
Wij leven met chronische pijn - vervolg

donderdag 16 mei 2019 om 22:53
Een (redelijk) vast groepje forummers, dat pijn heeft door verschillende oorzaken, praat hier al enige tijd met elkaar over het wel en wee van het leven met pijn. Maar ook over andere dingen: wat we zoal doen, ons gezin en werk.
Iedereen is welkom mee te praten. Sleutelwoorden zijn "niets moet" en "respect voor elkaar".
Iedereen is welkom mee te praten. Sleutelwoorden zijn "niets moet" en "respect voor elkaar".
vrijdag 24 mei 2019 om 23:30
vrijdag 24 mei 2019 om 23:37
Mijn ex-schoonmoeder werkt ook als pgb’er en heeft verder ook geen diploma’s. Ze werkt al jaren voor iemand met een hersentumor. Ze kreeg er eerst veel meer voor trouwens maar het aantal uren pgb per client is minder geworden. Wat doet ze dan:
Koken, de was, insuline toedienen, huishoudelijk taken, administratie, met haar winkelen enz.
Koken, de was, insuline toedienen, huishoudelijk taken, administratie, met haar winkelen enz.
De term: "help" in caps-lock als topic-titel is over het algemeen omgekeerd evenredig aan de ernst van het betreffende probleem.
zaterdag 25 mei 2019 om 00:50
parbleumondieu schreef: ↑24-05-2019 19:32Het is weekend, ik lees jullie berichten even bij, want ik heb veel gemist.
Alvast even over de overgang: it sucks. Maar daarna scheelt het zoveel klachten, heerlijk. Alleen slapen 's nachts, dat komt blijkbaar niet zomaar terug.
Veel van mijn klachten lijken op overgang, dus wordt mij al 6 jaar verteld dat ik in de overgang zit, maar ik ben nog steeds elke maand ongesteld (nu voor het eerst niet na 2 weken, ik had de laatste jaren 1 week ongesteld, 2 weken niet, als ik geluk had) Fibromyalgieklachten lijken 1 op 1 op overgangsklachten, dus ik twijfel wel heel erg of ik überhaupt ooit in de overgang zat. Vooral m'n menstruatie werd veel erger en m'n migraine, maar verder eigenlijk niets. Inmiddels ben ik 52 jaar. Ik ga er maar van uit dat ik één van diegenen ben, die het gemiddelde hoog houdt, tegenover al die dames, die al begin 40 de overgang door zijn (zoals m'n zus)

Ben avondje uit geweest. Moet eigenlijk naar bed nu, maar m'n knieën doen zeer en dan moet ik 2 trappen op

Later is nu
zaterdag 25 mei 2019 om 03:03

Gisteren door omstandigheden heel veel gelopen (lees: nog geen 10.000 stappen op de teller) en 24 uur zonder tramadol. Ik huil niet snel, maar had nu wel de tranen in mijn ogen van de pijn. Ik vind het wel zorgelijk dat de pijn zonder tramadol inmiddels zo erg is geworden. Volgende keer bij de HA toch maar eens aangeven

Like a great eternal Klansman
With his two flashing red eyes
Turn around he's always watching
(Dead Kennedys)
With his two flashing red eyes
Turn around he's always watching
(Dead Kennedys)
zaterdag 25 mei 2019 om 04:37

zaterdag 25 mei 2019 om 07:19
Jeetje wat heftig Doro.
Sterkte Kohaku met je migraine.
Lientje, doe maar rustig aan hoor. Als het er vandaag niet van komt om de link te bekijken, doe je het op een andere dag.
Hier vroeg eruit, ik ga straks naar Zoutelande. Even een dagje uitwaaien met een vriend.
Ergens heb ik er een heel klein beetje spijt van dat we dit vandaag gepland hebben, maar aan de andere kant is het ook wel fijn om even naar het strand te gaan.
Morgen ben ik vrij, dus die dag houd ik ook echt vrij.
Sterkte Kohaku met je migraine.
Lientje, doe maar rustig aan hoor. Als het er vandaag niet van komt om de link te bekijken, doe je het op een andere dag.

Hier vroeg eruit, ik ga straks naar Zoutelande. Even een dagje uitwaaien met een vriend.
Ergens heb ik er een heel klein beetje spijt van dat we dit vandaag gepland hebben, maar aan de andere kant is het ook wel fijn om even naar het strand te gaan.
Morgen ben ik vrij, dus die dag houd ik ook echt vrij.
zaterdag 25 mei 2019 om 07:47


zaterdag 25 mei 2019 om 09:37
Heftig doro. Klinkt naar zeg.
Werd gewekt door drie dames van bijna 11 die buiten gingen rennen. Zucht. Ik lag nog zo lekker. Vervolgens wilden ze een ei gaan bakken. Op zich prima maar pfff. om gebakken ei-lucht aan te kunnen moet ik eerst wakker zijn.
Werd gewekt door drie dames van bijna 11 die buiten gingen rennen. Zucht. Ik lag nog zo lekker. Vervolgens wilden ze een ei gaan bakken. Op zich prima maar pfff. om gebakken ei-lucht aan te kunnen moet ik eerst wakker zijn.
De term: "help" in caps-lock als topic-titel is over het algemeen omgekeerd evenredig aan de ernst van het betreffende probleem.


zaterdag 25 mei 2019 om 10:03
Dank allemaal
Lise, het verloop is lastig in te schatten. Gedacht wordt nu aan 5 jaar tot aan niertransplantatie. Kleine kans dat de lever dan ook moet, maar hopelijk niet.
Het verraderlijke is dat het zo maar kan omslaan en dat het dan een paar maanden later zo ver is. Het kan ook nog 10 jaar duren.
Jolly, wat ontzettend naar dat je zo veel pijn hebt... Mag ik vragen waarom je stopte met de Tramadol? Om te kijken hoe het zou gaan zonder? Ik hoop dat je ha je verder gaat helpen of een keer doorstuurt. Sterkte!
Vannacht hier was weer redelijk hellish. Vandaag rustig aan en wat uitwaaien. Man snapt niet dat ik ben meegelopen als dit de gevolgen zijn. Maar ja, de kinderen hè? Ik wil hun leven zo normaal mogelijk laten zijn, zo lang het kan.
Fijne dag!

Lise, het verloop is lastig in te schatten. Gedacht wordt nu aan 5 jaar tot aan niertransplantatie. Kleine kans dat de lever dan ook moet, maar hopelijk niet.
Het verraderlijke is dat het zo maar kan omslaan en dat het dan een paar maanden later zo ver is. Het kan ook nog 10 jaar duren.
Jolly, wat ontzettend naar dat je zo veel pijn hebt... Mag ik vragen waarom je stopte met de Tramadol? Om te kijken hoe het zou gaan zonder? Ik hoop dat je ha je verder gaat helpen of een keer doorstuurt. Sterkte!
Vannacht hier was weer redelijk hellish. Vandaag rustig aan en wat uitwaaien. Man snapt niet dat ik ben meegelopen als dit de gevolgen zijn. Maar ja, de kinderen hè? Ik wil hun leven zo normaal mogelijk laten zijn, zo lang het kan.
Fijne dag!
zaterdag 25 mei 2019 om 10:13
Veel plezier vandaag Kwebbel! Word hier in Zeeland weer lekker weer 
Heel erg veel sterkte Doro en Jolly, erg heftig om te lezen Doro.
Succes vandaag, Lise! Hopelijk gaat het een beetje.
Hoofdpijn is nog niet weg maar zeker minder erg dan vannacht.

Heel erg veel sterkte Doro en Jolly, erg heftig om te lezen Doro.

Succes vandaag, Lise! Hopelijk gaat het een beetje.
Hoofdpijn is nog niet weg maar zeker minder erg dan vannacht.
"When you come out of the storm, you won’t be the same person who walked in. That’s what this storm’s all about.”
zaterdag 25 mei 2019 om 10:17
Kwebbel, heb even rondgekeken op de site maar weinig in de buurt. En vnl schoonmaakwerk. En laat dat nu net niet mijn sterkste kant zijn...
Maar wat ik nog niet begrijp( Suzy, misschien weet jij dat, jouw moeder doet dit ook begrijp Ik?), moet je je dan laten inschrijven bij de KvK als zelfstandige?
Of geef je het gewoon op bij de belasting als extra inkomsten?
Want PGB die verekent niet de loonheffingen volgens mij. Dat moet je toch zelf doen?
Maar wat ik nog niet begrijp( Suzy, misschien weet jij dat, jouw moeder doet dit ook begrijp Ik?), moet je je dan laten inschrijven bij de KvK als zelfstandige?
Of geef je het gewoon op bij de belasting als extra inkomsten?
Want PGB die verekent niet de loonheffingen volgens mij. Dat moet je toch zelf doen?
lientje69 wijzigde dit bericht op 25-05-2019 13:36
Reden: Héél belangrijke toevoeging
Reden: Héél belangrijke toevoeging
1.56% gewijzigd
Als ik niet kan wat ik wil, dan wil ik wat ik kan!
zaterdag 25 mei 2019 om 10:35
Zei ik mijn moeder? Ex-schoonmoeder
. Mijn moeder leeft al bijna 8 jaar niet meer, overleed op haar 52e.
Loonheffingen moet je inderdaad zelf doen, valt onder ‘inkomsten uit overige werkzaamheden’. Je krijgt wel vakantiegeld trouwens. Of je je moet inschrijven bij kvk weet ik niet.
Je kan ook pgb’er worden voor een kind trouwens, met autisme bijvoorbeeld. Als je dat soort dingen wil doen kan je misschien beter zelf gaan adverteren. Niet iedereen zet zijn noden op een site.

Loonheffingen moet je inderdaad zelf doen, valt onder ‘inkomsten uit overige werkzaamheden’. Je krijgt wel vakantiegeld trouwens. Of je je moet inschrijven bij kvk weet ik niet.
Je kan ook pgb’er worden voor een kind trouwens, met autisme bijvoorbeeld. Als je dat soort dingen wil doen kan je misschien beter zelf gaan adverteren. Niet iedereen zet zijn noden op een site.
De term: "help" in caps-lock als topic-titel is over het algemeen omgekeerd evenredig aan de ernst van het betreffende probleem.
zaterdag 25 mei 2019 om 10:52
Misschien verkeerd onthouden hoor Suzy ,kan best zijn dat je schoonmoeder zei.
Mijn hoofd doet de laatste tijd niet echt wat ik wil.
Ik ben zelf het liefst gewoon ergens in loondienst ( vind ik makkelijker)
Vraag me dan ook af hoe dat met vakantiegeld zit, heb vroeger voor zoon ook een pb gehad masr ik heb daaruit gewoon de rekeningen betaald en kan me niets herinneren van vakantiegeld.
En dat waren therapeuten die ik eruit betaalde, dus die waren sowieso ingeschreven bij de KvK.
Moet ik nog even zien achter te komen dus.
En misschien ook een gesprekje met onze boekhouder , of dit financieel gezien wel een goed idee is.
Ik ben er nog niet uit.
Net als die ik extra uren op werk.
Ik wil graag meer verdienen, maar weet diep in mijn hart dat hier extra werken me waarschijnlijk gaat tegenstaan en in de wintermaanden gaat opbreken zelfs.
Dus ik moet het gewoon niet doen. Toch blijft de twijfel aan me knagen.
Misschien moet ik gewoon tevredener zijn en me eens realiseren dat dit nu eenmaal het maximum haalbare is met mijn leven en beperking.
Blijft lastig.
Maar daar zullen er hier wellicht meer mee worstelen.
Mijn hoofd doet de laatste tijd niet echt wat ik wil.
Ik ben zelf het liefst gewoon ergens in loondienst ( vind ik makkelijker)
Vraag me dan ook af hoe dat met vakantiegeld zit, heb vroeger voor zoon ook een pb gehad masr ik heb daaruit gewoon de rekeningen betaald en kan me niets herinneren van vakantiegeld.
En dat waren therapeuten die ik eruit betaalde, dus die waren sowieso ingeschreven bij de KvK.
Moet ik nog even zien achter te komen dus.
En misschien ook een gesprekje met onze boekhouder , of dit financieel gezien wel een goed idee is.
Ik ben er nog niet uit.
Net als die ik extra uren op werk.
Ik wil graag meer verdienen, maar weet diep in mijn hart dat hier extra werken me waarschijnlijk gaat tegenstaan en in de wintermaanden gaat opbreken zelfs.
Dus ik moet het gewoon niet doen. Toch blijft de twijfel aan me knagen.
Misschien moet ik gewoon tevredener zijn en me eens realiseren dat dit nu eenmaal het maximum haalbare is met mijn leven en beperking.
Blijft lastig.
Maar daar zullen er hier wellicht meer mee worstelen.
Als ik niet kan wat ik wil, dan wil ik wat ik kan!

zaterdag 25 mei 2019 om 11:56
Doro ik heb het niet kunnen lezen, maar dikke knuffel!
Avond eten zou al een stuk makkelijker zijn als ik me niet continue verplicht voelde om rekening te houden met Regenboog zijn smaakpupillen.
Maar ik ben hem langzaam het verleiden met de magie van zelf gekweekte groentes.
Iedereen een fijne zaterdag! Lientje ik zou willen dat ik fatsoenlijke tips heb, maar ik ben op dat gebied maar een groentje.
Avond eten zou al een stuk makkelijker zijn als ik me niet continue verplicht voelde om rekening te houden met Regenboog zijn smaakpupillen.

Iedereen een fijne zaterdag! Lientje ik zou willen dat ik fatsoenlijke tips heb, maar ik ben op dat gebied maar een groentje.

zaterdag 25 mei 2019 om 13:27
Ik kook dubbel, Yellow. Heb geleerd me aan te passen aan mijn man, met eten, maar sinds ik vegetarisch eet kook ik lekker dubbel. Ik lekker vers en alles hij wat hij lekker vindt. Niet zo'n probleem. Zoon eet met hem mee, want vlees. En dan gaat er nog een portie in de vriezer.
Lientje, ja, daar worstelen er meer mee, maar het vervelende is dat het voor jou ook echt belangrijk is. Ik ben zo blij dat ik een baan heb, die niet veel lichamelijke inspanning kost! En waar ik met pijn ook gewoon heen kan. Ik snap je dilemma echt en hoe moeilijk dat is. En ik zei al eerder: je noemt jezelf geen 'winkelpersoon', maar in een Zeeman ofzo kun je toch wel werken? Is dat zo'n inkomensval?
Ik deed vandaag vrijwilligerswerk en ben eerder weggegaan. Weet ook niet of dit wel zo'n goede zet is geweest, want het is veel staan. En met mooi weer is dat nog te doen, maar met weer als vandaag is het HEL. Zoveel pijn aan de knieën, niet normaal. Dus ik zit op de bank met hond op schoot en tv aan. Even bijkomen.
Lientje, ja, daar worstelen er meer mee, maar het vervelende is dat het voor jou ook echt belangrijk is. Ik ben zo blij dat ik een baan heb, die niet veel lichamelijke inspanning kost! En waar ik met pijn ook gewoon heen kan. Ik snap je dilemma echt en hoe moeilijk dat is. En ik zei al eerder: je noemt jezelf geen 'winkelpersoon', maar in een Zeeman ofzo kun je toch wel werken? Is dat zo'n inkomensval?
Ik deed vandaag vrijwilligerswerk en ben eerder weggegaan. Weet ook niet of dit wel zo'n goede zet is geweest, want het is veel staan. En met mooi weer is dat nog te doen, maar met weer als vandaag is het HEL. Zoveel pijn aan de knieën, niet normaal. Dus ik zit op de bank met hond op schoot en tv aan. Even bijkomen.
Later is nu
zaterdag 25 mei 2019 om 13:30
Ik hoop dat de migraine inmiddels wat opgeklaard is, Kohaku.
Veel plezier in Zeeland, Kwebbel! Hopelijk is het weer daar beter dan hier (in Engeland wel, hoorde ik van oudste)
Vervelend van die pijn, Jolly. Maargoed, weet je in elk geval zeker dat je de tramadol niet voor niets slikt en je leert vanzelf altijd pijnstillers mee te nemen. Ik heb er een speciaal doosje voor, die ik altijd bij me heb (en dan in de meeste tassen nog een strip paracetamol, voor het geval dat)
Fijn van goed hotel, Lise. Veel plezier.
Zo, ik ben nog mensen vergeten, maar dit is wat ik ongeveer onthield. Sorry
Fijne dag!
Veel plezier in Zeeland, Kwebbel! Hopelijk is het weer daar beter dan hier (in Engeland wel, hoorde ik van oudste)
Vervelend van die pijn, Jolly. Maargoed, weet je in elk geval zeker dat je de tramadol niet voor niets slikt en je leert vanzelf altijd pijnstillers mee te nemen. Ik heb er een speciaal doosje voor, die ik altijd bij me heb (en dan in de meeste tassen nog een strip paracetamol, voor het geval dat)
Fijn van goed hotel, Lise. Veel plezier.
Zo, ik ben nog mensen vergeten, maar dit is wat ik ongeveer onthield. Sorry
Fijne dag!
Later is nu
zaterdag 25 mei 2019 om 13:40
Het is hier erg warm, maar wel bewolkt.
IHT is net geweest, ben nu aan het wachten tot het 14.00 is, want mijn pijnstillers liggen bij de begeleiding en mijn hoofd doet nog steeds veel zeer.
Daarna ff de stad in, want moet geld hebben.
IHT is net geweest, ben nu aan het wachten tot het 14.00 is, want mijn pijnstillers liggen bij de begeleiding en mijn hoofd doet nog steeds veel zeer.
Daarna ff de stad in, want moet geld hebben.
"When you come out of the storm, you won’t be the same person who walked in. That’s what this storm’s all about.”