Gezondheid
alle pijlers
Ken jij mannen met Fibromyalgie?
woensdag 26 juli 2023 om 10:11
Naar aanleiding van een ander topic waarin de starter aangeeft beperkt te worden door Fibromyalgie en nog iemand aangaf deze ziekte te hebben. Vroeg ik mij dus af, of er ook mannen zijn die Fibromyalgie hebben of dat het een vrouwending is.
https://www.fesinfo.nl/mannen-met-fibromyalgie geeft het antwoord. 10% van alle Fibromyalgiërs is een man. Ik ken in mijn omgeving al 9 vrouwen met Fibromyalgie, maar ik ken geen man. Dat zal dan net die ene van de 10 zijn.
https://www.fesinfo.nl/mannen-met-fibromyalgie geeft het antwoord. 10% van alle Fibromyalgiërs is een man. Ik ken in mijn omgeving al 9 vrouwen met Fibromyalgie, maar ik ken geen man. Dat zal dan net die ene van de 10 zijn.
Ik doe mijn best
woensdag 26 juli 2023 om 12:45
Het zou zo maar eens iets hormoon gerelateerd kunnen zijn en daardoor veel meer bij vrouwen voorkomen dan bij mannen. Maar omdat de wetenschap zich tot op heden voornamelijk op mannen richt is er nog niet genoeg over bekend zodat je het met een scan of bloedtest kunt diagnosticeren.
Ik denk sowieso dat onderzoek naar hormonen en welke effecten ze allemaal kunnen hebben een hoop nieuwe informatie kan opleveren en de levenskwaliteit van veel vrouwen kan verbeteren.
Ik denk sowieso dat onderzoek naar hormonen en welke effecten ze allemaal kunnen hebben een hoop nieuwe informatie kan opleveren en de levenskwaliteit van veel vrouwen kan verbeteren.
woensdag 26 juli 2023 om 13:01
Ik ken een vrouw en een man die het hebben. Die werken overigens wel full-time allebei en die kunnen ook gewoon leuke dingen doen zoals naar een festival of shoppen. En dat doen ze dan ook op de dagen dat het kan. Gelukkig maar. Op de dagen dat het niet kan zul je ze niet zien. Altijd makkelijk oordelen gebaseerd op beperkte kennis.
lady_day wijzigde dit bericht op 26-07-2023 13:06
0.60% gewijzigd
woensdag 26 juli 2023 om 13:02
Ja dat heet gezegende onwetendheid. Je hebt duidelijk geen idee hoe het is om ziek te zijn.
Ik heb een diagnose waarvan iedereen weet dat het ernstig is en ik kan met rust en regelmaat mijn dagelijkse leven net volhouden, maar altijd maar thuis is ook geen leven.
Dus ik ga inderdaad ook wel eens naar een pretpark met mijn kinderen en dan lig ik er daarna een paar dagen af. Dat is het mij waard, omdat dat soort leuke dagen het leven de moeite waard maken.
Maar als ik me niet goed voel dan zie je me gewoon niet.
En dan ben ik ook niet de hele dag mensen aan het inlichten waar ik allemaal last van heb en hoeveel pijnstillers en dergelijke ik gebruik om de dag door te komen.
Zelfs voor mensen die dichtbij staan is dat lastig te begrijpen.
woensdag 26 juli 2023 om 13:08
Bij dit soort posts denk ik altijd: zoals de waard is...schuldig schreef: ↑26-07-2023 12:38Ik heb het idee dat het een aandoening is waar veel mensen misbruik van maken. Zelfde ervaring als hierboven al geschreven: Afgekeurd door het UWV omdat ze veel pijn hebben/niks zouden kunnen maar ondertussen elk festival aflopen, uitjes, hele dagen shoppen enz. Belachelijk. Ik snap echt wel dat je de ene dag meer pijn kan hebben dan de andere maar deze contrasten zijn wel heel extreem.
Degenen die ik ken met fibromyalgie zijn echt wel beperkt doordat ze iedere extra inspanning moeten bekopen met extra pijn.
Those who choose the lesser evil forget quickly that they chose evil.
Hannah Arendt
Hannah Arendt
woensdag 26 juli 2023 om 13:13
Ja, inderdaad. Want het is echt er op los leven met een uitkering of zo. Ik denk echt dat de meeste mensen liever werken dan dat ze afhankelijk zijn van het UWV. Er zal ongetwijfeld een kleine groep zijn die er misbruik van maakt. Sja.. kan me daar niet druk om maken.
woensdag 26 juli 2023 om 13:15
Nou dan zal ik jullie allemaal uit de droom helpen: Ik heb meerdere chronische aandoeningen, ivm herkenbaarheid ga ik ze echt niet allemaal opnoemen maar trust me met 1 kunnen sommige mensen al niet dealen.
Zoals de waard is jaja, mooi gezegd. Net zoals ik oordeel kunnen jullie hier op het forum daar ook wat van en nog veel feller.
Ik heb dagelijks pijn, mij hoor je er zelden tot nooit over. Ik werk gewoon fulltime en probeer alles te doen zoals een gezond iemand. Is dat makkelijk? Nee niet altijd. Maar als ik zie hoe sommige mensen in mijn kenniskring zich makkelijk laten afkeuren en vervolgens alleen maar zeuren dat ze niet rond kunnen komen en geen sociaal leven hebben ben ik blij dat ik het anders doe.
Zoals de waard is jaja, mooi gezegd. Net zoals ik oordeel kunnen jullie hier op het forum daar ook wat van en nog veel feller.
Ik heb dagelijks pijn, mij hoor je er zelden tot nooit over. Ik werk gewoon fulltime en probeer alles te doen zoals een gezond iemand. Is dat makkelijk? Nee niet altijd. Maar als ik zie hoe sommige mensen in mijn kenniskring zich makkelijk laten afkeuren en vervolgens alleen maar zeuren dat ze niet rond kunnen komen en geen sociaal leven hebben ben ik blij dat ik het anders doe.
woensdag 26 juli 2023 om 13:17
En geloof me er zijn zat mensen die wel heel graag gebruik maken van het UWV of bijstand. Een kennis krijgt een uitkering van het UWV, alle denkbare toeslagen, bijdragen van pa, ma, oom, tante en vrienden. DIe heeft zitten uitrekenen dat ze pas uit bed komt als het UWV met een baan van 2000 euro netto komt aanzetten. Dus tja.
woensdag 26 juli 2023 om 13:20
En toch klopt de uitdrukking wel, want blijkbaar vind je dat alleen de manier waarop jij het doet de juiste is.schuldig schreef: ↑26-07-2023 13:15Nou dan zal ik jullie allemaal uit de droom helpen: Ik heb meerdere chronische aandoeningen, ivm herkenbaarheid ga ik ze echt niet allemaal opnoemen maar trust me met 1 kunnen sommige mensen al niet dealen.
Zoals de waard is jaja, mooi gezegd. Net zoals ik oordeel kunnen jullie hier op het forum daar ook wat van en nog veel feller.
Ik heb dagelijks pijn, mij hoor je er zelden tot nooit over. Ik werk gewoon fulltime en probeer alles te doen zoals een gezond iemand. Is dat makkelijk? Nee niet altijd. Maar als ik zie hoe sommige mensen in mijn kenniskring zich makkelijk laten afkeuren en vervolgens alleen maar zeuren dat ze niet rond kunnen komen en geen sociaal leven hebben ben ik blij dat ik het anders doe.
Mss kun jij beter omgaan met pijn, mss hebben die anderen veel meer pijn, je weet het niet hè.
Maar zoals jij vindt dat zij zeuren, vind ik dat jij zeurt. Blijkbaar kost het je ontzaglijk veel moeite om te blijven werken en denk je dat anderen zich er makkelijk van afmaken.
Mss gewoon dankbaar zijn dat jij nog wel kunt werken. Die afgunst is zo lelijk.
Afgekeurd worden betekent tegenwoordig echt dat je niet kunt werken, niks makkelijks aan hoor.
Those who choose the lesser evil forget quickly that they chose evil.
Hannah Arendt
Hannah Arendt
woensdag 26 juli 2023 om 13:22
Zo grappig altijd: mensen als jij kennen altijd dat soort types.schuldig schreef: ↑26-07-2023 13:17En geloof me er zijn zat mensen die wel heel graag gebruik maken van het UWV of bijstand. Een kennis krijgt een uitkering van het UWV, alle denkbare toeslagen, bijdragen van pa, ma, oom, tante en vrienden. DIe heeft zitten uitrekenen dat ze pas uit bed komt als het UWV met een baan van 2000 euro netto komt aanzetten. Dus tja.
Ik bevind mij tussen veel uitkeringsgerechtigden en geloof me: ze zouden allemaal heel erg graag willen (kunnen) werken.
Die uitkeringsinstanties zijn echt niet mals hoor.
Those who choose the lesser evil forget quickly that they chose evil.
Hannah Arendt
Hannah Arendt
woensdag 26 juli 2023 om 13:24
Laat je lekker afkeuren dan. Blijkbaar mankeer je genoeg om ook zo lui te worden.schuldig schreef: ↑26-07-2023 13:17En geloof me er zijn zat mensen die wel heel graag gebruik maken van het UWV of bijstand. Een kennis krijgt een uitkering van het UWV, alle denkbare toeslagen, bijdragen van pa, ma, oom, tante en vrienden. DIe heeft zitten uitrekenen dat ze pas uit bed komt als het UWV met een baan van 2000 euro netto komt aanzetten. Dus tja.
Echt, ik word kotsmisselijk van dit soort posts.
Those who choose the lesser evil forget quickly that they chose evil.
Hannah Arendt
Hannah Arendt
woensdag 26 juli 2023 om 13:27
UWV is maar net wie je treft en hoe goed je zelf kunt vertellen (overdrijven/liegen) over je aandoening. Er zitten vreselijke doetjes van artsen bij het UWV die wel degelijk heel makkelijk afkeuren. En als pech hebt tref je inderdaad een arts die kritisch is en niet of in elk geval niet volledig afkeurt.
IVA krijg je alleen als je half dood bent, UWV hanteert dat zolang je niet van anderen voor zorg (jezelf wassen) afhankelijk bent en een pen kunt optillen: Dan kun je werken. Misschien niet hele dagen, misschien niet elke dag, maar je kunt werken.
En ja daar ben ik het mee eens. Mag je toeval vinden dat ik zulke mensen ken, ken ook de andere kant hoor. Een vriendin van me is tijdelijk GBM, dus kan nu in elk geval niet werken maar die wil zoooo graag, die baalt als een stekker en is tegen de zin van het UWV in toch gaan werken. En die vinden daar dan ook weer wat van.
IVA krijg je alleen als je half dood bent, UWV hanteert dat zolang je niet van anderen voor zorg (jezelf wassen) afhankelijk bent en een pen kunt optillen: Dan kun je werken. Misschien niet hele dagen, misschien niet elke dag, maar je kunt werken.
En ja daar ben ik het mee eens. Mag je toeval vinden dat ik zulke mensen ken, ken ook de andere kant hoor. Een vriendin van me is tijdelijk GBM, dus kan nu in elk geval niet werken maar die wil zoooo graag, die baalt als een stekker en is tegen de zin van het UWV in toch gaan werken. En die vinden daar dan ook weer wat van.
woensdag 26 juli 2023 om 13:46
Is niet erg dat je het niet begrijpt, maar er zit een wereld van verschil tussen hoeveel last mensen van een ziekte hebben.
En dat is echt geen aanstelleritus. Ik ken ook mensen met mijn ziekte die wel fulltime kunnen werken. Daar ben ik ontzettend jaloers op, maar ik kan het niet.
Niet omdat ik het niet geprobeerd heb. Ik heb het keer op keer geprobeerd. Zelf en ook met professionele begeleiding.
Dat lichaam weigert gewoon. En bij die anderen niet.
Is heel lastig te begrijpen als jij die andere bent. Je hebt namelijk de illusie dat jij kunt werken door iets wat jij goed doet. Dat jij wel een doorzetter bent en zij niet. Maar dat is niet waar.
Dat gevoel van controle over je gezondheid is een illusie. Een leugen.
En ik hoop voor jou dat je er nooit achter hoeft te komen dat je ongelijk had.
Ik dacht na de diagnose ook dat ik gewoon wel even door zou gaan met het leven zoals ik wilde. Was een nare levensles toen dat onmogelijk bleek.
woensdag 26 juli 2023 om 13:53
Ik denk dat de meeste mensen graag onbeperkt vrije tijd willen terwijl er wel elke maand geld binnen komt. Hopeloos naïef om anders te denken. Zelf hoop ik op de staatsloterijLady_Day schreef: ↑26-07-2023 13:13Ja, inderdaad. Want het is echt er op los leven met een uitkering of zo. Ik denk echt dat de meeste mensen liever werken dan dat ze afhankelijk zijn van het UWV. Er zal ongetwijfeld een kleine groep zijn die er misbruik van maakt. Sja.. kan me daar niet druk om maken.
Je bent met een diagnose geen UWV klant volgens mij
woensdag 26 juli 2023 om 13:54
woensdag 26 juli 2023 om 14:30
Daarom moeten wij als vrouwen juist aansturen op meer onderzoek en meer kennis over deze aandoening. Want omdat het bij vrouwen meer voorkomt is het blijkbaar niet belangrijk genoeg om goed uit te zoeken wat nou precies de oorzaak is en waarom de ene persoon er meer last van heeft dan de ander.
Waarschijnlijk komt er dan uit dat wat nu Fibromyalgie in werkelijkheid nog 3 verschillende ziektes zijn. Maar dat maakt niet uit, als je weet wat het is dan kun je ook gerichter behandelen en hebben meer mensen een goede kwaliteit van leven.
Waarschijnlijk komt er dan uit dat wat nu Fibromyalgie in werkelijkheid nog 3 verschillende ziektes zijn. Maar dat maakt niet uit, als je weet wat het is dan kun je ook gerichter behandelen en hebben meer mensen een goede kwaliteit van leven.
woensdag 26 juli 2023 om 15:02
Dat is dom.
Als je geen oorzaak kunt vinden voor de gepresenteerde klachten zou je dat gewoon moeten zeggen.
Geen naam geven aan iets, omdat de patient graag een etiketje wil.
Ik vind het ook een foute zaak, dat het Reumafonds het nog steeds vermeldt op hun site en het "weke delen reuma" noemt.
Het is geen reuma.
Het heet SOLK, onverklaarbare lichamelijke klachten waarvoor geen oorzaak gevonden kan worden.
Mensen kunnen klachten ervaren, die moeten ook serieus genomen worden en vervolgens ga je kijken wat je voor die patient kan betekenen.
Dat kost tijd en inlevingsvermogen, wat ontbreekt, en een etiketje is gauw gegeven.
woensdag 26 juli 2023 om 15:04
Van bepaalde reacties gaan mijn haren recht overeind staan. Ga eens even in de schoenen staan van iemand met fibro. Ja ik werk 31 uur per week, doe ook soms leuke dingen, maar men ziet niet dat ik iedere avond om zes uur uitgeblust en met veel pijn op bed lig en vaak ook hele weekenden op bed lig omdat ik anders de week niet door kom. Iedereen ervaart fybro anders en heeft meer of minder last. Maar geloof mij, het is niet iets wat je wil hebben.
woensdag 26 juli 2023 om 15:21
loesje* schreef: ↑26-07-2023 15:02Dat is dom.
Als je geen oorzaak kunt vinden voor de gepresenteerde klachten zou je dat gewoon moeten zeggen.
Geen naam geven aan iets, omdat de patient graag een etiketje wil.
Ik vind het ook een foute zaak, dat het Reumafonds het nog steeds vermeldt op hun site en het "weke delen reuma" noemt.
Het is geen reuma.
Het heet SOLK, onverklaarbare lichamelijke klachten waarvoor geen oorzaak gevonden kan worden.
Mensen kunnen klachten ervaren, die moeten ook serieus genomen worden en vervolgens ga je kijken wat je voor die patient kan betekenen.
Dat kost tijd en inlevingsvermogen, wat ontbreekt, en een etiketje is gauw gegeven.
Tja, als je dan bij de hand wil zijn.. sinds 2021 heeft dit een nieuwe naam, namelijk ALK, aanhoudende lichamelijke klachten..
woensdag 26 juli 2023 om 15:22
woensdag 26 juli 2023 om 15:46
Het is bijdehand, geen bij de hand.
Dat is het nu ALK, wat is en blijft: er zijn geen lichamelijke oorzaken te vinden voor de beschreven klachten.
woensdag 26 juli 2023 om 16:02
Dat is zeker nodig ja... Niet alleen met deze aandoening maar veel van onze geneeskunde is gebaseerd op het mannelijk lichaam en maar heel beperkt op een vrouwenlichaam.Pluma schreef: ↑26-07-2023 14:30Daarom moeten wij als vrouwen juist aansturen op meer onderzoek en meer kennis over deze aandoening. Want omdat het bij vrouwen meer voorkomt is het blijkbaar niet belangrijk genoeg om goed uit te zoeken wat nou precies de oorzaak is en waarom de ene persoon er meer last van heeft dan de ander.
Waarschijnlijk komt er dan uit dat wat nu Fibromyalgie in werkelijkheid nog 3 verschillende ziektes zijn. Maar dat maakt niet uit, als je weet wat het is dan kun je ook gerichter behandelen en hebben meer mensen een goede kwaliteit van leven.
Om te kunnen reageren moet je ingelogd zijn
Al een account? Log dan hier in
