Gezondheid
alle pijlers
Onverklaarbare lichamelijke klachten: welke opties?
zondag 9 februari 2025 om 12:08
Een jaar geleden heb ik van de huisarts de diagnose Long COVID gekregen. Ik had toen al ruim 3 jaar lichamelijke klachten die moeilijk te duiden zijn: 70% van de tijd voel ik me goed, 30% van de tijd ben ik extreem vermoeid, functioneer nauwelijks, kan me niet concentreren (hersenmist) en voel me lethargisch. Zo’n episode duurt gemiddeld 8-12 dagen, daarna ebt het weg en ben ik weer helemaal de oude.
Ik heb de afgelopen 4 jaar een cardioloog, een neuroloog en een gynaecoloog bezocht en daar is niets uitgekomen. Wel heb ik van de gynaecoloog bio-identieke hormonen voorgeschreven gekregen en daar voel ik me goed bij, maar de episodes zijn er niet door verdwenen.
Is het long COVID? Misschien. Ik heb corona gehad in de allereerste golf, twee weken enorme hoofdpijn (wat toen nog niet werd gezien als corona-symptoom, bovendien waren er nog geen tests, maar hoogstwaarschijnlijk was het corona). Of er meer mensen zijn met zo’n grillig long COVID-patroon (slechts 30% van de tijd ziek, verder gewoon fit) weet ik niet. De huisarts kwam met deze diagnose bij gebrek aan beter, denk ik. Ze adviseerde me om het rustig aan te doen.
Maar goed, inmiddels zijn we dus jaren verder en ik blijf die terugvallen houden. Ik slaap 9 uur per nacht en tijdens de episodes vaak langer, tot 11 uur. Compleet gesloopt. Ik merk dat mijn werk eronder lijdt en ik wil graag iets dóen om me beter te gaan voelen. Maar wat? De reguliere paden zijn bewandeld, dus wat overblijft is de natuurgeneeskunde (waar ik niet in geloof) en therapie, want ja, de huisarts is het met me eens dat er wellicht een psychische oorzaak is. Tot slot adviseerde iemand me een osteopaat, dus dat is optie 3.
Ik neig naar therapie. Toch denk ik niet dat mijn lichamelijke klachten voortkomen uit stress of een burn-out of zo: dan zou ik me doorlopend slecht voelen, lijkt me. Ook pieker of tob ik weinig. Maar ja, ik weet ook wel dat psychische klachten niet altijd herkend worden door degene die eronder lijdt (ik dus), daarom sta ik er wel voor open.
Osteopathie zegt me weinig. Natuurgeneeskunde vind ik oplichterij maar ik snap wel dat mensen er in hun wanhoop heen gaan.
Heeft iemand tips? Inzichten?
Ik heb de afgelopen 4 jaar een cardioloog, een neuroloog en een gynaecoloog bezocht en daar is niets uitgekomen. Wel heb ik van de gynaecoloog bio-identieke hormonen voorgeschreven gekregen en daar voel ik me goed bij, maar de episodes zijn er niet door verdwenen.
Is het long COVID? Misschien. Ik heb corona gehad in de allereerste golf, twee weken enorme hoofdpijn (wat toen nog niet werd gezien als corona-symptoom, bovendien waren er nog geen tests, maar hoogstwaarschijnlijk was het corona). Of er meer mensen zijn met zo’n grillig long COVID-patroon (slechts 30% van de tijd ziek, verder gewoon fit) weet ik niet. De huisarts kwam met deze diagnose bij gebrek aan beter, denk ik. Ze adviseerde me om het rustig aan te doen.
Maar goed, inmiddels zijn we dus jaren verder en ik blijf die terugvallen houden. Ik slaap 9 uur per nacht en tijdens de episodes vaak langer, tot 11 uur. Compleet gesloopt. Ik merk dat mijn werk eronder lijdt en ik wil graag iets dóen om me beter te gaan voelen. Maar wat? De reguliere paden zijn bewandeld, dus wat overblijft is de natuurgeneeskunde (waar ik niet in geloof) en therapie, want ja, de huisarts is het met me eens dat er wellicht een psychische oorzaak is. Tot slot adviseerde iemand me een osteopaat, dus dat is optie 3.
Ik neig naar therapie. Toch denk ik niet dat mijn lichamelijke klachten voortkomen uit stress of een burn-out of zo: dan zou ik me doorlopend slecht voelen, lijkt me. Ook pieker of tob ik weinig. Maar ja, ik weet ook wel dat psychische klachten niet altijd herkend worden door degene die eronder lijdt (ik dus), daarom sta ik er wel voor open.
Osteopathie zegt me weinig. Natuurgeneeskunde vind ik oplichterij maar ik snap wel dat mensen er in hun wanhoop heen gaan.
Heeft iemand tips? Inzichten?
zondag 9 februari 2025 om 12:23
zondag 9 februari 2025 om 12:25
Hm, goeie. Dat cyclische verloop is inderdaad gek. Maar in welke richting moet ik dan denken? Hormonen toch?LemoosGaatDoor schreef: ↑09-02-2025 12:20Ik gooi er maar even wat in maar gezien het vermoeidheidsklachten zijn met een cyclisch verloop, verbaast het mij dat een endocrinoloog niet in het rijtje staat.
zondag 9 februari 2025 om 12:31
Als het LC is zou ik geen therapie doen voor een burn-out, daar kun je dan slechter van worden.
Het kan LC zijn. Als je als je je fit voelt steeds over je grens gaat, dan komt vervolgens de klap waardoor je je weer slechter voelt. Als je daarna voldoende rust om daarvan te herstellen kun je voor je vervolgens weer fitter gaan voelen. Waarna die cyclus dus weer kan beginnen, Met het risico dat als dit patroon te lang duurt je wel langzaam achteruit gaat.
Mocht je deze cyclus herkennen dan is er waarschijnlijk sprake van p e m, post excursional malaise. Dit ontstaat meestal 12 tot 72 uur, maar kan ook langer zijn, nadat je over je grens bent gegaan.
Je zou je verhaal ook in de LC groep op FB kunnen zetten. Daar zit de heel veel mensen met jarenlange ervaring met LC die jou situatie misschien herkennen
Het kan LC zijn. Als je als je je fit voelt steeds over je grens gaat, dan komt vervolgens de klap waardoor je je weer slechter voelt. Als je daarna voldoende rust om daarvan te herstellen kun je voor je vervolgens weer fitter gaan voelen. Waarna die cyclus dus weer kan beginnen, Met het risico dat als dit patroon te lang duurt je wel langzaam achteruit gaat.
Mocht je deze cyclus herkennen dan is er waarschijnlijk sprake van p e m, post excursional malaise. Dit ontstaat meestal 12 tot 72 uur, maar kan ook langer zijn, nadat je over je grens bent gegaan.
Je zou je verhaal ook in de LC groep op FB kunnen zetten. Daar zit de heel veel mensen met jarenlange ervaring met LC die jou situatie misschien herkennen
I do cross stitch; so you know that I have the patience to stab something a thousand times
zondag 9 februari 2025 om 12:43
Dank voor je reactie. Wat ik zo moeilijk vind is precies wat jij omschrijft en wat de huisarts ook steeds zegt: die grenzen in de gaten houden. Ik heb er misschien een blinde vlek voor, maar ik heb zelf het idee dat ik een buitengewoon rustig bestaan leid, vaak zelfs té rustig, en dat komt juist doordat ik heel alert ben op die grenzen en dus steeds de rem erop houd. De huisarts zei: misschien moet je jezelf juist meer uitdagen en wél die grens opzoeken want soms blijven mensen uit angst voor een terugval teveel in die lethargie hangen en komen ze in een vicieuze cirkel terecht. Tja, eh…lollypopje schreef: ↑09-02-2025 12:31Als het LC is zou ik geen therapie doen voor een burn-out, daar kun je dan slechter van worden.
