Gezondheid
alle pijlers
Wat als iemand (82) niet meer wil leven na herseninfarct?
woensdag 1 september 2021 om 08:41
Een zeer nabij familielid heeft een herseninfarct gehad en daarna een infectie er overheen. Hij is 82 en had hiervoor al een paar jaar geen fijn leven meer door allerlei heftige ouderdomsgebreken. Hij zit nu gevangen in zijn eigen lijf, is op momenten wel helder maar is lichamelijk echt heel slecht. Hij heeft niks op papier staan. Er is al beslist door de familie om geen levensreddende handelingen meer te laten doen, als er weer iets gebeurd. Hij is heel onrustig en overduidelijk doodongelukkig door hoe hij er nu bij ligt.
Nu heeft deze persoon zelf aangegeven geen sondevoeding meer te willen (hij heeft de sonde er al 2 keer uitgetrokken en kon aangeven dat hij dit niet meer wilde). Maar dat houdt ook in dat hij te weinig eten en drinken binnen krijgt en ook de benodigde medicatie niet meer kan krijgen. Een infuus wil hij namelijk ook niet meer en de medicatie kan niet in pilvorm geslikt worden (want hij kan niet goed slikken) en mag niet vermalen worden om door eten gemengd te worden. Op de vraag aan hem of hij begrijpt wat er kan gebeuren als we stoppen met sondevoeding en medicatie zegt hij ‘dat is dan maar zo’.
Eigenlijk geeft hij op zijn manier aan niet zo te willen leven. Ze verwachten ook dat hij niet heel erg zal herstellen en dus verlamd en incontinent zal blijven. Wij als familie zijn het met elkaar eens, op deze manier nog jaren in een revalidatiecentrum of verzorgingshuis zitten is voor hem de hel. Wij wensen hem toe dat hij snel mag overlijden. Vandaag is er een gesprek met de arts over zijn wens om geen sonde meer te krijgen en de gevolgen daarvan. Maar wat nu als we hem letterlijk vragen of hij nog wil leven, en zijn antwoord is nee. Wat kan en mag er dan? Afwachten tot hij doodgaat door uitdroging en de infectie? Dat is toch ook onmenselijk.
Natuurlijk wordt dit allemaal vandaag in het ziekenhuis besproken, maar heeft iemand hier ervaring mee? Ik ben mijn moeder verloren aan kanker, maar zij had een euthanasieverklaring en die hele situatie was anders dan deze.
Nu heeft deze persoon zelf aangegeven geen sondevoeding meer te willen (hij heeft de sonde er al 2 keer uitgetrokken en kon aangeven dat hij dit niet meer wilde). Maar dat houdt ook in dat hij te weinig eten en drinken binnen krijgt en ook de benodigde medicatie niet meer kan krijgen. Een infuus wil hij namelijk ook niet meer en de medicatie kan niet in pilvorm geslikt worden (want hij kan niet goed slikken) en mag niet vermalen worden om door eten gemengd te worden. Op de vraag aan hem of hij begrijpt wat er kan gebeuren als we stoppen met sondevoeding en medicatie zegt hij ‘dat is dan maar zo’.
Eigenlijk geeft hij op zijn manier aan niet zo te willen leven. Ze verwachten ook dat hij niet heel erg zal herstellen en dus verlamd en incontinent zal blijven. Wij als familie zijn het met elkaar eens, op deze manier nog jaren in een revalidatiecentrum of verzorgingshuis zitten is voor hem de hel. Wij wensen hem toe dat hij snel mag overlijden. Vandaag is er een gesprek met de arts over zijn wens om geen sonde meer te krijgen en de gevolgen daarvan. Maar wat nu als we hem letterlijk vragen of hij nog wil leven, en zijn antwoord is nee. Wat kan en mag er dan? Afwachten tot hij doodgaat door uitdroging en de infectie? Dat is toch ook onmenselijk.
Natuurlijk wordt dit allemaal vandaag in het ziekenhuis besproken, maar heeft iemand hier ervaring mee? Ik ben mijn moeder verloren aan kanker, maar zij had een euthanasieverklaring en die hele situatie was anders dan deze.
woensdag 1 september 2021 om 10:50
Euthanasie is nog wel een ding hoor, zeker als iemand niets geregeld heeft. Mijn vader wilde het ook maar dat kon uiteraard niet in het ziekenhuis plaatsvinden. Hij wilde niet naar huis want dat vond hij te emotioneel. We hebben toen een plekje in een hospice proberen te vinden maar alles lag vol (ten tijde van de griepgolf 2018). Al met al zou dit nog best lang duren en mijn vader wilde zo snel mogelijk dus hij stopte met medicatie en eten en drinken. Hij had enorme dorst, dat vond ik wel zielig. Hij heeft nog wel af en toe wat slokjes gedronken maar bij hem was het de longontsteking die hem de das omdeed. Hij kreeg wel enorm sterke pijnstilling (sufentanyl via epiduraal) en later ook morfine zodat hij niet voelde dat hij benauwd was. Ik vind het een naar idee dat hij gestikt zou zijn maar van wat ik gezien heb heeft hij er weinig van gemerkt.
woensdag 1 september 2021 om 11:52
LadyDay, euthanasie kan ook in het ziekenhuis plaatsvinden. Waar een patiënt de laatste periode doorbrengt hangt af van de zorg die hij of zij nodig heeft. Als er geen op herstel gerichte behandeling meer volgt, dan verandert dat vaak de zorgbehoefte en kan het betekenen dat ziekenhuisopname niet meer nodig is en dat zorg ook thuis of in een verpleeghuis gegeven kan worden. Maar dat soort dingen wordt allemaal doorgesproken.
woensdag 1 september 2021 om 12:02
Mijn oma was 91, ze kreeg steeds meer lichamelijke problemen en woonde sinds een jaar niet meer zelfstandig. Uiteindelijk gingen haar nieren achteruit en kreeg ze twee keer in een maand een delier. Na de tweede keer was ze héél duidelijk. Het ziekenhuis wilde ze niet meer zien, dat vond ze een fabriek. Ze wilde naar haar tehuis en stoppen met alle behandelingen en medicijnen die ze had. Dat heeft ze tegen twee verschillende artsen gezegd en ze was bij haar verstand, begreep de gevolgen etc. Dus is ze terug gegaan naar het tehuis onder de zorg van de huisarts en de verpleging in het tehuis. Pijnstilling, kalmeringsmiddelen, speciaal bed etc. heeft ze wel gehad maar alles was gericht op comfort en niet op levensverlenging. Ze kreeg alleen te eten en te drinken als ze er om vroeg, ongeacht het tijdstip. Het personeel van het tehuis was echt heel lief voor haar. De kapster kwam gewoon haar haar doen. Een stagiaire is 's avonds een keer naar de friettent gelopen omdat ze nog een keer haar kroketje wilde. Ook de huisarts kwam regelmatig even langs. Uiteindelijk is ze na een week of 4 rustig overleden en nog lang helder gebleven voor ze wegzakte en overleed. Het was goed zo. Iedereen kon bij leven nog afscheid nemen. Palliatieve zorg is een mooi iets.
woensdag 1 september 2021 om 12:09
Wat wil hij nog wel? Naar huis met palliatieve thuiszorg? Naar een hospice? Of wachten tot hij verder achteruit gaat in het ziekenhuis en daar palliatieve sedatie opstarten? Er kan niets aan gedaan worden om het overlijden te versnellen maar wel gezorgd worden dat hij comfortabel is.
Euthanasie lijkt me voor nu al te laat als hij inderdaad geen vocht en medicatie meer binnen krijgt. Dat regel je niet in een paar dagen of week.
