Kinderen
alle pijlers
Ervaringen electro retinogram (ERG)
woensdag 8 december 2021 om 15:33
Mijn zoon zou, als we daarvoor kiezen, een ERG kunnen ondergaan. Ik vraag me af of de voordelen opwegen tegen de nadelen en ben daarom op zoek naar ervaringsverhalen: hoe heeft jouw kind het ERG ervaren? Voor de duidelijkheid: hij zou de electroden op zijn oogbol krijgen, niet ernaast. Het onderzoek duurt ongeveer een uur.
Over de ERG:
Bij een ERG-onderzoek krijgt u eerst pupilverwijdende oogdruppels. Daarna worden uw ogen ook verdoofd met druppels. Als deze zijn ingewerkt, plaatst de oogheelkundig assistent dunne draadjes tegen uw ogen en plakkers (electroden) naast uw ogen en op uw voorhoofd. U voelt hier niets van. De ruimte waar u zit wordt donker gemaakt. Uw ogen moeten hier zo’n 20 minuten aan wennen. Daarna wordt er een halve bol voor u geplaatst. Uit de bol komen lichtflitsen. Deze worden steeds iets feller maar zijn pijnloos. De uitslag van het onderzoek krijgt u bij uw volgende afspraak bij de oogarts.
Over de ERG:
Bij een ERG-onderzoek krijgt u eerst pupilverwijdende oogdruppels. Daarna worden uw ogen ook verdoofd met druppels. Als deze zijn ingewerkt, plaatst de oogheelkundig assistent dunne draadjes tegen uw ogen en plakkers (electroden) naast uw ogen en op uw voorhoofd. U voelt hier niets van. De ruimte waar u zit wordt donker gemaakt. Uw ogen moeten hier zo’n 20 minuten aan wennen. Daarna wordt er een halve bol voor u geplaatst. Uit de bol komen lichtflitsen. Deze worden steeds iets feller maar zijn pijnloos. De uitslag van het onderzoek krijgt u bij uw volgende afspraak bij de oogarts.
woensdag 8 december 2021 om 16:06
hoe oud is je zoon?
wat is de reden dat ze dit onderzoek willen doen?
mijn ervaring met allerlei oogonderzoeken is, dat wanneer verdoofd, je eigenlijk niet zo veel merkt. Hooguit irritant en vervelend, meer niet.
Dit onderzoek wordt waarschijnlijk gedaan in een centrum gespecialiseerd in het onderzoeken van kinderen.
Kan het onderzoek je goede informatie geven over je zoon, dan zou ik het zeker laten doen.
wat is de reden dat ze dit onderzoek willen doen?
mijn ervaring met allerlei oogonderzoeken is, dat wanneer verdoofd, je eigenlijk niet zo veel merkt. Hooguit irritant en vervelend, meer niet.
Dit onderzoek wordt waarschijnlijk gedaan in een centrum gespecialiseerd in het onderzoeken van kinderen.
Kan het onderzoek je goede informatie geven over je zoon, dan zou ik het zeker laten doen.
I can't control the wind but I can adjust the sail
explore, dream & discover
explore, dream & discover
woensdag 8 december 2021 om 16:08
Helaas/gelukkig geen ervaring met dit onderzoek, wel ervaring met andere (vervelende!) onderzoeken bij mn kind.
Het zou voor mij uitmaken wat de leeftijd is van mn kind, en wat t doel is van t onderzoek, hoe noodzakelijk t is en hoe het onderzoek daadwerkelijk zou verlopen.
Er wordt aangegeven in jouw omschrijving dat het onderzoek een uur duurt, plus dat je kind ook plakkers op z’n oog (oogbol of ooglid?) krijgt. Het maakt nogal uit of dat bv met een roesje bij een tweejarige is, of zonder roesje bij een puber van 15.
Bij een tweejarige zou ik bv meer aandringen op t roesje dan bij de 15-jarige.
