Hypermobiliteit....

quote:MMR schreef op 21 februari 2008 @ 21:45:

Ik ben uiteindelijk wel gegaan.



Waarom, niet om eigenwijs te zijn, of om jullie reacties als nutteloos oid te bestempelen of what ever. Maar ik vind het ook niet goed als ik scheef sta en dus loop omdat ik alles ga lopen corrigeren. Dat lijkt mij ook niet goed. En met constante koppijn en pijn (wat ik nu niet had maar regelmatig wel) kan je toch ook niet goed werken, leren, functioneren. Ik heb me af en toe toch echt een bastende koppijn, Het lijkt mij dat dat dan gecorrigeerd moet worden.

Even lekker zwart-wit; een gekneusde teen lijkt mij ook niet goed. Voelt niet lekker en bij lopen voel je het, oncourant. Ik kan de bloedsomloop afknijpen, voel ik even geen pijn meer en loopt het heerlijk. Tja, dokters zeggen dan wel dat het slecht is, maar wat maakt het uit? Lekker overtrokken natuurlijk, maar je snapt het punt denk ik?



quote:Het voelt goed.Die man zei ook nadat ik zei dat ik het niet meer wist door de reacties van jullie dat ieder lichaam anders is, ook al ben je hypermobiel allemaal. ik vond dat hij daar gelijk in had.heeft. Het is dus niet goed zei hij om alles op jezelf te belichten.

Niet om arrogant te doen, maar als de hele medische authoriteit op dit gebied zegt dat o.a. kraken het slechtste is wat je kunt doen, dan is er toch ergens iets aan de hand. Leuk praatje over 'elk lichaam is uniek', maar sommige regels gelden voor elk lichaam.



quote:Iemand anders zei waar aan ik het vertelde van de 1 ervaart een camping als geweldig en de ander als 3 x niks. Ik bedoel maar ieder zijn ervaring mening is anders.......



Meningen wel, medische kennis daar durf ik echter over te twisten.



quote:En echt ik zal oppassen. Maar die man die klinkt goed is zelf ook voorzichtig, hij weet lijkt mij ook wat hij doet en mijn ouders zullen ook goed opletten. Net als ik.

Ik moet geduld hebben en dan komt het goed. Als ik nou merk dat het niet beter word maar juist slechter of na zoveel keer nog constant ja dan ga ik echt stoppen. Maar ik vind ook niet dat ik na 2x kan zeggen dat dit niet iets voor mij is. Ik moet het een kans geven.

Met constante pijn in mijn nek, niet goed lopen...hangende schouders enz kan ik ook niet goed leven...alleen als ik heb geprobeerd het te verhelpen.



Ik blijf goed sporten en mijn spieren en dan vooral mijn nek spieren trainen....



Het klinkt misschien eigenwijs...maar ik hoop dat jullie mij ook snappen......en weet je mijn ouders zullen mijn niet zo maar ergens heen laten gaan als ze het niet vertrouwen.......(mijn ma is nu vanmorgen weer mee geweest)........



Groetjes Mariska





Mariska, waarom heb je dit topic eigenlijk geopend? Om ervaringen en tips te horen dacht ik, maar het lijkt nu meer op een 'ik heb mijn koers al bepaald en wil enkel horen dat ik het goed doe'. Even goede vrienden, maar ik ben nu verward en vraag het dus maar.



Meid, pijn is mijn dagelijkse praktijk. Ik weet hoe wanhopig het kan maken. Al moet je paardenbloemen eten gekookt in paardenurine, als dat het succesrecept is, dan zou het in ene zo maar eens enorm aanlokkelijk kunnen klinken. Maar ga geen domme dingen doen waar je niet achter staat. Je lichaam slopen is an sich niet 'fout', maar volgens mij wél wanneer je daar niet bewust voor kiest. Je hebt hier een keur aan reacties gehad waarbij de uitkomst 100% 'niet laten kraken, dat helpt je van de wal in de sloot'. Misschien ligt het aan mij, dat kan heel goed, maar gaat het bij jou dan niet op zijn minst malen? Hoe zou het kunnen dat ze allemaal hetzelfde zeggen?

Mariska wil gewoon zelf ervaren wat iedereen hier allang ervaren heeft. Inclus ik zou tegen je zeggen laat je niet kraken. Men zegt het niet voor niets. Maar goed je hoeft daar uiteraard niet naar te luisteren. Beetje jammer voor de mensen die hier reacties gegeven hebben. Als jij vind dat je gekraakt moet worden dan is dat maar zo. Op de langere termijn zul je pas merken of dit de juiste beslissing is of niet. De uitslag laat zich wel raden. Al heb je er nu geen last van of denk je geholpen te zijn omdat je pijn weg is. Het is een kwestie van tijd eer je weer last hebt. Ik maak je niet bang maar kraken levert op de langere termijn problemen aan banden, pezen en spieren op. Beschadigingen, ontstekingen en dergelijke zijn niet vreemd. Maar goed jij hoeft daar geen last van te hebben. Ik hoop het voor je. Want elke dag pijn hebben en de beperkingen die daarbij horen moeten doormaken gun ik niemand.

Ik wil best geloven dat het 'goed voelt'. Maar dat wil niet zeggen dat het goed ís. Jij hebt een prettig gevoel bij deze man, maar echt, als je overal hoort van mensen met ervaring op dit gebied dat kraken bij hypermobiliteit zo ongeveer het slechtste is wat je kunt doen, is je 'prettig voelen bij iemand' in mijn ogen toch ondergeschikt aan wat medisch wel of niet goed voor je is. En ja, het zal best zijn dat er mensen zijn met hypermobiliteit waarbij het wél werkt, maar over het algemeen zal het op kórte termijn verlichting geven, maar op lange termijn meer kwaad doen. Dat sommige mensen dat laatste niet echt merken, dat is een tweede. Je merkt alleen al aan het feit dat je zo frequent een dergelijke behandeling nodig zou hebben dat je lichaam hier niets aan heeft. Hoe vaker kraken hoe slechter het is voor je lijf, en ook hoe meer je de therapie 'nodig' zult gaan voelen. Immers, op korte termijn geeft het verlichting. Maar doordat alles nóg losser gaat zitten zul je méér verschuivingen krijgen en zo nog vaker van je chiropractor te horen krijgen dat er weer iets niet goed zit en je eerder terug moet komen. Echt, in het begin geeft het verlichting, maar op lange termijn gaat dit je NIET helpen, integendeel.



De redenering van "alles geprobeerd willen hebben" kan ik volgen, in die zin dat ik óók alles wel wil proberen om mijn klachten wat te verminderen. Maar dat is dan met uitzondering van die dingen waarvan bij de medische wetenschap is dat het op lange termijn m'n klachten alleen maar erger zal maken. Alle reacties hier zijn eigenlijk hetzelfde, en geloof ons nou dat het in dit geval NIET een "baat het niet dan schaadt het niet" is, maar een kwestie van een verkeerde behandeling die je géén goed zal doen. "Alles willen proberen" hoeft geen slechte instelling te zijn, maar dit gaat echt te ver. Persoonlijk houd ik me verre van allerlei alternatieve geneeswijzen en in mijn ogen onwetenschappelijk gedoe, maar goed, als iemand nu graag naar de homeopaat wil met dit soort klachten of één of ander dieet wil proberen, zal ik hooguit iets zeggen als "doe wat je niet laten kunt, maar het zal je niet helpen". Maar jij volgt een therapie waarvan bekend is dat het bij hypermobiliteit SCHADE doet. Dan kun je je nóg zo prettig voelen bij die man en kunnen je ouders (die waarschijnlijk weinig medische kennis hebben en al helemaal geen specifieke kennis van hypermobiliteit en de behandelwijze daarvan) nog zo achter je staan, maar als ik je één raad mag geven dan is dat om je nooit meer te laten kraken. Je mag daarmee natuurlijk doen wat je wilt, maar wat Roosvrouw ook al zegt: je hebt hier gevraagd om advies, je hebt een eensluidend advies gekregen (op zich al tamelijk uniek voor een dergelijk forum) en ja.. meer kunnen wij ook niet doen natuurlijk. Maar inderdaad verwarrend. Ik kom hier morgen op terug, moet nu naar bed.

Meid, lekker doen wat jij wilt.



Je vraagt tips en krijgt hele serieuze waarschuwingen. Daar moet je mee doen wat jij wil. Het is jouw lijf. Het is aan jou om daar wel of niet naar te luisteren. Andermans ervaringen hoeven niet de jouwe te zijn.



Mijn advies blijft om naar een revalidatiearts te gaan. Die kan je echt vertellen wat goed is voor je lijf. En niet een forummer, niet een chiropractor en niet een ander soort therapeut. Een chiropractor is geen arts.

Maar nogmaals: het is jouw lijf.



Ik hoop alleen dat je ook hebt geluisterd naar de forummers hier, die levenslang pijn hebben door het kraken waar jij je nu zo (tijdelijk) goed bij voelt.



Er zijn andere opties. Maar dat wil je dus niet horen. Jouw beslissing.

Ik weet dat dit topic voor iemand anders is bedoelt. Maar heeft iemand mijn verhaal gelezen en herkent hier iets in?



Ik weet namelijk ook niet echt wat nou wel/niet goed is. En wat dat is met als ik me beweeg.. Denkt iemand dat mijn pezen en banden al verpest zijn hierdoor??

MMR hypermobiliteit is zo complex en specialistisch dat een chiropractor daar nooit genoeg verstand van kan hebben.

Reuma (waar dit onder valt) is gewoon zoveel omvattend dat zelfs een reumatoloog van bepaalde vormen niet veel verstand van kan hebben. Mijn reumatoloog is erg goed in reumatoïde artritis, maar kan goed van andere vormen minder verstand hebben.



Geloof de ervaringsdeskundigen hier maar, want er zitten een flink aantal meiden bij die écht weten waar ze het over hebben. Ik ken er iig al 4 van en die kunnen het weten.

Kraken uit het niks is niet erg, maar bewust je gewrichten laten kraken is niet verstandig, want extra irritatie voor je gewrichten als je er toch al last van hebt.

Althans dat is wat ik begreep van mijn reumatoloog toen ik er naar vroeg, dus ik praat zijn woorden na nu.

Lieke, ja jouw postings heb ik gelezen. Heel eerlijk? Ik heb meer van jouw postings gelezen, waarbij je ook aangeeft je erg, te, druk te maken. Ik heb bewust niet op jouw posting hier gereageerd. Waarom? Niet omdat ik je door jouw angst weg zet of niet serieus neem. Die moet vast hartstikke f*ck zijn. Wel omdat ik denk dat je met een reactie van mij geen snars geholpen bent. Nu vind ik het niet nodig om dat maar meteen te verkondigen, dus zweeg ik. Nu je er direct om vraagt dus bij deze mijn 'ding' daarin.

Kraken is in mijn boek het moedwillig manipuleren van gewrichten.

Lieve schat, wellicht moet je even op de site van het reumafonds kijken. ik begin me echter wel af te vragen wie dan in hemelsnaam jouw diagnose gesteld heeft als je daar nog niet geweest ben.

Als je naar een reumatoloog wilt kun je bij je huisarts een verwijzing vragen. En ja die zitten in een ziekenhuis.

Moedwillig niet, nee.



Qua hypermobiliteit met een problematische grondslag (sorry, hier moet ik op blijven hameren) is reumatoloog de 'aangewezen persoon', al is de reva weer de 'aangewezen persoon' als je kijkt naar 'hoe ga ik zo plezant mogelijk verder met.......'

quote:MMR schreef op 21 februari 2008 @ 23:23:

[...]





Dus ook niet goed naar jouw idee als je het zelf doet? of begrijp ik je niet goed Misschien moet je even lezen wat mijn reumatoloog ervan vindt, dat is nl hetzelfde als RV.

Ah ok, maar raar dat ze je niet aanraden om naar de r-loog te gaan.



Slaap lekker.

Ik sluit me voor Mariska aan bij Mik en RV hun laatste postings. Heb dezelfde conclusie.



Lieke ik ken meer topics van jouw hand. En wat je nu gepost hebt in dit topic komt neer op wat je al in je eigen topics ook beantwoord hebt gekregen. Maak je minder druk, zie minder spoken en ontspan meer. Het is niet leuk om te horen voor je. En het klinkt misschien wat hard. Zo bedoel ik het niet. Je moet je klachten wel serieus nemen. En ben jij van mening dat het niet juist is wat de artsen tegen je zeggen dan moet je door blijven zoeken naar de juiste antwoorden. Maar ontspanningsoefeningen en wat minder fixeren op je pijn is een punt om het wat los te laten. Stress werkt negatief op je lijf.

Weltrusten Mariska en laat je doorverwijzen naar een reumatoloog. Echt die weet wat er wel en niet goed is. In combi met een revalidatiearts krijg je op langere termijn het beste resultaat voor je lijf en je gezondheid.

Oke.. Ik zet deze dingen niet voor niets neer. Ik heb er wel degelijk last van. Liever had ik dat ik me niet druk hoefde te maken. Maar ik loop er wel mee.



Niemand kan mij vertellen wat het is. Ben al tig keer naar een arts geweest ook KNO, maar die denkt niet dat het aan mijn evenwichtsorgaan licht. Maar wat is het dan wel?

Mijn vraag was alleen of dit gevoel wat ik heb ook door het kraken zou kunnen komen.



Het kraken wat je hoort is gas en geen gewrichten die langs elkaar heen schuiven.