Gezondheid
alle pijlers
Mijn moeder heeft darmkanker
woensdag 18 juli 2018 om 13:48
Weten nog niet in welk stadium..
Het erge is, anderhalf jaar geleden werd ze nagekeken, ze had poliepen en volgens de arts zou dit in 10 jaar uitgroeien tot kanker. We hebben toen meteen besloten om het te laten opereren, maar hij liet haar zo lang doorlopen (ondanks dat we keer op een keer gebeld hebben dat het wel wat vlotter mocht) dat minstens één van de poliepen uitgegroeid is tot kanker.
Weet nog niets over hoe erg het is of dat er uitzaaiingen zijn.. Weet echt niet wat ik moet, ik ben zo bang dat ik haar dadelijk kwijtraak
Het erge is, anderhalf jaar geleden werd ze nagekeken, ze had poliepen en volgens de arts zou dit in 10 jaar uitgroeien tot kanker. We hebben toen meteen besloten om het te laten opereren, maar hij liet haar zo lang doorlopen (ondanks dat we keer op een keer gebeld hebben dat het wel wat vlotter mocht) dat minstens één van de poliepen uitgegroeid is tot kanker.
Weet nog niets over hoe erg het is of dat er uitzaaiingen zijn.. Weet echt niet wat ik moet, ik ben zo bang dat ik haar dadelijk kwijtraak
zondag 2 december 2018 om 12:51
Sorry dat ik niet veel reageer maar het brengt me ook herinneringen en gevoel op jou verhaal.Maris_90 schreef: ↑01-12-2018 16:23Mama heeft nu alle kuren afgerond, de laatste kuur ging vrij redelijk, behalve dat ze er griep bovenop heeft gekregen waarvan ze nu nog aan het herstellen is.. Veel aan het hoesten
Vanaf nu alleen nog de controles om de 3 maanden. Het beangstigt me wel, met de chemo had je iig nog het idee dat er iets aan gedaan werd. Nu moeten we maar afwachten of alles zo goed blijft. Ik hoop van wel. Voelt soms nog steeds als een nachtmerrie waarin ik me bevind.. Al die onzekerheid. Is het trouwens normaal dat ze je alleen in de gaten houden met echografieën, bloedprikken en af en toe een colonoscopie? Geen ct-scans??
Ik mag deze week eindelijk naar de psycholoog, heb gebeld of ik eerder mocht want het duurde me allemaal veel te lang. Mocht gelukkig eerder. Bij mijn omgeving kan ik inmiddels bijna niet meer terecht, die hebben nooit tijd om te bellen als ik me even rot voel. Ook wel jammer dat er hier eigenlijk niemand reageert. Een hart onder de riem zou wel fijn zijn.
Die onzekerheid is verschrikkelijk inderdaad met die controles maar het is maar goed dat ze het doen!
Bij mijn verhaal is dat dan wel anders maar toch. Vaak zijn ze er dan optijd bij mocht er iets zijn.
Ja klopt is normaal. Je bloedwaardes veranderen als er kankercellen actief zijn. Mochten ze een afwijking in de echo of bloedwaardes zien, krijg je alsnog een scan.
Je mag me ook altijd privé bericht sturen als je je verhaal kwijt wilt. Vind het makkelijker daarop te reageren.
Ps fijn dat alle kuren zijn afgerond!
maandag 17 december 2018 om 22:45
Dank je wel dat is lief, als ik iets kwijt wil dan zal ik je een Pbtje sturen. Snap dat het voor jou ook veel nare herinneringen oproept. Hoe is het nu met jou?Yongpeople schreef: ↑02-12-2018 12:51Sorry dat ik niet veel reageer maar het brengt me ook herinneringen en gevoel op jou verhaal.
Die onzekerheid is verschrikkelijk inderdaad met die controles maar het is maar goed dat ze het doen!
Bij mijn verhaal is dat dan wel anders maar toch. Vaak zijn ze er dan optijd bij mocht er iets zijn.
Ja klopt is normaal. Je bloedwaardes veranderen als er kankercellen actief zijn. Mochten ze een afwijking in de echo of bloedwaardes zien, krijg je alsnog een scan.
