Kinderen
alle pijlers
Iris zet door.
woensdag 30 mei 2007 om 22:23
Voor Zoyla, Iris, Zoyman, Roos en Myrdin...
[fgcolor=#9900cc]Adres voor kaartjes!
Iris
p/a Kiel 7
9733 EB Groningen
weblog: iris9.punt.nl[/fgcolor]
[fgcolor=#9900cc]Adres voor kaartjes!
Iris
p/a Kiel 7
9733 EB Groningen
weblog: iris9.punt.nl[/fgcolor]
Later is nu
zondag 17 juni 2007 om 09:28
:o
:?
Hoe kan zoiets?
Meid, daar ben JIJ niet verantwoordelijk voor en hoef JIJ je dus niet schuldig over te voelen! Je voelt je er beroerd over, uiteraard, maar het is NIET jouw schuld! Jij bent geen apotheker, je bent geen dokter, je bent geen verpleegkundige, je bent gewoon een wanhopige moeder van een erg ziek kind, die dit er ook nog eens bij krijgt!
*;
En die dit er niet bij zou moeten krijgen, ook nog eens.
:?
Hoe kan zoiets?
Meid, daar ben JIJ niet verantwoordelijk voor en hoef JIJ je dus niet schuldig over te voelen! Je voelt je er beroerd over, uiteraard, maar het is NIET jouw schuld! Jij bent geen apotheker, je bent geen dokter, je bent geen verpleegkundige, je bent gewoon een wanhopige moeder van een erg ziek kind, die dit er ook nog eens bij krijgt!
*;
En die dit er niet bij zou moeten krijgen, ook nog eens.
Later is nu
zondag 17 juni 2007 om 11:20
Jemig Zoy wat een klotetoestanden allemaal ... hoe kan zoiets nou gebeuren??? Het is echt niet jouw schuld, hoe kun jij weten dat zoiets bedorven (??) is ! Hoe zijn ze erachter gekomen en hoe gebeurt zoiets in godsnaam? Nou belangrijker is dat het hopelijk inmiddels is opgelost en verder hopelijk geen kwaad kan .....
*; :R
Risotje
*; :R
Risotje
zondag 17 juni 2007 om 20:31
en toen was ik zelf weer eens zien 
.........
Schade is koots en voorhoofdholte pijn, en boe snot en moe moe en nog eens moe.
Morgen maar kuurtje scoren. Mijn afweer is echt keer nul en ik eet en slik me toch een boel gezondheidstroep.
Helaas het mag niet baten
Tegen stress valt niet op te gezondheidsfreaken helaas
Met die chemo is het min of meer goed gekomen. Laat op de avond, tegen 11 uur, kregen we van de officiele apotheker van het umcg groen ligt, om deze kuur, toch tot maandag door te mogen geven,
en dan voor maandag nieuwe spuitjes op te halen. Ergens voelt het niet goed, maar alles beter dan weer naar het ziekenhuis verkassen.
Thuiszorg was er heel laat nog om het toe te dienen en Iris had mazzel, want kon zodoende lekker haat voetbal werdstrijd uit kijken :-)
De rest van het weekend niets gedaan. Roos is strontvervelend. Die heeft echt last van deze kwestie. M en ik hebben lang beraad en moeten echt terug gaan opvoeden.
Als in, duidelijk, streng, conceqwent, en regels. Veel regels. 1 keer waarschuwen, 2-de keer sanctie. En geen: als je niet dit, dan dat, en vervolgens niets doen.
Dat verward haar én ons. Geen extraatjes, geen onregelmatigheden, maar alles volgens duidelijke regelmaat. Dat zal zwaar worden, want ons leven is één grote chaotische warboel op het moment.
Maar het moet! Roos kan hier totaal niet mee omgaan, en is echt losgeslagen thuis. Boos, drammen, huilen, aandacht claimen, brutaal, jengelig. Niet bepaald gezellig dus.
Myrdin krijgt volgens ons de waterpokken. Zijn we heel blij mee, not. Het heerste al op de creche, en nu heeft ie koorts, is huilerig, wil niet eten en heeft een paar vlekjes. We zijn er niet uit, of het muggenbluten of pokken zijn.
Morgen meteen maar met de oncoloog overleggen, want Iris kan met haar chemo geen gordelroos gebruiken, dat zal accuut een opname in quarantaine betekenen.
Affijn, Iris was ondanks alles het beste geluimd dit weekend. Gisteren even naar het winkelcentrum met mij ( wel met auto afgezet, maar toch) We zijn een vaderdagskadootje wezen kopen. Ze vond het erg vermoeiend, maar het lukte toch.
Daarna bij mijn vriendinnetje geweest, die daar tegenover woont, die donderdag met een keizersnede haar eerste kindje krijgt. Dus die wilde we nog wel eventjes met dikke buik zien voor het te laat is.
Daar heeft ze heerlijk lui op de bank gehangen, een puzzelboekje gemaakt en tv gekeken ( ze hebben een enorme flatscreen aan de muur hangen dus dat was wel eventjes super de luxe)
En ik vond het fijn eventjes eruit te zijn. Kletsen met vriendin over baby dingetjes...
Vandaag was vaderdag. Ondanks mijn koorts, er vroeg uit, en met de kinderen een ontbijtje gefreubelt. Kadootjes erbij.
M mocht lekker uitslapen natuurlijk. Broodjes uit de oven, eitjes gekookt, kopje koffie, verse jus, zag er heel gezellig uit allemaal.
Toen M met veel kabaal door de kids uit bed getrommeld en lekker eten en kadootjes uitpakken. Was leuk. Tot thuiszorg kwam voor de medicatie.
Iris wilde niet meewerken. En het duurde 3 kwartier voor het op was. Ja, ze heeft vooral zichzelf er steeds mee....
