Vanmiddag hoor ik of ik dood ga - knuffel nodig

12-01-2017 10:32 3047 berichten
Alle reacties Link kopieren
Dramatische titel (en dat voor mijn eerst geopende topic na 8 jaar meelezen), maar zo voel ik me nu even ook.

Vanmiddag heb ik een gesprek met de oncoloog. Na 4 maanden van intensieve chemotherapie is het nu alles of niets. Van te voren is er gezegd dat er een kans was van <10% dat er na de chemo geopereerd zou kunnen worden. Zo niet, heb ik waarschijnlijk nog 2 jaar te leven.

Gisteren de CT-scan gehad, vanmiddag volgt dus de uitslag.



Ik heb vanochtend brood gesmeerd, de kinderen naar school gebracht, me aangekleed zoals ik er uit zag voordat ik ziek werd (panty en jurkje ipv een joggingbroek en slobbertrui), en ik doe net alsof ik niet elk moment keihard kan gaan huilen. Ik ben bang dat als ik eenmaal begin ik niet meer kan stopppen.

Na het gesprek zal ik alle tranen weer opdrogen, en zodra ik de kinderen weer zie een glimlach opzetten en weer doen alsof alles normaal is.



Maar nu wil ik heel graag even virtueel uithuilen en een (virtuele) knuffel van krijgen.
Het is beter om een kaars aan te steken dan de duisternis te vervloeken
Alle reacties Link kopieren
Ja, en als hij met de auto gaat staat hij standaard in de file (om het nog maar niet te hebben over de tijd die het kost met de auto om de kinderen in M of DM te brengen om half 9). Is dus ook geen goede oplossing.
Plan is inderdaad nu dat school zsm de IQ-test gaat regelen.
Overigens heeft deze school nu ook een wiskundige die 2 keer in de week de rekenplus-klas van groep 5 begeleidt. Alleen jammer dat ik dat zelf ben :D
Het is beter om een kaars aan te steken dan de duisternis te vervloeken
Ik verbaas mij helaas niet over het geklungel van jullie buurtteam.Zit momenteel met een van de kinderen in een vergelijkbare situatie en het geklungel, de misinformatie en het niet nakomen van afspraken is hemelschreiend (betreft alleen geen basisschool).
Als basisscholen echt willen is er heel veel mogelijk is mijn ervaring.
School kan jouw kind gewoon door een school/onderwijspsycholoog laten testen (hier ook gebeurd).
En een school speciaal voor hoogbegaafden heeft naast voordelen ook nadelen hebben wij hier thuis gemerkt, het zou niet mijn eerste keus zijn.
En ik snap heel goed dat het voor jouw kinderen en het netwerk dat jullie hebben opgebouwd van belang is om in het huidige huis te blijven.

Situaties als deze geven veel stress en dat kun jij zeker niet gebruiken, het wordt tijd dat alle betrokkenen dat gaan inzien.

Opvoedondersteuning zou ik niet mee akkoord gaan.Daar ligt het probleem niet, is gewoon een zoethoudertje en dan wordt alles weer op de lange baan geschoven.
Er moet snel rust en duidelijkheid komen voor jullie gezin, wees maar heel duidelijk en sta op je strepen.
Alle reacties Link kopieren
Balen Ava, dat jij ook in zo'n geklungelsituatie zit.
Opvoedondersteuning ga ik ook echt niet mee akkoord. Dat is of symptoombestrijding, of ze gaan er vanuit dat de opvoeding de veroorzaker is van het gedrag, en als ze dat laatste gaan beweren dan zal ik nog veel harder ontploffen. Ze viel ook even stil toen man zei dat wij helemaal geen opvoedkundig probleem hadden, dus dat dat hem ook helemaal niet aan de orde leek.
Inmiddels zitten we gelukkig wel in de fase dat we er samen om kunnen lachen, zulke belachelijke dingen zijn er gezegd. Hebben ook de grootste lol om wat we allemaal nog meer hadden kunnen terug zeggen. Triest eigenlijk he?
Het is beter om een kaars aan te steken dan de duisternis te vervloeken
Alle reacties Link kopieren
Hoe gaat het? Ben je al wat verder gekomen met het buurtteam?
Alle reacties Link kopieren
We zijn weer terug van een heerlijke vakantie! De gang en de auto liggen nog vol met troep (en jongste moest op zijn sandalen naar school omdat we maar 1 schoen konden vinden :O ) maar de eerste was staat inmiddels aan.
Vakantie werd wel beetje verpest door het gedoe met het buurtteam. Hebben nog meerdere keren met ze aan de telefoon gehangen. Korte samenvatting: ze krijgen allebei wel een IQ-test waar wij dat wilden, maar verdere psychologische hulp is volgens buurtteam niet nodig. Hulp door het buurtteam zelf wel. Ik heb het meeste door mijn man laten afhandelen met ze, want ik voel de stoom al uit mijn oren komen als ik er maar aan denk. Wat mij betreft is het nu echt oorlog, en is het laatste woord hier nog niet over gezegd. Maar goed, stap 1 is er! Positief bekijken!
Het is beter om een kaars aan te steken dan de duisternis te vervloeken
Wat fijn dat jullie een geslaagde vakantie hebben gehad Anna c!
Fijn ook dat de IQ testen worden afgenomen bij de door jullie gekozen instantie.
En wat betreft het buurtteam : vraag van al hun beslissingen, meningen en jullie telefoongesprekken, afspraken etc. een schriftelijke bevestiging.Evt. zou je kunnen overwegen om jullie gesprekken op te nemen, realiseer je wel dat je die opnames voor jezelf moet houden je mag ze niet delen.
Bij bijeenkomsten kun je gewoon zeggen dat je geen aantekeningen maakt maar een geluidsopname.Zal eerst wel wat commentaar op komen maar dat is dan zo, uiteindelijk zul je merken dat zo'n bijeenkomst dan korter duurt en men gelijk tot de kern komt.
Haha een schoen kwijt. Hopelijk vinden jullie de andere helft nog.

Fijn dat ze in elk geval getest gaan worden, dat is een mooie stap 1.

Heb je verder wel kunnen genieten van de vakantie? Hoe voel je je?
Alle reacties Link kopieren
Waarom laat je je niet verwijzen door de huisarts? Deze mag dat ook nog doen namelijk.
Alle reacties Link kopieren
zzonnetje: dat was ook mijn oorspronkelijke insteek, maar ik merk gewoon dat echt iedereen (school, huisarts, instelling, ziekenhuis) wil dat je het via het buurtteam doet. Dus toen besloten het toch maar via buurtteam te regelen. Probleem is alleen dat als wij haar spreken ze het steeds helemaal met ons en school eens is, maar dat ze dat dat gaat voorleggen in het grotere team, en dan weer 180 graden draait. Maar goed, op haar laatste mail hebben wij niet meer gereageerd (om niet onze hele vakantie te laten verpesten) maar daarin staat wel dat ze graag in gesprek blijft met ons en school en op korte termijn een nieuwe afspraak wil. Dus daar gaan we nog even mee verder terwijl we met stap 1 bezig zijn. Als er echt geen stap 2 meer lijkt te volgen ga ik naar de huisarts en schakel ik zelfs het ziekenhuis in.

Schoen trouwens nog steeds niet gevonden :$
Het is beter om een kaars aan te steken dan de duisternis te vervloeken
Alle reacties Link kopieren
je komt alleen niet verder en wordt in mijn ogen niet serieus genomen dus is het tijd voor actie. Leg dit bij de huisarts neer en vraag om een verwijzing die kan worden gegeven. Dan heb je zelf de regie in handen en dat lijkt me nu echt het beste. Je kunt toch zo niet nog langer door gaan en je kind eronder zien lijden...... Leuk die buurtteams alleen helaas vaak geen ervaring of kennis van zaken.
Alle reacties Link kopieren
Ik heb zelf destijds bewust buiten school om laten testen en diagnose laten stellen. zodat ik zelf invloed had op wat en door wie er iets werd gedaan. Ook nu nog steeds en gelukkig lopen we bij kleinschalige GGZ die ons prima bevalt met korte lijnen en vaste mensen.
Alle reacties Link kopieren
Als meelezer haak ik toch even in. Ik zou echt ziedend zijn op het buurtteam en overwegen een klacht in te dienen bij hun manager. Ze waait met alle winden mee én laat je lekker bungelen. Hoe lang zijn jullie nu al aan het zoeken? Dat is volgens mij al bijna een half jaar. Daarnaast zou ik inderdaad ook contact zoeken met je huisarts en kijken of je via die weg een doorverwijzing kan krijgen.

(Ik heb jaren als 'PGBer' in de zorg gewerkt, met kinderen met een beperking, en heb daar geleerd al vrij snel mijn eigen weg te bewandelen. Als een organisatie weinig voor je doet, dan blijft dat in mijn ervaring ook zo. Misschien dat ik daarom wat sceptisch ben)
Alle reacties Link kopieren
Vandaag zijn we bij het uitvaartcentrum wezen kijken. Best heftig om te zien, vooral toen we in de ovenkamer stonden. En toen hij in de aula de muziek aanzette om ons het geluid te laten horen stond ik bijna te janken, ook al was het niet mijn muziek maar die van de uitvaart van vanmiddag :|
Maar wel fijn om alles gezien te hebben. Het geeft ook wel rust dat we nu een zaal hebben gevonden waar heeeel veel mensen in passen, maar waarbij het ook niet opvalt als er toch minder mensen komen.

Verder was ik gisteren voor het eerst echt beroerd. Ik heb voor het eerst man gevraagd hoe laat hij thuis was omdat ik me niet lekker voelde. Heel misselijk, hoofdpijn, buikpijn. Veel op bed gelegen en geslapen. Gelukkig andere ouders gevonden die kinderen uit school hebben opgehaald en daarna op de bank gehangen met een kinderfilm.

Wat betreft buurtteam wil ik daar nu even verder niet op ingaan hier, ben al beetje emotioneel van vanochtend :$ . Maar het intake esprek voor de iq-test staat inmiddels gepland, waar wij het wilden, dus er worden wel nog steeds stappen gezet.

Oh, en de schoen is inmiddels ook gevonden, dus kind hoefde gelukkig niet de hele week op sandalen naar school.
Het is beter om een kaars aan te steken dan de duisternis te vervloeken
Alle reacties Link kopieren
:hug: van een meelezer. Hoop dat je je vandaag een stuk beter voelt.
Alle reacties Link kopieren
Hier ook een (voornamelijk) meelezer, heb nog niet veel gereageerd maar volg je verhaal wel.
Fijn dat het intakegesprek gepland staat èn de schoen weer terug is! :cheer2:
Druk genoeg geweest vandaag, keihard chillen en morgen weer een dag.
En sneller dan de wind, dit was ik voor...reken er goed op.
Alle reacties Link kopieren
heftig Anna zo'n bezoek aan een uitvaartcentrum :hug:

fijn dat de andere ouders konden inspringen, hopelijk is het wat weggetrokken?
if we all light up, we can scare away the dark...
Alle reacties Link kopieren
Lieve Anna,

Hopelijk voel je weer wat beter.
Alle reacties Link kopieren
Pfoe heftig en confronterend, zo'n bezoek aan het uitvaartcentrum.

Enne...ik zal maar niet zeggen wat voor werk ik doe, maar jouw buurtteam klinkt waardeloos.

Maarrrtt gelukkig is de schoen terecht :D ik moest erg lachen dat je zoon op sandalen naar school was, omdat er 1 schoen miste
Alle reacties Link kopieren
Ik lees vaak mee en reageer weinig. Maar moest lachen om de sandalen...wel met sokken erbij toch?

Vervelend dat je niet lekker bent. Het is gelukkig weekend ff bijkomen
Alle reacties Link kopieren
Ik voel me inderdaad alweer een stuk beter gelukkig. Was eigenlijk niets (want iedereen voelt zich wel eens niet lekker), maar ik ga me dan meteen zorgen maken dat dit het begin van het einde is ofzo. :$
Gisteren was man ook de hele dag thuis, dus dat is ook al wat relaxter.
En vandaag ben ik lekker de hele dag alleen thuis! Kinderen zijn uit logeren, man is sporten en ik zit lekker op de bank te hangen.
En wat ga stomme ik dan zitten doen? Niet netflixen ofzo, maar ik ben net begonnen met het ontwerpen van mijn rouwkaart :( . Best stom om over jezelf op te schrijven dat iedereen je zo mist :D.
Nu maar even een kopje thee zetten en bijkomen. En dan even naar buiten. Pokemons vangen ofzo.

Oh, en natuurlijk ging jongste netjes met kerstsokken in zijn sandalen naar school!
Het is beter om een kaars aan te steken dan de duisternis te vervloeken
Alle reacties Link kopieren
Anna, alleen dat iedereen je zo mist? Ik zou er minstens nog bij opzetten hoe leuk, lief, grappig en geweldig je was! Hey, als je op je eigen rouwkaart al niet mag opscheppen over jezelf, wanneer dan wel? ;-D

Ik heb trouwens dat soort teksten helemaal niet op mn rouwkaart staan. Op de voorkant mijn levensmotto uit een van mn lievelingsliedjes van mijn lievelingsartiest en op de achterkant (ik wil een ansichtkaart, geen dubbelklapkaart) een verwijzing naar een gedicht van mijn lievelingsartiest waar ik me in kan vinden en die ook nog past bij de gelegenheid. Verder geen gekke teksten. Oh en een foto waarvan niemand op het idee zou zijn gekomen om die erop te zetten. Gemaakt tijdens de laatste vakantie voordat ik wist dat ik ziek was en waar ik overduidelijk lol heb.
Alle reacties Link kopieren
Dat klinkt heel mooi Sugerbaby
Alle reacties Link kopieren
Klinkt mooi Sugarbaby!

Ik heb wel een dubbele. Op de voorkant komt mijn naam en een plaatje van een kraanvogel, dan op de linkerbinnenkant een tekst uit een van mijn lievelingsliedjes die ook op de uitvaart gedraaid zal worden en de rechterkant is eigenlijk wel gevuld met namen van de nabestaanden en info over de uitvaart etc. En het verzoek of iedereen brief met een herinnering aan mij mee wil nemen. Voor man en kinderen.
Het is beter om een kaars aan te steken dan de duisternis te vervloeken
AnnA_C schreef:
28-10-2017 13:26
Oh, en natuurlijk ging jongste netjes met kerstsokken in zijn sandalen naar school!
:lol:
Alle reacties Link kopieren
Als mijn vraag ongepast is of als je geen behoefte hebt om die te beantwoorden, doe het dan vooral niet :)

Naar aanleiding van jouw topic (maar ook na het zien van programma's als Over mijn Lijk), denk ik wel eens na over hoe ik zou reageren als ik zoiets te horen kreeg, dat ik dood zou gaan. Eerst die eerste shock, maar daarna ben je nog een (hopelijk lange) periode 'gewoon' thuis. Ik zou zelf denken dat ik doorlopend bang of in paniek ben, niet in staat om te functioneren. Hoe is dat voor jou? Ik lees al je hele topic mee en dan lijkt het alsof je, los van je beperkingen door je ziekte, hele gewone dingen doet (en gelukkig maar :) ) Niet dat ik vind dat je dat zou moeten zijn...maar ben je niet heel bang?
anoniem_200187 wijzigde dit bericht op 30-10-2017 09:36
Reden: Typo
0.07% gewijzigd

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven