Psyche
alle pijlers
Dementerende (groot)ouders
vrijdag 2 januari 2015 om 16:58
Het kan niet zijn dat wij (mijn moeder en ik) de enigen zijn die hier mee worstelen. Daarom hoop ik hier een beetje aanspraak te krijgen hierover, ervaringen uit te wisselen en elkaar een beetje te steunen.
De situatie bij ons:
Grootmoeder (78) gaat al een jaar of 6 langzaam achteruit. Het begon met een hersenbloeding 6 jaar geleden, met als gevolg lichamelijke klachten en emotionele onvrede. De eerste paar jaar was het allemaal goed te doen. Ze kon nog veel alleen, al ging het wat langzamer en moeizamer, en emotioneel was het ook allemaal nog wel te doen. Maar de laatste twee jaar, en vooral de laatste maanden, gaat ze echt rap achteruit. Op dit moment kan ze moeilijk lopen, valt vaak, heeft na zo'n val moeite met praten en lopen, is compleet paranoïde (denkt dat wij van haar stelen bijvoorbeeld), vergeetachtig (weet vaak niet welke dag het is, geeft geld uit en denkt dan dat het gestolen is omdat ze zich niet meer herinnert dat ze het uitgegeven heeft), is met regelmaat "van de wereld" dat ze gewoon voor zich uit zit te staren en helemaal out is, loopt zomaar alle kanten op zonder te weten waar ze nu echt naartoe gaat.
Grootste probleem is: ze wil geen hulp. Weigert naar de dokter te gaan, wil niet meewerken aan eventuele hulp in huis oid, wil niet met ons afspraken maken over dingen. Een officiële diagnose is er niet, maar haar huisarts deelt onze sterke vermoedens dat er sprake is van vasculaire dementie. Mijn moeder en ik (andere kinderen of kleinkinderen zijn er niet) willen heel graag voor haar zorgen. Maar ze maakt het ons onmogelijk. Mijn moeder heeft geen werk en is willing and able om voor haar te zorgen, wil haar ook graag in huis nemen etc. Maar mijn grootmoeder verdraagt mijn moeder niet. Ze heeft gewoon echt een hekel aan haar eigenlijk. Maar 5 minuten later voelt ze zich dan eenzaam en belt ze toch mijn moeder weer. Ook omdat ze niemand anders heeft.
Voordat iedereen komt met 'tehuis' etc. Wij hebben besloten haar wens om zelfstandig te blijven en hulp te weigeren te respecteren zolang ze geen gevaar voor haar omgeving vormt. En we willen haar daar zo goed mogelijk bij helpen. Maar het valt ons wel zwaar, vooral omdat ze ons niet toelaat. Wel ligt er een plan klaar wat we gaan doen als het echt niet meer gaat.
Ik hoop dat er nog anderen zijn, en dat we elkaar een beetje steun kunnen bieden.
De situatie bij ons:
Grootmoeder (78) gaat al een jaar of 6 langzaam achteruit. Het begon met een hersenbloeding 6 jaar geleden, met als gevolg lichamelijke klachten en emotionele onvrede. De eerste paar jaar was het allemaal goed te doen. Ze kon nog veel alleen, al ging het wat langzamer en moeizamer, en emotioneel was het ook allemaal nog wel te doen. Maar de laatste twee jaar, en vooral de laatste maanden, gaat ze echt rap achteruit. Op dit moment kan ze moeilijk lopen, valt vaak, heeft na zo'n val moeite met praten en lopen, is compleet paranoïde (denkt dat wij van haar stelen bijvoorbeeld), vergeetachtig (weet vaak niet welke dag het is, geeft geld uit en denkt dan dat het gestolen is omdat ze zich niet meer herinnert dat ze het uitgegeven heeft), is met regelmaat "van de wereld" dat ze gewoon voor zich uit zit te staren en helemaal out is, loopt zomaar alle kanten op zonder te weten waar ze nu echt naartoe gaat.
