Ik voel me miskent

Sorry alvast voor het lange verhaal.

Ik voel me miskent voornamelijk vanwege mijn zoontje en hoe we daar mee omgaan/daardoor in het leven staan.

Mijn zoontje van 8 is geboren met een syndroom en als gevolg daarvan een ernstige aangeboren hartafwijking waarvoor hij al 4 openhartoperaties heeft gehad met veel complicaties en er volgen er nog meer. Daarnaast heeft hij een lichte tot matige verstandelijke beperking en ASS (wat vroeger klassiek autisme was) en ontwikkelt hij zich zeer traag. Hij is bijvoorbeeld tot een paar maanden geleden altijd afhankelijk geweest van sondevoeding en eet nu wel gladgepureerd en wordt gevoerd. Ook pas sinds 1-2 jaar zegt hij woordjes. Ik verwacht wel dat hij gaat praten maar weet niet of dat altijd verstaanbaar zal zijn.

Toen hij 3,5 was is hij verlamd geraakt bij zijn 4e openhartoperatie door een complicatie. Onder tepelniveau zit geen beweging en geen gevoel. Hij kan niet meer lopen en zelfstandig zitten. Als gevolg van deze dwarslaesie heeft hij zeer broze botten gekregen (en al 6x een spontane dijbeenbreuk), een ernstige scoliose (kromming van zijn rug) ontwikkeld waaraan hij inmiddels de eerste keer is geopereerd en zaken als vergroeiingen van benen en voeten en decubitus (drukplekken/wonden) liggen altijd op de loer. We katheteriseren hem 5x per dag (slangetje in zijn blaas inbrengen om deze te legen) en spoelen zijn darmen dagelijks omdat dat ook allemaal niet meer werkt. Tenslotte weegt hij inmiddels bijna 30kg en wordt het tillen wat we nu nog steeds zelf doen steeds zwaarder.

Hij heeft 24u per dag toezicht nodig. Hij realiseert zich bijvoorbeeld niet dat hij voorzichtig met zijn lijf moet zijn. Trekt aan het slangetje van zijn voedingsstoma bijvoorbeeld, duwt gewoon door als een tafel bijvoorbeeld te laag is en hij er in zijn rolstoel niet onder past. Kent geen gevaar om te vallen en knalt gewoon met z’n handbike met een noodvaart de stoep af. Over het algemeen slaapt hij tegenwoordig best goed maar hij komt nog steeds wel vaak 1x per nacht en schreeuwt dan de hele boel bij elkaar tot je komt.

Dit alles om even de situatie te schetsen die ik zelf echt wel als heel zwaar ervaar. Vooral omdat ik me vaak zorgen maak om hem en ik daar soms helemaal gek van word. Veel stress in mijn lijf, slaapproblemen, etc. Daarbovenop vind ik de fysieke zorg niet fijn om te doen. Ik ben gewoon niet zo ‘zorgzaam’ en zie er enorm tegenop om de rest van zijn leven te blijven voeren, katheteriseren, darmspoelen, etc. Mijn partner heeft hier trouwens minder moeite mee.

Onze zoon is gelukkig een heel vrolijk en positief kind. Hij geniet elke dag van de simpele dingen die er op zijn pad komen. Kan ook heel boevig en stout zijn trouwens. Staat regelmatig in z’n rolstoel in de hoek. We genieten ook heel veel van hem en willen hem zo lang mogelijk bij ons houden. Zien wel in de toekomst als hij volwassenen mag worden iets van een gezamenlijk ouder initiatief (woongroep) waar hij dan uit huis zou gaan wonen.

Ik denk ook dat wij over het algemeen heel positief in het leven staan. En we hebben ons leven altijd aangepast aan de situatie rondom hem en daar het beste van proberen te maken. Als we ergens zijn en hij kan de prikkels niet aan gaan we weg. Als we ergens met hem niet kunnen komen of de zorg niet kunnen doen gaan we niet. Als hij ziek wordt en opgenomen moet worden laten we alles uit onze handen vallen.

Onze financiele situatie laat dat ook toe gelukkig. En we hebben ook de tijd. Ik heb geen betaalde baan en man een hele flexibele werkgever. We zijn naar een andere rolstoelvriendelijkere woonplaats verhuisd dichterbij de speciale school waar hij heen gaat. We hebben een huis gekocht en laten aanpassen. We hebben de zorg goed ingeregeld en een rolstoelbus gekocht. En we doen ook leuke dingen die wel bij onze situatie passen zoals kamperen op een speciale camping en we hebben net ook een aangepaste caravan gekocht. En door hoe we de zorg hebben ingeregeld hebben we ook best wat vrijheid om leuke dingen te doen met vrienden.

Daardoor denkt iedereen dat we alles heel goed voor elkaar hebben. Dat zeggen mensen ook. En dat we zo sterk zijn en dat alles ons zo makkelijk lijkt af te gaan. Maar dat is gewoon niet altijd zo. Ik ben de afgelopen 8 jaar best wat vrienden kwijtgeraakt. Door wat we allemaal hebben meegemaakt ben ik veranderd en kwamen de verwachtingen niet meer overeen. Maar gelukkig hebben we ook een aantal hele fijne nieuwe vrienden gemaakt. Deze nieuwe vrienden hebben allen niet de meest zware periodes zoals de periodes rondom de hartoperaties en de dwarslaesie meegemaakt. Dat ware hele zware heftige periodes waar onze zoon wekenlang in kritieke toestand op de IC lag.

Ik voel me dus soms miskent. Vind dat ik te weinig credits/aandacht/erkenning krijg voor onze situatie en wat we allemaal hebben meegemaakt en nog meemaken. Bij ons in de buurt woont bijvoorbeeld een gezin met een kind met een beperking waarbij de beperking veel minder ernstig is dan in ons geval. Maar omdat die moeder regelmatig een (in mijn ogen behoorlijk dramatisch) blog bijhoudt leeft iedereen enorm met hun mee, worden er dingen voor ze ingezameld, worden ze zielig gevonden en worden er dingen gezegd als ‘zij hebben het zo zwaar’ en 'dat gun je niemand'. Ook onze vrienden hoor ik dat soort dingen zeggen.

Maar wij hebben ook weer een zwaar jaar gehad. Onze zoon heeft 3x in het ziekenhuis gelegen, 1x vanwege een gecompliceerde dijbeenbreuk (en totaal dit jaar 3 dijbeenbreuken gehad) en 1x vanwege de scolioseoperatie en tegelijk spitsvoeten operatie en 1x vanwege een botonsteking. Als we dan in het ziekenhuis zitten houden we vrienden en familie wel via de app op de hoogte maar eigenlijk proberen we het altijd wel op een positieve manier te doen.

Aan de ene kant wil ik helemaal niet zielig gevonden worden en wil ik zeker niet zielig doen. En ik wil ook geen situaties vergelijken want alhoewel dat andere kind weliswaar veel minder beperkingen heeft dan onze zoon kan ik niet beoordelen hoe zwaar dat voor dat gezin is. Maar ergens steekt het wel dat niemand aan ons denkt of voor ons ‘zorgt’.

Ik doe veel vrijwilligerswerk (omdat ik gestopt ben met werken vanwege zoon) en doe veel voor kwetsbare doelgroepen in dat werk. Ook help ik bijvoorbeeld een ondernemer met een actie om mensen die het dit jaar moeilijk hebben gehad van een zakje lekkers te voorzien met de feestdagen. Dus mensen voelen zich dan vrij om met mij te delen wie het allemaal zo moeilijk hebben gehad.

Ik denk dat de oorzaak van het miskent voelen vooral bij mezelf ligt. Een soort van constante innerlijke strijd tussen erkenning willen voor wat we hebben meegemaakt en nog steeds meemaken en aan de andere kant gewoon sterk en positief willen zijn. Heel eerlijk daardoor kunnen we dit leven allemaal ook een stuk beter aan. En ik vraag me ook af of beide mogelijk is.

Wat denken jullie? Is het reëel om beide te willen en hoe dan?

lemoos2 schreef: ↑

30-12-2020 14:41

Of het realistisch is weet ik niet maar ik denk dat de wens heel menselijk en veel voorkomend is.

Of je beiden kunt hebben: misschien wel. Als je zelf een beeld hebt van hoe die erkenning eruit ziet/zich uit, hoeveel je daarvan nodig hebt en hoe je dit kunt aangeven bij naasten. Hoeveel hulp/zorg je krijgt hangt wellicht ook samen met hoe vaak je direct/indirect erom vraagt door zorgen en stress te laten zien.

Die moeder met de dramatische blog, die schreeuwt via die blog bijna om dat specifiek soort aandacht. Daardoor zal ze op het andere vlak wat inleveren.

Ik hoef niet fysiek hulp. Eigenlijk regelen we het altijd zelf wel. Alleen nu ben ik bezig met een actie voor de mensen bij ons in de buurt die het moeilijk hebben gehad dit jaar en nou krijg ik vanuit 2 bevriende stellen het zielige verhaal van die buurtgenoten aangedragen en krijg ik dan ook die blog doorgestuurd en steekt het een beetje. Jaloezie gewoon denk ik. En ergens moet ik dankbaar zijn dat men ons niet als zielig zien. Rationeel ben ik dat ook. Maar emotioneel voelt het anders.

zakdoek schreef: ↑

30-12-2020 14:46

Ik denk niet dat beide mogelijk is en dat je daarom moet kiezen tussen 2 kwaden.
Of je maakt je leven en alles wat daarin voorvalt zwaar en krijgt erkenning (maar je gaat dan voelen hoe zwaar je leven is, en dat maakt het weer zwaarder).
Of je gaat door op de manier zoals je het nu doet waardoor je te weinig erkenning krijgt maar waarmee jezelf op de been houdt. Je moet dan alle erkenning halen uit jezelf en af en toe uit een opmerking van een buitenstaander.

Ik herken je gevoel. Bij mij gaat het erom dat niemand aan de buitenkant ziet hoe k*t ik het leven vind en dat ik hele dagen bezig ben om 'zelf de slingers' in mijn leven op te hangen.
Af en toe krijg ik erkenning, dat mijn leven wel zwaar is, maar over het algemeen hebben mensen niet door hoeveel moeite het kost en krijgen de klagers in mijn omgeving meer/wel erkenning en medeleven.

Het is zoals het is. Op de lange duur denk ik dat het voor jezelf beter werkt om het te doen zoals je het doet en het verdriet/ de boosheid die daarbij komt kijken te verdragen.
Maar moeilijk is dat wel!

Jij ook een

Dat gevoel herken ik. Ik heb vaak het gevoel dat we een soort constant moeite moeten doen om die slingers op te hangen. En dan komt er weer een storm voorbij die de slingers kapot blaast en dan beginnen we weer gewoon op nieuw zeg maar. Maken we nieuwe slingers en hangen we die weer opnieuw op.

*Sally* schreef: ↑

30-12-2020 14:50

Ja dat bedoel ik. Iemand die je misschien kan helpen bij het erkenning halen bij jezelf, dus ervoor zorgen dat het van anderen minder nodig hebt. Maar je misschien ook kan laten zien dat je bij anderen niet altijd sterk en positief hoeft te zijn.

Ik herken je houding wel, ook al is waar wij mee te maken absoluut niet te vergelijken met waar jullie mee te dealen hebben. Maar ik heb gemerkt dat het gewoon ook weleens helpt om een potje uit te janken bij iemand die dichtbij je staat. En dat je daar veel steun uit kan putten.

Ik kan hel wel genoeg relativeren hoor. Ben dus wel (al een aantal keer) bij een psycholoog geweest en dat helpt wel en meestal haal ik het wel gewoon uit mezelf. Maar soms ben ik het gewoon even zat dat dat zo werkt. Mijn partner snapt mijn gevoel wel en herkent het ook bij zijn vrienden.

Someonenew schreef: ↑

30-12-2020 14:53

Goed idee!

Dat vind ik ook wel een goed idee! Weet niet of ik dat kan en durf...

Doreia* schreef: ↑

30-12-2020 14:54

Ik lees alleen maar geven geven geven.
Zelfs in je vrije tijd ga je nog aan anderen geven.

Maar jij..... jij staat volgens mij op je prioriteitenlijst nog na het schoonmaken van de plinten.

Zo laadt je niet op en zo kun je niet meer geven.

Neem dus ook eens. Ga maandelijks naar de schoonheidsspecialiste, manicure, sauna of doe iets anders waarmee JIJ in het middelpunt van de aandacht staat.

En sterk zijn is ook: hulp vragen. En vertellen hoe zwaar het is.
Zwak zijn is: alles zelf op willen lossen.

Oh ik vind niet dat ik alleen maar geef hoor. Ik ga elk jaar (behalve dit jaar dan) 1x alleen op vakantie. Doe leuke dingen met vrienden waar ik heel blij van word. Doordat ik niet werk heb ik ook tijd voor mezelf. Vrijwilligerswerk zorgt ervoor dat ik me blijf ontwikkelen en tegelijk wat goeds kan doen voor anderen. Nou wil ik komend jaar hopelijk wel weer aan het werk gaan want daar haal ik denk ik ook voldoening en zelfstandigheid uit.

*Sally* schreef: ↑

30-12-2020 14:59

Misschien bedoel je ook meer begrip en steun?

Ja dat ook. Een half jaar geleden kreeg onze zoon de scoliose operatie. Op het hoogtepunt van de eerste corona golf. Ziekenhuis zit op een uur rijden en we vonden het allemaal heel erg spannend. Vraagt een goede vriendin of ik voor haar kat wil zorgen want ze ging een weekje naar een huisje. Dan kan ik best teleurgesteld zijn dat ze dat vraagt. En natuurlijk weet ik dat ze het niet snapt.

Venusss schreef: ↑

30-12-2020 15:09

Maar dat potje janken is juist iets waar je vaak niet aan toe komt of aan toe wil geven als je een zorg intensief kind hebt. Je bent gewend maar door te gaan, sterk te moeten zijn. Want als je eenmaal breekt, loop je kans zo te breken dat je niet verder kunt. Is dat de manier...? Ik denk het niet, want niemand kan altijd sterk zijn. En toch werkt het vaak wel zo, of laat ik zeggen: in mijn geval werkt het zo. Bovendien merk ik ook dat niemand het echt begrijpt, het is niet uit te leggen waar je doorheen gaat. En degenen die wel een poging doen er voor je te zijn kunnen weinig anders dan zeggen dat ze medeleven, ook daar koop je op den duur eigenlijk ook weinig voor. Maar dat is mijn beleving.

Wel heel herkenbaar hoor wat je zegt. Sterk zijn is een overlevingsstrategie.

lemoos2 schreef: ↑

30-12-2020 15:15

Nee maar hulp hoeft niet altijd fysiek te zijn.

Maar zeg eens eerlijk: als iemand anoniem jouw gezin had voorgedragen, zou jij dat dan zien als iets positiefs of juist negatief?

Als iemand ons anoniem voor zou dragen zou ik dat heel leuk vinden. Dat zou wel als een stukje erkenning voelen. Daarom doe ik zelf wel altijd met dat soort dingen mee.

Senseo schreef: ↑

30-12-2020 15:16

Mijn situatie is niet vergelijkbaar met die van jou maar ik herken je gevoel wel. Ik volg (en bewonder) je al jaren. Hoe jullie omgaan met alle tegenslagen, ik geef het een mens maar te doen. Maar jullie doen het. Jullie leven is niet gelopen zoals je had verwacht. Toch lukt het jullie om er het beste van te maken. Put daar je kracht uit, jullie hebben niemand nodig om jullie leven te leiden. Maar iemand die af en toe wel met je mee wil jerimineren is fijn. Ik merk in mijn geval dat ik soms gewoon even wil zeuren en dat iemand dan even met mij meezeurt, het eens is met mij als ik weer eens boos ben over die enorme bureaucratische regelzucht en waar iedereen maar de verantwoording op een ander schuift... hey! Het gaat wel over mijn kinderen he! Maar ik merk in mijn omgeving vooral positieve benadering, opbeurende woorden enz... ja, ik voel mij dan miskent en onbegrepen, alsof ik weer zit te zeuren (wat ik nooit doe), ik ga door het vuur voor mijn kinderen (en oh oh wat regel ik dat toch altijd goed) Niemand ziet mijn slapeloze nachten of voelt mijn stress.. want ik houd dat bij mijzelf, en dan ben ik misschien maar zwak omdat ik geen hulp vraag. Maar ik heb geen hulp nodig, ik red het zelf wel. Het enige wat ik soms wil is een fles wijn en zeiken! Maar niemand ziet de strijd die jij (en anderen met een bijzonder kind) moet voeren en die je compleet leegzuigt. Het lijkt allemaal immers vanzelf te gaan...

Ik hoor en lees je

Wat een lieve reactie! Jij ook een

Belle73 schreef: ↑

30-12-2020 15:16

Misschien eens beginnen met een blog? Dan hoef je elke dag maar kleine stukjes te schrijven. Ken je de moeder van Job? Ik ben even vergeten hoe zij nou ook alweer heette, maar zij schrijft columns voor een landelijke krant.

Ja ik ken haar. Stoere dame die fijne blogs schrijft! Zoals zij kan ik niet schrijven hoor. Eigenlijk is zoals zij het doet een manier zoals ik het ook zo naar mijn omgeving zou willen vertalen. Op een positieve manier met humor. Maar wel af en toe aanstippen hoe moeilijk het kan zijn.

viva-amber schreef: ↑

30-12-2020 15:34

Boannan heb je wel genoeg dingen van jezelf die geen zorg of vrijwilligerswerk zijn en dan bedoel ik een hobby, vrienden, eigen tijd, ..etc. Dus zaken die je energie geven maar die geen taak zijn of vrijwilligers werk?

Ja dat denk ik wel. Ik denk dat we het deels misschien wel minder zwaar hebben dan andere gezinnen juist omdat we de zorg goed ingeregeld hebben. We hebben een inwonende zorgverlener. Daar zitten natuurlijk ook nadelen aan want daarvoor hebben we een flink stuk privacy moeten opgeven maar aan de andere kant hebben we veel meer vrijheid dan ik ergens anders zie.

Ik zie ook vaak bij die gezinnen die veel ventileren dat ze het zo enorm zwaar hebben juist dat ze de zorg moeilijk uit handen kunnen geven. Wij hebben daar niet zoveel moeite mee. Wel op onze voorwaarden natuurlijk.

Belle73 schreef: ↑

30-12-2020 15:40

Misschien een schrijfcursus volgen? Dat is wellicht lastig nu met corona, maar hopelijk komt er een wereld na corona. En het hoeft toch niet perfect te zijn allemaal? Als jij maar je ei kwijt kan, lijkt me. Elke reis begint met één stap, denk ik altijd maar. Begin gewoon ergens, dan zie je wel waar het schip strandt.

Je hebt gelijk!

Cateautje schreef: ↑

30-12-2020 15:40

Het lijkt me voor jou heel fijn om wekelijks een ambulante begeleider over de vloer te hebben waar je je ei aan kwijt kunt, die jou begrijpt en met je meedenkt en er voor je is, niet zozeer om dingen voor je te doen, maar om er voor je te zijn.
Ik weet natuurlijk niet hoe dat soort dingen geregeld zijn in jouw gemeente, maar ik zou eens informeren. Ik weet uit ervaring dat het je goed zal doen en dat er een bepaalde rust over je neerdaalt waarvan je nu niet eens kunt voelen of die er al dan niet is. Echt, doe het maar, zal je goed doen.

Dank je wel voor de tip. Ik ga eens informeren!