Gezondheid
alle pijlers
Ken jij mannen met Fibromyalgie?
woensdag 26 juli 2023 om 10:11
Naar aanleiding van een ander topic waarin de starter aangeeft beperkt te worden door Fibromyalgie en nog iemand aangaf deze ziekte te hebben. Vroeg ik mij dus af, of er ook mannen zijn die Fibromyalgie hebben of dat het een vrouwending is.
https://www.fesinfo.nl/mannen-met-fibromyalgie geeft het antwoord. 10% van alle Fibromyalgiërs is een man. Ik ken in mijn omgeving al 9 vrouwen met Fibromyalgie, maar ik ken geen man. Dat zal dan net die ene van de 10 zijn.
https://www.fesinfo.nl/mannen-met-fibromyalgie geeft het antwoord. 10% van alle Fibromyalgiërs is een man. Ik ken in mijn omgeving al 9 vrouwen met Fibromyalgie, maar ik ken geen man. Dat zal dan net die ene van de 10 zijn.
Ik doe mijn best
woensdag 26 juli 2023 om 16:13
Het is bekend dat je de ene dag meer kan hebben dan de andere. En als je een dag heel veel doet, moet je er vaak voor 'betalen' met dagen extra pijn. Dus zo gek klinkt dat van jouw kennis niet.Graze schreef: ↑26-07-2023 11:02Ik ken maar 1 persoon die dat heeft en dat is een vrouw. Komen die klachten die je hebt in vlagen of is het constant aanwezig als je fibromyalgie hebt?
Die kennis van mij kon dan weer een hele week volplannen met allerlei activiteiten zoals dagjes pretpark en dan in alle achtbanen gaan, savonds stappen en vervolgens week 'ziek' wegens teveel pijn.
Ik ga niet zeggen dat ze loog maar ik vond het nogal apart dat het ineens zo om kon slaan. Van alles kunnen tot ineens helemaal niks.
Later is nu
woensdag 26 juli 2023 om 16:18
De meeste mensen met fibro worden juist niet afgekeurd door het UWV. Het feit dat jouw kennis dat wel is, geeft aan dat ze dus echt wat heeft. En als ik niet werkte zou ik ook veel vaker naar festivals kunnen, nu kan ik dat dus niet, want geen energie en wel pijn.schuldig schreef: ↑26-07-2023 12:38Ik heb het idee dat het een aandoening is waar veel mensen misbruik van maken. Zelfde ervaring als hierboven al geschreven: Afgekeurd door het UWV omdat ze veel pijn hebben/niks zouden kunnen maar ondertussen elk festival aflopen, uitjes, hele dagen shoppen enz. Belachelijk. Ik snap echt wel dat je de ene dag meer pijn kan hebben dan de andere maar deze contrasten zijn wel heel extreem.
De tijden dat je met een "pijntje" makkelijk afgekeurd werd zijn echt wel voorbij Mijn oudste heeft heel veel pijn en zelfs uitval van ledematen, maar kreeg geen Wajong
Later is nu
woensdag 26 juli 2023 om 16:19
Ik ken er twee. Eentje is mijn man: die had vage klachten met zijn spieren enzo en de huisarts denkt dat het fibromyalgie is. Maar hij heeft er niet veel last (meer) van.
Een ander is een kennis, maar hij noemt het altijd reuma. Spierreuma. Maar ik heb een familielid dat daadwerkelijk spierreuma heeft gehad, en dat was wel anders. Ook oplosbaar. Dus toen ik doorvroeg bleek het fibromyalgie te zijn. Ik denk dat deze kennis niet geassocieerd wil worden met de negatieve connotaties rondom fibromyalgie.
Een ander is een kennis, maar hij noemt het altijd reuma. Spierreuma. Maar ik heb een familielid dat daadwerkelijk spierreuma heeft gehad, en dat was wel anders. Ook oplosbaar. Dus toen ik doorvroeg bleek het fibromyalgie te zijn. Ik denk dat deze kennis niet geassocieerd wil worden met de negatieve connotaties rondom fibromyalgie.
woensdag 26 juli 2023 om 16:20
schuldig schreef: ↑26-07-2023 13:15Nou dan zal ik jullie allemaal uit de droom helpen: Ik heb meerdere chronische aandoeningen, ivm herkenbaarheid ga ik ze echt niet allemaal opnoemen maar trust me met 1 kunnen sommige mensen al niet dealen.
Zoals de waard is jaja, mooi gezegd. Net zoals ik oordeel kunnen jullie hier op het forum daar ook wat van en nog veel feller.
Ik heb dagelijks pijn, mij hoor je er zelden tot nooit over. Ik werk gewoon fulltime en probeer alles te doen zoals een gezond iemand. Is dat makkelijk? Nee niet altijd. Maar als ik zie hoe sommige mensen in mijn kenniskring zich makkelijk laten afkeuren en vervolgens alleen maar zeuren dat ze niet rond kunnen komen en geen sociaal leven hebben ben ik blij dat ik het anders doe.
Alsjeblieft, een sticker
Later is nu
woensdag 26 juli 2023 om 16:21
En ook: tijdens de lockdowns vond iedereen het reuze vervelend om thuis te zitten. Ondertussen wordt er nogal makkelijk gedacht dat mensen een aandoening faken, om thuis te mogen zitten.
Later is nu
woensdag 26 juli 2023 om 16:22
Nou, dan treffen de mensen die ik ken met fibro of andere aandoeningen altijd nét die UWV medewerker, die niet afkeurtschuldig schreef: ↑26-07-2023 13:27UWV is maar net wie je treft en hoe goed je zelf kunt vertellen (overdrijven/liegen) over je aandoening. Er zitten vreselijke doetjes van artsen bij het UWV die wel degelijk heel makkelijk afkeuren. En als pech hebt tref je inderdaad een arts die kritisch is en niet of in elk geval niet volledig afkeurt.
IVA krijg je alleen als je half dood bent, UWV hanteert dat zolang je niet van anderen voor zorg (jezelf wassen) afhankelijk bent en een pen kunt optillen: Dan kun je werken. Misschien niet hele dagen, misschien niet elke dag, maar je kunt werken.
En ja daar ben ik het mee eens. Mag je toeval vinden dat ik zulke mensen ken, ken ook de andere kant hoor. Een vriendin van me is tijdelijk GBM, dus kan nu in elk geval niet werken maar die wil zoooo graag, die baalt als een stekker en is tegen de zin van het UWV in toch gaan werken. En die vinden daar dan ook weer wat van.
Later is nu
woensdag 26 juli 2023 om 16:23
Dropdrop schreef: ↑26-07-2023 13:46Is niet erg dat je het niet begrijpt, maar er zit een wereld van verschil tussen hoeveel last mensen van een ziekte hebben.
En dat is echt geen aanstelleritus. Ik ken ook mensen met mijn ziekte die wel fulltime kunnen werken. Daar ben ik ontzettend jaloers op, maar ik kan het niet.
Niet omdat ik het niet geprobeerd heb. Ik heb het keer op keer geprobeerd. Zelf en ook met professionele begeleiding.
Dat lichaam weigert gewoon. En bij die anderen niet.
Is heel lastig te begrijpen als jij die andere bent. Je hebt namelijk de illusie dat jij kunt werken door iets wat jij goed doet. Dat jij wel een doorzetter bent en zij niet. Maar dat is niet waar.
Dat gevoel van controle over je gezondheid is een illusie. Een leugen.
En ik hoop voor jou dat je er nooit achter hoeft te komen dat je ongelijk had.
Ik dacht na de diagnose ook dat ik gewoon wel even door zou gaan met het leven zoals ik wilde. Was een nare levensles toen dat onmogelijk bleek.
Later is nu
woensdag 26 juli 2023 om 16:24
Ja, dat vertelde Hanna Bertvoets in een interview. Daar zei de arts tegen dat ze geen fibro kon hebben, want "ze was er het type niet voor"Charcoal schreef: ↑26-07-2023 13:54Het is zo’n aandoening waar veel mensen best iets over vinden maar je mag je er niet over uitspreken. Mijn indruk is dat veel mensen denken dat het een soort ingebeelde ziekte is die zich vooral manifesteert bij bepaalde typen mensen…. Zo van ah, natuurlijk, fibromyalgie…. Ik had het kunnen weten.
Zij bleek het dus wel te hebben, type of niet.
Maar die arts zet dus met gemak een hele grote groep mensen weg.
Later is nu
woensdag 26 juli 2023 om 16:27
Dat kan ik me goed voorstellen ja.katkaatje schreef: ↑26-07-2023 16:19Ik ken er twee. Eentje is mijn man: die had vage klachten met zijn spieren enzo en de huisarts denkt dat het fibromyalgie is. Maar hij heeft er niet veel last (meer) van.
Een ander is een kennis, maar hij noemt het altijd reuma. Spierreuma. Maar ik heb een familielid dat daadwerkelijk spierreuma heeft gehad, en dat was wel anders. Ook oplosbaar. Dus toen ik doorvroeg bleek het fibromyalgie te zijn. Ik denk dat deze kennis niet geassocieerd wil worden met de negatieve connotaties rondom fibromyalgie.
Later is nu
woensdag 26 juli 2023 om 16:42
tijdens lockdowns vonden velen het heerlijk om thuis te zitten en er wordt nu nog steeds mer thuis gewerkt dan voor de pandemie
woensdag 26 juli 2023 om 17:36
Ik ken ook één vrouw met fibromyalgie. Inderdaad zijn haar klachten en de mate daarvan sterk wisselend. Soms heeft ze veel pijn, soms minder, soms helemaal geen pijn. Ook activiteiten die ze wel of niet kan ondernemen is sterk wisselend. Kan inderdaad zo omslaan.Graze schreef: ↑26-07-2023 11:02Ik ken maar 1 persoon die dat heeft en dat is een vrouw. Komen die klachten die je hebt in vlagen of is het constant aanwezig als je fibromyalgie hebt?
Die kennis van mij kon dan weer een hele week volplannen met allerlei activiteiten zoals dagjes pretpark en dan in alle achtbanen gaan, savonds stappen en vervolgens week 'ziek' wegens teveel pijn.
Ik ga niet zeggen dat ze loog maar ik vond het nogal apart dat het ineens zo om kon slaan. Van alles kunnen tot ineens helemaal niks.
woensdag 26 juli 2023 om 17:51
Een reumatoloog is niet dom. Ze stellen die diagnose door op de tenderpoints te drukken. Doet dat pijn dan gaat het om fibro.loesje* schreef: ↑26-07-2023 15:02Dat is dom.
Als je geen oorzaak kunt vinden voor de gepresenteerde klachten zou je dat gewoon moeten zeggen.
Geen naam geven aan iets, omdat de patient graag een etiketje wil.
Ik vind het ook een foute zaak, dat het Reumafonds het nog steeds vermeldt op hun site en het "weke delen reuma" noemt.
Het is geen reuma.
Het heet SOLK, onverklaarbare lichamelijke klachten waarvoor geen oorzaak gevonden kan worden.
Mensen kunnen klachten ervaren, die moeten ook serieus genomen worden en vervolgens ga je kijken wat je voor die patient kan betekenen.
Dat kost tijd en inlevingsvermogen, wat ontbreekt, en een etiketje is gauw gegeven.
En omdat pezen gemakkelijk ontstoken raken gaat het om de weke delen.
woensdag 26 juli 2023 om 18:13
Je bent serieus?
Dus als je graag die diagnose wil en je weet waar die tenderpoints zitten, dan hoef je alleen op de juiste momenten "au" te roepen en je hebt fibromyalgie?
woensdag 26 juli 2023 om 18:44
Welnee, de meeste mensen willen zich graag nuttig maken en een zinvolle daginvulling hebben.
Those who choose the lesser evil forget quickly that they chose evil.
Hannah Arendt
Hannah Arendt
woensdag 26 juli 2023 om 18:46
woensdag 26 juli 2023 om 18:54
Ik heb een spierziekte waarbij ook mijn pezen makkelijk geïrriteerd raken. Als ik die diagnose van die spierziekte niet had zou ik zomaar nu de diagnose fibromyalgie kunnen krijgen.
Al die tenderpoints zijn bij mij pijnlijk en toch trof ik ooit een reumatoloog die zo zacht mogelijk over een paar van die tenderpoints aaide en omdat ik daarbij geen pijn aangaf dus constateerde dat het geen fibromyalgie was (waar ze sowieso al niet in geloofde, zei ze later).
Ik had toen nog geen diagnose van mijn spierziekte.
Het zou mij ook niet verbazen, wat iemand anders al schreef, dat er op een gegeven moment wel een oorzaak (of diverse oorzaken) gevonden wordt voor de klachten.
Those who choose the lesser evil forget quickly that they chose evil.
Hannah Arendt
Hannah Arendt
woensdag 26 juli 2023 om 18:54
Beiden is waar volgens mij. Ja, er zijn mensen die een diagnose gebruiken om onder dingen uit te komen, bijvoorbeeld werk of andere verplichtingen. Er zijn ook veel mensen die onterecht daarvan beschuldigd worden. En dan heb je nog de mensen die af en toe bij groep 1 horen en af en toe bij groep 2.
Toch denk ik, nergens op gebaseerd behalve mijn vertrouwen in de mens, dat de tweede groep in de meerderheid is.
Toch denk ik, nergens op gebaseerd behalve mijn vertrouwen in de mens, dat de tweede groep in de meerderheid is.
woensdag 26 juli 2023 om 18:57
Waar komt toch dat idee vandaan dat mensen graag iets willen mankeren?
Ja, die mensen zijn er vast, maar de meesten willen gewoon graag gezond zijn hoor.
Overigens kun je op die manier ook allerlei psychische aandoeningen faken, als je maar weet wat je moet zeggen.
Of migraine.
Of chronische vermoeidheid.
Of...
Of...
Of...
Wat ontzettend sneu als je zo in het leven staat, dat je overal fraude en misbruik ziet.
Those who choose the lesser evil forget quickly that they chose evil.
Hannah Arendt
Hannah Arendt
woensdag 26 juli 2023 om 18:58
Dat denk ik ook. Ik ken meerdere mensen die niet voor het geld hoeven te werken (of met pensioen, of goed in de slappe was) en die werken ook. Ik kan me niet voorstellen dat er grote groepen mensen zijn die vrijwillig de hele dag thuis zouden willen zitten -- met beperkte financiële middelen.
woensdag 26 juli 2023 om 19:08
Ja, die vragen zich nu al af wat voor zinnigs ze dan kunnen gaan doen.
Altijd vakantie gaat snel vervelen hoor.
Those who choose the lesser evil forget quickly that they chose evil.
Hannah Arendt
Hannah Arendt
woensdag 26 juli 2023 om 19:33
Dan ben je nog altijd in controle over je hoeveelheid vrije tijd itt voltijds werken plus je hebt een vast inkomen of je nu wel of niet een paar uurtjes per week vrijwilligerswerk doet.
Maar goed, nutteloze discussie verder
Om te kunnen reageren moet je ingelogd zijn
Al een account? Log dan hier in
