Gezondheid
alle pijlers
Hoofd-hals kanker, ervaringen
dinsdag 25 januari 2022 om 14:02
Lieve allemaal,
Shit. Mijn man heeft kanker.
Wat begon met wat lichte keelpijn en een dikke lymfeklier, is tot onze grote schrik kwaadaardig gebleken. Er loopt een tumor vanaf de keelamandel tot aan/in de tongbasis, en er zijn enkele lymfeklieren in de hals aangedaan. Naar verwachting heeft het - godzijdank - uiteindelijk een hele grote kans om te worden genezen. Al heb je hierin natuurlijk geen enkele garantie, en blijft dit hoe dan ook enorm beangstigend.
In eerste instantie werd gesproken over alleen radiotherapie, maar bij nader inzien blijkt daarnaast helaas toch ook chemotherapie nodig. De bestraling kan mogelijk worden gedaan met protonenstraling i.p.v. traditionele fotonenstraling (er wordt nog overlegd of hij daarvoor in aanmerking komt). Als hij daarvoor in aanmerking komt dan wil hij dat ook graag, maar dan zou de behandeling helemaal in Groningen gegeven moeten worden (we wonen bij Amsterdam)... Een hele uitdaging dus, maar voor ons wel een no-brainer: dit moeten we aangrijpen. En logistiek lossen we dat wel op de een of andere manier op.
De combinatie van chemo met radiotherapie geeft naar verwachting zulke hevige schade aan de mond/keel dat eten op den duur niet meer mogelijk is, ook geen vloeibare voeding. Er wordt daarom preventief een PEG-sonde geplaatst. Pijnbestrijding wordt gedaan met paracetamol en later indien nodig morfinepleister.
Wat komt er dan opeens enorm veel op je af. Ik hoop hier wat ervaringen te vinden van mensen die voor hetzelfde staan of hebben gestaan. Misschien heeft iemand nog goede tips voor ons.
We hebben een gezin met twee hele jonge kinderen (nov '18 en feb '21).
Shit. Mijn man heeft kanker.
Wat begon met wat lichte keelpijn en een dikke lymfeklier, is tot onze grote schrik kwaadaardig gebleken. Er loopt een tumor vanaf de keelamandel tot aan/in de tongbasis, en er zijn enkele lymfeklieren in de hals aangedaan. Naar verwachting heeft het - godzijdank - uiteindelijk een hele grote kans om te worden genezen. Al heb je hierin natuurlijk geen enkele garantie, en blijft dit hoe dan ook enorm beangstigend.
In eerste instantie werd gesproken over alleen radiotherapie, maar bij nader inzien blijkt daarnaast helaas toch ook chemotherapie nodig. De bestraling kan mogelijk worden gedaan met protonenstraling i.p.v. traditionele fotonenstraling (er wordt nog overlegd of hij daarvoor in aanmerking komt). Als hij daarvoor in aanmerking komt dan wil hij dat ook graag, maar dan zou de behandeling helemaal in Groningen gegeven moeten worden (we wonen bij Amsterdam)... Een hele uitdaging dus, maar voor ons wel een no-brainer: dit moeten we aangrijpen. En logistiek lossen we dat wel op de een of andere manier op.
De combinatie van chemo met radiotherapie geeft naar verwachting zulke hevige schade aan de mond/keel dat eten op den duur niet meer mogelijk is, ook geen vloeibare voeding. Er wordt daarom preventief een PEG-sonde geplaatst. Pijnbestrijding wordt gedaan met paracetamol en later indien nodig morfinepleister.
Wat komt er dan opeens enorm veel op je af. Ik hoop hier wat ervaringen te vinden van mensen die voor hetzelfde staan of hebben gestaan. Misschien heeft iemand nog goede tips voor ons.
We hebben een gezin met twee hele jonge kinderen (nov '18 en feb '21).
woensdag 26 januari 2022 om 06:46
Mijn moeder heeft keelkanker gehad. De bestralingen en de effecten ervan waren best heftig. Inderdaad niet kunnen slikken en eten tijdens de behandeling. En helaas bleek later haar keel dermate beschadigd dat ze een canule moest. Daardoor kon ze nog alleen maar fluisteren. Ze noemde zichzelf sindsdien fluisteroma naar mijn kinderen 
. Ze heeft de kanker overwonnen maar heeft wel echt een veer gelaten. Later heeft ze longkanker gekregen maar daar wilde ze niet meer tegen vechten.
Ik zou zeker kiezen voor een behandeling met zo min mogelijk nevenschade. En verder is mijn tip alles stao voor stap te bekijken. De informatie en diagnoses kunnen soms dag voor dag wisselen. Je moet handelen op de informatie die je dan hebt. Schakel alle hulp in die mogelijk is. Je moet een gezin met jonge kinderen draaiende houden, je wil er zijn voor je man en zelf ben je er ook nog met alle spanningen stress en verdriet die bij zo'n ziekteproces horen. En dat ook nog eens in deze gekke coronatijden. Zoek een uitlaatklep voor jezelf, af en toe moet het ventieletje los.
Heel veel sterkte voor jullie en jullie gezin. Ik vond het een hele zware tijd maar - hoe cliche ook - er waren ook heel veel mooie hartverwarmende momenten.
. Ze heeft de kanker overwonnen maar heeft wel echt een veer gelaten. Later heeft ze longkanker gekregen maar daar wilde ze niet meer tegen vechten. Ik zou zeker kiezen voor een behandeling met zo min mogelijk nevenschade. En verder is mijn tip alles stao voor stap te bekijken. De informatie en diagnoses kunnen soms dag voor dag wisselen. Je moet handelen op de informatie die je dan hebt. Schakel alle hulp in die mogelijk is. Je moet een gezin met jonge kinderen draaiende houden, je wil er zijn voor je man en zelf ben je er ook nog met alle spanningen stress en verdriet die bij zo'n ziekteproces horen. En dat ook nog eens in deze gekke coronatijden. Zoek een uitlaatklep voor jezelf, af en toe moet het ventieletje los.
Heel veel sterkte voor jullie en jullie gezin. Ik vond het een hele zware tijd maar - hoe cliche ook - er waren ook heel veel mooie hartverwarmende momenten.
donderdag 27 januari 2022 om 18:15
Allereerst veel sterkte voor jullie! Hier geen ervaring met kanker maar wel met een zieke partner. De zorg voor hem en kind was best zwaar. Vraag hulp, ook bijv dat iemand eens oppast op de kinderen of voor jullie kookt, of waar jullie ook maar behoefte aan hebben. Ik heb zelf weinig hulp gevraagd en heb daar achteraf spijt van. Ik wilde niemand lastigvallen maar mensen willen vaak graag helpen. Man is inmiddels grotendeels hersteld maar laatst had hij een terugval. toen heb ik ook een middag zoon weggebracht om zelf bij te komen.
vrijdag 25 februari 2022 om 22:08
Deze week is eindelijk de behandeling begonnen. Eindelijk.... wat duurde dat wachten en onderzoeken ongelofelijk lang!
Nu heeft man eergisteren de eerste chemo gehad (cisplatin), en heeft sindsdien voortdurend de hik.
Herkent iemand dat?
Bijwerking van de cisplatin, of misschien van de meticlopramide of dexamethason?
Komt denk ik niet door de bestraling, omdat de hik voor zover ik weet vanuit het middenrif komt en niet vanuit de keel...?
Gelukkig geen ernstige bijwerking, maar het is wel irritant en vermoeiend natuurlijk.
Nu heeft man eergisteren de eerste chemo gehad (cisplatin), en heeft sindsdien voortdurend de hik.
Herkent iemand dat?
Bijwerking van de cisplatin, of misschien van de meticlopramide of dexamethason?
Komt denk ik niet door de bestraling, omdat de hik voor zover ik weet vanuit het middenrif komt en niet vanuit de keel...?
Gelukkig geen ernstige bijwerking, maar het is wel irritant en vermoeiend natuurlijk.
vrijdag 25 februari 2022 om 22:34
Ik zou hier wel contact over opnemen bij de huisartsenpost. Voortdurend de hik is niet goed (ook al zou het een bijwerking zijn) en daar kunnen ze medicatie voor geven. Mijn vader heeft namelijk ook een keer gehad dat de hik niet wegging en daardoor weet ik dat het niet ongevaarlijk is.Vaucluse schreef: ↑25-02-2022 22:08Deze week is eindelijk de behandeling begonnen. Eindelijk.... wat duurde dat wachten en onderzoeken ongelofelijk lang!
Nu heeft man eergisteren de eerste chemo gehad (cisplatin), en heeft sindsdien voortdurend de hik.
Herkent iemand dat?
Bijwerking van de cisplatin, of misschien van de meticlopramide of dexamethason?
