Kinderen
alle pijlers
Geboren met een Erbse Parese
woensdag 5 september 2007 om 16:31
Hallo allemaal,
Ik wend mij graag naar moeders die wellicht wat meer ervaring hebben met een erbse parese kindje.
Op 7/8/07 is onze zoon na een gezonde zwangerschap van 40.4 weken geboren via de vaccuumpomp. Daardat hij vast zat achter het schaambeen hebben ze hem met grof geweld geboren laten worden.
Bij de controle is er een schouderdystocie vastgesteld,. hiervoor hebben we een nachtje in het zkh moeten blijven.
Na 1.5 week zijn we bij de kinderarts geweest en zij constateerde een erbse parese.
Sinds vandaag hebben we fysio en heb ik uitleg gekregen wat een erbse parese precies inhoud.
Ik ben erg geschrokken aangezien wij niet op de hoogte gesteld waren over de verlamming in zijn schouder. Tot vanmorgen wisten wij niet beter dat er een zenuw in zijn schouder was opgerekt.
Gelukkig kunnen we nu aan de slag met oefeningen. Helaas kan er geen beeld worden gegeven over de toekomst van Milan. Het is wel een goed teken dat hij knijpkracht heeft in zijn hand en dat ook zijn elleboog goed meebuigt. De fysio had het erover dat hij ws in de een 1 of 2 gradatie komt.
Zijn er mama's waarvoor dit verhaal herkenbaar is? Graag zou ik met jullie ervaringen willen delen.
Groeten,
Natasa
Ik wend mij graag naar moeders die wellicht wat meer ervaring hebben met een erbse parese kindje.
Op 7/8/07 is onze zoon na een gezonde zwangerschap van 40.4 weken geboren via de vaccuumpomp. Daardat hij vast zat achter het schaambeen hebben ze hem met grof geweld geboren laten worden.
Bij de controle is er een schouderdystocie vastgesteld,. hiervoor hebben we een nachtje in het zkh moeten blijven.
Na 1.5 week zijn we bij de kinderarts geweest en zij constateerde een erbse parese.
Sinds vandaag hebben we fysio en heb ik uitleg gekregen wat een erbse parese precies inhoud.
Ik ben erg geschrokken aangezien wij niet op de hoogte gesteld waren over de verlamming in zijn schouder. Tot vanmorgen wisten wij niet beter dat er een zenuw in zijn schouder was opgerekt.
Gelukkig kunnen we nu aan de slag met oefeningen. Helaas kan er geen beeld worden gegeven over de toekomst van Milan. Het is wel een goed teken dat hij knijpkracht heeft in zijn hand en dat ook zijn elleboog goed meebuigt. De fysio had het erover dat hij ws in de een 1 of 2 gradatie komt.
Zijn er mama's waarvoor dit verhaal herkenbaar is? Graag zou ik met jullie ervaringen willen delen.
Groeten,
Natasa
dinsdag 6 november 2007 om 13:27
Hier dezelfde berichten als DeMmamma gehad. Ook wij zijn nu maandag de de aan de beurt om 13.30 uur. Voor ons een gunstiger tijd dan de tijd van vandaag.
Gelukkig belde ze net op tijd als ze een half uur later had gebeld waren we al op weg geweest. Da's wel lastig als je vanuit Veenendaal naar heerlen moet je bent zo 2 tot 2.5 uur onderweg, voor een gesprekje van een kwartiertje.
Maar goed we gaan het beleven maandag. Hoe laten moeten jullie DeMmamma?
Trouwens heb het idee dat Milan stiekem zijn arm aan het buigen is.
O ja en nog een vraagje hebben jullie kindjes pijn gehad bij de eerste bewegingen voor de operatie? Ik heb het idee dat Milan toch wel wat pijn heeft aangezien hij erg huilerig is.
Gelukkig belde ze net op tijd als ze een half uur later had gebeld waren we al op weg geweest. Da's wel lastig als je vanuit Veenendaal naar heerlen moet je bent zo 2 tot 2.5 uur onderweg, voor een gesprekje van een kwartiertje.
Maar goed we gaan het beleven maandag. Hoe laten moeten jullie DeMmamma?
Trouwens heb het idee dat Milan stiekem zijn arm aan het buigen is.
O ja en nog een vraagje hebben jullie kindjes pijn gehad bij de eerste bewegingen voor de operatie? Ik heb het idee dat Milan toch wel wat pijn heeft aangezien hij erg huilerig is.
dinsdag 6 november 2007 om 13:55
Hoi. Wij mogen maandag om 14.10 uur. Dan gaan we elkaar in ieder geval niet zien denk ik, maar voor ons is de tijd ook gunstiger hoor. Wij komen vanaf Waalwijk en rekenen toch ook zo'n twee uur rijden. Ik was vanochtend nog even boodschappen aan het doen en was al aan het snelwandelen in de stad om op tijd thuis te zijn, nog een fles, tasje inpakken, wachten op man, etc. toen ik dus gelukkig nog even de voicemail afluisterde...
Wat pijn in de arm betreft; Sara is nu goed aan het buigen en tilt nu sinds een paar dagen ook de arm een beetje op. Als ze ligt, komt ie tot zo'n 90 graden zeg maar! Als ik de arm hoger til, dus langs haar oor omhoog, stribbelt ze soms ook tegen en soms huilt ze echt. Soms ook weer helemaal niet. De fysio gaf aan dat dat waarschijnlijk komt omdat het gewricht wat vast gaat zitten vanwege te weinig bewegingen. Misschien is dat bij Milan ook?
Wat goed dat Milan zijn arm aan het buigen is! Wat dat betreft hebben we nu weer ene weekje extra om te oefenen en in Heerlen hopelijk nog meer te kunnen laten zien...
Ik heb vorige week en vanochtend filmpjes van Sara gemaakt.
Voor diegenen die willen: http://nl.youtube.com/user/snowdon030505
Er staan drie filmpjes op nu. We zijn echt benieuwd wat ze in Heerlen volgende week zullen zeggen...
Wat pijn in de arm betreft; Sara is nu goed aan het buigen en tilt nu sinds een paar dagen ook de arm een beetje op. Als ze ligt, komt ie tot zo'n 90 graden zeg maar! Als ik de arm hoger til, dus langs haar oor omhoog, stribbelt ze soms ook tegen en soms huilt ze echt. Soms ook weer helemaal niet. De fysio gaf aan dat dat waarschijnlijk komt omdat het gewricht wat vast gaat zitten vanwege te weinig bewegingen. Misschien is dat bij Milan ook?
Wat goed dat Milan zijn arm aan het buigen is! Wat dat betreft hebben we nu weer ene weekje extra om te oefenen en in Heerlen hopelijk nog meer te kunnen laten zien...
Ik heb vorige week en vanochtend filmpjes van Sara gemaakt.
Voor diegenen die willen: http://nl.youtube.com/user/snowdon030505
Er staan drie filmpjes op nu. We zijn echt benieuwd wat ze in Heerlen volgende week zullen zeggen...
dinsdag 6 november 2007 om 21:32
Hallo DeMmamma en Tasje wat balen dat jullie afspraak niet doorging, gelukkig dat jullie het nog op tijd hebben vernomen. Wel fijn dat jullie al weer zo snel aan de beurt zijn.
DeMmamma ik heb het filmpje gezien, wat geweldig hoe ze haar arm beweegt. Echt het is meer dan dat Renzo nu (1 jaar na de operatie) doet. Het zijwaards bewegen van de arm, dat lukt hem niet. Ook bewegen zijn hand en vingers niet mee.
Tasje helaas geen ervaring met pijn bij bewegen voor de operatie. Renzo kon zijn arm nl. helemaal niet bewegen voor hij geopereerd werd.
Hier goed nieuws!! Renzo heeft gister voor het eerst een spontane 2 handige
actie gehad. We zaten aan tafel en hij tilde met 2 handjes en 2 armen zijn bordje een stukje omhoog, om er vervolgens als een hondje met zijn mond uit te eten 
Ik was zo enthousiast en riep tegen mijn vriend (die net de andere kant op keek) maarja Renzo dacht waarschijnlijk wat zit die lijp te doen, dus zette zijn bordje weer neer. Helaas dus geen getuigen en geen foto 
Ga nog ff verder neusen en dan op tijd naar bed. Vandaag hele dag gewerkt, gesprek gehad en aansluitend ook nog een cursus. Ben erg gaar en ga morgen naar Arnhem naar Symphonica in Rosso, dus zal dan wel weer laat worden en do en vr weer werken........
Tot later
DeMmamma ik heb het filmpje gezien, wat geweldig hoe ze haar arm beweegt. Echt het is meer dan dat Renzo nu (1 jaar na de operatie) doet. Het zijwaards bewegen van de arm, dat lukt hem niet. Ook bewegen zijn hand en vingers niet mee.
Tasje helaas geen ervaring met pijn bij bewegen voor de operatie. Renzo kon zijn arm nl. helemaal niet bewegen voor hij geopereerd werd.
Hier goed nieuws!! Renzo heeft gister voor het eerst een spontane 2 handige
actie gehad. We zaten aan tafel en hij tilde met 2 handjes en 2 armen zijn bordje een stukje omhoog, om er vervolgens als een hondje met zijn mond uit te eten Ik was zo enthousiast en riep tegen mijn vriend (die net de andere kant op keek) maarja Renzo dacht waarschijnlijk wat zit die lijp te doen, dus zette zijn bordje weer neer. Helaas dus geen getuigen en geen foto Ga nog ff verder neusen en dan op tijd naar bed. Vandaag hele dag gewerkt, gesprek gehad en aansluitend ook nog een cursus. Ben erg gaar en ga morgen naar Arnhem naar Symphonica in Rosso, dus zal dan wel weer laat worden en do en vr weer werken........
Tot later
woensdag 7 november 2007 om 11:30
Mamaloo: ik heb de site van jullie Renzo bekeken en gelezen; Wat een ellendig verhaal zeg! En Renzo kon dus echt helemaal niks, poeh...
Dan mogen wij heel blij zijn begrijp ik. Zeker gezien jouw reactie op ons filmpje. Wij zijn ook langzaam aan een beetje meer hoopvol aan het worden...
Wat goed dat Renzo nu met twee handjes z'n bord optilt, weergaloos zo'n moment dan... Die foto komt vast nog wel, de volgende keer dat ie als 'n hondje z'n borg leeg gaat eten :-)
Dan mogen wij heel blij zijn begrijp ik. Zeker gezien jouw reactie op ons filmpje. Wij zijn ook langzaam aan een beetje meer hoopvol aan het worden...
Wat goed dat Renzo nu met twee handjes z'n bord optilt, weergaloos zo'n moment dan... Die foto komt vast nog wel, de volgende keer dat ie als 'n hondje z'n borg leeg gaat eten :-)
vrijdag 9 november 2007 om 20:24
heej DeMmamma: leuk dat je een kijkje op zijn site hebt genomen. Tja en wat betreft Sara en Renzo, lief 
dat je schrijft dat jullie er eigenlijk blij om moeten zijn, maar zo zie ik het niet hoor. Voor jullie is het net zo erg als voor ons . Het is je kindje die iets mankeert 
terwijl het gezond in je buik zat!! En onze fysio heeft ook al een aantal x aangegeven dat Renzo echt een heftige EP heeft. In 30 jaar ervaring heeft zij nog nooit zo'n ernstige meegemaakt.
Maar goed, gelukkig gaan ze vooruit en gaat het steeds beter met ze, ze komen er wel!! Ik blijf goede hoop houden, zeker na de actie van van de week. En ik houdt altijd het beeld voor ogen van een meisje van 3 die we een keer in de wachtkamer tegen kwamen. Je kon niet eens zien dat ze een ep had en volgens haar vader kon ze tot aan de operatie haar arm/hand en vingers helemaal niet bewegen. Kijk dat zijn berichten waar ik vrolijk van wordt 
Enne.....als ik die foto heb gemaakt ga ik hem zeker hier showen
Prettig weekend allemaal
dat je schrijft dat jullie er eigenlijk blij om moeten zijn, maar zo zie ik het niet hoor. Voor jullie is het net zo erg als voor ons . Het is je kindje die iets mankeert terwijl het gezond in je buik zat!! En onze fysio heeft ook al een aantal x aangegeven dat Renzo echt een heftige EP heeft. In 30 jaar ervaring heeft zij nog nooit zo'n ernstige meegemaakt. Maar goed, gelukkig gaan ze vooruit en gaat het steeds beter met ze, ze komen er wel!! Ik blijf goede hoop houden, zeker na de actie van van de week
. En ik houdt altijd het beeld voor ogen van een meisje van 3 die we een keer in de wachtkamer tegen kwamen. Je kon niet eens zien dat ze een ep had en volgens haar vader kon ze tot aan de operatie haar arm/hand en vingers helemaal niet bewegen. Kijk dat zijn berichten waar ik vrolijk van wordt Enne.....als ik die foto heb gemaakt ga ik hem zeker hier showen
Prettig weekend allemaal
maandag 12 november 2007 om 20:17
Ik hoop dat Tasje2 net zulk goed nieuws heeft als wij. Wij zijn vandaag in Heerlen geweest. Het was keispannend natuurlijk maar de afgelopen dagen (echt sinds het weekend) liet Sara zo ontzettend veel zien ineens, dat was echt ongelooflijk. Ze gign ineens haar arm optillen en schouder gebruiken enzo, echt heel gaaf. Vanmiddag zei de chirurg dan ook dat alles er heeel erg goed uitzag. Hij verwacht een heel goed herstel en we hoeven volgend jaar pas terug! We hebben echt een potje staan janken! Ik ga snel nog verder en langer schrijven, maar ik ben nu helemaal hyper en ga even wat mensen bellen met dit nieuws. Echt onvoorstelbaar. Ik hoop dat het Milan ook zo vergaat!!!!!!
dinsdag 13 november 2007 om 09:13
Goedemorgen,
Ook hier goede berichten. Milan begon van het weekend spontaan een armbuiging te maken. Weliswaar met een trucje, maar toch. Iedereen verklaarde mij voor gek....
Gisteren in Heerlen moesten we even wachten en zo hadden we de kans om Milan rustig de fles te geven. Toen kwam de arts langs in de wachtruimte en hij bevestigde de armbuiging. Aangezien Milan in 2 weken tijd veel progressie heeft gemaakt hebben we een maand uitstel gekregen. Als hij volgende maand vooruit is gegaan dan valt hij onder de noemer langzame maar spontane hersteller. Dus we hopen dat zijn sterke triceps de ontwikkeling van de biceps niet tegen gaat.
DeMamma: die tranen kunen wij ons goed voorstellen.
Zo en nu ga ik de center parcs was van het weekend weg wassen. Milan vond het zwemmen en alle nieuwe indrukken helemaal geweldig.
Ook hier goede berichten. Milan begon van het weekend spontaan een armbuiging te maken. Weliswaar met een trucje, maar toch. Iedereen verklaarde mij voor gek....
Gisteren in Heerlen moesten we even wachten en zo hadden we de kans om Milan rustig de fles te geven. Toen kwam de arts langs in de wachtruimte en hij bevestigde de armbuiging. Aangezien Milan in 2 weken tijd veel progressie heeft gemaakt hebben we een maand uitstel gekregen. Als hij volgende maand vooruit is gegaan dan valt hij onder de noemer langzame maar spontane hersteller. Dus we hopen dat zijn sterke triceps de ontwikkeling van de biceps niet tegen gaat.
DeMamma: die tranen kunen wij ons goed voorstellen.