Je mag me ook altijd privé bericht sturen als je je verhaal kwijt wilt. Vind het makkelijker daarop te reageren.
Ps fijn dat alle kuren zijn afgerond!
Wij hebben morgen het laatste gesprek met de oncologisch verpleegkundige, dan worden we overgedragen aan de chirurg die mama in de gaten gaat houden. Ze is inmiddels weer verkouden.. En 2 kilo afgevallen, waar ik vervolgens dan compleet panischvan word, omdat ik bang ben dat het met kanker te maken heeft, terwijl ze normaal altijd afvalt als ze griep heeft het ook prima daardoor kan komen.
Word soms zo moe van mijn hoofd, mijn hersenen zijn echt ernstig overprikkeld en word van de meest keline dingen al angstig. Heb gelukkig nu eindelijk mijn intake gehad (heb gebeld omdat het gewoon echt niet goed met me ging) en januari gaan we eindelijk beginnen met de behandeling.
maandag 17 december 2018 om 23:07
Van die onzekerheid word je inderdaad erg moe. Ik vond dat echt killing.
Heb toen ook zitten te twijfelen om in behandeling te gaan maar tot nu toe nog niet gedaan.
Hoop dat het een goede effect op je heeft.
Met mij ging het eigenlijk wel prima. Laatste 2 weken veel down momenten. Besef begint steeds meer te komen dat hij niet op vakantie is
Heb toen ook zitten te twijfelen om in behandeling te gaan maar tot nu toe nog niet gedaan.
Hoop dat het een goede effect op je heeft.
Met mij ging het eigenlijk wel prima. Laatste 2 weken veel down momenten. Besef begint steeds meer te komen dat hij niet op vakantie is
woensdag 19 december 2018 om 14:22
donderdag 20 december 2018 om 10:27
Ja, weet niet. Het is ongeveer 8,5 week na aanvang van de laatste chemo. Ipv 12 weken. En er zal vast wel een andere verklaring voor zijn, maar ik ga weer meteen uit van het ergste... Want de vorige keer moest mama voor uitslag ook eerder komen dan verwacht en toen kregen we te horen dat het stadium 3a was ipv stadium 2.
Dus hier schiet ik dan meteen van in een kramp.
Ze heeft laatst toen ze in het ziekenhuis lag wel een CT-scan gehad van de longen, maar neem aan dat als ze daar iets zagen wat op kanker leek of een uitzaaiing dat ze dat wel gezegd zouden hebben.
De oncoloog verpleegkundige was van de week wel vrij positief. Vond mijn vragen over "wat als" voorbarig.
Hoop gewoon zo erg dat de CEA markers goed zijn. We moeten een van deze dagen al afscheid gaan nemen van mijn tante, het voelt alsof we nog geen moment rust hebben gehad om dingen echt te laten verwerken. Nog meer slecht nieuws kan ik echt niet verdragen en al helemaal niet zo snel op elkaar.
Dus hier schiet ik dan meteen van in een kramp.
Ze heeft laatst toen ze in het ziekenhuis lag wel een CT-scan gehad van de longen, maar neem aan dat als ze daar iets zagen wat op kanker leek of een uitzaaiing dat ze dat wel gezegd zouden hebben.
De oncoloog verpleegkundige was van de week wel vrij positief. Vond mijn vragen over "wat als" voorbarig.
Hoop gewoon zo erg dat de CEA markers goed zijn. We moeten een van deze dagen al afscheid gaan nemen van mijn tante, het voelt alsof we nog geen moment rust hebben gehad om dingen echt te laten verwerken. Nog meer slecht nieuws kan ik echt niet verdragen en al helemaal niet zo snel op elkaar.
donderdag 20 december 2018 om 12:56
Dat snap ik dat je gedachtes meteen over de toeren gaan.
Echter die wat als vragen, had ik ook meteen. zijn ook vrij logisch.
Zo probeer je je voor te bereiden maar dat gaat toch niet.
Succes met het afscheid nemen van je tante.
Ik weet dat het voelt alsof je er niks meer bij kan hebben maar je bent sterk.
En sterk genoeg om je hierbij staande te houden.
Probeer voor jezelf een moment rust in te plannen dat je even weer je gedachtes op een rijtje kan zetten.
Echter die wat als vragen, had ik ook meteen. zijn ook vrij logisch.
Zo probeer je je voor te bereiden maar dat gaat toch niet.
Succes met het afscheid nemen van je tante.
Ik weet dat het voelt alsof je er niks meer bij kan hebben maar je bent sterk.
En sterk genoeg om je hierbij staande te houden.
Probeer voor jezelf een moment rust in te plannen dat je even weer je gedachtes op een rijtje kan zetten.
donderdag 20 december 2018 om 22:23
Ja probeer mijn rustmomenten te pakken.. maar vaak overvalt angst me ineens. En ik weet dat mama 70% kans heeft dat ze er over 5 jaar nog is, maar toch..
Was trouwens maar goed dat ik vandaag even haar papieren nakeek. Bleek dat ze nu al bloed moest prikken voor die tumormarkers. Mama had het rustig pas in januari gedaan.. ze krijgt vlak voor die afspraak ook een echo. Kreeg daarvan ook al de zenuwen totdat ik las dat dat normaal is als controle.
Wel rot dat ik pas begin januari weer naar de psycholoog kan. Zo vlak voor al die spannende dagen..
Was trouwens maar goed dat ik vandaag even haar papieren nakeek. Bleek dat ze nu al bloed moest prikken voor die tumormarkers. Mama had het rustig pas in januari gedaan.. ze krijgt vlak voor die afspraak ook een echo. Kreeg daarvan ook al de zenuwen totdat ik las dat dat normaal is als controle.
Wel rot dat ik pas begin januari weer naar de psycholoog kan. Zo vlak voor al die spannende dagen..
woensdag 26 december 2018 om 10:10
Dat probeer ik ook wel. Ging ook 2 dagen goed totdat mama de 24e ineens werd gebeld door een privé nummer. Maar ze had de telefoon niet gehoord (ik ook niet terwijl ik er naast zat, heel vreemd) en dus niet opgenomen.. En in mijn paniekbrein kreeg ik het meteen Spaans benauwd want stel je voor dat het het ziekenhuis was?? Ze hebben verder niet meer gebeld, ook niet naar de huistelefoon, misschien was het gewoon een callcenter oid. maar kan het niet loslaten, krijg er al 2 dagen de zenuwen van. Neem aan dat als het het ziekenhuis was, ze wel nog een keer hadden gebeld, toch?Yongpeople schreef: ↑20-12-2018 23:07Probeer zo positief mogelijk te blijven. Weet dat het niet altijd makkelijk is. Maar dat heeft mij er wel doorheen geholpen in die onzekere tijd
woensdag 26 december 2018 om 13:02
Hoop dat jullie gelijk hebben en ik me inderdaad zorgen maak om niks. Zo vervelend om van kleine dingetjes al angstig te worden gelukkig binnenkort weer naar de psycholoog.. Voel me wel iets rustiger nu dank jullie wel.
Ons ziekenhuis belt trouwens altijd anoniem, maar tot nu toe belden ze altijd nog een keer terug vlak erna.
gelukkig binnenkort weer naar de psycholoog.. Voel me wel iets rustiger nu dank jullie wel.Ons ziekenhuis belt trouwens altijd anoniem, maar tot nu toe belden ze altijd nog een keer terug vlak erna.
woensdag 26 december 2018 om 13:47
Weet je of er al een keer door een klinisch geneticus naar je familie is gekeken?
Dit omdat je zegt dat in familie van je moeder veel kanker op jonge leeftijd voorkomt. Deze dokters kijken of dat toeval is of dat er iets mee achter zit en kunnen extra controles adviezeren.
Als het nog niet te sprake gekomen is misschien even vragen aan chirurg/oncoloog van je moeder of dit zinnig is?
Verder veel sterkte. Darmen zijn volgens mij beter met scopie dan ct scan in beeld te brengen dus dat zal de keuze voor geen ct geven.
Ziekenhuis belt zeker terug als ze je niet te pakken krijgen
Dit omdat je zegt dat in familie van je moeder veel kanker op jonge leeftijd voorkomt. Deze dokters kijken of dat toeval is of dat er iets mee achter zit en kunnen extra controles adviezeren.
Als het nog niet te sprake gekomen is misschien even vragen aan chirurg/oncoloog van je moeder of dit zinnig is?
Verder veel sterkte. Darmen zijn volgens mij beter met scopie dan ct scan in beeld te brengen dus dat zal de keuze voor geen ct geven.
Ziekenhuis belt zeker terug als ze je niet te pakken krijgen
woensdag 26 december 2018 om 14:40
Jetski15 schreef: ↑26-12-2018 13:47Weet je of er al een keer door een klinisch geneticus naar je familie is gekeken?
Dit omdat je zegt dat in familie van je moeder veel kanker op jonge leeftijd voorkomt. Deze dokters kijken of dat toeval is of dat er iets mee achter zit en kunnen extra controles adviezeren.
Als het nog niet te sprake gekomen is misschien even vragen aan chirurg/oncoloog van je moeder of dit zinnig is?
Verder veel sterkte. Darmen zijn volgens mij beter met scopie dan ct scan in beeld te brengen dus dat zal de keuze voor geen ct geven.
Ziekenhuis belt zeker terug als ze je niet te pakken krijgen
Ja, ze heeft een genetisch onderzoek gehad, in Radboud. Daarom duurde het zolang voordat ze eindelijk preventief geopereerd zou worden (en ze dus alt e laat was daarvoor).. We moesten al een half jaar op dat stomme genetische onderzoek wachten, terwijl al mijn ooms/tantes/opa/oma al onderzocht waren, want die hadden óók darmkanker (en allemaal overleefd, trouwens) en dat was ook niet "erfelijk". Had het beter bij AvL kunnen laten doen, maar goed, dat is achteraf gepraat..
Volgens de geneticus had mama een type poliepen waarvan niet bewezen kan worden of ze erfelijk zijn en daardoor heb ik iig een hoger risico op darmkanker. Ze heeft iig niet dat speciale gen. Ik heb ondertussen al wel een colonoscopie aangevraagd voor mezelf, ga niet zitten wachten tot ik 50 ben zoals ze voorstelden.
vrijdag 11 januari 2019 om 16:00
Nou, niet helemaal waar ik op had gehoopt.. De echo was goed, daar was niets op te zien. Maar de tumorwaarde in het bloed was nu nog hetzelfde als toen de tumor er wél zat, namelijk 5.6. En volgens de oncoloog is dat hoger dan de normale waarde(4), maar dit kan ook komen doordat ze heeft gerookt, of copd heeft. En hij vertelde dat de "normale" waarde voor ieder persoon verschillend is, dus misschien is dit wel normaal voor mijn moeder.. Alleen om er zeker van te zijn dat er niks zit krijg ze toch binnen een maand een nieuwe coloscopie en ze moet weer bloed laten prikken over 3 weken om te kijken wat de waarde dan is.
Had gehoopt dat hij nu gewoon binnen de normale waarden was gevallen. Nog niet echt rust dus.
En mijn tante is deze week overleden aan kanker dus dat is ook klote.
Had gehoopt dat hij nu gewoon binnen de normale waarden was gevallen. Nog niet echt rust dus.
En mijn tante is deze week overleden aan kanker dus dat is ook klote.
vrijdag 11 januari 2019 om 17:51
De ct-scan van de longen van een maand terug was ook goed. Dus dat is wel fijn. Vind het alleen niet fijn dat die marker te hoog is. Kan duiden op uitzaaiing of terugkomst.. Hoop maar dat deze waarde normaal is voor haar. Dat de coloscopie ook gewoon oké is. Oncoloog zei dat hij mensen had bij wie 7 of 10 normaal is. Zolang het maar stabiel blijft..
En dank je wel. Tante is overleden aan kanker was heel heftig om haar steeds magerder te zien worden. Werd er heel angstig van. Mis haar wel
woensdag 23 januari 2019 om 20:06
Met mama gaat het goed, die voelt zich prima. Nu wel weer verkouden. Volgens mij is haar weerstand nog steeds niet 100%. Ze had wel wat last van haar arm (maar dat heeft ze al jaren) dus heeft ze van de week een spuit gehaald en nu gaat dat ook weer goed.Yongpeople schreef: ↑21-01-2019 23:34To hoe gaat het met je en met je moeder?
Werken de gesprekken met de psycholoog goed.
Met mij gaat het met vlagen. Soms heel erg last van paniekaanvallen, soms gaat het bij tijden best okay. En dan zegt mijn stomme brein ineens dat het raar is dat ik me okay voel want we weten nog steeds niet of mama echt okay is. Merk ook dat ik nog steeds veel vergeet en moeilijk kan genieten (of me überhaupt vrolijk kan voelen, wat is dat??) van dingen. Gesprekken bij de psycholoog geven me wel wat rust (en krijg oefeningen om mijn stressniveau te verlagen) maar voel me nog steeds in de verste verte niet als de Maris_90 van een jaar geleden. Kan bijv weinig herinneren van de afgelopen maanden, op alle narigheid van mama na. Toch maar eens aankaarten bij de psycholoog..
Heb ook wat leuke dingen in het vooruitzicht waar ik niet eens van kan genieten want "stel je voor dat.."
donderdag 24 januari 2019 om 21:41
Dan lijkt het me fijn en wenselijk wanneer jullie wat meer houvast en antwoorden krijgen. Ik vind "binnen vier weken een nieuwe coloscopie" bij een verhoogde tumormarker nogal ruim genomen. Wanneer staat dat op de agenda, en dat prikken?
Iets wat vier dagen bloedt en niet doodgaat is niet te vertrouwen.
vrijdag 25 januari 2019 om 14:42
Ze heeft gisteren al geprikt. 6 februari krijgen we telefonisch uitslag van het bloed. 12 feb heeft ze haar colonoscopie. Was niet opgegeven als spoed dus misschien maakt hij zich geen zorgen? Het liefst zou ik haar bij een academisch ziekenhuis hebben maar daar wil ze nu nog niet aan..Very__Cherry schreef: ↑24-01-2019 21:41Dan lijkt het me fijn en wenselijk wanneer jullie wat meer houvast en antwoorden krijgen. Ik vind "binnen vier weken een nieuwe coloscopie" bij een verhoogde tumormarker nogal ruim genomen. Wanneer staat dat op de agenda, en dat prikken?
Ik heb trouwens 8 feb een colonoscopie
vrijdag 25 januari 2019 om 15:16
Ik vind dit allemaal ook wel lang duren hoor. Als ze gisteren geprikt hebben hebben ze nu de uitslag al.
En waarom telefonisch? Het is duidelijk dat zij zich geen zorgen maken, maar als jullie dat wel doen zou ik bellen en zeggen dat je de uitslag eerder wilt horen. Enof die colonoscopie niet wat eerder kan.
En waarom telefonisch? Het is duidelijk dat zij zich geen zorgen maken, maar als jullie dat wel doen zou ik bellen en zeggen dat je de uitslag eerder wilt horen. Enof die colonoscopie niet wat eerder kan.
Het is beter om een kaars aan te steken dan de duisternis te vervloeken
vrijdag 25 januari 2019 om 18:12
Oh, sorry, het was niet mijn bedoeling om je ongerust te maken!
Ik zou het nog steeds positief zien: blijkbaar maken de artsen zich geen zorgen, anders zouden ze er wel meer vaart achter zetten.
Maar als jij en je moeder je er zelf beter bij voelen, dan kan vragen of het eerder kan geen kwaad. Gewoon de poli oncologie bellen. Of de dagbehandeling. Of de oncologisch verpleegkundige.
Ik zou het nog steeds positief zien: blijkbaar maken de artsen zich geen zorgen, anders zouden ze er wel meer vaart achter zetten.
Maar als jij en je moeder je er zelf beter bij voelen, dan kan vragen of het eerder kan geen kwaad. Gewoon de poli oncologie bellen. Of de dagbehandeling. Of de oncologisch verpleegkundige.
Het is beter om een kaars aan te steken dan de duisternis te vervloeken
