Gezondheid
alle pijlers
Volledige onderzoek vanuit buitenland zelf betalen
vrijdag 8 april 2022 om 14:14
Ik ben het zat dat hier zo moeilijk wordt gedaan om een scan of mri, aanvullende onderzoek om klachten uit te kunnen sluiten. Ik heb met bloed zweet en tranen een onderzoek gekregen, maar krijg geen aanvullende doordat ze het niet nodig vinden. Ik heb geen energie of kracht om dit aan te vechten via een second opinion en wil eigenlijk de onderzoek volledig zelf betalen. Hier krijg je namelijk na aandringen een kleine mri van een bepaald onderdeel en dan kijken ze ook niet of ze er iets anders op tegenkomen dan waarvoor je bent gekomen. Ik ben het zat en raak er moedeloos van dat ik hiervoor moet betalen om vervolgens als een advocaat te moeten vechten voor mijn gezondheid.
Ik heb alleen gekeken en kan nergens vinden dat dat hier in Nederland wordt aangeboden.
Wel heb ik gehoord dat er in Duitsland of België zulke onderzoeken wel mogelijk zijn en dat je daar dan 1000 of 2000 voor moet betalen en daar een volledige onderzoek van mri van top tot teen krijgt om alles te kunnen uitsluiten.
Hebben jullie hier ervaring mee en kennen jullie instanties?
Ik heb alleen gekeken en kan nergens vinden dat dat hier in Nederland wordt aangeboden.
Wel heb ik gehoord dat er in Duitsland of België zulke onderzoeken wel mogelijk zijn en dat je daar dan 1000 of 2000 voor moet betalen en daar een volledige onderzoek van mri van top tot teen krijgt om alles te kunnen uitsluiten.
Hebben jullie hier ervaring mee en kennen jullie instanties?
t lijkt mij dat (puur) lichamelijke oorzaken eerst uitgesloten moeten worden
vrijdag 8 april 2022 om 21:19
Ga je voor je second opinion naar het expertisecentrum voor MS? Op deze website kun je de Europees erkende expertisecentra vinden voor veel, minder voorkomende ziekten: https://zichtopzeldzaam.nl/expertisecentra/. Mijn ervaring is dat dat heel erg de moeite waard kan zijn. Jij zou met je (vermoeden van) MS naar het Erasmus in Rotterdam moeten, terwijl ik (die daar vrijwel om de hoek woont) naar Groningen moet met mijn ziekte. Maar ik ga graag, daar weten ze er gewoon beter mee om te gaan terwijl ik Rotterdam een aantal vreemde voorstellen heb gekregen.
Maar laat je dan ook geruststellen als ook zij zeggen dat er geen aanwijzingen zijn voor MS. Echt, er is niemand die jou een terechte diagnose wil ontzeggen! Naast een second opinion dus hard werken aan je geestelijke gezondheid. Juist ook als je wel de diagnose krijgt, heb je geestelijke stabiliteit hard nodig in je leven!
Maar laat je dan ook geruststellen als ook zij zeggen dat er geen aanwijzingen zijn voor MS. Echt, er is niemand die jou een terechte diagnose wil ontzeggen! Naast een second opinion dus hard werken aan je geestelijke gezondheid. Juist ook als je wel de diagnose krijgt, heb je geestelijke stabiliteit hard nodig in je leven!
vrijdag 8 april 2022 om 21:28
Je kan wel gaan zitten knikken, maar dat is dus al gedaan. Door een neuroloog, en tevens een MRI. De specialist vind haar klachten niet passen in het beeld, en de MRI wees op niets. TO wil een lumbaalpunctie en een nog uitgebreidere MRI, maar die krijgt ze niet omdat een specialist dat niet nodig vind. Ze kan dus voor een second opinion gaan, maar dat wil ze eigenlijk ook niet.
Én er ligt bovendien een heel waarschijnlijke verklaring voor al haar klachten: zware depressie.
vrijdag 8 april 2022 om 21:31
Je denkt zelf aan MS. Dat dit geen spierziekte is kwam je zelf ook al mee. Oogontstekingen zijn geen symptoom van MS, oogzenuwontstekingen wel. Je gaf aan dat je een MRI van je hoofd en nek hebt gehad. Indien je een oogzenuwontsteking had gehad had je nu waarschijnlijk de diagnose CIS (clinically isolated symptom) gehad en was er met je gesproken over monitoring. MS begint vaak in het hoofd (bij maar 5% van de mensen zijn er geen hersenlaesies bij begin van de ziekte). Ruggenmerglaesies die optreden zitten bij de meeste mensen vaak hoog - in de nek. Je kunt natuurlijk altijd een second opinion aanvragen, maar het klinkt niet alsof de optie MS niet zorgvuldig is onderzocht. En een lumbaalpunctie zonder afwijkende MRI zie ik een arts ook niet zo snel doen, en terecht.Regeneration schreef: ↑08-04-2022 19:24Ja dat probeer ik al, maar ik weet niet hoe te beginnen. Ik voel me lamlendig, misselijk, hoofdpijn, nekpijn en vermoeide benen, verder geen kracht in armen. Dan denk ik dat alle lichamelijke klachten toch niet de oorzaak is van psychische problemen. Al is dat wel zo, dan wil ik eerst zeker weten dat het niet medisch gerelateerd is.
Ik ga het vragen maar ik durf vaak niet dingen te vragen en als ik het wel doe word ik baak afgewimpeld waardoor ik niet meer wil vragen. Het kost me al zo veel energie om zoiets aan te vragen en als ik al meerdere keren achteraan ben gegaan dan word ik er gewoon moe van en heb ik niet veel hoop of vertrouwen meer in.
Ik dacht zelf aan een spierziekte(ms) doordat ik uitvalsverschijnselen heb gehad en een oogontsteking. Verder zouden alle symptomen daar op lijken. Maar ik heb niet eens de kans gehad om alle symptomen op te noemen want de huisarts heeft bij de verwijzing niet alle symptomen opgeschreven en er maar een opgenoemd en de depressie weer aangehaald.
Daardoor stond ik al 1-0 achter bij de specialist en eerlijk gezegd toen ik daar aankwam was ik zo woedend en teleurgesteld dat ik uit zelfsabotage niet weer alle klachten heb opgesomd. Ik word er ziek van zo.
curirosa wijzigde dit bericht op 08-04-2022 21:35
1.94% gewijzigd
vrijdag 8 april 2022 om 21:35
Echt leuk dit! Het eeuwige 'aankijken' en de paracetamol. Die verbazing: de doker had gewoon een spijkerbroek aan!kers schreef: ↑08-04-2022 21:11Even een grappig intermezzo, ook soms helpend: een blik van buitenlanders op het Nederlandse gezondheidsstelsel waarin blijkbaar 'afwachten' en 'neem paracetamol' een grote(re) rol spelen dan elders.
Relativerend.
https://www.youtube.com/watch?v=Q0RPASjoLEc
Je bent niet de enige die wordt weggewimpeld
Maa er wordt toch wel vaak gezegd dat andere landen wel wat van de Nederlandse nuchterheid en efficientie kunnen gebruiken: ze filteren de aanstellers eruit ! En nee,je krijgt geen medicijnen voor een verkoudheid,
Dat is waar en het systeem heeft z'n voordelen, maar als je wel echt wat hebt moet je vaak best veel moeite doen om serieus te worden genomen.
Sinds mijn dokter mij naar huis stuurde toen ik zelf dacht dat ik iets ernstigs had - wat ook zo bleek te zijn, toen ik de dag erop met spoed moest worden opgenomen - is hij wel bijgedraaid. Hij neemt nu het zekere voor het onzekere bij mij.
Maar het is waar hoor, je moet soms best mondig en volhardend zijn om in Nederland de juiste hulp te krijgen, want in eerste instantie proberen ze je vaak af te wimpelen. Een second opinion is vaak echt geen overbodige luxe, zeker als je redenen hebt om te twijfelen aan de eerste opinie. Er zijn veel goede artsen, maar ook veel slechte. Breek me de bek niet open. En ik denk wel eens: man, man als je niet zo mondig en zelfstandig bent, of niet goed met informatie, dan ben je aan de goden overgeleverd.
.
vrijdag 8 april 2022 om 21:38
Nuttige en nuchtere post, daar heeft to wat aan.Irma3110 schreef: ↑08-04-2022 21:19Ga je voor je second opinion naar het expertisecentrum voor MS? Op deze website kun je de Europees erkende expertisecentra vinden voor veel, minder voorkomende ziekten: https://zichtopzeldzaam.nl/expertisecentra/. Mijn ervaring is dat dat heel erg de moeite waard kan zijn. Jij zou met je (vermoeden van) MS naar het Erasmus in Rotterdam moeten, terwijl ik (die daar vrijwel om de hoek woont) naar Groningen moet met mijn ziekte. Maar ik ga graag, daar weten ze er gewoon beter mee om te gaan terwijl ik Rotterdam een aantal vreemde voorstellen heb gekregen.
Maar laat je dan ook geruststellen als ook zij zeggen dat er geen aanwijzingen zijn voor MS. Echt, er is niemand die jou een terechte diagnose wil ontzeggen! Naast een second opinion dus hard werken aan je geestelijke gezondheid. Juist ook als je wel de diagnose krijgt, heb je geestelijke stabiliteit hard nodig in je leven!
.
vrijdag 8 april 2022 om 21:38
Dankjewel voor de informatie; hier heb ik veel aan. Zal maandag direct contact opnemen.Irma3110 schreef: ↑08-04-2022 21:19Ga je voor je second opinion naar het expertisecentrum voor MS? Op deze website kun je de Europees erkende expertisecentra vinden voor veel, minder voorkomende ziekten: https://zichtopzeldzaam.nl/expertisecentra/. Mijn ervaring is dat dat heel erg de moeite waard kan zijn. Jij zou met je (vermoeden van) MS naar het Erasmus in Rotterdam moeten, terwijl ik (die daar vrijwel om de hoek woont) naar Groningen moet met mijn ziekte. Maar ik ga graag, daar weten ze er gewoon beter mee om te gaan terwijl ik Rotterdam een aantal vreemde voorstellen heb gekregen.
Maar laat je dan ook geruststellen als ook zij zeggen dat er geen aanwijzingen zijn voor MS. Echt, er is niemand die jou een terechte diagnose wil ontzeggen! Naast een second opinion dus hard werken aan je geestelijke gezondheid. Juist ook als je wel de diagnose krijgt, heb je geestelijke stabiliteit hard nodig in je leven!
En zeker die geef ik ook aandacht en schuif ik ook niet weg. Komt goed.
vrijdag 8 april 2022 om 21:39
Vertel mij wat, ik heb al jaren psychische klachten én chronische pijn. Ik weet echt wel hoe het voelt als je klachten afgedaan worden als psychisch als ze één blik werpen op je anamnese en dossier.
Maar het helpt niet om dan te gaan schoppen of de moed maar op te geven.
Ik ben gaan accepteren dat de klachten er zijn én dat er niks levensbedreigends aan de hand is, want dan was dat wel opgemerkt. Het blijven zoeken naar een diagnose levert niks op dan frustratie, het neemt de klachten niet weg. De psychische oorzaak (of oorzaken) kan ik ook niet weg nemen.
Het is nu leven met - en daar heb in ondersteuning bij, en een balans zoeken in activiteiten. Niet mínder doen, maar beter doseren.
Waar ik wel voor ‘gevochten’ heb is pijnstilling. Want er mag dan wel geen duidelijke fysieke oorzaak zijn voor mijn pijn, het is er wel. En dat het ‘psychisch’ is, betekent niet dat ik het verzin.
Ik hou bij wanneer ik de Tramadol gebruik, probeer het minimaal te houden zodat er geen gewenning/ verslaving optreedt (gebruik het zeker niet elke dag), en ben er heel open over met de huisarts.
En soms blijft accepteren lastig, dan voelt het echt alsof er iets fysiek mis is. Maar als dat zo is, is het iets waar artsen tot op heden niks mee kunnen. So be it.
vrijdag 8 april 2022 om 21:53
Caramelfudge schreef: ↑08-04-2022 19:49Sja, heel eerlijk passen al je lichamelijke klachten bij een zware depressie, zelfs de uitvalsverschijnselen (convectie stoornis).
Conversie
(of functionele neurologische symptoomstoornis)
vrijdag 8 april 2022 om 22:04
Regeneration schreef: ↑08-04-2022 20:33Ik weet het. Zenuwstelsel.
MS is geen spierziekte, maar een chronische ziekte aan het centrale zenuwstelsel. Sommige mensen met MS hebben problemen met bijvoorbeeld het lopen of het bewegen van hun handen. Dat komt doordat de boodschappen vanuit het centrale zenuwstelsel naar de spieren vaak niet of niet goed aankomen. Bij MS is dus de aansturing van de functies van de spieren, die vanuit de hersenen komt, verstoord. De ziekte kan daardoor allerlei verschillende klachten veroorzaken, zoals problemen met bewegen, zien en spreken, maar ook vermoeidheid en cognitieve klachten kunnen voorkomen.
Verkeerde woordgebruik doordat het allemaal uiteindelijk aan elkaar verbonden ligt
Copy paste uit google. En nee, je kunt niet naar het expertisecentrum MS in een universitair medisch centrum voor een second opinion omdat jij denkt dat je MS hebt, na googlen en enkele symptomen die bij heel veel dingen kunnen passen.
Ik heb geen wespentaille, ik heb een bijenrompje
vrijdag 8 april 2022 om 22:07
Dat kan ik wel en zal ik doen.
Dankjewel voor je reactie!
Heb al eerder gezegd ook te ben gaan googlen, is niet meer als normaal toch om meer duidelijkheid te verschaffen. Ik heb al akkoord voor die second opinion. Als jij graag wilt dat ik nergens heen kan omdat jij denkt dat ik dat niet verdien is wel heel erg negatief denken wow.
vrijdag 8 april 2022 om 22:12
Mwa, alsof je daadwerkelijk alleen een paracetamol krijgt bij een gebroken been. En medicatie verwachten bij een verkoudheid? Zoals wat? Antibiotica? In o.a. de VS is antibiotica resistentie al een probleem.kers schreef: ↑08-04-2022 21:11Even een grappig intermezzo, ook soms helpend: een blik van buitenlanders op het Nederlandse gezondheidsstelsel waarin blijkbaar 'afwachten' en 'neem paracetamol' een grote(re) rol spelen dan elders.
Relativerend.
https://www.youtube.com/watch?v=Q0RPASjoLEc
Je bent niet de enige die wordt weggewimpeld
Het NL systeem is anders dan in veel andere landen, en er zitten voor- en nadelen aan, net als op andere plekken.
vrijdag 8 april 2022 om 22:13
Van de neuroloog. Ik moet alleen een specialist opzoeken en een naam doorgeven. Daar liep ik vast want wist niet waar te zoeken.
Dus dat moet ik nog in werking zetten.
vrijdag 8 april 2022 om 22:23
Ok, helderRegeneration schreef: ↑08-04-2022 22:13Van de neuroloog. Ik moet alleen een specialist opzoeken en een naam doorgeven. Daar liep ik vast want wist niet waar te zoeken.
Dus dat moet ik nog in werking zetten.
Als dat jou kan helpen, zeker doen
Ik hoop dat je het wel kan accepteren mocht er niets uitkomen.
Beide uitkomsten zijn eigenlijk niet goed voor je ben ik bang.
vrijdag 8 april 2022 om 22:27
wat een gekke reactie: hoezo?
If your life feels like a rocky, bumpy mess, just remember: people gaze at the Grand Canyon in awe- C. Celini
vrijdag 8 april 2022 om 22:28
Regeneration schreef: ↑08-04-2022 22:13Van de neuroloog. Ik moet alleen een specialist opzoeken en een naam doorgeven. Daar liep ik vast want wist niet waar te zoeken.
Dus dat moet ik nog in werking zetten.
Bereid je er wel op voor dat de neuroloog in de brief gaat zetten wat jij wil, en waarom hij daar niet in mee gaat. Zodat je niet boos en gefrustreerd bij de volgende specialist zit.
Vertrouw er op dat zij kennis van zaken hebben, en er niet op uit zijn jou zo snel mogelijk af te wimpelen (dan zouden ze je die onderzoeken namelijk wel gewoon geven).
vrijdag 8 april 2022 om 22:34
het invullen voor TO vind ik gek....dat is toch aan TO.
If your life feels like a rocky, bumpy mess, just remember: people gaze at the Grand Canyon in awe- C. Celini
vrijdag 8 april 2022 om 22:35
Ja dit keer moet ik me daar niets van aantrekken. Ik zal zelf voorbereid zijn en alle klachten opschrijven en meenemen zodat ik niets vergeet. Ik weet zeker dat deze ook weer 1 klacht maar gaat neerzetten en alle andere 9 klachten niet erbij zet. Ik moet op mezelf vertrouwen, want erbij laten wil betekenen dat weer niet alles vermeld wordt waar ik mee kamp en dat wekt zeker frustratie op. Maar bedankt voor de reminder. Zal het meenemen.OohBoy schreef: ↑08-04-2022 22:28Bereid je er wel op voor dat de neuroloog in de brief gaat zetten wat jij wil, en waarom hij daar niet in mee gaat. Zodat je niet boos en gefrustreerd bij de volgende specialist zit.
Vertrouw er op dat zij kennis van zaken hebben, en er niet op uit zijn jou zo snel mogelijk af te wimpelen (dan zouden ze je die onderzoeken namelijk wel gewoon geven).
Ze willen wel me wel afwimpelen, anders hadden ze wel nagedacht wat het anders zou kunnen zijn. Maar daar word helemaal niet aan gedacht of gesproken. Met andere woorden; er komt niks uit deze onderzoek dus zoek het maar uit met je klachten.
vrijdag 8 april 2022 om 22:39
Ik ben al blij als iets of niets kan uitsluiten.
Dan hoef ik me niet meer gek te voelen en weer ik wat er wel of niet speelt. Dat ik mentaal niet oke ben, wist ik al en heb ik zeker acceptatie bij. Maar daar gaat het nu niet om en dat wordt iedere keer wel bijgehaald alsof alles daar aan te wijzen valt.
Komt er niks uit, dan laat ik het rusten en denk ik wellicht dat het toch alleen door stress zou komen en dan kan ik daar de nodige aandacht en behandelingen voor nemen(wat ik al doe).
vrijdag 8 april 2022 om 22:45
Regeneration schreef: ↑08-04-2022 22:35Ja dit keer moet ik me daar niets van aantrekken. Ik zal zelf voorbereid zijn en alle klachten opschrijven en meenemen zodat ik niets vergeet. Ik weet zeker dat deze ook weer 1 klacht maar gaat neerzetten en alle andere 9 klachten niet erbij zet. Ik moet op mezelf vertrouwen, want erbij laten wil betekenen dat weer niet alles vermeld wordt waar ik mee kamp en dat wekt zeker frustratie op. Maar bedankt voor de reminder. Zal het meenemen.
Ze willen wel me wel afwimpelen, anders hadden ze wel nagedacht wat het anders zou kunnen zijn. Maar daar word helemaal niet aan gedacht of gesproken. Met andere woorden; er komt niks uit deze onderzoek dus zoek het maar uit met je klachten.
Ik weet uit ervaring dat het zo kan voelen, echt.
Maar jouw beeld doet bij hen geen alarmbellen afgaan, als zij in een andere richting zouden denken, zouden ze je dat écht wel zeggen.
Als er voor hun geen verder aanknopingspunt is om verder op door te gaan, dan zullen ze er niet wat onderzoeken tegenaan gooien alleen omdat de patiënt dat wil.