Daarna ben ik naar bed gegaan, ik kón niet meer. Stond te tollen op mijn benen. Viel direct als een blok in slaap.
Toen samen lunchen, en kwam mijn andere vriendin even langs. Was gezellig, maar ik was te ziek om op te staan van de bank, dus was een kort bezoekje. Voelde me schuldig, maar gelukkig begrijpt mijn vriendin dat wel.
Ze kwam bolletjes wol voor Iris brengen, die er een nieuwe hobbie bij heeft: breien :-)
De kinderen hebben in de tuin aardbeien en besjes geplukt en daar zelf jam van gemaakt. En M kreeg zelfgemaakte jam op zijn koekjes bij de koffie. Was leuk. En lief. En lekker.
Iris heeft verder nog veel gelezen ( hele boek van Ronja de Roversdochter uitgelezen, ze vond het een schitterend boek en jammer dat ie uit was)
Ze leest ontzettend veel. En grote dikke pillen nog ook. Soms wel 1 heel boek per dag dus. Zoals vandaag.
Morgen kijken of ze eventjes uurtje naar school kan. Ze ziet wel weer heel erg wit. Dus zal best kunnen dat ze weer een transfusie nodig heeft. Gelukkig is ze nog niet misselijk van deze blok nieuwe kuren. Dat valt me alles mee.
Wel vallen haar haren weer veel sneller uit. Maar goed, dat wisten we, het is niet voor niets al kort geknipt natuurlijk.
Morgen dus die nieuwe chemo halen vanuit het ziekenhuis. En officiele klacht indienen op de poli over gang van zaken. En de nul uitleg over gebruik thuischemo. Zelfs thuiszorg snapt er geen ruk van meer.
Ik maak me flinke zorgen of de kuren wel het gewenste effect hebben na alle haken en ogen die we deze week tegen gekomen zijn.
Net nog even met Iris gepraat bij het naar bed brengen. Ze is ineens erg aanhankelijk, en knuffelt me en zegt dat ze van me houdt. Daar geniet ik erg van.
Wel was ze verdrietig net: ik wil niet meer ziek zijn, het duurt zo lang. Ik wil geen medicijnen meer. Enz enz. Gerust proberen te stellen. Knuffel gegeven, kusje. Even bij haar liggen, en toen naar benenden gegaan. Nu is het stil.
Ik ga zo lekker even in bad, boekje erbij, en een paracetamol nemen. En daarna in bed wat zappen en slapen. Morgen nieuwe dag.
Xje Zoy
.........Schade is koots en voorhoofdholte pijn, en boe snot en moe moe en nog eens moe.
Morgen maar kuurtje scoren. Mijn afweer is echt keer nul en ik eet en slik me toch een boel gezondheidstroep.
Helaas het mag niet baten
Tegen stress valt niet op te gezondheidsfreaken helaas
Met die chemo is het min of meer goed gekomen. Laat op de avond, tegen 11 uur, kregen we van de officiele apotheker van het umcg groen ligt, om deze kuur, toch tot maandag door te mogen geven,
en dan voor maandag nieuwe spuitjes op te halen. Ergens voelt het niet goed, maar alles beter dan weer naar het ziekenhuis verkassen.
Thuiszorg was er heel laat nog om het toe te dienen en Iris had mazzel, want kon zodoende lekker haat voetbal werdstrijd uit kijken :-)
De rest van het weekend niets gedaan. Roos is strontvervelend. Die heeft echt last van deze kwestie. M en ik hebben lang beraad en moeten echt terug gaan opvoeden.
Als in, duidelijk, streng, conceqwent, en regels. Veel regels. 1 keer waarschuwen, 2-de keer sanctie. En geen: als je niet dit, dan dat, en vervolgens niets doen.
Dat verward haar én ons. Geen extraatjes, geen onregelmatigheden, maar alles volgens duidelijke regelmaat. Dat zal zwaar worden, want ons leven is één grote chaotische warboel op het moment.
Maar het moet! Roos kan hier totaal niet mee omgaan, en is echt losgeslagen thuis. Boos, drammen, huilen, aandacht claimen, brutaal, jengelig. Niet bepaald gezellig dus.
Myrdin krijgt volgens ons de waterpokken. Zijn we heel blij mee, not. Het heerste al op de creche, en nu heeft ie koorts, is huilerig, wil niet eten en heeft een paar vlekjes. We zijn er niet uit, of het muggenbluten of pokken zijn.
Morgen meteen maar met de oncoloog overleggen, want Iris kan met haar chemo geen gordelroos gebruiken, dat zal accuut een opname in quarantaine betekenen.
Affijn, Iris was ondanks alles het beste geluimd dit weekend. Gisteren even naar het winkelcentrum met mij ( wel met auto afgezet, maar toch) We zijn een vaderdagskadootje wezen kopen. Ze vond het erg vermoeiend, maar het lukte toch.
Daarna bij mijn vriendinnetje geweest, die daar tegenover woont, die donderdag met een keizersnede haar eerste kindje krijgt. Dus die wilde we nog wel eventjes met dikke buik zien voor het te laat is.
Daar heeft ze heerlijk lui op de bank gehangen, een puzzelboekje gemaakt en tv gekeken ( ze hebben een enorme flatscreen aan de muur hangen dus dat was wel eventjes super de luxe)
En ik vond het fijn eventjes eruit te zijn. Kletsen met vriendin over baby dingetjes...
Vandaag was vaderdag. Ondanks mijn koorts, er vroeg uit, en met de kinderen een ontbijtje gefreubelt. Kadootjes erbij.
M mocht lekker uitslapen natuurlijk. Broodjes uit de oven, eitjes gekookt, kopje koffie, verse jus, zag er heel gezellig uit allemaal.
Toen M met veel kabaal door de kids uit bed getrommeld en lekker eten en kadootjes uitpakken. Was leuk. Tot thuiszorg kwam voor de medicatie.
Iris wilde niet meewerken. En het duurde 3 kwartier voor het op was. Ja, ze heeft vooral zichzelf er steeds mee....
Daarna ben ik naar bed gegaan, ik kón niet meer. Stond te tollen op mijn benen. Viel direct als een blok in slaap.
Toen samen lunchen, en kwam mijn andere vriendin even langs. Was gezellig, maar ik was te ziek om op te staan van de bank, dus was een kort bezoekje. Voelde me schuldig, maar gelukkig begrijpt mijn vriendin dat wel.
Ze kwam bolletjes wol voor Iris brengen, die er een nieuwe hobbie bij heeft: breien :-)
De kinderen hebben in de tuin aardbeien en besjes geplukt en daar zelf jam van gemaakt. En M kreeg zelfgemaakte jam op zijn koekjes bij de koffie. Was leuk. En lief. En lekker.
Iris heeft verder nog veel gelezen ( hele boek van Ronja de Roversdochter uitgelezen, ze vond het een schitterend boek en jammer dat ie uit was)
Ze leest ontzettend veel. En grote dikke pillen nog ook. Soms wel 1 heel boek per dag dus. Zoals vandaag.
Morgen kijken of ze eventjes uurtje naar school kan. Ze ziet wel weer heel erg wit. Dus zal best kunnen dat ze weer een transfusie nodig heeft. Gelukkig is ze nog niet misselijk van deze blok nieuwe kuren. Dat valt me alles mee.
Wel vallen haar haren weer veel sneller uit. Maar goed, dat wisten we, het is niet voor niets al kort geknipt natuurlijk.
Morgen dus die nieuwe chemo halen vanuit het ziekenhuis. En officiele klacht indienen op de poli over gang van zaken. En de nul uitleg over gebruik thuischemo. Zelfs thuiszorg snapt er geen ruk van meer.
Ik maak me flinke zorgen of de kuren wel het gewenste effect hebben na alle haken en ogen die we deze week tegen gekomen zijn.
Net nog even met Iris gepraat bij het naar bed brengen. Ze is ineens erg aanhankelijk, en knuffelt me en zegt dat ze van me houdt. Daar geniet ik erg van.
Wel was ze verdrietig net: ik wil niet meer ziek zijn, het duurt zo lang. Ik wil geen medicijnen meer. Enz enz. Gerust proberen te stellen. Knuffel gegeven, kusje. Even bij haar liggen, en toen naar benenden gegaan. Nu is het stil.
Ik ga zo lekker even in bad, boekje erbij, en een paracetamol nemen. En daarna in bed wat zappen en slapen. Morgen nieuwe dag.
Xje Zoy
zondag 17 juni 2007 om 22:33
Beterschap voor jou en Myrdin!:R
Ik hoop dat het geen waterpokken zijn.
Vervelend dat Roos zo in de contramine is, ik wens jullie veel succes met consequent zijn want in deze situatie lijkt het mij bijna niet te doen.
Het zou fijn zijn als Iris morgen nog even naar school kan, lief ook dat die meiden uit haar klas zo meeleven zo lief zijn.
Sterkte maar weer en als Iris wil dan komen we!
xxx
Ik hoop dat het geen waterpokken zijn.
Vervelend dat Roos zo in de contramine is, ik wens jullie veel succes met consequent zijn want in deze situatie lijkt het mij bijna niet te doen.
Het zou fijn zijn als Iris morgen nog even naar school kan, lief ook dat die meiden uit haar klas zo meeleven zo lief zijn.
Sterkte maar weer en als Iris wil dan komen we!
xxx
zondag 17 juni 2007 om 22:50
Hai Zoy
wat vervelend dat jij ook zo ziek bent nu, was te verwachten natuurlijk, maar toch. Zie het nou niet direct te somber in over de kuur van deze week.
*;
Leest Iris ook Thea Beckman? Ik ken Ronja niet, het boek tenminste, maar Thea Beckman vond (vind!) ik altijd geweldig!
Sterkte de komende dagen!
Bel me als je iets nodig bent!!!!!!!!!
wat vervelend dat jij ook zo ziek bent nu, was te verwachten natuurlijk, maar toch. Zie het nou niet direct te somber in over de kuur van deze week.
*;
Leest Iris ook Thea Beckman? Ik ken Ronja niet, het boek tenminste, maar Thea Beckman vond (vind!) ik altijd geweldig!
Sterkte de komende dagen!
Bel me als je iets nodig bent!!!!!!!!!
Later is nu
zondag 17 juni 2007 om 23:00
Hoi Zoyla,
Beterschap meis, het heerst helaas, ben vandaag zelf ook de hele dag rillerig net wat jij ook zegt, ook last van voorhoofdsholtes.. hoofdpijn, suf, kortom bah maar je kunt het er gewoon niet bij gebruiken, maar ja ook mama´s hebben zo hun reserves en als ik lees hoe hektisch jouw leven momenteel is dan kan ik me wel voorstellen dat je lichaam protesteert. Ik vind het zo sneu wat Iris nu aangeeft, dat ze niet meer ziek wil zijn. Zo´n kind kan toch helemaal niet bevatten hoe lang zoiets gaat duren, die willen na een tijdje weer gewoon spelen en naar school etc. Voor haar duurt dit gewoon echt al veel te lang ... Is er enige hoop dat ze op een gegeven moment wel weer dingen op kan pakken zoals wat langer naar school of andere dingen doen, of blijft het echt de komende 2 jaar zoals het nu is? Ik vind het zo sneu voor haar ....
Gelukkig dat het met de chemo toch nog redelijk goedgekomen is. En hopelijk kunnen ze jullie wat meer zekerheid geven dat jullie goed bezig zijn en dat het goed gaat zoals het nu gaat met de medicatie! je wodt hier toch enorm onzeker van anders?
Welke boeken leest ze erg graag, ik zou haar graag voor de zomervakantie een boek willen sturen, maar anders wil ik ook wel een bon sturen waar ze zelf een boek voor kan uitzoeken?
Wat ontzettend leuk dat ze aan het breien is geslagen, het is toch een leuk tijdverdrijf. Ik was vroeger ook vaak ziek en dan ook vaak een week of 2 achter elkaar thuis en ging dan van alles verzinnen om te doen, zelf spelletjes verzinnen, toen ik wat ouder was ook breien (alleen sjaals recht toe recht aan he). Het is niet te vergelijken met Iris, maar dat je dan toch creatief wordt om dingen te verzinnen om te doen kan ik me wel iets bij voorstellen want anders zijn de dagen thuis toch wel erg lang.
Beterschap voor jou en Myrdin en sterkte met Roos .. heb zelf ook een dochter van jouw leeftijd en het is een moeilijke leeftijd. Ze zijn nog te klein om het allemaal echt te beseffen en te groot om ook weer niets te merken en dan kunnen ze toch behoorlijk recalcitrant gedrag vertonen zodra er geen duidelijke structuur meer is en ze wil toch ook haar aandacht ... helaas wordt het dan alleen zo gauw negatief he. Succes met het opvoeden tussen alle hektiek door!
Risotje
Beterschap meis, het heerst helaas, ben vandaag zelf ook de hele dag rillerig net wat jij ook zegt, ook last van voorhoofdsholtes.. hoofdpijn, suf, kortom bah maar je kunt het er gewoon niet bij gebruiken, maar ja ook mama´s hebben zo hun reserves en als ik lees hoe hektisch jouw leven momenteel is dan kan ik me wel voorstellen dat je lichaam protesteert. Ik vind het zo sneu wat Iris nu aangeeft, dat ze niet meer ziek wil zijn. Zo´n kind kan toch helemaal niet bevatten hoe lang zoiets gaat duren, die willen na een tijdje weer gewoon spelen en naar school etc. Voor haar duurt dit gewoon echt al veel te lang ... Is er enige hoop dat ze op een gegeven moment wel weer dingen op kan pakken zoals wat langer naar school of andere dingen doen, of blijft het echt de komende 2 jaar zoals het nu is? Ik vind het zo sneu voor haar ....
Gelukkig dat het met de chemo toch nog redelijk goedgekomen is. En hopelijk kunnen ze jullie wat meer zekerheid geven dat jullie goed bezig zijn en dat het goed gaat zoals het nu gaat met de medicatie! je wodt hier toch enorm onzeker van anders?
Welke boeken leest ze erg graag, ik zou haar graag voor de zomervakantie een boek willen sturen, maar anders wil ik ook wel een bon sturen waar ze zelf een boek voor kan uitzoeken?
Wat ontzettend leuk dat ze aan het breien is geslagen, het is toch een leuk tijdverdrijf. Ik was vroeger ook vaak ziek en dan ook vaak een week of 2 achter elkaar thuis en ging dan van alles verzinnen om te doen, zelf spelletjes verzinnen, toen ik wat ouder was ook breien (alleen sjaals recht toe recht aan he). Het is niet te vergelijken met Iris, maar dat je dan toch creatief wordt om dingen te verzinnen om te doen kan ik me wel iets bij voorstellen want anders zijn de dagen thuis toch wel erg lang.
Beterschap voor jou en Myrdin en sterkte met Roos .. heb zelf ook een dochter van jouw leeftijd en het is een moeilijke leeftijd. Ze zijn nog te klein om het allemaal echt te beseffen en te groot om ook weer niets te merken en dan kunnen ze toch behoorlijk recalcitrant gedrag vertonen zodra er geen duidelijke structuur meer is en ze wil toch ook haar aandacht ... helaas wordt het dan alleen zo gauw negatief he. Succes met het opvoeden tussen alle hektiek door!
Risotje
maandag 18 juni 2007 om 07:25
Later meer....
Mijn dag eindigde iets over 2 vannacht, en ruim vóór vieren werden we wakker gegild. Einde oefening dus :(
Nu zijn we allemaal serieus al uren gewassen en gestreken, en zitten we onze tijd uit te zitten, tot iig Rosa naar school mag, en Myrdin weer naar bed kan.
Ik ben helemaal verrot. Letterlijk, figuurlijk, linksom en rechtsom ;(
Mijn dag eindigde iets over 2 vannacht, en ruim vóór vieren werden we wakker gegild. Einde oefening dus :(
Nu zijn we allemaal serieus al uren gewassen en gestreken, en zitten we onze tijd uit te zitten, tot iig Rosa naar school mag, en Myrdin weer naar bed kan.
Ik ben helemaal verrot. Letterlijk, figuurlijk, linksom en rechtsom ;(
maandag 18 juni 2007 om 10:22
Zo! Voordeel van vroeg wakker zijn is: alle admin en huishoudelijke klusjes zijn al klaar. Nadeel van vroeg wakker zijn is: alle admin en huishoudelijke klusjes zijn al klaar :P
Ja en dan?
Monster 1 ligt op bed ( hij wel! :P )
Monster 2 zit op school ( zij wel :P )
En Iris is ook waarempel eventjes haar witte snoet aan het laten zien op school.
Zit ik dan :o
Morgen moet Iris weer een lumbaal puntie, beenmerg punctie en MTX inspuiting in haar hersenvocht. En daarna met de ambulance naar huis. Vindt ze natuurlijk schitterend :D Helemaal voor het eerst in een echte ziekenwagen. Ja, dat overkomt de meeste niet bepaald dagelijks, wel?
Mama mag natuurlijk mee. Vindt mama ook wel spannend ;)
Morgen dus lange lange lange dag.
Net naar de apotheek geweest. Container spuiten inleveren. Nieuwe gehaald. Bult aan medicatie mee ( die mevr die zou wel gedacht hebben, wat is er daar in Godsnaam loos, ik ken haar nml nog een beetje van de opvang, kids gingen samen naar de creche en nso ooit, vandaar)
Man werkt thuis. Die is ook helemaal geradbraakt. Arme hij *;
Hij gaat van de week maar weer met baas om de tafel. Hij trekt het echt nog niet. Is helemaal de kluts kwijt. Is oververmoeid. En kan zijn koppie er op zijn werk maar niet bijhouden. In overleg zijn we samen tot de conclusie gekomen dat het ook gewoon gekkenwerk is. Dat hij nogmaals met bedrijfsarts om de tafel moet, om dan in Godsnaam maar op therapeutische basis 50% aan het werk te gaan. Want zijn zorgverlof uren zijn ook al bijna op. En om nou zijn vakantie dagen aan te gaan spreken terwijl hij in feite gewoon ziek is, dat is natuurlijk gekkenwerk ( want ziek is ie onderhand - overspannen, oververmoeid, burnout....opgefikt en uitgekakt door de afgelopen weken. Dat nekt je en dat sloopt je. Zeker als je er ook nog eens naast werkt. En een erg verantwoordelijke baan hebt. En 3 kinderen die allemaal behoorlijk veel aandacht vragen, die nachtbraken. En waarvan er 1 zodanig veel aandacht vraagt, dat het een fulltime baan ernaast is. Dan heb ik het nog niet over de administratie, de stress die dat met zich mee brengt, het huishouden, het opvoeden, de ziekenhuisbezoekjes, de vreemden 3 maal daags voor dag en douw voor je snufferd, ga d'r maar aanstaan. Dat houdt niemand vol....
Maar ja. M is geen klager. M is een verantwoordelijke medewerker. M is nooit ziek. En M voelt zich knap lullig over de situatie. Gelukkig ziet M ook in, dat het zo gewoon niet gaat. Een paar uurtjes, ja dat gaat nog net. In slakkentempo dan wel. Maar een hele dag, een hele week lang? Dat lukt gewoon niet. Hij gaat fouten maken, wordt traag, en doorziet de dingen lang zo nauwkeurig niet meer als ie voorheen deed. En ik zie hem met de dag ouder en magerder worden. En dat doet me verdriet. Je moet wel het koppie en het lijf erbij houden. Het gezin heeft ons beiden nodig. Heelhuids. gezond, en uitgeslapen. Want we rennen hier iedere dag ongetraind de maraton, dat moet je niet willen combineren met fulltime bezigheden buitenshuis. Althans niet in dit stadium. Wellicht dat het leven er over een paar weken/maanden, weer heel anders uitziet, maar vooralsnog is het overleven en keihard rennen, elke dag, en elke nacht, 24 uur per etmaal....
Maar goed, deze morgen is het ineens zomaar stil...en dat is me toch een partij raar....ik weet wel dat het circus zo weer gaat starten hoor. Dat Iris zo belt of we haar komen halen ( ik zit erop te wachten).
Dat Myrdin zo wakker wordt, en mijn aandacht volledig opeist ( kiezen komen door, en hij heeft oorpijn en koorts, en vlekjes die ik niet plaatsen kan) We moeten dalijk naar de ziekenhuis apotheek voor de orale 6mp ( thuischemo) en daarna komt thuiszorg weer, etc etc.
Genieten van dat uurtje stilte? Nee, dat kan ik niet. Ik zit echt te wachten tot bijv. de telefoon gaat ( is al tig keer gegaan trouwens, de taxicentrale, de apotheek, de verpleegkundige, iemand van thuiszorg, enz enz) Dus echt stil is het natuurlijk niet. Maar het is al een wonder dat ik mijn koffie warm heb kunnen drinken en alleen naar de wc heb kunnen gaan zonder jengelende kids die op de deur bonken etc etc. Wel neem ik altijd de telefoon mee de wc in. Zelfs als ik snel snel me douche, gaat de telefoon mee. Ik bedoel, je weet immers maar nooit....
Kijk, zei ik toch: foon
Doeg X
Ja en dan?
Monster 1 ligt op bed ( hij wel! :P )
Monster 2 zit op school ( zij wel :P )
En Iris is ook waarempel eventjes haar witte snoet aan het laten zien op school.
Zit ik dan :o
Morgen moet Iris weer een lumbaal puntie, beenmerg punctie en MTX inspuiting in haar hersenvocht. En daarna met de ambulance naar huis. Vindt ze natuurlijk schitterend :D Helemaal voor het eerst in een echte ziekenwagen. Ja, dat overkomt de meeste niet bepaald dagelijks, wel?
Mama mag natuurlijk mee. Vindt mama ook wel spannend ;)
Morgen dus lange lange lange dag.
Net naar de apotheek geweest. Container spuiten inleveren. Nieuwe gehaald. Bult aan medicatie mee ( die mevr die zou wel gedacht hebben, wat is er daar in Godsnaam loos, ik ken haar nml nog een beetje van de opvang, kids gingen samen naar de creche en nso ooit, vandaar)
Man werkt thuis. Die is ook helemaal geradbraakt. Arme hij *;
Hij gaat van de week maar weer met baas om de tafel. Hij trekt het echt nog niet. Is helemaal de kluts kwijt. Is oververmoeid. En kan zijn koppie er op zijn werk maar niet bijhouden. In overleg zijn we samen tot de conclusie gekomen dat het ook gewoon gekkenwerk is. Dat hij nogmaals met bedrijfsarts om de tafel moet, om dan in Godsnaam maar op therapeutische basis 50% aan het werk te gaan. Want zijn zorgverlof uren zijn ook al bijna op. En om nou zijn vakantie dagen aan te gaan spreken terwijl hij in feite gewoon ziek is, dat is natuurlijk gekkenwerk ( want ziek is ie onderhand - overspannen, oververmoeid, burnout....opgefikt en uitgekakt door de afgelopen weken. Dat nekt je en dat sloopt je. Zeker als je er ook nog eens naast werkt. En een erg verantwoordelijke baan hebt. En 3 kinderen die allemaal behoorlijk veel aandacht vragen, die nachtbraken. En waarvan er 1 zodanig veel aandacht vraagt, dat het een fulltime baan ernaast is. Dan heb ik het nog niet over de administratie, de stress die dat met zich mee brengt, het huishouden, het opvoeden, de ziekenhuisbezoekjes, de vreemden 3 maal daags voor dag en douw voor je snufferd, ga d'r maar aanstaan. Dat houdt niemand vol....
Maar ja. M is geen klager. M is een verantwoordelijke medewerker. M is nooit ziek. En M voelt zich knap lullig over de situatie. Gelukkig ziet M ook in, dat het zo gewoon niet gaat. Een paar uurtjes, ja dat gaat nog net. In slakkentempo dan wel. Maar een hele dag, een hele week lang? Dat lukt gewoon niet. Hij gaat fouten maken, wordt traag, en doorziet de dingen lang zo nauwkeurig niet meer als ie voorheen deed. En ik zie hem met de dag ouder en magerder worden. En dat doet me verdriet. Je moet wel het koppie en het lijf erbij houden. Het gezin heeft ons beiden nodig. Heelhuids. gezond, en uitgeslapen. Want we rennen hier iedere dag ongetraind de maraton, dat moet je niet willen combineren met fulltime bezigheden buitenshuis. Althans niet in dit stadium. Wellicht dat het leven er over een paar weken/maanden, weer heel anders uitziet, maar vooralsnog is het overleven en keihard rennen, elke dag, en elke nacht, 24 uur per etmaal....
Maar goed, deze morgen is het ineens zomaar stil...en dat is me toch een partij raar....ik weet wel dat het circus zo weer gaat starten hoor. Dat Iris zo belt of we haar komen halen ( ik zit erop te wachten).
Dat Myrdin zo wakker wordt, en mijn aandacht volledig opeist ( kiezen komen door, en hij heeft oorpijn en koorts, en vlekjes die ik niet plaatsen kan) We moeten dalijk naar de ziekenhuis apotheek voor de orale 6mp ( thuischemo) en daarna komt thuiszorg weer, etc etc.
Genieten van dat uurtje stilte? Nee, dat kan ik niet. Ik zit echt te wachten tot bijv. de telefoon gaat ( is al tig keer gegaan trouwens, de taxicentrale, de apotheek, de verpleegkundige, iemand van thuiszorg, enz enz) Dus echt stil is het natuurlijk niet. Maar het is al een wonder dat ik mijn koffie warm heb kunnen drinken en alleen naar de wc heb kunnen gaan zonder jengelende kids die op de deur bonken etc etc. Wel neem ik altijd de telefoon mee de wc in. Zelfs als ik snel snel me douche, gaat de telefoon mee. Ik bedoel, je weet immers maar nooit....
Kijk, zei ik toch: foon
Doeg X
maandag 18 juni 2007 om 11:12
maandag 18 juni 2007 om 12:34
Hoi Zoyla.
Gelukkig dat het toch nog min of meer goed kwam met de chemo, maar ik denk dat het ook heel goed is dat je een officiele klacht in gaat dienen want hoe jullie behandeld zijn is natuurlijk belachelijk!
Goed dat je man nu inziet dat hij het fulltime werken niet vol kan houden. Want zoals jij het beschrijft, dat is inderdaad geen doen.
Sterkte met het opvoeden van Rosa, zoals Risotje al beschrijft lijkt me dat in deze omstandigheden nogal moeilijk.
Beterschap voor jou en Myrdin, of eigenlijk voor jullie allemaal! *; Ik heb nog steeds diep respect voor hoe je met alles om gaat, hoe je met Iris praat.
Gelukkig dat het toch nog min of meer goed kwam met de chemo, maar ik denk dat het ook heel goed is dat je een officiele klacht in gaat dienen want hoe jullie behandeld zijn is natuurlijk belachelijk!
Goed dat je man nu inziet dat hij het fulltime werken niet vol kan houden. Want zoals jij het beschrijft, dat is inderdaad geen doen.
Sterkte met het opvoeden van Rosa, zoals Risotje al beschrijft lijkt me dat in deze omstandigheden nogal moeilijk.
Beterschap voor jou en Myrdin, of eigenlijk voor jullie allemaal! *; Ik heb nog steeds diep respect voor hoe je met alles om gaat, hoe je met Iris praat.
maandag 18 juni 2007 om 15:06
Ha, ha, ha Zoyla, ik geniet altijd zo van hoe jij je stukjes schrijft. Er zit ontzettend veel dynamiek in. Je ziet iedereen rennen en vliegen in je huis en er weer uit. Je voelt de hectiek en de vermoeidheid en dan opeens een uurtje stilte....HELP...daar kan je dan helemaal niet meer van genieten. En dat is ook helemaal niet gek. Als je al zolang in de vijfde versnelling doordendert, kan je niet opeens terugschakelen, dan valt de motor stil.
Ik hoop maar dat Myrdin geen waterpokken heeft. Dat is erg funest op de poli. Volgens mij moet Iris dan aan de andere kant van de poli behandeld worden (de besmette kant). Het is zo gevaarlijk voor kinderen zonder afweer!
Het was trouwens dat middel dat jij noemt, M16, wat bij dat meisje in de VAP was gespoten terwijl het oraal gegeven moest worden. Een middel kennelijk waar ze toch slordig mee omspringen op de poli. Levensgevaarlijk!
Ik ben inmiddels druk de afweging aan het maken over mijn werk. Tot nu toe had ik betaald verlof (ben nog maar net in dienst bij deze werkgever en heb nog geen minuut voor ze gewerkt). Nu moet ik kiezen: onbetaald verlof tot oktober of ontslag en WW aanvragen. Ik zie op tegen de rompslomp van een uitkering, maar het geeft me wel wat meer financiele armslag dan onbetaald verlof. Aan de andere kant is het een super geweldige werkgever, die je ook weer niet zo snel laat schieten. Lastig hoor dat je dit soort dingen er ook nog bij krijgt.
Ik hoop voor M. dat hij iets kan regelen met de arboarts. Het zou verschrikkelijk zijn voor het gezin als hij ook nog eens onderuit zou gaan. Mijn man gaat vanaf volgende maand parttime werken. Die kan dat gelukkig zelf beslissen (eigen baas). Volgende maand starten bij ons de zware kuren en dat moeten we echt samen trekken.
Ik heb hier ook zomaar een paar uur voor mezelf. Dochterlief naar de creche en Vincent onder zeil. Ik heb al staan strijken en ga nu maar alvast koken voor vanavond. Stil zitten met een boek op de bank kan ik nu ook niet.
Heel veel sterkte morgen! Wat moet ze die puncties vaak zeg! Het was toch vorige week dat ze die ook moest? Tjonge, heftig hoor! Hopelijk gaat het allemaal goed. Ook met het vervoer terug naar huis (spannend!).
Liefs, Clairy
Ik hoop maar dat Myrdin geen waterpokken heeft. Dat is erg funest op de poli. Volgens mij moet Iris dan aan de andere kant van de poli behandeld worden (de besmette kant). Het is zo gevaarlijk voor kinderen zonder afweer!
Het was trouwens dat middel dat jij noemt, M16, wat bij dat meisje in de VAP was gespoten terwijl het oraal gegeven moest worden. Een middel kennelijk waar ze toch slordig mee omspringen op de poli. Levensgevaarlijk!
Ik ben inmiddels druk de afweging aan het maken over mijn werk. Tot nu toe had ik betaald verlof (ben nog maar net in dienst bij deze werkgever en heb nog geen minuut voor ze gewerkt). Nu moet ik kiezen: onbetaald verlof tot oktober of ontslag en WW aanvragen. Ik zie op tegen de rompslomp van een uitkering, maar het geeft me wel wat meer financiele armslag dan onbetaald verlof. Aan de andere kant is het een super geweldige werkgever, die je ook weer niet zo snel laat schieten. Lastig hoor dat je dit soort dingen er ook nog bij krijgt.
Ik hoop voor M. dat hij iets kan regelen met de arboarts. Het zou verschrikkelijk zijn voor het gezin als hij ook nog eens onderuit zou gaan. Mijn man gaat vanaf volgende maand parttime werken. Die kan dat gelukkig zelf beslissen (eigen baas). Volgende maand starten bij ons de zware kuren en dat moeten we echt samen trekken.
Ik heb hier ook zomaar een paar uur voor mezelf. Dochterlief naar de creche en Vincent onder zeil. Ik heb al staan strijken en ga nu maar alvast koken voor vanavond. Stil zitten met een boek op de bank kan ik nu ook niet.
Heel veel sterkte morgen! Wat moet ze die puncties vaak zeg! Het was toch vorige week dat ze die ook moest? Tjonge, heftig hoor! Hopelijk gaat het allemaal goed. Ook met het vervoer terug naar huis (spannend!).
Liefs, Clairy
maandag 18 juni 2007 om 17:19
Hai lieve meiden,
Ja, de puncties moeten idd heel vaak. Geloof zo wekelijks.
Omdat er chemo in het hersenvocht gespoten moet worden, ivm eventuele uitbreiding in het centraal zenuwstelsel.
Sommige kinderen hebben dit van te voren al. Iris gelukkig niet. Maar om te voorkomen dat het wel gaat gebeuren, geven ze eens in de zoveel dagen toch preventief een stoot medicijnen via de rug in het hersenvocht...
Dus jullie krijgen dalijk ook weer een stuk zware kuren te verstouwen, wat rot voor jullie. Wel nodig, dat kanje dan wel beredeneren, maar toch afschuwelijk....
Lastig he, een ziek kind en werk?
Het is voor heel veel mensen met een kind met kanker een gevecht. Want wat moet je?
Je voelt je verscheurd, je wil thuis zijn, je gezin helpen. Maar tegelijk heb je zelf ook een verantwoordelijkheid elders...
Moeilijk moeilijk. Ik weet iig dat M er alles aan doet, om zo goed en zo kwaad er te zíjn op zijn werk. Maar dat is makkelijker gezegt dan gedaan natuurlijk.
Zeker als je zoals jouw man, nog eigen baas bent ook. Geen opdrachten, geen inkomen. Of je moet je van te voren goed verzekerd hebben, maar veel eigen bazen doen dat toch niet, ivm de kosten...
Jouw afweging is ook afschuwelijk. Wel werken, niet werken, ww, geen ww...Pff...ik herken het. Ik hou het uwv ook al weken aan het lijntje. Maar wat moet je?
Dreamer, ik zit afwisselend boven en beneden, boven voor de punctie als ik het goed heb, op het odbc geloof ik. En de rest van de tijd op de poli oncologie. Beneden dus. Kijk maar even. Als Iris bij is, of kuurt, ligt ze in een bed op de dagbehandeling, ff het hoekje om op de poli. Volgt zich vanzelf wel.
Anders maar even naar ons vragen. Komt het wel goed. Ik wil natuurlijk wel eerste keuze he, in het leesvoer, nieuwe aanwas is altijd erg gewild haha. En ik zit daar nog lang, dus kom maar op!
Doe maar vroeg zal ik zo zeggen :-)
Het was een rare dag. Broertje met zijn vriendin waren hier. Heel gezellig hoor, maar ook druk. Schoolvriendinnetje met haar moeder kwamen tegelijkertijd op visite. En omdat het regende als het goot, bleven die aardig lang plakken. Geen punt, gezellig zelfs, maar wel druk.
Myrdin die niet wilde slapen en over zijn dooie punt heen was. Rosa die haar draai niet kon vinden.
En het huis ziet er niet uit. Of er een bom ontploft is. Mag zo als het spul op 1 oor ligt nog fijn gaan huishouwen voor de tigste keer. Waarom doe ik het uberhoupt? Wat een takke en ondankbaar *%&^%$^# werk is dat ook. Het is letterlijk dwijlen met de kraan open hier in dit huishouden.
Iris is moe. En spier en spier wit. Zilveren lippen. Met een beetje pech wordt dat morgen ook weer een bloedtransfusie. Nou ja, kan er ook nog wel bij. We zitten er toch...
En Iris knapt er wel van op. Alhoewel dat ook steeds korter duurt. De voordelen van die transfusies. Want de chemo breekt haar bloedcellen af waar je bij staat. Dus ook dat is dwijlen met de kraan open
Vanmorgen Iris even uurtje naar school geweest. Daarna even op bed gedoezelt. En zit nu al de halve dag met de neus in de boeken. Alleen op de wereld is het ditmaal.
Lekker ding :-)
Ik ga snel het eten afmaken en dan komt thuiszorg weer voor de medicatie ( die M nu aan het afhalen is in het UMCG) en daarna het spul retteketet naar bed!
( Kijk er nu al naar uit, erg he?)
X Zoy ( extra X voor Monser en Clairy)
Ja, de puncties moeten idd heel vaak. Geloof zo wekelijks.
Omdat er chemo in het hersenvocht gespoten moet worden, ivm eventuele uitbreiding in het centraal zenuwstelsel.
Sommige kinderen hebben dit van te voren al. Iris gelukkig niet. Maar om te voorkomen dat het wel gaat gebeuren, geven ze eens in de zoveel dagen toch preventief een stoot medicijnen via de rug in het hersenvocht...
Dus jullie krijgen dalijk ook weer een stuk zware kuren te verstouwen, wat rot voor jullie. Wel nodig, dat kanje dan wel beredeneren, maar toch afschuwelijk....
Lastig he, een ziek kind en werk?
Het is voor heel veel mensen met een kind met kanker een gevecht. Want wat moet je?
Je voelt je verscheurd, je wil thuis zijn, je gezin helpen. Maar tegelijk heb je zelf ook een verantwoordelijkheid elders...
Moeilijk moeilijk. Ik weet iig dat M er alles aan doet, om zo goed en zo kwaad er te zíjn op zijn werk. Maar dat is makkelijker gezegt dan gedaan natuurlijk.
Zeker als je zoals jouw man, nog eigen baas bent ook. Geen opdrachten, geen inkomen. Of je moet je van te voren goed verzekerd hebben, maar veel eigen bazen doen dat toch niet, ivm de kosten...
Jouw afweging is ook afschuwelijk. Wel werken, niet werken, ww, geen ww...Pff...ik herken het. Ik hou het uwv ook al weken aan het lijntje. Maar wat moet je?
Dreamer, ik zit afwisselend boven en beneden, boven voor de punctie als ik het goed heb, op het odbc geloof ik. En de rest van de tijd op de poli oncologie. Beneden dus. Kijk maar even. Als Iris bij is, of kuurt, ligt ze in een bed op de dagbehandeling, ff het hoekje om op de poli. Volgt zich vanzelf wel.
Anders maar even naar ons vragen. Komt het wel goed. Ik wil natuurlijk wel eerste keuze he, in het leesvoer, nieuwe aanwas is altijd erg gewild haha. En ik zit daar nog lang, dus kom maar op!
Doe maar vroeg zal ik zo zeggen :-)
Het was een rare dag. Broertje met zijn vriendin waren hier. Heel gezellig hoor, maar ook druk. Schoolvriendinnetje met haar moeder kwamen tegelijkertijd op visite. En omdat het regende als het goot, bleven die aardig lang plakken. Geen punt, gezellig zelfs, maar wel druk.
Myrdin die niet wilde slapen en over zijn dooie punt heen was. Rosa die haar draai niet kon vinden.
En het huis ziet er niet uit. Of er een bom ontploft is. Mag zo als het spul op 1 oor ligt nog fijn gaan huishouwen voor de tigste keer. Waarom doe ik het uberhoupt? Wat een takke en ondankbaar *%&^%$^# werk is dat ook. Het is letterlijk dwijlen met de kraan open hier in dit huishouden.
Iris is moe. En spier en spier wit. Zilveren lippen. Met een beetje pech wordt dat morgen ook weer een bloedtransfusie. Nou ja, kan er ook nog wel bij. We zitten er toch...
En Iris knapt er wel van op. Alhoewel dat ook steeds korter duurt. De voordelen van die transfusies. Want de chemo breekt haar bloedcellen af waar je bij staat. Dus ook dat is dwijlen met de kraan open
Vanmorgen Iris even uurtje naar school geweest. Daarna even op bed gedoezelt. En zit nu al de halve dag met de neus in de boeken. Alleen op de wereld is het ditmaal.
Lekker ding :-)
Ik ga snel het eten afmaken en dan komt thuiszorg weer voor de medicatie ( die M nu aan het afhalen is in het UMCG) en daarna het spul retteketet naar bed!
( Kijk er nu al naar uit, erg he?)
X Zoy ( extra X voor Monser en Clairy)
