Dilemma, punctie of niet? [Lege OP]

21-06-2023 08:12 119 berichten
Alle reacties Link kopieren Quote
Weggehaald ivm teveel informatie.
moderatorviva wijzigde dit bericht op 06-08-2023 09:36
Reden: OP (grotendeels) verwijderd, maatregelen genomen. Met vriendelijke groet, Moderator Viva.
98.03% gewijzigd
Alle reacties Link kopieren Quote
Punctie laten doen. Daar zou ik geen seconde over twijfelen.

Sterkte!
Alle reacties Link kopieren Quote
Ik zou ook niet twijfelen. Ik schat zo in dat een sndere gynaecoloog ook middels de echo niet kan zien wat het is en ook een punctie adviseert. Met een punctie heb je veel duidelijkheid, dat lijkt me prettig.
Ik zou het willen weten, dus voor de punctie gaan. Dan is er een heel kleine kans op miskraam, en dat is heel erg als het gebeurt, maar als je het niet doet en je kind blijkt een ernstige afwijking te hebben dan maakt dat het leven er zeker niet mooier op voor zowel jou als je kind.

Klote altijd dit soort beslissingen, veel sterkte TO
Alle reacties Link kopieren Quote
Wat een onzekerheid!

Bedenk, en praat vooral ook met je partner, wat je doet met de uitslag van de punctie.
Stel dat er een afwijking is in het dna, dan kunnen ze vaak nog niet zeggen in hoeverre zich een eventueel syndroom zich uit.
Dan heb je ook weer vragen.

Ik snap dat je duidelijkheid zoekt, en ik hoop ook dat je dit krijgt.

Veel sterkte en wijsheid!!
She was brave and strong and broken, all at once.
Alle reacties Link kopieren Quote
Alcedo schreef:
21-06-2023 08:13
Punctie laten doen. Daar zou ik geen seconde over twijfelen.

Sterkte!
Dit
Alle reacties Link kopieren Quote
Vreselijke beslissing. Ik snap dat je bang bent voor de risico's die hieraan verbonden zitten.

Als moeder van een kind met zware beperkingen is mijn mening natuurlijk gekleurd, maar ik zou het doen. Mocht je kind een genetische afwijking hebben, dan zul je alsnog veel onzekerheden hebben. Maar je hebt wel een startpunt. Wisten wij het maar toen ik zwanger was. We hadden er denk ik niets mee gedaan, maar het had ons een hoop ellende en onzekerheid gescheeld in de eerste jaren.

Veel sterkte!
Alle reacties Link kopieren Quote
Ik zou voor beiden gaan: én een second opinion maar ook een punctie.
Alle reacties Link kopieren Quote
Dus je verloskundige bespreekt het met de gynaecoloog. De gynaecoloog doet nog een echo en bespreekt het met een 2e lijn gynaecoloog (die uit Rotterdam), samen komen ze tot de conclusie dat ze een punctie willen doen... Aan een punctie zitten zeker risico's maar blijkbaar vinden ze dat het waard. Dan zou ik het gewoon doen. Het blijft anders ook maar in je hoofd hangen en die stress is ook niet goed. Niet alles zie je op een echo, ook niet met 20 weken.
Alle reacties Link kopieren Quote
Ik wil eigenlijk dat iemand in Rotterdam mij een second opinion geeft en met eigen ogen kijkt

Maar jouw gynaecoloog heeft contact gezocht met Rotterdam. Een soort intercollegiale second opnion. Samen hebben ze besloten dat een punctie wellicht iets uit kan wijzen. Denk je dat ze de uitslag daarvan niet bespreken?
Ik heb geen wespentaille, ik heb een bijenrompje
Alle reacties Link kopieren Quote
En als de uitslag van die punctie uit zou wijzen dat er inderdaad iets niet goed is met het kindje, wat dan? Zou je de zwangerschap nog af kunnen of willen breken? Want als je dat sowieso niet van plan bent, levert die punctie niet zoveel op.
Wat is de bedoeling van de punctie? Is er misschien gevaar voor jou als de punctie niet gedaan wordt? Of is het de bedoeling om op grond van de uitslag van de punctie eventueel te beslissen om de zwangerschap af te breken?
nansie schreef:
21-06-2023 08:51
En als de uitslag van die punctie uit zou wijzen dat er inderdaad iets niet goed is met het kindje, wat dan? Zou je de zwangerschap nog af kunnen of willen breken? Want als je dat sowieso niet van plan bent, levert die punctie niet zoveel op.

