Kinderen
alle pijlers
Iris zet door.
woensdag 30 mei 2007 om 22:23
Voor Zoyla, Iris, Zoyman, Roos en Myrdin...
[fgcolor=#9900cc]Adres voor kaartjes!
Iris
p/a Kiel 7
9733 EB Groningen
weblog: iris9.punt.nl[/fgcolor]
[fgcolor=#9900cc]Adres voor kaartjes!
Iris
p/a Kiel 7
9733 EB Groningen
weblog: iris9.punt.nl[/fgcolor]
Later is nu
maandag 18 juni 2007 om 17:46
Zoy, als ik er ben, ben ik er 's middags. Dit keer stap ik gelijk op de fiets, als de kinderen naar school zijn, dus kan ik er om half 2 zijn.
*;
Enneh, geef ook gelijk een tas aan Clairy! Misschien houdt zij wél van Esta ;)
Aah, Alleen op de Wereld. zo zal Iris zich ook wel voelen, af en toe, ook al zijn er nog zoveel mensen die aan haar denken, Het is uiteindelijk toch háár gevecht, die jullie in de kantlijn mee proberen te vechten en regisseren.
Houdt ze van Harry Potter? WE hebben bijna alle delen en ze mag lenen. Hoe ik daarop kom? IK ben ze aan t voorlezen, Alleen op de Wereld is aan de beurt ná Harry :D
Tot morgen!
*;
Enneh, geef ook gelijk een tas aan Clairy! Misschien houdt zij wél van Esta ;)
Aah, Alleen op de Wereld. zo zal Iris zich ook wel voelen, af en toe, ook al zijn er nog zoveel mensen die aan haar denken, Het is uiteindelijk toch háár gevecht, die jullie in de kantlijn mee proberen te vechten en regisseren.
Houdt ze van Harry Potter? WE hebben bijna alle delen en ze mag lenen. Hoe ik daarop kom? IK ben ze aan t voorlezen, Alleen op de Wereld is aan de beurt ná Harry :D
Tot morgen!
Later is nu
maandag 18 juni 2007 om 19:43
Je kan ook even naar mij refereren ;) ( alleen kennen ze me daar niet als Zoyla, en dat is maar goed ook :P ) Of zeggen, namens de moeder van Iris :D ( dan snappen ze het ook wel)
Mss tref je me zelf wel. Wanneer dacht je langs te kunnen komen kwa tijd?
Ik ben redelijk makkelijk te herkennen, zwart haar, enz. Zie foto op log.
Ohja, je kan ook, als je weinig tijd hebt. Je bladen bij de bladenbox neerleggen. Dan worden ze door het ziekenhuis zelf verspreidt. Jammere is, dat kinder poli oncologie standaard overgeslagen wordt, maar goed. Zie maar. Het is sowieso erg welkom en men is er altijd, ongeacht welke afdeling, ontzettend blij mee. Want dat dood het wachten toch weer een beetje!
Ik ga bakkie doen. Thuiszor mevr is net weer weg. Leuk mens ook weer. Chemo zit er in. Dit keer wel met normale spuitjes. Je zal ze toch daar op die poli hé? Potjandorie. Dat kán toch gewoon niet?
Wel dus. Ik zou zeggen: Meet Zoyla ;)
X
Mss tref je me zelf wel. Wanneer dacht je langs te kunnen komen kwa tijd?
Ik ben redelijk makkelijk te herkennen, zwart haar, enz. Zie foto op log.
Ohja, je kan ook, als je weinig tijd hebt. Je bladen bij de bladenbox neerleggen. Dan worden ze door het ziekenhuis zelf verspreidt. Jammere is, dat kinder poli oncologie standaard overgeslagen wordt, maar goed. Zie maar. Het is sowieso erg welkom en men is er altijd, ongeacht welke afdeling, ontzettend blij mee. Want dat dood het wachten toch weer een beetje!
Ik ga bakkie doen. Thuiszor mevr is net weer weg. Leuk mens ook weer. Chemo zit er in. Dit keer wel met normale spuitjes. Je zal ze toch daar op die poli hé? Potjandorie. Dat kán toch gewoon niet?
Wel dus. Ik zou zeggen: Meet Zoyla ;)
X
woensdag 20 juni 2007 om 10:20
Zo, daar was ik. Een nachtje erover 'slapen' doet 'wonderen'...
In die zin, dat ik er nu wél over praten wil. En gisteren echt totaal niet!
Vanzelfsprekend werd het weer een lange zit, maar ergens houd je daar al rekening mee als je opstaat die ochtend.
Met dát verschil, dat ik ditmaal gewapend mét briefje vol vragen en klachten, én een geplande afspraak met een verpleegkundige, de deur uit ging.
De taxi was er netjes op tijd. En we kwamen precies om kwart voor de 9 de poli binnen rollen. Meteen melden. En toen braakte de secretaresse de legendarische woorden uit:
Heeft u de emla al op de rug geplakt?
DE RUG??
Hoe bedoeld u de rug bits ik terug.
Ze heeft haar vap onder haar sleutelbeen hoor!
Voor de punctie zo dadelijk.
Ja, zeg, dat weet ik ik toch niet, roep ik.
Nou nou rustig maar hoor, zegt ze.
En de toon van de dag was onmiddelijk gezet. Koud binnen realiseer ik me al weer, dat het allemaal weer anders zal gaan.
En dat ik dat maar te accepteren heb.
De emla dus.
Een emla pleister is een redelijk grote doorzichte plakker, waaronder je lidocaine zalf spuit. Deze plakker doe je op de vap plek bijv, om die deels plaatselijk wat te verdoven voor die aangeprikt wordt.
Nu had ik blijkbaar zelfstandig dit ding tussen haar ruggenwervels moeten zetten, ivm een punctie ZONDER narcose, gewoon, beneden, op de dagbehandeling!
WAT??????
Zijn ze helemaal van de potgerukt daar soms?
Dáár weten wij niets van.
Voor ik mijn woede kan ventileren worden we een kamertje in gedrukt door de mondhygieniste. Standaard onderzoekje, of het met de mond goed gaat. ( cytostatica tast je mond en keel slijmvliezen aan)
Iris heeft een klein bloedblaartje aan de binnenkant van haar want en beginnend ontstoken tandvlees, en dus kreeg ze poetsles, en een spiksplinter nieuwe kinder electrtische tandenborstel van Philips.
Dat vond ze wel leuk natuurlijk. En mama ook! De mevr was aardig, en mijn woede zakte al weer wat.
Toen we klaar waren, en de gang in liepen naar wachtkamer, botste ik tegen een 'bekende'verpleegkundige op, en hoe lullig voor haar. Zij was goed de lul door mij die morgen.
Ik ben netjes gebleven hoor. Ik kan dat best goed. Netjes en pissig zijn tegelijk. Ik heb gezegt, het is niets persoonlijks, maar het is wel de zoveelste keer dat ik hier met mijn dochter kom en we totaal niet weten hoe onze dag er uit gaat zien.
Dat we nergens uitleg over hebben gekregen, dat het uitloopt, dat er dingen vergeten zijn. Dat er iets tussen is gekomen. Dat de medicijnen nog niet klaar zijn. Het bloed nog moet worden besteld.
Dat we verkeerde medicijnen mee krijgen, helemaal geen medicijnen, of bedorven medicijnen. Dat ik geen uitleg over het gebruik krijg, of de dosering. Dat ik er flink klaar mee ben. En een klacht in wil dienen. Niet om haar. Maar dat ik vind, dat dit niet mag gebeuren.
We spelen hier met kinderlevens. En er zijn zat ouders een stuk minder mondig en bij de pinken als ik ben. Je zou er maar mee moeten leven, dat door jouw nalatigheid je kind het hoekje om gaat.
Affijn, ik heb haar min of meer opgedragen, daar, op dat moment, de agenda in te zien of A de afpraak daadwerkelijk gepland stand. B de ambulance voor einde van de middag besteld was. C de spuiten voor de thuischemo klaar lagen voor die middag. En D de recepten voor de orale Zofran en de spuiten met 6mp ondertekend waren.
Ze heeft het gedaan. De ene helft stond idd nergens bekend of genoteerd. De andere helft wel, maar was nog niets mee gedaan. Ze is het onmiddellijk gaan regelen.
Zie je wel. Het kán wel! Maar is dit dan goddomme altijd nódig?
Dat maakt de sfeer er voor niemand toch gezelliger op, of ben ik nou mesjokke?
Iris was inmiddels al bloed prikken met haar vader die er toen net aan kwam lopen. Dus die heeft gelukkig niets mee gekregen.
Wel heb ik haar opgedragen Iris ruim voor de punctie, zelf maar in goed te begrijpen kindertaal duidelijk te maken over hoe deze dag zou gaan verlopen.
En waarom zij een punctie beneden krijgt zonder narcose en met emla. Want ik zei: ík doe het niet. Dikke l*l. Dan heb ik het dalijk weer gedaan. Het is wel goed met jullie.
En zo geschiedde. Iris werd uitgebreid op de hoogte gesteld. Maar ze wilde niet luisteren. Iris was boos natuurlijk. Had zich hier NIET op ingesteld. Wilde naar boven. Gewoon onder narcose zoals altijd. Je moet bij Iris nie top het moment supreme, alles weer gaan wijzigen. Daar kan zij helemaal niet mee omgaan.
Dat heb ik ook al tig keer aangegeven. Maar op de een of andere manier zijn ze daar stokdoof voor ofzo. Ze gaan er maar klakkeloos van uit, dat oudes het allemaal vanzelf wel zullen snappen ofzo.
Maar goed, wat moet, dat moet. En dus kreeg Iris de emla op de rug. 3 mensen waren er voor nodig om Iris zover te krijgen. En in de houtgreep hebben ze haar op de zij gedraaid en het goede plekje moeten vinden ( vanaf heupbot naar het midden tussen de 2 laagste wervels)
Daarna was het wachten op haar bloedbeeld ( die daarvoor geprikt was) Daarna zou de vap aan worden geprikt voor de intraveneuze zofran in hoge dosering, en de chemo kuur. Daarna zou ze nog een half uur moeten wachten tot de Emla goed werkte, voor dat ze de punctie kon krijgen.
Op mijn aanraden heeft de nurse practichican(?) nog goed aan Iris en ons uitgelegd wat ze doen gaan en wat het nut van deze punctie was.
Er zou 3 of 4 verschillende soorten chemo in haar hersenvocht worden gespoten. En liquor worden afgenomen ter onderzoek, en om het evenwicht in haar hersenvocht te behouden ( wat erin, wat eruit, dat principe)
Daarna volgde weer een periode van wachten in de wachtkamer.
Ik ben toen naar die nurse toegelopen met de vraag of ik met haar dat gesprek kon hebben ipv met die andere verpleger. ( er was inmiddels verteld met wie ik die dag een gesprek zou hebben, en dat zou met een mannelijke verpleger zijn, die ik helemaal niet ken, vandaar)
Gelukkig kon dat. Zij is een kundige, aardige, fijne vrouw. Die ik vertrouw. En waarmee het prettig communiceren is.
Ze zou me in de middag wel komen halen.
Intussen zat Iris flink te flippen, want ze had gillende koppijn, wilde eten, maar moest nuchter blijven, en maakte zich vreselijk druk over die ruggenprik.
Ook kwam toen de nurse aanlopen met de bloedwaardes. Weer schrikbarend gekelderd. Weer een transfusie dus. Ach ja. Ik had het toch al kunnen raden. Ze gaf weer eens licht, en die morgen waren haar lippen weer zilver kleurig, dus dat was geen verrassing. Wel weer balen dat het daar dus door weer zo'afschuwelijke lange dag zou worden.
Toen brak het moment aan dat Iris de punctie zou krijgen dus. 4 mensen in het kamertje! Ze gingen meteen over tot handelen. Iris op haar zij, plakker eraf. Ik in de weer als pedagogisch medewerker met het 'waar is wally' boek, om haar af te leiden, en met haar te praten. Ik haar haren strelen, haar bemoedigend toespreken. Enz enz.
Het ging allemaal vrij snel. De vap werd aangeprikt, ze kreeg dormicum doorgespoten. Een kalmerend middeltje. Die ervoor zorgt dat je een beetje dronken wordt. En Iris begon meteen te ijlen. Was vorige keer voor de vap plaatsing ook al zo. Toen kreeg ze dit spul voor ze onder zijl ging, om rustig te worden. Ditmaal zou dit het enige zijn wat haar een beetje door de pijn zou heen moeten loodsen.
Iris begon zich hevig te verzetten. Te huilen, te krijsen, te schuimbekken, te schoppen. Ze zag dingen door de muren komen en zat wartaal uit te slaan. Onmiddellijk werd ze op haar zij gedraaid door 4 mensen. Haar rug in een holletje gedraaid en ging men over tot handelen. Er hing 1 vrouw over Iris heen. Die plette haar zowat. De punctie zou gebruikelijkerwijs een minuutje of 5 duren. Bij Iris niet.
Bij Iris ging het mis....
Iris moest een tweede prik. Ik heb even gekeken, een enorm lange dikke spuit hing tussen haar wervels, en er sijpelde tergend langzaam geel rood vocht uit. Veel te langzaam dus. Ik hoorde de mensen over leggen, voor een volgende prik. Omdat deze niet goed liep. Ondertussen was Iris volledig in paniek. Ze gilde door merg en been. Haar ogen draaiden alle kanten uit. En ze kreeg amper lucht door de mevr die met haar hele hebben en houwe Iris half dooddrukte. Ik heb de mevr echt wegmoeten duwen om Iris normaal te kunnen doen door ademen.
Ondewijl was ik Iris aan het geruststellen, met haar aan het praten. Haar aan het aaien, kriebelen. Het is bijna klaar meisje, je doet het zo goed, nog heel eventjes. Ja de spuit zit er al lang in. Ze doen niets meer, alleen even er wat in spuiten, voel je niets van. Maar het duurde maar en duurde maar. Iris was helemaal kapot. Ze zweette peentjes door het verzetten en de angst. Het was vreselijk. Zo traumatisch en zo afschuwelijk om je kind zo te zien. Het ging echt door merg en been.
Maar je schakelt je gevoel als moeder heel snel uit. Je zet een knop om en je wordt ineens heel rationeel. Het moet. Er is geen ruimte voor concessies nu. Dus je handelt puur instinctief, en je bént er. Je stelt je kind gerust, en je staat erbij en je kijkt erna. Je voelt je machteloos, maar je laat die emotie niet door. Niet daar, en niet op dat moment.
Eindelijk, eindelijk was het dan klaar. De nurse klopte me bemoedigend op de schouder. Dat ik het zo goed gedaan had. Deed het licht uit, en liet ons even alleen. Iris beetje bij laten komen.
Ik deed een deken over een rillende Iris heen, en ben bij haar gaan liggen. Haar haren strelen. Haar knuffelen. Ze lag met open ogen naar het plafond te staren en zei niets.
Ineens werd ze helemaal raar van de stipjes op mijn oorbellen, de sterretjes op het plafond, de lichtjes van de apperatuur. Ze flipte helemaal de pan uit. Nee nee nee riep ze steeds maar. Zo bizar.
De zuster kwam langs. De dormicum moest nog eventjes uitwerken. Daarna zou ze zich van de ingreep zelf niets meer herinneren.
Op een gegeven moment riep Iris dat ze honger had en ik witte bolletjes moest kopen bij het winkeltje en ships en snoepjes bij de Milo, van alle smaken 2.
Oh verrek ja. Dat hadden we afgesproken voor we naar de poli gingen. Ik zei tegen mijn ex, kan ik eventjes snel weg? Dat was goed. Ik wendde me tot Iris en zei, ik kom zo snel mogelijk weer terug, niet weglopen ( ons grapje inmiddels :-) )
Ik sprintte het ziekenhuis door, sjeesde door het winkeltje en de Milo en vloog weer terug. Bij terugkomst ging het ietsje beter met Iris. Ze werd op den duur gehaald en met bed en al naar de dagbehandeling gereden. Daar was het wachten op het bloed.
Dit duurde nog 3.5 uur. Het bloed moest ook nog bestraald worden, ivm haar lage leuko's.
Toen kwam Dreamer met een boel boekjes op bezoek. Toen was het net eventjes rustig gelukkig. Het was nagenoeg uitgestorven op de dagbehandeling voor de verandering. Dus toen zij koud binnen was, kwam een verpleegster me halen voor een klein verhaaltje over de punctie en het een en ander voor het vervolg alvast, op papier. Wel zo duidelijk voor ons. Had natuurlijk van te voren gemoeten, en niet achteraf, maar toe maar. Het gaat toch altijd anders weten we inmiddels.
Deze meid bedoelde het goed, en dat weet ik ook wel. Ze had eigenhandig het hele verhaal uitgeschreven. Dus dat was erg aardig.
Ondertussen was ik nog de spuiten voor de thuischemo aan het halen geweest. Zo zie je maar. Pissig worden, helpt soms wel degelijk, als je het maar 'netjes'houdt. De apotheker zag mijn hoofd, en ondanks de immense drukte, liep ze meteen met de spuiten op me af. Ajb mevr v B uw medicijnen. Hahaha. Hylarisch gewoon. Maar aan de andere kant ook tragisch, dat je eerst honderd keer boos en gefrustreerd moet worden, eer de dingen snel en goed gaan.
Affijn, bakkie met Dreamer gedaan. Boekjes uitgezocht. Even gekletst. Toen werd ondertussen bloed aangehanden eindelijk. En rond half 6 zat het hele zakje erin, even spoelen en toen was het wachten op de ambulance. Want Iris moest uit voorzorg horizontaal vervoerd worden.
Ik had in de tussentijd ( bloed in laten lopen duurt toch een hele middag) dat gesprek met die nurse gehad. Dat luchtte op. Heb al mijn vragen op papier gezet, heb ze allemaal kunnen stellen, en overal antwoord op gehad, of excuses. En ze heeft alles opgeschreven en dat wordt meteen in de groep besproken. Ze juichte het toe dat ik zo mondig was, en zo initiatief tot een gesprek nam. Dat ik met goede tips kwam. Ze daarvoor contact met de VOKK op zou nemen. En ze benadrukte nogmaals dat ik het zo goed deed. Ze heeft ook op ons beider initiatief een afpsraak ingepland voor volgende week met de behandelende psychiater van Iris.
Dat die volgende week bij haar op de poli komt, en mean while een vinger aan de pols houdt. We hebben nieuwe afpsraak met de maatschappelijk werkster gemaakt. Over de thuissituatie, ons gezin, mijn man zijn werk. En natuurlijk mijzelf.
Ik heb ons aangemeld bij Villa pardoes via haar. Ik heb fiat voor het schoolreisje. Al met al. Een zinvol gesprek. Die alles bij elkaar ruim anderhalf uur in beslag nam. Petje af voor deze mevr. Die mij alles behalve lastig vond. En het prettig samenwerken met mij vond zelfs. Die mijn initiatieven en inbreng erg waardeerde, en daar echt zeker wat mee ging doen.
Ze bedankte me voor alle spulletjes en lectuur. En het was waarempel, behalve zakelijk, medisch, en emotioneel zwaar, ook wel een fijn en zelfs gezellig gesprek geweest.
Ja, en toen was het wachten op de ziekenwagen dus. Om kwart voor 6 werd ons meegedeeld ( noot: ik vroeg voor de derde keer hoe lang het nog duren ging) Dat er een trauma tussen was gekomen, en daarom het langer zou gaan duren. En wij met bed en al naar de centrale spoedopvang werden gereden. Alwaar we verder moesten wachten. Hoe lang? Daar kon ze geen zinnig woord op zeggen.
Eenmaal in de spoedopvang, ging het toch vrij snel. We waren rond 7 uur a half 8 thuis geloof ik.
Het ritje in de ambulance ging zo snel en zo aan me voorbij, dat ik blij ben dat ik in aller ijl toch nog foto's heb kunnen nemen van het spectakel. Want dat was het wel. Iris op de brancard vastgegespt. Alleen haar bleke snuitje er maar boven uit. En toen die grote gele wagen in. Zijzelf vond het maar wat leuk, ondanks alles. Eenmaal thuis, was het een hele bevalling. Ik weet zeker dat de hele straat een hartverzakking heeft gekregen. Iris vroeg nog: Wie waren er allemaal, wie heeft me allemaal gezien? Heb je wel veel foto's gemaakt? Die moeten wel mee naar school hé!
Lieve meid.
Thuis snel eten, want thuizorg zou al binnen een half uur op de stoep staan voor de orale chemo en de orale zofran. En daarna slapen.
Ik weet niet hoe, maar ik ben de dag doorgekomen, maar om 9 uur ging hier in mijn bovenkamer wel letterlijk het lampje uit. Mijn knieen begaven heb, en ik ben de trap op gekropen. Het plan was om nog te gaan douchen, maar ik kreeg gewoon zelf mijn kleren niet uit. Zo gesloopt was ik.
Ik weet dat de kids gespookt hebben, maar ik ben alles vergeten. Ik weet alleen dat ik er nu, na 5 sterke bakken koffie, weer ben. Iris ligt hier op bed in de kamer, huiswerk te maken. Thuiszorg komt elke moment voor de chemo door de vap. En tja....zo zijn we maar weer een dag dichter bij genezing. We redden het wel. Maar veel van dit soort dagen moeten er niet achtereen komen. Want ik denk dat ik dan niet oud word.
Mén, wat een mokerslag is zoiets voor je gestel.
Gelukkig is Iris alles 'vergeten'. Ze ziet het voor zich als een nare droom, zoals ze het zelf omschrijft. En verder wil ze er niet over praten. En dat respecteer ik dus.
X Zoy
In die zin, dat ik er nu wél over praten wil. En gisteren echt totaal niet!
Vanzelfsprekend werd het weer een lange zit, maar ergens houd je daar al rekening mee als je opstaat die ochtend.
Met dát verschil, dat ik ditmaal gewapend mét briefje vol vragen en klachten, én een geplande afspraak met een verpleegkundige, de deur uit ging.
De taxi was er netjes op tijd. En we kwamen precies om kwart voor de 9 de poli binnen rollen. Meteen melden. En toen braakte de secretaresse de legendarische woorden uit:
Heeft u de emla al op de rug geplakt?
DE RUG??
Hoe bedoeld u de rug bits ik terug.
Ze heeft haar vap onder haar sleutelbeen hoor!
Voor de punctie zo dadelijk.
Ja, zeg, dat weet ik ik toch niet, roep ik.
Nou nou rustig maar hoor, zegt ze.
En de toon van de dag was onmiddelijk gezet. Koud binnen realiseer ik me al weer, dat het allemaal weer anders zal gaan.
En dat ik dat maar te accepteren heb.
De emla dus.
Een emla pleister is een redelijk grote doorzichte plakker, waaronder je lidocaine zalf spuit. Deze plakker doe je op de vap plek bijv, om die deels plaatselijk wat te verdoven voor die aangeprikt wordt.
Nu had ik blijkbaar zelfstandig dit ding tussen haar ruggenwervels moeten zetten, ivm een punctie ZONDER narcose, gewoon, beneden, op de dagbehandeling!
WAT??????
Zijn ze helemaal van de potgerukt daar soms?
Dáár weten wij niets van.
Voor ik mijn woede kan ventileren worden we een kamertje in gedrukt door de mondhygieniste. Standaard onderzoekje, of het met de mond goed gaat. ( cytostatica tast je mond en keel slijmvliezen aan)
Iris heeft een klein bloedblaartje aan de binnenkant van haar want en beginnend ontstoken tandvlees, en dus kreeg ze poetsles, en een spiksplinter nieuwe kinder electrtische tandenborstel van Philips.
Dat vond ze wel leuk natuurlijk. En mama ook! De mevr was aardig, en mijn woede zakte al weer wat.
Toen we klaar waren, en de gang in liepen naar wachtkamer, botste ik tegen een 'bekende'verpleegkundige op, en hoe lullig voor haar. Zij was goed de lul door mij die morgen.
Ik ben netjes gebleven hoor. Ik kan dat best goed. Netjes en pissig zijn tegelijk. Ik heb gezegt, het is niets persoonlijks, maar het is wel de zoveelste keer dat ik hier met mijn dochter kom en we totaal niet weten hoe onze dag er uit gaat zien.
Dat we nergens uitleg over hebben gekregen, dat het uitloopt, dat er dingen vergeten zijn. Dat er iets tussen is gekomen. Dat de medicijnen nog niet klaar zijn. Het bloed nog moet worden besteld.
Dat we verkeerde medicijnen mee krijgen, helemaal geen medicijnen, of bedorven medicijnen. Dat ik geen uitleg over het gebruik krijg, of de dosering. Dat ik er flink klaar mee ben. En een klacht in wil dienen. Niet om haar. Maar dat ik vind, dat dit niet mag gebeuren.
We spelen hier met kinderlevens. En er zijn zat ouders een stuk minder mondig en bij de pinken als ik ben. Je zou er maar mee moeten leven, dat door jouw nalatigheid je kind het hoekje om gaat.
Affijn, ik heb haar min of meer opgedragen, daar, op dat moment, de agenda in te zien of A de afpraak daadwerkelijk gepland stand. B de ambulance voor einde van de middag besteld was. C de spuiten voor de thuischemo klaar lagen voor die middag. En D de recepten voor de orale Zofran en de spuiten met 6mp ondertekend waren.
Ze heeft het gedaan. De ene helft stond idd nergens bekend of genoteerd. De andere helft wel, maar was nog niets mee gedaan. Ze is het onmiddellijk gaan regelen.
Zie je wel. Het kán wel! Maar is dit dan goddomme altijd nódig?
Dat maakt de sfeer er voor niemand toch gezelliger op, of ben ik nou mesjokke?
Iris was inmiddels al bloed prikken met haar vader die er toen net aan kwam lopen. Dus die heeft gelukkig niets mee gekregen.
Wel heb ik haar opgedragen Iris ruim voor de punctie, zelf maar in goed te begrijpen kindertaal duidelijk te maken over hoe deze dag zou gaan verlopen.
En waarom zij een punctie beneden krijgt zonder narcose en met emla. Want ik zei: ík doe het niet. Dikke l*l. Dan heb ik het dalijk weer gedaan. Het is wel goed met jullie.
En zo geschiedde. Iris werd uitgebreid op de hoogte gesteld. Maar ze wilde niet luisteren. Iris was boos natuurlijk. Had zich hier NIET op ingesteld. Wilde naar boven. Gewoon onder narcose zoals altijd. Je moet bij Iris nie top het moment supreme, alles weer gaan wijzigen. Daar kan zij helemaal niet mee omgaan.
Dat heb ik ook al tig keer aangegeven. Maar op de een of andere manier zijn ze daar stokdoof voor ofzo. Ze gaan er maar klakkeloos van uit, dat oudes het allemaal vanzelf wel zullen snappen ofzo.
Maar goed, wat moet, dat moet. En dus kreeg Iris de emla op de rug. 3 mensen waren er voor nodig om Iris zover te krijgen. En in de houtgreep hebben ze haar op de zij gedraaid en het goede plekje moeten vinden ( vanaf heupbot naar het midden tussen de 2 laagste wervels)
Daarna was het wachten op haar bloedbeeld ( die daarvoor geprikt was) Daarna zou de vap aan worden geprikt voor de intraveneuze zofran in hoge dosering, en de chemo kuur. Daarna zou ze nog een half uur moeten wachten tot de Emla goed werkte, voor dat ze de punctie kon krijgen.
Op mijn aanraden heeft de nurse practichican(?) nog goed aan Iris en ons uitgelegd wat ze doen gaan en wat het nut van deze punctie was.
Er zou 3 of 4 verschillende soorten chemo in haar hersenvocht worden gespoten. En liquor worden afgenomen ter onderzoek, en om het evenwicht in haar hersenvocht te behouden ( wat erin, wat eruit, dat principe)
Daarna volgde weer een periode van wachten in de wachtkamer.
Ik ben toen naar die nurse toegelopen met de vraag of ik met haar dat gesprek kon hebben ipv met die andere verpleger. ( er was inmiddels verteld met wie ik die dag een gesprek zou hebben, en dat zou met een mannelijke verpleger zijn, die ik helemaal niet ken, vandaar)
Gelukkig kon dat. Zij is een kundige, aardige, fijne vrouw. Die ik vertrouw. En waarmee het prettig communiceren is.
Ze zou me in de middag wel komen halen.
Intussen zat Iris flink te flippen, want ze had gillende koppijn, wilde eten, maar moest nuchter blijven, en maakte zich vreselijk druk over die ruggenprik.
Ook kwam toen de nurse aanlopen met de bloedwaardes. Weer schrikbarend gekelderd. Weer een transfusie dus. Ach ja. Ik had het toch al kunnen raden. Ze gaf weer eens licht, en die morgen waren haar lippen weer zilver kleurig, dus dat was geen verrassing. Wel weer balen dat het daar dus door weer zo'afschuwelijke lange dag zou worden.
Toen brak het moment aan dat Iris de punctie zou krijgen dus. 4 mensen in het kamertje! Ze gingen meteen over tot handelen. Iris op haar zij, plakker eraf. Ik in de weer als pedagogisch medewerker met het 'waar is wally' boek, om haar af te leiden, en met haar te praten. Ik haar haren strelen, haar bemoedigend toespreken. Enz enz.
Het ging allemaal vrij snel. De vap werd aangeprikt, ze kreeg dormicum doorgespoten. Een kalmerend middeltje. Die ervoor zorgt dat je een beetje dronken wordt. En Iris begon meteen te ijlen. Was vorige keer voor de vap plaatsing ook al zo. Toen kreeg ze dit spul voor ze onder zijl ging, om rustig te worden. Ditmaal zou dit het enige zijn wat haar een beetje door de pijn zou heen moeten loodsen.
Iris begon zich hevig te verzetten. Te huilen, te krijsen, te schuimbekken, te schoppen. Ze zag dingen door de muren komen en zat wartaal uit te slaan. Onmiddellijk werd ze op haar zij gedraaid door 4 mensen. Haar rug in een holletje gedraaid en ging men over tot handelen. Er hing 1 vrouw over Iris heen. Die plette haar zowat. De punctie zou gebruikelijkerwijs een minuutje of 5 duren. Bij Iris niet.
Bij Iris ging het mis....
Iris moest een tweede prik. Ik heb even gekeken, een enorm lange dikke spuit hing tussen haar wervels, en er sijpelde tergend langzaam geel rood vocht uit. Veel te langzaam dus. Ik hoorde de mensen over leggen, voor een volgende prik. Omdat deze niet goed liep. Ondertussen was Iris volledig in paniek. Ze gilde door merg en been. Haar ogen draaiden alle kanten uit. En ze kreeg amper lucht door de mevr die met haar hele hebben en houwe Iris half dooddrukte. Ik heb de mevr echt wegmoeten duwen om Iris normaal te kunnen doen door ademen.
Ondewijl was ik Iris aan het geruststellen, met haar aan het praten. Haar aan het aaien, kriebelen. Het is bijna klaar meisje, je doet het zo goed, nog heel eventjes. Ja de spuit zit er al lang in. Ze doen niets meer, alleen even er wat in spuiten, voel je niets van. Maar het duurde maar en duurde maar. Iris was helemaal kapot. Ze zweette peentjes door het verzetten en de angst. Het was vreselijk. Zo traumatisch en zo afschuwelijk om je kind zo te zien. Het ging echt door merg en been.
Maar je schakelt je gevoel als moeder heel snel uit. Je zet een knop om en je wordt ineens heel rationeel. Het moet. Er is geen ruimte voor concessies nu. Dus je handelt puur instinctief, en je bént er. Je stelt je kind gerust, en je staat erbij en je kijkt erna. Je voelt je machteloos, maar je laat die emotie niet door. Niet daar, en niet op dat moment.
Eindelijk, eindelijk was het dan klaar. De nurse klopte me bemoedigend op de schouder. Dat ik het zo goed gedaan had. Deed het licht uit, en liet ons even alleen. Iris beetje bij laten komen.
Ik deed een deken over een rillende Iris heen, en ben bij haar gaan liggen. Haar haren strelen. Haar knuffelen. Ze lag met open ogen naar het plafond te staren en zei niets.
Ineens werd ze helemaal raar van de stipjes op mijn oorbellen, de sterretjes op het plafond, de lichtjes van de apperatuur. Ze flipte helemaal de pan uit. Nee nee nee riep ze steeds maar. Zo bizar.
De zuster kwam langs. De dormicum moest nog eventjes uitwerken. Daarna zou ze zich van de ingreep zelf niets meer herinneren.
Op een gegeven moment riep Iris dat ze honger had en ik witte bolletjes moest kopen bij het winkeltje en ships en snoepjes bij de Milo, van alle smaken 2.
Oh verrek ja. Dat hadden we afgesproken voor we naar de poli gingen. Ik zei tegen mijn ex, kan ik eventjes snel weg? Dat was goed. Ik wendde me tot Iris en zei, ik kom zo snel mogelijk weer terug, niet weglopen ( ons grapje inmiddels :-) )
Ik sprintte het ziekenhuis door, sjeesde door het winkeltje en de Milo en vloog weer terug. Bij terugkomst ging het ietsje beter met Iris. Ze werd op den duur gehaald en met bed en al naar de dagbehandeling gereden. Daar was het wachten op het bloed.
Dit duurde nog 3.5 uur. Het bloed moest ook nog bestraald worden, ivm haar lage leuko's.
Toen kwam Dreamer met een boel boekjes op bezoek. Toen was het net eventjes rustig gelukkig. Het was nagenoeg uitgestorven op de dagbehandeling voor de verandering. Dus toen zij koud binnen was, kwam een verpleegster me halen voor een klein verhaaltje over de punctie en het een en ander voor het vervolg alvast, op papier. Wel zo duidelijk voor ons. Had natuurlijk van te voren gemoeten, en niet achteraf, maar toe maar. Het gaat toch altijd anders weten we inmiddels.
Deze meid bedoelde het goed, en dat weet ik ook wel. Ze had eigenhandig het hele verhaal uitgeschreven. Dus dat was erg aardig.
Ondertussen was ik nog de spuiten voor de thuischemo aan het halen geweest. Zo zie je maar. Pissig worden, helpt soms wel degelijk, als je het maar 'netjes'houdt. De apotheker zag mijn hoofd, en ondanks de immense drukte, liep ze meteen met de spuiten op me af. Ajb mevr v B uw medicijnen. Hahaha. Hylarisch gewoon. Maar aan de andere kant ook tragisch, dat je eerst honderd keer boos en gefrustreerd moet worden, eer de dingen snel en goed gaan.
Affijn, bakkie met Dreamer gedaan. Boekjes uitgezocht. Even gekletst. Toen werd ondertussen bloed aangehanden eindelijk. En rond half 6 zat het hele zakje erin, even spoelen en toen was het wachten op de ambulance. Want Iris moest uit voorzorg horizontaal vervoerd worden.
Ik had in de tussentijd ( bloed in laten lopen duurt toch een hele middag) dat gesprek met die nurse gehad. Dat luchtte op. Heb al mijn vragen op papier gezet, heb ze allemaal kunnen stellen, en overal antwoord op gehad, of excuses. En ze heeft alles opgeschreven en dat wordt meteen in de groep besproken. Ze juichte het toe dat ik zo mondig was, en zo initiatief tot een gesprek nam. Dat ik met goede tips kwam. Ze daarvoor contact met de VOKK op zou nemen. En ze benadrukte nogmaals dat ik het zo goed deed. Ze heeft ook op ons beider initiatief een afpsraak ingepland voor volgende week met de behandelende psychiater van Iris.
Dat die volgende week bij haar op de poli komt, en mean while een vinger aan de pols houdt. We hebben nieuwe afpsraak met de maatschappelijk werkster gemaakt. Over de thuissituatie, ons gezin, mijn man zijn werk. En natuurlijk mijzelf.
Ik heb ons aangemeld bij Villa pardoes via haar. Ik heb fiat voor het schoolreisje. Al met al. Een zinvol gesprek. Die alles bij elkaar ruim anderhalf uur in beslag nam. Petje af voor deze mevr. Die mij alles behalve lastig vond. En het prettig samenwerken met mij vond zelfs. Die mijn initiatieven en inbreng erg waardeerde, en daar echt zeker wat mee ging doen.
Ze bedankte me voor alle spulletjes en lectuur. En het was waarempel, behalve zakelijk, medisch, en emotioneel zwaar, ook wel een fijn en zelfs gezellig gesprek geweest.
Ja, en toen was het wachten op de ziekenwagen dus. Om kwart voor 6 werd ons meegedeeld ( noot: ik vroeg voor de derde keer hoe lang het nog duren ging) Dat er een trauma tussen was gekomen, en daarom het langer zou gaan duren. En wij met bed en al naar de centrale spoedopvang werden gereden. Alwaar we verder moesten wachten. Hoe lang? Daar kon ze geen zinnig woord op zeggen.
Eenmaal in de spoedopvang, ging het toch vrij snel. We waren rond 7 uur a half 8 thuis geloof ik.
Het ritje in de ambulance ging zo snel en zo aan me voorbij, dat ik blij ben dat ik in aller ijl toch nog foto's heb kunnen nemen van het spectakel. Want dat was het wel. Iris op de brancard vastgegespt. Alleen haar bleke snuitje er maar boven uit. En toen die grote gele wagen in. Zijzelf vond het maar wat leuk, ondanks alles. Eenmaal thuis, was het een hele bevalling. Ik weet zeker dat de hele straat een hartverzakking heeft gekregen. Iris vroeg nog: Wie waren er allemaal, wie heeft me allemaal gezien? Heb je wel veel foto's gemaakt? Die moeten wel mee naar school hé!
Lieve meid.
Thuis snel eten, want thuizorg zou al binnen een half uur op de stoep staan voor de orale chemo en de orale zofran. En daarna slapen.
Ik weet niet hoe, maar ik ben de dag doorgekomen, maar om 9 uur ging hier in mijn bovenkamer wel letterlijk het lampje uit. Mijn knieen begaven heb, en ik ben de trap op gekropen. Het plan was om nog te gaan douchen, maar ik kreeg gewoon zelf mijn kleren niet uit. Zo gesloopt was ik.
Ik weet dat de kids gespookt hebben, maar ik ben alles vergeten. Ik weet alleen dat ik er nu, na 5 sterke bakken koffie, weer ben. Iris ligt hier op bed in de kamer, huiswerk te maken. Thuiszorg komt elke moment voor de chemo door de vap. En tja....zo zijn we maar weer een dag dichter bij genezing. We redden het wel. Maar veel van dit soort dagen moeten er niet achtereen komen. Want ik denk dat ik dan niet oud word.
Mén, wat een mokerslag is zoiets voor je gestel.
Gelukkig is Iris alles 'vergeten'. Ze ziet het voor zich als een nare droom, zoals ze het zelf omschrijft. En verder wil ze er niet over praten. En dat respecteer ik dus.
X Zoy
woensdag 20 juni 2007 om 10:46
Oh gruwel, Zoy, wát een dag ;(*;. En wat goed dat je zo voor jezelf en Iris bent opgekomen! Het zou echt niet nodig moeten zijn (je hebt verdorie wel wat anders aan je hoofd, als het personeel heropvoeden en zeggen waar ze op moeten letten), je zou toch denken dat ze zélf allemaal na kunnen denken (en vooral: samenwerken en alles goed op elkaar af stemmen) maar helaas, ik herken wel het een en ander. Maar je doet het super! Ik hoop dat het personeel ervan leert!
Sterkte & liefs, en kadootje voor Iris is (hopelijk) onderweg. Die kan wel wat geluk gebruiken.
Sterkte & liefs, en kadootje voor Iris is (hopelijk) onderweg. Die kan wel wat geluk gebruiken.
woensdag 20 juni 2007 om 10:59
Jullie zijn lief *;
Het is ook beziar, hoe snel je in feite 'went' aan bepaalde dingen.
Zo lag er gisteren een jongetje smorgens naast Iris op de dagbehandeling, die wij al eerder tegen gekomen waren. En die de vorige keer in zijn dexa periode zat ( een corticosteroid die vaak als stootkuur in combi met andere sytostatica gebruikt wordt) Hij was dik en fluffy en zat maar te eten en te eten.
Nu zat ie er als een hoopje ellende bij. Afgevallen, bleek, overgeven aan de lopende band. Niet zelfstandig op kunnen staan. Zie je het voor je. Een beer van een jongen van 16 jaar ongeveer?
En toch went het. Het went echt. Het moet ook wel. Hoevaak ik al spugende kale, bleke, zieke kindjes en baby's naast me heb gezien. Dat wil je niet weten. Maar je dealt ermee. Je berust erin.
Heel vreemd hoe dat werkt.
Was nog vergeten te melden dat mijn moeder gisteren nog even langs kwam. Die had die middag in het ziekenhuis stage gesprekken, dus tussen de bedrijven door, kwam ze Iris even opvrolijken. En lunchen met mij.
X Foon en thuiszorg
Doeg
Het is ook beziar, hoe snel je in feite 'went' aan bepaalde dingen.
Zo lag er gisteren een jongetje smorgens naast Iris op de dagbehandeling, die wij al eerder tegen gekomen waren. En die de vorige keer in zijn dexa periode zat ( een corticosteroid die vaak als stootkuur in combi met andere sytostatica gebruikt wordt) Hij was dik en fluffy en zat maar te eten en te eten.
Nu zat ie er als een hoopje ellende bij. Afgevallen, bleek, overgeven aan de lopende band. Niet zelfstandig op kunnen staan. Zie je het voor je. Een beer van een jongen van 16 jaar ongeveer?
En toch went het. Het went echt. Het moet ook wel. Hoevaak ik al spugende kale, bleke, zieke kindjes en baby's naast me heb gezien. Dat wil je niet weten. Maar je dealt ermee. Je berust erin.
Heel vreemd hoe dat werkt.
Was nog vergeten te melden dat mijn moeder gisteren nog even langs kwam. Die had die middag in het ziekenhuis stage gesprekken, dus tussen de bedrijven door, kwam ze Iris even opvrolijken. En lunchen met mij.
X Foon en thuiszorg
Doeg
woensdag 20 juni 2007 om 11:03
Heftig dit zeg, ongelofelijk hoe er met zo´n kind wordt omgegaan tijdens de behandelingen en dat ze er dan maar vanuit gaan dat je alles weet. Vind je het gek dat zo´n kind helemaal in paniek raakt ... echt hartverscheurend ;(
En nogmaals petje af voor jou Zoy, hoe je met de situatie omgaat, ze daar toespreekt, tot de orde roept en ook nog eens zo sterk kunt zijn en er bent voor Iris ... het moet ook wel, maar je moet het ook maar kunnen! *;
En hoe je overleeft op koffie .... elke dag moet je gewoon weer klaarstaan voor een nieuwe heftige dag, ook al ben je nog nauwelijks bijgekomen van de dag ervoor ....heel erg knap hoe je het allemaal doet .
Liefs,
Risotje
En nogmaals petje af voor jou Zoy, hoe je met de situatie omgaat, ze daar toespreekt, tot de orde roept en ook nog eens zo sterk kunt zijn en er bent voor Iris ... het moet ook wel, maar je moet het ook maar kunnen! *;
En hoe je overleeft op koffie .... elke dag moet je gewoon weer klaarstaan voor een nieuwe heftige dag, ook al ben je nog nauwelijks bijgekomen van de dag ervoor ....heel erg knap hoe je het allemaal doet .
Liefs,
Risotje
woensdag 20 juni 2007 om 11:20
Allemachtig Zoy, wat een ellende en wat zijn die dochter van jou en jijzelf bikkels.
Goed dat je op je strepen bent gaan staan.
En het is een hele schrale troost, of eigenlijk helemaal geen troost, ik weet het, maar..gefeliciteerd met je nominatie voor forummer van de maand! Hopelijk kan het een kleine glimlach op je gezicht brengen.
*;
(Trouwens, zonder kritiek te willen leveren...is het wel verstandig om Iris op schoolreisje te laten gaan? Ik vond dat je in Iris haar belang hele verstandige dingen zei toen ze beter niet naar haar vader kon, ookal wilde ze dat graag. Geldt hiervor niet een beetje hetzelfde?)
Goed dat je op je strepen bent gaan staan.
En het is een hele schrale troost, of eigenlijk helemaal geen troost, ik weet het, maar..gefeliciteerd met je nominatie voor forummer van de maand! Hopelijk kan het een kleine glimlach op je gezicht brengen.
*;
(Trouwens, zonder kritiek te willen leveren...is het wel verstandig om Iris op schoolreisje te laten gaan? Ik vond dat je in Iris haar belang hele verstandige dingen zei toen ze beter niet naar haar vader kon, ookal wilde ze dat graag. Geldt hiervor niet een beetje hetzelfde?)
Wat wilde ik nou toch typen?
woensdag 20 juni 2007 om 12:39
woensdag 20 juni 2007 om 12:58
Huh!? Ben ík een van de genomineerden. had ik echt geen idee van. Grappig.
Ik had er eerlijk gezegt ook een hard hoofd in. Maar ze gaat met eigen vervoer. Met rolstoel. Met medicatie. Met mijn moeder. En ze heeft voorschriften en spullen en pillen mee.
Zo mag ze niet zonder handschoenen en desinfect naar de wc. En geen softijs eten en iets uit de muur, maar eigen voedsel.
Ook zal ze echt maar heel eventjes gaan. En dan de stoel in de auto zowel heen als terug plat leggen.
Ik heb er zelf ook een beetje een naar gevoel bij. Maar ze wil ZO graag. En het zal om een uurtje, of hooguit 2 gaan. Daarna moet ze thuis zijn. Voor de chemo.
Gewoon even koppie laten zien. Even kind zijn.
Maar ik snap je gevoelens. Ik deel ze namelijk.
Heb er ook een heel dubbel gevoel bij. Maar als je kind je zo hulpeloos aankijkt. En de artsen en verpleegkundige allemaal zeggen dat het kan, vermits de voorwaarden. Dan kan mijn moederhart het toch niet verbieden.
Een hele dag zou een heel ander verhaal zijn. Een weekendje ergens logeren al helemaal. Maar tussen de medicijnen en de kuren en de thuiszorg in. Met eigen auto. Etc etc. Ik moet het soms ook een beetje los leren laten. Voor haar en voor onszelf. Het is maar een uurtje of 2.
Maar toch....moeilijk moeilijk. Durf haar thuis niet eens 10 minuten alleen te laten om een boodschap te gaan doen. Ik bedoel maar.
Ik heb ook een slag om de arm en dat weet ze. Dus als er ook maar een minimie kink in de kabel komt, dan gaat het hele feest niet door.
Even met Iris huiswerk maken
X
Ik had er eerlijk gezegt ook een hard hoofd in. Maar ze gaat met eigen vervoer. Met rolstoel. Met medicatie. Met mijn moeder. En ze heeft voorschriften en spullen en pillen mee.
Zo mag ze niet zonder handschoenen en desinfect naar de wc. En geen softijs eten en iets uit de muur, maar eigen voedsel.
Ook zal ze echt maar heel eventjes gaan. En dan de stoel in de auto zowel heen als terug plat leggen.
Ik heb er zelf ook een beetje een naar gevoel bij. Maar ze wil ZO graag. En het zal om een uurtje, of hooguit 2 gaan. Daarna moet ze thuis zijn. Voor de chemo.
Gewoon even koppie laten zien. Even kind zijn.
Maar ik snap je gevoelens. Ik deel ze namelijk.
Heb er ook een heel dubbel gevoel bij. Maar als je kind je zo hulpeloos aankijkt. En de artsen en verpleegkundige allemaal zeggen dat het kan, vermits de voorwaarden. Dan kan mijn moederhart het toch niet verbieden.
Een hele dag zou een heel ander verhaal zijn. Een weekendje ergens logeren al helemaal. Maar tussen de medicijnen en de kuren en de thuiszorg in. Met eigen auto. Etc etc. Ik moet het soms ook een beetje los leren laten. Voor haar en voor onszelf. Het is maar een uurtje of 2.
Maar toch....moeilijk moeilijk. Durf haar thuis niet eens 10 minuten alleen te laten om een boodschap te gaan doen. Ik bedoel maar.
Ik heb ook een slag om de arm en dat weet ze. Dus als er ook maar een minimie kink in de kabel komt, dan gaat het hele feest niet door.
Even met Iris huiswerk maken
X
woensdag 20 juni 2007 om 13:19
Zoy
in elk geval fijn dat je moeder mee kan. Dat is én vertrouwd en ze is medisch onderlegd.. EN ze zal het belang en de gezondheid van je dochter voorop stellen. Dat lijkt me een hele geruststelling! (itt tot bijv. vadervan, die geen rekening leek te houden met hygiëne enzo bij zijn voorstel haar 's weekends weer in huis krijgen.)
in elk geval fijn dat je moeder mee kan. Dat is én vertrouwd en ze is medisch onderlegd.. EN ze zal het belang en de gezondheid van je dochter voorop stellen. Dat lijkt me een hele geruststelling! (itt tot bijv. vadervan, die geen rekening leek te houden met hygiëne enzo bij zijn voorstel haar 's weekends weer in huis krijgen.)
Later is nu
