Gezondheid
alle pijlers
Zorgwet onduidelijkheden - wat kan ik doen?
donderdag 2 juli 2020 om 15:25
Ik heb een kind wat voor de rest van zijn leven afhankelijk is van 24/7 zorg. Hij heeft onder andere een verstandelijke beperking, hartafwijking, ASS en is daarbovenop toen hij 3,5 jaar oud was na een openhartoperatie verlamd geraakt vanaf zijn borst (dwarslaesie).
Toen hij naar huis mocht na die lange ziekenhuisopname hebben we een WLZ indicatie aangevraagd en toegewezen gekregen. In de praktijk betekent dat dat hij is ingedeeld in een zorgzwaarteprofiel, dat daar een vast budget bij hoort en dat wij vanuit dat budget zorg mogen inkopen. Hij valt in het zwaarste profiel voor mensen met een lichamelijke handicap. Op dat moment was hij 3 en wilden ze hem nog niet indelen in een budget voor ook verstandelijk gehandicapten. Het maakte mij toen (en nu) niet zoveel uit aangezien dat budget niet heel veel hoger is en we prima uitkomen met dit budget.
Ik weet dat er andere ouders zijn met kinderen in vergelijkbare situaties die afgewezen zijn voor de WLZ. De reden is vaak dat men dan aangeeft dat het kind nog jong is en zich nog kan ontwikkelen. Dinsdagavond zaten er bij Op1 twee ouders. Een moeder van een kind met ook een hoge dwarslaesie en een vader van een kind met Spina Bifida. Beide schrijnende verhalen van gezinnen die zo geholpen zouden zijn als ze ook in de WLZ zouden worden toegelaten. Nu vallen ze onder de zorgverzekeringswet en moeten ze elk jaar weer opnieuw bewijzen dat hun kind zoveel zorg nodig heeft en is er gesteggel over wat gebruikelijke zorg is en wat niet. De ZVW vindt bijvoorbeeld dat sondevoeding, douchen, aankleden gebruikelijke zorg is terwijl normaal gesproken een kind van 8 de meeste dingen zelfstandig kan en zij hier heel veel tijd aan kwijt zijn.
Ik vind het vooral zo oneerlijk dat het dus kennelijk afhankelijk is van 2 dingen. 1. Hoe handig je zelf bent en/of 2. Welke persoon je aanvraag beoordeelt.
En ik vraag me af wat ik voor dit soort gezinnen zou kunnen betekenen. Iemand een idee?
Toen hij naar huis mocht na die lange ziekenhuisopname hebben we een WLZ indicatie aangevraagd en toegewezen gekregen. In de praktijk betekent dat dat hij is ingedeeld in een zorgzwaarteprofiel, dat daar een vast budget bij hoort en dat wij vanuit dat budget zorg mogen inkopen. Hij valt in het zwaarste profiel voor mensen met een lichamelijke handicap. Op dat moment was hij 3 en wilden ze hem nog niet indelen in een budget voor ook verstandelijk gehandicapten. Het maakte mij toen (en nu) niet zoveel uit aangezien dat budget niet heel veel hoger is en we prima uitkomen met dit budget.
Ik weet dat er andere ouders zijn met kinderen in vergelijkbare situaties die afgewezen zijn voor de WLZ. De reden is vaak dat men dan aangeeft dat het kind nog jong is en zich nog kan ontwikkelen. Dinsdagavond zaten er bij Op1 twee ouders. Een moeder van een kind met ook een hoge dwarslaesie en een vader van een kind met Spina Bifida. Beide schrijnende verhalen van gezinnen die zo geholpen zouden zijn als ze ook in de WLZ zouden worden toegelaten. Nu vallen ze onder de zorgverzekeringswet en moeten ze elk jaar weer opnieuw bewijzen dat hun kind zoveel zorg nodig heeft en is er gesteggel over wat gebruikelijke zorg is en wat niet. De ZVW vindt bijvoorbeeld dat sondevoeding, douchen, aankleden gebruikelijke zorg is terwijl normaal gesproken een kind van 8 de meeste dingen zelfstandig kan en zij hier heel veel tijd aan kwijt zijn.
Ik vind het vooral zo oneerlijk dat het dus kennelijk afhankelijk is van 2 dingen. 1. Hoe handig je zelf bent en/of 2. Welke persoon je aanvraag beoordeelt.
En ik vraag me af wat ik voor dit soort gezinnen zou kunnen betekenen. Iemand een idee?
Ik heb ook een killer body. Als ik maar lang genoeg op je hoofd blijf zitten ga je dood.
donderdag 2 juli 2020 om 16:21
Een PGB via de zorgverzekeringswet mag je ook keurig iedere twee jaar opnieuw aanvragen hoor..... Echt heel triest in de gevallen waarbij al sinds de allereerste aanvraag duidelijk is dat er nooit verbetering zal plaatsvinden (en je al aan de max zit, dus ook niet méér uren kunt krijgen). Per vijf minuten moet je dan aangeven wat de hulpvraag is. Bizar.....
En het verschil tussen verzorgende en verpleegkundige handelingen is ook apart. Sondevoeding bijvoorbeeld valt onder verzorgende handelingen, en daar krijg je dus een stuk minder uren voor.
donderdag 2 juli 2020 om 16:49
en als je pech hebt ieder jaar de molen in... Meestal krijg je indicatie voor 2 jaar maar er zijn gemeenten die het per jaar geven..
donderdag 2 juli 2020 om 16:51
PGB is slechts de uitkeringsvorm. Zowel bij de ZVW als de WMO kun je ook kiezen voor PGB. Wat alleen anders is bij die wetten itt de WLZ is dat er daar iemand voor je bepaalt welke taken je in mag kopen en welke niet. Dan moet je dus (zowel bij de ZVW als bij de WMO) exact gaan vertellen wat je doet elke minuut van de dag en gaat iemand anders voor je bepalen of je dan recht hebt op die zorg.
Ik heb ook een killer body. Als ik maar lang genoeg op je hoofd blijf zitten ga je dood.
donderdag 2 juli 2020 om 17:02
Ik zit zelf in de WLZ en heb reeds 25 jaar een PGB, dus ik weet er heel wat van af. Ook dat het heel wisselend is wat je krijgt toegekend en soms erg afhankelijk van de persoon en/of welke zorgwet/leverancier etc. Zo he ik zelf bij indicaties in 2002, 2004, 2007 en 2009 een x budget gehad wat eind 2013 in een klap naar ruim 50% minder ging. Ik heb toen bezwaar gemaakt en er weer ca 25% bijgekregen. Dat geaccepteerd omdat ik toen al wist dat in 2015 het hele systeem op de schop ging.
Je vraag is wat je er aan kan doen, en ik denk dat dat heel weinig is. Hoe beter je zaken kunt verwoorden, hoe meer kans op goede zorg, maar dit telt inderdaad ook voor hulpmiddelen. In die zin kun je soms mensen helpen met bezwaar maken of wijzen op dat ze er "tegenin" kunnen gaan. Het is vaak ook kwestie van lange adem hebben.
En uiteindelijk toch ook stukje accepteren, want ik heb ook tijd gehad dat ik mij heel erg schuldig voelde dat ik wel voldoende zorg/ dat hulpmiddel kreeg en een ander dan niet. Inmiddels heb ik ook al enkele keren iets niet voor elkaar gekregen.
Er zijn m.i. veel zaken die beter kunnen, ook het feit dat leveranciers van hulpmiddelen zelf mogen bepalen wat iemand krijgt is mij een doorn in het oog.
Dat heeft bij mij al heel wat frustratie gegeven, maar ik kan het wel steeds beter naast mij neer leggen en blij zijn met wat er wel is.
Je vraag is wat je er aan kan doen, en ik denk dat dat heel weinig is. Hoe beter je zaken kunt verwoorden, hoe meer kans op goede zorg, maar dit telt inderdaad ook voor hulpmiddelen. In die zin kun je soms mensen helpen met bezwaar maken of wijzen op dat ze er "tegenin" kunnen gaan. Het is vaak ook kwestie van lange adem hebben.
En uiteindelijk toch ook stukje accepteren, want ik heb ook tijd gehad dat ik mij heel erg schuldig voelde dat ik wel voldoende zorg/ dat hulpmiddel kreeg en een ander dan niet. Inmiddels heb ik ook al enkele keren iets niet voor elkaar gekregen.
Er zijn m.i. veel zaken die beter kunnen, ook het feit dat leveranciers van hulpmiddelen zelf mogen bepalen wat iemand krijgt is mij een doorn in het oog.
Dat heeft bij mij al heel wat frustratie gegeven, maar ik kan het wel steeds beter naast mij neer leggen en blij zijn met wat er wel is.
donderdag 2 juli 2020 om 17:07
Nog even een aanvulling- ik zit dus in de WLZ en omdat ik ouder ben dan 18 betalen wij een forse eigen bijdrage. Dat wordt berekend over het gezinsinkomen maar ik heb kleine uitkering dus mijn man betaald dat in feite. In ZVW is er helemaal geen eigen bijdrage en WMO is het ca 19 euro. Dat is een droom bedrag voor ons.
Ik geef dit aan omdat er dus veel verschillen zijn en ik ga er maar van uit dat de een hier een voordeel heeft en de ander daar.
Ik geef dit aan omdat er dus veel verschillen zijn en ik ga er maar van uit dat de een hier een voordeel heeft en de ander daar.
donderdag 2 juli 2020 om 17:08
Dit is een heel bekend probleem voor kinderen tot 18 jaar met ernstige meervoudige beperkingen. Ouders worden van het kastje naar de muur gestuurd, omdat het ontwikkelingsperspectief van het kind niet vaststaat. Wat natuurlijk grotendeels onzin is, want van veel van deze kinderen is echt wel duidelijk dat zij de rest van hun leven intensieve zorg nodig hebben en continue nabijheid. Ook hetgeen sommige beoordelaars onder gebruikelijke zorg vinden vallen is bizar (iedere ouder is af en toe een hele nacht met zijn kind in de weer, maar het maakt toch een wezenlijk verschil of dat komt door doorkomende tandjes of omdat je kind stopt met ademhalen). Mijn ervaring is dat het helpt wanneer je als ouder mondig bent en handigheid hebt in het invullen van de formulieren. Enorm confronterend om expliciet op te moeten schrijven wat je kind niet kan en waarschijnlijk ook nooit gaat kunnen, vooral omdat je ook nog redelijk pessimistisch moet zijn hierin. Soms helpt het wanneer de kinderarts of kinderneuroloog een begeleidende brief schrijft waarin heel expliciet vermeld staat dat er geen perspectief is op een verdere ontwikkeling dan bv 24 maanden en continue nabijheid en alertheid vereist is van professionele zorgverleners (dat kunnen best ouders zijn, want de meeste ouders van deze kinderen hebben dusdanig veel verpleegtechnische vaardigheden geleerd dat zij meer zorg leveren dan op een regulieren verpleegafdeling van een ziekenhuis mogelijk is. Even een weekendje uit logeren bij familie is dus geen optie).
donderdag 2 juli 2020 om 17:14
Dat is bij kinderen tot 18 jaar niet het geval.Flair1995 schreef: ↑02-07-2020 17:07Nog even een aanvulling- ik zit dus in de WLZ en omdat ik ouder ben dan 18 betalen wij een forse eigen bijdrage. Dat wordt berekend over het gezinsinkomen maar ik heb kleine uitkering dus mijn man betaald dat in feite. In ZVW is er helemaal geen eigen bijdrage en WMO is het ca 19 euro. Dat is een droom bedrag voor ons.
Ik geef dit aan omdat er dus veel verschillen zijn en ik ga er maar van uit dat de een hier een voordeel heeft en de ander daar.
Ik heb ook een killer body. Als ik maar lang genoeg op je hoofd blijf zitten ga je dood.
donderdag 2 juli 2020 om 17:14
En of het af en toe is, of iedere nacht. En of je af en toe even naar je kind moet, of dat je het structureel, iedere nacht, meerdere keren per nacht moet doen. En of je dan inderdaad levensreddend moet handelen.sophiax schreef: ↑02-07-2020 17:08Ook hetgeen sommige beoordelaars onder gebruikelijke zorg vinden vallen is bizar (iedere ouder is af en toe een hele nacht met zijn kind in de weer, maar het maakt toch een wezenlijk verschil of dat komt door doorkomende tandjes of omdat je kind stopt met ademhalen).
En dan kijken ze naar een gemiddelde..... En ja, de ene keer is het twee keer, en een andere nacht 15 keer. En dan krijg je vijf minuten per keer. Terwijl ze vergeten dat je misschien netto vijf minuten bezig bent (als je mazzel hebt) maar wat dat met je doet als ouder, dat "hoort er dan bij"......
donderdag 2 juli 2020 om 17:17
Maar dat is toch te bizar voor woorden? Sommige handelingen die wij doen mogen de verpleegkundigen niet eens als we opgenomen zijn in het ziekenhuis en dan schaalt de zorgverzekeraar het onder gebruikelijke zorg.sophiax schreef: ↑02-07-2020 17:08Dit is een heel bekend probleem voor kinderen tot 18 jaar met ernstige meervoudige beperkingen. Ouders worden van het kastje naar de muur gestuurd, omdat het ontwikkelingsperspectief van het kind niet vaststaat. Wat natuurlijk grotendeels onzin is, want van veel van deze kinderen is echt wel duidelijk dat zij de rest van hun leven intensieve zorg nodig hebben en continue nabijheid. Ook hetgeen sommige beoordelaars onder gebruikelijke zorg vinden vallen is bizar (iedere ouder is af en toe een hele nacht met zijn kind in de weer, maar het maakt toch een wezenlijk verschil of dat komt door doorkomende tandjes of omdat je kind stopt met ademhalen). Mijn ervaring is dat het helpt wanneer je als ouder mondig bent en handigheid hebt in het invullen van de formulieren. Enorm confronterend om expliciet op te moeten schrijven wat je kind niet kan en waarschijnlijk ook nooit gaat kunnen, vooral omdat je ook nog redelijk pessimistisch moet zijn hierin. Soms helpt het wanneer de kinderarts of kinderneuroloog een begeleidende brief schrijft waarin heel expliciet vermeld staat dat er geen perspectief is op een verdere ontwikkeling dan bv 24 maanden en continue nabijheid en alertheid vereist is van professionele zorgverleners (dat kunnen best ouders zijn, want de meeste ouders van deze kinderen hebben dusdanig veel verpleegtechnische vaardigheden geleerd dat zij meer zorg leveren dan op een regulieren verpleegafdeling van een ziekenhuis mogelijk is. Even een weekendje uit logeren bij familie is dus geen optie).
Bij ons gaat ook niet alles goed hoor maar ik vind het schrijnend zoals ik sommige gezinnen zie worstelen. Ik vraag me dan af waar het fout gaat en hoe deze mensen wel de juiste hulp kunnen krijgen.
Ik heb ook een killer body. Als ik maar lang genoeg op je hoofd blijf zitten ga je dood.
donderdag 2 juli 2020 om 18:12
Sommige zorgverleners zoals KDC’s helpen bij het invullen. Ook stichting MEE kan helpen, maar het blijft inderdaad ontzettend schrijnend. Deze ouders zijn al zwaar belast met de zorg voor een kind met zeer ernstige beperkingen en dan heb je daarnaast nog uren per week nodig om alles te regelen. Dat moet echt anders kunnen, maar vooralsnog is dat dus niet gelukt. Het probleem is grotendeels ontstaan doordat jeugdzorg onder de gemeente is komen te vallen, tenzij er dus sprake is van een kind waarbij duidelijk is dat het altijd intensieve zorg en continue nabijheid nodig houdt. Het CIZ redeneert al heel snel dat je dat niet met zekerheid kunt zeggen bij jonge kinderen. Mijns inziens is dit onzin, simpelweg omdat we van veel aandoeningen prima weten hoe de ontwikkeling gaat verlopen. Eventueel beoordeel je kinderen rond hun 12e nog een keer als je wonderen verwacht. Ik heb best veel met deze kinderen gewerkt en er zijn echt kinderen die het beter doen dan verwacht en kinderen die het juist slechter doen, maar ik ben er niet eentje tegengekomen die als volwassene in de WMO zou horen qua zorginstensiteit.boannan schreef: ↑02-07-2020 17:17Maar dat is toch te bizar voor woorden? Sommige handelingen die wij doen mogen de verpleegkundigen niet eens als we opgenomen zijn in het ziekenhuis en dan schaalt de zorgverzekeraar het onder gebruikelijke zorg.
Bij ons gaat ook niet alles goed hoor maar ik vind het schrijnend zoals ik sommige gezinnen zie worstelen. Ik vraag me dan af waar het fout gaat en hoe deze mensen wel de juiste hulp kunnen krijgen.
