Gezondheid alle pijlers

Wij leven met chronische pijn - vervolg

16-05-2019 22:53 2910 berichten
Een (redelijk) vast groepje forummers, dat pijn heeft door verschillende oorzaken, praat hier al enige tijd met elkaar over het wel en wee van het leven met pijn. Maar ook over andere dingen: wat we zoal doen, ons gezin en werk.

Iedereen is welkom mee te praten. Sleutelwoorden zijn "niets moet" en "respect voor elkaar".
lientje69 schreef:
14-07-2019 23:28
Ik ben ook best wel een huismus geworden.
Gewoon omdat je dan meer je eigen gang kunt gaan. En de dag erna geen mega terugval hebt
Dus ik snap dat best
Nou ja, precies dat dus. Nu doe ik 's ochtends wat dingetjes, lig 's middags op bed en ben daardoor 's avonds nog gezellig. Een heel weekend sociaal doen is gewoon een hele opgaaf. Ik ben nog steeds aan het bijkomen van de vakantie.

Ons dagje uit vrijdag op mijn verjaardag is ook geregeld, daar zie ik dus ook alweer tegenop. Maar ik moet blij zijn dat man zo voortvarend dingen regelt, hij bedoelt het lief.

Net de assistente van de huisarts gebeld. Ik was vergeten tramadol te bestellen dus ik kom tekort voor de tweede helft van vandaag. Ik heb gevraagd of ze dat kunnen oplossen. Nu moet ik na twaalf uur de apotheek bellen of ze het dan klaar hebben liggen. Anders heb ik pech. Dit schijnt dan opeens weer via de huisarts te moeten. Rare gang van zaken zeg.
Doro, wat heftig :hug:.
Fijn dat jullie het zo kunnen regelen.

Lientje, afkickverschijnselen kunnen echt heftig zijn. Lise vroeg het al, is je man nog thuis?
Hopelijk slapen jullie nu allebei :hug:
Alle reacties Link kopieren
Arggg, ik bel maar weer eens met het Zh. Is mijn neuro nu met vakantie en staat er überhaupt geen terugbelverzoek in het systeem. Nu moet ik via de huisarts een verzoek voor de noodneuro indienen :bonk:
De term: "help" in caps-lock als topic-titel is over het algemeen omgekeerd evenredig aan de ernst van het betreffende probleem.
suzyqfive schreef:
15-07-2019 09:18
Arggg, ik bel maar weer eens met het Zh. Is mijn neuro nu met vakantie en staat er überhaupt geen terugbelverzoek in het systeem. Nu moet ik via de huisarts een verzoek voor de noodneuro indienen :bonk:
Ook alweer zo krom joh. Wat irritant.
Jeetje Suzy, wat een geklungel.

Cesium, heb je nog kunnen slapen?
Is er nog duidelijkheid uit de onderzoeken gekomen?
Nu wachten tot ik man weg moet brengen. Vriend woont een uur verder en ze hebben afgesproken op een carpoolplaats. Dus het is wachten tot vriend bericht dat hij vertrokken is.
Ik moet hem dus donderdag ook weer ophalen. En tot die tijd het huis voor mezelf en alleen met mijn gedachten.
Alle reacties Link kopieren
lise1985 schreef:
15-07-2019 08:53
Is je man nog thuis Lientje? Kan die niet een gedeelte van de zorg overnemen?
Hij heeft 2 uurtjes bij haar gezeten maar dat Italiaanse temperament hè. Dat speelt op als dochter continu opstaat, gaat liggen, weer opstaat enz. En als ze zich op zit te winden. Want ze zit zichzelf ook steeds op te fokken.
Het liefst wil ze mij erbij want man is al haar hele leven veel afwezig dus de band met mij is gewoon sterker
Als ik niet kan wat ik wil, dan wil ik wat ik kan!
Alle reacties Link kopieren
Ik heb vanmorgen naar het ziekenhuis gebeld voor advies.
Van kastje naar muur verwezen en uiteindelijk uitgekomen bij de arts-assistent kaakchirurgie die slaaptabletten heeft voorgeschreven.
Mag dag en nacht niet omdraaien maar heb haar nu een tablet gegeven.
En geef dan vannacht om 12 uur weer.
Het is stil boven. Ik hoop dat ze slaapt. Durf niet te gaan kijken uit angst dat ik haar dan wakker maak eventueel.

Verder ben ik langs werk gegaan en heb voor morgen vrij geregeld. Lullig voor een andere collega die nu moet maar ik wil haar niet alleen laten( man vertrekt vanavond weer)
Naast het feit dat ik zelf ook aan het eind van mijn Latijn ben nu.
Nu hoef ik pas vrijdag weer
Hoop dat ze dan wat opgeknapt is
lientje69 wijzigde dit bericht op 15-07-2019 14:13
0.42% gewijzigd
Als ik niet kan wat ik wil, dan wil ik wat ik kan!
Alle reacties Link kopieren
De slaappil werkt ook al niet. Ze werd spugen wakker en heeft diarree. Ik denk dat dat weer van de diclofenac komt ( bijwerking)
Dus daar stoppen we ook maar mee. En houden het alleen bij paracetamol.
Als ik niet kan wat ik wil, dan wil ik wat ik kan!
Alle reacties Link kopieren
Wat een geklungel zo hè, Lientje. Mag ze al wel op en dingen doen? Misschien dat ze daar dan wat vermoeider van wordt?
De term: "help" in caps-lock als topic-titel is over het algemeen omgekeerd evenredig aan de ernst van het betreffende probleem.
Alle reacties Link kopieren
Huisarts belde gelukkig snel terug en stuurde een spoed naar de neuro. Nu straks daarheen bellen en hopelijk kan ik dan snel hetzij telefonisch iemand spreken of langs. Eerst overleg is ook prima.
De term: "help" in caps-lock als topic-titel is over het algemeen omgekeerd evenredig aan de ernst van het betreffende probleem.
Hoi allemaal, ik lees al een tijdje met jullie mee maar nog niet eerder gereageerd. Ik kom nu heel asociaal ineens invallen. Ik zou zelf een topic kunnen openen, maar voel meer behoefte om hier zo nu en dan mee te schrijven. Ik voel me op dit moment even heel alleen - omdat ik zelf mijn omgeving niet weer wil lastig vallen met mijn sores- en weet niet bij wie ik mijn verhaal kwijt kan. Toen moest ik aan jullie denken, allemaal met een eigen verhaal en eigen klachten met ups- en downs.

Ik ben 29 jaar en heb reuma in een behoorlijk aanwezige mate. Met medicatie is het over het algemeen best goed te doen. Momenteel even een down; na heel wat drukke weken een weekje vrij gehad en heel veel op bed gelegen terwijl ik plannen had leuke dingen te doen. Ik ben gisteren nogal uitgevallen tegen mijn vriend; ik heb onzekerheden over de toekomst terwijl wij graag een kindje zouden willen (over een tijdje). Ik weet dat dit medisch gezien eigenlijk wel zou moeten kunnen. Maar in mijn "slechte periode" voel ik me snel wat minderwaardig; bang dat mijn vriend me zal verlaten voor een gezond persoon bijvoorbeeld. Of dat ik geen goede moeder zal zijn. Terwijl ik vertrouwen heb dat ik dat wel ben als persoon. Ik ben bang dat mijn klachten erger worden. Dat ik zo'n domme moeder ben die ondanks alles per se een kind op de wereld moest zetten. Tegelijkertijd begin ik voor het eerst te merken dat de tijd "dringt" ofzo. Ik weet niet hoe ik lichamelijk over 5 jaar ben.

Is dit herkenbaar voor jullie..? Hoe zijn jullie hiermee omgegaan? En ook voor degenen die misschien later ziek werden: hoe is de combi met kinderen? Hoe ga je daarmee om?
Alle reacties Link kopieren
suzyqfive schreef:
15-07-2019 12:32
Wat een geklungel zo hè, Lientje. Mag ze al wel op en dingen doen? Misschien dat ze daar dan wat vermoeider van wordt?
Mag wel maar dat valt niet mee als je staat te trillen op je benen en steeds moet overgeven
Als ik niet kan wat ik wil, dan wil ik wat ik kan!
Alle reacties Link kopieren
Hoi KR (ik kort het meteen maar even af :mrgreen: ), Welkom!

Ik heb vijf kinderen. De oudste kreeg ik volledig gezond (alleen hypermobiel). Bij de tweede kreeg ik Pfeiffer tijdens de zwangerschap en daar heb ik dus mijn ME van gekregen. Daarna nog drie kinderen gekregen. Wel met de hoop dat die vermoeidheid weer wegging want dat werd toch gezegd? Inmiddels een hersenaandoening erbij gekregen.
Kinderen zijn heel flexibel en die weten ook niet anders dan dat mama of papa iets heeft. Ik ken genoeg ouders met ‘iets’. Een moeder met spina en die zit in een rolstoel. Heeft drie kinderen.
Ik ken ook genoeg moeders die niets hebben maar toch amper tijd aan hun kind besteden. Het gaat er niet om of je met ze in bomen kan klimmen. Het gaat erom of je ze liefde en aandacht kan geven. En dat aandacht geven hoeft echt niet op elk moment van de dag. Als ze maar weten dat je er voor ze bent wanneer ze je nodig hebben.
De term: "help" in caps-lock als topic-titel is over het algemeen omgekeerd evenredig aan de ernst van het betreffende probleem.
Alle reacties Link kopieren
Welkom kastanjerood.
Ik ga voor jou even op de kindvraag in.
Ik heb op 21 jarige leeftijd een infarct gehad. Op 26 jarige leeftijd vond mijn man mij stabiel genoeg om aan kinderen te beginnen
Mijn eerste zwangerschap liep fout helaas.
Daarna 2 kinderen gekregen. Qua verzorging, op mijn slechte dagen was de televisie mijn beste vriend. Ik liggend op de bank, kind hele dagen voor de tv.
Mijn kinderen hebben nooit het gevoel gehad dat ik een slechte moeder was. Zeggen ze. Ze zijn nu bijna volwassen.
Ik bedacht de meest gekke dingen die mij konden ontlasten.
Speeltuin te druk en teveel prikkels.?
Dan bouwde ik een tent in de huiskamer, gaf ze een bak chips.
En ging zelf weer rustig op de bank liggen.
Of ik legde de tafel vol klei, ging erbij zitten en kleide samen met zoon een heel dorp.
Enz

Ik zocht dingen die ik wél kon doen dus. En als echt niks ging, computer met een teletubbies spel aan of televisie.
Totáál pedagogisch onverantwoord volgens de deskundigen.
Net als een kant en klaarmaaltijd af en toe of een keer in de week patat op mijn werkdag.
Ze hebben er niks van gekregen. Zijn lieve en fijne kinderen geworden die mij een topmoeder vinden.
Ondanks mijn pijn en pedagogisch onverantwoorde keuzes
Kortom, als je denkt dat je het aankunt, ga ervoor!
Als ik niet kan wat ik wil, dan wil ik wat ik kan!
Ik ben twee jaar geleden ziek geworden, we hadden geen kinderen en dankzij mijn aandoening gaat dat ook niet meer gebeuren.
Man is op reis. Ze hopen donderdag voor het avondeten weer terug te zijn, ik ben benieuwd. De weersvooruitzichten daar zijn goed dus ik hoop dat hij ervan geniet.

Gelukkig heb ik de tramadol meteen op kunnen halen bij de apotheek dus ik zit niet zonder. Nu zo naar de kapper, maar eigenlijk heb ik al spijt van die afspraak vandaag want de autorit heeft er alweer behoorlijk ingehakt.
Ach Doro wat heftig :hug:

Welkom Kastanjerood.
Ik heb geen kinderen. Ik ben nog geen 30, maar heb ook geen kinderwens.

Ik ben gisteren langsgeweest bij een vakantiewoning van kennissen. Ik had er eigenlijk niet zoveel zin in omdat het een eindje rijden was, maar toen ik er eenmaal was draaide ik zo bij. Ik kwam volledig tot rust daar midden in de natuur. Uiteindelijk een paar uur doorgebracht, het was echt fijn.

De vakantiebestemming is ook bekend, dus nu nog wat praktische dingen regelen voor onder andere de auto. Vandaag bij een familielid geweest die daar veel ervaring in heeft, dus samen met haar even alles doorlopen.

Ik had het plan om wat boodschappen te halen maar ik heb een spiertje verrekt tussen mijn schouderbladen in. Nu heb ik tussen de middag warm gegeten bij familielid dus ik hoef niet meer te koken vandaag.

Straks nog even een kaart op de brievenbus doen (heb ik gelijk mijn rondje gewandeld voor vandaag) en wat was wegwerken. Morgen staan de boodschappen op de planning. Oh ja, en de kapper.
Dank weer allemaal. Dat doet me echt goed :heart:

Kastanjerood, welkom in deze groep. Wel of niet aan kinderen beginnen is een lastige afweging, die ook nog heel persoonlijk is.

Toen wij aan kinderen begonnen, was nog niet duidelijk dat ik zo snel achteruit zou gaan. Anders hadden we wellicht een andere afweging gemaakt. Niet dat ik nu spijt heb hoor, want ik ben zó blij met ze en zou ze geen moment willen missen.

Voor wat betreft de opvoeding, is het roeien met de riemen die je hebt. Ik moet veel rusten en mijn kinderen weten niet beter dan dat dat zo is. Ook zet ik dan schaamteloos de iPad / Nintendo in. Het is soms even niet anders. Daar hoor ik ze niet over klagen hoor ;-)

Probeer er ook weer niet tè veel over na te denken, zou ik zeggen. Ook gezonde ouders weten immers niet wat het leven voor ze in petto heeft. Het is wat anders als het medisch onverantwoord is natuurlijk. Succes met de beslissing.
Alle reacties Link kopieren
Welkom Kastanjerood,

Ik ben 30 en ga, als de zorgverzekeraar het goedkeurt, binnenkort starten aan een revalidatie traject. Met medicatie valt hier niet veel te bereiken is wat ze nu hebben gezegd.
Wat betreft kinderwens; ik ben aan het daten, nog geen echte relatie dus maar het lijkt wel die kant op te gaan. Wij hebben allebei een behoorlijke kinderwens, hij is een aantal jaar ouder dan ik dus mocht het echt een relatie worden verwacht ik ook niet dat we, mits het ons gegeven is, nog 5 of 10 jaar gaan wachten. Ik maak me wel zorgen over de toekomst, met name omdat mijn klachten in de vrouwelijke lijn erfelijk lijken te zijn. De kans dat ik het doorgeef is dus wel aanwezig en daar twijfel ik wel eens over. Mijn date weet van mijn klachten, weet van mijn traject, maar ziet het niet als bezwaar om geen kinderen te willen. Mijn zorgen kan ik ook met hem bespreken, en begrijpt hij ook wel. Nog niet zo aan de orde als bij jullie dus, maar de behoorlijke aanwezigheid van de wens bij ons zorgt er wel voor dat we dit in deze fase al besproken hebben.
"After all this time?" "Always."
Mijn haar is weer geknipt, nu thuis op de bank bijkomen.

Ik had mijn moeder dit weekend nog bericht van mijn beknelde ader. Ze stuurde vanochtend dus een goedbedoeld appje dat als ik hulp nodig heb, ik het maar moet laten weten. Lief, maar ik kan daar dus zo weinig mee. In praktisch opzicht hebben we immers al wel geregeld maar juist met mijn gevoel kan ik niet bij haar terecht. Ze weet niet dat man een paar dagen weg is gelukkig.
Ik heb zo’n dag dat mijn hele leven me gestolen kan worden. Ik vraag me gewoon af of het ooit een beetje normaal kan worden. Hier ook een kinderwens. En ik zou over 10 jaar gewoon graag in de zomer op een camping in Frankrijk willen zitten ofzo.

Maar ik kan me niet meer voorstellen dat het ooit zo word.
Welkom Kastanjerood!
Wij hebben drie kinderen en die hebben we gekregen toen ik nog niet zoveel lichamelijke klachten had. Wel psychische, maar ik heb een man die altijd actief betrokken is geweest bij de opvoeding en het huishouden.

Ik ben inmiddels gebeld door de neuroloog en, o sorry, ik had gelijk dat ik de voorgeschreven medicatie niet durfde te slikken. Die gaat niet samen met andere medicatie, ook door hem verstrekt overigens. Ik krijg wat anders nu, morgen naar de apotheek maar weer.

Lise: man onderneemt ook van alles zonder mij. Begin september gaat hij nog een week alleen met vakantie, veel dingen zijn voor mij te vermoeiend en leveren alleen maar frustratie op. Aan beide kanten.
Mijn kapper, die op de hoogte is van de situatie, vroeg of ik nog wat leuks ging doen vandaag. Toen ik antwoordde dat ik normaliter 's middags op bed lig en dus bij thuiskomst direct gestrekt ga tot morgenochtend (diner uitgezonderd), werd hij bijna boos op de gezondheidszorg.
Lieve man is het.
cesium24 schreef:
15-07-2019 16:29


Ik ben inmiddels gebeld door de neuroloog en, o sorry, ik had gelijk dat ik de voorgeschreven medicatie niet durfde te slikken. Die gaat niet samen met andere medicatie, ook door hem verstrekt overigens. Ik krijg wat anders nu, morgen naar de apotheek maar weer.

Lise: man onderneemt ook van alles zonder mij. Begin september gaat hij nog een week alleen met vakantie, veel dingen zijn voor mij te vermoeiend en leveren alleen maar frustratie op. Aan beide kanten.
Wat een gedoe met die medicatie zeg. Dat ze dat niet nakijken voordat ze je wat voorschrijven.

En je tweede alinea, zo gaat het hier dus ook. Al wil man echt wel rekening houden met me, maar ik wil gewoon niet altijd de stoorzender zijn. Man gaat dit najaar ook nog alleen naar een vriend van ons. Hij is nog wel in de overtuiging dat we nog samen op vakantie gaan, maar ik zie het niet zitten.

En nu sta ik overal negatief in, vanwege de uitslag van het UWV, die een dezer weken moet komen.

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven