Kinderen
alle pijlers
Geboren met een Erbse Parese
woensdag 5 september 2007 om 16:31
Hallo allemaal,
Ik wend mij graag naar moeders die wellicht wat meer ervaring hebben met een erbse parese kindje.
Op 7/8/07 is onze zoon na een gezonde zwangerschap van 40.4 weken geboren via de vaccuumpomp. Daardat hij vast zat achter het schaambeen hebben ze hem met grof geweld geboren laten worden.
Bij de controle is er een schouderdystocie vastgesteld,. hiervoor hebben we een nachtje in het zkh moeten blijven.
Na 1.5 week zijn we bij de kinderarts geweest en zij constateerde een erbse parese.
Sinds vandaag hebben we fysio en heb ik uitleg gekregen wat een erbse parese precies inhoud.
Ik ben erg geschrokken aangezien wij niet op de hoogte gesteld waren over de verlamming in zijn schouder. Tot vanmorgen wisten wij niet beter dat er een zenuw in zijn schouder was opgerekt.
Gelukkig kunnen we nu aan de slag met oefeningen. Helaas kan er geen beeld worden gegeven over de toekomst van Milan. Het is wel een goed teken dat hij knijpkracht heeft in zijn hand en dat ook zijn elleboog goed meebuigt. De fysio had het erover dat hij ws in de een 1 of 2 gradatie komt.
Zijn er mama's waarvoor dit verhaal herkenbaar is? Graag zou ik met jullie ervaringen willen delen.
Groeten,
Natasa
Ik wend mij graag naar moeders die wellicht wat meer ervaring hebben met een erbse parese kindje.
Op 7/8/07 is onze zoon na een gezonde zwangerschap van 40.4 weken geboren via de vaccuumpomp. Daardat hij vast zat achter het schaambeen hebben ze hem met grof geweld geboren laten worden.
Bij de controle is er een schouderdystocie vastgesteld,. hiervoor hebben we een nachtje in het zkh moeten blijven.
Na 1.5 week zijn we bij de kinderarts geweest en zij constateerde een erbse parese.
Sinds vandaag hebben we fysio en heb ik uitleg gekregen wat een erbse parese precies inhoud.
Ik ben erg geschrokken aangezien wij niet op de hoogte gesteld waren over de verlamming in zijn schouder. Tot vanmorgen wisten wij niet beter dat er een zenuw in zijn schouder was opgerekt.
Gelukkig kunnen we nu aan de slag met oefeningen. Helaas kan er geen beeld worden gegeven over de toekomst van Milan. Het is wel een goed teken dat hij knijpkracht heeft in zijn hand en dat ook zijn elleboog goed meebuigt. De fysio had het erover dat hij ws in de een 1 of 2 gradatie komt.
Zijn er mama's waarvoor dit verhaal herkenbaar is? Graag zou ik met jullie ervaringen willen delen.
Groeten,
Natasa
zaterdag 8 september 2007 om 00:51
Hallo Tasje,
Allereerst gefeliciteerd met je zoontje Milan.
Mijn zoontje is 16 maanden en heeft ook een (linker) erpse parese aan zijn geboorte overgehouden. Hij kon helemaal niets met zijn arm/hand en vingers. Toen hij 5 maanden oud was is hij in Leiden geopereerd. Ik weet niet wat je allemaal al weet of wilt weten. Om het een plekje in mijn leven te geven en het gebeuren allemaal te verwerken ben ik begonnen met een website te maken. Hierop staat info over de EP maar ook de "gewone" mijlpalen en de leuke dingen. Ik kon vorig jaar weinig info vinden waar ik me op aan voelde sluiten en hoop ook dat ik zo andere moeders (en vaders natuurlijk) een beetje kan helpen. Misschien dat je iets aan onze website hebt: www.renzokeijzer.spaces.live.com
In ieder geval een hele dikke
voor jou, want het is niet zomaar iets.
Groetjes mamaloo
Allereerst gefeliciteerd met je zoontje Milan.
Mijn zoontje is 16 maanden en heeft ook een (linker) erpse parese aan zijn geboorte overgehouden. Hij kon helemaal niets met zijn arm/hand en vingers. Toen hij 5 maanden oud was is hij in Leiden geopereerd. Ik weet niet wat je allemaal al weet of wilt weten. Om het een plekje in mijn leven te geven en het gebeuren allemaal te verwerken ben ik begonnen met een website te maken. Hierop staat info over de EP maar ook de "gewone" mijlpalen en de leuke dingen. Ik kon vorig jaar weinig info vinden waar ik me op aan voelde sluiten en hoop ook dat ik zo andere moeders (en vaders natuurlijk) een beetje kan helpen. Misschien dat je iets aan onze website hebt: www.renzokeijzer.spaces.live.com
In ieder geval een hele dikke
voor jou, want het is niet zomaar iets. Groetjes mamaloo
zaterdag 8 september 2007 om 17:40
Hoi Mamaloo,
Dank je wel voor je reactie. Ik heb jullie site bezocht en moet zeggen dat ik wel een traantje heb weg gepinkt bij het lezen van je bevallingsverhaal.
Fijn dat Renzo in elk geval een vrolijke man is. En top dat hij opa zelf op zijn hoofd heeft gekriebeld.
Ik besef me terdege dat het allemaal zoveel erger had kunnen zijn. We gaan in elk geval de aankomende maanden goed oefenen en hopen dat alles goed komt. In elk geval heb ik aankomende week een afspraak bij de ha en hoop dat hij me door kan sturen naar een goede kinderarts.
Ik hou je op de hoogte en blijf jullie in de gaten houden.
Groeten,
Natasa
Dank je wel voor je reactie. Ik heb jullie site bezocht en moet zeggen dat ik wel een traantje heb weg gepinkt bij het lezen van je bevallingsverhaal.
Fijn dat Renzo in elk geval een vrolijke man is. En top dat hij opa zelf op zijn hoofd heeft gekriebeld.
Ik besef me terdege dat het allemaal zoveel erger had kunnen zijn. We gaan in elk geval de aankomende maanden goed oefenen en hopen dat alles goed komt. In elk geval heb ik aankomende week een afspraak bij de ha en hoop dat hij me door kan sturen naar een goede kinderarts.
Ik hou je op de hoogte en blijf jullie in de gaten houden.
Groeten,
Natasa
zaterdag 8 september 2007 om 20:15
Goed dat je een afspraak hebt gemaakt bij de ha. Maar als ik jullie was zou ik een doorverwijzing vragen naar Leiden, Amsterdam of Heerlen (net waar je woont) in deze 3 steden zitten ziekenhuizen waar een plexusteam zit. Deze mensen zijn gespecialiseerd in Erbse Parese en weten precies waar ze over praten. Sommige kinderartsen weten nl. nauwelijks iets van EP af (dit heb ik uit verhalen van mensen op het forum van de EPVN) Meestal willen ze de kindjes al op jonge leeftijd zien (renzo was 1 mnd oud) en kinderartsen schijnen kindjes nogal eens te laat door te sturen omdat ze zelf herstel verwachten, terwijl een plexusteam er toch anders tegen aan kijkt. Als je ha je niet door wilt verwijzen kun je ook zelf kontakt opnemen met een van de plexusteams. Er is een vereniging voor Erbse Parese in Nederland, deze heet de EPVN (=afkorting) op www.epvn.nl vindt je ook een forum, hierop staan veel verschillende vragen en vindt je ook kontakt met andere moeders (en vaders). Maar misschien ben je daar al van op de hoogte.
Ik hoop dat bovenstaande niet ontmoedigend of doemdenkend overkomt, want zo is het niet bedoelt. Maar ik wil je waarschuwen voor de onwetendheid die er in de medische wereld bestaat over EP.
Ik heb hier op het Forum ook ooit een topic geopend (dat heet een kindje met een lichamelijke handicap, wie ook?) Hier staat ook nog het eea op, misschien dat je die nog naar boven kunt halen.
Succes bij de huisarts, ik hoor graag hoe het verder gaat met Milan
Is Milan je eerste kindje?
Groetjes Mamaloo
Ik hoop dat bovenstaande niet ontmoedigend of doemdenkend overkomt, want zo is het niet bedoelt. Maar ik wil je waarschuwen voor de onwetendheid die er in de medische wereld bestaat over EP.
Ik heb hier op het Forum ook ooit een topic geopend (dat heet een kindje met een lichamelijke handicap, wie ook?) Hier staat ook nog het eea op, misschien dat je die nog naar boven kunt halen.
Succes bij de huisarts, ik hoor graag hoe het verder gaat met Milan
Is Milan je eerste kindje?
Groetjes Mamaloo
zaterdag 15 september 2007 om 22:32
goedeavond,
Mamaloo: Afgelopen woensdag hebben we weer fysio gehad en daar bleek dat er een kleine verandering is in het handje van Milan. Er is duidelijk meer kracht in zijn knijpfunctie :-), verder liet hij tot 2 keer toe een lichte biceps voelen.
Zowel de ha als de fysiotherapeut raden aan om nog even te wachten voor wat betreft de plexusteam. De situatie is momenteel te goed om doorgestuurd te worden. Volgens de ha kan er geen scheuring zijn aangezien hij wel knijpt. Zij zullen er wel verstand van hebben neem ik aan.
Ik word zeker niet ontmoedigt door de verhalen op de site van de EPVN. Opvallend is wel dat de meeste kinderen op de site in een hoge gradatie zitten. Milan zit ws (zoals het er nu naar uit ziet) in een gradatie 1 / 2.
Milan is inderdaad ons eerste kindje. Bij de nacontrole bij de gyn gaan ze kijken hoe alles heeft kunnen gebeuren. Ben benieuwd, persoonlijk denk ik dat het een samenloop van omstandigheden is. In elk geval maken we niemand een verwijt en zijn we blij dat we van ons kind kunnen genieten. Want dat had ook heel anders uit kunnen pakken.
Voor straks weltruste!
Groeten,
Natasa
Mamaloo: Afgelopen woensdag hebben we weer fysio gehad en daar bleek dat er een kleine verandering is in het handje van Milan. Er is duidelijk meer kracht in zijn knijpfunctie :-), verder liet hij tot 2 keer toe een lichte biceps voelen.
Zowel de ha als de fysiotherapeut raden aan om nog even te wachten voor wat betreft de plexusteam. De situatie is momenteel te goed om doorgestuurd te worden. Volgens de ha kan er geen scheuring zijn aangezien hij wel knijpt. Zij zullen er wel verstand van hebben neem ik aan.
Ik word zeker niet ontmoedigt door de verhalen op de site van de EPVN. Opvallend is wel dat de meeste kinderen op de site in een hoge gradatie zitten. Milan zit ws (zoals het er nu naar uit ziet) in een gradatie 1 / 2.
Milan is inderdaad ons eerste kindje. Bij de nacontrole bij de gyn gaan ze kijken hoe alles heeft kunnen gebeuren. Ben benieuwd, persoonlijk denk ik dat het een samenloop van omstandigheden is. In elk geval maken we niemand een verwijt en zijn we blij dat we van ons kind kunnen genieten. Want dat had ook heel anders uit kunnen pakken.
Voor straks weltruste!
Groeten,
Natasa
zondag 16 september 2007 om 11:27
Hallo Natasa,
Ook ik heb een zoontje met een erbse parese. Hij is nu 6 maanden oud en heeft tijdens de bevalling zijn linker bovenarm gebroken. Tevens was zijn elleboog uit de kom. Zijn arm heeft hierdoor 5 weken aan zijn romper vast gezeten. Daarna zou alles vanzelf goed komen. De botbreuk is inderdaad bijna helemaal herstelt. De fysio merkte echter op dat hij bepaalde bewegingen helemaal niet maakte en dan vooral de bewegingen naar buiten draaiend en naar boven toe. Nou en toen moesten we met spoed naar een neuroloog en deze stuurde ons door naar Leiden. Omdat Jasper knijpkracht in zijn hand heeft en een bicepsfunctie hoefde hij gelukkig niet geopereerd te worden. Nu doen we steeds oefeningen en in november moeten we weer naar Leiden toe. Ik las nu dat jullie zoontje ook een lichtere vorm heeft van een erbse parese. Ik ben dan ook zeer benieuwd waaraan jullie zien dat hij bewegingsbeperkingen heeft. Jasper houdt zijn bovenarm erg stijf en van zijn lichaam af. O ja en de bevalling verliep super, 3 minuten persen en hij was er al. Alleen het laatste stukje bleef hij hangen, waardoor er hard aan hem getrokken moest worden. Ik ben benieuwd naar jouw reactie!
Groetjes Mootje
Ook ik heb een zoontje met een erbse parese. Hij is nu 6 maanden oud en heeft tijdens de bevalling zijn linker bovenarm gebroken. Tevens was zijn elleboog uit de kom. Zijn arm heeft hierdoor 5 weken aan zijn romper vast gezeten. Daarna zou alles vanzelf goed komen. De botbreuk is inderdaad bijna helemaal herstelt. De fysio merkte echter op dat hij bepaalde bewegingen helemaal niet maakte en dan vooral de bewegingen naar buiten draaiend en naar boven toe. Nou en toen moesten we met spoed naar een neuroloog en deze stuurde ons door naar Leiden. Omdat Jasper knijpkracht in zijn hand heeft en een bicepsfunctie hoefde hij gelukkig niet geopereerd te worden. Nu doen we steeds oefeningen en in november moeten we weer naar Leiden toe. Ik las nu dat jullie zoontje ook een lichtere vorm heeft van een erbse parese. Ik ben dan ook zeer benieuwd waaraan jullie zien dat hij bewegingsbeperkingen heeft. Jasper houdt zijn bovenarm erg stijf en van zijn lichaam af. O ja en de bevalling verliep super, 3 minuten persen en hij was er al. Alleen het laatste stukje bleef hij hangen, waardoor er hard aan hem getrokken moest worden. Ik ben benieuwd naar jouw reactie!
Groetjes Mootje
zondag 16 september 2007 om 15:36
Hallo Natasa,
Dat is natuurlijk super goed nieuws!
)
Ik snap alleen niet zo goed dat je zowel je ha als fysio aanraden om te wachten met een bezoek aan een plexusteam. In mijn ogen kan het nooit kwaad. Want als hij geen operatie nodig heeft, gaan ze deze ook echt niet uitvoeren (kijk maar naar het zoontje van Mootje). En het lijkt me ook dat als het plexusteam vindt dat hij zo goed is dat hij niet in een plexusteam thuis hoort dat ze dat dan ook zullen vertellen. Maar goed, ik heb daar geen ervaringen mee, dit is puur mijn gevoel/mening.
Wat betreft het forum viel het mij ook al op. Onze fysio zei toevallig van de week weer, na een opmerking van mij. Dat ik niet moet vergeten dat Renzo echt een heel ernstige EP heeft. Dat zij hem nog nooit zo ernstig heeft gezien (ze heeft 30 jaar haar praktijk) dat zet je dan toch wel weer aan het denken, maarja verder kun je er ook niets mee. En misschien dat mensen met kindjes met een zware ep langer behoefte hebben aan contact of meer vragen ofzo ???!!! (geen idee, haha)
Net als jij zijn ook wij van mening dat het een samenloop van omstandigheden is. En gezien de rest zijn we allang al blij dat hij leeft en geen hersenbeschadiging heeft. Maarja het allerliefste zie je, je kindje natuurlijk gewoon helemaal gezond..
Nou meis heel veel suc6 met jullie kleine schat en ik hoop dat er nog meer goed nieuws volgt)
Groetjes Mamaloo
Dat is natuurlijk super goed nieuws!
)Ik snap alleen niet zo goed dat je zowel je ha als fysio aanraden om te wachten met een bezoek aan een plexusteam. In mijn ogen kan het nooit kwaad. Want als hij geen operatie nodig heeft, gaan ze deze ook echt niet uitvoeren (kijk maar naar het zoontje van Mootje). En het lijkt me ook dat als het plexusteam vindt dat hij zo goed is dat hij niet in een plexusteam thuis hoort dat ze dat dan ook zullen vertellen. Maar goed, ik heb daar geen ervaringen mee, dit is puur mijn gevoel/mening.
Wat betreft het forum viel het mij ook al op. Onze fysio zei toevallig van de week weer, na een opmerking van mij. Dat ik niet moet vergeten dat Renzo echt een heel ernstige EP heeft. Dat zij hem nog nooit zo ernstig heeft gezien (ze heeft 30 jaar haar praktijk) dat zet je dan toch wel weer aan het denken, maarja verder kun je er ook niets mee. En misschien dat mensen met kindjes met een zware ep langer behoefte hebben aan contact of meer vragen ofzo ???!!! (geen idee, haha)
Net als jij zijn ook wij van mening dat het een samenloop van omstandigheden is. En gezien de rest zijn we allang al blij dat hij leeft en geen hersenbeschadiging heeft. Maarja het allerliefste zie je, je kindje natuurlijk gewoon helemaal gezond..
Nou meis heel veel suc6 met jullie kleine schat en ik hoop dat er nog meer goed nieuws volgt
)Groetjes Mamaloo
zondag 16 september 2007 om 17:46
Hoi Mootje,
Jeetje Jasper heeft wel erg veel pech gehad bij het geboren worden. Gelukkig heelt zijn breuk goed.
Ook goed nieuws dat hij iet geopereerd moet worden aan zijn EP.
Milan heeft knijpkracht in zijn hand en deze verbeterd langzaam aan. Zijn arm houdt hij slap langs zijn lijfje, hij begint nu wel weerstand te geven met wegduwen als het hem niet zint.
Daarnaast heeft hij bij de fysio 2 keer zijn biceps laten voelen. Hoe het verder gaat moeten we afwachten aangezien hij nu pas 2 keer fysio heeft gehad.
Dus net als Jasper kan Milan zijn arm niet naar buiten draaien en omhoog leggen. Ook is hij niet in staat om zijn elleboog op eigen kracht te buigen. Maar die staat volgens mij ook in verbinding met zijn biceps en die moeten we gaan prikkelen met oefeningen.
Afwachten dus.
Bij mij ging de bevalling als een speer. Heb een kwartiertje echt voluit geperst.
Is Jasper je eerste kindje? En was hij ook groot en zwaar bij de geboorte?
Groeten,
Natasa
maandag 17 september 2007 om 14:06
Hoi hoi,
Mette Mare bedankt voor je reactie. Lekker dat jullie een fijne vakantie hebben gehad. En als klap op de vuurpijl lekker gaan fietsen met Nova. Wat ik heb begrepen is dat ze ook al in dr handen kan klappen, goed hoor en volgens mij wel aardig vlot voor haar leeftijd of niet.
Je hebt gelijk dat we nu in een achtbaan van emoties zitten. Ik weet bijv ook nog helemaal niet wat ik moet doen wat betreft werk. Mijn verlof duurt nog 6 weken en daarna zit ik in een werkeloosheids situatie. Ik heb recht op een uitkering dus heb wel de keuze gemaakt om pas per 1/1/08 weer aan het werk te gaan. Maar ja hoe hangt dan de vlag erbij mbt Milan. Hoe zijn jullie hiermee omgegaan? Ik merk nl wel heel erg aan mezelf dat ik het moeilijker begin te vinden om hem uit handen te geven.
Ik heb wel het idee dat Milan wel meer gevoel begint te krijgen in zijn arm. Maar ja dit is maar een gevoel en dat baseer ik op het feit dat zijn hand goed reageert op strelen. En positief in mijn ogen begint hij af en toe zijn handje te draaien. Vrijdag heb ik de babyles van de Cesartherapie en ik laat haar ook nog even kijken naar zijn arm. Dan heb ik 4 mensen er naar laten kijken en op basis hiervan en ons gevoel moeten we een keuze maken of we zelf het plexus team in Heerlen gaan benaderen.
Nou ik ga maar eens kijken hoe het met de kleine man gaat. Hij is snipverkouden en daardoor aardug hangerig en huilerig.
Groeten en een knuffel voor de kindjes
Natasa
Mette Mare bedankt voor je reactie. Lekker dat jullie een fijne vakantie hebben gehad. En als klap op de vuurpijl lekker gaan fietsen met Nova. Wat ik heb begrepen is dat ze ook al in dr handen kan klappen, goed hoor en volgens mij wel aardig vlot voor haar leeftijd of niet.
Je hebt gelijk dat we nu in een achtbaan van emoties zitten. Ik weet bijv ook nog helemaal niet wat ik moet doen wat betreft werk. Mijn verlof duurt nog 6 weken en daarna zit ik in een werkeloosheids situatie. Ik heb recht op een uitkering dus heb wel de keuze gemaakt om pas per 1/1/08 weer aan het werk te gaan. Maar ja hoe hangt dan de vlag erbij mbt Milan. Hoe zijn jullie hiermee omgegaan? Ik merk nl wel heel erg aan mezelf dat ik het moeilijker begin te vinden om hem uit handen te geven.
Ik heb wel het idee dat Milan wel meer gevoel begint te krijgen in zijn arm. Maar ja dit is maar een gevoel en dat baseer ik op het feit dat zijn hand goed reageert op strelen. En positief in mijn ogen begint hij af en toe zijn handje te draaien. Vrijdag heb ik de babyles van de Cesartherapie en ik laat haar ook nog even kijken naar zijn arm. Dan heb ik 4 mensen er naar laten kijken en op basis hiervan en ons gevoel moeten we een keuze maken of we zelf het plexus team in Heerlen gaan benaderen.
Nou ik ga maar eens kijken hoe het met de kleine man gaat. Hij is snipverkouden en daardoor aardug hangerig en huilerig.
Groeten en een knuffel voor de kindjes
Natasa
woensdag 19 september 2007 om 13:13
Hoi Tasje, ja ook heb er moeite mee om Nova uit handen te geven. Ik ga volgende week weer beginnen met werken (opbouwen) want ik heb bekkeninstabiliteit en een gebroken stuitje overgehouden aan de bevalling. Dus ben best lang thuisgeweest bij Nova.
Ik denk niet dat iemand van de Cesarbabygroep een juist oordeel kan geven over zijn EP arm. Ik bedoel dit niet rot, maar ik denk niet dat deze mensen (net als je huisarts) de specialisatie hebben om een oordeel te geven over zijn zenuwletsel.
Ik begrijp ook echt niet waarom jullie niet 1 of 2 keer per week fysio krijgen van een kinderfysio. Dit hoort eigenlijk wel, zelfs bij de lichtste EP.
En dan nog, mijn fysio (met heeeeel veel EP ervaring) dacht in het begin wat biceps te voelen, maar dat bleek dus in het ziekenhuis bij de MRI een truc van de spieren. Daar wil ik mee zeggen dat EPletsel niet zo goed in valt te schatten vanaf de buitenkant (zelfs niet door onze kinderarts en fysio)
Ik zou als ik jou was zeker naar Heerlen gaan en het zekere voor het onzekere nemen. Waarom erover twijfelen om er heen te gaan? Is het dan omdat het dan bevestigd dat het best ernstig is?
Misschien kom ik nu hard over ofzo, en zo bedoel ik het helemaal niet, maar het is echt het beste voor je zoon en zijn toekomst dat je er naar laat kijken door mensen die er echt verstand van hebben, de mensen in het plexusteam dus.
En ik hoop echt dat je kleine man bij de groep snelle herstellers hoort. Maar wat je beschrijft in je stukjes herken ik Nova in, en helaas was zij dus geen snelle hersteller, maar zij heeft wel goed gevoel in haar arm; al vanaf de geboorte. Dus dat is niet echt een graadmeter.
Dikke knuf voor jou, en neem je tijd om het een plekje te geven. Hoe gaat het verder met Milan?
Ik denk niet dat iemand van de Cesarbabygroep een juist oordeel kan geven over zijn EP arm. Ik bedoel dit niet rot, maar ik denk niet dat deze mensen (net als je huisarts) de specialisatie hebben om een oordeel te geven over zijn zenuwletsel.
Ik begrijp ook echt niet waarom jullie niet 1 of 2 keer per week fysio krijgen van een kinderfysio. Dit hoort eigenlijk wel, zelfs bij de lichtste EP.
En dan nog, mijn fysio (met heeeeel veel EP ervaring) dacht in het begin wat biceps te voelen, maar dat bleek dus in het ziekenhuis bij de MRI een truc van de spieren. Daar wil ik mee zeggen dat EPletsel niet zo goed in valt te schatten vanaf de buitenkant (zelfs niet door onze kinderarts en fysio)
Ik zou als ik jou was zeker naar Heerlen gaan en het zekere voor het onzekere nemen. Waarom erover twijfelen om er heen te gaan? Is het dan omdat het dan bevestigd dat het best ernstig is?
Misschien kom ik nu hard over ofzo, en zo bedoel ik het helemaal niet, maar het is echt het beste voor je zoon en zijn toekomst dat je er naar laat kijken door mensen die er echt verstand van hebben, de mensen in het plexusteam dus.
En ik hoop echt dat je kleine man bij de groep snelle herstellers hoort. Maar wat je beschrijft in je stukjes herken ik Nova in, en helaas was zij dus geen snelle hersteller, maar zij heeft wel goed gevoel in haar arm; al vanaf de geboorte. Dus dat is niet echt een graadmeter.
Dikke knuf voor jou, en neem je tijd om het een plekje te geven. Hoe gaat het verder met Milan?
woensdag 19 september 2007 om 17:19
Hey Mette Mare,
Dank je wel voor je reactie. Enne het is niet hard. Ben allang blij dat er iemand is die ons van goede info kan voorzien.
Ik denk dat je het wat betreft de fysio niet goed hebt begrepen, we hebben nu sinds 3 weken fysio en dat gaat goed. Vandaag weer een sessie gehad en in een week tijd is zijn handfunctie met grote sprongen vooruit gegaan. Hij heeft nu een grote variatie in zijn bewegingen in zijn handje en hij probeert heel stiekem zijn handje op te tillen.
We zijn zeker niet bang voor een bevestigend antwoord voor wat betreft de ernst van de situatie. We zijn ons er heel erg van bewust dat het niet niks is.
Overigens heeft mijn Cesar therapeute erg veel ervaring met kinderen met een handicap. Zij kon mij in elk geval veel info geven over de te bewandelen weg.
Zoals ik uit je berichtje kan opmaken heb jij echt een horror zwangerschap en bevalling mee moeten maken. Mijn bekken is tijdens de bevalling asymetrisch getrokken waardoor ik nu erg veel last heb van mijn bil en bekken bij veel lopen. Dus das wel lastig.
Nou ik ga er van tussen en naar mn moeder die voor ons heeft gekookt.
De groeten
Dank je wel voor je reactie. Enne het is niet hard. Ben allang blij dat er iemand is die ons van goede info kan voorzien.
Ik denk dat je het wat betreft de fysio niet goed hebt begrepen, we hebben nu sinds 3 weken fysio en dat gaat goed. Vandaag weer een sessie gehad en in een week tijd is zijn handfunctie met grote sprongen vooruit gegaan. Hij heeft nu een grote variatie in zijn bewegingen in zijn handje en hij probeert heel stiekem zijn handje op te tillen.
We zijn zeker niet bang voor een bevestigend antwoord voor wat betreft de ernst van de situatie. We zijn ons er heel erg van bewust dat het niet niks is.
Overigens heeft mijn Cesar therapeute erg veel ervaring met kinderen met een handicap. Zij kon mij in elk geval veel info geven over de te bewandelen weg.
Zoals ik uit je berichtje kan opmaken heb jij echt een horror zwangerschap en bevalling mee moeten maken. Mijn bekken is tijdens de bevalling asymetrisch getrokken waardoor ik nu erg veel last heb van mijn bil en bekken bij veel lopen. Dus das wel lastig.
Nou ik ga er van tussen en naar mn moeder die voor ons heeft gekookt.
De groeten
donderdag 20 september 2007 om 10:09
Hoi Allemaal,
Jasper is mijn tweede kindje. De eerste werd na een veel moeizamere bevalling geboren. Jasper was, evenals zijn oudere broer, 8 pond bij de geboorte. Dus echt super zwaar waren ze niet. Ik ben van mening, net als de andere dames, om wel naar een plexusteam te gaan. Het zit allemaal zo complex in elkaar en de enigen die het kunnen ontcijferen zitten in het plexusteam. Wat voor onderzoek we precies krijgen in november, als we weer naar Leiden moeten weet ik niet. Wel wil ik heel graag weten welke zenuwen en hierdoor ook spieren, niet goed functioneren. Zodat we een beter beeld kunnen vormen van het eventuele herstel van de arm. Ik heb een geweldige fysio, regelt alles voor mij, belt naar artsen etc. En ze doet dit alles op eigen initiatief, echt super! Ook ik heb net als jullie allemaal het wel eens moeilijk met deze situatie, dan denk ik had me maar een keizersnede gegeven, dan was dit niet gebeurd. Het is inderdaad een achtbaan aan emoties. Maar het is precies zoals mijn fysio het ook formuleerde, Jasper is meer dan alleen zijn arm! Het is elke keer afwachten en hopen dat het stukje bij beetje steeds beter gaat.
Groetjes Mootje
Jasper is mijn tweede kindje. De eerste werd na een veel moeizamere bevalling geboren. Jasper was, evenals zijn oudere broer, 8 pond bij de geboorte. Dus echt super zwaar waren ze niet. Ik ben van mening, net als de andere dames, om wel naar een plexusteam te gaan. Het zit allemaal zo complex in elkaar en de enigen die het kunnen ontcijferen zitten in het plexusteam. Wat voor onderzoek we precies krijgen in november, als we weer naar Leiden moeten weet ik niet. Wel wil ik heel graag weten welke zenuwen en hierdoor ook spieren, niet goed functioneren. Zodat we een beter beeld kunnen vormen van het eventuele herstel van de arm. Ik heb een geweldige fysio, regelt alles voor mij, belt naar artsen etc. En ze doet dit alles op eigen initiatief, echt super! Ook ik heb net als jullie allemaal het wel eens moeilijk met deze situatie, dan denk ik had me maar een keizersnede gegeven, dan was dit niet gebeurd. Het is inderdaad een achtbaan aan emoties. Maar het is precies zoals mijn fysio het ook formuleerde, Jasper is meer dan alleen zijn arm! Het is elke keer afwachten en hopen dat het stukje bij beetje steeds beter gaat.
Groetjes Mootje
zondag 23 september 2007 om 21:02
Heej Meiden,
Mette: heerlijk dat je vakantie zo geslaagd was! En die Nova zitten, knap hoor. Veel fiets plezier met haar. Ik hoop voor jullie dat er nog een aantal dagen als vandaag zullen volgen, kun je lekker genieten. Met Renzo gaat het goed. Hij loopt echt als een kievit. Met zijn armpje lijkt hij ook steeds iets meer te gaan doen. Gister tilde hij met 2 armen een kleine plastic opblaasbal op. Ik stond echt te juichen!!! (jammer dat de smiles niet werken :(
Heb ik je eigenlijk al verteld van de motoriektest?? Ik weet het ff niet meer, maar er staat het eea over op zijn site.
Spannend voor je om van de week weer aan het werk te gaan. Denk echt aan jezelf en als je het niet aankan, moet je gewoon om minder uur vragen hoor. Mijn ervaring is (zoals je weet) dat de arbo-arts erg meegaand was na het hele verhaal te hebben gehoord. Heel veel suc6 van de week!!
Tasje: nogmaals meid benader alsjeblieft een plexusteam. Iedereen heeft er verstand van (zeggen ze) de kinderarts heeft ons meteen doorgestuurd naar Leiden, maar stelde ons gerust met de woorden ze kunnen er heel veel aan doen. Ook de fysio gaf ons een geruststellend gevoel en de ha (die in de tijd van haar opleiding stage heeft gelopen in het LUMC op de plexusafdeling) stelde ons gerust. Huilend, neej jankend zat ik in Leiden de 1e keer want het was helemaal niet zo rooskleurig als al deze mensen met ervaring ons hadden verteld. Nogmaals ik wil je echt niet bang maken, maar zoals Mette ook al schrijft..........als er wel geopereerd moet worden, moet het zsm. Waarom die twijfel? Ik denk dat als er achteraf blijkt dat het beter was geweest als er eerder actie was ondernomen jullie jezelf wel voor je hoofd kunnen slaan. (bedoel dit echt niet lullig hoor)
Mootje en natuurlijk ook de andere meiden, het klinkt nu raar maar die 8-baan van emoties houdt een keer op. Ik heb zelf erg diep gezeten nadat Renzo was geopereerd. Ging het met hem eindelijk de goede kant op, stortte ik zelf in. Dat kon ik niet accepteren, ik wilde ons oude leventje weer oppakken en eindelijk wel eens gaan genieten van mijn kind ipv mij alleen maar zorgen te maken. Ik heb een paar sessies bij een psycholoog gedaan, maar daar had ik mbt de verwerking van mijn bevalling en het letsel van Renzo niets aan. Ben er ook mee gestopt. Mede door een hele goede vriendin van mij, mijn vriend en mijn ouders en het maken van de website van Renzo, heb ik alles een plaatsje kunnen geven. Hij is nu bijna 17 mnd en nog steeds zijn er momenten dat ik echt vreselijk baal van hoe alles is gegaan. Maar het wordt steeds minder en ik kan al een hele tijd echt heerlijk van het mannetje genieten en het is wonderbaarlijk om te zien hoe hij dingen die hij niet kan vanwege zijn ep-letsel op een andere manier oplost. Ik hoop dat ik jullie hiermee een klein beetje een hart onder de riem heb kunnen steken.
En idd onze kindjes zijn veel meer dan hun arm. En als mensen zeggen (iets wat ik heeeeel veel te horen kreeg) het komt wel goed. Denk dan aan een uitspraak die ik van iemand op het ep-forum heb. Met zijn/haar arm komt het misschien niet helemaal goed, maar met mijn kindje komt het zeker goed!
Nou ik ga nog ff bankhangen en dan lekker optijd naar mijn bedje.
Groetjes mamaloo
Mette: heerlijk dat je vakantie zo geslaagd was! En die Nova zitten, knap hoor. Veel fiets plezier met haar. Ik hoop voor jullie dat er nog een aantal dagen als vandaag zullen volgen, kun je lekker genieten. Met Renzo gaat het goed. Hij loopt echt als een kievit. Met zijn armpje lijkt hij ook steeds iets meer te gaan doen. Gister tilde hij met 2 armen een kleine plastic opblaasbal op. Ik stond echt te juichen!!! (jammer dat de smiles niet werken :(
Heb ik je eigenlijk al verteld van de motoriektest?? Ik weet het ff niet meer, maar er staat het eea over op zijn site.
Spannend voor je om van de week weer aan het werk te gaan. Denk echt aan jezelf en als je het niet aankan, moet je gewoon om minder uur vragen hoor. Mijn ervaring is (zoals je weet) dat de arbo-arts erg meegaand was na het hele verhaal te hebben gehoord. Heel veel suc6 van de week!!
Tasje: nogmaals meid benader alsjeblieft een plexusteam. Iedereen heeft er verstand van (zeggen ze) de kinderarts heeft ons meteen doorgestuurd naar Leiden, maar stelde ons gerust met de woorden ze kunnen er heel veel aan doen. Ook de fysio gaf ons een geruststellend gevoel en de ha (die in de tijd van haar opleiding stage heeft gelopen in het LUMC op de plexusafdeling) stelde ons gerust. Huilend, neej jankend zat ik in Leiden de 1e keer want het was helemaal niet zo rooskleurig als al deze mensen met ervaring ons hadden verteld. Nogmaals ik wil je echt niet bang maken, maar zoals Mette ook al schrijft..........als er wel geopereerd moet worden, moet het zsm. Waarom die twijfel? Ik denk dat als er achteraf blijkt dat het beter was geweest als er eerder actie was ondernomen jullie jezelf wel voor je hoofd kunnen slaan. (bedoel dit echt niet lullig hoor)
Mootje en natuurlijk ook de andere meiden, het klinkt nu raar maar die 8-baan van emoties houdt een keer op. Ik heb zelf erg diep gezeten nadat Renzo was geopereerd. Ging het met hem eindelijk de goede kant op, stortte ik zelf in. Dat kon ik niet accepteren, ik wilde ons oude leventje weer oppakken en eindelijk wel eens gaan genieten van mijn kind ipv mij alleen maar zorgen te maken. Ik heb een paar sessies bij een psycholoog gedaan, maar daar had ik mbt de verwerking van mijn bevalling en het letsel van Renzo niets aan. Ben er ook mee gestopt. Mede door een hele goede vriendin van mij, mijn vriend en mijn ouders en het maken van de website van Renzo, heb ik alles een plaatsje kunnen geven. Hij is nu bijna 17 mnd en nog steeds zijn er momenten dat ik echt vreselijk baal van hoe alles is gegaan. Maar het wordt steeds minder en ik kan al een hele tijd echt heerlijk van het mannetje genieten en het is wonderbaarlijk om te zien hoe hij dingen die hij niet kan vanwege zijn ep-letsel op een andere manier oplost. Ik hoop dat ik jullie hiermee een klein beetje een hart onder de riem heb kunnen steken.
En idd onze kindjes zijn veel meer dan hun arm. En als mensen zeggen (iets wat ik heeeeel veel te horen kreeg) het komt wel goed. Denk dan aan een uitspraak die ik van iemand op het ep-forum heb. Met zijn/haar arm komt het misschien niet helemaal goed, maar met mijn kindje komt het zeker goed!
Nou ik ga nog ff bankhangen en dan lekker optijd naar mijn bedje.
Groetjes mamaloo
maandag 24 september 2007 om 14:49
Hallo,
Heb net gebeld met het plexus team in Heerlen en daar kunnen we volgende week dinsdag terecht. Normaal hanteren zij ook de norm van 3 maanden, maar kunnen zich goed vinden in onze situatie. Mede omdat we zo te kakken zijn gezet door de kinderarts.
Mamaloo: Kan me voorstellen dat je hebt staan juichen. Ik stond al te juichen bij het optillen van zijn handje vorige week.
Wat betreft de achtbaan van emoties, daar zit ik nog niet in. Kan wellicht nog wel komen als we volgende week meer weten.
Wij genieten van elke dag en hebben ook vertrouwen in de toekomst. Daarbij hebben wij heel erg de overtuiging dat dit ons niet voor niets overkomt. Misschien een vreemde gedachten voor een hoop mensen, maar zo zie ik het wel.
Wij zien Milan ook als Milan en dat armpje is een soort van "bijzaak". We houden van hem zoals hij is en niet van hoe hij had kunnen zijn. Enne hij is nu al zo eigenwijs dat hij er echt wel komt in het leven en dat sterkt ons ook.
Het is alleen nog zaak om onze visie ook bij andere aan hun verstand te brengen, want die vinden hem veelvuldig zielig.
Dames bedankt tot zover dat ik hier mijn hart mag luchten. Want er zal heus wel een tijd komen dat ik alles niet zo rooskleurig zie.
Zo en dan nu aan de strijkwas
Heb net gebeld met het plexus team in Heerlen en daar kunnen we volgende week dinsdag terecht. Normaal hanteren zij ook de norm van 3 maanden, maar kunnen zich goed vinden in onze situatie. Mede omdat we zo te kakken zijn gezet door de kinderarts.
Mamaloo: Kan me voorstellen dat je hebt staan juichen. Ik stond al te juichen bij het optillen van zijn handje vorige week.
Wat betreft de achtbaan van emoties, daar zit ik nog niet in. Kan wellicht nog wel komen als we volgende week meer weten.
Wij genieten van elke dag en hebben ook vertrouwen in de toekomst. Daarbij hebben wij heel erg de overtuiging dat dit ons niet voor niets overkomt. Misschien een vreemde gedachten voor een hoop mensen, maar zo zie ik het wel.
Wij zien Milan ook als Milan en dat armpje is een soort van "bijzaak". We houden van hem zoals hij is en niet van hoe hij had kunnen zijn. Enne hij is nu al zo eigenwijs dat hij er echt wel komt in het leven en dat sterkt ons ook.
Het is alleen nog zaak om onze visie ook bij andere aan hun verstand te brengen, want die vinden hem veelvuldig zielig.
Dames bedankt tot zover dat ik hier mijn hart mag luchten. Want er zal heus wel een tijd komen dat ik alles niet zo rooskleurig zie.
Zo en dan nu aan de strijkwas
maandag 24 september 2007 om 19:54
donderdag 27 september 2007 om 20:26
He Tasje,
Super dat jullie al zo snel terecht kunnen! En ja, ik ben ook een heel positief mens en mensen zeggen altijd, goh wat ben je toch een sterke meid, maar ook ik heb zo m'n momenten. Toch komt het niet veel voor, maar de door de spanning voor de operatie was ik niet altijd even gezellig voor m'n vriend
Mamaloo; Ik had op het EPforum gelezen van je test, wauw wat een knap kereltje is het toch!!
Nova had na de operatie last van spruw, we dachten dat het een reactie was op antibioticakuur. De medicatie sloeg alleen niet aan dus de huisarts had ons naar de kinderarts verwezen om even haar weerstand te bekijken.
Toen bleek haar bloed niet goed te zijn, een vreemde afwijking. Dit is opgestuurd naar het VU en een ander viruscentrum. Hier kwam niets uit, alleen dat het geen leukemie was (hier lijkt het bloedbeeld op).
Dus werd er aan een onbekend virus gedacht en we moesten nog een keer bloedprikken na de vakantie maar meer voor de zekerheid, de kinderarts zei al dat het er dan wel uit zou zijn.
Nu blijkt het er dus niet uit te zijn.. dus het kan geen virus zijn omdat dit er nu te lang inzit.
De kinderartsen in ons ziekenhuis weten het niet meer, alleen dat het iets zeldzaams is en dat het niet goed is.
Dus nu moeten we eind oktober naar een kinderhematoloog in het AMC.
Zelf heeft ze nergens last van, is vrolijk en blij. Dat is ook het bizarre van dit alles.. gezien haar bloedbeeld zou je een zieker kind verwachten, maar nee hoor, niets aan de hand.
Het heeft dus iets met het imuunsysteem te maken, ws een afwijking of stofwisselingsziekte
Maar goed, het is dus weer onzeker en afwachten..
Pfff heb soms echt het idee, wanneer is het nu eens klaar? Maar goed, niet te lang stil staan bij dit soort vragen, want daar heb je niets aan..
Van de week wel weer begonnen met werken, de arbo dacht dat het wel een goede afleiding zou zijn. Nou moet wel weer even wennen hoor, maar het is best leuk.
Het is weer een heel verhaal geworden,
ga even met een koppie thee op de bank hangen
Super dat jullie al zo snel terecht kunnen! En ja, ik ben ook een heel positief mens en mensen zeggen altijd, goh wat ben je toch een sterke meid, maar ook ik heb zo m'n momenten. Toch komt het niet veel voor, maar de door de spanning voor de operatie was ik niet altijd even gezellig voor m'n vriend
Mamaloo; Ik had op het EPforum gelezen van je test, wauw wat een knap kereltje is het toch!!
Nova had na de operatie last van spruw, we dachten dat het een reactie was op antibioticakuur. De medicatie sloeg alleen niet aan dus de huisarts had ons naar de kinderarts verwezen om even haar weerstand te bekijken.
Toen bleek haar bloed niet goed te zijn, een vreemde afwijking. Dit is opgestuurd naar het VU en een ander viruscentrum. Hier kwam niets uit, alleen dat het geen leukemie was (hier lijkt het bloedbeeld op).
Dus werd er aan een onbekend virus gedacht en we moesten nog een keer bloedprikken na de vakantie maar meer voor de zekerheid, de kinderarts zei al dat het er dan wel uit zou zijn.
Nu blijkt het er dus niet uit te zijn.. dus het kan geen virus zijn omdat dit er nu te lang inzit.
De kinderartsen in ons ziekenhuis weten het niet meer, alleen dat het iets zeldzaams is en dat het niet goed is.
Dus nu moeten we eind oktober naar een kinderhematoloog in het AMC.
Zelf heeft ze nergens last van, is vrolijk en blij. Dat is ook het bizarre van dit alles.. gezien haar bloedbeeld zou je een zieker kind verwachten, maar nee hoor, niets aan de hand.
Het heeft dus iets met het imuunsysteem te maken, ws een afwijking of stofwisselingsziekte
Maar goed, het is dus weer onzeker en afwachten..
Pfff heb soms echt het idee, wanneer is het nu eens klaar? Maar goed, niet te lang stil staan bij dit soort vragen, want daar heb je niets aan..
Van de week wel weer begonnen met werken, de arbo dacht dat het wel een goede afleiding zou zijn. Nou moet wel weer even wennen hoor, maar het is best leuk.
Het is weer een heel verhaal geworden,
ga even met een koppie thee op de bank hangen
donderdag 27 september 2007 om 21:00
Heej meiden,
Tjee Mette wat balen zeg dat het nog niet uit haar bloed is :(
(op de eoa manier heb ik geen smilies)
Ik zat me toevallig van de week af te vragen hoe het nu met haar zou zijn, maarja ben niet zo snel met de mail.
Kan me voorstellen dat het weer een onzekere tijd wordt, maar zeker gelukkig dat ze niet op de spoedlijst hoeft en dat ze er zelf iig geen last van heeft.
mette,tasje en mootje; tja wat betreft de emotionele kermis. Iedereen zei (en zegt nog af en toe) dat ik er zo sterk onder ben en echt helemaal niemand keek raar op (behalve ikzelf) toen ik in december in een megadip terrecht kwam (was compleet futloos, had echt nergens puf meer voor, volgens kenners leek het op overspannen/burnout) maar iedereen keek er eigenlijk weer van op dat het in februari al weer stukken beter met mij ging. Bij ons speelde niet alleen de ep een rol, maar Renzo is feitelijk dood geboren, direct geranimeerd en met spoed met de ambulance naar het ziekenhuis afgevoerd. We hebben 2 maanden in onzekerheid gezeten of hij een hersenbeschadig zou hebben over gehouden en toen hij 3 mnd was lag hij in het ziekenhuis omdat hij nog maar 4850 gram woog (terwijl hij bij zijn geboort 5260 gram was) hij is toen voor het weekend op taaislijmziekte getest en die uitslag kregen we natuurlijk pas op maandag en verder is hij helemaal binnenste buiten gekeerd. Nu gaat het gelukkig allemaal goed met hem. Maar naast zijn EP hebben wij dus ook nog heel wat andere zorgen om hem gehad en al met al heeft dat er flink in gehakt. Maar ook ik ben erg positief hoor, maar heb ook mijn momenten. En nu hij bijna 17 mnd is heb ik die momenten nog steeds, maar worden ze wel minder (Gelukkig)
Nou ik ga gezellig bij vriendlief op de bank zitten,
Groetjes
Tjee Mette wat balen zeg dat het nog niet uit haar bloed is :(
(op de eoa manier heb ik geen smilies)
Ik zat me toevallig van de week af te vragen hoe het nu met haar zou zijn, maarja ben niet zo snel met de mail.
Kan me voorstellen dat het weer een onzekere tijd wordt, maar zeker gelukkig dat ze niet op de spoedlijst hoeft en dat ze er zelf iig geen last van heeft.
mette,tasje en mootje; tja wat betreft de emotionele kermis. Iedereen zei (en zegt nog af en toe) dat ik er zo sterk onder ben en echt helemaal niemand keek raar op (behalve ikzelf) toen ik in december in een megadip terrecht kwam (was compleet futloos, had echt nergens puf meer voor, volgens kenners leek het op overspannen/burnout) maar iedereen keek er eigenlijk weer van op dat het in februari al weer stukken beter met mij ging. Bij ons speelde niet alleen de ep een rol, maar Renzo is feitelijk dood geboren, direct geranimeerd en met spoed met de ambulance naar het ziekenhuis afgevoerd. We hebben 2 maanden in onzekerheid gezeten of hij een hersenbeschadig zou hebben over gehouden en toen hij 3 mnd was lag hij in het ziekenhuis omdat hij nog maar 4850 gram woog (terwijl hij bij zijn geboort 5260 gram was) hij is toen voor het weekend op taaislijmziekte getest en die uitslag kregen we natuurlijk pas op maandag en verder is hij helemaal binnenste buiten gekeerd. Nu gaat het gelukkig allemaal goed met hem. Maar naast zijn EP hebben wij dus ook nog heel wat andere zorgen om hem gehad en al met al heeft dat er flink in gehakt. Maar ook ik ben erg positief hoor, maar heb ook mijn momenten. En nu hij bijna 17 mnd is heb ik die momenten nog steeds, maar worden ze wel minder (Gelukkig)
Nou ik ga gezellig bij vriendlief op de bank zitten,
Groetjes
woensdag 3 oktober 2007 om 08:28
Hoi hoi,
Heb nu geen tijd op te reageren. Want moet op schieten voor de fysio en moet nog douchen enzo.
Maar hierbij een kopie van mijn hyves blog.
Zoals bekend werd dit de week van de doktersbezoeken.
Maandag ben ik op nacontrole geweest bij de gyn. Daar de bevalling nog eens doorgenomen. Het was geen zware bevalling, maar Milan was duidelijk onderschat tijdens de controles. Als toen duidelijk was geweest dat hij in de categorie 8 ponder zou vallen, was ik nooit normaal bevallen. Maar goed dat kunnen we niet meer over doen zullen we maar zeggen. We nemen het niemand kwalijk dat Milan beschadigd op de wereld is gezet. Want ook nu kreeg ik de bevestiging dat als er niet aan zijn hoofd getrokken zou zijn er zwaar zuurstofgebrek op had kunnen treden of erger. Feit blijft dat bij een mogelijk tweede kindje (deze komt er niet, maar goed) voor een geplande keizersnede wordt gekozen.
Het hoofdstuk zwanger zijn en bevallen hebben we achter ons gelaten.
Dinsdagmorgen stond het consultatiebureau op het programma. Milan woog 6110 gram en is 57.5 cm lang. Goed gegroeid in een maand tijd
Na het meten en wegen werd het tijd voor de eerste vaccinaties. En dat was gillen. :'(
Gelukkig mochten we bij hoge uitzondering een zetpil geven. Dit omdat er een lange reis op de planning stond. Na het bureau gelijk door naar de neurochirirg in de Heerlen.
Onderweg was Milan lekker lui en heeft de hele rit liggen slapen Aangekomen in Heerlen begonnen de inentingen aardig te werken. Net als de stembanden van onze kleine man. Na een half uur krijsen begon het zitpilletje te werken. Gelukkig net op tijd want je zit er niet op te wachten om met een hele boze baby bij een arts te zitten die je niet kent.
Na de kennismaking en het doornemen van de bevalling mocht Milan op de blote buikje plaats nemen op de onderzoekstafel. En dat was spannend, want was het allemaal wel zo rooskleurig als de fysio, kinderarts en huisarts ons voor hielden.
NIET DUS!!!
Bij het onderzoek kwam naar voren dat er geen biceps is en geen gebruik van de spieren in de schouder. Wel heeft hij een sterke triceps en is de handfunctie hoopvol.
Nu is het nog te vroeg om een prognose te krijgen, maar we kregen al wel te horen dat we ons voor moeten bereiden op een operatie. :'(
Volgende maand moeten we terug komen voor een herbeoordeling en dan zal er ook een plan van aanpak worden gemaakt. We zullen dan denk ik veelvuldig de lange reis naar Heerlen moeten maken voor onderzoeken.
Gelukkig is Milan nog klein en wat dat betreft ook flexibel genoeg om de medische malle molen in te gaan. Hoe jonger ze zijn hoe beter het herstel is. 100% herstellen zit er niet in en hij zal dan ook levenslang een beperking houden. Maar in welke mate is nu niet te voorspellen.
En zo heb je weer een nieuwe teleurstelling te verwerken. Maar we blijven lachen en genieten van de kleine man.
De rest van deze week is gevuld met leuke dingen. We gaan ons nieuwe buurmeisje bewonderen, lunchen in Arnhem en voorbereidingen treffen voor de babyborrel die we zondag voor de familie houden. We sluiten dan definitief de kraamtijd af. Dus vanaf dan geen beschuit met muizen meer.
Heb nu geen tijd op te reageren. Want moet op schieten voor de fysio en moet nog douchen enzo.
Maar hierbij een kopie van mijn hyves blog.
Zoals bekend werd dit de week van de doktersbezoeken.
Maandag ben ik op nacontrole geweest bij de gyn. Daar de bevalling nog eens doorgenomen. Het was geen zware bevalling, maar Milan was duidelijk onderschat tijdens de controles. Als toen duidelijk was geweest dat hij in de categorie 8 ponder zou vallen, was ik nooit normaal bevallen. Maar goed dat kunnen we niet meer over doen zullen we maar zeggen. We nemen het niemand kwalijk dat Milan beschadigd op de wereld is gezet. Want ook nu kreeg ik de bevestiging dat als er niet aan zijn hoofd getrokken zou zijn er zwaar zuurstofgebrek op had kunnen treden of erger. Feit blijft dat bij een mogelijk tweede kindje (deze komt er niet, maar goed) voor een geplande keizersnede wordt gekozen.
Het hoofdstuk zwanger zijn en bevallen hebben we achter ons gelaten.
Dinsdagmorgen stond het consultatiebureau op het programma. Milan woog 6110 gram en is 57.5 cm lang. Goed gegroeid in een maand tijd
Na het meten en wegen werd het tijd voor de eerste vaccinaties. En dat was gillen. :'(
Gelukkig mochten we bij hoge uitzondering een zetpil geven. Dit omdat er een lange reis op de planning stond. Na het bureau gelijk door naar de neurochirirg in de Heerlen.
Onderweg was Milan lekker lui en heeft de hele rit liggen slapen Aangekomen in Heerlen begonnen de inentingen aardig te werken. Net als de stembanden van onze kleine man. Na een half uur krijsen begon het zitpilletje te werken. Gelukkig net op tijd want je zit er niet op te wachten om met een hele boze baby bij een arts te zitten die je niet kent.
Na de kennismaking en het doornemen van de bevalling mocht Milan op de blote buikje plaats nemen op de onderzoekstafel. En dat was spannend, want was het allemaal wel zo rooskleurig als de fysio, kinderarts en huisarts ons voor hielden.
NIET DUS!!!
Bij het onderzoek kwam naar voren dat er geen biceps is en geen gebruik van de spieren in de schouder. Wel heeft hij een sterke triceps en is de handfunctie hoopvol.
Nu is het nog te vroeg om een prognose te krijgen, maar we kregen al wel te horen dat we ons voor moeten bereiden op een operatie. :'(
Volgende maand moeten we terug komen voor een herbeoordeling en dan zal er ook een plan van aanpak worden gemaakt. We zullen dan denk ik veelvuldig de lange reis naar Heerlen moeten maken voor onderzoeken.
Gelukkig is Milan nog klein en wat dat betreft ook flexibel genoeg om de medische malle molen in te gaan. Hoe jonger ze zijn hoe beter het herstel is. 100% herstellen zit er niet in en hij zal dan ook levenslang een beperking houden. Maar in welke mate is nu niet te voorspellen.
En zo heb je weer een nieuwe teleurstelling te verwerken. Maar we blijven lachen en genieten van de kleine man.
De rest van deze week is gevuld met leuke dingen. We gaan ons nieuwe buurmeisje bewonderen, lunchen in Arnhem en voorbereidingen treffen voor de babyborrel die we zondag voor de familie houden. We sluiten dan definitief de kraamtijd af. Dus vanaf dan geen beschuit met muizen meer.
woensdag 3 oktober 2007 om 10:26
Heej Tasje,
Hier even een dikke knuffel voor jouw en je man.
Na het lezen van je blog ben ik erg blij dat we hier hebben zitten doordrammen om naar een plexusteam te gaan (niet bedoelt om betweterig te zijn hoor!!). Nu zijn jullie er gelukkig op tijd bij. Ook wij schrokken van het wordt operatie bij zo'n klein hummeltje maar wij hebben ons zelf voorgehouden dat het resultaat (hoogst waarschijnlijk) beter zal zijn na een operatie dan zonder en tja......je wilt toch echt het allerbeste voor je kindje.
Meis heel veel suc6 en sterkte met de tijd die gaat komen en blijf zeker ook genieten van alle leuke dingen, want het is een clichè maar ze worden zooo snel groot.
Liefs mamaloo
Hier even een dikke knuffel voor jouw en je man.
Na het lezen van je blog ben ik erg blij dat we hier hebben zitten doordrammen om naar een plexusteam te gaan (niet bedoelt om betweterig te zijn hoor!!). Nu zijn jullie er gelukkig op tijd bij. Ook wij schrokken van het wordt operatie bij zo'n klein hummeltje maar wij hebben ons zelf voorgehouden dat het resultaat (hoogst waarschijnlijk) beter zal zijn na een operatie dan zonder en tja......je wilt toch echt het allerbeste voor je kindje.
Meis heel veel suc6 en sterkte met de tijd die gaat komen en blijf zeker ook genieten van alle leuke dingen, want het is een clichè maar ze worden zooo snel groot.
Liefs mamaloo
donderdag 4 oktober 2007 om 17:29
He meiden,
Tasje, zo meis dat was wel schrikken zeker in Heerlen. Nova heeft/had geen biceps schouderfunctie. Wel prima handfunctie en triceps. Een beetje hetzelfde dus.
Gaat het nu allemaal weer met jullie? Heb je het nieuws al een plekje kunnen geven?
Net als Mamloo ben ook ik blij dat jullie naar Heerlen zijn gegaan en niet naar je huisarts/fysio hebben geluisterd.
Heb je deze eigenlijk nog geconfronteerd met de bevindingen, en wat er voor consequenties eraan hadden vastgezeten voor jullie Milan als jullie naar hun diagnose hadden geluisterd en het dus hadden erbij laten zitten?
Elsa; wauw, wat gaat Renzo superhard vooruit zeg; een bal optillen met twee handen!!
Tasje, zo meis dat was wel schrikken zeker in Heerlen. Nova heeft/had geen biceps schouderfunctie. Wel prima handfunctie en triceps. Een beetje hetzelfde dus.
Gaat het nu allemaal weer met jullie? Heb je het nieuws al een plekje kunnen geven?
Net als Mamloo ben ook ik blij dat jullie naar Heerlen zijn gegaan en niet naar je huisarts/fysio hebben geluisterd.
Heb je deze eigenlijk nog geconfronteerd met de bevindingen, en wat er voor consequenties eraan hadden vastgezeten voor jullie Milan als jullie naar hun diagnose hadden geluisterd en het dus hadden erbij laten zitten?
Elsa; wauw, wat gaat Renzo superhard vooruit zeg; een bal optillen met twee handen!!