Plus: wat is de toegevoegde waarde van de punctie vs 20 weken echo?
Alle reacties Link kopieren Quote
Op de 20 wekenecho kijken ze of alles technisch goed aangelegd is, hart, nieren en dergelijke. Maar daarop zie je geen genetische afwijkingen.
Mijn zoon heeft een zeldzaam syndroom; daarvan zie je niets op de 20 wekenecho en ook bij de Nipt (die er toen nog niet was) zou je niks vinden.
Babs87 schreef:
21-06-2023 08:12
Ze zei we doen een punctie en dan kunnen we dit bekijken en hopelijk uitsluiten.
Ik vind het raar dat hier geen overleg over is geweest met jullie, TO.
Alle reacties Link kopieren Quote
Ik heb een punctie laten doen na de 20 wk echo.
Geen moment getwijfeld en de punctie viel ontzettend mee.
Ik heb altijd gezegd dat ik het wilde weten als mijn kindje een afwijking zou hebben. Niet zozeer om de zwangerschap af te breken (tenzij niet levensvatbaar), maar wel om me voor te kunnen bereiden op wat mogelijk komen ging.
Bovendien is zo'n punctie wel de manier om in elk geval een einde te maken aan de onzekerheid.
Alle reacties Link kopieren Quote
De punctie kan een einde maken aan de onzekerheid, namelijk als er niets aan de hand is. De punctie kan ook heel veel onzekerheid toevoegen. Als ze wel iets vinden, is vaak totaal niet duidelijk welke gevolgen dat heeft of kan hebben voor het kind. Bovendien brengt een punctie risico's met zich mee, dus dat is ook een kleine onzekerheid waar je rekening mee moet houden.

Als ze iets vinden kunnen ze er niets aan doen en meestal niet voorspellen hoe het zich gaat uiten bij het kind. Als er iets met je kindje is, kun je er ook voor kiezen om na de geboorte een genetisch onderzoek te laten doen. Dan nemen ze wat bloed af bij je kind en misschien bij jullie. Geen enkel risico en een duidelijke(re) uitslag.
Alle reacties Link kopieren Quote
Altea schreef:
21-06-2023 08:53
Wat is de bedoeling van de punctie? Is er misschien gevaar voor jou als de punctie niet gedaan wordt? Of is het de bedoeling om op grond van de uitslag van de punctie eventueel te beslissen om de zwangerschap af te breken?
Zoals ik het nu begrepen heb is er geen risico voor mij of de baby.
Omdat ze niet weten wat er met de placenta is heb ik meer het idee dat ze dingen willen gaan "afstrepen"
Alle reacties Link kopieren Quote
Altea schreef:
21-06-2023 09:13
Ik vind het raar dat hier geen overleg over is geweest met jullie, TO.
Vinden wij ook heel vreemd en onprettig.
Alle reacties Link kopieren Quote
nansie schreef:
21-06-2023 09:24
De punctie kan een einde maken aan de onzekerheid, namelijk als er niets aan de hand is. De punctie kan ook heel veel onzekerheid toevoegen. Als ze wel iets vinden, is vaak totaal niet duidelijk welke gevolgen dat heeft of kan hebben voor het kind. Bovendien brengt een punctie risico's met zich mee, dus dat is ook een kleine onzekerheid waar je rekening mee moet houden.

Als ze iets vinden kunnen ze er niets aan doen en meestal niet voorspellen hoe het zich gaat uiten bij het kind. Als er iets met je kindje is, kun je er ook voor kiezen om na de geboorte een genetisch onderzoek te laten doen. Dan nemen ze wat bloed af bij je kind en misschien bij jullie. Geen enkel risico en een duidelijke(re) uitslag.
Dit is dus precies mijn dilemma.
Ten eerste is de kans al klein dat er wat is. En dan neem je toch een risico door een naald door je buik te laten duwen.
En dan
Dan zou er iets uitkomen en misschien is dat alsnog super vaag. En wat doe je daar dan mee.
Als jij er nog over wilt overleggen, dan kan dat hè. Misschien helpt een second opinion in Rotterdam, misschien gewoon een extra gesprek (in het ziekenhuis, niet videocall) met je huidige gynaecoloog.

Duidelijk aangeven wat je nodig hebt om een beslissing te kunnen nemen.
Alle reacties Link kopieren Quote
nansie schreef:
21-06-2023 08:51
En als de uitslag van die punctie uit zou wijzen dat er inderdaad iets niet goed is met het kindje, wat dan? Zou je de zwangerschap nog af kunnen of willen breken? Want als je dat sowieso niet van plan bent, levert die punctie niet zoveel op.
Wat een rotsituatie TO, sterkte.

Ik sluit me aan bij bovenstaande vraag. Jullie hebben er voor gekozen geen nevenbevindingen te doen en dus veel chromosoomafwijkingen niet te laten onderzoeken. Is dat omdat je de zwangerschap toch niet zou afbreken als er een afwijking is? Zo ja, dan zou ik bij de second opinion vooral goed uitvragen wat het eerder weten (dan de geboorte) voor voordelen geeft tov 'gewoon' afwachten. Soms kan er al in de buik behandeld worden of kan er in ieder geval een gespecialiseerd team klaarstaan bij de geboorte.
Alle reacties Link kopieren Quote
Ik zou hier ook mijn twijfels over hebben en op korte termijn een second opinion willen. Ik snap ook je keuze voor Nipt zonder nevenbevindingen goed. Bij de drie afwijkingen waar de test voor bedoeld is, is duidelijk wat de afwijking inhoud en wat de kans daarop is. Bij de nevenbevindingen is dat niet zo.

Wat een moeilijk dilemma, ik zou zeker zoveel mogelijk informatie willen voordat de punctie uitgevoerd word. En ook willen weten waarom ze ineens tot dit besluit komen.
Alle reacties Link kopieren Quote
madamecannibale schreef:
21-06-2023 10:27
Ik zou hier ook mijn twijfels over hebben en op korte termijn een second opinion willen. Ik snap ook je keuze voor Nipt zonder nevenbevindingen goed. Bij de drie afwijkingen waar de test voor bedoeld is, is duidelijk wat de afwijking inhoud en wat de kans daarop is. Bij de nevenbevindingen is dat niet zo.

Wat een moeilijk dilemma, ik zou zeker zoveel mogelijk informatie willen voordat de punctie uitgevoerd word. En ook willen weten waarom ze ineens tot dit besluit komen.
Dat ligt er maar net aan op welk chromosoom er welke afwijking gevonden wordt. Bij down weet je vantevoren ook niet of je kindje tot die paar procent behoort die een redelijk normaal leven kan leiden, of dat hij/zij vrijwel niks zal kunnen. Maar goed, het gaat hier niet om de reden om geen nevenbevindingen te willen weten. In deze situatie zou ik vooral de voor- en nadelen van een punctie willen afwegen (waaronder wat jij aanstipt) en daarvoor heeft TO meer informatie nodig. Daarvoor is een gesprek nodig met (waarschijnlijk) de specialisten in Rotterdam, omdat de eigen arts hier duidelijk minder bekend mee is.

Suggesties voor dingen die je zou kunnen vragen in het gesprek:
Waar denken de artsen precies aan?
Wat houdt die afwijking mogelijk in?
Is er iets bekend over de kansen op een gezond kindje, een licht beperkt kindje en een zwaar beperkt of niet levensvatbaar kindje als het dat inderdaad is?
Hoe ziet de rest van de zwangerschap eruit als de uitslag van de punctie bekend is (positief en negatief)? En hoe als er geen punctie gedaan wordt?
Alle reacties Link kopieren Quote
Ik zou zelf geen punctie doen omdat ik niets met de uitslag meer zou doen. Ik zou het nu niet meer afbreken
Daarnaast is dan het risico op een miskraam door de punctie (wat heel klein is hoor maar bestaat) met uiteindelijk een uitslag er was niets maar kindje is er niet meer.
Dus nee ik zou het, hoe ongelofelijk spannend ook, afwachten

Gebruikersavatar
Anonymous
Om te kunnen reageren moet je ingelogd zijn

Terug naar boven