Gezondheid alle pijlers

Ken jij mannen met Fibromyalgie?

26-07-2023 10:11 157 berichten
Alle reacties Link kopieren Quote
Naar aanleiding van een ander topic waarin de starter aangeeft beperkt te worden door Fibromyalgie en nog iemand aangaf deze ziekte te hebben. Vroeg ik mij dus af, of er ook mannen zijn die Fibromyalgie hebben of dat het een vrouwending is.

https://www.fesinfo.nl/mannen-met-fibromyalgie geeft het antwoord. 10% van alle Fibromyalgiërs is een man. Ik ken in mijn omgeving al 9 vrouwen met Fibromyalgie, maar ik ken geen man. Dat zal dan net die ene van de 10 zijn.

Ken jij een man met Fibromyalgie?

Totaal aantal stemmen: 184

Ja (20%)
Nee (80%)
Ik doe mijn best
Alle reacties Link kopieren Quote
smulrol schreef:
26-07-2023 19:33
Dan ben je nog altijd in controle over je hoeveelheid vrije tijd itt voltijds werken plus je hebt een vast inkomen of je nu wel of niet een paar uurtjes per week vrijwilligerswerk doet.
Maar goed, nutteloze discussie verder
Och, t maakt weer eens duidelijk hoe bijv jij in het leven staat.
Those who choose the lesser evil forget quickly that they chose evil.
Hannah Arendt
Alle reacties Link kopieren Quote
Afijn
De vraag was "ken jij een man met fibromyalgie"

Mijn antwoord: ja die ken ik.
Dat kan ik aanvullen met "die lopen tegen dezelfde vooroordelen aan"

Verder ben ik blij dat ik kan werken én ik kijk uit naar m'n pensioen. Ook dat zijn 2 verschillende zaken.

En of het mede beïnvloed wordt door hormonen? Kan maar zo. Toen ik voor het eerst het lijstje met overgangsklachten zag, zag ik niet veel verschil met fibroklachten.

Maar de originele vraag is door mij beantwoord. Dus ik ben hier weer weg :bye:
Later is nu
Alle reacties Link kopieren Quote
loesje* schreef:
26-07-2023 18:13
Je bent serieus?
Dus als je graag die diagnose wil en je weet waar die tenderpoints zitten, dan hoef je alleen op de juiste momenten "au" te roepen en je hebt fibromyalgie?
Ongelofelijk dat je dit serieus durft te schrijven. Je hebt echt geen idee. Wat zou het fijn zijn als je aan sommige mensen een weekje je ziekte zou kunnen overdragen. Kijken hoe je er dan over denkt. Zo makkelijk om te oordelen en triest eigenlijk dat je er vanuit gaat dat iedereen deze ziekte faked
Alle reacties Link kopieren Quote
EsterInside schreef:
26-07-2023 17:48
Wat een aantal kut reacties in dit topic zeg.
Ik zou mij daar niet ‘schuldig’ aan willen maken.
+1, walgelijk gewoon.
Fibromyalgie is al erg genoeg, maar blijkbaar kan er nog wel een trap bij.
Alle reacties Link kopieren Quote
Solomio schreef:
26-07-2023 18:54
Ik heb een spierziekte waarbij ook mijn pezen makkelijk geïrriteerd raken. Als ik die diagnose van die spierziekte niet had zou ik zomaar nu de diagnose fibromyalgie kunnen krijgen.
Al die tenderpoints zijn bij mij pijnlijk en toch trof ik ooit een reumatoloog die zo zacht mogelijk over een paar van die tenderpoints aaide en omdat ik daarbij geen pijn aangaf dus constateerde dat het geen fibromyalgie was (waar ze sowieso al niet in geloofde, zei ze later).
Ik had toen nog geen diagnose van mijn spierziekte.

