Wat is wijsheid?

21-05-2008 17:37 37 berichten
Alle reacties Link kopieren
Ja had me voorgenomen voorlopig ff viva naar de achtergrond te schuiven, maar ik wil toch even wat invalshoeken lezen, of meningen.



Casus....en wel die van mij...Lang verhaal



Sinds 2005 via ziekenhuis proberen voor een 1e kind. Vorig jaar augustus een positieve test na veel bloedverlies. Mijn waardes daalde veel en stegen daarna weer iets. Waarde was sowieso erg laag. Schijnt dat dat voorkomt bij bbz, alleen is dit nooit bevestigd via echo of kijkoperatie. Een kuur chemo gekregen om de zwangerschapscellen af te breken. Follikel kwam uit rechter eierstok.



April dit jaar, wederom zwanger, van een follikel op links. Echter na 5 weken bloedverlies. Bij 6 weken niks te zien op de echo. Een week van bloedprikken en echo's volgden. Mijn dossier is door 6 gynaecologen en fertiliteitsartsen bekeken, en hadden allemaal een andere mening. HCG was hoog voor een bbz, maar nog niet hoog genoeg voor een kijkoperatie. Afspraak gemaakt voor weer een chemokuur. Na het verlies van stolsels niet gerust op een chemo, want het kon zomaar een gewone miskraam zijn geweest. Volgende dag weer bloedprikken en de mening van de artsen aanhoren. HCG was gedaald. Ik kon het weekend afwachten. 's Middags een telefoontje dat een 7e gyn (ja we hebben er 11) toch wilde dat ik aan de chemo ging (ik kende die gyn niet, en had haar nog nooit gezien, maar ze zou wel even zeggen dat ik chemo nodig had) Aangegeven dat er al afspraken gemaakt waren met een andere gyn om het weekend af te wachten.



Maandag erop weer bloedgeprikt, en wederom weer iets gestegen. Gyn 8 had dienst en vond dat het tijd was om te opereren. Dit keer idd een bbz te zien, en mijn linker eileider is dichtgebrand.



Vorige week donderdag bij de gyn geweest die me heeft geopereerd. Zijn mening....omdat de 1e keer niet gezegd kon worden of het een bbz was, want het had ook placentaweefsel kunnen zijn die aan het rondzweven en aan het delen was geweest, konden we gewoon weer met IUI verder, want IVF geeft ook de kans op een bbz. En de kans hoeft niet perse groter te zijn dat het weer gebeurd, want het kon botte pech zijn, of gewoon geen bbz. En eigenlijk was dat mijn idee ook. Ik ga niet met IVF beginnen als de kans op een goede zwangerschap nog niet bekeken is.



Maandag tevreden de poli gebeld voor een nieuwe IUI poging, en kon vandaag terecht. Werd gister echter gebeld met de mededeling dat ze mij eerst wilde bespreken in het overleg, waar dus uit is gekomen dat ze toch met IVF willen beginnen. Er is niet naar mijn mening gevraagd, of naar de mening van de gyn die we gesproken hebben. Ze hebben allemaal een andere mening en ik zit er tussenin.



Voor het eerst in 3 jaar voel ik me een dossier en dat ze me laten vallen.



Ik loop risico, ja elke vrouw loopt risico. Ben ik dan niet de aangewezen persoon om de keuze te maken of ik dat risico wil nemen? Het is toch mijn lijf? Als het weer raak is en het gaat weer fout, dan weten we zeker dat rechts ook is afgeschreven en dat IVF een logische stap is, alleen vind ik dat nu dus nog niet.



Ik kan pas 10 juni terecht bij het hoofd fertiliteit, maar ik voel me nu boos en onbegrepen, en wil dus in een ander ziekenhuis een second opinion aanvragen, want ik word gek van alle andere meningen van artsen die ik niet ken, en die het niet met elkaar eens zijn.



Vinden jullie het terecht dat ik een second opinion aanvraag, of ben ik gewoon te boos en te verdrietig, dat ik IUI maar moet afschrijven en daarmee misschien een goed benutte kans laat schieten? Ik ben tenslotte 2x zwanger geworden met IUI.



Wat me ook dwarszit is dat ten tijde van de chemo, ze zeiden dat dit geen effect op de eileiders zou hebben. Vandaag zeiden ze dat het waarschijnlijk kwam door de chemo.



