Mantelzorgen ouder met dementie, Parkinson of andere ziekte

17-10-2024 23:33 83 berichten
Alle reacties Link kopieren Quote
Ik zou in dit topic graag willen sparren en ervaringen uitwisselen met mensen die ook voor hun (oudere) ouder mantelzorgen. En dan vooral wanneer het mantelzorgen eigenlijk altijd al heeft bestaan bijvoorbeeld door een handicap van de ouder of psychiatrisch ziektebeeld of iets dergelijks. Het gaat mij daarbij vooral om het mentale gedeelte van de mantelzorg, wat minder om het praktische.
Het lijkt me fijn om van me af te schrijven en ook te lezen hoe anderen met dit soort dingen omgaan. Voel je ook welkom als je je op een andere manier hierin herkent. Ik heb geprobeerd het redelijk breed te formuleren.
Mijn eigen verhaal doe ik in een volgend bericht.
Alle reacties Link kopieren Quote
Bedankt Dahlia74, mijn schoonmoeder was al dement toen ik mijn man leerde kennen en voor die tijd zorgde hij voornamelijk voor haar want ze woonde in zijn huis en voor hem was het heel zwaar zijn moeder zieker en zieker te zien worden. 1x in de week kwam ze nog buiten om bij mij te lunchen en dan vertelde ze altijd hetzelfde maar dat vind ik helemaal niet erg. We hebben niet echt een goed netwerk want ze wilde ook geen mensen meer ontvangen. Voor mij was het makkelijker dan voor hem want tegen mij was ze nooit kwaadaardig en ik kan goed afstand van dingen nemen en me richten op leuke dingen. Man kon het niet over zijn hart verkrijgen om haar in een verzorgingshuis te plaatsen. Hij is heel zachtaardig en had tijd nodig om tot die beslissing te komen.
Alle reacties Link kopieren Quote
Jeetje Aim, inderdaad, wat zijn jullie lang doorgegaan!
Hier gelukkig niemand, behalve mijn moeder zelf, die verpleeghuis tegenhoudt. Ze staat al ingeschreven, zijn mooie appartementen, passend bij haar zorgvraag. Maar ze wil zelf nog niet. Aan de ene kant snap ik dat he-le-maal (ik stel me voor hoe ik hier in zou staan tegen de tijd dat ik zou oud ben). Maar heb deze week dus ook aangegeven dat mijn energie beperkt is en het feit dat zij zo lang mogelijk thuis wil blijven wonen, niet betekent dat ze (veel) meer op mij kan leunen. Dat ze het anders moet organiseren.
(dat 'anders organiseren' kan ze natuurlijk weer niet allemaal zelf, dus dan kunnen wij weer aan de slag...).

Joyce, voor jou ook heel pittig geweest dus. Fijn dat het achter je ligt.

Vieze dingen opruimen enzo, dat heb ik nog (bijna) niet hoeven doen. Daar zou ik ook heel veel moeite mee hebben. Heb al zó vaak meer 'moeten' geven dan ik wilde...
Alle reacties Link kopieren Quote
Baggal schreef:
18-10-2024 10:03
Absoluut. Mijn vader zou ook niet alleen kunnen wonen. Hij heeft ook gespecialiseerde verpleegkundigen naast mijn moeder. Mijn moeder heeft zelf een medische achtergrond dus dat is handig. Alleen de claim die hij op haar legt. Als dochter vind ik dat moeilijk om te zien. Ik had mijn moeder uitgenodigd een lang weekend bij ons te komen (en dan mijn vader tijdelijk naar de Wijngaard in Bosch en Duin), maar daar is hij het niet mee eens; terwijl hij dat mijn moeder in mijn optiek moet gunnen, juist uit liefde. Ze is sinds 2018 niet meer bij ons geweest. Wij wonen in het buitenland, maar proberen wel 3-4 keer per jaar te komen.

Jouw moeder, is zij wel dankbaar en heeft ze enig besef wat jij en je sibling voor haar doen?

Wat erg!
Snapt hij dan niet dat jouw moeder geen eigen leven meer heeft ivm zijn verzorging?
Maar het is natuurlijk ook aan jouw moeder om te zeggen ‘Ik ga er even uit Piet, dit heb ik echt nodig.’
Alle reacties Link kopieren Quote
Wij, als kinderen hebben een periode van mantelzorg achter de rug. Mijn moeder is gelukkig weer bijna helemaal opgeknapt. Dus de zorg is nu weer minder.

Het meest zware of ingewikkelde vind ik de rol die iedereen speelt in het geheel. Eén van de drie kinderen woont flink ver weg. Twee wonen in dezelfde plaats als ouder. Ik deed flink wat, zus flink minder. Enerzijds vind ik het prima dat ieder doet wat hij kan, maar moeder wil dat allemaal goed praten of zo en in haar verhalen en ook in die van zus doet zus zo ongeveer alles. En dat steekt. Dat ik van mijn tante hoor dat het zo fijn is wat mijn zus allemaal doet.

Ik vlieg erheen als mijn vader onder het eten belt dat het niet goed gaat. Ik wacht bij hun op de ambulance, pak wat spullen in, rijd met mijn vader achter de ambulance aan. Mijn man/kind haalt mij op, zodat vader zelf met zijn auto naar huis kan op een moment dat mijn moeder echt wordt opgenomen. Vervolgens vraag ik zus een dag of wat later om daar thuis even op te ruimen voordat moeder thuis komt. Dat kan ze doen op een tijd die haar schikt. Vervolgens gaat het alleen over hoe lief dat opruimen was. Zus had niet eens bedacht dat te gaan doen als ik het niet gevraagd had.

Dit is één verhaal maar zo zijn er veel meer. Als mijn ouders hun waardering niet meer zouden kunnen uiten omdat ze het niet meer snappen zou het anders zijn. Nu vind ik het heel moeilijk en dat maakt dat ik me duidelijk wat minder hard wil inzetten.
Alle reacties Link kopieren Quote
Aim wat jij en je man hebben gedaan. Tjonge, ik vind dat heel liefdevol, maar voor mij ook veel te ver over mijn grenzen. En ik denk dat het liefdevoller is je ouder dan in een fijn tehuis onder te brengen. Maar het is toch niet te combineren met werk, kinderen, een beetje eigen leven?

@Fuchsia, mijn situatie is natuurlijk wel anders. Maar als jij op afstand zou wonen, zou je ook niet zoveel kunnen doen. Dan zou je ook veel meer aansturen op lokale hulpverlening. En dat mag ook, aan je moeder of ze dit wel of niet wil accepteren. Dus schakel de thuiszorg in, schakel een mantelzorg organisatie in. Is dagbesteding of maaltijdvoorziening iets voor haar? Gaandeweg heb ik geleerd dat er best wel wat mogelijk is. Heb ik ook het geluk dat mijn schoonmoeder voor iedereen de deur open doet.

Ik vind het voor mijn schoonmoeder verschrikkelijk dat zij haar huis uit moet, de kans is groot dat dat op korte termijn met een rechtelijke machtiging gaat gebeuren. En dat wil je echt je ouder besparen.
Alle reacties Link kopieren Quote
[…] Hij is heel zachtaardig en had tijd nodig om tot die beslissing te komen.
[/quote]

En dat is ook logisch. Is ook geen besluit dat je lichtvaardig neemt.
A lie doesn't become truth, wrong doesn't become right, and evil doesn't become good, just because it's accepted by a majority.
Alle reacties Link kopieren Quote
Bedankt Baggal en Dahlia voor jullie reacties. Ik denk dat hij wel zal inzien dat dit het beste is. Mijn eigen moeder is ouder dan zijn moeder en superfit en actief (fietst, tennist, gaat met de karcher de tegels te lijf) en zij komt nu dit weekend om hem een beetje op te fleuren (ze kunnen het goed vinden samen). Mijn moeder is de jongste en heeft zo een beetje heel haar familie achterna gelopen toen die ziek waren (en soms kwaadaardig) en ze heeft ervaring met mantelzorg en kan goed relativeren. Beetje afleiding voor hem en daarna nog een paar dagen naar de zon en vooruit kijken naar december.
Alle reacties Link kopieren Quote
Ik ben ook mantelzorger voor mijn dementerende moeder. Ondanks dat de dementie vergevorderd is weet ze bliksemsgoed dat ik haar kind ben. Van mij neemt ze daarom vaak niks aan en dat irriteert mij dan weer. Van mij moet ze eten, drinken, douchen en haren kammen en dat leidt soms tot conflicten want als ze tegenstribbelt dan zet ik mijn dwangmiddelen in. Ik heb al eerder te horen gekregen dat dat niet de manier is want ze is volwassen , maar wat moet ik dan??? Haar zonder te douchen aankleden??? Of met ongekende haar laten rondlopen in huis.

Soms moet ik even een blokje om omdat ik haar echt even niet kan verdragen.
Uiteindelijk kiest iedereen voor zichzelf
Alle reacties Link kopieren Quote
Een tip, of eigenlijk twee. Thuiszorg en casemanager.

Echt laat haar wassen door thuiszorgmedewerkers. Laat eventuele conflicten mbt wassen over aan de zorgprofessionals, die zijn daar meestal behoorlijk ervaren in.
Alle reacties Link kopieren Quote
Okay, en nu heb ik het gevoel dat ik niet genoeg tijd heb om op mijn eigen topic te reageren haha. Morgen ga ik even terug lezen en wat meer gerichter reageren.

Ik vind vooral de mentale druk zwaar. Ik woon op 40 minuten rijden. Te dichtbij om bij 'spoed' niet in de auto te stappen. Te ver weg om voor elk wissewasje langs te gaan. Maar goed, de telefoon is ook heel dichtbij (...).
Wijkverpleging is er inderdaad voor douchen en ze heeft huishoudelijke hulp. Maar dan blijft er nog zóveel over. Van digitale dingen tot het regelen van de zorg, PGB, WLZ. Ik heb een todo-lijst die niet stopt. En sommige dingen doe je gewoon voor niks; 'Toch niet nodig' of ze zoekt de oplossing in de verkeerde richting en daar ga je dan toch een soort van in mee, ook al weet je zelf beter. Mijn moeder is vrij intelligent, en ook vrij dominant. Geen fijne combi.
Alle reacties Link kopieren Quote
Dahlia74 schreef:
18-10-2024 09:26
Dit is mijn mantra, zij wil niet, ik ga het niet voor haar oplossen, haar keuzes. In dit geval betreft het Alzheimer zonder langdurige ziektegeschiedenis vooraf. Maar al jaren voordat Alzheimer werd geconstateerd is gehamerd op de gevolgen van haar keuzes. Dus toen ze nog goed was en zag wat er met mensen in haar omgeving gebeurde. Nu moet ze met spoed opgenomen worden en komt ze op een plek waar ze niet wil zijn. En ja, dat vind ik verschrikkelijk voor haar, maar is wel een gevolg van eigen keuzes.

Ik besteed veel uit, maar woon ook ver weg. Ik regel wel veel, maar samen met thuiszorg en mantelzorg aan huis. Er is geen netwerk waar ze op terug kan vallen en geen kinderen in de buurt die geregeld langs kunnen komen.

Ik kom misschien hard over, maar dat ben ik niet. Zij wilde belangrijke zaken niet regelen, dan is dit het gevolg. Dan gaat de zorg niet zoals jij wilt, maar zoals het kan.

Ik kan mij voorstellen als je al veel langer mantelzorgt je er langzaam ingroeit en het nog veel moeilijker is je grenzen aan te geven.

Ik zit ongeveer op deze lijn, althans theoretisch. Maar in de praktijk toch weer een weekdier :P.
Hier moet ik gewoon aan blijven werken.
Wat je zei, misschien met vaste dagdelen of dagen werken, is misschien een optie. Maarja, alles is zo ad hoc vaak, of semi-spoed.
Nouja, vandaar dus dit topic.
Alle reacties Link kopieren Quote
PGB, WLZ hoef je niet zelf te regelen, daar zijn ook organisaties voor. Hier is sprake van dementie, dan krijg je een casemanager toegewezen. Deze doet bijvoorbeeld aanvraag WLZ.

Ik doe al het regelwerk en besteed uit waar kan. Ik woon nog een stuk verder weg. Juist omdat tegenwoordig zoveel dingen digitaal zijn is het regelwerk er makkelijker op geworden vind ik. Ik denk dat ik nu gemiddeld 1 uur per dag met regelwerk, huisartsencontact, zorgcontact, externe mantelzorger, onderhoud met zussen en broers van schoonmoeder e.d. bezig ben. Dat is echt iets van de laatste 6 weken, daarvoor was het behoorlijk minder. Dat kan ik prima aan, ondanks mijn zeer drukke baan. De laatste weken merk ik wel dat ik er in mijn hoofd langer mee bezig ben, maar dat komt vooral omdat haar leefsituatie absoluut niet meer veilig is. Het scheelt natuurlijk wel dat het mijn schoonmoeder betreft, dat is voor mij wezenlijk anders. Heb nooit echt een band met haar gehad.
Alle reacties Link kopieren Quote
Ik ben ook een tijd mantelzorger geweest. En ik ken mantelzorgers uit de directe omgeving die echt in de problemen zijn gekomen (denk aan burn out, relatieproblemen, situaties op het werk etc). Daarvan heb ik geleerd heel duidelijk mijn grenzen aan te geven. Ik heb mijn eigen leven en kan en wil niet alles regelen. Dus uitbesteden aan professionals (thuiszorg, dagopvang, casemanager). En ook heel duidelijk kaderen toen familielid bepaalde zorg niet wilde (met het idee dat ik dat wel zou doen). Er zijn momenten geweest waarop het dus niet goed ging met de zorg. En waarbij ik bij bijvoorbeeld de thuiszorg en huisarts duidelijk heb aangegeven dat ik bepaalde zaken niet kon oppakken. Familielid weigerde bepaalde zorg en een opname. Dat was heel erg heftig maar betekende niet dat ik mij daarvoor verantwoordelijk voelde. En ik had mijn eigen leven (werk, kinderen maar ook vakantie).

Voor een korte periode kan je alles wel aan de kant zetten. Maar voor een blijvende situatie kan dat niet. Ook heb ik vervelend gedrag van familielid wel begrensd. Ik ga geen eindeloze discussies aan. En op een gegeven moment moest ik ook weer naar huis. Meegaan in alle wensen kon dus gewoon niet.
Alle reacties Link kopieren Quote
Fuchsia67 schreef:
18-10-2024 19:21
Ik zit ongeveer op deze lijn, althans theoretisch. Maar in de praktijk toch weer een weekdier :P.
Hier moet ik gewoon aan blijven werken.
Wat je zei, misschien met vaste dagdelen of dagen werken, is misschien een optie. Maarja, alles is zo ad hoc vaak, of semi-spoed.
Nouja, vandaar dus dit topic.

Dat onvoorspelbare maakt het ook zwaarder. Ik kwam nooit meer eens voor de gezelligheid op bezoek. Altijd kwam ik iets doen of regelen. Ik vertelde ook niet veel meer over mijn privé omdat ik wist dat ze bijna niet durfden bellen als ik visite zou hebben of ergens naar toe zou gaan. Dat was best eng want mijn vader blijkt niet goed te handelen als het niet goed gaat. Hij zit erbij stelt mijn moeder gerust maar beoordeelt niet goed of de dokter gebeld moet worden of zelfs 112. Ze bellen mij en ik zet dingen in gang.
Alle reacties Link kopieren Quote
@speculaastaart, is de houding van jouw ouders richting jouw zus altijd anders geweest dan richting jou? Lijkt mij wel verschrikkelijk. Wat gebeurde er als jij het niet deed? Pakte je zus het dan alsnog niet op. Soms ontstaan er structuren waarbij de een weet dat ze niets hoeft te doen, want de ander staat toch gelijk op als er wat is. Wellicht voor jezelf iets om over na te denken voor de periode dat er weer sprake kan zijn van mantelzorg. Wat zou je dan willen en wat kan jij doen om overbelasting te voorkomen.

Ik weet van mijn oma nog dat ze haar meest dichtstbij staande mantelzorger absoluut niet vriendelijk behandelde. Gelukkig wist iedereen hiervan, dat maakte het voor deze persoon dragelijker. Oma werd hier ook op aangesproken, maar dan was het natuurlijk niet waar.
Alle reacties Link kopieren Quote
Ad Hoc kan het som zeker zijn, ik ga dan toch weer bellen. Heb een drukke baan en werk nu wat vaker 's avonds. Ben meestal wel in de gelegenheid om te bellen en kan vrijuit praten. Dat scheelt wel.
Alle reacties Link kopieren Quote
Dahlia74 schreef:
18-10-2024 19:57
@speculaastaart, is de houding van jouw ouders richting jouw zus altijd anders geweest dan richting jou? Lijkt mij wel verschrikkelijk. Wat gebeurde er als jij het niet deed? Pakte je zus het dan alsnog niet op. Soms ontstaan er structuren waarbij de een weet dat ze niets hoeft te doen, want de ander staat toch gelijk op als er wat is. Wellicht voor jezelf iets om over na te denken voor de periode dat er weer sprake kan zijn van mantelzorg. Wat zou je dan willen en wat kan jij doen om overbelasting te voorkomen.

Ik weet van mijn oma nog dat ze haar meest dichtstbij staande mantelzorger absoluut niet vriendelijk behandelde. Gelukkig wist iedereen hiervan, dat maakte het voor deze persoon dragelijker. Oma werd hier ook op aangesproken, maar dan was het natuurlijk niet waar.

Nee als kind gelukkig nooit. Sinds we allemaal volwassen zijn hebben mijn ouders met haar altijd een soort van medelijden. Haar leven verloopt wat zwaarder dan van mij en mijn andere zus. Voert te ver om hier allemaal te vertellen. Stukje herkenning van moeder naar haar of zo. En een soort oordeel dat andere zus en ik gewoon altijd geluk hebben. (Zelfs geluk in partnerkeuze of het hebben van twee inkomens.)

Ze weten ook heel goed wie ze moeten bellen in paniek. Mijn zus zou mee gaan in de paniek. Ik handel. In andere gevallen plan ik dingen meteen in in mijn schema, zus zal wel eens kijken wanneer het uitkomt. En dan, (om voor de buitenwereld) niet toe te hoeven geven dat eentje het wat af laat weten worden haar acties wat opgehemeld.
Alle reacties Link kopieren Quote
Dahlia74 schreef:
18-10-2024 19:57
@speculaastaart, is de houding van jouw ouders richting jouw zus altijd anders geweest dan richting jou? Lijkt mij wel verschrikkelijk. Wat gebeurde er als jij het niet deed? Pakte je zus het dan alsnog niet op. Soms ontstaan er structuren waarbij de een weet dat ze niets hoeft te doen, want de ander staat toch gelijk op als er wat is. Wellicht voor jezelf iets om over na te denken voor de periode dat er weer sprake kan zijn van mantelzorg. Wat zou je dan willen en wat kan jij doen om overbelasting te voorkomen.

Ik weet van mijn oma nog dat ze haar meest dichtstbij staande mantelzorger absoluut niet vriendelijk behandelde. Gelukkig wist iedereen hiervan, dat maakte het voor deze persoon dragelijker. Oma werd hier ook op aangesproken, maar dan was het natuurlijk niet waar.

Oh wat naar. Dat gebeurt gelukkig bij ons niet.
Alle reacties Link kopieren Quote
@speculaastaartje,met een ongeveer vergelijkbare situatie heb ik ook te dealen. Vanwege herkenbaarheid ga ik hier niet op in, maar het is vaak best lastig.
Alle reacties Link kopieren Quote
Dahlia74 schreef:
18-10-2024 20:34
@speculaastaartje,met een ongeveer vergelijkbare situatie heb ik ook te dealen. Vanwege herkenbaarheid ga ik hier niet op in, maar het is vaak best lastig.

Ik wil er ook niet te veel over kwijt in verband met herkenbaarheid vandaar de wat vage omschrijving. Ik vind het inderdaad heel lastig. Ik kan er met mij zus die verder weg woont wel goed over praten. En op mijn werk was er ook veel begrip als ik eens iets eerder weg moest of zo.
Alle reacties Link kopieren Quote
Metallover schreef:
18-10-2024 13:51
Wat erg!
Snapt hij dan niet dat jouw moeder geen eigen leven meer heeft ivm zijn verzorging?
Maar het is natuurlijk ook aan jouw moeder om te zeggen ‘Ik ga er even uit Piet, dit heb ik echt nodig.’
Ja, is het ook. Hij is nogal dwingend, zelfs nu hij niet meer kan spreken. En ik vind ook dat hij mij dit mijn moeder gewoon moet gunnen. Mijn moeder vindt dat ook, maar voelt zich ook verplicht om voor hem te zorgen. Hij zou makkelijk om de hoek naar een thuis kunnen met een gespecialiseerde verpleegkundige… :"-(

Ik denk trouwens dat het lastige van mantelzorg ook is dat je er mentaal altijd mee bezig bent. Mijn vader is nu opgenomen (niet levensbedreigend, hij is zo’n 5-6 keer per jaar in het ziekenhuis wegens een longontsteking) en zij slaapt meteen beter wetende dat er in het ziekenhuis voor hem gezorgd wordt.
A lie doesn't become truth, wrong doesn't become right, and evil doesn't become good, just because it's accepted by a majority.
Alle reacties Link kopieren Quote
Als je toch mee wil schrijven, maar bang bent voor herkenbaarheid, maak dan even een nieuwe nick aan. En stap in dit topic alsof je nieuw bent. Als je verder niet meer met je andere nick schrijft, zal het geen dubbelnicken zijn en anders stuur je voor de zekerheid even een mail naar de moderator.
Alle reacties Link kopieren Quote
mardejo schreef:
18-10-2024 10:53
Goed jullie herkenbare verhalen te lezen over mantelzorg. Hier weinig complexe problematiek voorafgaand aan dementie, maar oei, wat was het mantelzorgen voor mijn moeder zwaar! Nu is mijn vader opgenomenen in een gesloten instelling en dat geeft toch een stukje rust. Lang niet alles is daarmee opgelost, zeker niet, maar het scheelt wel.

Hier ben ik wel benieuwd naar.
Ik denk ook aan de ene kant dat dingen beter en rustiger worden (voor mij) als mijn moeder in een verpleeghuis woont. Maar ik denk dat ik dat ook niet te positief moet inzien. Voor mijn gevoel blijft er dan ook nog genoeg regelwerk over, maar lijkt het dan meer gestructureerd ofzo. Of voorspelbaarder.
Welke 'zorg' blijft er over of ontstaat er na verhuizing naar een verpleeghuis? In de praktijk?
(het doen van de was, bed verschonen, dat weet ik - kan eventueel ook weer uitbesteed worden).
Alle reacties Link kopieren Quote
Ik vind het mentaal erg zwaar. Een modder met een ernstige ziekte. Vader ( mantelzorger) die zelf ook de nodige gezondheidsproblemen heeft. Regelmatig kleine crisis, waarbij ik dan paraat sta. Heb nu zelf gezondheidsissues (zie het topic over mijn hoge bloeddruk) en zit er behoorlijk doorheen momenteel. Het trekt echt een zware wissel op mijn eigen leven en dan vooral mentaal.
Alle reacties Link kopieren Quote
Speculaastaart; dat van die rollen tussen siblings en de hele familiedynamiek hoor je vaak inderdaad.
Mijn sibling doet weer andere nuttige dingen dan ik en is misschien beter in begrenzen dan ik. Mijn moeder heeft vroeger wel eens geprobeerd een vergelijking te trekken of te klagen over sibling. Dat heb ik altijd resoluut afgekapt. Ieder doet het zijne naar vermogen, karakter, draagkracht. Ik ben verantwoordelijk voor mijn welzijn en inzet. Nu doet ze dat niet meer en het was vroeger maar af en toe. Maar dat ‘verdeel en heers’ zoals dat in haar gezin van herkomst speelde, daar doe ik niet aan mee.

Gebruikersavatar
Anonymous
Om te kunnen reageren moet je ingelogd zijn

Terug naar boven