Gezondheid
alle pijlers
Hoofd-hals kanker, ervaringen
dinsdag 25 januari 2022 om 14:02
Lieve allemaal,
Shit. Mijn man heeft kanker.
Wat begon met wat lichte keelpijn en een dikke lymfeklier, is tot onze grote schrik kwaadaardig gebleken. Er loopt een tumor vanaf de keelamandel tot aan/in de tongbasis, en er zijn enkele lymfeklieren in de hals aangedaan. Naar verwachting heeft het - godzijdank - uiteindelijk een hele grote kans om te worden genezen. Al heb je hierin natuurlijk geen enkele garantie, en blijft dit hoe dan ook enorm beangstigend.
In eerste instantie werd gesproken over alleen radiotherapie, maar bij nader inzien blijkt daarnaast helaas toch ook chemotherapie nodig. De bestraling kan mogelijk worden gedaan met protonenstraling i.p.v. traditionele fotonenstraling (er wordt nog overlegd of hij daarvoor in aanmerking komt). Als hij daarvoor in aanmerking komt dan wil hij dat ook graag, maar dan zou de behandeling helemaal in Groningen gegeven moeten worden (we wonen bij Amsterdam)... Een hele uitdaging dus, maar voor ons wel een no-brainer: dit moeten we aangrijpen. En logistiek lossen we dat wel op de een of andere manier op.
De combinatie van chemo met radiotherapie geeft naar verwachting zulke hevige schade aan de mond/keel dat eten op den duur niet meer mogelijk is, ook geen vloeibare voeding. Er wordt daarom preventief een PEG-sonde geplaatst. Pijnbestrijding wordt gedaan met paracetamol en later indien nodig morfinepleister.
Wat komt er dan opeens enorm veel op je af. Ik hoop hier wat ervaringen te vinden van mensen die voor hetzelfde staan of hebben gestaan. Misschien heeft iemand nog goede tips voor ons.
We hebben een gezin met twee hele jonge kinderen (nov '18 en feb '21).
Shit. Mijn man heeft kanker.
Wat begon met wat lichte keelpijn en een dikke lymfeklier, is tot onze grote schrik kwaadaardig gebleken. Er loopt een tumor vanaf de keelamandel tot aan/in de tongbasis, en er zijn enkele lymfeklieren in de hals aangedaan. Naar verwachting heeft het - godzijdank - uiteindelijk een hele grote kans om te worden genezen. Al heb je hierin natuurlijk geen enkele garantie, en blijft dit hoe dan ook enorm beangstigend.
In eerste instantie werd gesproken over alleen radiotherapie, maar bij nader inzien blijkt daarnaast helaas toch ook chemotherapie nodig. De bestraling kan mogelijk worden gedaan met protonenstraling i.p.v. traditionele fotonenstraling (er wordt nog overlegd of hij daarvoor in aanmerking komt). Als hij daarvoor in aanmerking komt dan wil hij dat ook graag, maar dan zou de behandeling helemaal in Groningen gegeven moeten worden (we wonen bij Amsterdam)... Een hele uitdaging dus, maar voor ons wel een no-brainer: dit moeten we aangrijpen. En logistiek lossen we dat wel op de een of andere manier op.
De combinatie van chemo met radiotherapie geeft naar verwachting zulke hevige schade aan de mond/keel dat eten op den duur niet meer mogelijk is, ook geen vloeibare voeding. Er wordt daarom preventief een PEG-sonde geplaatst. Pijnbestrijding wordt gedaan met paracetamol en later indien nodig morfinepleister.
Wat komt er dan opeens enorm veel op je af. Ik hoop hier wat ervaringen te vinden van mensen die voor hetzelfde staan of hebben gestaan. Misschien heeft iemand nog goede tips voor ons.
We hebben een gezin met twee hele jonge kinderen (nov '18 en feb '21).
dinsdag 25 januari 2022 om 14:27
Wat zullen jullie geschrokken zijn Vaucluse!
Mijn vader is ongeveer op dezelfde plek bestraald in 2014. Hij heeft daarna in z’n kaakbot veel schade opgelopen van de bestraling en dat was geen pretje. Mijn advies zou zijn om na te vragen welke soort bestraling het minst schadelijk is voor het omliggende gebied.
Heel veel sterkte de komende tijd!
Mijn vader is ongeveer op dezelfde plek bestraald in 2014. Hij heeft daarna in z’n kaakbot veel schade opgelopen van de bestraling en dat was geen pretje. Mijn advies zou zijn om na te vragen welke soort bestraling het minst schadelijk is voor het omliggende gebied.
Heel veel sterkte de komende tijd!
One in a melon
dinsdag 25 januari 2022 om 14:32
De problematiek met eten is ook niet voor op de lange termijn, maar wel tijdens de behandeling.
Na de behandeling zal het als het goed is wel herstellen.
dinsdag 25 januari 2022 om 14:34
Dat is zonder twijfel de protonenbestraling.Melony schreef: ↑25-01-2022 14:27Wat zullen jullie geschrokken zijn Vaucluse!
Mijn vader is ongeveer op dezelfde plek bestraald in 2014. Hij heeft daarna in z’n kaakbot veel schade opgelopen van de bestraling en dat was geen pretje. Mijn advies zou zijn om na te vragen welke soort bestraling het minst schadelijk is voor het omliggende gebied.
Heel veel sterkte de komende tijd!
UMCG gaat berekenen of dat in zijn specifieke geval meerwaarde heeft voor het voorkomen van zulke nevenschade.
Hopen dat dat zo is, dat zou dan met name voor de toekomst echt kunnen schelen.
De uitkomst van de behandeling zelf is met beide soorten straling hetzelfde.
dinsdag 25 januari 2022 om 14:37
Hoi Vaucluse,
Mijn man is 3 jaar geleden behandeld voor keelkanker met uitzaaiingen in de lymfklieren. Overlevingskans was maar 40%. Hij is er gelukkig bovenop gekomen! De behandelingen konden alleen in Utrecht. Hij werd elke dag (7 weken) voor de bestralingen en chemo opgehaald met de taxi. Ik kon niet mee, Wij hadden een pasgeboren baby en een schoolkind.
Ik zal je vanavond wat meer info geven als ik wat meer tijd heb en de kinderen in bed liggen!
Groetjes
Mijn man is 3 jaar geleden behandeld voor keelkanker met uitzaaiingen in de lymfklieren. Overlevingskans was maar 40%. Hij is er gelukkig bovenop gekomen! De behandelingen konden alleen in Utrecht. Hij werd elke dag (7 weken) voor de bestralingen en chemo opgehaald met de taxi. Ik kon niet mee, Wij hadden een pasgeboren baby en een schoolkind.
Ik zal je vanavond wat meer info geven als ik wat meer tijd heb en de kinderen in bed liggen!
Groetjes
dinsdag 25 januari 2022 om 14:38
Ah, ok. Dacht dat je bang was dat het nooit meer goed zou komen. Tijdens de behandeling is het kut ja, maar dan zit je zo in de overlevingsmodus dat het je als patiënt gelukkig allemaal wat minder uitmaakt dan je nu zou denken. Dat is althans mijn ervaring en die met mensen om me heen. Hij slaat zich er wel doorheen!
.
dinsdag 25 januari 2022 om 14:39
Ik hoop met je mee! Mijn vader is van de kanker helemaal hersteld gelukkig, maar het hersteltraject van zijn kaak is geen pretje geweest.Vaucluse schreef: ↑25-01-2022 14:34Dat is zonder twijfel de protonenbestraling.
UMCG gaat berekenen of dat in zijn specifieke geval meerwaarde heeft voor het voorkomen van zulke nevenschade.
Hopen dat dat zo is, dat zou dan met name voor de toekomst echt kunnen schelen.
De uitkomst van de behandeling zelf is met beide soorten straling hetzelfde.
One in a melon
dinsdag 25 januari 2022 om 14:45
dinsdag 25 januari 2022 om 14:47
Daar hoor ik heel graag nog veel meer over.Inge83 schreef: ↑25-01-2022 14:37Hoi Vaucluse,
Mijn man is 3 jaar geleden behandeld voor keelkanker met uitzaaiingen in de lymfklieren. Overlevingskans was maar 40%. Hij is er gelukkig bovenop gekomen! De behandelingen konden alleen in Utrecht. Hij werd elke dag (7 weken) voor de bestralingen en chemo opgehaald met de taxi. Ik kon niet mee, Wij hadden een pasgeboren baby en een schoolkind.
Ik zal je vanavond wat meer info geven als ik wat meer tijd heb en de kinderen in bed liggen!
Groetjes
Ik wacht je reactie af.
dinsdag 25 januari 2022 om 14:51
Dit gaan we ook zeker doen.
Wel bizar, over zo'n afstand is dat bijna €600 per retour!
Ben wel benieuwd hoe dat dan wordt geregeld, dat wordt nog interessant als je dat zelf moet voorschieten: 35 x €600 = €21000.
*edit Oh gelukkig, dat wordt allemaal via de verzekering en specifieke vervoersbedrijven geregeld.
Maar goed. Eerst maar eens afwachten of hij überhaupt in Groningen behandeld kan worden.
dinsdag 25 januari 2022 om 15:00
Dank je welHendrikje106 schreef: ↑25-01-2022 14:42Wat een vreselijk nieuws, geen tips maar wil jullie wel heel veel sterkte wensen
dinsdag 25 januari 2022 om 16:11
Bij mn moeder is afgelopen zomer strottenhoofdkanker vastgesteld. Ze had al een slechte gezondheid, maar na 34 bestralingen lijkt de kanker dan toch weg te zijn.
Ze is eerst geopereerd voor een canule voor het ademhalen, in haar geval tot nu toe een tijdelijke, hopelijk mag hij er binnenkort uit. Anders gaan ze een vaste canule plaatsen. Tijdens de bestralingen zijn ze ook begonnen met chemo's maar na 3 chemo's werd ze daar te ziek van, en zijn ze daar dus mee gestopt.
Wel heeft ze nog steeds last van dr keel, en drinkt ze meerdere flesjes bijvoeding (nutridrink) om niet te veel af te vallen en heeft ze sondevoeding gehad.
Ze was voor het hele gebeuren erg hees en haar stem lijkt nu ook weer iets terug te komen, dus we hebben goede hoop!
En inderdaad, regel taxivervoer. Wanneer je een goed taxibedrijf hebt geeft dat heel veel rust. Taxi moet je regelen via de verzekeraar, dus daar heb je helaas geen keuze in.
Ze is eerst geopereerd voor een canule voor het ademhalen, in haar geval tot nu toe een tijdelijke, hopelijk mag hij er binnenkort uit. Anders gaan ze een vaste canule plaatsen. Tijdens de bestralingen zijn ze ook begonnen met chemo's maar na 3 chemo's werd ze daar te ziek van, en zijn ze daar dus mee gestopt.
Wel heeft ze nog steeds last van dr keel, en drinkt ze meerdere flesjes bijvoeding (nutridrink) om niet te veel af te vallen en heeft ze sondevoeding gehad.
Ze was voor het hele gebeuren erg hees en haar stem lijkt nu ook weer iets terug te komen, dus we hebben goede hoop!
En inderdaad, regel taxivervoer. Wanneer je een goed taxibedrijf hebt geeft dat heel veel rust. Taxi moet je regelen via de verzekeraar, dus daar heb je helaas geen keuze in.
dinsdag 25 januari 2022 om 17:06
Veel sterkte! Ik hoop dat de behandeling meevalt en hij snel weer opknapt!
Een familielid had keelkanker en heeft ook een tijd een voedingssonde gehad. Inmiddels eet hij weer alles.
Vergeet niet om ook goed voor jezelf te zorgen. Tussen alle stress, geregel en zorgen door, heb je zelf ook tijd nodig om weer op te laden.
Een familielid had keelkanker en heeft ook een tijd een voedingssonde gehad. Inmiddels eet hij weer alles.
Vergeet niet om ook goed voor jezelf te zorgen. Tussen alle stress, geregel en zorgen door, heb je zelf ook tijd nodig om weer op te laden.
dinsdag 25 januari 2022 om 17:15
dinsdag 25 januari 2022 om 20:35
De zorgverzekering vergoed ziekenvervoer (taxi). Je kunt ze bellen en dan sturen ze de formulieren. Jullie mogen ook zelf rijden, dan vergoeden ze de benzine.
Bel naar de huisarts apotheek en vraag of ze de medicatie kunnen thuisbezorgen. Hier heb je recht op. Het is anders niet te doen om steeds naar de apotheek te gaan.
Vraag ook om nutridrink, is ook gratis via huisarts.
Bij ons werden vaak verkeerde medicatie gegeven, ze gaven medicatie om in te nemen maar daar kun je niks mee als je niet kunt slikken dus vraag om de vloeibare variant.
Bestel op tijd een bed voor in de woonkamer.
Dit wordt ook vergoed.
Mijn man kreeg verpleging aan huis, volgens mij ging dit via het ziekenhuis.
Vraag om hulp bij Stichting Mee
Zij kunnen alles regelen en je helpen bij problemen. Ze hebben mij geholpen met alle aanvragen o.a bij de gemeente voor huishoudelijke hulp en alles wat met het UWV (mis)ging...
Je zult waarschijnlijk recht hebben op huishoudelijke hulp WMO. Maakt hier gebruik van. Ik vond het fijn dat het kon.
Kan zijn dat ik een deel van deze post later verwijder, dus liever niet quoten.
Bel naar de huisarts apotheek en vraag of ze de medicatie kunnen thuisbezorgen. Hier heb je recht op. Het is anders niet te doen om steeds naar de apotheek te gaan.
Vraag ook om nutridrink, is ook gratis via huisarts.
Bij ons werden vaak verkeerde medicatie gegeven, ze gaven medicatie om in te nemen maar daar kun je niks mee als je niet kunt slikken dus vraag om de vloeibare variant.
Bestel op tijd een bed voor in de woonkamer.
Dit wordt ook vergoed.
Mijn man kreeg verpleging aan huis, volgens mij ging dit via het ziekenhuis.
Vraag om hulp bij Stichting Mee
Zij kunnen alles regelen en je helpen bij problemen. Ze hebben mij geholpen met alle aanvragen o.a bij de gemeente voor huishoudelijke hulp en alles wat met het UWV (mis)ging...
Je zult waarschijnlijk recht hebben op huishoudelijke hulp WMO. Maakt hier gebruik van. Ik vond het fijn dat het kon.
Kan zijn dat ik een deel van deze post later verwijder, dus liever niet quoten.
inge83 wijzigde dit bericht op 27-01-2022 16:25
60.23% gewijzigd
dinsdag 25 januari 2022 om 20:37
Jeetje TO, wat ontzettend naar. Dit is natuurlijk niet een diagnose die je verwacht bij zo'n jong persoon.
Ik ben zelf geen ervaringsdeskundige, maar wel radiotherapeutisch laborant (degene die de bestralingen uitvoert en het dosisplan maakt etc).
Wat er is gezegd klopt, een bestraling in dit gebied is een heftige behandeling. Slijmvliezen reageren sterk op straling. Goed dat er al is gesproken over een sonde en pijnstilling. Wat ik je mee kan geven is: wees niet te terughoudend met medicatie. Ik heb dit al bij veel patiënten gezien, de neiging om geen of weinig pijnmedicatie te willen gebruiken. Wellicht omdat ze bang zijn verslaafd te raken etc. Maar echt: maak het jezelf (je man dan) niet te moeilijk. De situatie is tijdelijk en waarom jezelf meer martelen dan noodzakelijk. Het is echt zo gerechtvaardigd om in deze situatie sterke pijnmedicatie te gebruiken.
Wat betreft de protonen. Wellicht kan je je door laten verwijzen naar Holland ptc in Delft als dit dichterbij is voor jullie? Ik weet niet of dit kan hoor, want zo te merken heeft jouw ziekenhuis een samenwerking met UMCG. Protonen therapie is trouwens niet per definitie beter, maar kan bij bepaalde patiënten wel een betere sparing van gezonde weefsels betekenen. Mocht het geen protonen therapie worden weer dan dat daar goed naar gekeken is en dat fotonen bestraling voor jouw man dan goed is (het is geen b-keuze behandeling probeer ik te zeggen en protonen therapie is geen wondermiddel waarmee gezonde weefsels helemaal gespaard kunnen worden)
Ik ben zelf geen ervaringsdeskundige, maar wel radiotherapeutisch laborant (degene die de bestralingen uitvoert en het dosisplan maakt etc).
Wat er is gezegd klopt, een bestraling in dit gebied is een heftige behandeling. Slijmvliezen reageren sterk op straling. Goed dat er al is gesproken over een sonde en pijnstilling. Wat ik je mee kan geven is: wees niet te terughoudend met medicatie. Ik heb dit al bij veel patiënten gezien, de neiging om geen of weinig pijnmedicatie te willen gebruiken. Wellicht omdat ze bang zijn verslaafd te raken etc. Maar echt: maak het jezelf (je man dan) niet te moeilijk. De situatie is tijdelijk en waarom jezelf meer martelen dan noodzakelijk. Het is echt zo gerechtvaardigd om in deze situatie sterke pijnmedicatie te gebruiken.
Wat betreft de protonen. Wellicht kan je je door laten verwijzen naar Holland ptc in Delft als dit dichterbij is voor jullie? Ik weet niet of dit kan hoor, want zo te merken heeft jouw ziekenhuis een samenwerking met UMCG. Protonen therapie is trouwens niet per definitie beter, maar kan bij bepaalde patiënten wel een betere sparing van gezonde weefsels betekenen. Mocht het geen protonen therapie worden weer dan dat daar goed naar gekeken is en dat fotonen bestraling voor jouw man dan goed is (het is geen b-keuze behandeling probeer ik te zeggen en protonen therapie is geen wondermiddel waarmee gezonde weefsels helemaal gespaard kunnen worden)
dinsdag 25 januari 2022 om 23:12
Alles wat je schrijft herken ik volledig van het beeld dat de radiotherapeut geschetst heeft.
Delft kan inderdaad niet in ons geval, dat was inderdaad wel veel dichterbij geweest.
Mijn man heeft trouwens zeer veel kennis van natuurkunde, dus het technische deel van de radiotherapie kan hij heel goed volgen en begrijpen. Dat is wel fijn.
dinsdag 25 januari 2022 om 23:41
Mijn man is een maand eerder door een miscommunicatie met de assistente niet gezien door de huisarts en kreeg toen alleen een herhaalrecepten voor zijn maagzuur remmers, in plaats van een fysieke afspraak. Anders was het waarschijnlijk een maand eerder ontdekt. Maar dat maakt in zijn geval niet zo heel veel verschil denk ik...Inge83 schreef: ↑25-01-2022 20:35Allereerst bij ons ging er veel mis en waren we erg laat bij.... dus bij jullie gaat het vast veel beter
[...]
- bed voor in de woonkamer.
- verpleging aan huis, volgens mij ging dit via het ziekenhuis.
- Stichting Mee
- huishoudelijke hulp WMO.
Nogmaals, bij ons ging veel mis maar dit is uitzonderlijk. Jullie kunnen dit!
Heel veel sterkte straks.
Het zit wel in meerdere lymfeklieren maar het is toch nog stadium 1.
Het is HPV+, dus dat is relatief goed nieuws.
De behandeling is hetzelfde (7 weken bestralen + cisplatine), alleen weten we nu nog niet of hij 3x cisplatine gaat krijgen, of elke week. Dat horen we als het goed is overmorgen.
Dank ook voor het tijdspad m.b.t. de klachten enzo. Na twee weken al zoveel problemen, dat gaat toch nog best wel snel 'mis'. Goed in de gaten houden dus, en vooral dus ook het drinken..
Taxi heeft onze verzekering duidelijke regelingen voor, dat is makkelijk en snel te organiseren zodra de verwijzing rond is, als het inderdaad Groningen zou worden.
Zelf rijden (ik als chauffeur) lijkt me sowieso geen optie i.c.m. gezin en werk. Maar misschien dat familie hier nog iets in kan en wil betekenen.
Ze geven hier (vumc) morfinepleisters i.v.m. de slikklachten, dus dat lijkt goed geregeld.
De extra zorg aan huis zal ik onthouden, maar denk je dat je man dat ook nodig zou hebben gehad als de behandeling meer verlopen was zoals gepland?
Wat geweldig dat het zo goed is afgelopen bij jullie. Hopelijk herstellen de restklachten ook nog meer.
En dat dan ook nog allemaal moeten doorstaan met een pasgeboren baby....