Grootste probleem is: ze wil geen hulp. Weigert naar de dokter te gaan, wil niet meewerken aan eventuele hulp in huis oid, wil niet met ons afspraken maken over dingen. Een officiële diagnose is er niet, maar haar huisarts deelt onze sterke vermoedens dat er sprake is van vasculaire dementie. Mijn moeder en ik (andere kinderen of kleinkinderen zijn er niet) willen heel graag voor haar zorgen. Maar ze maakt het ons onmogelijk. Mijn moeder heeft geen werk en is willing and able om voor haar te zorgen, wil haar ook graag in huis nemen etc. Maar mijn grootmoeder verdraagt mijn moeder niet. Ze heeft gewoon echt een hekel aan haar eigenlijk. Maar 5 minuten later voelt ze zich dan eenzaam en belt ze toch mijn moeder weer. Ook omdat ze niemand anders heeft.
Voordat iedereen komt met 'tehuis' etc. Wij hebben besloten haar wens om zelfstandig te blijven en hulp te weigeren te respecteren zolang ze geen gevaar voor haar omgeving vormt. En we willen haar daar zo goed mogelijk bij helpen. Maar het valt ons wel zwaar, vooral omdat ze ons niet toelaat. Wel ligt er een plan klaar wat we gaan doen als het echt niet meer gaat.
Ik hoop dat er nog anderen zijn, en dat we elkaar een beetje steun kunnen bieden.
zondag 4 januari 2015 om 22:51
Herkenbaar, mijn schoonvader heeft ook vasculaire dementie en ik zei gisteren nog tegen mijn man dat het best verwarrend is: wat kan hij nog wel en wat niet?
De ene keer lijkt het best mee te vallen, ga je zelfs een beetje twijfelen aan de diagnose, een andere keer weet hij niet meer waar hij nu woont en dingen die gisteren zijn gebeurd weet hij niet meer.
Zelf heeft hij het in de gaten en zit nu in de ontkenningsfase, hij wordt daar vaak heel narrig en onredelijk van.
Hij is een enorme einzelganger en erg eigenwijs, hij wil ook geen hulp aannemen.
Hebben jij en je moeder ook het gevoel voortdurend op eieren te moeten lopen?
De ene keer lijkt het best mee te vallen, ga je zelfs een beetje twijfelen aan de diagnose, een andere keer weet hij niet meer waar hij nu woont en dingen die gisteren zijn gebeurd weet hij niet meer.
Zelf heeft hij het in de gaten en zit nu in de ontkenningsfase, hij wordt daar vaak heel narrig en onredelijk van.
Hij is een enorme einzelganger en erg eigenwijs, hij wil ook geen hulp aannemen.
Hebben jij en je moeder ook het gevoel voortdurend op eieren te moeten lopen?
zondag 4 januari 2015 om 23:05
Inmiddels kan ik er een boek over schrijven, het gekibbel (met mijn geheugen is niets mis, wat voor dag is het vandaag?), de onwil, de gesprekken met huisarts, case-manager, thuiszorg, h.h. hulp, WMO, de boodschappen, de was, administratie, onvolwaardig eten dus koken, ouwe meuk in de koelkast, incontinentiemateriaal in onderbroeken en daarmee mijn wasmachine en droger slopen, boodschappen doen en met dingen terugkomen die niet nodig zijn, bloemenvazen die een uur in de wind stinken, planten die staan te gillen van de dorst, overal vlekken, nog even en ik krijg 's nachts om 02.00 een telefoontje met de vraag waarom de winkels al dicht zijn.
verba volant, scripta manent.
zondag 4 januari 2015 om 23:06
Wat een herkenning idd. Mijn moeder is behalve dementerend, jaren lang depressief geweest. Altijd klagen, zeuren, kritiek op iedereen, en zwelgen in zelfmedelijden. Het lag altijd aan alles en iedereen, behalve aan het feit dat ze zelf niet goed in haar vel stak. Uiteindelijk een beetje onder valse voorwendsels (het mag niet, maar ik kon het niet meer aan, en als ik het niet meer doe valt het hele kaartenhuis in elkaar) aan de antidepressiva, en dat scheelt een stuk! Nog wel dementerend, maar de stemming is veel beter, en dat maakt het minder zwaar. Gelukkig heeft mijn moeder goede thuiszorg, en een huisarts die meedenkt. En als ik jullie verhalen zo lees, is dat eerder bijzonder dan gewoon.
Blaasontsteking kan echt veel invloed hebben! Als een ouder iemand, die aan het dementeren is, plotseling veel meer van de leg is, is het altijd de moeite waard om de urine na te kijken. Mijn jarenlange ervaring in de zorg heeft mij geleerd dat er vaak een blaasontsteking bij komt dan.
Het kan ook geen kwaad om je te oriënteren op verpleeghuizen. Ga zelf eens kijken, als het dan nodig is heb je vast een idee wat je wel of juist niet zou willen. Met de wachtlijsten valt het wel mee op het ogenblik, per 1 januari zijn alle regeltjes weer veranderd, waardoor je niet zo gauw in aanmerking komt voor een plekje, zodat er hIer en daar lege plekken ontstaan, of maar een korte wachtlijst.
En misschien het belangrijkste.....probeer het niet alleen te doen. Ik heb lang gedacht dat ik het wel zou kunnen, mijn broers wonen verder weg, en ik dichtbij, en ik werk in de zorg, ben dus "deskundige". Nou mooi niet, ik liep echt stuk. Sinds ik ook mijn broers inschakel, dan rijden ze maar een eind, de casemanager een oogje in het zeil houdt, de thuiszorg 3of4 keer per dag komt, en ik zonodig met de huisarts goed kan overleggen, is het minder zwaar.
Blaasontsteking kan echt veel invloed hebben! Als een ouder iemand, die aan het dementeren is, plotseling veel meer van de leg is, is het altijd de moeite waard om de urine na te kijken. Mijn jarenlange ervaring in de zorg heeft mij geleerd dat er vaak een blaasontsteking bij komt dan.
Het kan ook geen kwaad om je te oriënteren op verpleeghuizen. Ga zelf eens kijken, als het dan nodig is heb je vast een idee wat je wel of juist niet zou willen. Met de wachtlijsten valt het wel mee op het ogenblik, per 1 januari zijn alle regeltjes weer veranderd, waardoor je niet zo gauw in aanmerking komt voor een plekje, zodat er hIer en daar lege plekken ontstaan, of maar een korte wachtlijst.
En misschien het belangrijkste.....probeer het niet alleen te doen. Ik heb lang gedacht dat ik het wel zou kunnen, mijn broers wonen verder weg, en ik dichtbij, en ik werk in de zorg, ben dus "deskundige". Nou mooi niet, ik liep echt stuk. Sinds ik ook mijn broers inschakel, dan rijden ze maar een eind, de casemanager een oogje in het zeil houdt, de thuiszorg 3of4 keer per dag komt, en ik zonodig met de huisarts goed kan overleggen, is het minder zwaar.
zondag 4 januari 2015 om 23:10
quote:MarianneDavids schreef op 04 januari 2015 @ 23:05:
Inmiddels kan ik er een boek over schrijven, het gekibbel (met mijn geheugen is niets mis, wat voor dag is het vandaag?), de onwil, de gesprekken met huisarts, case-manager, thuiszorg, h.h. hulp, WMO, de boodschappen, de was, administratie, onvolwaardig eten dus koken, ouwe meuk in de koelkast, incontinentiemateriaal in onderbroeken en daarmee mijn wasmachine en droger slopen, boodschappen doen en met dingen terugkomen die niet nodig zijn, bloemenvazen die een uur in de wind stinken, planten die staan te gillen van de dorst, overal vlekken, nog even en ik krijg 's nachts om 02.00 een telefoontje met de vraag waarom de winkels al dicht zijn.
Inmiddels kan ik er een boek over schrijven, het gekibbel (met mijn geheugen is niets mis, wat voor dag is het vandaag?), de onwil, de gesprekken met huisarts, case-manager, thuiszorg, h.h. hulp, WMO, de boodschappen, de was, administratie, onvolwaardig eten dus koken, ouwe meuk in de koelkast, incontinentiemateriaal in onderbroeken en daarmee mijn wasmachine en droger slopen, boodschappen doen en met dingen terugkomen die niet nodig zijn, bloemenvazen die een uur in de wind stinken, planten die staan te gillen van de dorst, overal vlekken, nog even en ik krijg 's nachts om 02.00 een telefoontje met de vraag waarom de winkels al dicht zijn.
zaterdag 10 januari 2015 om 13:14
quote:nlies schreef op 04 januari 2015 @ 22:31:
Zoveel herkenbaars hier, en dan nog niet te spreken over al die goedbedoelende kennissen en familie die allemaal vinden dat het zo erg niet is. Want "toen ik ze even sprak gisteren, was er niets aan de hand" Helemaal voorbijgaand aan het gegeven dat dementerenden heel slim zijn op het gebied van de schuld ergens anders leggen. Mijn moeder kon , toen ze opgenomen was, vol overtuiging zeggen dat ze pas net aangekomen was om iemand te bezoeken, en dat ze direct de bus naar huis zou nemen, omdat haar man daar op haar zat te wachten (30 jaar naar zijn overlijden)
Dat klinkt bekend, ook (schoon)moeder is heel erg bedreven in het verdoezelen van haar vergeetachtigheid en haar andere klachten, zeker bij mensen die iets verder van haar afstaan. Voorbeeld: soms weet ze niet meer hoe ze koffie moet zetten, dus laat ze dat een ander doen. Zo van "zet jij even koffie, ik heb vandaag weer zo'n last van mijn hand". En omdat ze altijd al gemakzuchtig is geweest en iedereen voor haar karretje spande, valt het de meeste mensen niet op. Als wij er zijn, probeert ze dat ook te doen. Omdat wij willen weten wat ze nog allemaal wel kan, gaan wij samen gezellig in de keuken koffie zetten, waarbij we haar alles zelf laten doen. Dan valt op dat ze twijfelt over hoeveel koffie er in moet, en waar dat dan precies in moet enzo. Dat komt natuurlijk omdat wij haar afleiden met ons geklets, haha.
Ze begint nu heel af en toe toe te geven dat ze merkt dat ze bepaalde dingen niet meer zo makkelijk kan. Score tellen bij spelletjes bijvoorbeeld. Dat hoort dan natuurlijk gewoon bij het ouder worden, want vriendin X heeft dat ook en die is nog zo vitaal! Op alles heeft ze een antwoord in haar voordeel en als ze zich klemgepraat voelt, zegt ze dat dit niet gezellig is en begint ze een van haar al honderdduizend keer vertelde anekdotes. Boos wordt ze niet echt, want dat is not done, het moet wel gezellig blijven. Babbeldebabbel, knus met elkaar. Dit is altijd zo geweest, echte gesprekken of discussies waren nooit mogelijk.
Vinden jullie het ook zo lastig dat alles zo onvoorspelbaar is? Dat sommige karaktertrekken tien keer worden uitvergroot (in haar geval: het gemakzuchtige) en anderen te lijken verdwijnen (het willen zorgen, ijdelheid).
Iedereen weer veel sterkte!
Zoveel herkenbaars hier, en dan nog niet te spreken over al die goedbedoelende kennissen en familie die allemaal vinden dat het zo erg niet is. Want "toen ik ze even sprak gisteren, was er niets aan de hand" Helemaal voorbijgaand aan het gegeven dat dementerenden heel slim zijn op het gebied van de schuld ergens anders leggen. Mijn moeder kon , toen ze opgenomen was, vol overtuiging zeggen dat ze pas net aangekomen was om iemand te bezoeken, en dat ze direct de bus naar huis zou nemen, omdat haar man daar op haar zat te wachten (30 jaar naar zijn overlijden)
Dat klinkt bekend, ook (schoon)moeder is heel erg bedreven in het verdoezelen van haar vergeetachtigheid en haar andere klachten, zeker bij mensen die iets verder van haar afstaan. Voorbeeld: soms weet ze niet meer hoe ze koffie moet zetten, dus laat ze dat een ander doen. Zo van "zet jij even koffie, ik heb vandaag weer zo'n last van mijn hand". En omdat ze altijd al gemakzuchtig is geweest en iedereen voor haar karretje spande, valt het de meeste mensen niet op. Als wij er zijn, probeert ze dat ook te doen. Omdat wij willen weten wat ze nog allemaal wel kan, gaan wij samen gezellig in de keuken koffie zetten, waarbij we haar alles zelf laten doen. Dan valt op dat ze twijfelt over hoeveel koffie er in moet, en waar dat dan precies in moet enzo. Dat komt natuurlijk omdat wij haar afleiden met ons geklets, haha.
Ze begint nu heel af en toe toe te geven dat ze merkt dat ze bepaalde dingen niet meer zo makkelijk kan. Score tellen bij spelletjes bijvoorbeeld. Dat hoort dan natuurlijk gewoon bij het ouder worden, want vriendin X heeft dat ook en die is nog zo vitaal! Op alles heeft ze een antwoord in haar voordeel en als ze zich klemgepraat voelt, zegt ze dat dit niet gezellig is en begint ze een van haar al honderdduizend keer vertelde anekdotes. Boos wordt ze niet echt, want dat is not done, het moet wel gezellig blijven. Babbeldebabbel, knus met elkaar. Dit is altijd zo geweest, echte gesprekken of discussies waren nooit mogelijk.
Vinden jullie het ook zo lastig dat alles zo onvoorspelbaar is? Dat sommige karaktertrekken tien keer worden uitvergroot (in haar geval: het gemakzuchtige) en anderen te lijken verdwijnen (het willen zorgen, ijdelheid).
Iedereen weer veel sterkte!
zaterdag 10 januari 2015 om 13:35
Geen tips, wel een en wil je veel sterkte toewensen. Wat heb je nog een jonge grootmoeder trouwens!
Ik ben er voor mijn ouders (m.n. vader, het zit bij hem in de familie) ook wel heel erg bang voor. Vind het erg wennen om in de rol te geraken dat ik de gezondheid/het welzijn van mijn ouders in de gaten moet gaan houden, in plaats van dat jarenlang andersom gewend geweest te zijn.
Mijn moeder maakt er soms wel grapjes over, van: "Ja, wij worden een beetje dement..." en ik vind dat niet leuk... Ze zijn superchaoten, ik ook trouwens, maar geen idee welke signalen ik nu echt in de gaten zou moeten houden.
Ik ben er voor mijn ouders (m.n. vader, het zit bij hem in de familie) ook wel heel erg bang voor. Vind het erg wennen om in de rol te geraken dat ik de gezondheid/het welzijn van mijn ouders in de gaten moet gaan houden, in plaats van dat jarenlang andersom gewend geweest te zijn.
Mijn moeder maakt er soms wel grapjes over, van: "Ja, wij worden een beetje dement..." en ik vind dat niet leuk... Ze zijn superchaoten, ik ook trouwens, maar geen idee welke signalen ik nu echt in de gaten zou moeten houden.
zaterdag 10 januari 2015 om 14:07
Mijn moeder kampt met vasculaire dementie. Ik vind het ontzettend verdrietig. Mijn lieve zorgzame moeder die nu zelf dingen aan anderen moet overlaten. Mijn moeder die haar zaakjes altijd ongelooflijk goed en georganiseerd voor elkaar had en waar je nooit iets ouds of over datum aan zou treffen laat nu dingen bederven in de koelkast als niemand het weggooit. Ik zie het met grote stappen erger worden. Ik zag haar vorige week toen ze bij me logeerde deodorant in haar haar spuiten omdat ze dacht dat dat haarlak was. Weet het jaartal heel vaak niet en niet meer de geboortejaren van haar kinderen. Ze dacht van de week dat ik 8 jaar jonger was en haalt mijn kinderen door elkaar. Zo lijkt het 6 maanden stabiel en dan ineens binnen 2 weken is het ineens veel erger geworden. Ze is verknocht aan haar huis en tuin. tuiniert ook veel en houdt haar tuin nog keurig voor elkaar. Het idee dat ze in de toekomst misschien niet meer in haar huis kan wonen vind ik vreselijk. Ze is de hele dag van alles aan het zoeken, van nagelschaar tot portemonnee.
woensdag 2 december 2015 om 21:51
Ik up mijn oude topic weer even.
Vanavond zijn we denk ik een nieuwe fase in gegaan. Oma wist niks meer. Ja, ze kon me precies vertellen hoe de erfenis verdeeld is toen haar vader overleed (toen was zij zelf nog maar 5 jaar oud) en hoe haar werkgever van 50 jaar gelede heette. Maar ze wist niet dat ik getrouwd ben, vroeg steeds wie *naam man* dan is, wist niet dat ik niet meer thuis woon, wist niet waar mijn woonplaats ligt, wist niet dat haar man dood was, wist niet dat het huis waar we waren haar huis was, wist niet waar ik werkte. En heeft die vragen letterlijk 50 keer opnieuw gesteld. En ik heb ze 50 keer opnieuw beantwoord (behalve dan dat haar man dood is, daar heb ik omheen geluld, vond ik te zielig).
En toen ik eenmaal weg was was ze opeens weer "terug" en wist ze ook helemaal niet meer dat ik op bezoek geweest ben. Maar ze wist wel weer waar ik woonde en wie mijn man is.
Vanavond zijn we denk ik een nieuwe fase in gegaan. Oma wist niks meer. Ja, ze kon me precies vertellen hoe de erfenis verdeeld is toen haar vader overleed (toen was zij zelf nog maar 5 jaar oud) en hoe haar werkgever van 50 jaar gelede heette. Maar ze wist niet dat ik getrouwd ben, vroeg steeds wie *naam man* dan is, wist niet dat ik niet meer thuis woon, wist niet waar mijn woonplaats ligt, wist niet dat haar man dood was, wist niet dat het huis waar we waren haar huis was, wist niet waar ik werkte. En heeft die vragen letterlijk 50 keer opnieuw gesteld. En ik heb ze 50 keer opnieuw beantwoord (behalve dan dat haar man dood is, daar heb ik omheen geluld, vond ik te zielig).
En toen ik eenmaal weg was was ze opeens weer "terug" en wist ze ook helemaal niet meer dat ik op bezoek geweest ben. Maar ze wist wel weer waar ik woonde en wie mijn man is.
woensdag 2 december 2015 om 21:55
quote:NYC schreef op 02 december 2015 @ 21:54:
Wat naar en verwarrend, matroesjka... Sterkte voor jullie allemaal.Het was echt een hele bizarre avond. Oma was de weg kwijt, maar was wel in een opperbeste stemming. Ik heb het in geen tijden zo gezellig met haar gehad als vanavond (meestal is ze erg neerslachtig, gefrustreerd en angstig, nu vond ze alles grappig)
Wat naar en verwarrend, matroesjka... Sterkte voor jullie allemaal.Het was echt een hele bizarre avond. Oma was de weg kwijt, maar was wel in een opperbeste stemming. Ik heb het in geen tijden zo gezellig met haar gehad als vanavond (meestal is ze erg neerslachtig, gefrustreerd en angstig, nu vond ze alles grappig)
