Geboren met een Erbse Parese

05-09-2007 16:31 101 berichten
Alle reacties Link kopieren
Hallo allemaal,



Ik wend mij graag naar moeders die wellicht wat meer ervaring hebben met een erbse parese kindje.



Op 7/8/07 is onze zoon na een gezonde zwangerschap van 40.4 weken geboren via de vaccuumpomp. Daardat hij vast zat achter het schaambeen hebben ze hem met grof geweld geboren laten worden.

Bij de controle is er een schouderdystocie vastgesteld,. hiervoor hebben we een nachtje in het zkh moeten blijven.

Na 1.5 week zijn we bij de kinderarts geweest en zij constateerde een erbse parese.

Sinds vandaag hebben we fysio en heb ik uitleg gekregen wat een erbse parese precies inhoud.

Ik ben erg geschrokken aangezien wij niet op de hoogte gesteld waren over de verlamming in zijn schouder. Tot vanmorgen wisten wij niet beter dat er een zenuw in zijn schouder was opgerekt.



Gelukkig kunnen we nu aan de slag met oefeningen. Helaas kan er geen beeld worden gegeven over de toekomst van Milan. Het is wel een goed teken dat hij knijpkracht heeft in zijn hand en dat ook zijn elleboog goed meebuigt. De fysio had het erover dat hij ws in de een 1 of 2 gradatie komt.



Zijn er mama's waarvoor dit verhaal herkenbaar is? Graag zou ik met jullie ervaringen willen delen.



Groeten,

Natasa
Alle reacties Link kopieren
Ik had al veel sites gezien maar was eigenlijk nog nooit zo in die gedoken. Wat een heftige verhalen zeg. Dat we allemaal een *HOERE*-bevalling hebben gehad, weten wij wel, maar om zo alle verhalen te lezen, is wel weer heftig hoor. Ook het verhaal van Thomas. Poehé...



mfihlo:

Ik heb je wijze woorden drie keer gelezen; het is zo waar! Vooral die uitspraken als: "wacht nou eerst maar 's af", "kinderen kunnen veel hebben", "ze kunnen zoveel tegenwoordig" en inderdaad, "dat groeit vast wel weer aan elkaar" en "positief blijven denken". En wat dacht je nu, nu het met Sara vrij goed gaat komen, de reacties van: zie je wel, we zeiden het toch, valt allemaal wel mee, jullie zagen 't veel te zwart, niet zo somberen! Woest word ik erom. En ik weet dat ik dat niet moet doen, maar van binnen...



Ton (mijn man) zei ooit eens tegen iemand, die maar bleef roepen dat we het vooral positief moesten proberen blijven te zien, "ik zal jullie goeie dure vaas tegen de grond smijten en als jullie dan beteuterd naar alle scherven staan te kijken, zeg ik gewoon: positief blijven denken, dan groeit het vast wel weer aan elkaar."

Ik geloof niet eens dat het toen wel begrepen werd....
Alle reacties Link kopieren
Ja die opmerkingen, mensen kunnen er soms wat van. Maar ik moet zeggen dat het nu na 1,5 jaar beter gaat. Dat wil zeggen, ik maak me er minder druk om, kan het beter relativeren.



Ik zwem iedere maandag met Renzo. Hij heeft dan een zwemvest aan en aan beide armpjes bandjes om en daarnaast ook nog een drijfring om zijn linkeram (ep kant) om stabiel te blijven. Zonder zwemvest red hij het nu een beetje maar daarvoor bleef hij niet drijven hij kantelde over links. Vandaar dus het zwemvest. Enfin vanmorgen is er een vader die tegen mij zegt" zooo nou die zal niet zinken" Tja toen heb ik vriendelijk kort maar duidelijk uitgelegd waarom hij dat allemaal om heeft (en dat ik dus niet een over bezorgde moeder ben ofzo) Hij schrok er geloof ik wel een beetje van. Maarja dat zijn ook dingen die je niet zomaar verzint.



Daarnaast ben ik er achter gekomen dat het heel menselijk is. Toen Renzo net geboren was dacht ik, ik zal nooooiiit meer mensen die iets hebben anders bekijken. Maar toch.........je doet het wel. Laatst ook kwam ik iemand tegen die moeilijk liep (om het zo maar even te noemen) en tja dat valt op je kijkt dan toch even. Wel merk ik nu dat ik mezelf afvraag wat ze zullen hebben,hoe het is gekomen enzo. Ik kijk er dus wel anders naar, maar toch........ik kijk wel.



Hmm Xander is op schoot gekropen en wil graag naar zappelin toe, tot later maar weer.



Groetjes
Alle reacties Link kopieren
Ach ja DeMamma, dat krijg je dan nu natuurlijk weer. De "zie je wel"-s. "Ik zei het je toch, jij bent veel te negatief". Nou ja, wees dan in ieder geval maar blij dat ze gelijk hebben gekregen en gun ze hun triomf. Domme opmerkingen kan je maar het beste voor rekening laten van degene die ze maakt. Tegen zoveel onbenul ingaan is onbegonnen werk.



Zoals Clint Eastwood ooit zei: "Opinions are like assholes. Everybody has one." (En dan zal ik geen flauwe aanvullingen maken over de shit die uit beiden komt.) Nu ik er zo over nadenk is dat ook wel een leuke reactie eigenlijk.
Alle reacties Link kopieren
Hallo allemaal,



Hierbij de beloofde foto van mijn kanjer die zijn bord optilt. Het is niet helemaals zoals hij het toen deed, maar toch.......hij tilt hem op :cheer:

http://i164.photobucket.com/albums/u10/mammaloo/verkleindeversiezelfbordoptillen.jpg



Wat een kriem zo'n foto plaatsen, heb nog een andere mooie actie, maar die krijg ik er alleen mega groot op :'-(

Toch jammer dat ik niet zo handig ben met de pc.



Hoe is 't met jullie kindjes?



Wij moeten volgende maand (de 15e) weer op controle en ik ben al zenuwachtig aan het worden, lekkere muts ben ik ook hè?



Groetjes mamaloo
Alle reacties Link kopieren
Berichtje wat ik vorige week op Hyves heb gezet.



Afgelopen dinsdag hebben we samen met oma opnieuw de lange weg naar Heerlen afgelegd.

Ergens was er goede hoop, maar ergens bekroop me ook een angstig voorgevoel. En ook nu bleek je kan maar beter naar je gevoel luisteren.



Bij aankomst in Heerlen konden we nagenoeg gelijk doorlopen naar de dokter Van Nie. Tijdens het lichamelijk onderzoek bleek er nog steeds geen bicepsfunctie te zijn. Daar en tegen is de rest van de spierfunctie wel goed vooruit gegaan. Milan heeft inmiddels een hele trukendoos ontwikkeld om zijn aangedane arm te gebruiken.

Maar ja die biceps blijft een moeilijk punt. Dokter van Nie twijfelt wat hij moet doen en hierdoor heeft Milan nog 2 maanden de tijd gekregen om alsnog spontaan te herstellen. Er zijn een aantal kinderen in zijn carriere geweest waarbij een afwachtende houding goed is geweest. Hopelijk valt Milan aan in deze categorie, zoniet dan wordt er alsnog geopereerd.

Enigszins teleurgesteld zijn we weer thuis gekomen.

Wachten is iets wat we de afgelopen maanden hebben gedaan het wordt tijd dat men over gaat tot actie. In elk geval zou het fijn zijn om meer duidelijkheid en zekerheid te krijgen.

Geduld is een schone zaak zegt men wel eens, het is alleen jammer dat ik niet zo heel erg geduldig ben....



Toch was het niet alleen maar teleurstelling deze week. Op woensdag stond een bezoek aan het consultatieburo op de planning. En jawel hoor deze maand was er ook weer 4 cm bijgekomen en 735 gr. Dat maakt dat we een kereltje hebben van 65.2 cm en 7935 gr schoon aan de haak.

De prikjes vielen ook deze ronde erg mee en werden met weinig verdriet aanvaard.



Helaas heeft ook de griep toegeslagen en heeft Milan een virale infectie van de bovenste luchtwegen. Het kon niet uitblijven aangezien half Nederland gevloerd ligt of zo lam als een balletje rond loopt.

Hopelijk knapt hij snel op met de kerstdagen en een korte vakantie naar Duitsland in het vooruitzicht.





Mamaloo: Goede actie van je mannetje. Zo zie je maar ze komen er echt wel ook al is het op hun eigen eigenwijze manier. ;-)

Kan me je zenuwen heel erg goed voorstellen. Het blijft elke keer weer spannend.



Iedereen hele goede jaarwisseling en tot snel!
Alle reacties Link kopieren
Tasje wat vervelend voor jullie dat het toch tegenviel. En wachten is vervelend en duurt lang (en voor je gevoel nog veel langer) ik ben er een beetje aan gewend geraakt (om het zo maar even te zeggen) maar de keren dat ik heb gezegd"ow wat zou ik graag even een kijkje in de toekomst willen nemen, gewoon weten hoe we er over een jaar voorstaan en belangrijker nog, weten dat het goed komt met je mannetje." Maarja........zo werkt het niet en eigenlijk is het maar goed ook. En ook nu heb ik het nog. Renzo heeft nog steeds geen functie in zijn pols/hand en vingers. Ik kan de beweging er wel in kijken maar je moet geduld hebben. En nu maar hopen dat ze in Leiden niet zeggen dat, dat niet meer terugkomt.



Hoop dat je mannetje zich snel weer wat beterder voelt. Heel erg veel plezier en geniet lekker van jullie vakantie in Dld.



Vanuit hier ook voor iedereen een hele fijne jaarwisseling.
He meiden,



Even snel,



Ik zag dat er weer wat gepost was, dus dacht, zal even een teken van leven geven!



Kom later wel even bijkletsen!
Alle reacties Link kopieren
He hallo allemaal,



Dat is lang geleden, ik weet het. Ik had niet verwacht dat er al weer zoveel berichtjes bij waren gekomen.