Het kan LC zijn. Als je als je je fit voelt steeds over je grens gaat, dan komt vervolgens de klap waardoor je je weer slechter voelt. Als je daarna voldoende rust om daarvan te herstellen kun je voor je vervolgens weer fitter gaan voelen. Waarna die cyclus dus weer kan beginnen, Met het risico dat als dit patroon te lang duurt je wel langzaam achteruit gaat.
Mocht je deze cyclus herkennen dan is er waarschijnlijk sprake van p e m, post excursional malaise. Dit ontstaat meestal 12 tot 72 uur, maar kan ook langer zijn, nadat je over je grens bent gegaan.
Je zou je verhaal ook in de LC groep op FB kunnen zetten. Daar zit de heel veel mensen met jarenlange ervaring met LC die jou situatie misschien herkennen
Ik ga me verdiepen in PEM, misschien herken ik iets.
zondag 9 februari 2025 om 12:47
Nee, ik kon via de huisarts naar een ergotherapeut maar als ik heel eerlijk ben herken ik weinig in het ‘niet kunnen bewaken van mijn grenzen’. Ik bewaak ze als een leeuw. Maar misschien ben ik te eigenwijs en moet ik me meer openstellen voor hulp.
zondag 9 februari 2025 om 12:48
Ik heb ook long covid sinds de eerste golf en je terugvallen herken ik wel. Het gaat om je energie managen. Een paar boeken die worden aangeraden:
https://www.bol.com/nl/nl/f/je-vermoeid ... 062914895/
https://www.bol.com/nl/nl/p/the-way-out ... 114747072/
https://www.bol.com/nl/nl/f/je-vermoeid ... 062914895/
https://www.bol.com/nl/nl/p/the-way-out ... 114747072/
zondag 9 februari 2025 om 12:52
Tja, die aanvullende hormonen fixen veel, maar niet alles. Zelf vul ik het nog aan met pillen van het lokale kruidenvrouwtje. (Aanvulling: ik ben helemaal niet zweverig aangelegd, dus ik moest echt even over een drempel). Bij mij werkt de combinatie goed. Ik ben 47.
Heel leerzaam was voor mij om langdurig mijn menstruatie in een app (Clue) bij te houden. Ik dacht dat mijn cyclus niet veranderde, want ik werd elke maand op dag 26 ongesteld. Maar bij mij ging er elk half jaar een dag menstruatie af (jaja, jullie zijn nu vast jaloers). Kortom: die cyclus veranderde wel.
zondag 9 februari 2025 om 12:53
Herkenbaar. Bij mij werd er aan LC gedacht maar ik zag echt een patroon mbt mijn cyclus.
Op het ergst had ik er continue last van: ik had 0 energie, continue hersenmist en kon prikkels niet aan.
Ben nu ook met hormoontherapie begonnen en merk een kleine verbetering. Maar vooral mijn energieniveau is nog niet de oude.
Maar de begin dosis is niet je einddosis dus ik raad je aan om goede begeleiding hierbij te hebben zodat je de dosis kan vinden die bij je past. Ook moet je op een gegeven moment controleren of je lichaam de hormonen wel goed opneemt als je gel of pleisters gebruikt.
En het heeft tijd nodig. Sommigen hebben wel een jaar of meer nodig om de juiste balans te vinden.
Op het ergst had ik er continue last van: ik had 0 energie, continue hersenmist en kon prikkels niet aan.
Ben nu ook met hormoontherapie begonnen en merk een kleine verbetering. Maar vooral mijn energieniveau is nog niet de oude.
Maar de begin dosis is niet je einddosis dus ik raad je aan om goede begeleiding hierbij te hebben zodat je de dosis kan vinden die bij je past. Ook moet je op een gegeven moment controleren of je lichaam de hormonen wel goed opneemt als je gel of pleisters gebruikt.
En het heeft tijd nodig. Sommigen hebben wel een jaar of meer nodig om de juiste balans te vinden.
zondag 9 februari 2025 om 12:58
Het kan heel lastig zijn om de balans te vinden en uit te vogelen waar de grens precies ligt. Ga je erover heen dan betaal je meteen de prijs, daag je jezelf te weinig uit dan doe je jezelf mogelijk ook te kort omdat er misschien meer in zit en er evt. ook groei mogelijk is.
zondag 9 februari 2025 om 12:59
Helaas 2 mensen in mijn gezin met Long Covid (oa). Met LC is het juist belangrijk om binnen je grenzen te blijven om PEM klachten te voorkomen. Wanneer je traint op spieren of uithoudingsvermogen train je jezelf elke keer net wat voorbij om vooruitgang te boeken. Met LC werkt dat averechts. Dan is net over die grens gaan (en dat kan in de praktijk al 5 minuten te lang met iemand kletsen zijn, laat staan werken op vaste tijden bijv), iets wat tegen gaat werken. Dan kun je weer daaagen van slag/ziek zien.
Er zijn meerdere ziekenhuizen die ondertussen LC poli's hebben. Overleg eens met je huisarts voor een doorverwijzing.
Wat man en zoon hier wel wat geholpen heeft, is neurofeedback. Dat is een soort fysio voor je brein. Een ontspannende therapie (je mag zelfs slapen) waarbij je brein traint op hersenactiviteiten die te sterk 'aan' staan (bijv alert zijn) of juist die meer aangezet mogen worden (hoe ontspant mijn brein, dat is ook iets wat je hersenen doen). Misschien heb je er iets aan. Zelf heb ik voor andere klachten neurofeedback en ik vind het een prettigste therapie van alles wat ik ooit gedaan heb.
Er zijn meerdere ziekenhuizen die ondertussen LC poli's hebben. Overleg eens met je huisarts voor een doorverwijzing.
Wat man en zoon hier wel wat geholpen heeft, is neurofeedback. Dat is een soort fysio voor je brein. Een ontspannende therapie (je mag zelfs slapen) waarbij je brein traint op hersenactiviteiten die te sterk 'aan' staan (bijv alert zijn) of juist die meer aangezet mogen worden (hoe ontspant mijn brein, dat is ook iets wat je hersenen doen). Misschien heb je er iets aan. Zelf heb ik voor andere klachten neurofeedback en ik vind het een prettigste therapie van alles wat ik ooit gedaan heb.
zondag 9 februari 2025 om 13:08
Sorry dat ik even inbreek in dit topic maar ik heb interesse in neurofeedback vanwege andere klachten (psychische klachten). Neutofeedback wordt niet vergoed toch en is best prijzig? Is het een therapie die ‘eindig’ is of doe jij dat bijvoorbeeld elke week/maand of iets dergelijks en moet je het blijven doen. Sorry, beetje raar geformuleerd maar hopelijk snap je wat ik bedoel.apiejapie schreef: ↑09-02-2025 12:59Helaas 2 mensen in mijn gezin met Long Covid (oa). Met LC is het juist belangrijk om binnen je grenzen te blijven om PEM klachten te voorkomen. Wanneer je traint op spieren of uithoudingsvermogen train je jezelf elke keer net wat voorbij om vooruitgang te boeken. Met LC werkt dat averechts. Dan is net over die grens gaan (en dat kan in de praktijk al 5 minuten te lang met iemand kletsen zijn, laat staan werken op vaste tijden bijv), iets wat tegen gaat werken. Dan kun je weer daaagen van slag/ziek zien.
Er zijn meerdere ziekenhuizen die ondertussen LC poli's hebben. Overleg eens met je huisarts voor een doorverwijzing.
Wat man en zoon hier wel wat geholpen heeft, is neurofeedback. Dat is een soort fysio voor je brein. Een ontspannende therapie (je mag zelfs slapen) waarbij je brein traint op hersenactiviteiten die te sterk 'aan' staan (bijv alert zijn) of juist die meer aangezet mogen worden (hoe ontspant mijn brein, dat is ook iets wat je hersenen doen). Misschien heb je er iets aan. Zelf heb ik voor andere klachten neurofeedback en ik vind het een prettigste therapie van alles wat ik ooit gedaan heb.
zondag 9 februari 2025 om 13:08
Sorry dat ik even inbreek in dit topic maar ik heb interesse in neurofeedback vanwege andere klachten (psychische klachten). Neutofeedback wordt niet vergoed toch en is best prijzig? Is het een therapie die ‘eindig’ is of doe jij dat bijvoorbeeld elke week/maand of iets dergelijks en moet je het blijven doen. Sorry, beetje raar geformuleerd maar hopelijk snap je wat ik bedoel.apiejapie schreef: ↑09-02-2025 12:59Helaas 2 mensen in mijn gezin met Long Covid (oa). Met LC is het juist belangrijk om binnen je grenzen te blijven om PEM klachten te voorkomen. Wanneer je traint op spieren of uithoudingsvermogen train je jezelf elke keer net wat voorbij om vooruitgang te boeken. Met LC werkt dat averechts. Dan is net over die grens gaan (en dat kan in de praktijk al 5 minuten te lang met iemand kletsen zijn, laat staan werken op vaste tijden bijv), iets wat tegen gaat werken. Dan kun je weer daaagen van slag/ziek zien.
Er zijn meerdere ziekenhuizen die ondertussen LC poli's hebben. Overleg eens met je huisarts voor een doorverwijzing.
Wat man en zoon hier wel wat geholpen heeft, is neurofeedback. Dat is een soort fysio voor je brein. Een ontspannende therapie (je mag zelfs slapen) waarbij je brein traint op hersenactiviteiten die te sterk 'aan' staan (bijv alert zijn) of juist die meer aangezet mogen worden (hoe ontspant mijn brein, dat is ook iets wat je hersenen doen). Misschien heb je er iets aan. Zelf heb ik voor andere klachten neurofeedback en ik vind het een prettigste therapie van alles wat ik ooit gedaan heb.
zondag 9 februari 2025 om 13:24
Dankjewel, klinkt goed! Ik ga het eerste boek bestellen; in een van de reviews zegt iemand dat het boek een goede aanvulling of zelfs vervanging kan zijn voor ergo- of psychotherapie.Pimpelmeesje87 schreef: ↑09-02-2025 12:48Ik heb ook long covid sinds de eerste golf en je terugvallen herken ik wel. Het gaat om je energie managen. Een paar boeken die worden aangeraden:
https://www.bol.com/nl/nl/f/je-vermoeid ... 062914895/
https://www.bol.com/nl/nl/p/the-way-out ... 114747072/
zondag 9 februari 2025 om 13:36
Exact dit ja. Ik kan na een doodgewone, rustige dag opeens de man met de hamer zien, dan lukt het me niet eens meer om mijn tanden te poetsen, zo overweldigend moe ben ik dan, gewoon beroerd voel ik me van de uitputting. En waarvan?? Geen idee. En inmiddels heb ik ook angst ontwikkeld voor een terugval, waardoor ik mezelf misschien te rustig houd, te weinig durf te doen… want ik weet dat er sowieso weer slechte dagen aankomen en dat probeer ik te voorkomen, zonder dat ik precies weet wat die terugvallen veroorzaakt. Om gek van te wordenfairy1 schreef: ↑09-02-2025 12:58Het kan heel lastig zijn om de balans te vinden en uit te vogelen waar de grens precies ligt. Ga je erover heen dan betaal je meteen de prijs, daag je jezelf te weinig uit dan doe je jezelf mogelijk ook te kort omdat er misschien meer in zit en er evt. ook groei mogelijk is.
zondag 9 februari 2025 om 13:39
Ik snap dat jij het idee hebt dat je een rustig bestaan lijkt, maar dat kan nog steeds meer zijn dan dat je aankunt. Ik heb LC en ben zo ziek dat ik vrij wel de hele dag plat lig. Zelfs een simpele maaltijd koken of een half uur visite krijgen is voor mij al veel te veel.Claire45 schreef: ↑09-02-2025 12:43Dank voor je reactie. Wat ik zo moeilijk vind is precies wat jij omschrijft en wat de huisarts ook steeds zegt: die grenzen in de gaten houden. Ik heb er misschien een blinde vlek voor, maar ik heb zelf het idee dat ik een buitengewoon rustig bestaan leid, vaak zelfs té rustig, en dat komt juist doordat ik heel alert ben op die grenzen en dus steeds de rem erop houd. De huisarts zei: misschien moet je jezelf juist meer uitdagen en wél die grens opzoeken want soms blijven mensen uit angst voor een terugval teveel in die lethargie hangen en komen ze in een vicieuze cirkel terecht. Tja, eh…
Ik ga me verdiepen in PEM, misschien herken ik iets.
Dat zeg ik niet om zielig te doen of te zeggen dat het voor jou wel meevalt, want moeten inleveren is gewoon altijd moeilijk en zuur. Maar dat ik door mijn situatie heb geleerd dat je altijd meer kunt inleveren dan je denkt. Hoe weinig jij nu ook vindt dat je doet, ook dat kan dus altijd nog teveel zijn.
En als je last hebt van p e m ga alsjeblieft niet je grenzen opzoeken, want dat is de snelste weg naar nog heel veel zieker worden
lollypopje wijzigde dit bericht op 09-02-2025 13:44
1.09% gewijzigd
I do cross stitch; so you know that I have the patience to stab something a thousand times
zondag 9 februari 2025 om 13:42
Oh en ik zou ook zeker een ergotherapeut inschakelen. die kan je helpen om kritisch te kijken naar hoeveel je doet en je grenzen, want bij LC moet je er juist ruim onder blijven. Dus voordat je voelt dat het teveel is en als je dus PEM hebt, dan doe je dus nog steeds teveel en moet je schrappen hoe moeilijk dat ook is. Maar een Ergo kan daar goed bij begeleiden als je iemand hebt die kennis heeft van lc en p e m
I do cross stitch; so you know that I have the patience to stab something a thousand times
zondag 9 februari 2025 om 13:43
Oh ja, in neurofeedback heb ik me verdiept toen ik nog hoofdzakelijk last had van hersenmist. Inmiddels is dat verbeterd maar de vermoeidheid blijft terugkomen. Ik vond het ook erg interessant maar het was vreselijk duur en er waren te weinig harde bewijzen voor de effectiviteit, vond ik, daarom ben ik er destijds niet mee begonnen. Wat jij schrijft klinkt hoopvol. Kun je iets meer vertellen over hoe het werkt en hoe vaak/lang je het doet?apiejapie schreef: ↑09-02-2025 12:59Helaas 2 mensen in mijn gezin met Long Covid (oa). Met LC is het juist belangrijk om binnen je grenzen te blijven om PEM klachten te voorkomen. Wanneer je traint op spieren of uithoudingsvermogen train je jezelf elke keer net wat voorbij om vooruitgang te boeken. Met LC werkt dat averechts. Dan is net over die grens gaan (en dat kan in de praktijk al 5 minuten te lang met iemand kletsen zijn, laat staan werken op vaste tijden bijv), iets wat tegen gaat werken. Dan kun je weer daaagen van slag/ziek zien.
Er zijn meerdere ziekenhuizen die ondertussen LC poli's hebben. Overleg eens met je huisarts voor een doorverwijzing.
Wat man en zoon hier wel wat geholpen heeft, is neurofeedback. Dat is een soort fysio voor je brein. Een ontspannende therapie (je mag zelfs slapen) waarbij je brein traint op hersenactiviteiten die te sterk 'aan' staan (bijv alert zijn) of juist die meer aangezet mogen worden (hoe ontspant mijn brein, dat is ook iets wat je hersenen doen). Misschien heb je er iets aan. Zelf heb ik voor andere klachten neurofeedback en ik vind het een prettigste therapie van alles wat ik ooit gedaan heb.
Om te kunnen reageren moet je ingelogd zijn
Al een account? Log dan hier in