Euthanasie lijkt me voor nu al te laat als hij inderdaad geen vocht en medicatie meer binnen krijgt. Dat regel je niet in een paar dagen of week.
woensdag 1 september 2021 om 12:10
Herkenbaar. Mijn oma heeft toen ze heel dement was en ons niet meer herkende nog een paar jaar geroepen dat ze naar haar moeder wilde. Dat was echt zwaar, vooral voor mijn moeder (haar dochter). Maar er stond niks op papier dus we konden er niks mee, behalve hopen dat haar dat haar wens snel in vervulling zou gaan en het lijden zoveel mogelijk beperken. Uiteindelijk gaven haar organen het op en had ze steeds meer pijn ondanks de morfine, niet veel later is ze toen eindelijk naar haar moeder gegaan.
Sterkte!
Sterkte!
anoniem_647dc71738af4 wijzigde dit bericht op 01-09-2021 12:14
16.72% gewijzigd
woensdag 1 september 2021 om 12:12
Ons werd verteld dat euthanasie in het UMC geen optie was en dat mijn vader verplaatst zou moeten worden. Misschien kan het in andere ziekenhuizen wel hoor maar het werd ons gebracht alsof dat nooit een optie is.puntillita schreef: ↑01-09-2021 11:52LadyDay, euthanasie kan ook in het ziekenhuis plaatsvinden. Waar een patiënt de laatste periode doorbrengt hangt af van de zorg die hij of zij nodig heeft. Als er geen op herstel gerichte behandeling meer volgt, dan verandert dat vaak de zorgbehoefte en kan het betekenen dat ziekenhuisopname niet meer nodig is en dat zorg ook thuis of in een verpleeghuis gegeven kan worden. Maar dat soort dingen wordt allemaal doorgesproken.
woensdag 1 september 2021 om 12:20
Ik heb het even opgezocht omdat ik toch wel benieuwd was. In 2020 zijn er zo'n 6150 gevallen van euthanasie gemeld die thuis of in het hospice hebben plaatsgevonden. Daarnaast ruim 500 in verpleeg- en verzorgingshuizen.
In het ziekenhuis waren het er 136.
Het gebeurt dus wel. (In het algemeen, misschien heeft het UMC zijn eigen beleid!) Maar mede door wat Puntillita beschrijft, niet zo vaak.
In het ziekenhuis waren het er 136.
Het gebeurt dus wel. (In het algemeen, misschien heeft het UMC zijn eigen beleid!) Maar mede door wat Puntillita beschrijft, niet zo vaak.
woensdag 1 september 2021 om 12:30
Ah, het lijkt dus wel mogelijk maar het is niet echt iets wat heel vaak gebeurt. Mijn vader wilde die hele volksverhuizing niet. Bovendien had ie elke keer heel veel pijn als ie verlegd moest worden (ook heel ernstige doorligplekken). Hij wilde wel zo snel mogelijk dood en niet eten/drinken en de infectie welig laten tieren waren sneller.
woensdag 1 september 2021 om 12:34
Dan heeft hij het voor zichzelf heel goed aangepakt. Ik hoop dat e.e.a. ook voor jullie 'goed' is verlopen.Lady_Day schreef: ↑01-09-2021 12:30Ah, het lijkt dus wel mogelijk maar het is niet echt iets wat heel vaak gebeurt. Mijn vader wilde die hele volksverhuizing niet. Bovendien had ie elke keer heel veel pijn als ie verlegd moest worden (ook heel ernstige doorligplekken). Hij wilde wel zo snel mogelijk dood en niet eten/drinken en de infectie welig laten tieren waren sneller.
woensdag 1 september 2021 om 12:41
woensdag 1 september 2021 om 13:34
Wat een vervelend ervaring. Palliatieve sedatie zou er op gericht moeten zijn dat het rustig verloopt.Lente19251003 schreef: ↑01-09-2021 09:45Fijn om te lezen dat sterven door niet meer te eten en drinken een rustige manier is om te gaan. Uiteraard zullen we vandaag in het ziekenhuis alles bespreken. Maar ik was benieuwd naar ervaringen. Ben zelf bekend met palliatieve sedatie bij mijn moeder. Dat vond ik helemaal niet rustig of prettig voor de patiënt zelf. Maar dat kan per persoon verschillen natuurlijk. We gaan hem vandaag in ieder geval de vraag stellen of hij nog wil leven. En dan zien wat eruit komt en hoe nu verder.
woensdag 1 september 2021 om 13:37
Hij heeft vandaag tegen een arts gezegd dat hij niet dood wil. Ze gaan dan toch weer kijken om voor de 3e keer de sonde in te brengen. Vandaag kon er toch alleen een telefonisch gesprek plaatsvinden, morgen is er wel een persoonlijk gesprek gepland. Maar het is lastig omdat hij zelf dus niet duidelijk is in wat hij wil. Dat moet morgen in het gesprek hopelijk wel duidelijk worden. Naar huis is sowieso geen optie meer, daar kan hij niet de juiste zorg krijgen. Dus het wordt, als hij toch wel behandeld wil worden, een revalidatiecentrum en dan een verzorgingshuis. Maar ik weet niet of hij zich dat realiseert.
woensdag 1 september 2021 om 14:03
Ja euthanasie gebeurd wel maar zonder verklaring is dat echt bijna onmogelijk. Ik heb mijn ouders ook meteen gezegd, zorg dat je die verklaring hebt voor als het zover is en je niet zo'n lijdensweg wilt. Toen mijn oma dat wilde regelen was ze al te ver heen dus kon het niet meer en als ik zie wat dat met mijn moeder deed... dat wil ik niet. Je wilt helpen maar je kunt niks want strafbaar.Lariba schreef: ↑01-09-2021 12:20Ik heb het even opgezocht omdat ik toch wel benieuwd was. In 2020 zijn er zo'n 6150 gevallen van euthanasie gemeld die thuis of in het hospice hebben plaatsgevonden. Daarnaast ruim 500 in verpleeg- en verzorgingshuizen.
In het ziekenhuis waren het er 136.
Het gebeurt dus wel. (In het algemeen, misschien heeft het UMC zijn eigen beleid!) Maar mede door wat Puntillita beschrijft, niet zo vaak.
woensdag 1 september 2021 om 14:13
Wat verwarrend voor jullie, TO!
Maar dat is de reden dat ik daarstraks al zei: praat liever over 'welke behandelingen wil ik nog'. Het is logisch dat hij graag wil leven, dat wil namelijk - bijna - iedereen. Soms is alleen de prijs te hoog.
Maar als je op een rijtje gaat zetten wat dat dan inhoudt (sonde, infuus, opname in verpleeghuis, you name it) en wat het perspectief is, kun je samen bespreken wat hij hier nog voor over heeft en wat voor hem te ver gaat. Kan hij nog naar huis (je zei al van niet, maar ik praat even in het algemeen), wat is daarvoor nodig en is dat reëel? Is er voldoende netwerk daarvoor? Zo niet, wat zijn dan de andere opties?
Voor hemzelf zit er ook een verwerkings- en acceptatieproces aan vast. Heeft hij nog veel 'ingeleverd' na dat laatste herseninfarct, en hoe lang is dat nu geleden? Als hij nog méér hoop heeft op beter worden dan de artsen, dan is het zaak hem eerst goed uit te leggen wat zijn prognose is.
Waarschijnlijk is één gesprek ook niet genoeg om hierin definitieve besluiten te nemen. Alle partijen hebben hun tijd nodig.
Maar dat is de reden dat ik daarstraks al zei: praat liever over 'welke behandelingen wil ik nog'. Het is logisch dat hij graag wil leven, dat wil namelijk - bijna - iedereen. Soms is alleen de prijs te hoog.
Maar als je op een rijtje gaat zetten wat dat dan inhoudt (sonde, infuus, opname in verpleeghuis, you name it) en wat het perspectief is, kun je samen bespreken wat hij hier nog voor over heeft en wat voor hem te ver gaat. Kan hij nog naar huis (je zei al van niet, maar ik praat even in het algemeen), wat is daarvoor nodig en is dat reëel? Is er voldoende netwerk daarvoor? Zo niet, wat zijn dan de andere opties?
Voor hemzelf zit er ook een verwerkings- en acceptatieproces aan vast. Heeft hij nog veel 'ingeleverd' na dat laatste herseninfarct, en hoe lang is dat nu geleden? Als hij nog méér hoop heeft op beter worden dan de artsen, dan is het zaak hem eerst goed uit te leggen wat zijn prognose is.
Waarschijnlijk is één gesprek ook niet genoeg om hierin definitieve besluiten te nemen. Alle partijen hebben hun tijd nodig.
donderdag 2 september 2021 om 09:55
Ik las laatst een boek met verhalen van artsen. Daarin schreef een arts een quote die me is bijgebleven.
'Mensen stoppen niet met eten en drinken om te sterven, mensen zijn aan het sterven en daardoor eten en drinken ze niet meer. (of willen niet meer eten en drinken)
M.a.w. het lichaam is zich al aan het klaarmaken om te sterven.
Ik dacht daarover na en denk dat er wel een kern van waarheid inzit. In ieder geval sterkte met welke keuze je familielid ook maakt.
'Mensen stoppen niet met eten en drinken om te sterven, mensen zijn aan het sterven en daardoor eten en drinken ze niet meer. (of willen niet meer eten en drinken)
M.a.w. het lichaam is zich al aan het klaarmaken om te sterven.
Ik dacht daarover na en denk dat er wel een kern van waarheid inzit. In ieder geval sterkte met welke keuze je familielid ook maakt.
donderdag 2 september 2021 om 14:05
Heeft het ziekenhuis geen eigen verpleegafdeling?Lente19251003 schreef: ↑01-09-2021 13:37Hij heeft vandaag tegen een arts gezegd dat hij niet dood wil. Ze gaan dan toch weer kijken om voor de 3e keer de sonde in te brengen. Vandaag kon er toch alleen een telefonisch gesprek plaatsvinden, morgen is er wel een persoonlijk gesprek gepland. Maar het is lastig omdat hij zelf dus niet duidelijk is in wat hij wil. Dat moet morgen in het gesprek hopelijk wel duidelijk worden. Naar huis is sowieso geen optie meer, daar kan hij niet de juiste zorg krijgen. Dus het wordt, als hij toch wel behandeld wil worden, een revalidatiecentrum en dan een verzorgingshuis. Maar ik weet niet of hij zich dat realiseert.
Een familielid van mij is een aantal jaren terug in het ziekenhuis terechtgekomen. Hij wilde toen ook euthanasie, maar daar wilde het ziekenhuis niet aan meewerken. Hij is toen naar een verpleegafdeling in hetzelfde ziekenhuis verplaatst. Ik denk dat die verpleegarts veel beter gewend was om met zo'n situatie om te gaan en minder het "fixen" van de patiënt centraal stelde maar zijn welzijn (in de brede zin van het woord).
[edit: verhaal weggehaald]
anoniem_407041 wijzigde dit bericht op 02-09-2021 19:55
26.84% gewijzigd
donderdag 2 september 2021 om 18:09
Wat ik ook hoor is dat de familieleden en dierbaren soms alles aangrijpen om iemand maar zo lang mogelijk in leven te houden, ten kostte van alles. Ik denk dat het voor iedere arts lastig is om in te schatten met wat voor familie je te maken hebt. Mensen die nog van alles willen proberen of die zelf ook zien dat het niet lang meer zal duren. En soms vragen ze het ook omdat ze het moeten vragen. Zo ook bij mijn oma, de organen vielen uit en een operatie had gekunt al was het niet meer aan te raden want ze zou het hoogstwaarschijnlijk niet overleven. De verpleging heeft toen mijn moeder de optie voorgelegd want het verplegend personeel kon daar niet over beslissen zeiden ze. Ook al haalde die operatie niks uit en was het alleen maar om het einde nog iets te rekken.Dautz38 schreef: ↑02-09-2021 14:05Ik begrijp nog steeds niet waar die internist "u kunt met de juiste zorg nog 20 jaar mee" vandaan haalde en ik begrijp ook wel zijn schrikreactie daarop. Ik denk dat die verpleegarts veel beter gewend was om met zo'n situatie om te gaan en minder het "fixen" van de patiënt centraal stelde maar zijn welzijn (in de brede zin van het woord).
donderdag 2 september 2021 om 18:27
Ik werk in een verpleeghuis. Ik kan je vanuit ervaring vertellen dan enkele familieleden het moeilijk vinden in te zien dat iemand van 90+ echt gewoon op kan zijn. Ze moeten ergens aa sterven. Reanimatie op een 93jarige met meerdere ziektes in zijn lijf is zowel voor de pasient als het personeel geen prettige zaak. Waarom mogen mensen niet gewoon waardig sterven.
donderdag 2 september 2021 om 18:58
Nou vandaag hebben we uitgebreid met de arts gesproken. Het is een lastig verhaal want familielid zegt nu toch niet dood te willen. Hij geeft aan heel erg bang voor de dood te zijn, en vooral het lijden er naartoe. Hij gaf wel aan dat als hij nu niet meer wakker zou worden, dat hij dat niet erg zou vinden. Hij wil dus wel naar een revalidatiecentrum maar ze arts denkt dat er niet veel winst te halen is. Maar hij zal dus binnenkort overgeplaatst worden. En dan maar weer verder zien wat er gebeurt. Sowieso blijft het niet-reanimeren beleid van toepassing, want dat is medisch gezien niet verantwoord meer.
donderdag 2 september 2021 om 20:49
Lariba schreef: ↑01-09-2021 14:13Maar dat is de reden dat ik daarstraks al zei: praat liever over 'welke behandelingen wil ik nog'. Het is logisch dat hij graag wil leven, dat wil namelijk - bijna - iedereen. Soms is alleen de prijs te hoog.
Maar als je op een rijtje gaat zetten wat dat dan inhoudt (sonde, infuus, opname in verpleeghuis, you name it) en wat het perspectief is, kun je samen bespreken wat hij hier nog voor over heeft en wat voor hem te ver gaat. Kan hij nog naar huis (je zei al van niet, maar ik praat even in het algemeen), wat is daarvoor nodig en is dat reëel? Is er voldoende netwerk daarvoor? Zo niet, wat zijn dan de andere opties?
Lees Lariba’s bericht nog eens Lente. Het stervensproces is gewoon best onzeker en eng, logisch dat je familielid dat niet wil. Maar wat vindt hij nog acceptabel tijdens leven?
donderdag 2 september 2021 om 22:40
Als hij nog voldoende wilsbekwaam is, is het misschien een goed idee om een euthanasieverklaring op te stellen met daarin wat hij wel en niet meer wil en wanneer voor hem het punt is bereikt dat het voor hem toch niet meer hoeft. Dat is nu misschien nog eng maar het kan wellicht ook een stuk rust geven van als het toch te zwaar is over een bepaalde tijd dan hoef ik niet onnodig te lijden en heb ik dat alvast goed geregeld.
vrijdag 3 september 2021 om 11:33
Kort na een infarct kun je 'officieel' niet zeggen hoeveel herstel er nog mogelijk is. Dus ben je in principe nog wel revalideerbaar denk ik. (Ik weet niet precies wat de regels zijn.) Maar iets van een prognose / verwachting is er natuurlijk wel, en die is hier blijkbaar niet gunstig.
En inderdaad gaan mensen vaak van de revalidatie naar een verpleeghuis door als er een soort plafond bereikt is in het herstel.
