Psyche
alle pijlers
Mantelzorgen ouder met dementie, Parkinson of andere ziekte
donderdag 17 oktober 2024 om 23:33
Ik zou in dit topic graag willen sparren en ervaringen uitwisselen met mensen die ook voor hun (oudere) ouder mantelzorgen. En dan vooral wanneer het mantelzorgen eigenlijk altijd al heeft bestaan bijvoorbeeld door een handicap van de ouder of psychiatrisch ziektebeeld of iets dergelijks. Het gaat mij daarbij vooral om het mentale gedeelte van de mantelzorg, wat minder om het praktische.
Het lijkt me fijn om van me af te schrijven en ook te lezen hoe anderen met dit soort dingen omgaan. Voel je ook welkom als je je op een andere manier hierin herkent. Ik heb geprobeerd het redelijk breed te formuleren.
Mijn eigen verhaal doe ik in een volgend bericht.
Het lijkt me fijn om van me af te schrijven en ook te lezen hoe anderen met dit soort dingen omgaan. Voel je ook welkom als je je op een andere manier hierin herkent. Ik heb geprobeerd het redelijk breed te formuleren.
Mijn eigen verhaal doe ik in een volgend bericht.
zondag 17 november 2024 om 23:33
Miskotto, ik sluit me aan bij het advies om de zorg meer aan professionals over te laten en richting verpleeghuis te gaan. Zeker bij een onwillige ouder is dit slopend voor jou.
Is er een reden waarom je dit niet doet?
Het is me vandaag eindelijk gelukt om mijn moeder te bewegen om 'ja' te zeggen tegen urgente/actieve wachtlijst verpleeghuis. Morgen ga ik dat in gang zetten. Hopelijk komt er op tijd een plek zodat het niet toch nog op crisisopname uit gaat komen.
Omdat ze niet dement is, is er geen case manager. En moet ze zelf ook echt bereid zijn om te verhuizen. Dus het is hard werken geweest de afgelopen 1,5 week om haar voldoende ziektebesef te geven dat het echt niet meer gaat.
De parkinson zorgt voor teveel hallucinaties, desoriëntatie en dwalen - dat gaat gewoon niet goed. En ik kan ook niet met noodtasje met (toilet)spullen stand by blijven staan voor als het echt niet meer gaat en ik die kant uit moet. Of om de 4 uur bellen om te kijken of het wel gaat.
Het is niet leuk als ze midden in de nacht belt en zegt dat ze op Station Amersfoort zit en niet weet wat ze moet doen. Of dat ze angstig is omdat er mensen in huis zijn (allemaal niet waar). En denk dat de politie ook niet langs wil blijven komen omdat het 'bij haar thuis mis is'.
Ze was wel boos op me. Werd op andere onderwerpen erg venijnig en kattig. Maarja, dan ben ik de kop van Jut maar, als ze straks maar veilig is.
Ik heb gelukkig goed contact met de wijkverpleging/thuiszorg. Lees ook mee in het dossier en kan er zelf ook informatie voor hun weer aan toevoegen. Ook de huisarts heeft meegeholpen. Daar heb ik ook echt wel gebruik van gemaakt. Ook om te blijven toetsen of ik het zelf goed zag en ook omdat ik besefte dat ik soms te nauw betrokken ben.
Over 'te goed zijn' voor een verpleeghuis > het bemiddelingsbureau hier in de regio dat er over gaat en met wie ik in gesprek was zei het eerder als volgt: "je bent of te vroeg, of te laat, er is nooit een goed moment". En dat vond ik een hele geruststellende gedachte. Je kan het eigenlijk niet goed doen.
Fijn dat de RM is voorkomen Dahlia!
Ik vind jou bijdrages op de een of andere manier heel helpend.
Is er een reden waarom je dit niet doet?
Het is me vandaag eindelijk gelukt om mijn moeder te bewegen om 'ja' te zeggen tegen urgente/actieve wachtlijst verpleeghuis. Morgen ga ik dat in gang zetten. Hopelijk komt er op tijd een plek zodat het niet toch nog op crisisopname uit gaat komen.
Omdat ze niet dement is, is er geen case manager. En moet ze zelf ook echt bereid zijn om te verhuizen. Dus het is hard werken geweest de afgelopen 1,5 week om haar voldoende ziektebesef te geven dat het echt niet meer gaat.
De parkinson zorgt voor teveel hallucinaties, desoriëntatie en dwalen - dat gaat gewoon niet goed. En ik kan ook niet met noodtasje met (toilet)spullen stand by blijven staan voor als het echt niet meer gaat en ik die kant uit moet. Of om de 4 uur bellen om te kijken of het wel gaat.
Het is niet leuk als ze midden in de nacht belt en zegt dat ze op Station Amersfoort zit en niet weet wat ze moet doen. Of dat ze angstig is omdat er mensen in huis zijn (allemaal niet waar). En denk dat de politie ook niet langs wil blijven komen omdat het 'bij haar thuis mis is'.
Ze was wel boos op me. Werd op andere onderwerpen erg venijnig en kattig. Maarja, dan ben ik de kop van Jut maar, als ze straks maar veilig is.
Ik heb gelukkig goed contact met de wijkverpleging/thuiszorg. Lees ook mee in het dossier en kan er zelf ook informatie voor hun weer aan toevoegen. Ook de huisarts heeft meegeholpen. Daar heb ik ook echt wel gebruik van gemaakt. Ook om te blijven toetsen of ik het zelf goed zag en ook omdat ik besefte dat ik soms te nauw betrokken ben.
Over 'te goed zijn' voor een verpleeghuis > het bemiddelingsbureau hier in de regio dat er over gaat en met wie ik in gesprek was zei het eerder als volgt: "je bent of te vroeg, of te laat, er is nooit een goed moment". En dat vond ik een hele geruststellende gedachte. Je kan het eigenlijk niet goed doen.
Fijn dat de RM is voorkomen Dahlia!
Ik vind jou bijdrages op de een of andere manier heel helpend.
maandag 18 november 2024 om 09:48
Fuchsia, jij gaat nu door het proces wat ik de afgelopen maanden heb meegemaakt. Ook geen bereidheid, want geen ziekte inzicht. Uiteindelijk is ze dus akkoord gegaan met een spoedplaatsing. Ze wist niet meer hoe de telefoon werkte, anders had ze zeker 's nachts gaan bellen.
Informeer eens of nachtzorg mogelijk is voor je moeder. Dat gaf zoveel rust, maar is lang niet altijd mogelijk. Ze had ook last van hallucinaties, desoriëntatie en dwalen. De nachtzorg kon haar daar heel goed bij helpen. Door meer rust 's nachts werd ze overdag ok beter handelbaar. Bij schoonmoeder werden de eerste nachten betaald uit WLZ, daarna via haar zorgverzekeraar. Casemaneger en thuiszorg hebben dat allemaal geregeld.
Ze had het ook vaak over politie en was vaak boos, vinnig naar mij. Ik zat in het complot. Welk complot weet ik nog steeds niet. Weet je, ik kan dat wel hebben, het komt door haar ziekte.
Opname geeft nu zoveel rust voor de omstanders.
Informeer eens of nachtzorg mogelijk is voor je moeder. Dat gaf zoveel rust, maar is lang niet altijd mogelijk. Ze had ook last van hallucinaties, desoriëntatie en dwalen. De nachtzorg kon haar daar heel goed bij helpen. Door meer rust 's nachts werd ze overdag ok beter handelbaar. Bij schoonmoeder werden de eerste nachten betaald uit WLZ, daarna via haar zorgverzekeraar. Casemaneger en thuiszorg hebben dat allemaal geregeld.
Ze had het ook vaak over politie en was vaak boos, vinnig naar mij. Ik zat in het complot. Welk complot weet ik nog steeds niet. Weet je, ik kan dat wel hebben, het komt door haar ziekte.
Opname geeft nu zoveel rust voor de omstanders.
maandag 18 november 2024 om 18:29
Dat vind ik zoooo frustrerend. Mijn ouder bleef 'goed' testen op het simpele dementietestje van de huisarts terwijl hij echt ouderdomsdementie had, maar daarbij ook nogal intelligent was. Pas toen ik vertelde dat hij hallucinaties had en ouder dat ook bevestigde, kregen we de diagnose dementie.
Uiteindelijk hebben ze zelfs met knetterdementie nog zelfbeschikkingsrecht, dus als ze dan niet naar een verzorgingstehuis willen dan komt het nog aan op een rechterlijke procedure. Soms snap ik echt niks van de regels. Anyway, zo kwam ouder dus uiteindelijk in een huis waar ie het prachtig vond.
Ons grootste probleem was dat ouder de thuishulp ging weigeren, agressief werd en vervuilde. Ik had wel te doen met de thuiszorg. Ze zijn verplicht zorg te bieden, maar als de hulpbehoevende dan zorg weigert mogen ze ook weer niks doen. Ik woon in het buitenland dus kon weinig doen op een jaarlijks lang en intensief bezoek na. Erg blij dat beide ouders nu zijn overleden. Oud worden is hel.
dinsdag 19 november 2024 om 12:34
Wat doe je het goed, je gaat er heel goed mee om. Heel knap dat je jouw moeder zo ver hebt gekregen in te stemmen met een verpleeghuis. Hier ook een ouder met parkinson, heel veel herkenbaarheid. Wij hadden het geluk dat moeder op tijd instemde met verhuizen naar een verpleeghuis, zij is iemand die zo angstig en achterdochtig is dat ze juist 'blij' was met het veilige gevoel. De verhuizing had wel enorm veel impact op haar. Parkinson verergert sindsdien sneller. Angst, neerslachtigheid, vergeetachtigheid, achterdocht, heel zwaar op de hand zijn. Dit is bij moeder waar Parkinson over gaat en niet zozeer om de bewegingen e.d.Fuchsia67 schreef: ↑17-11-2024 23:33Miskotto, ik sluit me aan bij het advies om de zorg meer aan professionals over te laten en richting verpleeghuis te gaan. Zeker bij een onwillige ouder is dit slopend voor jou.
Is er een reden waarom je dit niet doet?
Het is me vandaag eindelijk gelukt om mijn moeder te bewegen om 'ja' te zeggen tegen urgente/actieve wachtlijst verpleeghuis. Morgen ga ik dat in gang zetten. Hopelijk komt er op tijd een plek zodat het niet toch nog op crisisopname uit gaat komen.
Omdat ze niet dement is, is er geen case manager. En moet ze zelf ook echt bereid zijn om te verhuizen. Dus het is hard werken geweest de afgelopen 1,5 week om haar voldoende ziektebesef te geven dat het echt niet meer gaat.
De parkinson zorgt voor teveel hallucinaties, desoriëntatie en dwalen - dat gaat gewoon niet goed. En ik kan ook niet met noodtasje met (toilet)spullen stand by blijven staan voor als het echt niet meer gaat en ik die kant uit moet. Of om de 4 uur bellen om te kijken of het wel gaat.
Het is niet leuk als ze midden in de nacht belt en zegt dat ze op Station Amersfoort zit en niet weet wat ze moet doen. Of dat ze angstig is omdat er mensen in huis zijn (allemaal niet waar). En denk dat de politie ook niet langs wil blijven komen omdat het 'bij haar thuis mis is'.
Ze was wel boos op me. Werd op andere onderwerpen erg venijnig en kattig. Maarja, dan ben ik de kop van Jut maar, als ze straks maar veilig is.
Ik heb gelukkig goed contact met de wijkverpleging/thuiszorg. Lees ook mee in het dossier en kan er zelf ook informatie voor hun weer aan toevoegen. Ook de huisarts heeft meegeholpen. Daar heb ik ook echt wel gebruik van gemaakt. Ook om te blijven toetsen of ik het zelf goed zag en ook omdat ik besefte dat ik soms te nauw betrokken ben.
Over 'te goed zijn' voor een verpleeghuis > het bemiddelingsbureau hier in de regio dat er over gaat en met wie ik in gesprek was zei het eerder als volgt: "je bent of te vroeg, of te laat, er is nooit een goed moment". En dat vond ik een hele geruststellende gedachte. Je kan het eigenlijk niet goed doen.
Fijn dat de RM is voorkomen Dahlia!
Ik vind jou bijdrages op de een of andere manier heel helpend.
Wij vinden het loodzwaar maar proberen de humor er af en toe ook van in te zien. Zij had laatst ook flinke delier waarbij ze dacht dat ze iemand anders was aan de andere kant van de wereld. Daar moesten we achteraf best een beetje om lachen.
dinsdag 19 november 2024 om 13:28
Dit testen, dat is wel herkenbaar. Bij de huisarts werkte ze die testjes netjes af, ze is een slimme vrouw. Maar iedereen zag wel dat ze dementie had. Uiteindelijk is het maatschappelijk werk geweest die haar zover heeft gekregen naar een geriater te gaan. En toen is het snel gegaan. De test bij de Geriater is ze wel heel boos over geweest. Die scoorde ze matig, omdat ze zichzelf niet had kunnen voorbereidenliza schreef: ↑18-11-2024 18:29Dat vind ik zoooo frustrerend. Mijn ouder bleef 'goed' testen op het simpele dementietestje van de huisarts terwijl hij echt ouderdomsdementie had, maar daarbij ook nogal intelligent was. Pas toen ik vertelde dat hij hallucinaties had en ouder dat ook bevestigde, kregen we de diagnose dementie.
. Ze is daar weken verbolgen over geweest.Pas toen uit de MRI scan bleek dat ze Alzheimer had daalde deze diagnose langzaam in.
dinsdag 19 november 2024 om 22:57
reckless schreef: ↑19-11-2024 12:34Wat doe je het goed, je gaat er heel goed mee om. Heel knap dat je jouw moeder zo ver hebt gekregen in te stemmen met een verpleeghuis. Hier ook een ouder met parkinson, heel veel herkenbaarheid. Wij hadden het geluk dat moeder op tijd instemde met verhuizen naar een verpleeghuis, zij is iemand die zo angstig en achterdochtig is dat ze juist 'blij' was met het veilige gevoel. De verhuizing had wel enorm veel impact op haar. Parkinson verergert sindsdien sneller. Angst, neerslachtigheid, vergeetachtigheid, achterdocht, heel zwaar op de hand zijn. Dit is bij moeder waar Parkinson over gaat en niet zozeer om de bewegingen e.d.
Wij vinden het loodzwaar maar proberen de humor er af en toe ook van in te zien. Zij had laatst ook flinke delier waarbij ze dacht dat ze iemand anders was aan de andere kant van de wereld. Daar moesten we achteraf best een beetje om lachen.
Oh, wat fijn om ook iemand te lezen die ervaring heeft met Parkinson, hoewel ik je dat niet toewens natuurlijk.
Ja, ik weet dat ik het goed doe, maar het is altijd fijn om dat van een ander te horen. Ik doe echt mijn uiterste best en ik sta er ook 'lerend' in, vooral over mezelf. Hoe ik voor mezelf kan zorgen, geduldig kan blijven, meer in het hier en nu leven - dat soort dingen.
Ik weet ook dat de verhuizing voor een achteruitgang gaat zorgen, maar dat is nog altijd beter dan een spoedopname of crisis thuis. Ik denk dat ik bij een crisisopname haar mentaal in één keer 'kwijt' ben, er is simpelweg geen hersenreserve over. Ik gun haar dat gewoon niet. Maar ik hou rekening met toch ook een achteruitgang.
Angst, neerslachtigheid, vergeetachtigheid, achterdocht, heel zwaar op de hand zijn
Mijn moeder was altijd al zwaar op de hand, neerslachtig en achterdochtig, al voor de Parkinson diagnose. Daar is nu de angst en vergeetachtigheid bijgekomen (en het andere dus nog sterker). Ik heb hoop dat ze eenmaal in verpleeghuis wat tot rust komt inderdaad op gebied van veiligheid. Maar omdat ze nooit een basisgevoel van veiligheid heeft gehad, is die hoop waarschijnlijk ijdel...
Bij mijn moeder is de Parkinson ook vooral mentaal en niet zozeer qua bewegingen.
Ze heeft nu ook meer deliers, maar denken dat ze iemand anders, die hebben we nog niet gehad. Thanks for the heads up!
Misschien wil je hier blijven schrijven om af en toe te delen hoe het gaat?
fuchsia67 wijzigde dit bericht op 19-11-2024 22:59
0.08% gewijzigd
dinsdag 19 november 2024 om 22:58
Dahlia74 schreef: ↑19-11-2024 13:28Dit testen, dat is wel herkenbaar. Bij de huisarts werkte ze die testjes netjes af, ze is een slimme vrouw. Maar iedereen zag wel dat ze dementie had. Uiteindelijk is het maatschappelijk werk geweest die haar zover heeft gekregen naar een geriater te gaan. En toen is het snel gegaan. De test bij de Geriater is ze wel heel boos over geweest. Die scoorde ze matig, omdat ze zichzelf niet had kunnen voorbereiden
Pas toen uit de MRI scan bleek dat ze Alzheimer had daalde deze diagnose langzaam in.
Bij mijn moeder is het gelukkig nu ook al ingedaald dat het echt wel mis is.
Ook een intelligente vrouw, dus met allerlei copingsmechanismes kan je lang staande blijven of verbloemen, totdat het echt niet meer gaat...
dinsdag 19 november 2024 om 23:05
liza schreef: ↑18-11-2024 18:29Dat vind ik zoooo frustrerend. Mijn ouder bleef 'goed' testen op het simpele dementietestje van de huisarts terwijl hij echt ouderdomsdementie had, maar daarbij ook nogal intelligent was. Pas toen ik vertelde dat hij hallucinaties had en ouder dat ook bevestigde, kregen we de diagnose dementie.
Uiteindelijk hebben ze zelfs met knetterdementie nog zelfbeschikkingsrecht, dus als ze dan niet naar een verzorgingstehuis willen dan komt het nog aan op een rechterlijke procedure. Soms snap ik echt niks van de regels. Anyway, zo kwam ouder dus uiteindelijk in een huis waar ie het prachtig vond.
Ons grootste probleem was dat ouder de thuishulp ging weigeren, agressief werd en vervuilde. Ik had wel te doen met de thuiszorg. Ze zijn verplicht zorg te bieden, maar als de hulpbehoevende dan zorg weigert mogen ze ook weer niks doen. Ik woon in het buitenland dus kon weinig doen op een jaarlijks lang en intensief bezoek na. Erg blij dat beide ouders nu zijn overleden. Oud worden is hel.
Ja, ingewikkeld is dat, dat zelfbeschikkingsrecht. Maar ik probeer dat toch zoveel mogelijk te honoreren. Ik probeer me telkens voor te stellen hoe het voor haar moet zijn. Zo'n zelfstandige vrouw ooit. En hoe ik het later zou willen hebben. Maar ik heb haar inderdaad ook voorgehouden: alle steun (lees: verpleeghuis) die jij nu afwijst komt op onze schouders terecht. En dat kan ook niet.
Oud worden een hel... Mja, ik heb gelukkig ook voorbeelden in mijn omgeving van mensen die 'prettig' oud zijn geworden. Mijn ene oma bijvoorbeeld was nog vrij gezond en heel helder toen ze op 96-jarige leeftijd overleed. Dat kan natuurlijk ook als je geluk hebt.
Om te kunnen reageren moet je ingelogd zijn
Al een account? Log dan hier in