Het zou mij ook niet verbazen, wat iemand anders al schreef, dat er op een gegeven moment wel een oorzaak (of diverse oorzaken) gevonden wordt voor de klachten.
Dat laatste denk ik ook want na mijn behandeling voor de schildklier had ik geen ontstoken pezen meer en geen gewrichtsklachten. Ik had trouwens geen drukpijn op de tenderpoints. Is jouw spierziekte ook aantoonbaar in je bloed?
Alle reacties Link kopieren Quote
loesje* schreef:
26-07-2023 18:13
Je bent serieus?
Dus als je graag die diagnose wil en je weet waar die tenderpoints zitten, dan hoef je alleen op de juiste momenten "au" te roepen en je hebt fibromyalgie?
Het is een onderdeel van een geheel. Het gaat om het totaalplaatje van klachten, bloedonderzoek, etc.
Fibro is ook geen ziekte op zich maar een symptoom.
Alle reacties Link kopieren Quote
Dreamer schreef:
26-07-2023 19:58
Afijn
De vraag was "ken jij een man met fibromyalgie"

Mijn antwoord: ja die ken ik.
Dat kan ik aanvullen met "die lopen tegen dezelfde vooroordelen aan"

Maar de originele vraag is door mij beantwoord. Dus ik ben hier weer weg :bye:
Dank je! En ook voor jouw bijdrage in het topic. Ik heb 2 collega’s (ja, die werken nog gewoon 20 & 22 uur, met fibromyalgie. Dus ik weet hoe zij er soms mee worstelen. Maar ik ken gewoon geen mannen met fibro vandaar mijn vraag en onderzoekje vanochtend.
Ik doe mijn best
Alle reacties Link kopieren Quote
Socks schreef:
26-07-2023 21:10
Dat laatste denk ik ook want na mijn behandeling voor de schildklier had ik geen ontstoken pezen meer en geen gewrichtsklachten. Ik had trouwens geen drukpijn op de tenderpoints. Is jouw spierziekte ook aantoonbaar in je bloed?
Mijn spierziekte is genetisch aantoonbaar.
Dus echt helemaal officieel zwart op wit.
Those who choose the lesser evil forget quickly that they chose evil.
Hannah Arendt
Alle reacties Link kopieren Quote
Solomio schreef:
26-07-2023 21:47
Mijn spierziekte is genetisch aantoonbaar.
Dus echt helemaal officieel zwart op wit.
Lullig gezegd heeft dat zo zijn voordelen, voor je het weet zit het tussen je oren.
schuldig schreef:
26-07-2023 10:25
Nee, alleen vrouwen.
Is het überhaupt inmiddels een erkende ziekte?

Edit:
Volgens WHO wel, in Nederland niet.

Ik ken geen mannen trouwens.
anoniem_65cb27049b5a8 wijzigde dit bericht op 26-07-2023 22:16
13.20% gewijzigd
Alle reacties Link kopieren Quote
Socks schreef:
26-07-2023 21:50
Lullig gezegd heeft dat zo zijn voordelen, voor je het weet zit het tussen je oren.
Ik kreeg mijn eerste diagnose op mijn 26e, later kwam er een andere diagnose.
Maar al van kleins af aan klaagde ik over 'moeie benen', pijn. Ik ging erg laat pas lopen.
En op mijn 11e werd duidelijk dat er wat was, maar ze konden het niet vinden en ik heb tot mijn 26e gehoord dat ik een luie aansteller was.
Ik was echt zo blij toen ik een officiële diagnose kreeg van een professor in de neurologie.

Daarom kan ik me de frustratie van fibromyalgie-patiënten goed voorstellen: ze hebben pijn, er wordt geen oorzaal gevonden, dus ze worden nogal snel veroordeeld.
Those who choose the lesser evil forget quickly that they chose evil.
Hannah Arendt
Alle reacties Link kopieren Quote
Ik heb fibro. En cptss.

Ik heb 5 jaar onder behandeling gelopen bij een multi disciplinair traject.

Het komt er op neer dat trauma zich in je spieren vastzet. Spieren staan continue onder spanning. Door middel van leefstijl aanpassing. Gezond eten, rust en krachttraining heb ik er veel minder last van.

De pijn is echt. De fout die veel mensen maken is dat ze juist niet meer bewegen.

Bij fibromyalgie is krachttraining en zwemmen, fietsen etc zeer goed. Rust roest. Ontspanning dmv yoga of meditatie.

Onder begeleiding van een fysio rustig sporten en opbouwen ipv de pijn vermijden door niks te doen...

En ja, sommige maken er misbruik van. Ik ken iemand die in een scootmobiel zit met fibro en net haar hele huis zelf heeft opgeknapt. Inclusief zwaar werk.... dat contrast is te groot en logisch dat ze uit balans is...
Alle reacties Link kopieren Quote
Phil schreef:
26-07-2023 22:04
Ik heb fibro. En cptss.

Ik heb 5 jaar onder behandeling gelopen bij een multi disciplinair traject.

Het komt er op neer dat trauma zich in je spieren vastzet. Spieren staan continue onder spanning. Door middel van leefstijl aanpassing. Gezond eten, rust en krachttraining heb ik er veel minder last van.

De pijn is echt. De fout die veel mensen maken is dat ze juist niet meer bewegen.

Bij fibromyalgie is krachttraining en zwemmen, fietsen etc zeer goed. Rust roest. Ontspanning dmv yoga of meditatie.

Onder begeleiding van een fysio rustig sporten en opbouwen ipv de pijn vermijden door niks te doen...

En ja, sommige maken er misbruik van. Ik ken iemand die in een scootmobiel zit met fibro en net haar hele huis zelf heeft opgeknapt. Inclusief zwaar werk.... dat contrast is te groot en logisch dat ze uit balans is...
Maar pezen gaan soms ontsteken dus lijkt me niet dat alles op een hoop te gooien is in de zin dat het voor iedereen hetzelfde is.
Alle reacties Link kopieren Quote
Solomio schreef:
26-07-2023 22:03
Ik kreeg mijn eerste diagnose op mijn 26e, later kwam er een andere diagnose.
Maar al van kleins af aan klaagde ik over 'moeie benen', pijn. Ik ging erg laat pas lopen.
En op mijn 11e werd duidelijk dat er wat was, maar ze konden het niet vinden en ik heb tot mijn 26e gehoord dat ik een luie aansteller was.
Ik was echt zo blij toen ik een officiële diagnose kreeg van een professor in de neurologie.

Daarom kan ik me de frustratie van fibromyalgie-patiënten goed voorstellen: ze hebben pijn, er wordt geen oorzaal gevonden, dus ze worden nogal snel veroordeeld.
Onvoorstelbaar dat ze jou zo genoemd hebben maar ik vind dat de gezondheidszorg in Nederland daar heel snel mee is. Heel vervelend.
Socks schreef:
26-07-2023 23:45
Maar pezen gaan soms ontsteken dus lijkt me niet dat alles op een hoop te gooien is in de zin dat het voor iedereen hetzelfde is.

Precies.
Solomio schreef:
26-07-2023 19:35
Och, t maakt weer eens duidelijk hoe bijv jij in het leven staat.
Ik sta in het leven als iemand die meer dan 30 jaar fulltime werkt en daarnaast nog tijd en energie moet vinden voor hobbies en vrijwilligerswerk
Alle reacties Link kopieren Quote
Socks schreef:
26-07-2023 23:48
Onvoorstelbaar dat ze jou zo genoemd hebben maar ik vind dat de gezondheidszorg in Nederland daar heel snel mee is. Heel vervelend.
Ow, niet de gezondheidszorg noemde mij zo hoor, mijn omgeving met aan het hoofd mijn liefhebbende vader.
Alleen mijn moeder heeft het altijd serieus genomen.
Those who choose the lesser evil forget quickly that they chose evil.
Hannah Arendt
Alle reacties Link kopieren Quote
smulrol schreef:
27-07-2023 07:16
Ik sta in het leven als iemand die meer dan 30 jaar fulltime werkt en daarnaast nog tijd en energie moet vinden voor hobbies en vrijwilligerswerk
En daar duidelijk niet in slaagt.

Ik sta in het leven als iemand voor wie het dagelijks leven zoveel energie kost dat werken, hobby's en vrijwilligerswerk sowieso nauwelijks mogelijk zijn.

Dus ik vind dat je dankbaar mag (moet) zijn dat je überhaupt kúnt werken.
Those who choose the lesser evil forget quickly that they chose evil.
Hannah Arendt
Alle reacties Link kopieren Quote
Socks schreef:
26-07-2023 23:45
Maar pezen gaan soms ontsteken dus lijkt me niet dat alles op een hoop te gooien is in de zin dat het voor iedereen hetzelfde is.
Ja, door overbelasting.

De balans is zoek. De ene dag teveel, de andere dag te weinig.

Ik zat in een groep met fibro patiënten, chronisch pijn patiënten en me patiënten. De rode draad was geen nee zeggen, te lang doorgaan en een please verleden.
Phil schreef:
27-07-2023 10:40
Ja, door overbelasting.

De balans is zoek. De ene dag teveel, de andere dag te weinig.

Ik zat in een groep met fibro patiënten, chronisch pijn patiënten en me patiënten. De rode draad was geen nee zeggen, te lang doorgaan en een please verleden.

Dat was dan de rode draad in die groep. Wat niet meteen wil zeggen dat dit bij iedereen het geval is.

Zo'n groep Facebook, lotgenotenforum, etc.) trekt ook een bepaald type aan. Dat geldt bij alles natuurlijk. Maar daardoor is het geen goede afspiegeling.
Alle reacties Link kopieren Quote
Een vriend van mij heeft het en ik weet ook dat fysio's en artsen er een beetje meesmuilend over doen. We zijn ooit eens samen gevallen en dan merk je ineens het verschil in pijnverwerking. Beide geen bloed maar wat schaafwonden en blauwe plekken, ik wilde doorlopen maar hij was er enorm mee bezig, met de pijn, of er niet meer aan de hand was en liep nog een week te kreunen.

Ik vraag me sindsdien af of deze mensen wel eens met AD zijn behandeld want het lijkt wel of er een hyperfocus is op wat ze voelen. Wat ik bedoel is, dat stress niet gevoeld wordt in de hersenen maar direct op het lichaam slaat. Een soort depressie van het lichaam?
Alle reacties Link kopieren Quote
Rabarber schreef:
27-07-2023 11:22
Dat was dan de rode draad in die groep. Wat niet meteen wil zeggen dat dit bij iedereen het geval is.

Zo'n groep Facebook, lotgenotenforum, etc.) trekt ook een bepaald type aan. Dat geldt bij alles natuurlijk. Maar daardoor is het geen goede afspiegeling.
Dit was een revalidatietraject! Onder begeleiding van psycholoog, fysio, ergo etc

Chronisch pijn ontstaat negen van de 10 keer door psychisch trauma, geen nee ,zeggen, niet voor jezelf zorgen etc.

En het is de rode draad in het traject gedurende jaren. Elke groep die daar opstart zit vol met mensen die ver over hun grenzen zijn gegaan. Geen balans. Trauma wat zich uit door pijnklachten etc.
Phil schreef:
27-07-2023 14:36
Dit was een revalidatietraject! Onder begeleiding van psycholoog, fysio, ergo etc

Chronisch pijn ontstaat negen van de 10 keer door psychisch trauma, geen nee ,zeggen, niet voor jezelf zorgen etc.

En het is de rode draad in het traject gedurende jaren. Elke groep die daar opstart zit vol met mensen die ver over hun grenzen zijn gegaan. Geen balans. Trauma wat zich uit door pijnklachten etc.

Oké, verkeerd begrepen.

Maar ook in een revalidatiecentrum geldt hetzelfde. En je zegt het al: 9 van de 10.
Alle reacties Link kopieren Quote
Phil schreef:
27-07-2023 10:40
Ja, door overbelasting.

De balans is zoek. De ene dag teveel, de andere dag te weinig.

Ik zat in een groep met fibro patiënten, chronisch pijn patiënten en me patiënten. De rode draad was geen nee zeggen, te lang doorgaan en een please verleden.
Dat geldt voor zoveel mensen, met name vrouwen.
Alle reacties Link kopieren Quote
Phil schreef:
27-07-2023 14:36
Dit was een revalidatietraject! Onder begeleiding van psycholoog, fysio, ergo etc

Chronisch pijn ontstaat negen van de 10 keer door psychisch trauma, geen nee ,zeggen, niet voor jezelf zorgen etc.

En het is de rode draad in het traject gedurende jaren. Elke groep die daar opstart zit vol met mensen die ver over hun grenzen zijn gegaan. Geen balans. Trauma wat zich uit door pijnklachten etc.
Het is een verlegenheidsdiagnose omdat ze het niet zo goed weten.

Gebruikersavatar
Anonymous
Om te kunnen reageren moet je ingelogd zijn

Terug naar boven