Komt denk ik niet door de bestraling, omdat de hik voor zover ik weet vanuit het middenrif komt en niet vanuit de keel...?
Gelukkig geen ernstige bijwerking, maar het is wel irritant en vermoeiend natuurlijk.
The problem is people are being hated when they are real, and are being loved when they are fake.
vrijdag 25 februari 2022 om 22:37
Hier bij wanneer bellen: als de hik uren of zelfs een dag duurt.
https://www.thuisarts.nl/hik/ik-heb-hik
Ik zou niet tot na het weekend wachten met bellen.
https://www.thuisarts.nl/hik/ik-heb-hik
Ik zou niet tot na het weekend wachten met bellen.
The problem is people are being hated when they are real, and are being loved when they are fake.
vrijdag 25 februari 2022 om 22:55
Ja zou ik zeker doen. Sterkte!
The problem is people are being hated when they are real, and are being loved when they are fake.
zondag 27 februari 2022 om 14:09
Het was gisterochtend ineens over...
Ik denk dan door de dexamethason, want door moest hij alleen de eerste twee dagen gebruiken. En het staat ook bij de bijwerkingen vermeld, dus dat zou dan kunnen.
Nu in elk geval (voorlopig) ervan verlost. Binnenkort bespreken met de oncoloog bij het eerstvolgende gesprek.
zondag 27 februari 2022 om 14:35
Nou gelukkig is het over gegaan! Wel verstandig om het even te bespreken inderdaad.Vaucluse schreef: ↑27-02-2022 14:09Het was gisterochtend ineens over...
Ik denk dan door de dexamethason, want door moest hij alleen de eerste twee dagen gebruiken. En het staat ook bij de bijwerkingen vermeld, dus dat zou dan kunnen.
Nu in elk geval (voorlopig) ervan verlost. Binnenkort bespreken met de oncoloog bij het eerstvolgende gesprek.
The problem is people are being hated when they are real, and are being loved when they are fake.
donderdag 3 maart 2022 om 11:04
Wat heftig TO, allereerst nog een hele dikke knuffel! Ben benieuwd hoe het nu met je man en jou gaat?
Ik werk zelf in een centrum waarbij we geregeld late radiatieschade bij hoofd hals patiënten behandelen met hyperbare zuurstoftherapie. Over late bestralingsschade wordt gesproken als patiënten 3 maanden na de laatste bestraling nog last hebben van bijvoorbeeld moeite met slikken, spreken, taai speeksel, smaakvermindering en zo zijn er nog wat klachten. Ik las dat jullie in Amsterdam wonen? Ik weet toevallig dat er in het AMC ook een hyperbare kamer aanwezig is, dus mocht je man klachten houden na de bestraling laat je informeren naar de mogelijkheden.
Ik werk zelf in een centrum waarbij we geregeld late radiatieschade bij hoofd hals patiënten behandelen met hyperbare zuurstoftherapie. Over late bestralingsschade wordt gesproken als patiënten 3 maanden na de laatste bestraling nog last hebben van bijvoorbeeld moeite met slikken, spreken, taai speeksel, smaakvermindering en zo zijn er nog wat klachten. Ik las dat jullie in Amsterdam wonen? Ik weet toevallig dat er in het AMC ook een hyperbare kamer aanwezig is, dus mocht je man klachten houden na de bestraling laat je informeren naar de mogelijkheden.
woensdag 9 maart 2022 om 18:20
Nee, het klopt eigenlijk wel met wat er verteld was.
Maar heel erg veel extra last naast dit.
Allereest veel zorgen om de gezondheid van andere (zeer naaste) familieleden. Een mogelijk naderend levenseinde in onze 'inner circle'.
Het reizen is natuurlijk zwaar (maar wel nog steeds onze keus boven elders overnachten).
Zoveel gedoe met die taxi's. Elektrische taxi met lege accu, chauffeur die de weg niet weet, andere passagier aan boord die heel ergens anders nog moet worden afgezet, onbeschofte chauffeur.
Ik zou heel graag zijn chauffeur zijn, maar vanwege de planning lukt dat vaak niet i.c.m. de openingstijden van de kinderopvang. Vorige week zat hij drie keer al om 6 uur 's morgens in de taxi.
Vaak wat stroef lopende zaken in het ziekenhuis. Nog steeds een heel streng en krampachtig coronabeleid daar (altijd PCR test, ook zonder klachten). Bloedbuisjes die zoek zijn geraakt. Voor opname al heel vroeg in de ochtend aanwezig moeten zijn, maar uiteindelijk pas tegen de avond beginnen met voorspoelen. Kamergenoot die positief getest is voor corona.
Gisteravond samen een flink potje gejankt. Wat een kutzooi.
Waar hebben we dit nou allemaal aan verdiend?
Dit is nog maar week 3. Hoe komen we hier ooit doorheen?
woensdag 9 maart 2022 om 19:24
Mijn vriend heeft kanker gehad op de tonsil en lymfe door hpv. Hij is daarom alleen bestraald. (Gebeurt niet overal zo) Een peg sonde werd voor de bestraling geplaatst. Het was een heftige tijd maar gelukkig is het op de beschadigingen door de bestraling na goed gekomen. Veel sterkte. Als je wat specifieks wil weten mag je een pb sturen.
woensdag 9 maart 2022 om 19:42
Hallo Vaucluse,
Voor klachten tgv de chemo kan hij ook de medewerkers op de dagbehandeling aanspreken.
Die kunnen eea doorgeven aan de oncoloog/ internist.
Mijn ervaring is dat dit hele fijne mensen zijn, die op de hoogte zijn van alle mogelijke klachten en daar ook een helpende hand kunnen bieden.
Althans in mijn ziekenhuis, het Avl in Amsterdam.
Dan hoeven jullie niet te wachten op de afspraak met de internist.
Heel veel sterkte!
Voor klachten tgv de chemo kan hij ook de medewerkers op de dagbehandeling aanspreken.
Die kunnen eea doorgeven aan de oncoloog/ internist.
Mijn ervaring is dat dit hele fijne mensen zijn, die op de hoogte zijn van alle mogelijke klachten en daar ook een helpende hand kunnen bieden.
Althans in mijn ziekenhuis, het Avl in Amsterdam.
Dan hoeven jullie niet te wachten op de afspraak met de internist.
Heel veel sterkte!
woensdag 9 maart 2022 om 21:11
Is er bij speekselvermindering, smaakverlies nog iets te doen?maxilla schreef: ↑03-03-2022 11:04Wat heftig TO, allereerst nog een hele dikke knuffel! Ben benieuwd hoe het nu met je man en jou gaat?
Ik werk zelf in een centrum waarbij we geregeld late radiatieschade bij hoofd hals patiënten behandelen met hyperbare zuurstoftherapie. Over late bestralingsschade wordt gesproken als patiënten 3 maanden na de laatste bestraling nog last hebben van bijvoorbeeld moeite met slikken, spreken, taai speeksel, smaakvermindering en zo zijn er nog wat klachten. Ik las dat jullie in Amsterdam wonen? Ik weet toevallig dat er in het AMC ook een hyperbare kamer aanwezig is, dus mocht je man klachten houden na de bestraling laat je informeren naar de mogelijkheden.
vrijdag 11 maart 2022 om 07:22
Reficul schreef: ↑09-03-2022 19:24Mijn vriend heeft kanker gehad op de tonsil en lymfe door hpv. Hij is daarom alleen bestraald. (Gebeurt niet overal zo) Een peg sonde werd voor de bestraling geplaatst. Het was een heftige tijd maar gelukkig is het op de beschadigingen door de bestraling na goed gekomen. Veel sterkte. Als je wat specifieks wil weten mag je een pb sturen.
Ik heb nu niet echt een specifieke vraag, maar stuur me maar vooral een pb met wat meer details. Ik ben benieuwd naar jullie ervaring.
vrijdag 11 maart 2022 om 07:25
Contact met de artsen is goed hoor.Grazie70 schreef: ↑09-03-2022 19:42Hallo Vaucluse,
Voor klachten tgv de chemo kan hij ook de medewerkers op de dagbehandeling aanspreken.
Die kunnen eea doorgeven aan de oncoloog/ internist.
Mijn ervaring is dat dit hele fijne mensen zijn, die op de hoogte zijn van alle mogelijke klachten en daar ook een helpende hand kunnen bieden.
Althans in mijn ziekenhuis, het Avl in Amsterdam.
Dan hoeven jullie niet te wachten op de afspraak met de internist.
Heel veel sterkte!
Hij spreekt wekelijks de diëtist, radiotherapeut en oncoloog, en dagelijks de mondhygiënist.
Al met al is er toch wel met voldoende regelmaat een vinger aan de pols.
Bij vragen weten we ze ook wel te vinden.