Ik weet gewoon niet meer naar wie te luisteren, behalve naar mezelf. Ik wil de controle over mijn lijf vanaf nu zelf in handen hebben, maar ben ik wel realistisch?
Alle reacties Link kopieren
Bah, Moon. Ik kan er niets zinnigs over zeggen, iig niets zinnigers dan wat Kess al zegt.



Ze zullen het niet zomaar zo beslissen, maar aan de andere kant zitten artsen er ook wel eens naast. Hetzelfde geldt voor je eigen gevoel, dat kan er ook weleens naast zitten. Dus een middenweg is dan vaak de beste oplossing. Afwachten tot die afspraak en ondertussen info inwinnen is een goed plan denk ik.



:hug:
Alle reacties Link kopieren
Waarom ik nog niet aan de IVF wil? Ten eerste omdat dat mijn laatste kansen zijn. Je probeert er toch zoveel mogelijk te creëren en ten 2e.....ben er voor mijn gevoel nog niet aan toe. Er is nog een andere kans, die ik niet wil verspelen door naar mijn laatste kansen te gaan.



Hmzz beetje kromme zin.



Ik loop in een "gewoon" ziekenhuis. Waar verschilt een academisch ziekenhuis gyn van een gewone gyn in? Een gyn is een gyn toch? Zelfde opleiding? Daar heb ik dus geen kaas van gegeten.



Inderdaad kan mijn gevoel er naast zitten Eow, maar dat zou ik dan graag bewezen willen zien, als je begrijpt wat ik bedoel. Ze zeggen op voorhand al dat een IUI weer een bbz zal voortbrengen. Kan zo zijn, maar dat risico wil ik dan wel nemen, om te kijken of de rechter eileider inderdaad zwak is. Zometeen is die nog gezond, maar dan zit ik misschien in een IVF cyclus waarbij de eileider niet in beeld komt.



Ja hoe zeg je dat.
Wat ontzettend lullig dat ze in eerste instantie IUI hebben gezegd om daar dan later op terug te komen. Ik zou wel precies willen weten waarom het zo gelopen is. Hoe is de eerste gyn er bij gekomen dat je met IUI verder zou kunnen? En was de beslissing voor IVF in het team nu bijna 50-50 of was de gyn die jullie gesproken hebben toevallig de enige die voor IUI wil gaan en was de rest er tegen.

Ik zou denk ik zelf het gesprek in juni even af willen wachten. Misschien kom je er samen uit en wil je dan wel helemaal geen second opinion meer. Het kan daarna ook altijd nog toch?

Het is eigenlijk al eind mei dus het duurt niet zo lang meer om te wachten op het gesprek.

:hug:
Alle reacties Link kopieren
Mooncatcher schreef op 21 mei 2008 @ 21:11:

Dus als iemand ervaring heeft met Rijstate in Arnhem dan hoor ik het graag.



Mijn schoonzusje heeft IUI en IVF gedaan in Rijnstate Arnhem. Heeft er goed ervaringen mee. Uiteindelijk is ze bij de 3e IVF-poging zwanger geraakt. Na 3 IUI-pogingen waar ze geen vertrouwen in had, mocht ze gelijk overstappen op IVF, zonder wachtlijst enzo. Bij vragen: vraag maar raak!

Enneh... dit had ik geloof ik nog niet gezegd: een second opinion is helemaal geen rare stap.



Blijf dicht bij jezelf. :hug:
Alle reacties Link kopieren
Hey lekker ding ;-)



Eigenlijk denk ik ook dat je voor een second opinion moet gaan. Even een frisse blik over je dossier kan nooit kwaad, juist omdat het zo'n gecompliceerd dossier is. En iedereen die in het z'huis loopt weet: ieder ziekenhuisje zijn eigen protocolletje!

én iedere gyn kan weer een eigen specialisatie/onderzoek/ervaring hebben!



Zoals je misschien weet heb ik ook één en ander te stellen gehad met ons ziekenhuis qua interpertaties, fouten en dat soort ongein. Ik heb me daarin (ook?) heel erg verloren en machteloos gevoeld...wat je ook zegt; jij wil een kind en zij moeten/mogen/kunnen helpen, het is geen gelijkwaardige situatie. Als ze dan ook allemaal andere dingen gaan roepen en over jouw hoofd heen gaan beslissen, is het heel logisch dat je daar kriegel van wordt, vind ik.

Het enige wat je dan kan helpen is je eigen gevoel volgen. Je hebt zoveel meegemaakt en zo goed gehandeld steeds op basis van je gevoel, dat zou ik nu ook doen. (en doe je eigenlijk al)



Heb je ook naar percentages gevraagd (bijv. kans op een bbz)? Daar worden artsen vaak heel blij van en kun jij ook een beetje aan vasthouden.



Wat ik overigens aan ons ziekenhuis merk, is dat ze heel erg vasthouden aan de behandeling die de grootste kans geeft op een zwangerschap. Daar hebben ze rekentabelletjes voor. Bij ons kwam daar bijv. uit dat we te weinig % hadden voor een IUI behandeling. Terwijl we daarmee nog altijd veeeeeeel meer kans mee maken dan een potje wilde sex op een zondagmiddag (of een vluggertje voor het werk, for that matter). Misschien hebben ze bij jou ook zo gekeken? Dat IVF substantieel meer toevoegt aan jullie zwangerschapskans? Dus dat het niet alleen maar gaat om de kans op een nieuwe bbz?

Heel belachelijk eigenlijk dat denken in cijfers, maar toch...



Meis, succes!xsoof
anoniem_62544 wijzigde dit bericht op 21-05-2008 22:09
Reden: zo'n 12 urige werkdag hakt er best in
% gewijzigd
Alle reacties Link kopieren
ha moontje

wat een ellende zeg! Mijn advies: nooit meer mtx nemen tenzij het echt heel erg nodig is. Mtx is troep en tenzij het niet anders kan, niet doen.

Verder zou ik ook overstappen naar een academisch ziekenhuis. Waarom? Omdat de kennis en het geld om kennis op te doen bij een academisch ziekenhuis groter is. Er zijn nadelen, maar als je geen co assistent aan je bed wil, dan krijg je die ook niet.

gedoe meis, ik wou zo dat het niet nodig was, maar helaas. Dat kan ik je niet geven.

Word je gastouder? Ben je gediplomeerd dan? Dat wist ik helemaal niet!
Alle reacties Link kopieren
Poehee Moon, wat een verhaal en wat een adviezen heb je al gehad. volgens mij is het ook het slimst om eerst je gesprek met het hoofd van de afdeling af te wachten en dan eventueel een second opinion aan te vragen. Ik begrijp je gevoel van de stap naar IVF nog niet te willen wagen trouwens al te goed. (al ben ik zelf inmiddels wel overstag)
Alle reacties Link kopieren
moon,

is het ziekenhuis waar je loopt een opleidingsziekenhuis? (werken er artsen die in opleiding zijn voor gyneacoloog, of alleen basis artsen en gyneacologen), dat zou nog wel eens verschil uit kunnen maken. Een opleidingsziekenhuis is net wat meer up to date.

Wat betreft second opinion, daar schiet je niet zo veel mee op denk ik, dan krijg je er gewoon een twaalfde mening bij. Wat wel kan, als je het vertrouwen verloren bent, is helemaal opnieuw beginnen bij een nieuw ziekenhuis. Wat betreft fertiliteits gyneacologen en gewone gyneacologen, dat snap ik wel, dat je bij iets gecompliceerds zoals bij jou, in de groep gegooid wordt, fertiliteitsgyneacologen hebben een hele andere richting gevolgd na hun specialisatie en zullen echt niet meer voldoende op de hoogte zijn wat te doen bij een complicatie. Uiteraard weten ze er wel wat van, maar het is niet hun gebied.

Meningen verschillen bij artsen, dat is overal en altijd zo, en kom je altijd tegen, zeker bij dingen die moeilijk zijn en niet standaard. Er is niet 1 weg die naar rome leidt, en de ene arts gaat liever links, de andere liever rechts, simpel gezegd.

Ik weet niet wat wijsheid is, maar vertrouwen in je behandelaar is wel heel belangrijk!

Leuk dat je gastouder wordt! is dat niet lastig te combineren met behandelingen? vanwege de onvoorspelbaarheid?

Sterkte meid! ik wou dat ik meer advies voor je had.
Alle reacties Link kopieren
wat je schrijft over iui, wat me ook zo voor kan stellen, stel dat je weer een bbz krijgt, die kans is groter dan bij "normale" zwangerschappen blijkbaar. Jij zegt, dan heb ik alles geprobeerd en kan ik door met ivf, maar wat ook kan, en wat de arts misschien niet zo verteld heeft, je krijgt een bbz, de boel beschadigt enorm van binnen en je raakt niet alleen je eileider, maar ook je eierstok kwijt, dan heb je er daar nog steeds een andere van, maar toch is dat ook weer een risico. Of je moet weer aan de mtx, wat klote spul is. Of je krijgt zo'n abces door die bbz dat je weer geopeerd moet worden met alle risicoos op verklevingen en ellende. Het kan natuurlijk goed gaan, maar het kan ook zo mis gaan dat je ivf kansen ook kleiner worden. En misschien dat de arts dat in haar achterhoofd had toen ze je belde? geen idee hoor.
Alle reacties Link kopieren
Je hebt gelijk hoor Arwen, weet zo gauw ook ff niet wat ik nou moet zeggen. Even je stukjes op me laten inwerken. Ik had trouwens geen arts aan de telefoon, maar een assistente. Weliswaar een waar ik goed mee kan, maar ik mocht geen arts spreken.



Mijn man zei gister ook dat ze in principe al hadde nbesloten wat de stap was zonder ons erbij te betrekken, en daar zit hem de knel bij ons. We hebben in principe al 3 jaar lang gedaan wat de artsen zeiden, want zij weten tenslotte wat het best voor ons is. En juist bij de belangrijkste keuze worden we buitengesloten. Ik ben dus geen baas meer in eigen lijf.



Nu zou een second opinion inderdaad niet veel uitmaken. Die keus kan ik altijd na het gesprek nog maken.



Pff ik vind het weer eens een moeilijke situatie.



Dank je wel voor je invalshoek.
Alle reacties Link kopieren
nog even, een second opinion kan nooit kwaad natuurlijk, maar ik denk zelf dat je er gewoon niet zoveel wijzer van wordt, omdat het gewoon weer een mening erbij is, waardoor je meer gaat twijfelen misschien of juist gesterkt wordt in iets (al zou dat laatste natuurlijk wel fijn zijn). En je bent altijd baas over je eigen lijf, hou dat in je achterhoofd, er gebeurt niks wat jij niet wil, maar soms gebeurt er inderdaad ook niet wat jij wel wil. En dat is natuurlijk niet altijd even makkelijk. Maar het kan zijn dat zij iui een te groot risico vinden, of een te kleine kans op succes, maar dat moeten ze je dan wel vertellen en niet medelen. (subtiel verschil tussen vertellen en medelen). Ik snap jou wel dat je dan zoiets hebt, ik heb een kans minder nu, maar als iui je kansen bij ivf zou verkleinen heb je er ook niks aan. Maar ik weet niet hoe groot die kansen zijn, kansen op een zwangerschap, en kansen op complicaties en gevolgen daarvan? zoveel weet ik er niet vanaf.

Je kan wel duidelijk aangeven dat je deze manier niet echt prettig vindt (mededeling door assistente, verschil van meningen, opgebeld worden en dan ineens wat anders te horen krijgen etc). Maar ook dat zal je hebben in een ander ziekenhuis. Een ziekenhuis is een log instituut met alle nadelen die daarbij horen. Maar daar mag je als trouwe patient best wat van zeggen hoor.

hou je haaks, en laat het even rustig bezinken allemaal.

x
Alle reacties Link kopieren
Misschien val ik in herhaling, heb niet alles teruggelezen.

Ik zou in jouw geval het gesprek af wachten en in dat gesprek duidelijkheid 'eisen' (als in: vriendelijk doch dringend om vragen). Waarom IVF beter zou zijn dan IUI, wat de kansen zijn dat het met IUI lukt, wat de kansen zijn op bbz, wat de evt. 'schade' dan zou zijn, kansen daarop, etc.. Probeer voor jezelf een duidelijk beeld te krijgen van wat ze echt weten en waar ze naar 'raden' (er is nog zoveel wat artsen niet weten tenslotte). Kan er misschien eerst eens goed naar de werking van je eierstokken gekeken worden bijv. (geen idee of ze daar medisch gezien iets aan kunnen 'meten' hoor). Geef ook duidelijk aan dat de huidige gang van zaken je tegenstaat. Je bent Moon en niet dossier nummer 3425. Je bent misschien een uniek geval, maar geen experiment en geen oefenobject. Je hebt je gevoel en je mening en daar mag best naar geluisterd worden.



Na dit gesprek kun je dan altijd nog een second opinion overwegen, maar op dit moment lijkt me dat idd mening nummer 13 ipv dat het de helderheid geeft waar je zo'n behoefte aan hebt.



Heel veel sterkte en succes ermee (ook met al onze meningen)!!

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven