Pluk de dag (deel 3)

09-02-2019 11:18 3906 berichten
Alle reacties Link kopieren Quote
Voor degenen die mij nog niet kennen: ik ben AnnA, 38 en moeder van 2 kinderen van 8 en 9.
3 jaar geleden waren ik en mijn kinderen 3 jaar jonger :), was ik druk bezig met het opbouwen van een carrière en hadden man en ik net ons eerste huis gekocht. En toen... was ik die vrouw die naar de dokter ging. Meteen 'voor de zekerheid' doorgestuurd naar het ziekenhuis, waar het gezicht van de echomeneer genoeg verried om mijn man te bellen (die voor werk in het buitenland zat) om terug naar Nederland te komen. En inderdaad. Binnen een week sloot de diagnose zich: ik had uitgezaaide darmkanker, het grootste probleem was een uitzaaiing van 30 cm op mijn lever en als ik niets zou doen zou ik binnen 6 maanden letterlijk dood neervallen. Oef. Als ik wel iets zou doen zou ik misschien nog 2 jaar leven. nogmaals oef.
Inmiddels zijn we een aantal chemo's, ruim 2 jaar ( :yes: ) en 2 topics verder. En ik ben er nog!
Afgelopen week is duidelijk geworden dat 'dit het is'. Ik moet niet wachten tot ik me weer beter voel, ik moet niet wachten tot de chemokuur is afgelopen en dan wat leuks gaan doen. Ik moet het nu doen.
Aangezien de titel van het vorige topic (op naar 2019) inmiddels achterhaald en gehaald is, leek dit me een mooi moment voor een nieuw topic. Een topic waarin ik iedereen die het wil lezen ga vervelen over kwaaltjes en huilbuien, maar ook 1 die een stok achter de deur is om elke dag op te schrijven wat ik die dag voor leuks heb gedaan.
Het is beter om een kaars aan te steken dan de duisternis te vervloeken
Jemig! Krijg je nietd voor de pijn? Fraxiparine moet je idd 6 weken lang zetten, kan je man het voor je doen?
Oh help wat een brakke communicatie weer... :(

Niet kunnen zitten is geen klein ding. Dat is wezenlijk. Zeker ook omdat je anders niet goed kunt eten. Probeer zo veel mogelijk eiwitrijke voeding desnoods op te slurpen via een rietje. Dat helpt voor je herstel.

En voor wat betreft de spuitjes: wil je man het niet doen? Ik heb het ook bij mijn man gedaan, zonder enige opleiding of ervaring. Het is niet moeilijk. Het is wel een drempel over. Maar als een verpleegkundige het even begeleidt, kan hij het echt leren.

Blijft het nog allemaal heel vervelend. Wéér iets ellendigs erbij.

Heel veel sterkte. Ik hoop dat de pijn snel minder wordt, zodat je tenminste weer kunt zitten.
Oh jakkes: Niet zitten. Niet eten. Niet geïnformeerd worden over de injecties met bloedverdunners.

Groot gelijk dat je even gaat janken!

Sterkte. Met alles!
anoniem_321581 wijzigde dit bericht op 08-09-2020 07:39
49.84% gewijzigd
Alle reacties Link kopieren Quote
Ik krijg wel morfine. Als ik op mijn zij lig gaat het goed. Ik kan lopen, ik kan traplopen, ik kan overeind komen, ik kan alleen niet zitten. En daar word ik strontchagrijnig van.
En dan komt dit er gewoon ook nog even bij. Waarom weten we dat soort dingen niet gewoon eerder. Best handig toch als we weten wat we moeten doen. Morgenochtend mag ik naar huis. Plan is nu om de spuit van morgenavond dan te laten zetten door mij of man met verpleegkundige erbij. Maar was toch fijn geweest als we bv vanavond hadden kunnen oefenen. Bah. Ik ben gewoon boos. Op alles
Het is beter om een kaars aan te steken dan de duisternis te vervloeken
Alle reacties Link kopieren Quote
Ik snap het ook gewoon niet.
Zaterdag kon er nog thuiszorg worden geregeld voor het wassen en aankleden als dat nodig was. Dan kan er toch ook wel geleerd worden hoe we een spuit moeten zetten ipv dat we het maar gewoon moeten doen.
Het is beter om een kaars aan te steken dan de duisternis te vervloeken
Dit ís ook niet te snappen, Anna.

Een beetje praktisch meedenken met dit soort zaken kost nagenoeg niets en scheelt zó veel ellende. Toch gebeurt het structureel niet. Een gemiste kans, wat mij betreft.
Alle reacties Link kopieren Quote
Pff, wat een ellende. En niet kunnen zitten is echt heel naar. Ik hoop dat er toch nog iets geregeld kan worden voor jullie.
Freedom is just another word for nothing left to lose - Janis Joplin
Alle reacties Link kopieren Quote
Jee wat waardeloos :|
Alle reacties Link kopieren Quote
Even uit mijn meeleesstand. Wat een ellende (alles bij elkaar uiteraard, maar dit gedoe er nu bij, is ook ellende).
Mijn tip, hou je niet langer groot. Dit is alles bijelkaar te groot om je groot voor te houden. Het is tijd dat er voor je gezorgd wordt. Zodat jij, je man en je kinderen tijd hebben voor andere dingen en vooral voor elkaar!
Laat je man de zorgverzekering bellen en eisen dat thuiszorg komt helpen met die spuiten en evt ook met wassen en aankleden, net zolang totdat je er wel een goed gevoel bij hebt. En anders komen ze dat maar 6 weken doen. Via je zorgverzekering is dat waarschijnlijk sneller rond en het scheelt je een hoop frustratie.
Heel veel sterkte, hopelijk gaat je herstel vd operatie voorspoedig.
Thuiszorg zou het ook kunnen zetten, is dat een optie voor je?
Alle reacties Link kopieren Quote
Wat een stom gedoe zeg. Ik kan me goed voorstellen dat je er met je hoofd niet bij kan, ik kan het ook niet. Je zou toch denken dat ze alles op een rijtje hebben.

Ik hoop dat je snel weer kan zitten. Komt die pijn puur door de operatie en kan je weer zitten als dat weggetrokken is?

En krijg je nog thuiszorg? Of zie je dat niet zitten?
leslie knobe wijzigde dit bericht op 31-03-2019 21:46
Reden: Typo
0.59% gewijzigd
Gossamme Anna, wat een prut allemaal. Kan me er zo boos om maken!
Dat is wel het laatste wat je kunt gebruiken, hopelijk kan er inderdaad via de zorgverzekering wat geregeld worden.
Je hebt alle recht om te janken hoor, ik jank wel om veel en veel minder. :hug:

Oh en ik heb ook zelf die spuiten gezet na een operatie. Het is in het begin even raar maar het went snel.
En staan en eten, lukt dat wel? Je moet toch eten? :(
Geef aan bij de verpleging dat je dit zo niet gaat redden thuis en laat ze de transferverpleegkundige regelen. Zij moet ervoor zorgen dat er hulp geregeld word voor thuis als dat nodig is. De wijkverpleging kan jou helpen met wassen en aankleden thuis en kunnen de injectie zetten. Kun je gelijk je ei bij ze kwijt op het moment dat het je even teveel wordt.
Het ziekenhuis is verplicht om je op een verantwoorde manier naar huis te laten gaan!
Ik kom dit als wijkverpleegkundige regelmatig tegen hoor. Jammer dat ik niet bij je in de buurt woon.
Je hoeft het niet allemaal alleen te doen... :hug: :hug:
Alle reacties Link kopieren Quote
Wat rot Anna. Maar het ziekenhuis kan thuiszorg voor j regelen en dus ook dat voorlopig die spuiten door hen worden gegeven.
Dat kunnen ze morgenochtend nog wel in orde maken als het goed is.
:hug:
I like being a mess. It's who I am.
Alle reacties Link kopieren Quote
Het gaat weer lekker... :hug: op zich stelt het zetten van die spuit inderdaad niet zoveel voor, maar je even voorbereiden was wel leuk geweest zeg maar.
Thuiszorg is voor nu een goede tip denk ik, al is het maar kortdurend, tot je je er zelf goed bij voelt, zoals iemand anders al schreef.

Even een praktisch dingetje: kun je wel zittend in de auto naar huis dan?
Het is beter om een kaars aan te steken dan de duisternis te vervloeken
In memoriam AnnA_C
Alle reacties Link kopieren Quote
Even een heel voorzichtige knuffel :hug: en verder sluit ik me aan bij de anderen; laat de zorgverzekering of transferverpleegkundige zorgen dat alles goed geregeld is en dat er thuis zorg komt. :rose:
Alle reacties Link kopieren Quote
Het moeten zitten in de auto naar huis had ik nog niet eens aan gedacht. Hmmmm.. Is maar 20 minuten, maar toch. Misschien met extra morfine.

En ik zie eigenlijk ook wel in dat die spuit zetten niet zoveel voor stelt (en daarbij vraag ik me echt oprecht af of ik hem nodig heb, zeker als straks met de chemo mijn bloedplaatjes juist achteruit gaan hollen), maar het was echt even het hele plaatje. Ik lag echt lekker diep te slapen, 9 uur s avonds. Ik word bewust wakker gemaakt om mijn bloeddruk te kunnen meten (kan dat echt niet een uurtje later denk ik dan), vervolgens ziet ze die spuit, knalt het licht aan en krijg ik een beetje op mijn kop.
Inmiddels is het half 1 en heb ik alleen nog maar hele onrustige korte slaapjes gedaan. Vind dat dan zo zonde.....
Dat zijn dan de momenten van 'als ik maar thuis ben.... Mag ik iig slapen als ik wil slapen '.
Man appte net nog dat het misschien bewust was gedaan, de hele dag al, om een ritme te behouden. De meeste mensen slapen normaal natuurlijk ook niet overdag. Maar ik dus net wel :)

Ik heb trouwens wel gegeten hoor. Eerst een paar happen in de poging, daarna heb ik liggend nog een boterham op. Dus ik verhonger niet, ik ben alleen nogal beperkt in wat ik kan eten.
Het is beter om een kaars aan te steken dan de duisternis te vervloeken
Tjee Anna... wat een narigheid. Zoiets simpels (en handigs!) als zitten niet kunnen is zoooo rot.
En wat stom en slordig dat je niks is verteld van de Fraxiparine! Het zijn ook gewoon vervelende prikjes, die je dan zelf moet gaan doen. Samen met chemo en pijn die je al hebt... Bleegh.
Ik zou er zeker nog over praten met de arts, zeker vanwege wat je zegt over je bloedplaatjes tijdens chemo......vraag het na!
En gewoon slapen wanneer je slaapt... helaas zelf ook veel ziekenhuiservaring, en dat er dan geen rekening wordt gehouden met dat soort dingen... dan voel je je zo rot.
Hopelijk snel thuis, slapen wanneer je wil en hopelijk snel pijnloos zitten. Ik wens je ontzettend veel sterkte :redrose:
Alle reacties Link kopieren Quote
Wat stom dat ze het niet gezegd hebben over die prik en over niet kunnen zitten. Toen ik een ruggewervel had gebroken mocht ik niet zitten. Alleen liggen, lopen en staan. (en vooruit op de wc zitten en om uit bed te komen op de bedrand). Je wordt dan heel creatief (staand eten, staand laptoppen etc.)

omdat ik een korset om had, kon ik ook niet douchen (haren wassen staand met mijn hoofd hangend boven het bad......, de rest van het lichaam staand in de douche of liggend op bed ). En dat allemaal samen met thuiszorg. Ik hoefde geen anti stollings prik maar ik was ook niet geopereerd en redelijk mobiel.
Alle reacties Link kopieren Quote
Ik kruip ook even uit de meeleesstand. Ik 'ken' de operatie die jij hebt gehad. Van bekenden, en hij staat mijzelf waarschijnlijk te wachten. Godzijdank om andere redenen. Na eerdere rugoperaties heb ik ook heel lang niet kunnen zitten. Dat kunnen ze helaas niet voorspellen. Een enkeling gebeurt dat, erg vervelend, maar komt wel weer. Een tip, regel een hoog laagbed voor in de woonkamer, te huur bij de thuiszorgwinkel, want jij mag namelijk ook maar heel weinig zitten. De schroeven moeten vastgroeien, het is de eerste weken voornamelijk liggen, afgewisseld met stukjes wandelen. Je maakt het jezelf zoveel gemakkelijker met een bed in de kamer. Zitten mag in het begin steeds maar heel kort. Op de bank liggen is erg slecht(en pijnlijk) om overeind te komen bv. Voor terug in de auto, ga op een plastic tas zitten en maak dan de draai naar binnen, dan kun je je rug recht houden. Dus je gaat met je benen naar buiten op de stoel zitten op de tas en draait zo naar binnen. Stoel achterover en eventueel kussens tegen je aan. Het is niet niks zo'n operatie. Ik zou echt een bed regelen, voor jezelf zoveel fijner. Ze houden jou hierover wel een beetje beter kunnen informeren. Je hoeft niet onnodig pijn te lijden, vraag genoeg medicatie, doen hoor. Heel veel sterkte :redrose:
hen70 wijzigde dit bericht op 01-04-2019 11:00
20.77% gewijzigd
Goedemorgen Anna, ik hoop dat je wat slaap hebt gehad?
Alle reacties Link kopieren Quote
Wat zijn sommige verpleegkundigen toch horken.
Het is beter om een kaars aan te steken dan de duisternis te vervloeken
In memoriam AnnA_C
Hopelijk heb je nog geslapen en krijg je vandaag een lieve verpleegkundige.
Je zult merken dat je steeds handiger wordt in liggend eten.
Laat, zoals anderen al zeggen, een transferverpleegkundige thuiszorg regelen. Zeker de eerste weken is de hulp erg fijn. :redrose:
Hopelijk heb je een beetje geslapen vannacht. Ik kan het natuurlijk niet vergelijken maar ik heb twee keer een half jaar moeten platliggen. En ik kon niet rondlopen oid. Ik heb toen nooit trombosespuiten gekregen. Toen ik later in het ziekenhuis een paar dagen moest liggen gingen ze ineens moelijk doen over die spuitjes, terwijl in het half jaar daarvoor ik nooit niemand daarover hoorde. Als het je zo tegenstaat, kun je de vraag dan niet stellen of het echt noodzakelijk is...?

Gebruikersavatar
Anonymous
Om te kunnen reageren moet je ingelogd zijn

Terug naar boven