Kinderen
alle pijlers
Relatief grote kans op down, abortus als inderdaad down?
donderdag 12 juni 2008 om 19:23
Vriendin van mij heeft enkele dagen geleden te horen gekregen dat de kans op Down syndroom behoorlijk groot is. Over een paar weken krijgt ze een vruchtwaterpunctie en als daaruit blijkt dat het inderdaad Down is, zal ze de zwangerschap afbreken.
Zelf heb ik een kind met een operatief verholpen hartafwijking. Gelukkig is het met mijn zoon goed afgelopen en ondervindt hij geen dagelijks hinder van zijn afwijking. Er zijn wel gevolgen, maar daar is prima mee te leven. Het had ook heel anders kunnen zijn, er is zelfs een paar weken sprake geweest van gevolgen in de vorm van zwaar gehandicapt.
Sindsdien ben ik wat genuanceerder gaan denken over de maakbaarheid van het leven en de perfectie die al dan niet nodig is. Ik zou dus zelf nooit een zwangerschap afbreken vanwege Down. Ik onderschat de gevolgen van Down niet (denk ik), maar voor mij is het geen ernstig genoege afwijking om een zwangerschap af te breken. Bovendien, ik weet niet of ik met 18 weken, als je zoals ik dan al een flink buik hebt en je kindje al voelt schoppen, het zou kunnen, een zwangerschap afbreken.
Kortom, ik vind het lastig dat een goede vriendin van mij daar zo anders instaat als ik. Zij heeft voor haarzelf valide redenen om geen kindje met Down te willen. En natuurlijk weet ik ook niet hoe ik zou reageren als ik echt te horen zou krijgen dat het kindje in mijn buik down heeft. En toch he. Ik vind het moeilijk me te verplaatsten in haar mening. En vind het daardoor ook moeilijker haar te steunen in een onzekere periode. (ik hoop dus ook van harte dat het geen Down is).
Hoe denken jullie erover? Is Down voor jullie een reden tot het afbreken van een zwangerschap? Of een andere afwijking? En hoe zouden jullie omgaan met een vriendin die zo anders denkt dan jij?
Zelf heb ik een kind met een operatief verholpen hartafwijking. Gelukkig is het met mijn zoon goed afgelopen en ondervindt hij geen dagelijks hinder van zijn afwijking. Er zijn wel gevolgen, maar daar is prima mee te leven. Het had ook heel anders kunnen zijn, er is zelfs een paar weken sprake geweest van gevolgen in de vorm van zwaar gehandicapt.
Sindsdien ben ik wat genuanceerder gaan denken over de maakbaarheid van het leven en de perfectie die al dan niet nodig is. Ik zou dus zelf nooit een zwangerschap afbreken vanwege Down. Ik onderschat de gevolgen van Down niet (denk ik), maar voor mij is het geen ernstig genoege afwijking om een zwangerschap af te breken. Bovendien, ik weet niet of ik met 18 weken, als je zoals ik dan al een flink buik hebt en je kindje al voelt schoppen, het zou kunnen, een zwangerschap afbreken.
Kortom, ik vind het lastig dat een goede vriendin van mij daar zo anders instaat als ik. Zij heeft voor haarzelf valide redenen om geen kindje met Down te willen. En natuurlijk weet ik ook niet hoe ik zou reageren als ik echt te horen zou krijgen dat het kindje in mijn buik down heeft. En toch he. Ik vind het moeilijk me te verplaatsten in haar mening. En vind het daardoor ook moeilijker haar te steunen in een onzekere periode. (ik hoop dus ook van harte dat het geen Down is).
Hoe denken jullie erover? Is Down voor jullie een reden tot het afbreken van een zwangerschap? Of een andere afwijking? En hoe zouden jullie omgaan met een vriendin die zo anders denkt dan jij?
zondag 15 juni 2008 om 16:26
Dat ondraaglijk lijden is als je er goed over nadenkt ook maar een raar criterium, vind ik.
Ieder levend wezen heeft immers van nature een oerinstinct dat ervoor zorgt dat het wil overleven als het eenmaal leeft. Zelfs zilvervisjes rennen nog weg om ervoor te zorgen dat ze niet doodgemept worden, zo sterk is kennelijk overlevingsdrang, dat zelfs wezens zonder enig besef van het feit dát ze leven, nog alles zullen doen om te blíjven leven.
Dus of "mijn broers vinden niet dat ze ondraaglijk lijden" een argument is, ik betwijfel het. Mijn oma vindt ook niet dat ze ondraaglijk lijdt, hoewel ze op de schaarse heldere momenten die er zijn wel degelijk aangeeft intens verdrietig en ongelukkig te zijn. Ze kan niet meer praten, dus daarbij moet je afgaan op lichaamstaal en dingen als huilen en woede enzo.
Betekent dat dat zij niet ondraaglijk lijdt? Ik weet het niet.
Ieder levend wezen heeft immers van nature een oerinstinct dat ervoor zorgt dat het wil overleven als het eenmaal leeft. Zelfs zilvervisjes rennen nog weg om ervoor te zorgen dat ze niet doodgemept worden, zo sterk is kennelijk overlevingsdrang, dat zelfs wezens zonder enig besef van het feit dát ze leven, nog alles zullen doen om te blíjven leven.
Dus of "mijn broers vinden niet dat ze ondraaglijk lijden" een argument is, ik betwijfel het. Mijn oma vindt ook niet dat ze ondraaglijk lijdt, hoewel ze op de schaarse heldere momenten die er zijn wel degelijk aangeeft intens verdrietig en ongelukkig te zijn. Ze kan niet meer praten, dus daarbij moet je afgaan op lichaamstaal en dingen als huilen en woede enzo.
Betekent dat dat zij niet ondraaglijk lijdt? Ik weet het niet.
Am Yisrael Chai!
zondag 15 juni 2008 om 16:27
Dat zal iets met kosten/baten te maken hebben. Hoe jonger hoe minder kans op een kind met Down syndroom. Om een vergelijkbare reden word je toch ook pas vanaf je 30e opgeroepen voor een uitstrijkje? Misschien dat ze die onderzoeken in de aanvullende verzekeringen kunnen gooien dan? Als je wilt, kun je testen, ook al vindt 'men' het nog niet nodig... Ofzo.
zondag 15 juni 2008 om 16:30
zondag 15 juni 2008 om 16:35
Wat is dan wel belangrijk? IQ is toch echt de belangrijkste factor bij een verstandelijke handicap. De rest zijn bijverschijnselen, complicaties. Dan moet je ook precies zijn. Dan zou een kind met Down syndroom best kunnen, maar dan alleen als het geen hartafwijking heeft?
Iemand geeft aan dat mijn broers niet goed kunnen antwoorden op de vraag of ze ondraaglijk lijden. Ik geef vervolgens aan dat ik - eigenlijk net zoals jij bij je oma - kijk naar hoe het met ze gaat, lichaamstaal e.d. Nou geef ik aan dat het goed met ze gaat, en nu mag dat niet, want het gaat om meer dan alleen IQ? You've lost me...
zondag 15 juni 2008 om 16:35
Dat heeft puur met kosten te maken. En wij hebben de meest uitgebreide ziektenkostenverzekering, maar het wordt echt niet gedekt onder de 36 jaar, tenzij op medische indicatie.
Maar ik vind het dan eigenlijk triest dat vrouwen onder de 36 die de kosten niet kunnen betalen, tegen hun wil niet getest worden. Dan krijg je een soort klassegezondheidszorg.
Waar ik altijd een beetje recalcitrant van word, is dat ik niet mag roken, niet mag drinken, foliumzuur moet slikken, niet in te hete baden mag zitten, geen rauwe kaas mag eten, etc. etc.... maar dat wanneer ik een beroep wil doen op de gezondheidszorg om te onderzoeken op afwijkingen die minstens even erg zijn als de gevolgen die eventueel zouden kunnen ontstaan als ik mij niet aan bovenstaande leefregels houd, ik als ik onder de 36 jaar ben, nul op het rekest krijg uit kostenoverweging. Maar goed, dat is een andere discussie.
zondag 15 juni 2008 om 16:40
@Meave,
Dus ze zijn niet in staat om adequaat antwoord te geven op de vragen die aan bod komen hierboven....Jij ziet dat ze gelukkig zijn en ik geloof je heus op je woord. Heb zelf met verstandelijk beperkte mensen gewerkt en ik weet dat ze ook enorm kunnen genieten van dingen. Maar dat neemt niet weg dat als ze een keuze zouden hebben ze toch hoogstwaarschijnlijk zouden kiezen voor een leven zonder alle beperkingen? Een mens wil toch zo gezond mogelijk zijn? Daar streven we allemaal naar?
Dat is menselijk en heel natuurlijk.
Dus ze zijn niet in staat om adequaat antwoord te geven op de vragen die aan bod komen hierboven....Jij ziet dat ze gelukkig zijn en ik geloof je heus op je woord. Heb zelf met verstandelijk beperkte mensen gewerkt en ik weet dat ze ook enorm kunnen genieten van dingen. Maar dat neemt niet weg dat als ze een keuze zouden hebben ze toch hoogstwaarschijnlijk zouden kiezen voor een leven zonder alle beperkingen? Een mens wil toch zo gezond mogelijk zijn? Daar streven we allemaal naar?
Dat is menselijk en heel natuurlijk.
zondag 15 juni 2008 om 16:48
Natuurlijk. Maar dat neemt toch niet weg dat iemand gelukkig kan zijn met wat hij of zij heeft? Dat zal dan wel het geluk van mijn broers zijn hoor, dat ze niet afgunstig naar een andere kijken en zich realiseren dat die ander slimmer is, een betere baan heeft, wél een eigen huis en een eigen gezin heeft, etc etc.
Bovendien, ze kunnen niet kiezen. Je kunt als zwangere er hooguit voor kiezen om iemand wel of niet geboren te laten worden. Je kunt niet zeggen: ik wil deze baby, maar dan met een chromosoompje minder alstublieft.
Als ik kon kiezen, dan had ik liever geen migraine. Als ik kon kiezen, dan had ik ook geen psychische gedoetjes. Als ik kon kiezen, dan was ik liever ook wat langer en slanker en mooier. Tja...
Het is dus compleet nutteloos om iemand die keuze voor te leggen. Wat voor mij telt is dat iemand gelukkig is, punt. Gewoon gelukkig zijn zoals je bent. Ik weet oprecht niet of mijn broers gelukkiger zouden zijn zónder handicap. Hun referentiekader is hun referentiekader en binnen dat kader zijn ze gelukkig. Hun handicap zorgt er ook voor dat ze bepaalde dingen niet overzien. Zoals hoe een leven zonder handicap zou zijn. Daarom is die vraag voor hun ook helemaal niet relevant. Ik vraag mijn kind van 2 toch ook niet of hij als volwassene niet gelukkiger zou zijn? Zijn belevingswereld is de wereld van een kind van 2. En als hij daarbinnen gelukkig is, dan is het goed.
zondag 15 juni 2008 om 16:53
Een gehandicapt kind zou mij niets meer of minder opleveren dan een gezond kind. Waarom zou het iets moeten opleveren?
Voor mij is zwanger zijn een feit, geen keuzemogelijkheid. Dus ik denk er niet over na of dat voor- of nadelen heeft, want het zou al een feit zijn. Zo zit ik ook niet in elkaar eigenlijk. Zo ben ik mijn zwangerschappen ook ingegaan, ik ben zwanger, ik krijg dit kind, ongeacht wat er aan de hand is.
Geen testen laten doen, bij dochter kreeg ik nog geen 20 weken echo. Wel bij 27 weken een echo laten maken om te kijken of alles goed was, maar afbreken is dan toch geen optie meer. Bij zoon wel 20 weken echo laten doen, maar afbreken was geen optie, heb ik met man wel besproken, maar daar waren we in 2 minuten klaar mee, mocht het kind geen overlevingskansen hebben dan zouden we op het advies van de artsen afgaan, in alle andere gevallen de zwangerschap uitdragen. We zien wel wat er op ons pad komt was onze conclusie.
Voor mij is zwanger zijn een feit, geen keuzemogelijkheid. Dus ik denk er niet over na of dat voor- of nadelen heeft, want het zou al een feit zijn. Zo zit ik ook niet in elkaar eigenlijk. Zo ben ik mijn zwangerschappen ook ingegaan, ik ben zwanger, ik krijg dit kind, ongeacht wat er aan de hand is.
Geen testen laten doen, bij dochter kreeg ik nog geen 20 weken echo. Wel bij 27 weken een echo laten maken om te kijken of alles goed was, maar afbreken is dan toch geen optie meer. Bij zoon wel 20 weken echo laten doen, maar afbreken was geen optie, heb ik met man wel besproken, maar daar waren we in 2 minuten klaar mee, mocht het kind geen overlevingskansen hebben dan zouden we op het advies van de artsen afgaan, in alle andere gevallen de zwangerschap uitdragen. We zien wel wat er op ons pad komt was onze conclusie.
zondag 15 juni 2008 om 16:53
Het is ook helemaal niet de discussie of jouw broers wel of niet gelukkig zijn Meave. Jij kent je broers, ik niet. Ik zeg niet dat jouw broers niet gelukkig kunnen zijn? Er zijn alleen ook nog genoeg andere mensen met een verstandelijke beperking die wel dagelijks met zichzelf worstelen en ongelukkig zijn.
We zijn het er toch alleen wel over eens dat vrouwen zelf mogen kiezen om een zwangerschap af te breken indien er bijvoorbeeld Downsyndroom gevonden wordt?
We zijn het er toch alleen wel over eens dat vrouwen zelf mogen kiezen om een zwangerschap af te breken indien er bijvoorbeeld Downsyndroom gevonden wordt?
zondag 15 juni 2008 om 16:56
Ik weet te weinig over handicaps om te kunnen beoordelen wat het is wat er precies voor zorgt dat iemand kwijlend in een stoel zit of nooit zindelijk zal worden of iets dergelijks. Jij presenteerde het alsof het slechts IQ betreft, door het te vergelijken met iemand die magazijnwerk doet.
Maar dat is voor mij het criterium niet, ik vind een leven eerlijk gezegd al redelijk onterend als je idd als volwassene niet meer zindelijk bent of het zelfs nooit geweest bent. Niet genoeg om te zeggen dat doodgaan dan een verlossing is, maar zeker ook niet genoeg om te zeggen dat diegene "gelukkig" is. Niet kunnen praten/communiceren/kunnen aangeven wat je behoeften zijn vind ik ook al iets waarvan ik niet weet of ik dat "lijden" zou noemen, "gelukkig" vind ik het in ieder geval allerminst.
Dat is vanuit mijn eigen referentiekader beredeneerd, dat besef ik, maar daarom wierp ik juist op dat zelfs wezens zónder enig verstandelijk besef van het feit dat ze leven, altijd zullen wíllen leven. Omdat dat mijns inziens aangeeft dat het allerminst een criterium is om de kwaliteit te kunnen beoordelen. Een fruitvlieg wil ook leven en zal ook alles doen om te blijven leven, dat is eerder instinct in mijn ogen dan een indicatie van al dan niet geluk.
Am Yisrael Chai!
zondag 15 juni 2008 om 16:56
Ik zeg ook nergens dat ze evenveel mogelijkheden hebben. Ik heb meermalen aan dat ik weet hoe moeilijk en zwaar het kan zijn om (een kind met) een handicap te hebben. Er wordt steeds gedaan alsof ik dat over het hoofd zie, en dat is niet zo. Maar ondanks die moeite vind ik dat het óók de moeite waard is om zo iemand geboren te laten worden.
zondag 15 juni 2008 om 17:02
Ik zeg werkelijk nérgens dat een handicap verrijkend is en dat je een beter mens bent als je een kind met een handicap hebt. En toch blijf je me die woorden in de mond leggen. Een handicap is niet verrijkend, en iedereen zou kiezen voor een kind zonder handicap en alle mensen zouden liever kiezen voor een leven zonder handicap. Maar dat wil niet zeggen dat je mensen met een handicap het leven mag ontzeggen. Iets hoeft niet persé verrijkend te zijn om bestaansrecht te hebben.