Wij zijn 20 november met Jasper naar Leiden geweest en ze waren zeer tevreden. Zelfs zo tevreden dat we pas over een jaar terug hoeven te komen. Ik las wel dat jullie bijna allemaal goed nieuws berichten hadden, blij om dat te lezen.

Voor degenen die nieuw zijn zal ik nog even kort wat vertellen over Jasper. Hij is ons tweede zoontje en is nu 9 maanden oud. Hij werd met een erbse, gebroken bovenarm en een elleboog uit de kom geboren. Dit alles werd na een dag duidelijk, alhoewel de erbse pas na 3 maanden bekend werd. Eerst werd er alleen gekeken naar zijn gebroken arm. Zijn arm houdt hij nog wel een beetje raar, maar het bot zit ook nog niet helemaal recht. In de kinderstoel wil hij nog al eens zijn erbse arm naar achteren zwaaien en het daar laten hangen. We krijgen nog steeds fysio, nu sinds kort 1 keer in de 14 dagen. Dit wordt afgebouwd naar 1 keer in de maand en dat zal dan een tijd zo blijven. Om toch zijn ontwikkeling in de gaten te houden. En of je kind een erge erbse heeft of een minder erge, we zijn allemaal moeders die daar verdriet om hebben. Het gaat met mij nog steeds met ups en downs, wil elke keer weer opnieuw er over praten. Antwoord hebben op de vraag hoe heeft dit kunnen gebeuren, zijn er fouten gemaakt? Vragen waar we nooit een antwoord op zullen krijgen. Verder was het een super bevalling, ik bedoel 3 minuten persen, wie wil dat niet! Maar achteraf gezien had ik er liever wat langer over gedaan, misschien was het dan anders verlopen. Al houdt iedereen me voor dat ik er niets aan kan doen, toch voel ik me elke keer weer schuldig. Ik hoop dat de ontwikkeling van Jasper er niet onder te lijden heeft en dat zijn arm goed mee komt. Dat is afwachten en veel oefenen. Maar vooral ook genieten van dat kleine, lieve mannetje. Die nu net in de box in slaap is gevallen. Zo dat was alweer een lang verhaal. Mijn volgende reactie zal ik wat sneller plaatsen dan deze. Ik heb veel steun aan jullie verhalen en daarom hou ik graag contact.



Tot binnenkort!



Liefs Ons
(Mootje, wat grappig, ik gebruik die nick op dit forum voor mijn oudste zoon. Is gek om 'm dan ook ineens als echte nick hier te zien).
Alle reacties Link kopieren
Heej Mootje,



Wat fijn dat jullie pas over een jaar weer terug hoeven te komen in Leiden. Wij gaan de 15e weer heen. Ben erg benieuwd wat ze dan zullen zeggen. Wij hebben nog steeds 1 x in de 14 dagen fysio. En hij is nu 20 mnd.



Wat betreft die vragen ook ik heb het af en toe nog dat ik denk wat als...........Maarja het is nu eenmaal zo gegaan en helaas kunnen we dat niet meer terug draaien. We moeten ervoor gaan het beste te bereiken wat mogelijk is in deze situatie en vooral lekker genieten van onze heerlijke kereltjes (en meiden natuurlijk). Wat betreft je schuldgevoel, dat herken ik ook wel. Heb ik het eerste jaar ook wel eens gehad en heel, heel af en toe steekt dat nog de kop op. Als er iemand zo fijn is om te zeggen dat je toch maar het beste in het zkh kunt bevallen. Ik weet dat het daar ook gebeurt, maar toch.........ga ik dan twijfelen aan mezelf ook weer wat betreft bevallen. Gelukkig komt dit steeds sporadischer voor.



Hier nog iets wat minder nieuws, we zijn 18 dec op controle geweest bij de ka en die vond hem niet genoeg gegroeid. We krijgen nu nog 1 uitstel en moeten in sept terugkomen. Als hij dan nog niet genoeg is aangekomen dan willen ze weer een uitgebreid bloed onderzoek doen en komen we weer in de medische molen terrecht. Hij is nu 82,5 cm en weegt 9800 gram. Verder is hij levendig, druk, baldadig en hij eet alles wat los en vast zit. Kortom ik maakte me eigenlijk helemaal niet druk en had eigenlijk verwacht dat het de laatste controle zou zijn, vield dus een beetje tegen. Maargoed.......nu maar hopen dat hij flink aankomt en de ka over 3 kwart jaar tevreden is.



Ga nu lekker naar mijn bedje, tot later.
Alle reacties Link kopieren
Oja............Natuurlijk nog de beste wensen voor iedereen! En dat het vooral maar een heel erg goed en gezond en wonderbaarlijk jaar mag worden. 8:-)8
Alle reacties Link kopieren
Hoi, hoi,



Ik weet niet of er hier nog wel eens iemand komt, de laatste posting die ik zie is van mezelf op 3 januari.



Maar........ik heb goed nieuws. We zijn gistermiddag met Renzo op controle geweest in Leiden. En de fysiotherapeute was heel erg tevreden over hem :hello:



Om alles samen te vatten is het nogal een lang verhaal. De uitgebreide versie staat op zijn website (www.renzokeijzer.spaces.live.com) onder het kopje MIJN ERBSE PARESE, operatie, ontwikkeling, onderzoek, controle, enz.



Kort samengevat komt het er op neer dat hij het ontzettend goed doet en de fysio verbaasd deed staan :cheer:



Verder nog meer nieuws afgelopen zondag heeft hij voor het eerst getijgerd en in Leiden ging hij voor de allereerste keer kruipen. Zooo bijzonder om te zien :love:



Hoe gaat het met jullie kindjes?



Groetjes mamaloo :hello:
Alle reacties Link kopieren
Hoi Mamaloo,



Fijn te horen dat jullie ook goed nieuws kregen in Leiden. Ik had al veel eerder willen reageren, maar om de een of andere reden kon ik niet meer bij het viva forum komen. Maar nu toch gelukt. Ja inderdaad er hebben maar weinig mensen gereageerd, jammer. Ik begreep uit jouw verhaal dat je ook thuis bent bevallen. Was je wel naar het ziekenhuis gegaan dan was er waarschijnlijk niet veel veranderd. Jouw verloskundige had daar ook gewoon je bevalling gedaan. Bij mij ging alles super, 3 minuten en daar was hij dan. Maar zijn hoofd was er al uit en toen zat hij vast. Even flink trekken en klaar. Wat me wel opvalt, als ik naar informatie zoek, is dat overal staat geschreven dat ze allemaal geboren worden met een slappe arm. Dit was bij ons dus niet het geval. Die arm die 5 weken heeft vastgezeten heeft eraan bij gedragen dat zijn arm nu niet goed beweegt. Stijve elleboog etc. Moeite met liggend en zittend strekken. Heeft Renzo een korte en of dunne arm? Wanneer krijgen ze dat? Ik ga nu naar mijn kinderen. Tot snel! En succes verder met Renzo, krijgen jullie nog een bloedonderzoek? Ik hoor het wel.



Groetjes
Alle reacties Link kopieren
Hoi Allemaal,



Ik heb nog even een vraagje. Zijn er bij jullie mensen bekend waarvan hun kind de bovenarm heeft gebroken tijdens de geboorte. Overal waar ik informeer is niets bekend. En een gebroken arm met een erpse dat is volgens mij helemaal uniek, maar daar hebben wij niets aan.



Groetjes Mootje
Alle reacties Link kopieren
Hoi Mootje,



Renzo zijn arm was wel slap, en werd daardoor ook wat dunner. Dat dunner worden komt doordat de spieren zich niet ontwikkelen doordat ze de arm niet gebruiken (vergelijk het met een arm of been die een week of wat in het gips heeft gezeten) Het slap zijn van de arm heeft volgens mij te maken met de ernst van het letsel. Renzo had 2 zenuwbanen uit het ruggenmerg liggen (avulsie heet dat geloof ik) en 2 gescheurde en 1 beschadigde. De laatste hebben ze tijdens de operatie "alleen maar" schoongemaakt, de andere 2 hebben ze getransplanteerd en voor de afgescheurde zenuwen zijn omleggingen vanuit de borst en vanuit de schouder gedaan. Ik wijk af, maar misschien heb je zo een beetje vergelijk waarom het bij jullie (gelukkig) niet het geval is. Verder is het met EP zo dat je het heel erg moeilijk met elkaar kunt vergelijken.



Renzo heeft geen gebroken arm gehad. Waarschijnlijk wel een gebroken sleutelbeen, maar dat weten we niet zeker. En zullen we nooit weten ook.



Tja dat vastzetten hebben ze bij Renzo ook gedaan, maar in Leiden zeiden ze meteen dat we daar mee moesten stoppen, dat het achterhaald is. Onze fysio heeft dit ook aan de kinderarts(en) in ons regionale ziekenhuis doorgegeven. Zo kom je er gaanderweg achter hoe weinig mensen er bekend zijn met EP (ook op de kinderafdeling in een gewoon ziekenhuis en op het CB)



Of hij een bloedonderzoek moet, horen we pas in september. Tot die tijd heeft hij nog om "dik" te worden, haha



Heb nog een mooie foto ga kijken of ik hem kan plaatsen.



Hoe is het verder bij jullie?



Groetjes mamaloo
Alle reacties Link kopieren
Hmm het lukt niet (de foto), zal het later nog eens proberen. Ga nu lekker ff bankhangen.
Alle reacties Link kopieren
Hoi Mamaloo,



Ik heb nog een keer bij Renzo op de site gekeken, wat een heftig bevallings verhaal! Nee, dat is niemand te gunnen. Het valt me op dat, nu ik dit met Jasper heb meegemaakt, ik me nog meer zorgen maak als familie of vriendinnen moeten bevallen. Hij moet er ook nog uit denk ik dan. Het rare is bij de eerste wou ik perse in het ziekenhuis bevallen, heb ik ook gedaan. Terwijl iedereen tegen wie ik dat vertelde het maar raar vond, thuis is toch veel vertrouwder en knusser? Bij de tweede had ik zoiets van we zien wel. Het verliep allemaal zo snel dat we gewoon thuis zijn gebleven, ging ook prima. Maar als ik er op terug kijk en dan zie wat er allemaal verkeerd had kunnen gaan... Nee ik zou het nooit meer thuis willen doen. Het feit blijft gewoon dat daar ook van alles mis kan gaan, alleen ze hebben daar wel alles binnen bereik. Verder gaat alles goed met ons. Hopelijk groeit Renzo nog wat. Wat had hij volgens de kinderarts dan moeten wegen? Jasper is nu 10 maanden en weegt ruim 10 kilo en is 77 cm lang. Een lang en stevig kereltje dus. Maar de eerste bij ons was ook nooit zo stevig. Geen een kind is gelijk. Van de andere kant als ze een bloedonderzoek doen dan heb je voor jezelf misschien weer wat meer bevestiging dat het ook echt goed zit.



Eigenlijk best wel raar he, je verhaal vertellen aan iemand die je eigenlijk helemaal niet kent. Maar door het ep gebeuren toch een soort van band mee hebt gekregen.



Tot horens!



Groetjes Mootje
Alle reacties Link kopieren
Heej Mootje,



Ja die bevalling was ook zeker geen pretje, maar toch hoe cliché het ook klinkt, ik ben het meeste al weer vergeten. Maar mocht er ooit nog een kindje bij komen dan alleen als ik een keijzersnee krijg. Weet wel dat, dat ook niet zaligmakend is, maar dit wil ik (en mijn vriend heeft dat nog erger dan ik) echt nooit, maar dan ook nooit meer mee maken. Daarnaast ben ik ook erg bang dat bij een eventueel volgende bevalling alles weer boven komt en ik dan alsnog in de problemen kom door mezelf, zeg maar.



Ik herken je angst voor anderen hun bevalling ook heel erg. Ik heb via internet kontakt met een oude schoolvriendin van mij en ze liep dik 10 dagen over. Nou ik heb me echt veel zorgen gemaakt hoor, gelukkig is alles goed afgekomen (kindje bleef steken met schouders en heupen). Het lijkt ook wel of het vaker gebeurt als mensen flink overlopen.



Wat betreft het ziekenhuis, ja je hebt idd alles bij de hand maar dan nog.......

In ons geval kwam de kinderarts nu gelijk met Renzo in het ziekenhuis aan want het was zaterdag en koninginnedag. Waren wij in het zkh geweest, moest de arts evengoed opgepiept worden en had Renzo op hem moeten wachten. Zo ook met de dienstdoende gyn. Maar ik zal het mensen zeker aanraden, het geeft mij nu toch een veiliger idee...... En toen ik net bevallen was vertelde een nichtje dat ze zwanger was. Ik vond het zo sneu voor haar, dat ze mijn verhaal moest horen. Heb op het kaartje (zwangerschap) ook gezet dat het niet veel voorkomt (tussen de 200 a 500 bevallingen per jaar) en dat het dan wel heel stug moet zijn wil het in hetzelfde drop, binnen dezelfde familie 2x in 1 jaar gebeuren. Dat stelde haar gelukkig weer een beetje gerust.

Maar toen ik een half jaar later op kraamvisite ging en haar daar zo gelukkig in bed zag liggen met zoon, moest ik op weg naar huis wel huilen omdat ik dat allemaal gemist heb.



Idd vreemd hoe je met je verhaal bij een volslagen vreemde terrecht kunt. Heb ik met iemand op hyves ook. Komt toch omdat je min of meer in hetzelfde schuitje zit. Buitenstaanders kunnen zich er nu eenmaal niet goed in verplaatsen, hoe goed bedoelt soms ook. Ze maken het niet mee en kunnen het zich alleen maar proberen voor te stellen hoe het is.



Leuk dat je nog ff op zijn site hebt gekeken, heb je ook die foto met zijn armen in de lucht gezien ??? Die wilde ik er hier op zetten, maar dan moet ik hem eerst via youtube doen en daar had ik geen zin meer in, haha



Tja wat betreft zijn gewicht. Ik weet niet wat hij zou moeten wegen, maar weet wel dat als je eenmaal in die medische molen zit, je er niet weer zo makkelijk uit bent. Hij heeft toen hij 3 mnd was al eens een volledig bloedonderzoek gehad omdat hij toen nog steeds niet op zijn geboorte gewicht was. Woog 5260 en bij ziekenhuis opname nog maar 4640 gram. HIj heeft toen een week in het zkh gelegen en is helemaal binnenste buiten gekeerd, taaislijmziekte, stofwisselingsziektes, bloedziektes, hartafwijkingen. Maar ze hebben gelukkig niets gevonden. Hij spuugde wel, maar ook niet met regelmaat. Toen uiteindelijk hypoallergene voeding geprobeert en binnen 2 weken was het spugen over. Ik maak me er eerlijk gezegd ook niet heel erg druk om hoor. Mijn moeder is ongeveer 1.63 en weegt bij zwaar zijn 55 kg (en dan is ze heel erg blij) maar als het even tegen zit schommelt ze op 49/50 kilo. Tja........zit dus ook wel in de fam. (alleen heb ik daar dus helaas geen "last" van :(



Lekker dat alles verder goed gaat bij jullie.



Nou ik ga nog ff bankhangen. Tot later weer :)
Alle reacties Link kopieren
Hoi Mamaloo,



Wat leuk dat je alweer hebt gereageerd. Volgens mij zijn we de enigste nog op deze site. Ik ben juist heel benieuwd hoe het met al die anderen gaat. Zoals Milan, Nova etc. Misschien dat ze binnenkort nog wat van zich laten horen. Alles gaat verder goed met ons en zij arm dat is gewoon afwachten. Hij draait het nog steeds niet helemaal goed en zijn elleboog blijft in een knik. Maar het is een lekker mannetje, echt een guit. Ik hoop dat hij binnenkort gaat kruipen of tijgeren. Als het zover is dan laat ik dat zeke weten. Nu ga ik onder de wol, het is al laat zat. Tot gauw!



Groetjes Mootje
Alle reacties Link kopieren
Ik dacht, laat ik ook eens hier kijken, aangezien het er na de bevalling erop leek dat ons dochtertje (4 weken) ook een Erbse zou hebben. Haar linkerarmpje gebruikte ze niet, leek verlamd, maar er leek meteen wel kracht in te zitten in haar handje. Het enige wat ik toen trouwens dacht: 'ze is gelukkig gezond en ach, als dat het enige is'... maar ben heel erg blij dat het na 2 dagen al helemaal 'bijgetrokken' was! Maar ik heb me er gek genoeg nooit zorgen over gemaakt, zou daarna wel zijn gekomen denk ik. Ze was tijdens de bevalling met haar schouders blijven steken en ze hebben hardhandig geprobeerd haar eruit te krijgen (de stagaire). Toen heeft de verloskundige 1 schouder eruit gewurmd en toen kwam de rest vanzelf. Op het moment zelf heb ik het niet zo meegekregen, probeerde wel volgens instructie met al mijn kracht mee te persen. Heb het later van mijn vriend gehoord en nog later terug gezien op video. Deed me best wel wat, het had ook anders kunnen lopen, het zag er best heftig uit, gelukkig heb ik het absoluut niet zo ervaren en bleek er uiteindelijk niets aan de hand te zijn. Hoogstwaarschijnlijk heeft haar armpje in mijn buik klem gezeten. (Bij een echo met 28 weken zat er een armpje heel raar achter haar rug, waar het na de bevalling ook zat).



Ik wil jullie heel veel succes wensen, hopelijk komt het met jullie kindjes helemaal goed, met of zonder beperking (als het even kan het liefst zonder).



Oh ja, ik ben van Eva bevallen met precies 41 weken (thuis) en ze woog 4350 gram en was ongeveer 55 cm lang. Heb trouwens een makkelijke bevalling gehad, maar af en toe waren haar harttonen ook wat laag (tijdens het persen vooral) en kwam ze er dus moeilijk uit. Ook lag ze in het begin wat gedraaid. Maar heb altijd het vertrouwen gehad dat het goed zou komen. En achteraf gezien denk ik dat we heel veel geluk hebben gehad dat het zo is gelopen, we zijn ook superdankbaar!



Liefs,

Snoopy
Alle reacties Link kopieren
Hallo,



Ff een snel berichtje van mij. Kom eigenlijk helemaal niet meer op het viva forum omdat ik er niet helemaal blij van wordt sinds het veranderd is.



Snoopy: Gefeliciteerd met Eva. Je bevalling komt me bekend voor. Buiten het gedraaid liggen is het bijna hetzelfde verhaal. Alleen ben ik in het zkh bevallen.



Mamaloo: Jou spreek ik af en toe op hyves. En volg de vorderingen van Renzo op de voet. Supergaaf dat hij zonder zwemvest heeft gezwommen. Dat zijn tranen geweest denk ik of niet?



Mootje: Milan heeft geen borbreuken aan zijn geboorte over gehouden. Dus weet ook niet of het normaal is. Maar buiten de breuk is je kindje zowiezo uniek in zijn soort.



Met Milan gaat het verder erg goed. Hij laat nog steeds verandering zien in de bewegingen met zijn EP arm. Maar volgens de fysio is er nog geen biceps voelbaar. Ben dan ook benieuwd wat het gaat worden op 19/2 in Heerlen. Wij houden in elk geval rekening met een operatie.

Heb van de ka ook wel begrepen dat er toch wel leven in kan zit, maar dat ze dit met het emg onderzoek uit moeten zoeken. En de neuronen hebben tijd nodig om aan te groeien.

Ben ook heel erg benieuwd wanneer Sara terug moet naar Heerlen en hoe het met haar gaat. Heb haar filmpjes op Youtube gezien en Milan doet nu wat zij met 13 weken deed. Weliswaar minder soepel, maar het geeft wel een klein beetje hoop.

Heb ik trouwens wel een mooie errvaring met hem gehad op de huisartsenpost. Ik was daar met hem voor een ontsteking en de artsen hadden niet eens in de gaten dat hij ep heeft. Dus das wel een kick, maar ja het neemt de onzekerheid niet weg. Soms ben ik heel erg bang wat de toekomst gaat brengen.



Zo genoeg gebept, nu ga ik als een razende roelie de tas voor Milan inpakken want we moeten op verjaardag. Bleh morgen mij eerste werkdag sinds 1/11/06!



Groeten,

Tasje
Heyy meiden!!



Ik ben met Noof in Leiden geweest dinsdag, en ze waren supertevreden!!



Ze loopt voor op het verwachtingspatroon en er is ook biceps aanwezig!!



Dat ze kon kruipen op twee platte handen vonden ze ook erg knap, en haar gewrichten waren allemaal prima, dus ik was erg blij dat de oefeningen baat hebben!



**opschepmodus uit** X-D



Hoe is het met jullie? Tasje, hoe was het bij het plexusteam gegaan, ben erg benieuwd!



Omdat het behoorlijk druk is bij het vievforum, zakt het topic zo snel weg, had nl ook nog niet de vorige reacties gelezen, terwijl ik toch regelmatig op viev te vinden ben :-p



Hele dikke kus voor jullie moppies!



Snoopy, gelukkig is het helemaal bijgetrokken :cheer2: Ik maakte me in de eerste dagen ook niet zo'n zorgen (kwam misschien ook omdat ze zo ziek was) maar als je begint te realiseren wat het voor beperking het is voor je kind een leven lang, en een opgave als ouder om iedere dag alle oefeningen te doen en te alle bewegingen te stimuleren, dan komen de zorgen wel.. Vooral toen ik hoorde dat de operatie rond de 4 maanden zou plaatsvinden en zo'n 10 uur of langer zou duren..

Ik heb me ook heel erg zorgen gemaakt over het (mogelijk) lengte verschil in haar arm. Zag haar al helemaal als tiener op het strand liggen in haar kekke bikini, en dan met een heel dun kort armpje. Gejankt heb ik daarom.. Maar goed, huilen lucht op, en daarna was ik het alweer kwijt.

Het goede nieuws is trouwens wbt de lengte van haar arm, dat er nog geen verschil is, en dat het ook het ook niet meer verwachten!!



Maar goed, Snoop ik dwaal af ;-) Ik schrok eigenlijk wel van je verhaal wbt de stagiaire.. Heb je dat wel nog besproken met je vk? Buiten het feit dat het belachelijk is dat een stagiaire je kind die klem zit haalt (met een dikke kans dat je kind voor d'r leven lang een handicap heeft) ook voor de stagiaire vind ik het niet eerlijk.

Stel je kind was geen snelle hersteller geweest, dan zit hij/zij met een levenslang schuldgevoel, terwijl de vk hier verantwoordelijk voor is, en hem/haar nooit had mogen laten trekken aan jou baby.

Vind het echt schandalig..

Heeft je dochtertje eigenlijk nu net zoveel kracht in haar arm als in de ander?



Hoe is het met de rest van de meiden?



xx
UP :-)
Alle reacties Link kopieren
He hallo!



Mette Mare, ik heb het inderdaad nog besproken met de verloskundige, maar ze zegt dat de stagaire het goed deed en zij hetzelfde gedaan zou hebben. Zij heeft alleen geholpen omdat het anders misschien te lang zou duren en dan zou het inderdaad erg vervelend zijn als dat dan komt door de stagaire. Tja, ik weet het niet, op de video komt het een beetje anders over. Maar ik wil het graag afsluiten, ben aan de andere kant ook heel erg dankbaar dat het wel goed is afgelopen. Een baby mag natuurlijk ook niet te lang met het hoofd blijven steken, ze hebben haar op tijd eruit gekregen en gelukkig zonder blijvend letsel. Ik zal het bij een eventuele volgende baby wel aankaarten van tevoren, dat ik me toch zorgen maak dat het misschien weer zo'n groot kind is. Ik schreef hier trouwens dat Eva wat gedraaid lag, maar ze was dus een echte sterrekijker. Echt super dat het gelukt is haar te draaien!

Ik ben trouwens nog best emotioneel over de bevalling. Was ik sowieso al wel, maar nu ik hier ook weer lees al helemaal. Zo blij dat alles goed is gegaan! Het is al een groot wonder en als alles dan helemaal goed mag gaan, helemaal. Ik leef echt met jullie mee, het had net zo goed kunnen zijn dat ik hier mee had kunnen schrijven over ziekenhuisbezoeken enzo. Maar vooralsnog ziet het er goed uit en ga ik er vanuit dat Eva er niets aan over heeft gehouden.

Ik kan geen verschil merken in kracht in Eva's armen, eigenlijk na een paar dagen al niet meer. Ik moet er trouwens nog wel vaak aan denken, vooral als ze met haar armen naast haar lichaam ligt te slapen, dan komt dat beeld van na de bevalling (wat ook op video staat, de tranen springen dan in mijn ogen, de stagaire die de testen doet en dat armpje wat er zo roerloos naast ligt/hangt) weer boven. Het heeft me achteraf toch meer gedaan dan ik had gedacht, en dat terwijl er nu dus waarschijnlijk helemaal niets aan de hand is. Ik kan me jullie zorgen ook goed voorstellen. Tuurlijk ben je blij dat je kindje verder gezond is, maar ze worden ook groot en je hoopt dat ze er dan goed mee kunnen leven. En dat ze niet heel erg anders eruit zullen zien/functioneren dan anderen (wat jij schreef over op het strand Mette Mare, het lijkt zoiets onzinnigs, maar je wil eigenlijk dat je kindje er 'gewoon' zo uitziet als de rest en daardoor niet teveel zorgen in haar leven heeft). Ik had het er laatst met mijn vriend over, hij had het meteen over een klasgenoot van hem vroeger toen hij op de CIOS (sportopleiding) zat. Die had 1 verlamde arm, maar deed dus wel die opleiding, kon alles meedoen, met zijn goede arm. Maar goed, dat weten jullie ook wel, dat het met jullie kinderen ook later goed zal kunnen gaan, je zit er toch mee. Je weet niet wat de toekomst brengt en je hoopt alleen maar op het beste.



Tasje, dat geeft inderdaad wel een kick als ze niet zien dat hij EP heeft! Maar inderdaad, hij heeft het wel en het is maar afwachten hoe het verder gaat. Ben ook benieuwd hoe het in Heerlen is gegaan.



Ben blij mijn verhaal weer even kwijt te hebben gekund, jullie begrijpen het beste hoe ik me voel hierin denk ik. Ik hoop ook echt dat jullie kindjes zich goed ontwikkelen verder :hug:.



Liefs,

Snoopy
Alle reacties Link kopieren
Hoi Allemaal,



Die zorgen komen bekend voor. Zeker in het begin pas na de geboorte. Ik was zooo ontzettend bang dat hij gepest zou worden later op school. En toen ik gehoord had van het lengte verschil was ik ook panisch. Heb zelfs een keer helemaal in tranen :cry: gezeten omdat zijn linker arm korter was dan zijn rechter. Ik moest zijn mouwtje omvouwen en kreeg toen angstige gevoelens. Heb zijn armen naast elkaar gehouden en jahoor....zijn linker echt een stuk korter dan zijn rechter. Ik snapte er niets van hoe dat ineens kon! (of hoe het kon dat het mij helemaal niet eerder was opgevallen) hele middag (het was na het middag slaapje dat ik dit "ontdekte"" ) heb ik toen zitten huilen. Tot mijn vriend thuis kwam en vroeg wat er was en (nadat ik het had verteld) hoe ik dat had geconstateerd. Liet ik het hem zien. Zegt hij" lieve schat, dat doe je helemaal verkeerd zo, zijn schouder "hangt" en daardoor lijkt het alsof zijn arm korter is omdat zijn schouder niet mee komt. Kijk je moet het zo doen. en toen hij zijn schouders gelijk vast hield was er helemaal geen lengte verschil meer te zien. Toen moest ik weer heel erg huilen, maar toen van opluchting. Enne......ik voelde me wel heel erg een muts :-$ :-$ .



Mette Mare, kan me jouw reactie van de gedachte in bikini ook heel erg goed voorstellen hoor!! Heb zelfs in het begin gezegd dat ik blij was dat het tenminste een jongen is, omdat meisjes toch veel meer op hun uiterlijk afgerekend en beoordeeld worden. En als een jongen er minder mooi uitziet, maar een leuk karakter heeft wordt daar veel sneller door heen gekeken.



Wij zijn inmiddels bijna 2 jaar verder en het verdriet is er af en toe nog, maar beheerst gelukkig niet meer dagelijks ons leven. Dit heeft plaats gemaakt wordt de trots die ik nu dagelijks voel om alles wat hij tot nu toe bereikt heeft. Toch denk ik dat je ook in de toekomst nog wel eens momenten zult hebben waarop je er vreselijk van baalt. Want in iedere leeftijdsfase zullen ze toch tegen bepaalde dingen oplopen. Maar ik geloof ook dat de ouders er veel aan bij kunnen dragen hoe het kind nu en later met zijn of haar EP omgaat.



Snoopy kan me voorstellen dat je er nog je vraagtekens bij hebt, maar begrijp ook heel goed dat je het achter je wilt laten. Wij hebben (en horen het nog af en toe) toch wel wat "verwijten" gekregen dat wij er niet meer werk van hebben gemaakt to de VK. MAar wij zien het niet zo, wij zijn de enigste die er bij waren en weten zeker dat als zij dit niet zo had gedaan, wij een begravenis hadden gehad ipv alle zorgen en verdriet die we nu in het begin hadden.



Wat betreft het emotionele, na mijn eerste kindje ben ik al wat emotioneler geworden (kan bijv. slecht films zien waarin kids worden achter gelaten ofzo) en nu naar de 2e met alles wat er bij kwam kijken kan ik nog wel eens emotioneel worden als ik hele kleine babytjes zie. Maarja........die blijven natuurlijk ook altijd heel schattig ;-)



Mette Mare, wat super dat ze ook met platte hand kruipt :applause: dat had ik niet uit je blog begrepen. Echt geweldig joh :cheer:



Groetjes Mamaloo

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven