Vanmiddag hoor ik of ik dood ga - knuffel nodig

Dramatische titel (en dat voor mijn eerst geopende topic na 8 jaar meelezen), maar zo voel ik me nu even ook.

Vanmiddag heb ik een gesprek met de oncoloog. Na 4 maanden van intensieve chemotherapie is het nu alles of niets. Van te voren is er gezegd dat er een kans was van <10% dat er na de chemo geopereerd zou kunnen worden. Zo niet, heb ik waarschijnlijk nog 2 jaar te leven.

Gisteren de CT-scan gehad, vanmiddag volgt dus de uitslag.



Ik heb vanochtend brood gesmeerd, de kinderen naar school gebracht, me aangekleed zoals ik er uit zag voordat ik ziek werd (panty en jurkje ipv een joggingbroek en slobbertrui), en ik doe net alsof ik niet elk moment keihard kan gaan huilen. Ik ben bang dat als ik eenmaal begin ik niet meer kan stopppen.

Na het gesprek zal ik alle tranen weer opdrogen, en zodra ik de kinderen weer zie een glimlach opzetten en weer doen alsof alles normaal is.



Maar nu wil ik heel graag even virtueel uithuilen en een (virtuele) knuffel van krijgen.

Ik heb een heerlijk relaxed weekend gehad. Ben weer even bijgetankt inderdaad. Vandaag zelfs aardig wat van mijn to-do lijstje af kunnen strepen. Ik heb therapeuten gebeld (een bleek inmiddels 150 km verderop te zitten, dus dat was een snelle afvaller), rekeningen betaald, boodschappen gedaan....
Alleen jammer dat ik sinds zaterdagochtend echt een enorme pijn in mijn schouder heb. Echt verkeerd gelegen ofzo. Man heeft zaterdagavond de hele avond mijn schouder zitten masseren, en gisterenmiddag was het weg! Ik helemaal blij, maar sinds vanochtend is het gewoon weer terug . Echt heel naar, het straalt uit naar mijn hoofd en ik word er gewoon misselijk van. Net toch maar even een plaatselijke massagestudio gebeld (dat soort dingen doe ik dus echt nooit) en ik heb voor donderdag een afspraak staan. Ik hoop eigenlijk dat het dan al weg is, maar dan ga ik gewoon voor de ontspanningsmassage .
Zondag vertrekken we op vakantie, en het is wel zo handig als ik dan ook een stukje kan rijden.
Verder gaat alles wel lekker. Kinderen kwamen vrolijk uit school, de AH had allemaal muffins voor 35% korting (dus heb ingeslagen) met de datum van morgen, dus we hoeven het niet eens allemaal vandaag op te eten . En ik heb gisterenavond al het eten voor vanavond uit de vriezer gehaald, dus hoef het alleen nog op te warmen en er mango's bij te schillen. Moet lukken!

Hmmm... eigenlijk heb ik gewoon helemaal niet gedacht aan een fysio
Maar schouder gaat alweer de goede kant op. Ik voel het nog wel, maar het is niet meer die enorme harde knoop die het was. Ik kan ook weer gewoon ademhalen zonder dat het zeer doet .
Warmtepleisters wil ik niet aan beginnen, omdat ik allergisch ben voor pleisters en de laatste paar keer ook de infuuspleister al begin te irriteren . Nu is dat nog wel een half uur vol te houden, maar ik wil dus zo min mogelijk andere pleisters etc gebruiken. Anders hebben we straks echt een probleem (laatste keer dat ik een serieuze huidallergieaanval had was de enige oplossing me slaaptabletten voorschrijven zodat ik zo suf werd dat ik de jeuk niet meer voelde).

Even hier afreageren hoor......

Begin vorige week hadden we dat gesprek gehad met buurtteam (overigens niet die met dat Duitse accent) en de IB-er. Toen leek het erop alsof we het met elkaar eens waren. Naief als ik ben, had ik er dus ook echt weer vertrouwen in. Jullie al niet zeker?
Afgelopen dinsdag zouden we een terugkoppeling krijgen. Niets gehoord. Bleek 's avonds dat ze wel naar man had gemaild dat 'ze er niet aan toe waren gekomen' dus dat het donderdag besproken zou worden. Handige manier van communiceren naar 1 persoon toe, maar goed, die 2 dagen konden we dan ook nog wel wachten. maar irritatie 1 was er. Wij sturen mail terug (naar de hele groep, dus ook IBer en leerkrachten) dat ik contact had opgenomen met de instellingen van het gemaakte lijstje en met onze voorkeur. Ook de vraag of het passend alternatief inderdaad gelijk is aan datgene wat zij nu probeerde te regelen. Geen reactie.
Gisterenavond: niks gehoord. Ik brak (om een stomme aanleiding overigens, ik had ruzie met de site van aliexpress ). Ik heb zo hard zitten janken dat man de deuren dicht ging doen zodat de kinderen er niet wakker van zouden worden.
Man stuurt neutraal-pissig mailtje dat we nog niks gehoord hebben en vraagt wat de uitkomst was.
Verder hebben man en ik uitgebreid besproken dat het er toch langzaam ingeslopen was dat ik eigenlijk gewoon te veel deed en te weinig rust nam en hoe we dat kunnen aanpassen (we zijn allebei een beetje van het type 'problemen moet je oplossen en niet over zeuren). Uiteindelijk goed geslapen en meteen nieuwe schema in praktijk gebracht en lekker blijven liggen terwijl man zorgde dat de kinderen op school kwamen.
Man was nog niet terug, toen de mevrouw van het buurtteam belde. Eerst een heel verhaal over waarom het dinsdag niet kon en waarom ze gisteren niet gebeld had (boze ondertoon van mail was duidelijk aangekomen), maar eigenlijk was ik daar niet echt in geïnteresseerd. Maar goed, toen kwam ze toch met de uitkomst van het overleg: het leek hun toch het beste als eerst de IQ-test werd afgenomen door school, dat daarna school aanpassingen deed in het programma en dat we eerst gingen kijken hoe het gedrag daardoor veranderde. Dan na een jaar ofzo konden we verder kijken of er nog andere onderzoeken nodig waren. Ik dacht dat ik ontplofte! Hadden we niet vorige week geconstateerd dat dit te lang ging duren? Ik probeerde nog kalm te blijven, maar na een kwartier zat ik boos jankend aan de telefoon en bleef zij maar op dat zalvende begripvolle toontje doorpraten dat dat echt de beste route was, en dat na de IQ-test school ook kon aangeven of deze school wel de juiste plek was voor mijn kinderen (eh.... dat hadden we toch ook vorige week al besproken? Toen waren we het toch ook eens geworden dat het wenselijk is hier te blijven?). Toen werd ik vals en vroeg waarom in het passend onderwijs kinderen met een iq van 60 wel naar de school in de wijk mogen ipv naar het so en kinderen met een iq van 140 niet. Geen antwoord natuurlijk, behalve een verhaal dat die scholen veel beter zouden zijn voor onze kinderen. Heb toen (eigenlijk alleen om te jennen) ook maar even gevraagd wie dan dat schoolgeld ging betalen (een middenklasser toch Tatlitati? ). Vlak daarna heb ik gezegd dat ik dit gesprek ging beëindigen voordat ik dingen ging zeggen waar ik spijt van zou krijgen. Of ze dan vanmiddag terug mocht bellen. Toen ik zei dat ik de hele middag in het ziekenhuis zat viel ze even stil ("oh ja, dat was ook nog zo dat ze ziek was'). Inmiddels was man weer thuis dus heb toen de telefoon aan hem gegeven.
Hij is altijd wat rustiger, maar ook hem hoorde ik een flinke discussie voeren. Nu willen ze (zij dus, met wie we nou niet echt een goede verstandhouding hebben) bij ons thuis komen om ons opvoedondersteuning te geven!
We hebben nu dus een situatie met 2 kinderen die het ineens eigenlijk juist heel goed doen, 4 leerkrachten en 2 ouders die problemen zien en willen weten waar dat precies vandaan komt zodat er op de juiste manier aan gewerkt kan worden, het HDI dat vindt dat de gedragsproblemen niet door mijn ziekte worden veroorzaakt en een onderzoek wenselijk acht, een IB-er die het woord samenwerkingsverband niet eens lijkt te kennen en wil dat we van school wisselen en een buurtteam dat ons opvoedingsondersteuning wil gaan geven ipv een onderzoek om te kijken waar het gedrag vandaan komt. Oh, en een oncoloog die zegt dat het enige wat ik zelf kan doen om zo lang mogelijk in leven te blijven is door het vermijden van stress.
Ik overweeg een brief naar de wethouder te sturen......

Dit zo van me afschrijven lucht eigenlijk al enorm op!

Ik vroeg me al een beetje af of ik me aan zat te stellen
Ik had gisteren die massage gehad (oef, alles zat echt vast) en achteraf zei ze dat het mogelijk was dat ik er een beetje emotioneel van zou kunnen worden. Nou geloof ik daar zelf niet zo in, maar ik moest er gisterenavond na die enorme jankbui wel even om lachen

Ik was blijkbaar iets te negatief over de iber. Blijkbaar heeft zij vanochtend de mevrouw van het buurtteam weten te overtuigen de vraag volgende week opnieuw voor te leggen.
Misschien heeft mijn uitbarsting ook wel geholpen. Man bekende net dat hij om die reden expres de telefoon niet eerder had overgenomen.
Aphia: dat waren inderdaad de redenen die we vorige week ook hebben benoemd en waar iedereen het toen mee eens leek.

Zo, ik ga even een frisse neus halen en straks naar het ziekenhuis. Daarna eerst herfstvakantie. Even geen gedoe

Bedankt Smart en Aphia! Morgen gaan we rijden, mijn enige taak van vandaag is zorgen dat de kinderen hun tablets aan de oplader leggen .

Tatlitatli: wij wonen inderdaad in het oude gedeelte, en dan ook nog aan de noordkant. Kinderen zitten op de openbare school (die met kleine klassen omdat iedereen is vertrokken en waar net de directie is ontslagen. Als kinderen niet allebei van die goede leerkrachten hadden waren wij ook al weg geweest). Zowel M als DM is dus te ver om de kinderen alleen te laten gaan, man gaat altijd met de trein vanuit station V naar zijn werk, dus logistiek is het ook echt superhandig voor ons/hem. Hij heeft ook nog een uur reistijd, dus dat betekent dat hij of een andere baan moet zoeken (lees: hele nieuwe carrière beginnen) of dat hij met de kinderen moet gaan verhuizen naar de stad waar hij werkt. Nieuwe contacten met andere ouders opbouwen wordt daardoor ook lastig. Hier hebben we in de wijk nu een heel netwerk en hebben ze verschillende vriendjes waar ze zelf heen kunnen lopen (als ouders appen we wel steeds dingen als 'kind komt eraan' en 'dank je, kind is thuis').
Kijk, als het echt niet anders kan, dan gaan de kinderen natuurlijk voor. En dan gaan ze echt wel van school wisselen, maar als ik kijk hoe ze het nu doen sociaal, en echt al jaren de zelfde vrienden hebben (Jongste speelt al met vriendinnetje sinds hij 2 is), en hoe veel we geinvesteerd hebben om hier een netwerk op te bouwen, dan zie ik het gewoon echt niet zitten.
Bovendien kunnen mijn kinderen heel slecht tegen veranderingen. Zo zijn ze bijvoorbeeld superblij dat we deze vakantie de hele week in hetzelfde appartement blijven. Want elke paar nachten ergens anders slapen vonden ze echt verschrikkelijk.