Neurodiversiteit --> Algemeen topic ❤

22-02-2023 11:16 2551 berichten
Alle reacties Link kopieren Quote
Afbeelding

OP met info
= 6e reactie op pagina 1
philó wijzigde dit bericht op 07-03-2023 12:45
93.22% gewijzigd
Hij zit nu in groep 6 van het sbo. Ik heb eerst gekeken hoe het zou gaan op het sbo (lang verhaal hoe hij er terecht is gekomen maar hij zit er goed nu) en of de problemen met concentratie en motivatie er dan nog steeds zouden zijn. Die zijn er helaas nog een hij geeft ook zelf aan dat hij er last van heeft. Het is druk in zijn hoofd. Maar ook stilzitten kan hij niet.
Hij krijgt 5 mg methylfenidaat. Dit weekend beginnen met 1 p dag kijken hoe het gaat.
Daarna zou hij op maandag om de 3u 1 moeten nemen met de laaste om half 2.
Ik vind dat wel lastig want ik kan hem dan niet zelf in de gaten houden. En ik hoor en lees vaker dat het om de 4u genomen moet worden. Maar het zal in het begin denk ik ook kijken zijn hoe het bij hem werkt en of de dosering voldoende is.
Ik heb ook een gesprek met de juf gevraagd omdat zij het op school moet geven.
Er is ook langwerkende methylfenidaat, Concerta bijvoorbeeld. Ik vond niks
(methylfenidaat in algemeen) maar voor veel mensen werkt dat wel.

Maar kortdurende variant werd door mijn psychiater niet meer voorgeschreven, te veel op en neer op een dag, zeker voor kinderen.
Zou kijken of hij geen rebounds krijgt of andere nare bijwerkingen zoals hoofdpijn.
En dan naar de langwerkende variant vragen.

Bij wel bijwerkingen die langer dan paar dagen aanhouden of nare rebounds, vraag naar de dexamfetamines varianten. Ook daar heb je langwerkende van. Valt bij grotere groep beter.

Officieel mag zo'n post niet, want is toch soort van medisch advies, maar zo bedoel ik het niet mods van Viva, echt bedoelt als advies, meer niet.
De kortwerkende wil ze eerst mee beginnen om de dosis nog wat lager te houden en eerst te kijken welke dosis goed werkt bij hem. De langwerkende is gelijk een hogere dosis. Als dat eenmaal goed is afgesteld kunnen we over op langwerkende.
Voor die 3 of 4 uur ga ik haar even mailen.
Eerst maar kijken hoe het werkt ik ken ook meerdere personen bij wie het heel goed werkt zonder de bijwerkingen. Maar ik hou het in mijn achterhoofd dat er ook andere opties zijn mocht hij wel veel last hebben.
Ah, zo. Ja, dat snap ik wel. Is wel onhandig dat dan op school uitgewerkt raakt idd.
En idd, dat je in je achterhoofd houd, ook dat er ook niet-stimulanten beschikbaar zijn qua meds.

Iemand hier ervaring met dat soort medicijnen?
Ik moet weer eens op school hele verhaal doen over jongste, je zou denken dat er na jaren wel een duidelijk omschrijving ligt, zeker na orthopedagoog is geweest, de ggz is gesproken en lijsten zijn gevuld en de ergotherapeute nu al voor 2e jaar op school komt en ook alles overlegd met de leerkrachten.


Maar nee, leerkracht is uitgevallen, heeft bekende invallers maar ik moet weer vechten voor de afgesproken accommodaties, kind weer overprikkeld en overstuur en directrice wil van alles weten.
Zat ben ik het.
Alle reacties Link kopieren Quote
Hoi, ik meld me hier ook even. Ik ben in 2013 gediagnosticeerd met ad(h)d, het onoplettende type (spot on ;-) met een klein beetje hyperactiviteit.

Ik heb eerst heel lang medicatie afgehouden (voelde niet goed) maar een paar jaar later eea uitgeprobeerd. Eerst Ritalin maar dat werkte niet maar wel veel bijwerkingen. Vervolgens Dex, zelfde verhaal. Toen Wellbutrin, werkte goed maar last van huiduitslag en last van gewrichten en daardoor moeten stoppen.

Vervolgens een paar jaar niks gebruikt en sinds een paar weken (omdat ik toch telkens vastliep) slik ik Elvanse. Begin op 20 mg en dat werkte eigenlijk heel goed. Het komt geleidelijk op, ‘kickt’ niet gelijk in en neemt ook heel geleidelijk af dus eigenlijk geen last van rebound.

Het doet voor mij precies waar ik op hoopte: rustiger in mijn hoofd, meer motivatie voor bv het huishouden, meer focus en minder uitstellen.

Deze week naar 30 mg gegaan maar dat is denk ik te veel, ik heb juist minder motivatie en ben sneller geïrriteerd en ook minder energie.

Gisteravond de psych bericht gestuurd of ik terug kan naar 20 mg of dat ik het nog even aan moet zien. Maar eigenlijk ben ik er al uit voor mezelf, ik wil gewoon lekker terug naar 20 mg. Dat voelde echt fijn, subtiel maar zoals ik al aangaf wel precies op die vlakken die ik belangrijk vind.
Alle reacties Link kopieren Quote
Ik heb nu juist kortwerkende dexamfetamine aangevraagd. Langwerkende doet wel iets, maar ook weer niet genoeg terwijl ophogen niet fijn was. Straks even ophalen.

Mijn psychiater heeft een andere baan dus kan de evaluatie van kortwerkende nog bij hem doen maar daarn wordt ik overgedragen
Alle reacties Link kopieren Quote
Mangogo schreef:
13-03-2024 08:50
Ik heb nu juist kortwerkende dexamfetamine aangevraagd. Langwerkende doet wel iets, maar ook weer niet genoeg terwijl ophogen niet fijn was. Straks even ophalen.

Mijn psychiater heeft een andere baan dus kan de evaluatie van kortwerkende nog bij hem doen maar daarn wordt ik overgedragen
Hopelijk werkt dat beter voor je! Ik vond het een crime, eerste dosis lukte nog wel met innemen maar de die daarna, drama. Maar goed, het werkte sowieso niet goed bij mij.

Zo zie je maar weer dat elk brein/lichaam ander reageert. Hopelijk brengt het jou waar je op hoopt. Fijn dat je de evaluatie nog bij je huidige psych kan doen.

Succes ermee :thumbsup:
Alle reacties Link kopieren Quote
Lucifee2024 schreef:
13-03-2024 07:40

Officieel mag zo'n post niet, want is toch soort van medisch advies, maar zo bedoel ik het niet mods van Viva, echt bedoelt als advies, meer niet.
Prima post hoor, wel informatief maar geen medisch advies.

Ik vind het juist heel fijn om van ervaringsdeskundigen te lezen, geeft me handvaten en informatie om mee te nemen naar mijn eigen arts.
Alle reacties Link kopieren Quote
Lucifee2024 schreef:
13-03-2024 07:57
Ik moet weer eens op school hele verhaal doen over jongste, je zou denken dat er na jaren wel een duidelijk omschrijving ligt, zeker na orthopedagoog is geweest, de ggz is gesproken en lijsten zijn gevuld en de ergotherapeute nu al voor 2e jaar op school komt en ook alles overlegd met de leerkrachten.


Maar nee, leerkracht is uitgevallen, heeft bekende invallers maar ik moet weer vechten voor de afgesproken accommodaties, kind weer overprikkeld en overstuur en directrice wil van alles weten.
Zat ben ik het.
En terecht. Kost zoveel energie terwijl alle informatie er al aanwezig is!
Lucifee2024 schreef:
13-03-2024 07:57
Ik moet weer eens op school hele verhaal doen over jongste, je zou denken dat er na jaren wel een duidelijk omschrijving ligt, zeker na orthopedagoog is geweest, de ggz is gesproken en lijsten zijn gevuld en de ergotherapeute nu al voor 2e jaar op school komt en ook alles overlegd met de leerkrachten.


Maar nee, leerkracht is uitgevallen, heeft bekende invallers maar ik moet weer vechten voor de afgesproken accommodaties, kind weer overprikkeld en overstuur en directrice wil van alles weten.
Zat ben ik het.
Wat vervelend dat het dan zo gaat op school. Het is zo vermoeiend om daar steeds achteraan te moeten gaan.

Bedankt voor de info. Echt medisch advies is het niet toch? Het is is ook niet dat ik het zelf kan kopen dat moet sws via de arst.
Alle reacties Link kopieren Quote
Lucifee2024 schreef:
13-03-2024 07:57
Ik moet weer eens op school hele verhaal doen over jongste, je zou denken dat er na jaren wel een duidelijk omschrijving ligt, zeker na orthopedagoog is geweest, de ggz is gesproken en lijsten zijn gevuld en de ergotherapeute nu al voor 2e jaar op school komt en ook alles overlegd met de leerkrachten.


Maar nee, leerkracht is uitgevallen, heeft bekende invallers maar ik moet weer vechten voor de afgesproken accommodaties, kind weer overprikkeld en overstuur en directrice wil van alles weten.
Zat ben ik het.
Wat vervelend Lucifee. Je zou verwachten dat zoiets ergens genoteerd staat zodat het ook bekend is bij ziekte van vaste docenten.
Hoop dat het vechten snel voorbij is en het weer loopt zoals afgesproken.



Verder geen tips voor de eerdere posters, geen ervaring met kinderen en medicatie.
Alle reacties Link kopieren Quote
<disclaimer: geen medische informatie, alleen onze persoonlijke ervaring.>

Blauwedruif, Wij hadden methylfenidaat met langzame afgifte, die 8 uur lang werkte. Die pilletjes hadden we vanaf 5 mg. Wij vonden het een groot voordeel dat kind maar 1x per dag een pil hoefde, en niet op school een volgende. Want dat zou hij natuurlijk vergeten, en voor de leerkrachten lastig bij te houden.

Bij ons was de opbouw:
week 1: 5 mg/dag
week 2: 10 mg/dag
week 3: 15 mg / dag. Dit 3 weken aanhouden en evalueren.
We zijn toen gestopt met opbouwen omdat het goed ging. Een jaar later pas zijn we verder opgebouwd naar 25 mg per dag. (omdat kind ook groter en zwaarder werd, en zijn klachten terugkwamen)

Recent gekozen voor de12 uur werkende pillen. Dan moet je dus ook een dosering van 1,5x zoveel nemen, omdat je dan nog steeds evenveel mg per uur binnenkrijgt. Bij ons werkt dit nu goed, omdat de dosering (mg/uur) hetzelfde is, merkt zoon geen verschil, behalve dat het langer werkt.
Alle reacties Link kopieren Quote
Tijdens de 1e opbouw moesten wij en de docent een wekelijkse vragenlijst invullen, met observaties van het gedrag. Zo konden we enigsids objectief beoordelen of het gedrag en de klachten verbeterde. (wel moeilijk om zo'n lijst obectief in te vullen, maar beter dan niets)
Alle reacties Link kopieren Quote
Iemand die het hier misschien weet? Ik had eerst lysdexamfetamine langwerkend. Die was 40mg. Nu heb ik de kortwerkende dexamfetamine die is 5mg. Ik kan niet terugvinden of er ook hogere dosissen zijn maar dan zit je qua dosis toch veel lager dus is dit medicijn dan geconcentreerder?
Vandaag bij de apotheek geweest en die adviseerde om 2 per dag te geven om de 4u eerst kijken hoe dat gaat en dan evt omhoog.
Alle reacties Link kopieren Quote
Wat naar Lucifee dat het zo moet :( Hopelijk is het daarna wel klaar en gaat t weer beter met je dochter!

Mbt de methylfenidaat. Je hebt kort ("ritalin") en lang ("conserta") maar ook nog de tussenvorm ("medikinet"). Misschien dat, dat helpt? Dosering is ook per 5mgr.

Zelf zit ik nu op 36mgr conserta maar ik weet het niet zo goed. Ik merk wel dat mn focus verbeterd maar het kost nog steeds veel energie en ik had verwacht/gehoopt dat het meer focus zou geven. Daarnaast, nu slik het om 10u zodat ik de avondspits met de kinderen kan overbruggen. Rond 19:30 is het dan wel echt uitgewerkt dus dan slapen de kinderen net. Nadeel is alleen, sindsdien is mijn slaap echt ruk. Dus het duurt langer voordat ik in slaap val en mijn slaap is kwalitatief minder. Daarnaast blijf ik een kort lontje houden waar vooral mijn kinderen last van hebben dus dat is zeer naar want daar wilde ik juist vanaf. Dus nu in dubio wat ik ermee wil doen.

Los daarvan heeft afgelopen week mijn 6jarige ook zijn diagnose gekregen; ADHD gecombineerd beeld. Was zoals verwacht en ergens ben ik soort van opgelucht, aan de andere kant ben ik gewoon "bang" wat de toekomst gaat brengen. We gaan nu als ouders starten met de psycho educatie en daarna verder kijken wat nodig is. We zijn wel overeen gekomen dat medicatie op dit moment niet aan de orde is. Los daarvan en dat is misschien gek... hij weet het zelf niet. Hij heeft een paar keer met "mevrouwen" spelletjes gedaan wat ie superleuk vond. Maar nu... ik wil m niet aanpraten dat ie ziek of anders is. Hij heeft er nu geen erg in.
Hij is ook niet ziek, zijn hersenen werken iets anders dan bij de meeste mensen.
Alle reacties Link kopieren Quote
Helemaal eens! Ik gebruik de verkeerde woorden. Meer ook omdat ik het zelf nog niet zo goed weet. Mijn collega (ADD) en ik hadden t er laatst over... of je gehandicapt bent of niet vanwege de anders werkende hersenen. Zij voelde dat iig wel omdat zij niet in staat is, door de ADD, om een "volwaardig" volwassen leven te leiden.

Dus het hangt ergens er zo tussen in misschien.

Mijn punt was iig, hoe leg je aan een kind uit dat het "anders" is terwijl het dat zelf niet zo voelt. Mijn eerste ingeving is nu om er pas over te beginnen als hij zelf het idee heeft dat ie anders is. Maar is het dan misschien te laat? Los van alle voordelen die vroege diagnostiek met zich meebrengt, vind ik dit wel een lastig punt.
miepmans schreef:
14-03-2024 12:08
Helemaal eens! Ik gebruik de verkeerde woorden. Meer ook omdat ik het zelf nog niet zo goed weet. Mijn collega (ADD) en ik hadden t er laatst over... of je gehandicapt bent of niet vanwege de anders werkende hersenen. Zij voelde dat iig wel omdat zij niet in staat is, door de ADD, om een "volwaardig" volwassen leven te leiden.

Dus het hangt ergens er zo tussen in misschien.

Mijn punt was iig, hoe leg je aan een kind uit dat het "anders" is terwijl het dat zelf niet zo voelt. Mijn eerste ingeving is nu om er pas over te beginnen als hij zelf het idee heeft dat ie anders is. Maar is het dan misschien te laat? Los van alle voordelen die vroege diagnostiek met zich meebrengt, vind ik dit wel een lastig punt.
Ik kom even uit leesmodus.
Door het te brengen als natuurlijke variant. Je hebt verschillende lengtes, verschillende oogkleuren en huidskleuren, verschillen in wat je leuk of lekker vind en verschil in hoe de hersenen werken. Iedereen is anders, niemand is normaal. Iemand die klein is heeft wat vaker een opstapje nodig, iemand die neurodivers is een ander hulpmiddel. Allemaal anders en allemaal normaal.
Je kan dit ook eerst bespreken tijdens de psycho-educatie. Je krijgt veel info maar je kan ook dit soort dingen vragen, wat is een goede uitleg voor een kind, wanneer kan je dat beste doen ect.
Alle reacties Link kopieren Quote
Wat is de gekste plek waar jij iets hebt teruggevonden dat je kwijt was? Ik ben al ruim een week de dop van mijn thermosfles kwijt.
GreenLadyFern schreef:
14-03-2024 12:19
Ik kom even uit leesmodus.
Door het te brengen als natuurlijke variant. Je hebt verschillende lengtes, verschillende oogkleuren en huidskleuren, verschillen in wat je leuk of lekker vind en verschil in hoe de hersenen werken. Iedereen is anders, niemand is normaal. Iemand die klein is heeft wat vaker een opstapje nodig, iemand die neurodivers is een ander hulpmiddel. Allemaal anders en allemaal normaal.
Bij mijn zoontje in de klas hangt inderdaad een poster daarvan. 3 kindjes die over een hek kijken. De 1 is lang genoeg er kan kijken die ernaast heeft een bril nodig en die daarnaast een krukje. Iedereen heeft wat anders nodig om hetzelfde doel te bereiken. En dat is niet anders of raar dat is gewoon hoe het is.
Of een totaal ander doel.
Lucifee2024 schreef:
14-03-2024 19:28
Of een totaal ander doel.
Dat is ook goed.
Op het het sbo wordt daar sws meer aandacht aan besteed heb ik het idee. Of zijn reguliere school hiervoor gewoon veel te weinig dat kan ook.

De kinderarts en apotheek spreken elkaar nu tegen over de hoeveelheid medicatie voor mijn zoontje. Beide zeggen ze dat de ander het niet goed weet. En ik mag als moeder dan maar weer beslissen voor mijn kind :hamer:
Ik begin toch maar laag. Hij kan heel goed aangeven hoe hij zich voelt die bij te weinig ga ik wel de ka volgen.

Gebruikersavatar
Anonymous
Om te kunnen reageren moet je ingelogd zijn

Terug naar boven