Het zou voor mij uitmaken wat de leeftijd is van mn kind, en wat t doel is van t onderzoek, hoe noodzakelijk t is en hoe het onderzoek daadwerkelijk zou verlopen.
Er wordt aangegeven in jouw omschrijving dat het onderzoek een uur duurt, plus dat je kind ook plakkers op z’n oog (oogbol of ooglid?) krijgt. Het maakt nogal uit of dat bv met een roesje bij een tweejarige is, of zonder roesje bij een puber van 15.
Bij een tweejarige zou ik bv meer aandringen op t roesje dan bij de 15-jarige.
woensdag 8 december 2021 om 16:16
Mijn zoon is 7. Het gaat om een diagnosestelling van een aandoening waarvan we met zo'n 90% zekerheid weten dat hij die heeft. Aan die aandoening is niets te doen en mijn zoon komt niet in aanmerking voor hulp. Het doel is weten om het weten, niet weten om iets te kunnen verbeteren.
Hij krijgt geen roesje, maar zijn oogbol wordt wel verdoofd. Hij zit een uur alleen in het donker in een ruimte met elektroden op zijn ogen. Hij voelt er niets van als het goed is, maar ik ben vooral benieuwd naar de ervaringen van kinderen. Vonden ze het eng? Vonden ze het geen probleem? Ik vind het onderzoek zelf nogal belastend lijken voor iets waar niets aan te doen is, maar misschien klopt mijn inschatting niet.
Hij krijgt geen roesje, maar zijn oogbol wordt wel verdoofd. Hij zit een uur alleen in het donker in een ruimte met elektroden op zijn ogen. Hij voelt er niets van als het goed is, maar ik ben vooral benieuwd naar de ervaringen van kinderen. Vonden ze het eng? Vonden ze het geen probleem? Ik vind het onderzoek zelf nogal belastend lijken voor iets waar niets aan te doen is, maar misschien klopt mijn inschatting niet.
woensdag 8 december 2021 om 16:23
woensdag 8 december 2021 om 16:25
Als je kind alleen in die kamer moet en er zelfs geen oogarts bij is die iets gerustellends kan zeggen indien nodig zou ik het niet doen.
Het lijkt mij een vrij belastend onderzoek eb als hij toch geen hulp lirisht waarvoor de diagnose nodig is en er niets aan de aandoening te doen is en je toch al bijn zeker weet dat hij due aandoening heeft dan heeft het onderzoek weinig nut. En is alleen maar belastend.
Het lijkt mij een vrij belastend onderzoek eb als hij toch geen hulp lirisht waarvoor de diagnose nodig is en er niets aan de aandoening te doen is en je toch al bijn zeker weet dat hij due aandoening heeft dan heeft het onderzoek weinig nut. En is alleen maar belastend.
woensdag 8 december 2021 om 16:28
Nee, hij krijgt geen hulp als de diagnose is gesteld. De grens voor hulp ligt op een zichtpercentage van 30%, daar zit hij ruim boven.
Ik vind die lange tijd alleen in die donkere ruimte in combinatie met elektroden op zijn ogen ook geen prettig idee. Maar de diagnosestellenden verzekerden me dat ze het veel vaker deden bij kinderen. Nu betekent dat niet automatisch dat het niet belastend is, daarom ben ik heel benieuwd wat kinderen er zo doorgaans van vinden.
Ik vind die lange tijd alleen in die donkere ruimte in combinatie met elektroden op zijn ogen ook geen prettig idee. Maar de diagnosestellenden verzekerden me dat ze het veel vaker deden bij kinderen. Nu betekent dat niet automatisch dat het niet belastend is, daarom ben ik heel benieuwd wat kinderen er zo doorgaans van vinden.
woensdag 8 december 2021 om 16:29
Is er een mogelijkheid om op een andere manier die 100% zekerheid te krijgen?
Mijn zoon heeft toen hij een jaar of 7, 8 was een mri gehad van z’n onderrug en bekken. Dat was met licht, ik kon z’n voeten vasthouden, en toch was t op dat moment een naar onderzoek. Traumatisch wil ik het niet noemen, hij heeft er niet slecht van geslapen, en het er ook weinig over gehad.
En terwijl ik dit tik, bedenk ik me ook dat ik t niet zou kunnen vergelijken. Achteraf zou ik t denk ik ook weer doen.
Mijn zoon heeft toen hij een jaar of 7, 8 was een mri gehad van z’n onderrug en bekken. Dat was met licht, ik kon z’n voeten vasthouden, en toch was t op dat moment een naar onderzoek. Traumatisch wil ik het niet noemen, hij heeft er niet slecht van geslapen, en het er ook weinig over gehad.
En terwijl ik dit tik, bedenk ik me ook dat ik t niet zou kunnen vergelijken. Achteraf zou ik t denk ik ook weer doen.
woensdag 8 december 2021 om 16:34
Die 100% zekerheid is ook met genetisch onderzoek te krijgen, dat bestaat uit bloedprikken, maar dan weten we alleen dàt hij het heeft, niet in welke gradatie. Mijn inschatting is nu dat hij het in een redelijk milde vorm heeft, maar ik kan het uiteraard mis hebben. Ik kreeg het idee dat de artsen met wie ik het gesprek had, het enigszins moeilijk te begrijpen en zelfs verwaarlozend vonden dat ik gereserveerd tegenover dit onderzoek stond. Dus ik vraag me nu af of ik het onderzoek verkeerd inschat, of dat zij de mogelijke nare gevolgen van het onderzoek niet overzien.
woensdag 8 december 2021 om 16:37
Ik heb geen ervaring met dit onderzoek, wel met andere onderzoeken (ook oogonderzoeken) bij kind. Wat je nu beschrijft, zou ik niet doen. Een uur lang alleen in een donkere kamer vind ik op zichzelf al heftig voor iemand van 7. Als het onderzoek dan ook nog eens enkel bevestigt wat je eigenlijk al weet en er ook geen behandeling van afhangt, zou dit voor mij geen meerwaarde hebben.
Ik zou hier dan mee wachten tot kind zelf graag dit onderzoek wil.
Aan de andere kant, ik heb ooit, tegen mijn eigen advies in, bloed laten prikken bij mijn baby en dezelfde baby een ct scan laten ondergaan, enkel om informatie boven tafel te krijgen, zonder dat daar een behandeling uit voortkwam.
Voor de diagnose die daaruit kwam is weliswaar geen behandeling, maar daardoor hebben we nu wel een heel fijn netwerk kunnen opbouwen met lotgenoten, waar mijn kind ook baat bij heeft.
Ik hoop dat hier iemand mee leest die uit meer ervaring kan schrijven.
Ik zou hier dan mee wachten tot kind zelf graag dit onderzoek wil.
Aan de andere kant, ik heb ooit, tegen mijn eigen advies in, bloed laten prikken bij mijn baby en dezelfde baby een ct scan laten ondergaan, enkel om informatie boven tafel te krijgen, zonder dat daar een behandeling uit voortkwam.
Voor de diagnose die daaruit kwam is weliswaar geen behandeling, maar daardoor hebben we nu wel een heel fijn netwerk kunnen opbouwen met lotgenoten, waar mijn kind ook baat bij heeft.
Ik hoop dat hier iemand mee leest die uit meer ervaring kan schrijven.
woensdag 8 december 2021 om 16:49
Krijg je met de diagnose + gradatie ook meer te weten over de prognose?
In hoeverre is die gradatie van belang?
Want anders kan je toch ‘gewoon’ voor het bloedonderzoek gaan?
Heb je het er al met kind over gehad? Wat zou hij er zelf van vinden om een uur in een donkere ruimte te zitten?
Mocht je ervoor kiezen het te gaan doen, zou je kunnen vragen of je iets van muziek of een luisterboek mee mag nemen.
In hoeverre is die gradatie van belang?
Want anders kan je toch ‘gewoon’ voor het bloedonderzoek gaan?
Heb je het er al met kind over gehad? Wat zou hij er zelf van vinden om een uur in een donkere ruimte te zitten?
Mocht je ervoor kiezen het te gaan doen, zou je kunnen vragen of je iets van muziek of een luisterboek mee mag nemen.
woensdag 8 december 2021 om 17:09
Als het alleen gaat om de gradatie, dan zou ik gaan voor t bloedonderzoek. Dan heb je wel de bevestiging.
Ik heb gemerkt dat t rust geeft om te weten dát je kind de aandoening heeft. Hoe erg t is, kun je vervolgens ervaren. Je kunt bepaalde beperkingen of gedrag wellicht beter plaatsen, maar je kunt jezelf niet laten beperken door de ernst. Voor mij werkte het positief om uiteindelijk te ervaren wat de ernst van een aandoening was bij zoon, en zelf te bekijken wat de mogelijk waren ipv bij voorbaat dingen af te schieten.
Ik heb gemerkt dat t rust geeft om te weten dát je kind de aandoening heeft. Hoe erg t is, kun je vervolgens ervaren. Je kunt bepaalde beperkingen of gedrag wellicht beter plaatsen, maar je kunt jezelf niet laten beperken door de ernst. Voor mij werkte het positief om uiteindelijk te ervaren wat de ernst van een aandoening was bij zoon, en zelf te bekijken wat de mogelijk waren ipv bij voorbaat dingen af te schieten.
woensdag 8 december 2021 om 17:43
Wat levert het onderzoek precies op?
Als je kind 1 uur alleen in een kamer moet zitten, misschien wel met een angstig gevoel met ea op en bij zijn ogen dan zou het voor mij belangrijk zijn dat het onderzoek een doel heeft.
En artsen denken er anders over dan jou. Voor hun is het misschien een interessant onderzoek. Die hebben verder niet de gevoelens bij jouw kind als jij zelf wel hebt.
Als je kind 1 uur alleen in een kamer moet zitten, misschien wel met een angstig gevoel met ea op en bij zijn ogen dan zou het voor mij belangrijk zijn dat het onderzoek een doel heeft.
En artsen denken er anders over dan jou. Voor hun is het misschien een interessant onderzoek. Die hebben verder niet de gevoelens bij jouw kind als jij zelf wel hebt.
woensdag 8 december 2021 om 19:04
Het onderzoek levert zowel bevestiging van zijn aandoening als inzicht in hoe erg de aandoening precies is. Het onderzoek kan op ieder willekeurig moment, nu of over twintig jaar, als het goed is verandert de aandoening niet gedurende zijn leven. Hij krijgt er geen hulp voor (dat heb ik vandaag uitgezocht), er is geen behandeling mogelijk. Het kan ons inzicht geven in hoe wij als ouders hem kunnen ondersteunen en in hoe wij school kunnen vragen hem te ondersteunen, maar of dat laatste effectief is hangt af van hoe iedere individuele leerkracht daar in staat.
Ik had jaren geleden eigenlijk al besloten dat we het niet gingen uitzoeken, om bovenstaande redenen, maar ik ben gaan twijfelen door het gesprek met de arts. Niet omdat hij zinnige argumenten aandroeg om het wel te doen, maar om de suggestie dat het onbegrijpelijk zou zijn om het niet te doen. Nu probeer ik dus uit te zoeken wat het nut zou kunnen zijn.
Ik had jaren geleden eigenlijk al besloten dat we het niet gingen uitzoeken, om bovenstaande redenen, maar ik ben gaan twijfelen door het gesprek met de arts. Niet omdat hij zinnige argumenten aandroeg om het wel te doen, maar om de suggestie dat het onbegrijpelijk zou zijn om het niet te doen. Nu probeer ik dus uit te zoeken wat het nut zou kunnen zijn.
woensdag 8 december 2021 om 20:09
Je opmerking over de ondersteuning die afhankelijk is van hoe de school en de leerkracht erin staan: dat is een belangrijke. Een diagnose kan begrip geven. Het niet weten van de gradatie dwingt de leerkracht ook om je kind te zien met wat hij kan.
Oudste hier is incontinent door een blaasafwijking. Hij mocht op de crèche niet mee met t wc rondje, ‘want dat had toch geen zin want hij zou nooit zindelijk worden’. Nee, maar daarom hoef je t niet te laten, en kun je m wel in z’n waarde laten door m ook op een potje te laten zitten en een sticker te geven als er wat komt. Net als z’n vriendjes.
Oudste hier is incontinent door een blaasafwijking. Hij mocht op de crèche niet mee met t wc rondje, ‘want dat had toch geen zin want hij zou nooit zindelijk worden’. Nee, maar daarom hoef je t niet te laten, en kun je m wel in z’n waarde laten door m ook op een potje te laten zitten en een sticker te geven als er wat komt. Net als z’n vriendjes.
woensdag 8 december 2021 om 20:19
Maar de ernst van de aandoening zegt dus niks over de ernst van de beperking, én de gradatie verandert ook de prognose niet (die is stabiel?) als ik het goed begrijp?
Want aandoening/ beperking is een wezenlijk verschil.
Persoonlijk zou ik het dan bij het bloedonderzoek houden, en eventueel de beperking die de aandoening oplevert goed op schrift laten zetten door de arts. Dan kan je dat ook gewoon laten zien als dat nodig is voor school of andere hulp.
Want aandoening/ beperking is een wezenlijk verschil.
Persoonlijk zou ik het dan bij het bloedonderzoek houden, en eventueel de beperking die de aandoening oplevert goed op schrift laten zetten door de arts. Dan kan je dat ook gewoon laten zien als dat nodig is voor school of andere hulp.
woensdag 8 december 2021 om 20:25
Ik vind de situatie die je beschrijft schrijnend, wat naar voor je zoon dat het zo liep daar 
Ik heb niet zo'n hoge pet op van wat scholen hiermee doen. Een van zoons gezichtsafwijkingen (ja, het is een groepje
) hebben we al eens besproken. Ik zei toen dat het misschien lastig zou zijn om daar rekening mee te houden, dus dat we zoon hebben geïnstrueerd om zelf duidelijk te maken of hij kan zien wat er verwacht wordt. Dat vonden ze niet nodig, want natuurlijk zouden ze daar rekening mee houden en precies een week later gaven ze hem een opdracht die hij gezien zijn zicht onmogelijk kon uitvoeren. Ik vind het heel begrijpelijk dat ze dit soort dingen vergeten, want je merkt niet aan hem, maar het illustreert wel hoe vluchtig dit soort zaken zijn: de intentie is goed, maar in de dagelijkse praktijk denken ze er gewoon niet aan. En misschien is dat inderdaad maar goed ook, dan diskwalificeren ze hem niet bij voorbaat.
Ik heb niet zo'n hoge pet op van wat scholen hiermee doen. Een van zoons gezichtsafwijkingen (ja, het is een groepje
) hebben we al eens besproken. Ik zei toen dat het misschien lastig zou zijn om daar rekening mee te houden, dus dat we zoon hebben geïnstrueerd om zelf duidelijk te maken of hij kan zien wat er verwacht wordt. Dat vonden ze niet nodig, want natuurlijk zouden ze daar rekening mee houden en precies een week later gaven ze hem een opdracht die hij gezien zijn zicht onmogelijk kon uitvoeren. Ik vind het heel begrijpelijk dat ze dit soort dingen vergeten, want je merkt niet aan hem, maar het illustreert wel hoe vluchtig dit soort zaken zijn: de intentie is goed, maar in de dagelijkse praktijk denken ze er gewoon niet aan. En misschien is dat inderdaad maar goed ook, dan diskwalificeren ze hem niet bij voorbaat.
woensdag 8 december 2021 om 20:33
OohBoy schreef: ↑08-12-2021 20:19Maar de ernst van de aandoening zegt dus niks over de ernst van de beperking, én de gradatie verandert ook de prognose niet (die is stabiel?) als ik het goed begrijp?
Want aandoening/ beperking is een wezenlijk verschil.
Persoonlijk zou ik het dan bij het bloedonderzoek houden, en eventueel de beperking die de aandoening oplevert goed op schrift laten zetten door de arts. Dan kan je dat ook gewoon laten zien als dat nodig is voor school of andere hulp.
De aandoening is voor zover we weten, altijd stabiel, maar de manier waarop het genetisch defect zich manifesteert in het individu verschilt per persoon en daarmee verschilt ook de ernst van de beperking per persoon. Mijn zoon is niet erg beperkt; als je hem niet heel goed kent merk je niets aan hem. Maar zonder die ERG kan de ernst van de beperking niet worden vastgesteld, dus kan een arts ook niets op schrift zetten. En dat is voor hulp ook niet nodig, want zoals ik heb begrepen moet je nagenoeg blind zijn om daarvoor in aanmerking te komen.
woensdag 8 december 2021 om 21:44
Thalas schreef: ↑08-12-2021 20:33De aandoening is voor zover we weten, altijd stabiel, maar de manier waarop het genetisch defect zich manifesteert in het individu verschilt per persoon en daarmee verschilt ook de ernst van de beperking per persoon. Mijn zoon is niet erg beperkt; als je hem niet heel goed kent merk je niets aan hem. Maar zonder die ERG kan de ernst van de beperking niet worden vastgesteld, dus kan een arts ook niets op schrift zetten. En dat is voor hulp ook niet nodig, want zoals ik heb begrepen moet je nagenoeg blind zijn om daarvoor in aanmerking te komen.
Ik snap het niet zo goed. De beperking is wat je in het dagelijks leven van de aandoening merkt. Dat kan je de arts toch op schrift laten stellen, als die beperkingen te relateren zijn aan de aandoening?
Even als voorbeeld, de één kan heel veel klachten hebben terwijl er matige artrose te zien is, terwijl de ander veel minder last heeft terwijl er op scans ernstige artrose te zien is.
Een ernstige gradatie hoeft niet ook ernstige beperking en vice versa te betekenen bedoel ik.
woensdag 8 december 2021 om 21:48
Maar dat maakt dus dat de mate van beperking niet vast ligt omdat het anders ervaren wordt. Dat is ook weer afhankelijk van in hoeverre je je erdoor laat beperken (maar dat is mijn mening).OohBoy schreef: ↑08-12-2021 21:44De beperking is wat je in het dagelijks leven van de aandoening merkt. Dat kan je de arts toch op schrift laten stellen, als die beperkingen te relateren zijn aan de aandoening?
Even als voorbeeld, de één kan heel veel klachten hebben terwijl er matige artrose te zien is, terwijl de ander veel minder last heeft terwijl er op scans ernstige artrose te zien is.
Een ernstige gradatie hoeft niet ook ernstige beperking en vice versa te betekenen bedoel ik.
woensdag 8 december 2021 om 21:59
Klopt, de mate van beperking is ook subjectief. Bij blindheid of een geamputeerd lichaamsdeel zal het voor iedereen duidelijk zijn, en in dit geval is het een stuk lastiger. Maar het onderzoek gaat niet duidelijker maken wat de beperking is.
woensdag 8 december 2021 om 22:39
Maar iemand die een onderbeen moet gaan missen, kan op een stoel blijven zitten en treuren over t feit dat hij niet meer kan lopen en daardoor niks meer ziet van de wereld.
Of hij regelt een rolstoel en rolt op die manier de wereld over, blij dat hij nog dingen kan zien.
De aandoening is dezelfde, de gradatie ook, maar in t eerste geval is de beperking van de persoon groter dan in t tweede geval naar mijn idee.
