Hypermobiliteit....

"Omen; gehandicapt raak je niet door sec hypermobiliteit (grijp er maar weer naar terug; alsin de eigenschap). Wél speelt dat risico als er sprake is van een bindweefselafwijking, vooral als er niet adequaat behandeld wordt. Zodra deze in de familie voorkomt is het erfelijk. Het verschilt per afwijking en per type, maar de meesten zijn dominant erfelijk. Misschien het overleggen waard of dit, gezien oma en je zelf nu ook begint te klooien, verder kijken waard kan zijn?"



Ha Roosvrouw. Ja, klopt, van hypermobiliteit op zich hoef je niet gehandicapt te raken. Maar ik heb een bindweefselafwijking. Het is - nog - onduidelijk of het om ehlers danlos syndroom gaat. In mijn hele familie komen diverse problemen voor die hieraan - met de afwijking aan het bindweefsel - gepaard gaan.

er is een verschil in een bijv. schoudergewricht uit de kom trekken of gewoon even wat beweging in het gewricht te manipuleren. Bij veel HM' ers kan het geen kwaad af en toe die beweging te zoeken. Het is wat anders dan wanneer je je elleboog even uit het lood jast. Ik maak bijv. vaak mee dat mijn elleboog of knie niet goed zit, door een bepaalde beweging schiet ie weer goed. Geen probleem en kan geen kwaad. Mijn ruggewervels doen dat ook en dat gaat vaak gepaard met veel geknak

Overigens heb ik het wel over HM en niet over mensen met bindweefselaandoeningen of progressieve HM want dat is wat anders

een manueel therapeut manipuleert ook, dus ik snap die huisarts voor geen meter

quote:meds schreef op 24 februari 2008 @ 16:33:

er is een verschil in een bijv. schoudergewricht uit de kom trekken of gewoon even wat beweging in het gewricht te manipuleren.

Zeer zeker. Maar JIJ maakte tot nu toe dat verschil hier niet. Had het over "je favoriete luxatie" en subluxeren en luxeren als act op feestjes. Het gevoel hebben dat een gewricht "niet goed zit" en dan even een beweging maken om het weer goed te krijgen, kun je absoluut niet vergelijken met een volledige luxatie, en in veel gevallen zul je dat niet eens een subluxatie kunnen noemen.



Verder is het verwarrend dat je het hebt over hypermobiliteit en zegt dat je het niet hebt over mensen met bindweefselafwijkingen, terwijl je wél, om je eigen argumenten kracht bij te zetten, een stukje quote over HMS (hypermobiliteitssyndroom), en HMS een bindweefselafwijking is. Wat je bedoelt met "progressieve HM" snap ik trouwens niet. Een hypermobiliteit die met de jaren erger wordt? Dat kán, maar komt meestal door herhaalde luxaties, want het 'natuurlijke' proces is juist dat hypermobiliteit minder wordt met het ouder worden. Wat weer niet wil zeggen dat hiermee eventueel aanwezige kláchten ook minder worden.



Begrijp me goed: het feit dat jij hier wat stoer doet over het feit dat je erg hypermobiel bent, dat je het leuk vindt en graag een trapeze-act zou willen doen, vind ik prima. Waarschijnlijk betekent dat dat je geen last hebt van je hypermobiliteit, en dat is alleen maar goed. Maar om te praten over subluxaties of luxaties alsof het niets is en geen kwaad kan, je het gewoon "voor de lol" kunt doen is gewoon het geven van ONJUISTE informatie, want (sub)luxaties doen de gewrichten wel degelijk schade. En nogmaals: ik vraag me af of jij het gewoon "knakken" met gewrichten die misschien wel -je bent immers hypermobiel- heel minimaal verschoven zijn niet verwart met echte (sub)luxaties. Ik weet niet of je wel eens hebt meegemaakt dat je knieschijf ineens naast je been stond of dat de kop van je schouder zo'n tien centimeter onder de kom hing, maar dat is natuurlijk allesbehalve "lollig", en om expres een gewricht te luxeren is gewoon ontzettend dom.



Dan even over die manueel therapeut: als het idee is om daar (wééral) dmv manipulaties jou te laten behandelen, dan is dit inderdaad geen goede stap van de huisarts. Ik kan me echter voorstellen dat je meer voor diagnostiek bent doorverwezen. Een manueel therapeut heeft veel kennis in huis over hoe de gewrichten horen te bewegen, en is vaak heel goed in staat om een eventueel aanwezige hypermobiliteit vast te stellen en de mate en wijdverspreidheid daarvan in kaart te brengen. Maar als je inderdaad hypermobiel bent, dan is het advies tav manipulaties bij een manueel therapeut precies hetzelfde als bij een chiropractor of een osteopaat: niet doen. Alleen als er echt duidelijk iets niet goed zit, dan mogen er 'zachte' technieken gebruikt worden, in combinatie met oefentherapie.

[quote]Sent schreef op 26 februari 2008 @ 10:10:

[...]



Zeer zeker. Maar JIJ maakte tot nu toe dat verschil hier niet. Had het over "je favoriete luxatie" en subluxeren en luxeren als act op feestjes. Het gevoel hebben dat een gewricht "niet goed zit" en dan even een beweging maken om het weer goed te krijgen, kun je absoluut niet vergelijken met een volledige luxatie, en in veel gevallen zul je dat niet eens een subluxatie kunnen noemen.





Verder is het verwarrend dat je het hebt over hypermobiliteit en zegt dat je het niet hebt over mensen met bindweefselafwijkingen, terwijl je wél, om je eigen argumenten kracht bij te zetten, een stukje quote over HMS (hypermobiliteitssyndroom), en HMS een bindweefselafwijking is. Wat je bedoelt met "progressieve HM" snap ik trouwens niet. Een hypermobiliteit die met de jaren erger wordt? Dat kán, maar komt meestal door herhaalde luxaties, want het 'natuurlijke' proces is juist dat hypermobiliteit minder wordt met het ouder worden. Wat weer niet wil zeggen dat hiermee eventueel aanwezige kláchten ook minder worden.



Begrijp me goed: het feit dat jij hier wat stoer doet over het feit dat je erg hypermobiel bent, dat je het leuk vindt en graag een trapeze-act zou willen doen, vind ik prima. Waarschijnlijk betekent dat dat je geen last hebt van je hypermobiliteit, en dat is alleen maar goed. Maar om te praten over subluxaties of luxaties alsof het niets is en geen kwaad kan, je het gewoon "voor de lol" kunt doen is gewoon het geven van ONJUISTE informatie, want (sub)luxaties doen de gewrichten wel degelijk schade. En nogmaals: ik vraag me af of jij het gewoon "knakken" met gewrichten die misschien wel -je bent immers hypermobiel- heel minimaal verschoven zijn niet verwart met echte (sub)luxaties. Ik weet niet of je wel eens hebt meegemaakt dat je knieschijf ineens naast je been stond of dat de kop van je schouder zo'n tien centimeter onder de kom hing, maar dat is natuurlijk allesbehalve "lollig", en om expres een gewricht te luxeren is gewoon ontzettend dom.



Joh maak er niet zo'n drama van. Ik ken een aantal HM'ers en wij subluxeren (minimaal bewegen en knakken) voor de lol, dat heb ik ook letterlijk beschreven en dat geeft geen enkele toename van de klachen dat jij dat interpreteert als het volledig uit de kom trekken van een gewricht dat is dat jouw zaak, maar het is zeker niet wat ik bedoel. Nogmaals mijn HM is geen ziekte het is een grappige afwijking waar je ook veel profijt van kan hebben.

Hoi allemaal,



Ik heb even mee zitten lezen, ik denk dat er een groot verschil tussen hypermobiel zijn (lenig zonder klachten) en hypermobiliteitssyndroom (erg lenig met klachten).



Als ik lees wat Meds met haar lijf uithaalt, ik hoef dit niet te doen, ik heb zelf hypermobiliteitssyndroom(zware vorm), al mijn pezen doen pijn bij mijn gewrichten omdat deze overbelast zijn door het op de goede plek houden van mijn gewrichten, Hernia is geen uitzondering voor mij, knieen die altijd pijn doen, polzen waar ik doorheen ga, schouder uit de kom(echt geen pretje) zo kan ik nog wel ff doorgaan.



Ik heb bijna negen maanden in de trappenberg revalidatie gevolgd, vooral om het leren kennen van mijn grenzen, te vaak doorgaan met pijn maakt het er niet beter op, ik ben een knokker met mijn wilskracht redt ik het altijd weer. Ben wel altijd moe maar ook dat went.

Ik weet dat als ik ga dansen op een bruiloft ik een week barst van de pijn in mijn rug, knieen, ik heb dat er voor over.



Ik moet eerlijk zeggen dat het niet leuk is te lezen voor veel mensen die er wel pijn en beperkingen van hebben dat iemand anders doet of het alleen leuk is voor een circusact, sorry maar het iets meer dan een circursact.

Er is goed mee te leven als je je aan je grenzen houdt, er zijn ergere dingen in het leven denk ik altijd maar.



Ik denk dat een revalidatiecentrum met verschillende therapieen goed werkt, tenminste voor mij.

Jemig hoe herkenbaar allemaal!



Er is mij wel eens verteld door een fysio dat ik hypermobiel ben, en dat ik dat aan mijn podopostruale (ofzoiets) therapeut vertelde zei hij wel dat dat een hoop verklaarde. Maar heb eigenlijk nooit doorgevraagt wat het nu precies inhield.

Nu na het lezen van dit topic vallen dingen erg op zijn plek.

Mijn polzen die altijd van hun plaats gingen en dat ik mijn moeder mijn handen dan liet vasthouden en ze weer op zijn plek trok. Mijn zere rug, schouders en nek, en mijn zere heupen. Het hoort dus bij elkaar en dat is dus dat hypermobiel aaahhhaaa.

Ik zal iig niet meer mijn nek constant knakken ter verlichting enz.



@MMR: Succes met uitvinden wat voor jou het beste werkt om de pijn onder controle te houden.

Wat ik doe tegen de pijn (ookal weet ik nu pas echt dat het komt door het HMS) is pilatus, fitnes, naar de masseuse iedere maand, vaak even rekken en strekken voor het slapen gaan en zorgen dat ik eens in de 2 maanden echt ontspan in de sauna. Ook knakte ik veel maar daar zal ik na het lezen van dit topic toch echt mee stoppen

Hallo,

ik ben marina en ben gister naar de reumatologg geweest. Ik heb 10 jaar geleden de diagnose fybromyalgie en hypermobiliteit gekregen. Gister alsnog de diagnose hypermobiliteit gekregen en een verwijzing voor de fysio therapeut. Ik heb 10 jaar geworsteld met fybromyalgie, het was zo moeilijk te accepteren en aangezien het door de ene arts wel of niet word erkent had ik het er best moeilijk mee. De reumatoloog ging gister helemaal niet in op fybromyalgie??? Ik snapte niet zo goed waarom niet. De reumatoloog wil toch nog een bloedonderzoek en een longfoto, mijn huisarts heeft l bloedonderzoek gedaan en daar kwamniks uit, ik had nl 2 maanden geleden ontstekingen in mijn hand, zomaar gekomen en daarna in 1 vingertopje een ontsteking, ook zomaar gekomen. Nu ben ik me vanmorgen eens gaan verdiepen in hypermobiliteit en jawel wat een herkenning, ik voel me best stom dat ik hier niet eerder wat informatie over heb opgezocht . Mariska ik heb ook adhd en vind het zoo moeilijk om me met sporten te beheersen, ik ga altijd zeer actief aan de slag en heb daarna de volgende dag veel pijn en stijfheid, heb jij dat ook?

groetjes

@ Dotten klopt! Ik heb weinig klachten en zeker niet het syndroom

quote:MMR schreef op 12 maart 2008 @ 14:29:

Zo daar ben ik weer.....



Ik ben nu 3x bij de manuele therapeut geweest en ik heb de eerste keer mijn verhaal gedaan, en hij is dus ook hypermobiel, wat ik dacht ik al vertelde....2de keer ben ik gemasseerd en afgelopen maandag heb ik nek en buikoefeningen gekregen en ben nu hard aan het trainen tot nu toe elke dag mijn buikspieren getraind op de sportschool, liggend op een mat en thuis ook ('s avonds) en thuis ook mijn nek oefeningen en dat gaat goed. Morgen krijg ik rug en schouder oefeningen en gaan we kijken naar mijn houding, waar ik op moet letten ed.....



Verder gaat het goed...Dus dat is mooi!!



Hoi,



Ik begrijp dus dat je 'gewoon' hypermobiel bent, of heb je het hypermobiliteitssyndroom, of is dat (nog) niet duidelijk, omdat alleen een arts of reumatoloog dat kan vaststellen.

Ligt het accent van de massages op de nek en buik, en merk je al of het helpt, en heeft deze therapeut ook een indicatie gegeven hoeveel behandelingen je nodig hebt? Is er al verbetering merkbaar aan bijv je rug en schouders? Ik neem aan dat je je ondergoed aan mag houden, omdat je eerder vertelde dat bij een eerdere behandelaar je bh uit moest, en dat lijkt me niet echt fijn Ben benieuwd naar een update van je.

Joh maak er niet zo'n drama van. Ik ken een aantal HM'ers en wij subluxeren (minimaal bewegen en knakken) voor de lol, dat heb ik ook letterlijk beschreven en dat geeft geen enkele toename van de klachen dat jij dat interpreteert als het volledig uit de kom trekken van een gewricht dat is dat jouw zaak, maar het is zeker niet wat ik bedoel. Nogmaals mijn HM is geen ziekte het is een grappige afwijking waar je ook veel profijt van kan hebben.[/quote]



Voor mij persoonlijk is HM ook een drama. Vanaf het moment dat ik opsta tot.. tot ik de volgende ochtend weer opsta eigelijk.

Ik kan niet eens zonder problemen een truitje aan trekken zonder dat met een grote regelmaat mijn schouders subluxeren. Dat subluxeren wel degelijk slecht voor je is, is wel te zien op de rontgefoto's die gemaakt zijn in het ziekenhuis, mijn kommetje is meer richting schoteltje aan het gaan. Die foto's zijn gemaakt toen ik rond de 20 was, het resultaat van jaren subluxeren. Ik wou dat ik het niet kon, tuurlijk is het " grappig" dat ik mijn hand 360 graden kan draaien, een absolute must see op feestjes... ik ben toch liever onopvallend en pijnvrij, ik maak mijn entree wel met stomme grappen... En de andere ongemakken... niet kunnen slapen omdat je op je zij gaat liggen (in je slaap) en je schouders subluxeren, wat op een gegeven moment vreselijk veel pijn doet, nergens op je buik kunnen liggen (strand, huiswerk op je bed maken) omdat je schouders het niet aan kunnen, je kaak die blijft hangen wanneer je je vriendje aan het zoenen bent, door je enkels zakken wanneer je loopt... dat soort dingen...



Gelukkig heb ik in het begin wel een goede revalidatiearts gehad (St. Maartenskliniek kan ik ten zeerste aanraden) en ben ik nog nooit bij een chiropracter of iets dergelijks geweest. Veel fysio gehad, helaas ben ik op dat vlak een slechte aanhouder, ben slecht in routine en structuur in mijn leven. Ga dalijk wel weer beginnen.



Ooit een erfelijkheidsonderzoek gedaan (een vreemd gevoel aan overgehouden) die meneer zei dat dat het niet kon zijn. Ik ben wel altijd moe, zit onder de striae en heb andere symptonen die hier volgens mij mee te maken hebben.



Bij mij vernaderd het trouwens wel, vast probleem zijn mijn schouders, dit is het ergste probleem. De rest komt en gaat, het ene moment erg, dan heb ik eropeens geen last meer van? Dit is zo met mijn enkels, mijn ribben, mijn pols en mijn ellebogen.



Heeft iemand hier ook het gevoel dat het gewoon niet lekker zit? Dat je constant aan het subluxeren bent omdat het zo'n naar gevoel geeft?

quote:MMR schreef op 20 februari 2008 @ 18:37:

Hoi allemaal...



Ik zit ook bij de osteopaat vanwege mijn ADHD (ik ben dus hyperactief en hypermobiel, hoe bedoel je soort zoekt soort :S)





Gelukkig ik ben niet de enige hypermobiele hyperactieve adhd-er



Ik kan je niet echt tips geven, aangezien ik op dit moment zo brak ben, dat ik niet weet hoe ik moet zitten of liggen.

Sporten ben ik mee gestopt omdat ik allergisch ben voor de materialen in de sportzaal, en voor sportschoenen die kan ik dus ook niet aan.

Bij mij hielp het sporten op een medisch fitness centrum wel, soms had ik het echt gehad, maar ik werd sterker en mijn armen bleven vooral vaker in de kom zitten. Helaas is het zo dat wanneer je stopt je gelijk weer terug bij af ben, je moet dus blijven sporten, om effect te hebben. Aangezien ik een eigen zaak heb, is dat niet altijd haalbaar. (ik werk 6 dagen in de week).



Ik hoop dat het fitnessen helpt, kraken mocht volgens mijn artsen niet, ze weigerden dus ook om de boel goed te zetten, behalve als ik niet meer kon sporten erdoor, (mijn arm hing op half 7, heel erg uit de kom )



Succes in ieder geval...



groetjes Lisette

Ik kom ook weer eens langs!



Ik heb al lang polsklachten bij sommige oefeningen. Ontstekingen waren al vrijwel uitgesloten en rust werkte niet. Dus maandag naar de huisarts (zo eentje die in opleiding is, zucht) die zichzelf al met naalden in de weer zag (met ontstekingsremmers, heel handig als een ontsteking vrijwel uitgesloten is) en heeft me uiteindelijk toch maar doorverwezen naar de fysio.

Die heeft gisteren mijn polsen alle kanten op gedraaid, geduwd, gedaan, met als conclusie dat dat allemaal wel vréselijk makkelijk gaat. Mijn polsen zijn dus hypermobiel. (Waarschijnlijk is wel meer hypermobiel, met relatief lenig en schijn mijn ellebogen en knieën wel wat verder te kunnen (over)strekken dan de gemiddelde persoon, maar ach, als je daar geen last van hebt is dat geen probleem toch?) En doordat ze hypermobiel zijn en ik er wel leuk gewichten aan heb gehangen is dat weefsel daar mooi overbelast geraakt

We gaan nu dus aan de slag om de spieren te versterken en zolang mag ik veel dingen qua training en gewichten even niet Maar ach, er is hoop. We gaan ook voor de brace bij het trainen met gewichten.

Overigens knik en knak ik niet. Hooguit kráken sommige gewrichten een beetje, maar dat lijkt me ook redelijk normaal.

Nu heb ik wel afgelopen 2 jaar 2x een ontsteking gehad (peesschedeontstekingen in mijn onderbenen/enkels en een slijmbeursontsteking in de schouder) en ik las net op internet dat dat ook met hypermobiliteit te maken zou kunnen hebben? Is dat waar en zo ja, hoe werkt dat dan?