Gezondheid alle pijlers

Wij leven met chronische pijn - kletstopic vervolg

28-12-2019 19:46 2966 berichten
Een (redelijk) vast groepje forummers, dat pijn heeft door verschillende oorzaken, praat hier al enige tijd met elkaar over het wel en wee van het leven met pijn. Maar ook over andere dingen: wat we zoal doen, ons gezin en werk.

Iedereen is welkom om mee te praten. Sleutelwoorden zijn "niets moet" en "respect voor elkaar".

Toevoeging:

Een verzoekje van een aantal vaste forummers hier: wil je iets kwijt over een onderwerp wat bij een ander wellicht gevoelig ligt, zoals eetstoornis of suïcide, schrijf dan boven de alinea het woord trigger, zodat forummers gewaarschuwd worden en eroverheen kunnen lezen.
Gele suikerspin , ook bedankt voor je reactie.
Alles wat jullie gezegd hebben , had ik ook al bedacht .

Het probleem is Suikerspin , dat ik zeer veel dagen heb , dat ik zoveel pijn heb dat ik niet kan stappen , zelfs niet op mijn benen staan .

Laat staan dat ik koffie kan gaan drinken met een vriendin .
( heel lief bedoeld van jou , daar niet van )

En ik ben er dan nog zo ene , dat als het wel even kan , ik op een betere dag dan iets in het huishouden probeer te doen .

In feite komt het erop neer dat ik zogoed als geen ontspanning heb .
Ook kan ik nooit een afspraak plannen . Het kan zomaar zijn dat ik niet kan . En altijd afbellen is voor de mensen ook niet leuk .

Soms ga ik met mijn man eens iets drinken . Maar dat is dan ook pas 5 min daarvoor besloten .

Wat ik wel weet is , dat ik het nog steeds niet geaccepteerd heb .
Dat is voor mijn gevoel opgeven .

Als ik het accepteer vrees ik dat ik binnen de kortste keren in een rolstoel beland .
Alle reacties Link kopieren
YellowLemon schreef:
03-02-2020 17:02
Sterrenwacht, als die man een manier had gevonden om men van hun fibromyalgie klachten af te helpen. Dan was hij nu steenrijk en wereldberoemd. Ik ken wel wat mensen die hem willen bezoeken, onder andere ikzelf.

Heel eerlijk.. het is handig om te kunnen zeggen dat ik fibromyalgie heb. Zodat ik niet met lege handen sta als mensen vragen waardoor mijn pijn komt. Maar verder heb je geen zak aan de diagnose. :$
Net als ME ;) waar overigens heel veel overlap in zit met fibro. Mijn arts in het vermoeidheidscentrum (van origine een cardioloog) zei dat als ik bij een reumatoloog terecht was gekomen ik waarschijnlijk de diagnose fibro had gekregen.

Mijn tante heeft zichzelf wel gediagnosticeerd met fibro. Ze heeft er ook jaren misbruik van gemaakt door voor haar kids bij Humanitas allerlei uitjes te regelen.
De term: "help" in caps-lock als topic-titel is over het algemeen omgekeerd evenredig aan de ernst van het betreffende probleem.
Alle reacties Link kopieren
Dreamer, wat fijn dat zoon mag kiezen! welke richting wil hij op?

Doro, oh ja, dat zou mij ook echt enorm aan het hart gaan. We hebben een beetje hetzelfde gehad met de kat van vriend. Die hebben we dus teruggehaald. Maar geen allergieën die meespelen dus dat was makkelijker .
De term: "help" in caps-lock als topic-titel is over het algemeen omgekeerd evenredig aan de ernst van het betreffende probleem.
Alle reacties Link kopieren
Wij hebben vanavond adviesgesprek gehad voor dochter. Ze heeft haar gewilde advies gekregen dus ik had een heel blij meisje vanavond. Ze heeft nu ook haar school gekozen.
Ze mag TL gaan doen en ze kiest voor een montessorischool. Toch echt een kind van haar moeder :cheer2:
De term: "help" in caps-lock als topic-titel is over het algemeen omgekeerd evenredig aan de ernst van het betreffende probleem.
Een vermoeidheidscentrum ? Dat bestaat hier ook niet .
Ik ben echt zenuwachtig voor morgen, voor het expertiseonderzoek. Morgenmiddag dan nog revalidatie, drukke dag dus.
Alle reacties Link kopieren
Sterrenwacht007 schreef:
03-02-2020 21:00
Gele suikerspin , ook bedankt voor je reactie.
Alles wat jullie gezegd hebben , had ik ook al bedacht .

Het probleem is Suikerspin , dat ik zeer veel dagen heb , dat ik zoveel pijn heb dat ik niet kan stappen , zelfs niet op mijn benen staan .

Laat staan dat ik koffie kan gaan drinken met een vriendin .
( heel lief bedoeld van jou , daar niet van )

En ik ben er dan nog zo ene , dat als het wel even kan , ik op een betere dag dan iets in het huishouden probeer te doen .

In feite komt het erop neer dat ik zogoed als geen ontspanning heb .
Ook kan ik nooit een afspraak plannen . Het kan zomaar zijn dat ik niet kan . En altijd afbellen is voor de mensen ook niet leuk .

Soms ga ik met mijn man eens iets drinken . Maar dat is dan ook pas 5 min daarvoor besloten .

Wat ik wel weet is , dat ik het nog steeds niet geaccepteerd heb .
Dat is voor mijn gevoel opgeven .

Als ik het accepteer vrees ik dat ik binnen de kortste keren in een rolstoel beland .
Ja, ik begrijp het. Het is ook heftig.

Soms is accepteren wel de eerste stap naar herstel. Niet dat je dan geneest natuurlijk, maar meer balans in je leven hebt/kunt krijgen.

Het steeds zoeken naar een diagnose of oplossing, kost bakken energie. Ik heb toen besloten het los te laten, te accepteren dat dit het is.

Je zou een test periode kunnen doen, 3 maanden of half jaar dokter vrij. Kijken of je daarbij energie overhoudt.

Ik hoop niet dat ik jou kwets. Dat is absoluut niet mijn bedoeling. Ik ken jouw situatie ook niet volledig. En wat ik eerder schreef is het aan ieder voor zich. Het hangt ook per aandoening af of je natuurlijk kunt stoppen met dokters!

Mijn huisarts zei het toen en mij geeft het (op soms na) meer rust. Te accepteren dat dit het is en daar het beste mijn leven (voor zover dat kan) op in te richten.

Ik heb ook destijds geaccepteerd dat de hobby's die ik deed niet meer lukken. Ik heb nieuwe hobbys moeten vinden, die ik thuis in mijn eigen tijd kan doen.

Ook heb ik vrienden voor 1 uur max bij mij laten komen en liet hun dan koffie zetten. Terwijl ik altijd de stad inging. Niet leuk allemaal, maar op die manier, door te accepteren en een nieuwe manier van leven in te richten (heel frusterend en verdrietig) ben ik mij juist beter gaan voelen.

Het steeds niet accepteren en streven naar je oude leven vreet energie.

Ik dacht er gewoon aan over wat mijn arts toen zei. En dat in alle stappen naar 'herstel' stap 1 acceptatie is.

Hier moest ik aan denk door iets wat iemand hier zei. En daarom deel ik het.

Heb je ook psychische begeleiding? Ziek zijn heeft veel impact ook op je geest. Het betekent niet dat je psychisch niet 'goed' bent.
Vaak kan een psycholoog goede tips geven, hoe ziek zijn een plek te geven en tips in Joe nog enig plezier uit het leven te halen.
Alle reacties Link kopieren
Sterrenwacht007 schreef:
03-02-2020 21:15
Een vermoeidheidscentrum ? Dat bestaat hier ook niet .
En een sportarts? Op de afdeling sportgeneeskunde in je ziekenhuis?

In Nederland doet de sportarts hetzelfde. Je krijgt een medische fietstest (geen conditie test) ze kijken oa waar je zit qua vermoeiend en checken meteen je hart en longen bij inspanning. Je verzuring en nog meer. Uit je ademhaling halen ze ook iets.

Daarna krijg je advies, hoe eventueel waar het kan, meer energie te krijgen.
gele_suikerspin wijzigde dit bericht op 03-02-2020 21:35
0.56% gewijzigd
Alle reacties Link kopieren
lise1985 schreef:
03-02-2020 21:27
Ik ben echt zenuwachtig voor morgen, voor het expertiseonderzoek. Morgenmiddag dan nog revalidatie, drukke dag dus.
Succes en sterkte! Waar bestaat het onderzoek uit?
Alleen praten of ook (lichamelijke/psychische) tests?
lise1985 schreef:
03-02-2020 21:27
Ik ben echt zenuwachtig voor morgen, voor het expertiseonderzoek. Morgenmiddag dan nog revalidatie, drukke dag dus.
Dat kan ik me zo voorstellen. Sterkte!
suzyqfive schreef:
03-02-2020 21:14
Wij hebben vanavond adviesgesprek gehad voor dochter. Ze heeft haar gewilde advies gekregen dus ik had een heel blij meisje vanavond. Ze heeft nu ook haar school gekozen.
Ze mag TL gaan doen en ze kiest voor een montessorischool. Toch echt een kind van haar moeder :cheer2:
Wat fijn! En knap :cheer:
Gele_Suikerspin schreef:
03-02-2020 21:33
En een sportarts? Op de afdeling sportgeneeskunde in je ziekenhuis?

In Nederland doet de sportarts hetzelfde. Je krijgt een medische fietstest (geen conditie test) ze kijken oa waar je zit qua vermoeiend en checken meteen je hart en longen bij inspanning. Je verzuring en nog meer. Uit je ademhaling halen ze ook iets.

Daarna krijg je advies, hoe eventueel waar het kan, meer energie te krijgen.
Ik was door mijn huisarts destijds eerst naar een sportarts doorverwezen voor ik naar de reumatoloog mocht. Omdat ik heel veel sportte (ja mijn grenzen zijn stuk dokter. Heb een keer een wedstrijd uitgespeeld met een scheurtje in mijn scheenbeen. Ik merk nu met de PMT dat ik altijd een verlaatte reactie heb).

Kon die sportarts mooi uit m’n eigen zak betalen. Als je iets van revalidatie wil is het wel handig ja..

Maar als ik terugkijk ben ik daar eigenlijk ook niet over te spreken. Mijn eigen fysiotherapeut had een persoonlijkere aanpak destijds. En de psycholoog was like “ja je komt super depressief uit de test. Maar je komt veel te vrolijk over dus dat kan niet. Wist je dat mijn dochter bij je op school zit! Kom dan gaan we het gesprek op een terrasje doen het is zulk mooi weer!”: :nut: Ik was duidelijk een stuk jonger dat zou ik me nu echt niet meer laten gebeuren.
Alle reacties Link kopieren
Ik heb een ongelooflijk zware avond, maar ik wil even van mij af typen dus ik zet het in trigger. Je hoeft het niet te lezen, ik moet het gewoon kwijt.

Ik ben echt ingestort. Het begon met ongelooflijk wazig en wiebelig zijn omdat , denk ik, mijn bloedsuiker te laag was. Ik at als avondeten rijst, bloemkoolburger en boontjes/worteltjes/bloemkool dus echt suiker kwam er niet in mijn systeem.

Ik heb daarna verplicht een bakje appelmoes moeten eten, wat echt zo zo moeilijk was. Ik wilde na 1 hapje al niet meer en heb zo hard gehuild. Toen kreeg ik van groepsgenootje die ook aan tafel zat, een zakdoekje, en heb ik heel erg gefrustreerd en verdrietig mijn neus gesnoten en mijn tranen weg geveegd, en redelijk agressief de rest naar binnen gelepeld.

Daarna was het trillen en koude zweet etc. wat minder, en ik mocht op de bank zitten met mijn dekentje en anime kijken tot kwart over 7 want toen gingen we een spelletje spelen.

Groepsgenootje moest nog naar de Lidl dus ik ging vast met vpk spelletje doen.
Toen begon hij tussendoor ineens over de situatie met ex-groepsgenoot die zo gek tegen me deed, dat hij had verwacht dat ik er wel over had gepraat met pber van mij. Ik zei, dat was donderdag de bedoeling, maar toen kwam pber met het nieuws dat ze weg ging en dat slokte me zo op dat ik nog niets heb besproken.

Het voelde alsof ik voor het blok werd gezet door vpk, die overigens ook pber is van ex-groepsgenoot. Ik werd gefrustreerd (was eindelijk beetje gezakt ook..) en klapte helemaal dicht. Begon te huilen, en vpk ging in mijn signaleringsplan kijken wat te doen.

Ik was ondertussen op het punt dat ik mezelf aan het slaan was, schoppen tegen de vloer met mijn hielen, dus ik moest naast hem komen zitten achter de pc. Kreeg daarna mijn zo nodig maar ik kon het niet meer inhouden en begon mijn hoofd tegen de deurpost te slaan. vpk zei dat ik in et medicatiehok moest komen staan maar ik deinsde achteruit, en knalde alleen maar meer tegen de deur ondertussen. Ik was weg. Echt weg weg. Ik tintelde zo erg van de adrenaline dat ik dacht dat ik dood zou gaan, wat me heel angstig maakte. Ik kon niets meer inhouden dus veel gebonk geschreeuw en gehuil. Was ook nog eens op de gang dus iedereen kon mee genieten.

Met andere vpk naar mijn kamer, kreeg daar mijn zo nodig en ze ging bellen naar de HAT om de gymzaal open te kunnen doen, zodat ik daar mijn frustratie kwijt kon. Ik kon alleen niet alleen in mijn kamer blijven dus moest andere vpk bij me zitten en ik kon alleen maar heel hard huilen en slaan (mezelf).
Ondertussen moest ik schoenen hebben, maar ik was zo in de war dat ik mijn slippers maar aan moest doen, en mijn jas, en toen ben ik met vpk naar de gymzaal gelopen door de stromende regen met mijn 2 knuffels in mijn pyjama.

Nou, toen we daar eenmaal waren heb ik vanuit de grond van mijn hart zo zo zo hard en rauw gegild en geschreeuwd en alles er uit gegooid.

Daarna nog poos met vpk op de grond gezeten, gecommuniceerd via haar mobiel, in de notities typen, en op den duur rustig genoeg geworden om langzaam en warrig wat te kunnen zeggen.

Ik schaam me verloren, ik wilde echt zo zo graag gewoon opgeven en god wat voelde ik me gestoord.

Ik heb echt last van het feit dat ik door vpk in de hoek werd gedrukt, terwijl die situatie met ex-grpsgenoot dus zoveel trauma opriep waar ik nog niet met psycholoog over kon praten want die is al anderhalve week ziek.

Ik weet het ook even niet meer, ik ga nog even kijken of ik nog een oxazepam kan halen en dan maar slapen. Ik zou ergens willen dat ik niet wakker werd.
"When you come out of the storm, you won’t be the same person who walked in. That’s what this storm’s all about.”
Alle reacties Link kopieren
Kohaku :hug:
Alle reacties Link kopieren
Och Kohaku :hug:
Wat fijn dat je toch naar die gymzaal kon en je daar kon laten gaan, als het ware. Lieverd, dit moet eruit. Je hebt hulp gevraagd, je bent écht goed bezig, maar het gaat niet makkelijk. Het ís niet makkelijk. :heart:

Sterrenwacht, lastig dat hulp zo moeilijk is. Wat GS zegt klopt wel. Je energie ergens anders op richten. Eerst terug tot rust en dan langzaamaan weer uitbouwen. Een vast dagritme en je daaraan houden, ook al lukt het niet altijd. De dagen die makkelijker zijn, toch niet meer doen dan normaal. En uitbouwen. Dat is in het kort wat ik geleerd heb. Maar wij kunnen jou op deze manier natuurlijk niet helpen. Frustrerend! :redrose:

Lise, succes en sterkte morgen :hug: Zo vervelend, weer die spanning.
Later is nu
Alle reacties Link kopieren
Suzy, ik stuur je pb
Later is nu
:hug: :hug: Kohaku
Alle reacties Link kopieren
Verdikkie kohaku. :hug:
Je zou toch zeggen dat je daar goed zou zitten maar het lijkt wel alsof je beter in je eigen huis had kunnen blijven.
Waarom is er geen inval psych? Ik weet het, geen geld, geen mensen. Maar toch.
Ik heb zó met je te doen.
Maar weet niet wat ik zou kunnen doen om je te helpen.
Als ik niet kan wat ik wil, dan wil ik wat ik kan!
Gele_Suikerspin schreef:
03-02-2020 21:34
Succes en sterkte! Waar bestaat het onderzoek uit?
Alleen praten of ook (lichamelijke/psychische) tests?
Het gaat om de lichamelijke gesteldheid van een jaar geleden. Dus het zal alleen aanvullende informatie zijn van mijn kant. De afspraak is met een neurochirurg.
Alle reacties Link kopieren
Sterrenwacht007 schreef:
03-02-2020 21:15
Een vermoeidheidscentrum ? Dat bestaat hier ook niet .
Die waar ik heen ging inmiddels ook niet meer want dat ziekenhuis is opgedoekt. Het was zegmaar een poli binnen het ziekenhuis. Maar de arts is elders aan de slag gegaan. Er zijn wel meerdere centra bijgekomen sindsdien.
Jullie hebben wel een aantal mooie pijncentra heb ik op tv gezien (topdokters). Die werken vrijwel hetzelfde.
De term: "help" in caps-lock als topic-titel is over het algemeen omgekeerd evenredig aan de ernst van het betreffende probleem.
Alle reacties Link kopieren
Gele_Suikerspin schreef:
03-02-2020 21:33
En een sportarts? Op de afdeling sportgeneeskunde in je ziekenhuis?

In Nederland doet de sportarts hetzelfde. Je krijgt een medische fietstest (geen conditie test) ze kijken oa waar je zit qua vermoeiend en checken meteen je hart en longen bij inspanning. Je verzuring en nog meer. Uit je ademhaling halen ze ook iets.

Daarna krijg je advies, hoe eventueel waar het kan, meer energie te krijgen.
Die fietstest heb ik niet gehad hoor. Ik kreeg een ecg, eeg, bloedonderzoek etc. Allemaal om uit te sluiten dat er in die systemen iets mis was.

Toevallig wel met mijn garagehouder gehad vandaag over die test. Hij blijkt waarschijnlijk al zijn hele leven te erg te hyperventileren waardoor het niveau co2 in zijn spieren erg hoog is. En dan dus niet hyperventileren met aanvallen maar gewoon echt te hoog in zijn adem zitten.
De term: "help" in caps-lock als topic-titel is over het algemeen omgekeerd evenredig aan de ernst van het betreffende probleem.
Alle reacties Link kopieren
Dreamer schreef:
03-02-2020 22:25
Suzy, ik stuur je pb
Gezien, en antwoord terug. :)
De term: "help" in caps-lock als topic-titel is over het algemeen omgekeerd evenredig aan de ernst van het betreffende probleem.
Voor de zekerheid in wit:

POEFF
anoniem_291865 wijzigde dit bericht op 04-02-2020 14:28
94.77% gewijzigd
Alle reacties Link kopieren
Morgen weer naar de internist.

Bloedwerk was de vorige keer in principe gewoon goed. B12 was ook niet laag.
Alleen uit de nierwaarden zie je dat de werking van de nieren iets is afgenomen.
Morgen even bespreken of dat iets is dat dat verdere afname in te verwachten is de komende jaren. Mijn oma had nierfalen dus wel even goed om te weten.

En benieuwd of ze het hartruisje nog kan horen.

Morgen nog maar even wat vragen op ‘papier’ zetten. Als ik daar ben vergeet ik altijd de helft.
De term: "help" in caps-lock als topic-titel is over het algemeen omgekeerd evenredig aan de ernst van het betreffende probleem.
Sterkte, Suzy. Een lijstje is altijd fijn, vind ik. Zeker als je verschillende klachten in verschillende organen te bespreken hebt.

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven