Dilemma, punctie of niet? [Lege OP]

21-06-2023 08:12 119 berichten
Alle reacties Link kopieren Quote
Weggehaald ivm teveel informatie.
moderatorviva wijzigde dit bericht op 06-08-2023 09:36
Reden: OP (grotendeels) verwijderd, maatregelen genomen. Met vriendelijke groet, Moderator Viva.
98.03% gewijzigd
Alle reacties Link kopieren Quote
Ik neem aan dat je met Rotterdam het ErasmusMC bedoeld? Je kunt ook vragen of ze in het EMC nog een echo kunnen doen. Ze hebben daar andere apparatuur dan in niet-academische ziekenhuizen, waarmee ze wellicht meer zicht hebben. Ik was zelf onder behandeling in een ander ziekenhuis, maar had uitgebreidere 20 weken echo in het EMC (ivm aangeboren afwijking die ik zelf heb). Ik zou zeker eerst een gesprek willen.
Alle reacties Link kopieren Quote
Ik denk de belangrijkste vraag is; kies je voor een abortus als uitslag punctie niet goed is? Zo ja, dan gewoon zsm die punctie doen
En als je dat ook niet weet dan zou ik ook niet die punctie doen want dan wordt het twijfelen alleen maar erger. Ook een uitslag kan weer niet conclusief zijn
Alle reacties Link kopieren Quote
Raar dat die arts er zomaar vanuit gaat dat ze dus een punctie gaan doen. Ik weet niet waarvoor ik zou kiezen. Bij mij was er iets anders aan de hand en daar maakten ze zich ook zorgen over, maar toen kreeg ik alleen maar extra echo’s. Uiteindelijk was het een gezond kind waar later bleek dat er toch wel wat aan de hand was wat helemaal niet prenataal getest kan worden. Dat is ook wat ik tegen testen heb. Je weet dan dat het kind een handjevol ernstige afwijkingen niet heeft, maar dat betekent dan nog niet dat het een zorgeloos leven krijgt.
Alle reacties Link kopieren Quote
Ja lastig, maar ik zou de punctie wel laten doen.
Alle reacties Link kopieren Quote
Artsen zijn meestal nogal geneigd om iets te 'doen'. Daar worden ze natuurlijk ook voor opgeleid.
Maar dat wil niet zeggen dat je daar als ouder altijd wat aan hebt. Aan heel veel onderzoek heb je in het dagelijks leven niet zo veel. Dan weet je iets waar je vervolgens niets aan kunt doen.
Iemand gaf al het voorbeeld van Down-syndroom. Dat is heel goed te diagnosticeren tijdens de zwangerschap, maar vervolgens weet je nog niets, want je weet niet waar jouw kind zit op dat hele spectrum. En dat geldt voor veel, of misschien wel alle syndromen. Voor het syndroom van mijn kind geldt dat in elk geval. Er zijn kinderen die goed kunnen praten en die kunnen leren lezen en schrijven en rekenen. Tsja, mijn kind zit aan de onderkant van het spectrum; hij kan dat allemaal niet. Daar doe je verder niks aan.

Ik zou het in dit geval niet doen, die punctie. Ik zou het risico van de punctie te groot vinden en de mate van nuttige kennis die het oplevert te klein. Ik zou denk ik wel vragen om een genetisch onderzoek na de geboorte.
Behalve natuurlijk als het voor jullie een optie is om de zwangerschap af te breken in het geval van een chromosoomafwijking. In dat geval zou ik die punctie zo snel mogelijk laten doen.
Alle reacties Link kopieren Quote
Mugske schreef:
21-06-2023 10:57
Ik neem aan dat je met Rotterdam het ErasmusMC bedoeld? Je kunt ook vragen of ze in het EMC nog een echo kunnen doen. Ze hebben daar andere apparatuur dan in niet-academische ziekenhuizen, waarmee ze wellicht meer zicht hebben. Ik was zelf onder behandeling in een ander ziekenhuis, maar had uitgebreidere 20 weken echo in het EMC (ivm aangeboren afwijking die ik zelf heb). Ik zou zeker eerst een gesprek willen.
Ja ik zou vragen of je doorverwezen kunt worden naar het academisch ziekenhuis zodat, je zelf met de gynaecoloog kan praten die dit adviseert. Zelf zou ik niet twijfelen, ik zou het risico op een miskraam niet willen nemen, ook al is die kans niet zo groot.
Alle reacties Link kopieren Quote
Ik wil alleen artsen die ik vertrouw
Dus,ik neem die punctie
Alle reacties Link kopieren Quote
Er zijn naast de genetische bouw van het kind ook externe oorzaken van afwijkingen in de placenta, zoals Corona tijdens de zwangerschap. Zijn die oorzaken al besproken? Zo nee, dan zou ik eerst een second opinion willen, met betere apparatuur en met artsen die zich hierop hebben toegelegd, voordat de meer invasieve opties zouden worden uitgevoerd.
Alle reacties Link kopieren Quote
Lila-Linda schreef:
21-06-2023 11:30
Ik wil alleen artsen die ik vertrouw
Dus,ik neem die punctie
Wat bedoel je, Lila-Linda? Ik snap het niet.
Alle reacties Link kopieren Quote
Ach, babs, wat heftig, wat een onzekerheid :hug:.

Ik zou ook zeggen, ga voor een 2nd opinion, om in ieder geval op een rijtje te krijgen wat de oorzaken kunnen zijn, en of die (grotendeels) niet genetisch zijn.

En wellicht voor later: maak gebruik van (medisch) maatschappelijk werk om dit te verwerken of eventuele hulp bij moeilijke keuzes. Wij hebben een vlokkentest gedaan (aanleiding was duidelijk, hele dikke nekplooi) en bij klinisch genetici gezeten vanwege afwijkingen bij ongeboren kind, en vonden dit echt een fijne toevoeging.
happiness = reality - expectations
Alle reacties Link kopieren Quote
nansie schreef:
21-06-2023 08:51
En als de uitslag van die punctie uit zou wijzen dat er inderdaad iets niet goed is met het kindje, wat dan? Zou je de zwangerschap nog af kunnen of willen breken? Want als je dat sowieso niet van plan bent, levert die punctie niet zoveel op.
Ik zou dat soort uitspraken aan de artsen laten.

Als het uitwijst dat er iets is, kunnen ze vooraf maatregelen nemen. En soms kunnen ze zelfs operaties doen aan bijvoorbeeld de placenta om de overlevingskansen te verbeteren.
Alle reacties Link kopieren Quote
Ik zou:

a) sowieso een second opinion aanvragen.

b) alleen een punctie doen als je bij afwijkingen per definitie zou kiezen voor afbreken.

c) afwachten tot de 20-weken echo als je bij afwijkingen ook andere mogelijkheden openhoudt.
I will not let anyone walk through my mind with their dirty feet.
- Gandhi
Alle reacties Link kopieren Quote
Ik zou het niet laten doen. Ik mocht kiezen tussen een punctie en een nipt na een hele slechte combinatie test uitslag ( nipt kon toen nog niet direct ) heb de nipt gekozen. Ik heb zelf t idee dat artsen best licht denken over een punctie maar als er geen aanleiding is in directe zorg over het kindje dan zou ik het niet doen en eerst de 20 weken echo afwachten en als die goed is dan zou het voor mij goed zijn.

Ze hebben mij na die combinatie test erg ongerust gemaakt maar met dochter was uiteindelijk helemaal niets.
Dat had ook anders kunnen zijn natuurlijk maar goed
where ever you go, go with your heart
Ik ben een beetje verbaasd om de vele reacties: Als je de zwangerschap toch niet wil afbreken, dan heeft een punctie geen nut.
Meten is weten, ook als je de zwangerschap nooit zou afbreken. Soms is voor de geboorte ingrijpen nodig, soms is het goed te weten wat je na de geboorte te wachten staat.

Ik zou ervan uitgaan dat er in het gesprek van vrijdag ruimte is om deze dingen te bespreken. Waar denken ze precies aan, wat voor gevolgen heeft dat etc. Ook neem ik aan dat jullie uiteraard kunnen besluiten geen puntie te doen.
Overigens schijnen de risico´s van een punctie heel klein te zijn, mits uitgevoerd door een ervaren arts.

Sterkte TO.
Alle reacties Link kopieren Quote
Ik heb ooit in de krant gelezen van een vrouw die een miskraam kreeg n.a.v. een puntie. Achteraf is toen ook vastgesteld komen te staan dat het kindje gezond was, maar daar had ze dus niks meer aan.

Het is een moeilijke situatie. Ik zou het in ieder geval niet zomaar doen en eerst vragen of andere diagnostische methodes mogelijk zijn (tenzij je dat al gedaan hebt).
Alle reacties Link kopieren Quote
Wat een rot nieuws en ik snap dat je in de rats zit. Zelf zou ik de punctie laten doen vermoed ik.

Als er iets mis is dat tijdens de zwangerschap opgespoord zou kunnen worden, dan zou ik dat graag willen weten om a) voorbereid te zijn; b) indien echt “nodig” mogelijk na te denken over de uitkomst.

Wel zou ik samen met mijn partner bespreken wat je met de uitslag doet. Geeft de uitslag geen reden tot paniek dan is dat de mooiste uitkomst natuurlijk. Geeft het, hoe minder waarschijnlijk ook, toch reden tot zorg, dan is het mogelijk een ander verhaal.

Mijn man had voorafgaand bijvoorbeeld een heel sterk beeld bij trisomy 21, 18 of 13 en daar voorafgaand al een mening over. Ik stond daar net iets anders in vwb T21, maar begreep zijn zorg in ons geval wel indien dit van toepassing zou zijn geweest. Nu had jij een uitstekende NIPT, maar dit is even als voorbeeld.

Natuurlijk kun je niet voor elke “wat als” vooraf kan bepalen wat je doet, maar wel je bekijken of je over bepaalde zaken op dezelfde lijn zit - indien van toepassing.

De kans dat een punctie gevaar oplevert voor de baby is niet groot begreep ik. Helemaal risicovrij is het niet, maar uit mijn hoofd is de kans op vroeg geboorte 0.5% of zo (ik zou even moeten Googlen). Ik zou zelf, maar dan ben ik, liever wat duidelijk hebben dan steeds in onzekerheid te zitten. Wat je ook doet: heel veel sterkte!
A lie doesn't become truth, wrong doesn't become right, and evil doesn't become good, just because it's accepted by a majority.
Alle reacties Link kopieren Quote
Rosalind* schreef:
21-06-2023 15:10
Ik ben een beetje verbaasd om de vele reacties: Als je de zwangerschap toch niet wil afbreken, dan heeft een punctie geen nut.
Meten is weten, ook als je de zwangerschap nooit zou afbreken. Soms is voor de geboorte ingrijpen nodig, soms is het goed te weten wat je na de geboorte te wachten staat.

Ik zou ervan uitgaan dat er in het gesprek van vrijdag ruimte is om deze dingen te bespreken. Waar denken ze precies aan, wat voor gevolgen heeft dat etc. Ook neem ik aan dat jullie uiteraard kunnen besluiten geen puntie te doen.
Overigens schijnen de risico´s van een punctie heel klein te zijn, mits uitgevoerd door een ervaren arts.

Sterkte TO.
Helemaal mee eens.

Overigens is het risico op een miskraam als gevolg van een punctie inderdaad minder dan 0,5%.

De dochter van mijn man heeft er een laten uitvoeren bij haar zoon destijds. Was geen fijne ervaring, maar wel fijn om een uitslag te hebben (in hun geval CCAM) die verder minder zorgelijk was dan in eerste instantie werd gedacht. Een punctie kan ook stress wegnemen, zoals in bovenstaande situatie, of, zoals Rosalind terecht schrijft, je voorbereiden op een situatie (ook als je vastbesloten bent de zwangerschap onder alle omstandigheden uit te dragen).
A lie doesn't become truth, wrong doesn't become right, and evil doesn't become good, just because it's accepted by a majority.
Alle reacties Link kopieren Quote
Rosalind* schreef:
21-06-2023 15:10
Ik ben een beetje verbaasd om de vele reacties: Als je de zwangerschap toch niet wil afbreken, dan heeft een punctie geen nut.
Meten is weten, ook als je de zwangerschap nooit zou afbreken. Soms is voor de geboorte ingrijpen nodig, soms is het goed te weten wat je na de geboorte te wachten staat.

Ik zou ervan uitgaan dat er in het gesprek van vrijdag ruimte is om deze dingen te bespreken. Waar denken ze precies aan, wat voor gevolgen heeft dat etc. Ook neem ik aan dat jullie uiteraard kunnen besluiten geen puntie te doen.
Overigens schijnen de risico´s van een punctie heel klein te zijn, mits uitgevoerd door een ervaren arts.

Sterkte TO.
Een punctie geeft natuurlijk helemaal geen complete zekerheid. Het resultaat kan zijn dat er een afwijking gevonden wordt, maar dan nog weet je nog niet hoe erg dat is in jouw geval. De punctie kan ook niets opleveren, maar dat is dan nog steeds geen garantie op een gezond kind.
Alle reacties Link kopieren Quote
Baggal schreef:
21-06-2023 15:58
Overigens is het risico op een miskraam als gevolg van een punctie inderdaad minder dan 0,5%.

Als je niet van plan bent om de zwangerschap per definitie af te breken bij afwijkingen zul je dat risico wellicht minder snel willen nemen als dat je daar wel open voor staat. Zo was het bij mij in ieder geval wel.
Ik heb bij kind door medische problematiek veelvuldig echo's gehad. Maar zou ten allen tijde de zwangerschap hebben uitgedragen. Ook als dat zou betekenen als mijn kindje later in de zwangerschap, tijdens de bevalling of kort daarna zou overlijden. Het risico een gezond kindje te verliezen door een punctie had ik niet genomen. Als je daar anders in staat, zul je ook andere beslissingen in nemen. En is een risico van minder dan een half procent wel acceptabel.

Vooraf dingen willen weten/onderzoeken daarentegen kan ook op andere manieren, waaronder in ieder geval afwachten tot de 20 weken echo (die in het geval van TO sowieso medisch is). Nadeel daarvan is dat het wel met stress gepaard kan gaan omdat je langere tijd niet weet waar je aan toe bent, en als het echt heel erg fout zit en je alsnog besluit om de zwangerschap af te breken er een hele andere bevalling plaatsvindt.
I will not let anyone walk through my mind with their dirty feet.
- Gandhi
Alle reacties Link kopieren Quote
Ik zou het wel laten doen.

Het doel is, om uit te sluiten dat de placenta is aangetast door een chromosomale afwijking van het kind. Misschien is er helemaal niks aan de hand met kind, maar is er alleen iets mis met je placenta. Iets wat misschien opgelost moet worden, omdat gezond kind anders niet voldragen ter wereld kan komen.

Ik zou het mezelf niet kunnen vergeven als ik een punctie niet had gedaan uit angst, terwijl kind later gezond zou blijken maar zou zijn overleden omdat de placenta niet goed was. En ik daar misschien iets aan had kunnen laten doen.

Als je zo twijfelt kun je ook het gesprek aangaan, waarom ze die punctie willen doen en wat ze mee hopen te vinden of juist niet. En als je het niet wilt doen, wat het alternatief is (elke 2 weken een echo om te zien of de placenta verbetert?).
Alle reacties Link kopieren Quote
Lieve Babs,

Je achtergrond ken ik een beetje uit de vorige topics, dus ik voel enorm met je mee! :hug: Ik kan me voorstellen dat je enorm gestressed raakt van het telefoontje, en dat je nu enorm twijfelt. Maar geef het even tijd!

Alle adviezen hier ten spijt, wacht gewoon het gesprek van vrijdag even af. Zet al je gedachten en vragen op papier en stel ze in het gesprek. Vanuit daar kan je veel beter nadenken over de vervolgstap. Je krijgt informatie, en je kan ook even delen dat je verrast was door de vooringenomenheid. Na het gesprek weet je veel beter wat de opties en risico's zijn. En dan heb je ook heus wel een onderbuikgevoel over wat voor jou de beste oplossing is.

En over het wantrouwen van specialisten verbaas ik me altijd enorm, ook hier in deze topic en op het forum. Medici leggen een eed af, dus je mag erop vertrouwen dat ze het beste met je voor hebben. De een zal wat beter communiceren over een plan van aanpak dan de ander, dat ligt vaak aan het type persoon en vergeet ook niet de werkdruk en het personeelstekort dat op de achtergrond speelt. Dat maakt het niet altijd goed, maar niemand is erop uit om je slechter te laten voelen. Natuurlijk kan je als patient wel assertiever zijn en gewoon vragen "bedoel je nu....dit?" Spreek het uit. Zo simpel is het.

Kortom, praat erover met je vriend en neem de tijd om deze ontwikkeling te laten landen. Bereid vrijdag goed voor en laat je goed voorlichten. Daarna komt de beslissing hierover vanzelf.

Veel sterkte, ik had je zo graag een meer zorgeloze zwangerschap gegund! :rose:
OgenvanTijgers schreef:
21-06-2023 16:04
Een punctie geeft natuurlijk helemaal geen complete zekerheid. Het resultaat kan zijn dat er een afwijking gevonden wordt, maar dan nog weet je nog niet hoe erg dat is in jouw geval. De punctie kan ook niets opleveren, maar dat is dan nog steeds geen garantie op een gezond kind.
Zeker waar.
Maar als je geen punctie doet weet je sowieso niks.
Alle reacties Link kopieren Quote
Ik zou eerst vragen waarom ze dat beslist hebben zonder dat eerst met jullie als ouders te overleggen. Is het daadwerkelijk nodig, hebben ze al een vermoeden ? Hoe groot is risico op miskraamKortom.. ik zou eerst een afspraak maken met het ziekenhuis en het gesprek aangaan.

En als het nodig is, dan zeker een punctie. Al was het maar voor eigen gemoedsrust. En stel nou dat er een heel naar syndroom uitkomt, wat niet met het leven verenigbaar is en voor het kindje alleen maar lijden zal zijn.. dan heb je nog een keus, voor zover je dat al zou willen.

Ik zou het persoonlijk willen weten in ieder geval.
Alle reacties Link kopieren Quote
We wachten de afspraak van vrijdag maar af. Ik wil me in ieder geval eerst laten nakijken in het Erasmus door een gynaecoloog die dit vaker heeft gezien.
Daarnaast heb ik inderdaad veel vragen en die ga ik stellen.

Ook zit ik erover te denken alsnog een Nipt test te doen maar dan de nevenbevindingen mee te pakken... Mocht daar niks uit komen en de echo's blijven goed vind ik een punctie minder vanzelfsprekend.

Het is gewoon enorm k*t. We wisten helemaal niet dat ze het ging bespreken met rotterdam en dus ook was het telefoontje super onverwacht met ineens hele andere scenarios.

Wat ik zelf vreemd vind is dat als een placenta aangetast is door een afwijking bij het kind, moet dat dan kier zichtbaar zijn in de hele placenta?
Bij mij is het nu een uiteinde in 1/3 e deel waar die onrechtmatigheden zitten.

Ik heb nog steeds het idee dat ze niet goed weten wat het nou is en zoveel mogelijk willen wegstrepen... Maar dat is voor mij niet genoeg redenen om een punctie te nemen.

Ik krijg er een heel naar gevoel bij.
Alle reacties Link kopieren Quote
Cornelia schreef:
21-06-2023 11:38
Er zijn naast de genetische bouw van het kind ook externe oorzaken van afwijkingen in de placenta, zoals Corona tijdens de zwangerschap. Zijn die oorzaken al besproken? Zo nee, dan zou ik eerst een second opinion willen, met betere apparatuur en met artsen die zich hierop hebben toegelegd, voordat de meer invasieve opties zouden worden uitgevoerd.
Klopt. Kan meerdere oorzaken hebben..of gewoon een aanleg foutje. Wat niets met kind te maken heeft.

Er is nog helemaal niks besproken.

Gebruikersavatar
Anonymous
Om te kunnen reageren moet je ingelogd zijn

Terug naar boven