Iris zet door.

30-05-2007 22:23 701 berichten
Alle reacties Link kopieren
Voor Zoyla, Iris, Zoyman, Roos en Myrdin...





[fgcolor=#9900cc]Adres voor kaartjes!

Iris

p/a Kiel 7

9733 EB Groningen 



weblog: iris9.punt.nl[/fgcolor]
Later is nu
Alle reacties Link kopieren


Iris wil K ook weer graag zien. Cadeautje hoeft helemaal niet hoor. Gewoon je snufferd laten zien vindt Iris al toppie. Ze had het er toevallig gisteren (?) nog over. Wanneer komt K weer...



X
Snap ik maar K wil van haar eigen geld iets kopen!

Zaterdag of zondag afspreken?



Desi (loopt stage op school) gaat trouwens ook mee op schoolreis, kan misschien wat assisteren met mevr samen als het van het ziekenhuis mag natuurlijk.
Kinderthuiszorg mevr kan die dag niet :(



En Iris haar haar is eraf ;(

Tranen met tuiten....



brb


Och arme! 



Alle reacties Link kopieren
....*;
....Natuurlijk was het weer een drukke dag. Zoals alle dagen tegenwoordig....



Vanmorgen vroeg stond zoals gewoonlijk, de thuiszorg op de stoep voor dag en douw. Medicijnen geven.

Haar min of meer vaste verpleger zou vanmorgen eventjes voor het laatst zijn, omdat ie op vakantie gaat, en wat doet Iris?

Die kotst als afscheidskadootje gezellig over hem heen :( En niet een beetje, nee, alles overal. Over haarzelf, in haar haren, haar kleren, in haar bed, over haar handen, en over die meneer...zo lullig. Omdat er in haar uitscheiding geconcentraties cytostatica zitten, moet je nog heel voorzichtig tewerk gaan ook, maar ja, doe dat maar als alles eronder zit....Dan ga je niet eerst een schort pakken en handschoenen aan doen. Dus hup snel naar boven alles uit en douchen maar. Maar ja. Ze had haar vapnaaltje in, dus dan mag je niet douchen, dus dat was me een partij een gekloot. Alles in de was meteen, 2 keer wassen op hoge temperatuur, veel poeder erin. En mezelf ontsmetten, Iris ontsmetten, enz enz. Toen we na een half uurtje beneden kwamen was de verpleger natuurlijk weg. Zo lullig. Maar ja. Hij moest natuurlijk ook verder....

Voelde me echt schuldig, maar goed, dat laat zich helaas ook niet plannen...



Daarna kwam de kinderthuiszorg mevr, maar eerst Roos naar school. Stofzuigen, thuiszorg bed afhalen en nieuw spul eromheen. En toen was de mevr er al. Heel lief, maar we waren nog lang niet klaar. We zouden even met Myrdin de stad in. Maar dat is ook in het water gevallen. Letterlijk ( takke weer hier nml)

Snel snel alles afhandelen, toen maar naar de Ikea. Daar een kop koffie gedronken en goedkoop ontbijtje genomen. En toen weer naar huis, want thuiszorg stond alweer op de stoep ( het technische team voor de intraveneuse chemo) Huis was een takke zooi, meneer was er al toen we oververhit thuiskwamen. Alles liep in de soep...

En toen die net weg was, stond onze huisarts voor de deur. Echt, ze wisselden elkaar letterlijk af. Onze huisdokter is een schat van een vrouw. Eerlijk waar, we hadden het niet beter kunnen treffen. Ze heeft eerst lekker met Iris gekeuveld en pas daarna mij buiten apart genomen. Hoe het nu met MIJ was?

Ja en daar stonden we. We hebben mss wel een uur gepraat samen. Was heel fijn. Hoe zij ook schrok van de diagnose. Hoe zij gehoopt had dat het dat niet was. Zeker in ons geval. Omdat ze ons, met name mij, van haver tot gort kent, en het zo wrang voor ons vond, dat wij dit verdorie ook nog eens erbij kregen. Dat ze al dacht dat het niet klopte toen we bij haar op het spreekuur zaten. Die eerste dag van mei. Hoe van slag zij ook was. En hoe ze met ons te doen had. En hoe een zorgen ze zich gemaakt heeft om ons. ( ze is vrijwel direct na de diagnose zelf op vakantie geweest, ja stond ook al gepland natuurlijk, logisch) En dat ze zoveel aan ons gedacht heeft. ( Ze is ook nog bij Iris in het ziekenhuis geweest, toen ze daar in het begin lag)

En dat ze vond dat we het zo goed deden.

Fijn om te horen. Zeker van haar.



Nou en toen moest Myrdin naar bed en konden we dus al nergens meer heen. En ik zou nog met Rosa gaan zwemmen. Gelukkig vermaakte Iris zich opperbest met de thuiszorg mevr. Dus dat liep op zich wel.

Die hebben volgens mij uren zitten rummiekuppen. Prima. Heb ik toch een hekel aan :D



En toen ben ik alsnog, letterlijk, want beloofd is beloofd, met Roos gaan zwemmen. Was helemaal fucked-up in mijn hoofd, maar wilde persee iets met haar doen. Al was het maar een uurtje, boeit me nix.



Snel snel zwembad toe. Bijna geforceerd even leuk doen daar. Gelukkig vond zij het heel leuk. Bij thuiskomst, stond de kapper voor de deur en moest er gekookt worden snel snel want daarna zou thuiszorg weer komen voor de orale chemo en het wassen.



Ja, en toen ging haar haar er dus af, echt.

Tranen met tuiten. Zichzelf niet willen zien in de spiegel. Boos, nog meer huilen. Ja, toen was het ineens definitief he? Meteen wilde ze haar pruik op.

En ik maar bevestigen hoe mooi ze is, hoe prachtig dit staat. En we ook nog wel een leuk kleurtje erdoorheen kunnen doen voor zolang het nog duurt. Nog harder huilen.

Mijn moeder kwam. Die mocht niets zien en niets zeggen. De pruik moest op. En ze wil nu niet meer naar school niet mét en niet zonder pruik.



Zit ze even daarvoor nog hele plukken eruit de trekken en te verzamelen, en er haalballen van te draaien. Nu vindt ze het ineens allemaal afschuwelijk.

Ik wil niet kaal worden. Ik had zulk mooi haar. Ik wil weer gewoon lang haar. Ik zie er al zo raar uit. Met mijn dikke kop en dikke buik en dunne beentjes en dan nu dat stomme jongenskapsel. Ik wil niet anders zijn. Ik wil mezelf zijn.

Een en al kommer en kwel.



Ze ligt er net in, mocht nog even voetbal kijken natuurlijk. Maar ze is helemaal in zak en as. Ja, wat moet ik dan? Wat kan ik doen om haar leed te verzachten?



Schoolreis zal wel niets worden. Mijn moeder heeft al wel aangeboden mee te kunnen. Zelf met de auto. Even uurtje erzijn voor het idee, en het groepsgevoel. En dan snel naar huis, voor de medicatie. Maar goed, alles moet ik nog overleggen, en zelf denk ik ook niet dat Iris het aankan om eerlijk te zijn. Ze is zo zwak, en zo moe.

Ze zal toiletbril zakjes mee moeten, desinfect, handschoenen. Ze moet de rolstoel mee. Ze mag geen eten mee van huis, want moet direct vers opgegeten worden, als het te lang ligt, kunnen er bacterien vrij spel in hebben. Het is me wat. Ze kan echt niet zomaar eventjes ergens heen...

Zeker nu niet...

Ja, en vertel haar dat maar.

Ze wil er gewoon bij horen. Niet buiten de boot vallen. Haar vriendinnen zien. Haar leventje moet zo goed en zo kwaad als het kan, doorgaan...en dat snap ik zo goed. Maar ja...



Ik ga even wat eten weer. Ik heb de hele dag al honger...



X
Alle reacties Link kopieren
Jeetje Zoy, wat een verhaal weer...

En wat een narigheid dat haar haar er nu echt helemaal vanaf is. Je weet dat het gaat gebeuren, maar je bent nooit voorbereid op de harde werkelijkheid...

Kan me zo voorstellen dat ze gewoon normaal wil zijn en mee wil op schoolreisje en alles, het is hartverscheurdend, zit hier met tranen in mijn ogen.



En je doet het zo goed, ondanks alle ellende en moeheid en een vol hoofd toch nog even met Roos gaan zwemmen, even aandacht aan je andere dochter, zo belangrijk, maar o zo begrijpelijk als je het niet had gedaan..



Ik maak een diepe buiging en neem mijn hoed voor je af, diep, diep respect van mij voor jullie!
Alle reacties Link kopieren
<img src="http://marisu.punt.nl/upload/knuffel1.jpg" />
Alle reacties Link kopieren
Weet op dit moment ook ff niets te zeggen. Heftig dagje!



Knuff Risotje
Alle reacties Link kopieren
Ach, wat een shit-dag  En haar haar eraf, voor jou ook moeilijk! Maakt het zo zichtbaar, zo tastbaar. Voor zover dat het nog niet was..Ik denk weer aan jullie, vind jullie zo knap, zo sterk..Echt toppers. Wees maar trots op je gezinnetje :) Ik hoop dat jullie een rustig nachtje hebben. *;
Alle reacties Link kopieren
Zoyla,

Hoewel ik echt ieder berichtje op dit en het voorgaande topic heb gelezen heb ik nooit gereageerd. Zo onwerkelijk dat dit allemaal gebeurt he, met je mooie meid.

Zeggen dat het me enorm aan het hart gaat, understatement van het jaar trouwens, is alles wat ik kan zeggen. Wat een nachtmerrie waar jullie in zijn beland. Ik heb zelf meiden in die leeftijd, daar moet ik niet over nadenken.

Ik vind je echt een kanjer, zoals jij (en de rest van je gezin) je staande houdt in deze ellende.

Fijn dat je zo met je huisarts hebt kunnen praten. Aandacht voor jouw welzijn is ook ontzettend belangrijk. En daarna weer doorbuffelen, wat een kracht is daarbij nodig!

Mijn hart bloedt als ik lees hoe Iris reageert over het verlies van haar haar. Op de foto op jullie log ziet het model en de kleur er prachtig uit. Maar als het ineens écht nodig is, is het wel even een ander verhaal voor Iris. Op haar leeftijd is het toch al zo'n hot item, je uiterlijk. Hoewel ze volgens mij met een vuilniszak aan nog prachtig is, maar dat voelt zij natuurlijk heel anders.



Ik hoop toch zo dat de toekomst alleen maar mooie uitslagen gaat brengen. Dat moet gewoon!



Voor nu een hele dikke knuffel voor jullie allemaal! Houd je haaks!



*;
Alle reacties Link kopieren
Lieve Zoyla,



Wat erg om te lezen dat Iris zo moest spugen en zo verdrietig en boos was omdat haar haar er nu af is... Ik weet echt niet wat ik moet zeggen... Ik krijg er tranen van in mijn ogen...



En toch voel jij je nog lullig vanwege de thuiszorg meneer en toch vindt jij nog tijd om met Roos te gaan zwemmen.. Je hebt ook mijn diepste respect...



Fijn dat je even met de huisarts hebt kunnen praten, jij moet zelf ook je verhaal kwijt kunnen.



*;
Alle reacties Link kopieren
Poeh hé....Heb een paar dagen niet mee kunnen lezen, en las dus net alles achter elkaar. Wat gebeurt er ontzettend veel Zoyla! Wat een draaimolen vol gebeurtenissen. Wat onwerkelijk dat dit jouw werkelijkheid is....Het is al zoveel gezegd hier, maar ik kan het ook niet laten dus komt 't nog een keer: wat doe je het ontzettend goed allemaal...ik word er stil van.



Trouwens geweldig dat je in staat bent om zo van je af te schrijven en dat dit je oplucht. Dat is niet voor iedereen weggelegd, het is soms een hele kunst om gevoelens te vertalen in woorden.



Ik wens je veel moed en kracht en doorzettingsvermogen toe, en hoop dat jij ook wat rustmomenten voor jezelf hebt?

:R
Alle reacties Link kopieren
Hoi!



Ik heb maar 'geluk' dat Vincent nog zo klein is. Bij hem geen verdriet of boosheid over zijn kale koppie. Alleen maar een verwonderd: 'Kijk, Vincent is baby', toen hij zichzelf voor het eerst in de spiegel zag. Arme, arme Iris. Het is ook gewoon heel erg om jezelf kaal te zien. Haar is zo'n belangrijk onderdeel van je uiterlijk. En een pruik is dan toch maar surrogaat. Het zit natuurlijk ook niet echt lekker, zo'n pruik (of wel?).



Wat super van je dat je nog met Rosa bent gaan zwemmen!! Soms moet je echt wel op je tandvlees lopen, denk ik. Maar zo nodig voor Rosa. Ik moet dat ook doen dit weekend. Even iets alleen met Nouska.



Even een waarschuwing Zoyla. Ik sprak vandaag een moeder op M2 van een meisje met acute leukemie. Ze vertelde dat de thuiszorg een oraal middel per ongeluk in de VAP had gespoten. Gevolg: kind op het randje van de dood, VAP verwijderd en twee angstige weken met koorts. Dus let goed op die thuiszorg mensen, zeker als het om de VAP gaat. (Deze vrouw woont overigens in Almelo, dus heeft een heel andere thuiszorg organisatie, maar toch!)



Met Vincent gaat het goed. Hij is vreselijk actief. Dus ik loop me weer een ongeluk achter hem aan over de afdeling. (hij op de loopauto en ik met infuuspaal). Gelukkig hoor! Hij is veel minder misselijk dan de vorige keer. Ze hebben hem nu dexamethason gegeven, wat de Zofran versterkt en het heeft zeker effect. Doordat hij niet zoveel hoeft te spugen, verliest hij ook veel minder gewicht, heb ik het idee. Tot nu toe verloor hij altijd een halve kilo tijdens het kuren, die hij vervolgens weer opbouwde in de weken erna.



Ik kreeg vandaag een kaartje van een oud collega die mij hier herkende. Erg leuk! Er is al een paar keer gevraagd waar kaartjes voor Vincent heen zouden kunnen. Ik weet het niet. Hij gaat nog niet naar school en mijn prive adres zet ik hier niet neer. Maar een reactie op onze website is ook altijd leuk! (www.nouska.nl)



Liefs, Clairy
Alle reacties Link kopieren
@Clairy, post misschien via de creche......
Hai Clairy!! Iris is nog niet kaal hoor, haar haren zijn alleen gekortwiekt omdat het zo  uitvalt. Als overgangsfase zeg maar.

Ze is vandaag toch maar eventjes naar school gegaan ( ze durfde eerst echt niet)

En ze heeft van die lieve meiden in de klas, die meteen naar d'r toekwamen van: wat heb je een tof kapsel, zo wil ik het ook. Het is net als Sjors uit Goede tijden ( geen idee, kijk er nooit naar, maar het zou wel :-) )

Haar pruik is nu trouwens ineens wel te wijd. Haad haren zijn natuurlijk honderd keer dunner nu, dus. Ik zou die pruiken-mevr het even laten aanpassen tzt.

Wat een afschuwelijk bericht over dat meisje op M2. Ik schrik me een hoedje. Dat mág toch niet gebeuren. Dat is niet zomaar een slordigheidsfoutje, dat kan maar zo de dood beteken van een klein kind! Ongehoord gewoon! Die persoon mag wat mij betreft zo regelrecht de thuiszorg uit! Waar mensen werken worden fouten gemaakt hoor je dan. Nou mijn neus! Dit gaat wel om cytostatica en een kind met kanker, die je met goed vertrouwen aan een technisch team van de thuiszorg overlaat. Dan MAG je geen fouten maken. Simpel as that!

Wat ontiegelijk fijn dat het 'goed'met Vincent gaat. Ik vroeg me al af hoe het jullie nu zou vergaan. Dexa is een zusje van de Pred. En heeft als gunstige bijwerking, voor zover je het gunstig noemen mag, dat ze er enorme eetlust van kunnen krijgen. Dat kán een voordeel zijn tijdens de chemo kuren. Maar het nadeel vond en vind ik, die gedrags verandering, die slapeloosheid en woedeuitbarstingen...Hoe gaat dat met Vincent?

Heb je anders zin dit weekend als het weer een beetje meezit, af te spreken bij de kinderboerderij ofzo??

over vandaag:

Het ging redelijk met Iris na het haardrama. Toch even uurtje naar school, daarna te moe en te veel hoofdpijn. THuiszorg mevr was aan het poetsen, maar meteen daarna liep het technisch personeel van de thuiszorg de pas gedwijlde vloer weer vuil. Lekker dan. Iris kreeg om 11 uur haar chemo weer door haar vap en daarna ging de naald eruit, wat zij NIET leuk vond. Zeheeft toen even wat gedommeld op haar bed toen ik de administratie deed ( waaah bedroevend, schrikbarend, don't wanna know!!)

Toen zouden we eigenlijk even naar het ziekenhuis moeten, maar dat hoefde toch niet, foutje bedankt. Dus toen ben ik Roos maar gaan halen van de naschoolse opvang, want er was feest op school. Iris wilde even mee, en die deed het echt heel goed. Lekker met haar schoolvriendinnen in de klas galgje gespeeld. Heel moeilijke lange onmogelijke woorden verzinnen. Echt leuk meiden gedoe dus. Fijn om te zien. Met Rosa lekkere dingetjes gekocht op het schoolfeest. En toen met z'n alle Myrdin van de creche ophalen. Was nog een hele optocht. Iris in de rolstoel, die op haar beurt de buggy van Myrdin weer duwde. En Roos duwde Iris van stoeprand naar stoeprand, ging ook telkens nog maar net goed. Maar het was wel heel gezellig. Veel mensen staarden ons na. Maar daar ben ik blind voor. Laat maar waaien.

Daarna post ophalen op school. Dankjewel allemaal voor jullie kaarten ( en voor die leuke monopoly kaartjes van Super de Boer, hahaha, ga morgen direct de snoepjes etc ophalen, dankje S.)

Toen snel eten want de thuiszorg zal weer op de stoep staan voor de orale chemo, en de wasbeurt. En nu ligt Iris er net in. Wel dikke tranen want de thuiszorg mevr zei dat ze M buiten had zien staan een sigaretje roken. Zij helemaal over de zeik. De thuiszorg mevr helemaal onthutst ( ohjee wat zeg ik nou?)

Later even uitgelegd, en toen heeft ze Iris verteld dat ze het verkeerd gezien had, maar die vertrouwde het natuurlijk voor geen meter. En toen begon ze onbedaarlijk te huilen. Jullie zijn allemaal weer gaan roken door mij. Enz enz.

Arm arm meisje. Ik voel me dan zo ellendig he!!

Nou ja, ze ligt er nu in. Net heeft ze een lijstje gemaakt van wat ze deze week eten wil, op ons aanraden. Ze eet zo belabberd, dat ik haar zelf maar wat meer de keuze laat. Alles beter dan niets.

Dus morgen met briefje maar weekend boodschappen doen. Dan de hele week maar spinazie en doperwten kanen. Als zij maar eet, dan hoor je mij echt niet klagen!

X Zoy
Alle reacties Link kopieren
Zoy, wat een verhalen weer.

Ik kan me voorstellen dat het erg confronterend was, dat haar eraf. Het wordt er zo 'echt' van, hoewel het dat natuurlijk alláng is..



Al met al dus vandaag best een goede dag..

Binnenkort weer spinazietaart? Als variatie op.. zeg maar :D



Clairy wat een schok zeg, dat verhaal van dat meisje. Jeetje, als je de deskundigen al niet meer kunt vertrouwen. :?



Fijn dat Vincent deze kuur beter lijkt te doorstaan. Hopelijk blijft dat zo!



liefs
Later is nu
Alle reacties Link kopieren
Hoi Zoyla,



Even snel voordat ik naar het ziekenhuis ga. Het lijkt me heel leuk af te spreken. Dit weekend lukt niet. Vandaag is nog een ziekenhuisdag en morgen doe ik het nog even rustig aan met hem. Maar de rest van de week heb ik alle tijd (behalve woensdag, dat is weer poli-dag).



Wat klinkt dat trouwens gezellig, dat schoolfeest. Ben jij nu ook zo aan het inhalen met eten en dan vooral lekkere dingen? Ik heb dat wel gehad. De eerste maand ben ik alleen maar afgevallen. Ik kreeg geen hap door mijn keel. Maar die kilo's heb ik er nu allemaal wel weer bijgesnaaid. Nu is mijn eetpatroon weer wat genormaliseerd.



Hele mooie dag vandaag!!



Liefs, Clairy
Hai Meid,



Ik snap het, rustig aan jullie, helemaal terecht. Nog even en jullie hebben dit ook weer gehad. Ik loop niet weg, weekenden zat.



Oh dat snaaien. JA, dat herken ik enorm!! Die eerste maand 6 kilo afgevallen van het niet kunnen eten en de stress, Nu snaai en snoep ik iedereen de oren van het hoofd, echt genant ;) Er is al wel 1 kilo bij joepie. Nog 5 te gaan :P



Sterkte vandaag!



Xje Zoy
Alle reacties Link kopieren
en hoe is het bij jullie gegaan dan, Zoy?

goede dag?



rustige dag?
Later is nu
Ik gooi er gewoon nog even een *; tegenaan....
Alle reacties Link kopieren
Hoi Zoy,

ik lees nog wel mee hier hoor

weet soms gewoon niet wat te zeggen.

Wat een heftig edingen maken jullie mee. Ongelooflijk.

En wat doe je het goed. Supergoed.

Pakket ligt nog steeds klaar hier, even wacht op binnenkomend geld, dan gaat alles op de post.
Sorry sorry even van me af godverren hoor.



De orale cytostatica is bedorven, niets op voorraad, niets in de apotheek, moet gemaakt worden in umcg, gedoe alom. Crisis alom. Wordt nachtwerk :(



Oncoloog gaf aan klacht in te dienen bij de poli, verkeerde voorschrifen en geen uitleg gehad. Wijkverpleging en ik zitten met de handen in het haar.



Ben helemaal kapot van. Kan die verantwoordelijkheid niet aan zelf. Dalijk heeft kind een week die bedorven zooi gehad, verkeerd toegediend, etc etc, en werkt het niet, en ik wil niet denken aan wat de gevolgen daarvan kunnen zijn. Zou het mezelf NOOIT vergeven en de poli nog minder. Stellletje *&^$#@^*)((*_)^^%$%$



Nu wordt het nachtwerk, of erger.....



:?
Alle reacties Link kopieren
Lieve Zoyla,



Wat een rotsituatie! Jij krijgt ook echt alles wel voor je kiezen nu. Ik wil je alleen maar even een knuffel geven*;
Meissie, wat een ellende, en dat terwijl je er vanmiddag nog even uit was met Iris. Hopelijk krijg je snel de juiste middelen.



Ik heb nog niet alles bijgelezen, dat doe ik nog wel een keer, ik denk dat ik je eerst maar eens een vakantieverslag ga mailen, heb je even wat afleiding, misschien.



*;
Meisje toch.... hoop dat het snel geregeld kan worden... *;

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven