Gezondheid
alle pijlers
Onverklaarbare lichamelijke klachten: welke opties?
zondag 9 februari 2025 om 12:08
Een jaar geleden heb ik van de huisarts de diagnose Long COVID gekregen. Ik had toen al ruim 3 jaar lichamelijke klachten die moeilijk te duiden zijn: 70% van de tijd voel ik me goed, 30% van de tijd ben ik extreem vermoeid, functioneer nauwelijks, kan me niet concentreren (hersenmist) en voel me lethargisch. Zo’n episode duurt gemiddeld 8-12 dagen, daarna ebt het weg en ben ik weer helemaal de oude.
Ik heb de afgelopen 4 jaar een cardioloog, een neuroloog en een gynaecoloog bezocht en daar is niets uitgekomen. Wel heb ik van de gynaecoloog bio-identieke hormonen voorgeschreven gekregen en daar voel ik me goed bij, maar de episodes zijn er niet door verdwenen.
Is het long COVID? Misschien. Ik heb corona gehad in de allereerste golf, twee weken enorme hoofdpijn (wat toen nog niet werd gezien als corona-symptoom, bovendien waren er nog geen tests, maar hoogstwaarschijnlijk was het corona). Of er meer mensen zijn met zo’n grillig long COVID-patroon (slechts 30% van de tijd ziek, verder gewoon fit) weet ik niet. De huisarts kwam met deze diagnose bij gebrek aan beter, denk ik. Ze adviseerde me om het rustig aan te doen.
Maar goed, inmiddels zijn we dus jaren verder en ik blijf die terugvallen houden. Ik slaap 9 uur per nacht en tijdens de episodes vaak langer, tot 11 uur. Compleet gesloopt. Ik merk dat mijn werk eronder lijdt en ik wil graag iets dóen om me beter te gaan voelen. Maar wat? De reguliere paden zijn bewandeld, dus wat overblijft is de natuurgeneeskunde (waar ik niet in geloof) en therapie, want ja, de huisarts is het met me eens dat er wellicht een psychische oorzaak is. Tot slot adviseerde iemand me een osteopaat, dus dat is optie 3.
Ik neig naar therapie. Toch denk ik niet dat mijn lichamelijke klachten voortkomen uit stress of een burn-out of zo: dan zou ik me doorlopend slecht voelen, lijkt me. Ook pieker of tob ik weinig. Maar ja, ik weet ook wel dat psychische klachten niet altijd herkend worden door degene die eronder lijdt (ik dus), daarom sta ik er wel voor open.
Osteopathie zegt me weinig. Natuurgeneeskunde vind ik oplichterij maar ik snap wel dat mensen er in hun wanhoop heen gaan.
Heeft iemand tips? Inzichten?
Ik heb de afgelopen 4 jaar een cardioloog, een neuroloog en een gynaecoloog bezocht en daar is niets uitgekomen. Wel heb ik van de gynaecoloog bio-identieke hormonen voorgeschreven gekregen en daar voel ik me goed bij, maar de episodes zijn er niet door verdwenen.
Is het long COVID? Misschien. Ik heb corona gehad in de allereerste golf, twee weken enorme hoofdpijn (wat toen nog niet werd gezien als corona-symptoom, bovendien waren er nog geen tests, maar hoogstwaarschijnlijk was het corona). Of er meer mensen zijn met zo’n grillig long COVID-patroon (slechts 30% van de tijd ziek, verder gewoon fit) weet ik niet. De huisarts kwam met deze diagnose bij gebrek aan beter, denk ik. Ze adviseerde me om het rustig aan te doen.
Maar goed, inmiddels zijn we dus jaren verder en ik blijf die terugvallen houden. Ik slaap 9 uur per nacht en tijdens de episodes vaak langer, tot 11 uur. Compleet gesloopt. Ik merk dat mijn werk eronder lijdt en ik wil graag iets dóen om me beter te gaan voelen. Maar wat? De reguliere paden zijn bewandeld, dus wat overblijft is de natuurgeneeskunde (waar ik niet in geloof) en therapie, want ja, de huisarts is het met me eens dat er wellicht een psychische oorzaak is. Tot slot adviseerde iemand me een osteopaat, dus dat is optie 3.
Ik neig naar therapie. Toch denk ik niet dat mijn lichamelijke klachten voortkomen uit stress of een burn-out of zo: dan zou ik me doorlopend slecht voelen, lijkt me. Ook pieker of tob ik weinig. Maar ja, ik weet ook wel dat psychische klachten niet altijd herkend worden door degene die eronder lijdt (ik dus), daarom sta ik er wel voor open.
Osteopathie zegt me weinig. Natuurgeneeskunde vind ik oplichterij maar ik snap wel dat mensen er in hun wanhoop heen gaan.
Heeft iemand tips? Inzichten?
zondag 9 februari 2025 om 13:53
Even hier op aanhakend: er zijn momenteel 3 poli's; in Amsterdam, Maastricht en Rotterdam. Er zijn in totaal 1000 plaatsen, voor 3 steden. Dit komt grofweg neer op 330 plaatsen per stad. De kans dat je -met een doorverwijzing van je huisarts- zo'n plaats bemachtigd is echt nihil. Zeker omdat ze in november al begonnen zijn. Plus; bij deze poli's doen ze vooral aan het vergaren van informatie over het ziektebeeld en soms wat symptoombestrijding.
Natuurlijk is het een kans en je moet je zeker laten doorverwijzen, maar verwacht niet dat je binnen drie maanden aan de beurt bent en over zes maanden van al je klachten af bent. Daar zijn deze poli's nog niet op uitgerust. Het plan is dat er in de toekomst meer poli's open gaan, eerst de universitaire ziekenhuizen, dan de perifere ziekenhuizen en uiteindelijk ook meer mogelijkheden bij je huisarts. Maar goed, dat is een lange termijnplan en we zien allemaal hoeveel de overheid momenteel investeert in long covid-zorg (lees: niks).
pimpelmeesje87 wijzigde dit bericht op 09-02-2025 13:54
1.94% gewijzigd
zondag 9 februari 2025 om 13:54
Osteopathie is kwakzalverij, daar zou ik niet aan beginnen. (Er komen nu vast mensen dat tegenspreken omdat het bij henzelf/hun baby/hun cavia goed geholpen heeft maar dat verandert niets aan de feiten: er is geen bewezen werkzaamheid.)
Er worden goede tips gegeven hierboven. En wellicht kun je eens kijken naar je vitaminenlevels. (Bij een echte arts, geen orthomoleculair kruidenvrouwtje.)
Er worden goede tips gegeven hierboven. En wellicht kun je eens kijken naar je vitaminenlevels. (Bij een echte arts, geen orthomoleculair kruidenvrouwtje.)
zondag 9 februari 2025 om 14:02
Vanwege het cyclische karakter zou er een link kunnen zijn met je menstruatiecyclus? Misschien een idee om een dagboek van klachten en menstruatie bij te houden als je dat nog niet deed?
Een andere onderzoeksrichting zouden parasieten kunnen zijn? Ik weet toevallig dat (darm)parasieten ook cyclisch klachten geven, dat heeft te maken met de levenscyclus van parasieten. Dat zijn wel andere klachten (buikpijn/ontlasting).
Een andere onderzoeksrichting zouden parasieten kunnen zijn? Ik weet toevallig dat (darm)parasieten ook cyclisch klachten geven, dat heeft te maken met de levenscyclus van parasieten. Dat zijn wel andere klachten (buikpijn/ontlasting).
zondag 9 februari 2025 om 14:28
Veel. Dat is het gekke, want veel mensen met long COVID zijn fysiek intens vermoeid en kunnen nauwelijks een blokje om. Bij mij zit de vermoeidheid meer in mijn brein (en op slechte dagen ben ik lichamelijk ook tot weinig in staat). Maar in goede periodes doe ik 3-4x per week aan krachttraining en ik loop dagelijks anderhalf uur oftewel 10.000 stappen.
zondag 9 februari 2025 om 14:39
Wat vreselijk voor je. Ik tel mijn zegeningen wel degelijk hoor; ik weet dat mijn klachten meevallen en er valt ook echt mee te leven, maar soms… maak ik me zorgen over de toekomst, want er zit zo weinig schot in.lollypopje schreef: ↑09-02-2025 13:39Ik snap dat jij het idee hebt dat je een rustig bestaan lijkt, maar dat kan nog steeds meer zijn dan dat je aankunt. Ik heb LC en ben zo ziek dat ik vrij wel de hele dag plat lig. Zelfs een simpele maaltijd koken of een half uur visite krijgen is voor mij al veel te veel.
Dat zeg ik niet om zielig te doen of te zeggen dat het voor jou wel meevalt, want moeten inleveren is gewoon altijd moeilijk en zuur. Maar dat ik door mijn situatie heb geleerd dat je altijd meer kunt inleveren dan je denkt. Hoe weinig jij nu ook vindt dat je doet, ook dat kan dus altijd nog teveel zijn.
En als je last hebt van p e m ga alsjeblieft niet je grenzen opzoeken, want dat is de snelste weg naar nog heel veel zieker worden
Wat je schreef over ergotherapie ga ik onthouden. Ik wil deze maand een knoop doorhakken en concreet iets ondernemen, of het nou psychotherapie is, ergotherapie of iets anders, want ik moet gewoon iets doorbreken.
Mensen komen (en dat herken je vast) met allerlei goedbedoelde tips; er is een natuurgeneeskundige die je bloed nakijkt op afwijkingen (?) en nee, dat is geen kwakzalverij maar wetenschappelijk onderzocht in Duitsland, waar deze methode wordt vergoed door de verzekering, en mensen met long COVID die bij deze meneer zijn geweest zijn van al hun klachten af. Nou, goh. Vervolgens googele ik die meneer en blijkt hij ook kankerpatiënten te behandelen… en dan weet je genoeg.
Dus het is zoeken. Maar ik krijg hier goede tips dus fijn!
zondag 9 februari 2025 om 14:43
Claire45 schreef: ↑09-02-2025 14:28Veel. Dat is het gekke, want veel mensen met long COVID zijn fysiek intens vermoeid en kunnen nauwelijks een blokje om. Bij mij zit de vermoeidheid meer in mijn brein (en op slechte dagen ben ik lichamelijk ook tot weinig in staat). Maar in goede periodes doe ik 3-4x per week aan krachttraining en ik loop dagelijks anderhalf uur oftewel 10.000 stappen.
Maar dat is toch best wel heel actief? Dat is meer dan veel gezonde mensen aan lichaamsbeweging krijgen. Dus dat je misschien toch over je grens gaat, is ook een optie.
zondag 9 februari 2025 om 14:45
zondag 9 februari 2025 om 14:46
Ja, precies. Het is een doolhof en ik wil mijn tijd niet verdoen aan eindeloze vragenlijsten en telefoongesprekken (die ik wel ooit heb gevoerd met de Erasmus Universiteit waar een onderzoek naar Long COVID werd gedaan), want zij weten het ook niet (toen niet, tenminste) en de informatie die ze wel geven, is algemeen bekend. Dat kostte mij steeds veel tijd en het leverde niets op. Ja, dat ik vooral rustig aan moest doen en lekker in de buitenlucht moest lopen. Daar ben ik dus afgehaakt.Pimpelmeesje87 schreef: ↑09-02-2025 13:53Even hier op aanhakend: er zijn momenteel 3 poli's; in Amsterdam, Maastricht en Rotterdam. Er zijn in totaal 1000 plaatsen, voor 3 steden. Dit komt grofweg neer op 330 plaatsen per stad. De kans dat je -met een doorverwijzing van je huisarts- zo'n plaats bemachtigd is echt nihil. Zeker omdat ze in november al begonnen zijn. Plus; bij deze poli's doen ze vooral aan het vergaren van informatie over het ziektebeeld en soms wat symptoombestrijding.
Natuurlijk is het een kans en je moet je zeker laten doorverwijzen, maar verwacht niet dat je binnen drie maanden aan de beurt bent en over zes maanden van al je klachten af bent. Daar zijn deze poli's nog niet op uitgerust. Het plan is dat er in de toekomst meer poli's open gaan, eerst de universitaire ziekenhuizen, dan de perifere ziekenhuizen en uiteindelijk ook meer mogelijkheden bij je huisarts. Maar goed, dat is een lange termijnplan en we zien allemaal hoeveel de overheid momenteel investeert in long covid-zorg (lees: niks).
zondag 9 februari 2025 om 14:49
Ik krijg grootste deel via de aanvullende verzekering terug.Palma1 schreef: ↑09-02-2025 13:08Sorry dat ik even inbreek in dit topic maar ik heb interesse in neurofeedback vanwege andere klachten (psychische klachten). Neutofeedback wordt niet vergoed toch en is best prijzig? Is het een therapie die ‘eindig’ is of doe jij dat bijvoorbeeld elke week/maand of iets dergelijks en moet je het blijven doen. Sorry, beetje raar geformuleerd maar hopelijk snap je wat ik bedoel.
Na 2 of 3 keer merk je al echt verbetering. Zou maximaal zo'n 4 of 5 keer moeten duren, meer is echt niet nodig. Bij drukke periodes kun je nog eens 1 of 2 keer teruggegaan, maar omdat je hersenen de training al gehad hebben, pikken ze het snel op. Ik had na de eerste behandeling al meteen resultaat! En dat terwijl mijn klachten al meer dan 20 jaar aanwezig waren.
zondag 9 februari 2025 om 14:50
Ja, heel actief. Lichamelijk, dan. Geestelijk ben ik helaas een beetje een flatliner geworden. Weinig beweging in het hoofd, zeg maar. Niet ideaal voor mijn werk, en sowieso frustrerend om zo vlak te zijn.
Ik geloof niet dat ik fysiek over mijn grenzen ga; 10.000 stappen zette ik ook toen mijn hoofd één grote mistbank was.
zondag 9 februari 2025 om 14:54
Vreselijk duur? Ik betaal 55 euro per behandeling en krijg van de verzekering 40 euro terug per behandeling.Claire45 schreef: ↑09-02-2025 13:43Oh ja, in neurofeedback heb ik me verdiept toen ik nog hoofdzakelijk last had van hersenmist. Inmiddels is dat verbeterd maar de vermoeidheid blijft terugkomen. Ik vond het ook erg interessant maar het was vreselijk duur en er waren te weinig harde bewijzen voor de effectiviteit, vond ik, daarom ben ik er destijds niet mee begonnen. Wat jij schrijft klinkt hoopvol. Kun je iets meer vertellen over hoe het werkt en hoe vaak/lang je het doet?
Na enkele behandelingen moet je verbetering kunnen merken.
Er zijn ook therapeuten die vinden dat je het enkele weken, paar keer per week moet volgen. Echt onzin, en daarmee geldklopperij. Als het aanslaat in je brein, merk je dat écht binnen een paar behandelingen.
zondag 9 februari 2025 om 14:55
Dat is niet helemaal waar.Pimpelmeesje87 schreef: ↑09-02-2025 13:53Even hier op aanhakend: er zijn momenteel 3 poli's; in Amsterdam, Maastricht en Rotterdam. Er zijn in totaal 1000 plaatsen, voor 3 steden. Dit komt grofweg neer op 330 plaatsen per stad. De kans dat je -met een doorverwijzing van je huisarts- zo'n plaats bemachtigd is echt nihil. Zeker omdat ze in november al begonnen zijn. Plus; bij deze poli's doen ze vooral aan het vergaren van informatie over het ziektebeeld en soms wat symptoombestrijding.
Natuurlijk is het een kans en je moet je zeker laten doorverwijzen, maar verwacht niet dat je binnen drie maanden aan de beurt bent en over zes maanden van al je klachten af bent. Daar zijn deze poli's nog niet op uitgerust. Het plan is dat er in de toekomst meer poli's open gaan, eerst de universitaire ziekenhuizen, dan de perifere ziekenhuizen en uiteindelijk ook meer mogelijkheden bij je huisarts. Maar goed, dat is een lange termijnplan en we zien allemaal hoeveel de overheid momenteel investeert in long covid-zorg (lees: niks).
Mijn zoon is inderdaad doorverwezen naar Utrecht. Is nog afwachten.
Maar mijn man is op de Long Covid afdeling bij het ziekenhuis hier in de buurt geweest.
zondag 9 februari 2025 om 15:00
Het kan dat fysieke overprikkeling ook zorgt voor een vermoeid brein en dus niet per se voor een vermoeid lichaam. P e m uit zich namelijk bij iedereen anders.Claire45 schreef: ↑09-02-2025 14:28Veel. Dat is het gekke, want veel mensen met long COVID zijn fysiek intens vermoeid en kunnen nauwelijks een blokje om. Bij mij zit de vermoeidheid meer in mijn brein (en op slechte dagen ben ik lichamelijk ook tot weinig in staat). Maar in goede periodes doe ik 3-4x per week aan krachttraining en ik loop dagelijks anderhalf uur oftewel 10.000 stappen.
Dus het kan zeker zijn dat het komt door teveel bewegen
I do cross stitch; so you know that I have the patience to stab something a thousand times
zondag 9 februari 2025 om 17:00
Ik heb nu een tijdje een garmin die je body battery bijhoudt. Die heb ik aangeschaft omdat mijn ergotherapeut ermee werkt en het leenhorloge mij al veel inzicht gaf. Zelf vind ik het echt heel erg prettig om op deze manier (directe) feedback te krijgen over mijn energie.
Ik ben heel erg nieuwsgierig hoe het er bij jou uit zou zien in de weken dat jij je goed voelt, in de periode dat jij je slecht voelt en vooral natuurlijk in de aanloop naar het slecht voelen. Het is maar een hulpmiddel, maar voor mij alvast eentje die me heel veel inzicht geeft in wat welke activiteit (of dat nou fysiek of mentaal is) me kost.
Ik ben heel erg nieuwsgierig hoe het er bij jou uit zou zien in de weken dat jij je goed voelt, in de periode dat jij je slecht voelt en vooral natuurlijk in de aanloop naar het slecht voelen. Het is maar een hulpmiddel, maar voor mij alvast eentje die me heel veel inzicht geeft in wat welke activiteit (of dat nou fysiek of mentaal is) me kost.
zondag 9 februari 2025 om 19:11
Gebruik je de progesteron cyclisch?
Ook als dat niet het geval is, kan je eigen cyclus in de weg zitten.
Ben overigens wel klein beetje 'jaloers' op je aantal uren slaap. Hier max 5 uurtjes en dan ook nog onderbroken....
Om te kunnen reageren moet je ingelogd zijn
Al een account? Log dan hier in