Zo en nu ga ik de center parcs was van het weekend weg wassen. Milan vond het zwemmen en alle nieuwe indrukken helemaal geweldig.
donderdag 15 november 2007 om 21:14
Ik heb het filmpje bekeken en wat een superscheetje is Sara! Heerljik kind! En geweldig nieuws ook dus! Fijn hoor.
Alle andere moeders van een kind met een erbse parese; sterkte hoor! Het is net wat jullie zeggen; je kind is/was perfect gezond en dan door zo'n rotbevalling zo'n aandoening oplopen, echt heel naar moet dat zijn.
Alle andere moeders van een kind met een erbse parese; sterkte hoor! Het is net wat jullie zeggen; je kind is/was perfect gezond en dan door zo'n rotbevalling zo'n aandoening oplopen, echt heel naar moet dat zijn.
donderdag 15 november 2007 om 22:23
He Mirjam,
Leuk je reactie!
Ja, het is voor de kindjes heel naar dat ze met een beperking door het leven gaan. Maar het ligt er denk ik ook aan hoe je de kinderen met de beperking leert om te gaan. Als je hier positief instaat breng je dit ook op je kind over, daar geloof ik echt in.
Ik ben 'blij' dat ze alleen die verlamde arm/schouder aan de bevalling heeft overgehouden, aangezien ze er meer dood dan levend uitkwam.
En dat mijn bekken niet goed staat waardoor ze er niet uitkon (en het te laat was voor een keizersnede omdat haar hartje wegzakte) is gewoon kut
maar het is niet anders. Ik ben de gyn dankbaar dat ze zo haar stinkende best heeft gedaan om Nova eruit te krijgen, ondanks dat ze daar grof geweld voor moest gebruiken.
Ik heb namelijk wel een heul erg leuk kind gekregen
Ik heb trouwens ook heeeeeel goed nieuws meiden!!
Nova blijkt een zeldzame immuunafwijking te hebben waardoor ze dus dat afwijkende bloedbeeld heeft. Maaaaar het is dus NIET gevaarlijk!!!
Mén wat een opluchting, ben nog nooit zooooo blij geweest!
Ze maakt dus vreemde cellen aan vanuit haar beenmerg, maar dat is dus een reactie van de lange narcose en abkuur na de operatie. Door de afwijking kan haar lijfje het niet zelf weer goed op de rails zetten zeg maar. De hematoloog uit het AMC belde om het goede nieuws te vertellen! Ze had overleg gehad met de immunoloog en oncoloog en ze kwamen alledrie tot dezelfde conclusie; het komt heel weinig voor, maar het is dus een afwijking en geen symptoom van een ernstige ziekte.
Het leven lacht ons weer volop toe!!
We gaan lekker een weekendje weg,
Fijne avond nog!
Leuk je reactie!
Ja, het is voor de kindjes heel naar dat ze met een beperking door het leven gaan. Maar het ligt er denk ik ook aan hoe je de kinderen met de beperking leert om te gaan. Als je hier positief instaat breng je dit ook op je kind over, daar geloof ik echt in.
Ik ben 'blij' dat ze alleen die verlamde arm/schouder aan de bevalling heeft overgehouden, aangezien ze er meer dood dan levend uitkwam.
En dat mijn bekken niet goed staat waardoor ze er niet uitkon (en het te laat was voor een keizersnede omdat haar hartje wegzakte) is gewoon kut
maar het is niet anders. Ik ben de gyn dankbaar dat ze zo haar stinkende best heeft gedaan om Nova eruit te krijgen, ondanks dat ze daar grof geweld voor moest gebruiken.Ik heb namelijk wel een heul erg leuk kind gekregen
Ik heb trouwens ook heeeeeel goed nieuws meiden!!
Nova blijkt een zeldzame immuunafwijking te hebben waardoor ze dus dat afwijkende bloedbeeld heeft. Maaaaar het is dus NIET gevaarlijk!!!
Mén wat een opluchting, ben nog nooit zooooo blij geweest!
Ze maakt dus vreemde cellen aan vanuit haar beenmerg, maar dat is dus een reactie van de lange narcose en abkuur na de operatie. Door de afwijking kan haar lijfje het niet zelf weer goed op de rails zetten zeg maar. De hematoloog uit het AMC belde om het goede nieuws te vertellen! Ze had overleg gehad met de immunoloog en oncoloog en ze kwamen alledrie tot dezelfde conclusie; het komt heel weinig voor, maar het is dus een afwijking en geen symptoom van een ernstige ziekte.
Het leven lacht ons weer volop toe!!
We gaan lekker een weekendje weg,
Fijne avond nog!
vrijdag 16 november 2007 om 22:52
Het lukte maar niet om mijn koedi-koedi-fotootje erbij te plaatsen. Gelukkig. Nu wel. Alsof er geen dramatischer dingen in 't leven zijn...
Tasje2: Wat goed dat jullie ook goede berichten in Heerlen hebben gekregen!!
Jammer dat ik je niet gezien heb, maar het ging al anders dan gepland. Wij waren om 14.10 uur aan de beurt en we kwamen om 13.50 uur de gang in lopen. Toen kwam Van Nie ons al tegemoet lopen en zei dat we konden komen. Wij meldden nog onze eigenlijke afsprakentijd en toch zei hij: nee, hoor, kan wel, kom maar. Dus wij stonden alweer buiten voordat het onze eigenlijke afsprakentijd was. Snapt iemand 't nog? 
Jullie waren voor ons al weg dan denk ik?
Spannende maand komende tijd voor jullie. Ik hoop dat Milan het keigoed gaat doen! Wij zagen op de heenweg naar Heerlen een hele dikke regenboog. Moet een voorteken zijn geweest. Ik zou 'm naar je toesturen als ik 't kon!
Thanks Mette en Mamaloo voor de lieve reacties!
Vooral Mamaloo, dat wat je zegt dat het voor ons net zo erg is als voor jullie of anderen. Natuurlijk voelt het zo, maar ik zou 't dan voor alle andere heldjes en heldinnetjes ook minder erg willen wensen. Het kan altijd erger. Maar als ze inderdaad zeggen; gelukkig beweegt de hand wel, of gelukkig had ze geen zuurstoftekort, of gelukkig geen gezichtsverlamming of gelukkig poept en plast ze wel goed
enz. dan denk ik; ja, klopt, het zal wel, ik heb pijn en verdriet om wat mijn Sara heeft en niet om wat mijn Sara niet heeft. Hoewel die mensen wel gelijk hebben, begrijpen ze mij maar moeilijk. Maar dat kan ook niet, als je het niet zelf hebt ervaren.
Mette: wat ontzettend megafantastisch nieuws! Wat moet dat heerlijk voelen. Ga je nu nog wel die consultatieburo-arts (ik kwam je op een ander topic tegen...) nog eens in haar toeter spugen? Haha! \\:-)//
De positieve berichten beginnen bij ons langzaam door te dringen. Het is zo anders wakker worden nu als je weet dat het redelijk goed gaat komen. Maar de meeste van jullie hummels hebben volgens mij een operatie nodig gehad en zijn er dan erger aan toe (geweest) dan onze Sara. Zit ik hier te mutsen met mijn goede nieuws...
Daar zit ook niemand op te wachten misschien...
Zal ik maar verhuizen naar een ander topic....
Thanks Mirjam762: leuk dat je het filmpje hebt bekeken. Het is een regelrechte dot ja. Maar we noemen 'r kampioentje, want dat is ze. Dat zijn ze allemaal hier.
Het meest herkenbare wat ik hier tegenkom is ook mijn grootste frustratie: onze kindjes waren perfect en gezond in onze buiken en door toedoen van buitenaf (met alle beste bedoelingen blabla, weet ik, is ook zo) ontstaat er een hele heftige beschadiging. Een aangeboren afwijking lijkt me eveneens verschrikkelijk natuurlijk, maar ik kan niet loslaten dat mijn Sara gezond WAS. In de buik heb ik twee armpjes gevoeld en in de allerallerlaatste seconde terwijl jij je stinkende best ligt te doen, gaat 't even mis. Ik heb lang gedacht en gevonden dat ik misschien niet hard genoeg had geperst maar ik KON gewoon niet meer. Slaat nergens op, zeggen mensen dan. Ik weet 't wel, maar toch...
Zo, ik ben m'n ei weer kwijt. (met 205 digitale zenders was er niks op tv en m'n man is naar een schoolfeest (docent), dus ik had even tijd...
Veel liefs voor iedereen, een goed weekend en een leuke sinterklaasintocht! (die door mijn oudste "abouter!" genoemd wordt!
De "k" kan ze nog niet, en hij heeft inderdaad een puntmuts, niet dan?)
Tasje2: Wat goed dat jullie ook goede berichten in Heerlen hebben gekregen!!
Jammer dat ik je niet gezien heb, maar het ging al anders dan gepland. Wij waren om 14.10 uur aan de beurt en we kwamen om 13.50 uur de gang in lopen. Toen kwam Van Nie ons al tegemoet lopen en zei dat we konden komen. Wij meldden nog onze eigenlijke afsprakentijd en toch zei hij: nee, hoor, kan wel, kom maar. Dus wij stonden alweer buiten voordat het onze eigenlijke afsprakentijd was. Snapt iemand 't nog? Jullie waren voor ons al weg dan denk ik?Spannende maand komende tijd voor jullie. Ik hoop dat Milan het keigoed gaat doen! Wij zagen op de heenweg naar Heerlen een hele dikke regenboog. Moet een voorteken zijn geweest. Ik zou 'm naar je toesturen als ik 't kon!
Thanks Mette en Mamaloo voor de lieve reacties!
Vooral Mamaloo, dat wat je zegt dat het voor ons net zo erg is als voor jullie of anderen. Natuurlijk voelt het zo, maar ik zou 't dan voor alle andere heldjes en heldinnetjes ook minder erg willen wensen. Het kan altijd erger. Maar als ze inderdaad zeggen; gelukkig beweegt de hand wel, of gelukkig had ze geen zuurstoftekort, of gelukkig geen gezichtsverlamming of gelukkig poept en plast ze wel goed
enz. dan denk ik; ja, klopt, het zal wel, ik heb pijn en verdriet om wat mijn Sara heeft en niet om wat mijn Sara niet heeft. Hoewel die mensen wel gelijk hebben, begrijpen ze mij maar moeilijk. Maar dat kan ook niet, als je het niet zelf hebt ervaren. Mette: wat ontzettend megafantastisch nieuws! Wat moet dat heerlijk voelen. Ga je nu nog wel die consultatieburo-arts (ik kwam je op een ander topic tegen...) nog eens in haar toeter spugen? Haha! \\:-)//
De positieve berichten beginnen bij ons langzaam door te dringen. Het is zo anders wakker worden nu als je weet dat het redelijk goed gaat komen. Maar de meeste van jullie hummels hebben volgens mij een operatie nodig gehad en zijn er dan erger aan toe (geweest) dan onze Sara. Zit ik hier te mutsen met mijn goede nieuws...
Daar zit ook niemand op te wachten misschien...Zal ik maar verhuizen naar een ander topic....
Thanks Mirjam762: leuk dat je het filmpje hebt bekeken. Het is een regelrechte dot ja. Maar we noemen 'r kampioentje, want dat is ze. Dat zijn ze allemaal hier.
Het meest herkenbare wat ik hier tegenkom is ook mijn grootste frustratie: onze kindjes waren perfect en gezond in onze buiken en door toedoen van buitenaf (met alle beste bedoelingen blabla, weet ik, is ook zo) ontstaat er een hele heftige beschadiging. Een aangeboren afwijking lijkt me eveneens verschrikkelijk natuurlijk, maar ik kan niet loslaten dat mijn Sara gezond WAS. In de buik heb ik twee armpjes gevoeld en in de allerallerlaatste seconde terwijl jij je stinkende best ligt te doen, gaat 't even mis. Ik heb lang gedacht en gevonden dat ik misschien niet hard genoeg had geperst maar ik KON gewoon niet meer. Slaat nergens op, zeggen mensen dan. Ik weet 't wel, maar toch...
Zo, ik ben m'n ei weer kwijt. (met 205 digitale zenders was er niks op tv en m'n man is naar een schoolfeest (docent), dus ik had even tijd...
Veel liefs voor iedereen, een goed weekend en een leuke sinterklaasintocht! (die door mijn oudste "abouter!" genoemd wordt!
De "k" kan ze nog niet, en hij heeft inderdaad een puntmuts, niet dan?)
zaterdag 17 november 2007 om 11:31
FF snel een reactie op DeMmamma
Jij verhuist helemaal niet naar een ander topic. Je bent een van ons en goede berichten horen we graag. Enne wat betreft de bevalling je hebt je best gedaan en meer dan dat kon je niet. Don't blame yourselve!!!!
Het is gewoon een kwestie van domme pech, althans zo zie ik het inmiddels.
Voor de rest een fijn weekend en succes met de sint en de eerste schoentjes die gezet gaan worden :-)
Jij verhuist helemaal niet naar een ander topic. Je bent een van ons en goede berichten horen we graag. Enne wat betreft de bevalling je hebt je best gedaan en meer dan dat kon je niet. Don't blame yourselve!!!!
Het is gewoon een kwestie van domme pech, althans zo zie ik het inmiddels.
Voor de rest een fijn weekend en succes met de sint en de eerste schoentjes die gezet gaan worden :-)
zaterdag 17 november 2007 om 11:44
Mette Mare, wat een heerlijk nieuws! Kan er trouwens ook iets aan gedaan worden trouwens? Of hoeft dat niet en hoort het gewoon bij haar?
En die mensen die zeggen dat je blij mag zijn dat proces X of Y wél goed gaat, je zou ze toch he... Natuurlijk ben je blij dat die andere dingetjes wel goed gaan, maar het is toch heel naar dat je kindje pijn heeft/zich niet zo kan bewegen als andere gezonde kindjes, terwijl hij of zij dat ook gewoon was tot de bevalling? Je houdt net zoveel van je kind, maar het doet toch gewoon pijn als je moet accepteren hoe het gelopen is, en hoe het had kunnen (moeten) zijn...
Veel liefs weer iedereen.
En die mensen die zeggen dat je blij mag zijn dat proces X of Y wél goed gaat, je zou ze toch he... Natuurlijk ben je blij dat die andere dingetjes wel goed gaan, maar het is toch heel naar dat je kindje pijn heeft/zich niet zo kan bewegen als andere gezonde kindjes, terwijl hij of zij dat ook gewoon was tot de bevalling? Je houdt net zoveel van je kind, maar het doet toch gewoon pijn als je moet accepteren hoe het gelopen is, en hoe het had kunnen (moeten) zijn...
Veel liefs weer iedereen.
zaterdag 17 november 2007 om 20:59
Mette HOERA wat moet dat een ontzettende opluchting voor jullie zijn. Om eerlijk te zijn ben zelfs ik opgelucht, was echt bang voor jullie voor de uitslag
Mirjam: tja die mensen zijn heel erg irritant, hoe goed ze het ook bedoelen. Er zijn momenten dat je het kunt hebben en er zijn momenten dat je wel uit je vel kunt springen. Renzo heeft tijdens zijn geboorte een hersenbloeding gehad en is feitelijk dood geboren (geen ademhaling en geen hartslag). Hoe vaak wij wel niet hebben gehoord dat we blij moeten zijn dat het met zijn hoofdje iig allemaal wel goed zit (ook toen dat nog niet eens zeker was)
Maar goed.......hij is nu 1,5 en ik moet zeggen dat de opmerkingen daarover nog wel eens voorbij komen, maar ik het nu goed naast me neer kan leggen. Ze bedoelen het goed en weten niet beter...
Wat betreft het schuldgevoel....komt me bekend voor. Ik heb ook een tijdje met mezelf in de knoop gezeten (om het zo maar te noemen) heb zelfs heel in het begin gedacht (toen we nog niets zeker wisten) dat het misschien voor hem beter was geweest als hij het niet overleefd had. En daar voelde ik me daarna weer vreselijk schuldig om. Verder heb ik lang getwijfeld, ook toen ik al zwanger was, of ik van een 2e kindje wel net zoveel kon houden als van mijn 1e. Heb een periode gehad dat ik dacht dat het daardoor kwam, dat hij dit heeft omdat ik anders niet genoeg van hem had kunnen houden (onzin weet ik nu) En verder heb ik dus ook een hele tijd regelmatig een soort boosheid op mezelf gehad, dat ik niet eens "normaal" een kind ter wereld kon brengen.
Maar gelukkig was dit allemaal voorbij voordat hij 1 werd en heb ik evengoed (al kwam het wat later dan normaal) heerlijk van mijn ventje kunnen genieten en geniet ik nog iedere dag van het heerlijke bijdehandte mannetje
DeMmamma........niet hier weg gaan hoor!!! Iedere mate van ep is anders en volgens mij heb jij meer gemeen met de rest dan ik
Maar goed, hoe je het ook went of keert, we zitten toch allemaal in het zelfde schuitje.
Tot slot hier ook nog goed nieuws. Renzo heeft vanmiddag tot 2x toe zijn armen (ja je leest het goed armen ) om de been van een volwassene heen geslagen. Zijn linker armpje boog mooi mee en alsof het niet genoeg was, liet hij zich een klein beetje achterover hangen. Dus.......hij zette kracht
Mette veel plezier met je weekendje weg en voor iedereen verder ook een heeeeel fijn weekend
wat moet dat een ontzettende opluchting voor jullie zijn. Om eerlijk te zijn ben zelfs ik opgelucht, was echt bang voor jullie voor de uitslag Mirjam: tja die mensen zijn heel erg irritant, hoe goed ze het ook bedoelen. Er zijn momenten dat je het kunt hebben en er zijn momenten dat je wel uit je vel kunt springen. Renzo heeft tijdens zijn geboorte een hersenbloeding gehad en is feitelijk dood geboren (geen ademhaling en geen hartslag). Hoe vaak wij wel niet hebben gehoord dat we blij moeten zijn dat het met zijn hoofdje iig allemaal wel goed zit (ook toen dat nog niet eens zeker was)
Maar goed.......hij is nu 1,5 en ik moet zeggen dat de opmerkingen daarover nog wel eens voorbij komen, maar ik het nu goed naast me neer kan leggen. Ze bedoelen het goed en weten niet beter...Wat betreft het schuldgevoel....komt me bekend voor. Ik heb ook een tijdje met mezelf in de knoop gezeten (om het zo maar te noemen) heb zelfs heel in het begin gedacht (toen we nog niets zeker wisten) dat het misschien voor hem beter was geweest als hij het niet overleefd had. En daar voelde ik me daarna weer vreselijk schuldig om. Verder heb ik lang getwijfeld, ook toen ik al zwanger was, of ik van een 2e kindje wel net zoveel kon houden als van mijn 1e. Heb een periode gehad dat ik dacht dat het daardoor kwam, dat hij dit heeft omdat ik anders niet genoeg van hem had kunnen houden (onzin weet ik nu) En verder heb ik dus ook een hele tijd regelmatig een soort boosheid op mezelf gehad, dat ik niet eens "normaal" een kind ter wereld kon brengen.
Maar gelukkig was dit allemaal voorbij voordat hij 1 werd en heb ik evengoed (al kwam het wat later dan normaal) heerlijk van mijn ventje kunnen genieten en geniet ik nog iedere dag van het heerlijke bijdehandte mannetje
DeMmamma........niet hier weg gaan hoor!!! Iedere mate van ep is anders en volgens mij heb jij meer gemeen met de rest dan ik
Maar goed, hoe je het ook went of keert, we zitten toch allemaal in het zelfde schuitje.
Tot slot hier ook nog goed nieuws. Renzo heeft vanmiddag tot 2x toe zijn armen (ja je leest het goed armen ) om de been van een volwassene heen geslagen. Zijn linker armpje boog mooi mee en alsof het niet genoeg was, liet hij zich een klein beetje achterover hangen. Dus.......hij zette kracht
Mette veel plezier met je weekendje weg en voor iedereen verder ook een heeeeel fijn weekend
maandag 19 november 2007 om 15:18
heee, hallo DeMmamma, wat leuk dat ik je hier nu ook al tegen kom. heb al een jaar niets gedaan op dit forum en ging er weer eens kijken. (Ik was een paar weken geleden bij jou op visite, dan weet je wel wie ik ben denk ik). Echt geweldig nieuws van Sara!
Heel herkenbaar jullie verhalen. Mijn zoontje van 4 heeft ook een EP na een dramatische stuitbevalling. Hij is er vier jaar geleden aan geopereerd (in Heerlen) en het gaat inmiddels erg goed met hem. Maar alles fases die ik hier voorbij zie komen herken ik wel.
Heel herkenbaar jullie verhalen. Mijn zoontje van 4 heeft ook een EP na een dramatische stuitbevalling. Hij is er vier jaar geleden aan geopereerd (in Heerlen) en het gaat inmiddels erg goed met hem. Maar alles fases die ik hier voorbij zie komen herken ik wel.
maandag 19 november 2007 om 20:54
Hee! Hallo MFIOHLO! Ja, dan ben jij wie ik denk dat je bent. Met die twee knappe knullen? Ik had je van de week met het goeie nieuws ook al gemaild, maar hier lees je wat allemaal gebeurt is met Sara ja. Gaat goed dus. Jij zei toen al dat ze het goed deed. Dat blijkt dus :-)
We zijn voor het eerst weer hoopvol sinds de bevalling zoals je begrijpt.
Ik ben vandaag ook weer begonnen met werken. Was ook bijzonder want mijn hoofd staat er abslouut niet naar. Nog steeds niet, maar dat zal langzaam wel weer terug gaan komen...
Leuk je hier weer te lezen. En leuk dat je toen bij me langs bent geweest :-)
We zijn voor het eerst weer hoopvol sinds de bevalling zoals je begrijpt.
Ik ben vandaag ook weer begonnen met werken. Was ook bijzonder want mijn hoofd staat er abslouut niet naar. Nog steeds niet, maar dat zal langzaam wel weer terug gaan komen...
Leuk je hier weer te lezen. En leuk dat je toen bij me langs bent geweest :-)
, ik wil ook niet weg, maar ik wil ook bij niemand een gevoel oproepen van dat het met Sara wel goed gaat en met een ander kindje minder... maar goed, dat snappen jullie dus wel!
maandag 19 november 2007 om 22:47
Dat ben ik inderdaad, DeMmamma. Het goede nieuws verbaasde mij niet echt, moet ik je eerlijk zeggen, want Sara kon eigenlijk al best veel toen ik bij jullie was. Maar goed: er zijn ouders genoeg die dachten dat hun kind niet geopereerd hoefde te worden, en die er toch aan moesten geloven. En omgekeerd zijn er ook kinderen genoeg waarbij de operatie toch op het laatste moment is afgeblazen.
Je kan er als leek dus eigenlijk nooit iets fatsoenlijks van zeggen.
Ach ja, de mensen om je heen. Ze weten inderdaad niet beter en dat is maar goed ook: dat betekent dat ze het zelf niet meegemaakt hebben. Ik ken er ook nog wel een paar hoor: "oo, maar dat groeit nog wel terug hoor, hij is nog zo klein." "Jij bent veel te pessimistisch" (ja duhuh, 3 wortelavulsies en nog een beetje: dat groeit never nooit niet meer terug). En als ik dan zei dat het volgens de behandelend arts ook echt niet meer aangroeide waren er ook nog één of twee die doodleuk zeiden dat ze zich dat niet voor konden stellen. Hallo! Neurochirurg: heeft ervoor gestudeerd. Leek: heeft er niet voor gestudeerd en tot voor kort nog nooit van gehoord.
Toen mijn verdriet en woede een beetje bekoeld waren kon ik me er niet meer aan ergeren. Tegenwoordig ga ik het niet eens meer uitleggen. Als het erop aankomt zijn alle nederlanders: opvoedkundige, psycholoog, (kinder)arts of weet ik veel. Er is nu eenmaal niets waarvan mensen zoveel verstand hebben als van andermans' kinderen.
Je kan er als leek dus eigenlijk nooit iets fatsoenlijks van zeggen.
Ach ja, de mensen om je heen. Ze weten inderdaad niet beter en dat is maar goed ook: dat betekent dat ze het zelf niet meegemaakt hebben. Ik ken er ook nog wel een paar hoor: "oo, maar dat groeit nog wel terug hoor, hij is nog zo klein." "Jij bent veel te pessimistisch" (ja duhuh, 3 wortelavulsies en nog een beetje: dat groeit never nooit niet meer terug). En als ik dan zei dat het volgens de behandelend arts ook echt niet meer aangroeide waren er ook nog één of twee die doodleuk zeiden dat ze zich dat niet voor konden stellen. Hallo! Neurochirurg: heeft ervoor gestudeerd. Leek: heeft er niet voor gestudeerd en tot voor kort nog nooit van gehoord.
Toen mijn verdriet en woede een beetje bekoeld waren kon ik me er niet meer aan ergeren. Tegenwoordig ga ik het niet eens meer uitleggen. Als het erop aankomt zijn alle nederlanders: opvoedkundige, psycholoog, (kinder)arts of weet ik veel. Er is nu eenmaal niets waarvan mensen zoveel verstand hebben als van andermans' kinderen.
dinsdag 20 november 2007 om 22:42
Hallo,
Wat een herkenbare verhalen allemaal! Mijn zoon Thomas is op 29-08-07 geboren met een ep rechts... Voor het hele verhaal van Thomas zie de site: www.erbseparese.nl en dan bij ervaringen ouders op de foto van Thomas Glastra klikken.
Mamaloo: we hebben ook al contact via de hyves... Maar wat een goed nieuws over Renzo, geweldig!!
Wat een herkenbare verhalen allemaal! Mijn zoon Thomas is op 29-08-07 geboren met een ep rechts... Voor het hele verhaal van Thomas zie de site: www.erbseparese.nl en dan bij ervaringen ouders op de foto van Thomas Glastra klikken.
Mamaloo: we hebben ook al contact via de hyves... Maar wat een goed nieuws over Renzo, geweldig!!
