Kinderen
alle pijlers
Iris zet door.
woensdag 30 mei 2007 om 22:23
Voor Zoyla, Iris, Zoyman, Roos en Myrdin...
[fgcolor=#9900cc]Adres voor kaartjes!
Iris
p/a Kiel 7
9733 EB Groningen
weblog: iris9.punt.nl[/fgcolor]
[fgcolor=#9900cc]Adres voor kaartjes!
Iris
p/a Kiel 7
9733 EB Groningen
weblog: iris9.punt.nl[/fgcolor]
Later is nu
dinsdag 12 juni 2007 om 20:37
Hallo,
Vandaag weer een dagje ziekenhuis erop zitten. Ik zal proberen niet te klagen over het wachten keer 100. Maar gewoon kort en bondig mijn verhaaltje doen :-)
We zitten momenteel in een heel nieuw blokje kuren. Dus vanmorgen een nieuw medicijn erbij ( chemo) cytosar. Werd er in een push ingespoten. ( eerst bloed prikken, bloedbeeld bepalen, ...wachten....dan vap aanprikken, doorspoelen, chemo erin in een push, dan weer doorspoelen....wachten....) En vanaf morgen doet het tt team van de thuiszorg dat 3 dagen achtereen thuis. En dan weer ziekenhuis, dan weer 3 dagen achtereen die push door de vap. En elke dag krijgt ze ook nog savonds 1 a 2 uur na het avondeten 6mp, ook een cytostatica ( chemo) dit gaat via een spuitje met slangetje. Het is spannend omdat het allemaal nieuw is.En we er nog geen regelmaat in hebben of weten wat het allemaal met Iris zelf doet. ( thuiszorg komt nu 2 maal per dag, voor medicatie, en dus vanaf morgen zelfs 3 maal per dag) Maar vooralsnog gaat het redelijk. Op een hb van 4 na vanmorgen. Dus ze heeft weer een bloedtransfusie gehad. Ik zag het vanmorgen al toen ze haar bed uitkwam. Helemaal grauw en grijs. Ze gaf haast licht zo wit was ze. En zilveren lippen. En idd een veel te laag hb ( ernstige bloedarmoede dus)
Meestal knappen ze van een transfusie binnen 24 uur heel erg op ( en was idd vorige keer bij Iris ook zo).
Iris is op de dagbehandeling in slaap gevallen en toen ze wakker werd en de zak bloed er half door was, had ze meteen al weer wat blosjes. En praatjes voor 10!
Nog wel veel hoofdpijnen en sterretjes en duizelig, maar moet vanaf morgen minder worden als het goed is. En daar vertrouwen we ook op!
Ze heeft nu nog maar een miezerig bosje haar. De thuiskapper komt deze week nog om haar kort te wieken.
Ze heeft nu ook een antibioticum voor haar blaas. Ze heeft er nogal last van door de cyclo ( is ook een kuur die ze vrijdag gehad heeft, en volgende week weer krijgt) Is een bekend bijverschijnsel.
Eten en drinken gaat beroerd. Ze heeft er echt geen zin meer in. En aandringen zorgt voor woede-aanvallen. Erg vervelend.
De fysio kwam vanmorgen nog langs. Héhé. En dat na 6 weken :-)
Ze heeft een lichte vorm van scoliose en 2 ongelijke benen. Haar rechter been is langer dan haar linker. Er worden nog foto's gemaakt om te kijken en te beslissen hoe en of wat.
Tot op heden nog niet echt misselijk van de nieuwe kuren, terwijl deze er wel erg om berucht zijn. Maar weet uit ervaring onderhand dat dat niets zegt, want na dat ze eenzelfde medicijn vaker gehad hebben, kan het misselijkzijn soms ineens toch doorzetten.
Natuurlijk bestond de dag weer voornamelijk uit wachten, vergeten worden, dingen navragen, dingen opvragen, gesprekken voeren, taxi gedoe, and so fort. Ach ja. De ene dag kan ik er gewoon ook beter tegen dan de andere. Het blijft alleen wel erg vervelend, dat wel. Vooral ook voor Iris. Die er vlak voor de transfusie echt zo doorheen zat. Huilen huilen huilen op de dagbehandeling. Om niets en om alles.
Jammer Clairy dat ik je niet gezien heb. Alles goed met jullie en met Vincent?
Gaan jullie ook eens een dagje tussen de kuren door wat doen of bijv naar Villa Pardoes met het gezin? Wij zitten eraan te denken dit in de herfstvakantie te gaan doen met het hele gezin. Even eruit. Als het goed is, is dan de uitslag van dit blokje bekend en hebben we ergens een weekje ziekenhuis-vrij :-) Hét moment om er even van tussen te gaan. Maar goed, we zien het wel. Iets plannen kan nu toch niet. Wie weet ziet de wereld er morgen al wel weer heel anders uit, wie zal het zeggen? Lange termijn denken is iets wat nu vooral tegen je werkt. En het heeft gewoon ook geen enkele zin. We laten het maar op ons afkomen.
Wat je wel leert in zo'n proces, is dat geluk in heel kleine dingen zit. En je dat ook echt zo moet beleven. Niet investeren in de verkeerde dingen, prioriteiten stellen. Geen energie verspillen en proberen per uur geluk te halen uit die kleine dingetjes.
Ik las ergens iets heel moois, en een waarheid als een koe:
'Gezonde kinderen hebben wel honderd wensen, zieke kinderen hebben er maar 1....'
Fijne avond en tot snel
X
Vandaag weer een dagje ziekenhuis erop zitten. Ik zal proberen niet te klagen over het wachten keer 100. Maar gewoon kort en bondig mijn verhaaltje doen :-)
We zitten momenteel in een heel nieuw blokje kuren. Dus vanmorgen een nieuw medicijn erbij ( chemo) cytosar. Werd er in een push ingespoten. ( eerst bloed prikken, bloedbeeld bepalen, ...wachten....dan vap aanprikken, doorspoelen, chemo erin in een push, dan weer doorspoelen....wachten....) En vanaf morgen doet het tt team van de thuiszorg dat 3 dagen achtereen thuis. En dan weer ziekenhuis, dan weer 3 dagen achtereen die push door de vap. En elke dag krijgt ze ook nog savonds 1 a 2 uur na het avondeten 6mp, ook een cytostatica ( chemo) dit gaat via een spuitje met slangetje. Het is spannend omdat het allemaal nieuw is.En we er nog geen regelmaat in hebben of weten wat het allemaal met Iris zelf doet. ( thuiszorg komt nu 2 maal per dag, voor medicatie, en dus vanaf morgen zelfs 3 maal per dag) Maar vooralsnog gaat het redelijk. Op een hb van 4 na vanmorgen. Dus ze heeft weer een bloedtransfusie gehad. Ik zag het vanmorgen al toen ze haar bed uitkwam. Helemaal grauw en grijs. Ze gaf haast licht zo wit was ze. En zilveren lippen. En idd een veel te laag hb ( ernstige bloedarmoede dus)
Meestal knappen ze van een transfusie binnen 24 uur heel erg op ( en was idd vorige keer bij Iris ook zo).
Iris is op de dagbehandeling in slaap gevallen en toen ze wakker werd en de zak bloed er half door was, had ze meteen al weer wat blosjes. En praatjes voor 10!
Nog wel veel hoofdpijnen en sterretjes en duizelig, maar moet vanaf morgen minder worden als het goed is. En daar vertrouwen we ook op!
Ze heeft nu nog maar een miezerig bosje haar. De thuiskapper komt deze week nog om haar kort te wieken.
Ze heeft nu ook een antibioticum voor haar blaas. Ze heeft er nogal last van door de cyclo ( is ook een kuur die ze vrijdag gehad heeft, en volgende week weer krijgt) Is een bekend bijverschijnsel.
Eten en drinken gaat beroerd. Ze heeft er echt geen zin meer in. En aandringen zorgt voor woede-aanvallen. Erg vervelend.
De fysio kwam vanmorgen nog langs. Héhé. En dat na 6 weken :-)
Ze heeft een lichte vorm van scoliose en 2 ongelijke benen. Haar rechter been is langer dan haar linker. Er worden nog foto's gemaakt om te kijken en te beslissen hoe en of wat.
Tot op heden nog niet echt misselijk van de nieuwe kuren, terwijl deze er wel erg om berucht zijn. Maar weet uit ervaring onderhand dat dat niets zegt, want na dat ze eenzelfde medicijn vaker gehad hebben, kan het misselijkzijn soms ineens toch doorzetten.
Natuurlijk bestond de dag weer voornamelijk uit wachten, vergeten worden, dingen navragen, dingen opvragen, gesprekken voeren, taxi gedoe, and so fort. Ach ja. De ene dag kan ik er gewoon ook beter tegen dan de andere. Het blijft alleen wel erg vervelend, dat wel. Vooral ook voor Iris. Die er vlak voor de transfusie echt zo doorheen zat. Huilen huilen huilen op de dagbehandeling. Om niets en om alles.
Jammer Clairy dat ik je niet gezien heb. Alles goed met jullie en met Vincent?
Gaan jullie ook eens een dagje tussen de kuren door wat doen of bijv naar Villa Pardoes met het gezin? Wij zitten eraan te denken dit in de herfstvakantie te gaan doen met het hele gezin. Even eruit. Als het goed is, is dan de uitslag van dit blokje bekend en hebben we ergens een weekje ziekenhuis-vrij :-) Hét moment om er even van tussen te gaan. Maar goed, we zien het wel. Iets plannen kan nu toch niet. Wie weet ziet de wereld er morgen al wel weer heel anders uit, wie zal het zeggen? Lange termijn denken is iets wat nu vooral tegen je werkt. En het heeft gewoon ook geen enkele zin. We laten het maar op ons afkomen.
Wat je wel leert in zo'n proces, is dat geluk in heel kleine dingen zit. En je dat ook echt zo moet beleven. Niet investeren in de verkeerde dingen, prioriteiten stellen. Geen energie verspillen en proberen per uur geluk te halen uit die kleine dingetjes.
Ik las ergens iets heel moois, en een waarheid als een koe:
'Gezonde kinderen hebben wel honderd wensen, zieke kinderen hebben er maar 1....'
Fijne avond en tot snel
X
woensdag 13 juni 2007 om 09:32
Hoi lieve Zoyla,
Wat zeg je dat mooi en wat is het waar! Geluk zit in hele kleine dingen. De kindjes in hun blote kont in het zwembadje op het gras, een, ondanks zijn ziekte, schaterlachend kind, met zijn allen knuffelen 's ochtends in bed.
Wij mogen vandaag weer voor een paar dagen gaan logeren in Hotel UMCG. Van woensdag tot zaterdag. Vincent krijgt weer een kuur. Ik vind dit steeds het moeilijkste moment van het hele gebeuren. Hij is nu namelijk weer heel goed, vrolijk, actief. En dan ruineer je dat weer in een paar dagen. Maar ja, je moet 'the big picture' blijven zien. Het is nodig en het is niet anders. Gelukkig komt mijn zus uit Zeeland vandaag. Heel fijn om even op een vertrouwde schouder te kunnen leunen op dit soort dagen.
Ik hoop op een paar mooie dagen thuis voor jullie. Heerlijk is dat he, lekker even in je eigen omgeving zijn.
Dikke kus voor jullie allemaal!
Clairy
Wat zeg je dat mooi en wat is het waar! Geluk zit in hele kleine dingen. De kindjes in hun blote kont in het zwembadje op het gras, een, ondanks zijn ziekte, schaterlachend kind, met zijn allen knuffelen 's ochtends in bed.
Wij mogen vandaag weer voor een paar dagen gaan logeren in Hotel UMCG. Van woensdag tot zaterdag. Vincent krijgt weer een kuur. Ik vind dit steeds het moeilijkste moment van het hele gebeuren. Hij is nu namelijk weer heel goed, vrolijk, actief. En dan ruineer je dat weer in een paar dagen. Maar ja, je moet 'the big picture' blijven zien. Het is nodig en het is niet anders. Gelukkig komt mijn zus uit Zeeland vandaag. Heel fijn om even op een vertrouwde schouder te kunnen leunen op dit soort dagen.
Ik hoop op een paar mooie dagen thuis voor jullie. Heerlijk is dat he, lekker even in je eigen omgeving zijn.
Dikke kus voor jullie allemaal!
Clairy
woensdag 13 juni 2007 om 09:48
Hoi Zoyla,
Pff die dagen in het ziekenhuis blijven zware rot dagen he... Met al dat wachten en zo... Ik hoop dat je, nu jullie even thuis mogen zijn, wat rust krijgen. Ondanks al die medicijnen, chemo, spuitjes enz enz.
Die uitspraak die kende ik ook ja, dat is inderdaad een hele mooie!
*; Hou vol! Jullie doen het nog steeds fantastisch met zijn allen!
Pff die dagen in het ziekenhuis blijven zware rot dagen he... Met al dat wachten en zo... Ik hoop dat je, nu jullie even thuis mogen zijn, wat rust krijgen. Ondanks al die medicijnen, chemo, spuitjes enz enz.
Die uitspraak die kende ik ook ja, dat is inderdaad een hele mooie!
*; Hou vol! Jullie doen het nog steeds fantastisch met zijn allen!
woensdag 13 juni 2007 om 17:05
Lieve Iris, Zoyla, Zoyman, Roos en Myrdin,
Even een mooi plaatje voor Iris!
Ik denk vaak aan jullie en kan alleen maar zeggen dat ik heel veel bewondering heb hoe jullie tegen deze kl*te ziekte vechten.
Zoy, jouw manier van schrijven vind ik zo puur, ik kan jouw pijn, frustratie, onmacht en kwaadheid gewoon voelen als ik je stukjes lees.
Heel veel liefs, Jellybean
woensdag 13 juni 2007 om 17:20
Wat vervelend zeg, dat het Iris zo zwaar valt momenteel. Hopelijk komt haar eetlust ondanks de nieuwe kuur snel een beetje terug zodat jullie in ieder geval een strijdpunt minder hebben. Fijn dat de transfusie in ieder geval gelijk wat reslutaat leek te hebben. Wel lekker dat jullie dan nu even een paar dagen niet naar het ziekenhuis hoeven.
Clairy, ook jullie veel sterkte de komende dagen. Lijkt me moeilijk om van tevoren al te weten dat je je ventje weer een stuk af gaat zien glijden terwijl hij net weer wat opgeknapt is. Het grote plaatje blijven zien zal dan niet altijd meevallen. Extra fijn lijkt me om je zus nu om je heen te hebben.
Voor jullie allebei in ieder geval een dikke *; vanaf hier.
Clairy, ook jullie veel sterkte de komende dagen. Lijkt me moeilijk om van tevoren al te weten dat je je ventje weer een stuk af gaat zien glijden terwijl hij net weer wat opgeknapt is. Het grote plaatje blijven zien zal dan niet altijd meevallen. Extra fijn lijkt me om je zus nu om je heen te hebben.
Voor jullie allebei in ieder geval een dikke *; vanaf hier.
woensdag 13 juni 2007 om 21:33
Hoi allemaal,
Eerst even voor Clairy:
Meid zit je weer hé? Het is wat. Wat vliegen die kuurvrije dagen dan om hé?
En dan ineens is het weer tijd voor een nieuwe kuur, een nieuwe opname. Bah!
Ik hoop oprecht dat jullie je er weer doorheen slaan en het met de kleine man goed gaat.
*;
Vandaag voor het eerst de chemo door de vap door de technische thuiszorg laten doen. Is een specialistisch kunstje. Dus dat mogen niet de huis-tuin-en keuken wijk verpleegkundigen doen.
Ze kwamen wat te laat, zal je altijd zien. Maar goed, heb zelf even gebeld, was wat gedoe om de tijd. Toen kwam uiteindelijk een wat oudere mevr. Ik had een man verwacht, was me ook verteld. Maar die zat nog in overleg. Die zou later komen. Wat bleek? Zij zou in zijn bijzijn hem voordoen hoe het moest, zodat hij het in het vervolg zelf kon. Vond ik wel een beetje eng. Dat zei ik ook. Ik dacht dat alleen ervaren specialisten dit kunstje mochten verrichten. Nou goed, hij is al jaren als verpleegkundige aan het werk, heeft allerlei aantekingen, maar dit was voor hem alweer poostje geleden, en omdat ie goed medisch onderlegd is, was dit een opfrissertje, zou wel los lopen.
Desalniettemin zat ik er met de neus bovenop. Desnoods zou ik het zelf moeten kunnen dacht ik. Dus goed opletten :D
Weer 3 hutkoffers aan materialen rijker ( lijkt nu helemaal op een apotheek/ziekenhuis hiero) met onderleggers, cytostatica containers, naalden, spuiten, heparine, pleisters, schorten, zout doorspoelwater, dopjes dit, dopjes dat, mondkapjes, handschoenen, desinfect, alcohol, en God mag weten wat nog meer voor troep. Affijn...
Mevr ging aan de slag hele toestand uitleggen en neerleggen. Wat een gedoe zeg. Je moet het maar doen. Moet heel nauwkeurig en hygienisch te werk bij gegaan worden.
Toen na ettelijke telefoontjes naar hoofdkantoor kwam dus die man erbij en begon ze na alles klaargelegd te hebben dus met de handeling. Ging nog niet zo soepeltjes. Beetje knoeien. Verkeerde dopje. Andere erop. Zout water erin, komt geen bloed omhoog, wat nu? Toch maar doorspoelen, chemo erin, en daarna moet de heparine, maar wat doet ze? Weer zout water. Oops zegt ze, ik kleur helemaal rood. Dit was niet de bedoeling....Duh :(
Nahjah, het schijnt verder niet echt erg te zijn, daarna kwam alsnog de heparine dus.
De chemo moet er in anderhalve minuut langzaam ingepusht worden, te snel brandt, en veroorzaakt ernstige misselijkheids klachten. ( gelukkig had ik daar rekening mee gehouden en Iris van te voren al een zofran gegeven - antibraak medicijn - )
Daarna alles opuimen, chemisch afval in speciale container. En alles desinfecteren en dat was dat. Ging al met al best okee, en scheelt weer een hele dag op de poli zitten...
Morgen komt de meneer alleen, en als het goed is gaat het dan sneller.
Iris was vanmorgen ook eventjes naar school. Uurtje hoor. Daarna moest ze naar huis voor de thuischemo. Maar ze had best goede zin. Alleen nul eetlust. Begint redelijk dramatisch te worden.
We hadden van de dietiste al een kennismakingspakket gehad met allemaal smaken en merken dieetdrinkvoeding, maar ze vindt ze allemaal ranzig, en ik krijg het er NIET in...En ik vind het ook zo rot voor d'r. Het ís ook goor. Zelf geproefd. Wel jammer, want zal haar een sonde kunnen besparen...nu zal het wel snel gebeuren dan...
Morgen komt onze thuiskapser Iris haar haren knippen. Nu het zo definitief is en zo dichtbij komt vind ik het vreselijk. Haar dikke bos is in een paar dagen veranderd in een dun bosje stro. Het is een miezerig dood bundeltje van wat ooit was....Overal liggen haren, in haar bed, op de wc, waar ze ook maar loopt, staat, of ligt. Overal en overal.
Zelf is ze er redelijk laconiek onder. Ik begin het er toch moeilijker mee te krijgen.
Gisteren werden we thuisgebracht door de medische taxi en stonden er kindjes uit de buurt om de taxi heen, want ja, interessant, Iris, taxi, rolstoel, wat is dat allemaal?? Meteen allemaal vragen. Waarom ben je met de taxi, waarom heb je een rolstoel. Kan je niet meer lopen. Wat heb je dan?
Ik zeg even kort dat Iris naar het ziekenhuis geweest is en niet lekker van de medicijnen is, en wat moe en ze niet zo goed kan lopen daardoor, vandaar de rolstoel. Oh maar wat voor medicijnen krijgt ze dan, en waarom dan?
Zegt een kindje tegen dat kindje: Iris heeft kanker daarom!
Oh ja, ga je dan ook dood?
Iris heeft niets terug gezegt, trok me aan mijn mouw en wilde naar huis.
Ze zei tegen me: Ik wil er niet met hun over praten hoor mam. Vertel jij maar hoe het zit als je wil.
En vertel er dan maar meteen bij dat ik volgende keer bij een chemo inspuiting in mijn hersenvocht met de ambulance naar huis mag :D ( dát vindt ze me toch stoer :P )
( Omdat alle keren naar die inspuiting Iris niet goed werd, moet ze nu 24 uur horizontaal nadien en dus met de brancard naar de ambulance en daarmee naar huis, dan van ambulance naar ons huis en daar meteen weer op bed. Voor 24 uur. Dit kan voorkomen dat ze weer van die migraine aanvallen krijgt en gaat hallucineren.
( arts legde uit, dat ze bij een inspuiting altijd ook wat aftappen om een gelijkwaardige balans te houden. Soms lekt er wat te veel weg bij dat aftappen en dat veroorzaakt enorme hoofdpijn aanvallen, zeker bij wat oudere kinderen, in de leeftijd van Iris.)
Ook speelt de anemie mee in haar ontzettende koppijnen. Helaas einde van de dag weer van die aanvallen. Mijn moeder heeft nu een hotcol compress gekocht voor haar. Zodat ze dat ding op haar hoofd kan leggen als ie koud en wel uit de vriezer komt ( ze gebruikt nu koude natte washandjes vandaar. En volgens haar helpt het echt)
Einde van de middag was de thuiszorg er alweer voor de orale chemo. Weer met schort en kapje en handschoenen en onderleggers. Het is me wat...Maar goed die orale zooi die gaat wel aardig ook. Alleen ze mag er 1 a 2 uur voor niets eten, en nadien geen melkproducten. En laten we dat nu net wel gedaan hebben ( gisteren en vandaag haar toetje na de kuur, &*%%E#%$#) Nahjah....gebeurd is gebeurd. Moeten ze daar maar duidelijk in zijn hoor!
Ze is lekker gewassen door de thuiszorg mevr ( aardige meid!!)
Dus vanaf nu 3 maal per dag thuiszorg.
Smorgens dus voor medicatie, smiddags voor chemo door de vap en savonds om te wassen en de orale chemo. Tussendoor geef ik zelf nog medicijnen natuurlijk. Elke dag is weer een feestje, dat kind slikt wat af, kunnen wij als 30+ jarigen nog een puntje aan zuigen. Ik denk dat zij nu al meer zooi gehad heeft dan een normaal persoon in een gewoon mensenleven binnenkrijgt....pfffff.....
Morgen komt de kinderthuiszorg mevr ook nog. Die we ingehuurd hebben via het kinderthuiszorg bureau. Zij is een kinderverpleegundige met aantekeningen. En is vorige week kennis wezen maken. Heel fijne vrouw. Prettig gevoel bij.
Morgen komt ze de dag van mij overnemen en ga ik met die andere 2 wat leuks doen. Even stad in overdag met die kleine. En na Rosa haar school naar het zwembad ( weet ze nog niet is een verrassing, ze wil het al zo lang!)
De hele school gaat trouwens 22 juni op schoolreis. Iris wil ZO graag mee, maar dat kan helemaal niet. 3 keer per dag thuiszorg, chemo, medicatie, lange reis per bus, heen en weer, geen schoon toilet, veel te inspannend en te lang. Maar ze is vastberaden en gaat onze kinderthuiszorg mevr morgen vragen of zij dan die vrijdag met haar mee wil. Dan kan ze met haar auto. En dan kan zij eerder weg. En meteen haar medicatie geven en haar goed in de gaten houden als persoonlijke begeidster enz enz. Ik moet het nog met het ziekenhuis overleggen en sowieso zou ze maar eventjes gaan en zeker niet een hele dag. Als die verpleegkundige mee kan. En het ziekenhuis vindt het goed, dan kunnen we mss een ochtendje mee. Maar ik schat zo in, dat dat niets wordt....Arme Iris....ze wil ZO graag!
Tja, leg het maar eens uit he? Dat het niet anders is. En dat het oneerlijk is. Maar dat er wel weer andere mogelijkheden en momenten komen dat dit soort dingen wel weer kunnen....
Voor de rest doet Iris het zo goed. Mijn moppie, mijn stoere lieve, geweldige meid!
Ze heeft ook een nieuwe hobbie trouwens. Zo grappig. Ze is aan het breien geslagen hahahaha. Hoe bedenkt ze het?
Ook is ze kleertjes van restjes stof met de hand aan het naaien voor haar beer. En ze heeft al een kussentje gemaakt. Ook heeft ze allemaal plannen om hoofddoekjes voor kankerpatientjes te gaan maken of versierde hoedjes en die dan via internet te gaan verkopen. Jaja. Ik zie het allemaal wel. Ze vermaakt zich tenmiste, dat is wat telt.
Oh voor ik het vergeet. Allemaal wederom ontzettend bedankt voor alle kaarten, brieven, cadeautjes, en hebbedingetjes voor Iris en mijn andere 2 kindjes. Met name Darsjh moest ik even bedanken, of mss betergezegt, haar dochter. Hele kamer is versierd met voetbal vlaggen en balonnen :D ( en bedankt he ;) )
En nog het allerlaatste dan:
na het aanprikken van de vap en een lange kuur mogen kinderen op de poli altijd wat kleins uitzoeken uit de schatkist ( tovertrommel met kleine hebbedingetjes)
Wat doet mijn lieve kanjer?
Die haalt er een cadeautje voor haar broertje uit. Een trekker. Is dat niet lief van haar???
Oh ik glom helemaal!
Ja zegt ze. Ik krijg al zo veel. Deze trekker is voor Myrdin. En de volgende keer haal ik er wat uit voor Rosa! O+
X en tot snel weer!
Eerst even voor Clairy:
Meid zit je weer hé? Het is wat. Wat vliegen die kuurvrije dagen dan om hé?
En dan ineens is het weer tijd voor een nieuwe kuur, een nieuwe opname. Bah!
Ik hoop oprecht dat jullie je er weer doorheen slaan en het met de kleine man goed gaat.
*;
Vandaag voor het eerst de chemo door de vap door de technische thuiszorg laten doen. Is een specialistisch kunstje. Dus dat mogen niet de huis-tuin-en keuken wijk verpleegkundigen doen.
Ze kwamen wat te laat, zal je altijd zien. Maar goed, heb zelf even gebeld, was wat gedoe om de tijd. Toen kwam uiteindelijk een wat oudere mevr. Ik had een man verwacht, was me ook verteld. Maar die zat nog in overleg. Die zou later komen. Wat bleek? Zij zou in zijn bijzijn hem voordoen hoe het moest, zodat hij het in het vervolg zelf kon. Vond ik wel een beetje eng. Dat zei ik ook. Ik dacht dat alleen ervaren specialisten dit kunstje mochten verrichten. Nou goed, hij is al jaren als verpleegkundige aan het werk, heeft allerlei aantekingen, maar dit was voor hem alweer poostje geleden, en omdat ie goed medisch onderlegd is, was dit een opfrissertje, zou wel los lopen.
Desalniettemin zat ik er met de neus bovenop. Desnoods zou ik het zelf moeten kunnen dacht ik. Dus goed opletten :D
Weer 3 hutkoffers aan materialen rijker ( lijkt nu helemaal op een apotheek/ziekenhuis hiero) met onderleggers, cytostatica containers, naalden, spuiten, heparine, pleisters, schorten, zout doorspoelwater, dopjes dit, dopjes dat, mondkapjes, handschoenen, desinfect, alcohol, en God mag weten wat nog meer voor troep. Affijn...
Mevr ging aan de slag hele toestand uitleggen en neerleggen. Wat een gedoe zeg. Je moet het maar doen. Moet heel nauwkeurig en hygienisch te werk bij gegaan worden.
Toen na ettelijke telefoontjes naar hoofdkantoor kwam dus die man erbij en begon ze na alles klaargelegd te hebben dus met de handeling. Ging nog niet zo soepeltjes. Beetje knoeien. Verkeerde dopje. Andere erop. Zout water erin, komt geen bloed omhoog, wat nu? Toch maar doorspoelen, chemo erin, en daarna moet de heparine, maar wat doet ze? Weer zout water. Oops zegt ze, ik kleur helemaal rood. Dit was niet de bedoeling....Duh :(
Nahjah, het schijnt verder niet echt erg te zijn, daarna kwam alsnog de heparine dus.
De chemo moet er in anderhalve minuut langzaam ingepusht worden, te snel brandt, en veroorzaakt ernstige misselijkheids klachten. ( gelukkig had ik daar rekening mee gehouden en Iris van te voren al een zofran gegeven - antibraak medicijn - )
Daarna alles opuimen, chemisch afval in speciale container. En alles desinfecteren en dat was dat. Ging al met al best okee, en scheelt weer een hele dag op de poli zitten...
Morgen komt de meneer alleen, en als het goed is gaat het dan sneller.
Iris was vanmorgen ook eventjes naar school. Uurtje hoor. Daarna moest ze naar huis voor de thuischemo. Maar ze had best goede zin. Alleen nul eetlust. Begint redelijk dramatisch te worden.
We hadden van de dietiste al een kennismakingspakket gehad met allemaal smaken en merken dieetdrinkvoeding, maar ze vindt ze allemaal ranzig, en ik krijg het er NIET in...En ik vind het ook zo rot voor d'r. Het ís ook goor. Zelf geproefd. Wel jammer, want zal haar een sonde kunnen besparen...nu zal het wel snel gebeuren dan...
Morgen komt onze thuiskapser Iris haar haren knippen. Nu het zo definitief is en zo dichtbij komt vind ik het vreselijk. Haar dikke bos is in een paar dagen veranderd in een dun bosje stro. Het is een miezerig dood bundeltje van wat ooit was....Overal liggen haren, in haar bed, op de wc, waar ze ook maar loopt, staat, of ligt. Overal en overal.
Zelf is ze er redelijk laconiek onder. Ik begin het er toch moeilijker mee te krijgen.
Gisteren werden we thuisgebracht door de medische taxi en stonden er kindjes uit de buurt om de taxi heen, want ja, interessant, Iris, taxi, rolstoel, wat is dat allemaal?? Meteen allemaal vragen. Waarom ben je met de taxi, waarom heb je een rolstoel. Kan je niet meer lopen. Wat heb je dan?
Ik zeg even kort dat Iris naar het ziekenhuis geweest is en niet lekker van de medicijnen is, en wat moe en ze niet zo goed kan lopen daardoor, vandaar de rolstoel. Oh maar wat voor medicijnen krijgt ze dan, en waarom dan?
Zegt een kindje tegen dat kindje: Iris heeft kanker daarom!
Oh ja, ga je dan ook dood?
Iris heeft niets terug gezegt, trok me aan mijn mouw en wilde naar huis.
Ze zei tegen me: Ik wil er niet met hun over praten hoor mam. Vertel jij maar hoe het zit als je wil.
En vertel er dan maar meteen bij dat ik volgende keer bij een chemo inspuiting in mijn hersenvocht met de ambulance naar huis mag :D ( dát vindt ze me toch stoer :P )
( Omdat alle keren naar die inspuiting Iris niet goed werd, moet ze nu 24 uur horizontaal nadien en dus met de brancard naar de ambulance en daarmee naar huis, dan van ambulance naar ons huis en daar meteen weer op bed. Voor 24 uur. Dit kan voorkomen dat ze weer van die migraine aanvallen krijgt en gaat hallucineren.
( arts legde uit, dat ze bij een inspuiting altijd ook wat aftappen om een gelijkwaardige balans te houden. Soms lekt er wat te veel weg bij dat aftappen en dat veroorzaakt enorme hoofdpijn aanvallen, zeker bij wat oudere kinderen, in de leeftijd van Iris.)
Ook speelt de anemie mee in haar ontzettende koppijnen. Helaas einde van de dag weer van die aanvallen. Mijn moeder heeft nu een hotcol compress gekocht voor haar. Zodat ze dat ding op haar hoofd kan leggen als ie koud en wel uit de vriezer komt ( ze gebruikt nu koude natte washandjes vandaar. En volgens haar helpt het echt)
Einde van de middag was de thuiszorg er alweer voor de orale chemo. Weer met schort en kapje en handschoenen en onderleggers. Het is me wat...Maar goed die orale zooi die gaat wel aardig ook. Alleen ze mag er 1 a 2 uur voor niets eten, en nadien geen melkproducten. En laten we dat nu net wel gedaan hebben ( gisteren en vandaag haar toetje na de kuur, &*%%E#%$#) Nahjah....gebeurd is gebeurd. Moeten ze daar maar duidelijk in zijn hoor!
Ze is lekker gewassen door de thuiszorg mevr ( aardige meid!!)
Dus vanaf nu 3 maal per dag thuiszorg.
Smorgens dus voor medicatie, smiddags voor chemo door de vap en savonds om te wassen en de orale chemo. Tussendoor geef ik zelf nog medicijnen natuurlijk. Elke dag is weer een feestje, dat kind slikt wat af, kunnen wij als 30+ jarigen nog een puntje aan zuigen. Ik denk dat zij nu al meer zooi gehad heeft dan een normaal persoon in een gewoon mensenleven binnenkrijgt....pfffff.....
Morgen komt de kinderthuiszorg mevr ook nog. Die we ingehuurd hebben via het kinderthuiszorg bureau. Zij is een kinderverpleegundige met aantekeningen. En is vorige week kennis wezen maken. Heel fijne vrouw. Prettig gevoel bij.
Morgen komt ze de dag van mij overnemen en ga ik met die andere 2 wat leuks doen. Even stad in overdag met die kleine. En na Rosa haar school naar het zwembad ( weet ze nog niet is een verrassing, ze wil het al zo lang!)
De hele school gaat trouwens 22 juni op schoolreis. Iris wil ZO graag mee, maar dat kan helemaal niet. 3 keer per dag thuiszorg, chemo, medicatie, lange reis per bus, heen en weer, geen schoon toilet, veel te inspannend en te lang. Maar ze is vastberaden en gaat onze kinderthuiszorg mevr morgen vragen of zij dan die vrijdag met haar mee wil. Dan kan ze met haar auto. En dan kan zij eerder weg. En meteen haar medicatie geven en haar goed in de gaten houden als persoonlijke begeidster enz enz. Ik moet het nog met het ziekenhuis overleggen en sowieso zou ze maar eventjes gaan en zeker niet een hele dag. Als die verpleegkundige mee kan. En het ziekenhuis vindt het goed, dan kunnen we mss een ochtendje mee. Maar ik schat zo in, dat dat niets wordt....Arme Iris....ze wil ZO graag!
Tja, leg het maar eens uit he? Dat het niet anders is. En dat het oneerlijk is. Maar dat er wel weer andere mogelijkheden en momenten komen dat dit soort dingen wel weer kunnen....
Voor de rest doet Iris het zo goed. Mijn moppie, mijn stoere lieve, geweldige meid!
Ze heeft ook een nieuwe hobbie trouwens. Zo grappig. Ze is aan het breien geslagen hahahaha. Hoe bedenkt ze het?
Ook is ze kleertjes van restjes stof met de hand aan het naaien voor haar beer. En ze heeft al een kussentje gemaakt. Ook heeft ze allemaal plannen om hoofddoekjes voor kankerpatientjes te gaan maken of versierde hoedjes en die dan via internet te gaan verkopen. Jaja. Ik zie het allemaal wel. Ze vermaakt zich tenmiste, dat is wat telt.
Oh voor ik het vergeet. Allemaal wederom ontzettend bedankt voor alle kaarten, brieven, cadeautjes, en hebbedingetjes voor Iris en mijn andere 2 kindjes. Met name Darsjh moest ik even bedanken, of mss betergezegt, haar dochter. Hele kamer is versierd met voetbal vlaggen en balonnen :D ( en bedankt he ;) )
En nog het allerlaatste dan:
na het aanprikken van de vap en een lange kuur mogen kinderen op de poli altijd wat kleins uitzoeken uit de schatkist ( tovertrommel met kleine hebbedingetjes)
Wat doet mijn lieve kanjer?
Die haalt er een cadeautje voor haar broertje uit. Een trekker. Is dat niet lief van haar???
Oh ik glom helemaal!
Ja zegt ze. Ik krijg al zo veel. Deze trekker is voor Myrdin. En de volgende keer haal ik er wat uit voor Rosa! O+
X en tot snel weer!
woensdag 13 juni 2007 om 21:53
En nog het allerlaatste dan:
na het aanprikken van de vap en een lange kuur mogen kinderen op de poli altijd wat kleins uitzoeken uit de schatkist ( tovertrommel met kleine hebbedingetjes)
Wat doet mijn lieve kanjer?
Die haalt er een cadeautje voor haar broertje uit. Een trekker. Is dat niet lief van haar???
Oh ik glom helemaal!
Ja zegt ze. Ik krijg al zo veel. Deze trekker is voor Myrdin. En de volgende keer haal ik er wat uit voor Rosa! O+
X en tot snel weer! Zoy, wat een kanjer van een dochter heb je toch!!! Ze doet het zo goed, is zo ziek en denkt dan toch aan haar broertje en zusje! Toppertje!
Lekker dat je nu 3x per dag thuiszorg hebt, zal wel een invasie zijn in huis, maar neemt toch een hoop zorg van je weg.
Vind dat je het geweldig doet en ik vind het ontzettend fijn dat je zelfs de tijd vindt om ons op de hoogte te houden. Weet wel dat het ook lekker voor jou is om je verhaal hier kwijt te kunnen, maar het zijn toch flinke lappen tekst en dat als je al zo moe bent!
Deze zijn voor jou en Iris en Rosa en Myrdinn en M: *;
na het aanprikken van de vap en een lange kuur mogen kinderen op de poli altijd wat kleins uitzoeken uit de schatkist ( tovertrommel met kleine hebbedingetjes)
Wat doet mijn lieve kanjer?
Die haalt er een cadeautje voor haar broertje uit. Een trekker. Is dat niet lief van haar???
Oh ik glom helemaal!
Ja zegt ze. Ik krijg al zo veel. Deze trekker is voor Myrdin. En de volgende keer haal ik er wat uit voor Rosa! O+
X en tot snel weer! Zoy, wat een kanjer van een dochter heb je toch!!! Ze doet het zo goed, is zo ziek en denkt dan toch aan haar broertje en zusje! Toppertje!
Lekker dat je nu 3x per dag thuiszorg hebt, zal wel een invasie zijn in huis, maar neemt toch een hoop zorg van je weg.
Vind dat je het geweldig doet en ik vind het ontzettend fijn dat je zelfs de tijd vindt om ons op de hoogte te houden. Weet wel dat het ook lekker voor jou is om je verhaal hier kwijt te kunnen, maar het zijn toch flinke lappen tekst en dat als je al zo moe bent!
Deze zijn voor jou en Iris en Rosa en Myrdinn en M: *;
woensdag 13 juni 2007 om 21:59
Clairy, ik hoop dat het bij jullie goed gaat. Wat een narigheid zeg! Denk je dat geen internet hebt en als dat er wel is heb je er waarschijnlijk geen zin in om achter de pc te duiken. Dit lees je dus pas allemaal als je terug bent, maarre... het is al eerder gevraagd, voor Iris weten we waar we leuke kaartjes naar toe kunnen sturen, maar we zouden het ook leuk vinden om voor Vincent wat te doen. Zou je dat leuk vinden? Zo ja, waar kunnen we kaartjes voor hem naar toe sturen?
Heel veel sterkte!!!
*;
Heel veel sterkte!!!
*;
donderdag 14 juni 2007 om 09:48
Jee wat een verhalen toch weer, ongelofelijk wat daar allemaal bij komt kijken
Vanaf hier maar weer een hele dikke knuffel voor jullie allemaal en wat leuk dat de slingers en ballonnen in de smaak vallen, ik had niet anders verwacht , die meiden weten gewoon wat leuk is, m'n dochter wist t wel ;)
Tja en mama............die moet de versiering tijdelijk maar even voor lief nemen :P
Veel plezier vandaag met je kinderen *;
donderdag 14 juni 2007 om 09:55
Pff Zoyla, Ik ben ( weer) helemaal onder de indruk van je verhaal... Wat een gedoe met die " thuis chemo...." Wel naar dat Iris nu zo weinig eetlust heeft... En dat je moeite hebt met het feit dat Iris haar haar er af gaat dat is ook niet niks... Ze veranderd toch al zo en als haar haar eraf gaat is het helemaal zo " duidelijk." (Oke, dat klinkt stom hoe ik het nu zeg want het is nu al duidelijk maar ik kan de juiste woorden niet vinden...) Maar Iris is een bikkel! Ze slaat zich er goed doorheen!
Het lijkt me vervelend dat ze, als ze thuis uit de taxi komt, al die vragen krijgt... Ook al is het wel logisch want het zijn kinderen natuurlijk maar ja... Maar ze mag dus binnenkort met de ambulance. Ik hoop dat het dan beter met haar zal gaan en ze niet van die hoofdpijn krijgt!
Fijn dat er ook mensen bij de thuiszorg zijn waar je nu een goed gevoel bij hebt. Dat maakt je miss wat geruster. En ook zo fijn dat je nu ( waarschijnlijk) ook met de andere kindjes even een middagje weg kan!
Het doet pijn om te lezen dat Iris graag mee op schoolreis wil ( begrijpelijk) maar dat dit waarschijnlijk niet gaat lukken... Maar het is toch een geweldige meid dat ze dan bij het cadeautje uitkiezen aan Myrdin en Rosa denkt!
Nou ja, kort om: een dikke knuffel voor jou, Iris en de andere gezinsleden. Ook ik heb grote bewondering voor jullie!
Clairy: Ook een *; voor jullie!
Het lijkt me vervelend dat ze, als ze thuis uit de taxi komt, al die vragen krijgt... Ook al is het wel logisch want het zijn kinderen natuurlijk maar ja... Maar ze mag dus binnenkort met de ambulance. Ik hoop dat het dan beter met haar zal gaan en ze niet van die hoofdpijn krijgt!
Fijn dat er ook mensen bij de thuiszorg zijn waar je nu een goed gevoel bij hebt. Dat maakt je miss wat geruster. En ook zo fijn dat je nu ( waarschijnlijk) ook met de andere kindjes even een middagje weg kan!
Het doet pijn om te lezen dat Iris graag mee op schoolreis wil ( begrijpelijk) maar dat dit waarschijnlijk niet gaat lukken... Maar het is toch een geweldige meid dat ze dan bij het cadeautje uitkiezen aan Myrdin en Rosa denkt!
Nou ja, kort om: een dikke knuffel voor jou, Iris en de andere gezinsleden. Ook ik heb grote bewondering voor jullie!
Clairy: Ook een *; voor jullie!
