PCOS lotgenoten (zonder kinderwens)

De titel zegt het al.

Ik heb al meer dan 25 jaar last van PCOS. Overbeharing, acne, ziek van menstrueren en overgewicht.
Gelukkig ben ik gezegend en is onze kinderwens enige jaren geleden in vervulling gegaan, die strijd is dus gewonnen

Nu ik ouder wordt, krijg ik steeds meer last van klachten. Menstrueren is bijna gelijk aan ziek zijn, hier gaan 4 a 5 weken PMS aan vooraf, mijn suikerbehoefte is sky high en mijn gewicht neemt (nog meer) toe. Ik voel me vaker down.

Ik blijf tegen onbegrip aan lopen. Vooral in de medische wereld is dit wat mij betreft onderschat. Ik ben al 15 jaar aan het laseren, in gevecht met mijn gewicht en sombere periodes. De pil wordt ik erg beroerd van, en hormoontabletten tegen overbeharing is geen optie hierdoor.

Ik zou zo graag af willen vallen in de hoop dat ik me beter ga voelen. Ga over enige weken beginnen met een GLI programma. Ik ga er helemaal voor, maar baal ervan dat ik weer terecht kom op een plek waar men geen gerichte kennis heeft van PCOS. Maakt volgens huisarts niet uit. Heb al eens gevraagd of ik methformine mocht proberen als hulp, hier zijn in Amerika goede resultaten mee geboekt, maar dat zien de huisarts en gynaecoloog anders.

Kortom, ik loop een beetje met mijn ziel onder de arm. Ken geen lotgenoten, zijn er hier dames die hierover mee kunnen en willen praten?

MissJohnson schreef: ↑

20-05-2022 11:34

Beetje lotgenoot maar alleen op het gebied van ernstige PMS dus alleen een tip.
Is een andere gynaecoloog een optie?
Voor mij scheelde het alles toen ik bij een gyn terecht kon die gespecialiseerd is in ernstige hormonale klachten.
Check gespecialiseerde vrouwencentra of gyn en pcos en/of pms/pmdd..
En er is een stichting pcos zie ik en een gespecialiseerd behandelcentrum in het umc, misschien heb je daar wat aan?
Sterkte!

Bedankt voor je tips!
Ik weet inderdaad dat er een gespecialiseerd behandelcentrum is. Die is hier ooit in een topic waarin ik mee las relatief uitgebreid besproken, en bleek voor vele een domper. Er bleek niet veel verschil te zitten in de reguliere specialisten en diëtisten. Wat overigens natuurlijk veranderd kan zijn, dus indien er recente ervaringen zijn hoor ik die graag!
Goed dat je het nog eens benoemde!

LaFleurNoire schreef: ↑

20-05-2022 12:06

Ik was 22 toen ik de diagnose PCOS kreeg, ben nu eind 40. Vóór mijn eerste zwangerschap had ik beslist geen overgewicht, maar ik ben gigantisch aangekomen tijdens de zwangerschap en er is altijd 15 kilo blijven hangen, met geen mogelijkheid er af te krijgen. Ik beweeg veel, let op wat ik eet, maar geen grammetje gaat er af, zelfs niet met een crashdieet. Ik had altijd nog wel een redelijk platte buik, maar sinds een jaar of wat krijg ik ook nog een vette pens, hoewel ik niet zwaarder ben geworden. Overbeharing en laseren, check, maar nooit afdoende. Binnenkort moet ik mijn kin en hals gaan laten laseren, want daar groeien steeds meer dikke zwarte haren die ik met pincet niet meer bij kan houden.
Zonder hormonale anticonceptie ben ik eens in het half jaar of zo ongesteld, nooit echt last van gehad. Ik heb nu een jaar of 10 een mirena en ik ben nu nooit meer ongesteld, eens in de zoveel maanden wat gedrup, meer niet. Ik heb wel wat last van PMS, maar als ik lees waar jij last van hebt is dat verwaarloosbaar.

Ik was 15 en er werd zeer luchtig over gedaan. Beetje overbeharing en zwanger worden als je ouder bent is geen probleem. Gewoon even tabletje slikken (wat heel anders bleek).

Die overbeharing werd rap erger in de puberteit, wangen, kin, snor, hals, mijn buik vanaf mijn navel tot aan mijn tenen behaard. Ook had ik haar op plekken die ik hier uit schaamte niet eens wil benoemen. In een bikini ging ik alleen in het buitenland, en droeg altijd lange broeken. Sliep altijd met pyamabroek naast mijn man,ook met 40 graden. Laseren zal ik altijd moeten blijven doen, en is elk jaar een flinke kostenpost. Gelukkig kan ik met laseren en scheren nu een korte jurk aan.

Ik had rond mijn 25ste mijn gewicht redelijk onder controle, weinig en mager eten en vier keer per week sporten. En ook bij mij is na twee zwangerschappen het buikvet niet weg te krijgen. Maar nu lijkt mijn suikerbehoefte onbeheersbaar.

Wegens rugklachten durf ik sporten nog niet aan, hopelijk helpt het GLI programma daar bij. Ik ben hier positief over, maar aan de andere kant ben ik door de jaren heen al naar 5 diëtisten geweest.

Daarnaast ben ik vreselijk moe, en dat is de laatste jaren erg toegenomen. Ik heb inmiddels kinderen, werk parttime en meer kan ik amper aan.
Mijn leven bestaat al uit regelmaat en tijdig slapen.

Mijn PMS vind ik moeilijk, maar omdat het soms weken duurt voordat menstruatie doorzet gaat dit niet snel weg. Ook niet leuk voor mijn omgeving. Als ik menstrueer heb ik tegenwoordig naast buikkramp ook erge rugpijn, en pijnlijke bovenbenen. Lijken wel mini weeën af en toe.

De pil en hormoontabletten heb ik drie keer een poging gegeven in mijn leven, maar hing elke dag boven de wcpot.

Zoals deze post misschien wel door laat klinken, de strijd lijkt alleen maar groter te worden. De ellende die ik had ben ik nog mee bezig, maar sinds mijn 38ste wordt het alleen maar erger. Heb nooit voorzien dat de klachten zouden toenemen, en dat vind ik heel erg moeilijk.