Dilemma, punctie of niet? [Lege OP]

21-06-2023 08:12 119 berichten
Alle reacties Link kopieren Quote
Weggehaald ivm teveel informatie.
moderatorviva wijzigde dit bericht op 06-08-2023 09:36
Reden: OP (grotendeels) verwijderd, maatregelen genomen. Met vriendelijke groet, Moderator Viva.
98.03% gewijzigd
Alle reacties Link kopieren Quote
Ik zou vragen om een verwijzing naar het Erasmus MC. Dan kunnen ze zelf nog een echo maken en met jullie de overwegingen bespreken.
Ik ben zelf ooit ook verwezen na een afwijkende combinatietest en ben toen goed voorgelicht. De punctie viel mij erg mee.
Alle reacties Link kopieren Quote
Ik weet het niet. Ik merk aan mezelf dat ik meer geneigd zou zijn als de nipt test afwijkend was of iets aan of bij het kindje.
Nu het om de placenta gaat die er anders uitziet dan ze kennen... Maar verder ze ook niet goed weten wat echt aan de hand is denk ik ja daaaag das echt te weinig reden om een naald in mn buik te steken.

Maargoed eerst maar heel veel vragen stellen en een tweede echo door iemand van het Erasmus.
Alle reacties Link kopieren Quote
Babs87 schreef:
21-06-2023 19:19
We wachten de afspraak van vrijdag maar af. Ik wil me in ieder geval eerst laten nakijken in het Erasmus door een gynaecoloog die dit vaker heeft gezien.
Daarnaast heb ik inderdaad veel vragen en die ga ik stellen.

Ook zit ik erover te denken alsnog een Nipt test te doen maar dan de nevenbevindingen mee te pakken... Mocht daar niks uit komen en de echo's blijven goed vind ik een punctie minder vanzelfsprekend.

Het is gewoon enorm k*t. We wisten helemaal niet dat ze het ging bespreken met rotterdam en dus ook was het telefoontje super onverwacht met ineens hele andere scenarios.

Wat ik zelf vreemd vind is dat als een placenta aangetast is door een afwijking bij het kind, moet dat dan kier zichtbaar zijn in de hele placenta?
Bij mij is het nu een uiteinde in 1/3 e deel waar die onrechtmatigheden zitten.

Ik heb nog steeds het idee dat ze niet goed weten wat het nou is en zoveel mogelijk willen wegstrepen... Maar dat is voor mij niet genoeg redenen om een punctie te nemen.

Ik krijg er een heel naar gevoel bij.
Je bent nergens toe verplicht he! Maar als de artsen dit adviseren zou ik hun advies serieus nemen. Stel je vragen en beslis op basis daarvan. Of neem wat dagen om er over na te denken na vrijdag!
Sterkte vrijdag :hug:
Alle reacties Link kopieren Quote
Babs87 schreef:
21-06-2023 19:19
We wachten de afspraak van vrijdag maar af. Ik wil me in ieder geval eerst laten nakijken in het Erasmus door een gynaecoloog die dit vaker heeft gezien.
Daarnaast heb ik inderdaad veel vragen en die ga ik stellen.

Ook zit ik erover te denken alsnog een Nipt test te doen maar dan de nevenbevindingen mee te pakken... Mocht daar niks uit komen en de echo's blijven goed vind ik een punctie minder vanzelfsprekend.

Het is gewoon enorm k*t. We wisten helemaal niet dat ze het ging bespreken met rotterdam en dus ook was het telefoontje super onverwacht met ineens hele andere scenarios.

Wat ik zelf vreemd vind is dat als een placenta aangetast is door een afwijking bij het kind, moet dat dan kier zichtbaar zijn in de hele placenta?
Bij mij is het nu een uiteinde in 1/3 e deel waar die onrechtmatigheden zitten
.

Ik heb nog steeds het idee dat ze niet goed weten wat het nou is en zoveel mogelijk willen wegstrepen... Maar dat is voor mij niet genoeg redenen om een punctie te nemen.

Ik krijg er een heel naar gevoel bij.
Dat hoeft niet. Het downsyndroom kan bijvoorbeeld ook maar in een gedeelte van je cellen voorkomen.

Veel succes vrijdag, hopelijk word dan meer duidelijk.
Alle reacties Link kopieren Quote
Ik snap dat je angstig bent dat een punctie je kans op een miskraam verhoogd.
Maar een punctie kan juist ook de levenskansen van jouw kindje verhogen in plaats van verlagen: als er wel wat aan de hand is, kunnen ze jou en je kind direct de juiste zorg geven, of al in de baarmoeder, of direct na de geboorte bijvooebeeld. Daarmee zou je kunnen zeggen dat die <0.5% kans op een miskraam eigenlijk weer gecompenseerd wordt door een grotere kans op een gezonder kindje.

Succes met de gesprekken, meer informatie vragen is sowieso een goed idee.
Alle reacties Link kopieren Quote
Absori schreef:
21-06-2023 10:51
Ik zou zelf geen punctie doen omdat ik niets met de uitslag meer zou doen. Ik zou het nu niet meer afbreken
Daarnaast is dan het risico op een miskraam door de punctie (wat heel klein is hoor maar bestaat) met uiteindelijk een uitslag er was niets maar kindje is er niet meer.
Dus nee ik zou het, hoe ongelofelijk spannend ook, afwachten
Ik ook, maar dat is echt een persoonlijke keuze. Bij mij zou t ook beïnvloed worden door de gedachte dat de kans erg klein is dat er daadwerkelijk iets mis is
Ja, ik geloof dat ik wel de punctie zou doen ondanks het risico. Het doel van de punctie is immers om iets op te sporen/ te ontdekken en dat draagt bij aan de gezondheid van jou en de baby. Zou wel vragen hoe ze tot de conclusie zijn gekomen/wat de aanleiding is.
Alle reacties Link kopieren Quote
Heel veel sterkte vandaag Babs! Hoop dat je goede info krijgt die je helpt bij het maken van een keuze om wel of niet voor een punctie te gaan!
A lie doesn't become truth, wrong doesn't become right, and evil doesn't become good, just because it's accepted by a majority.
Alle reacties Link kopieren Quote
Hè bah, wat een spanning. Een goed gesprek gewenst vandaag. Stel al je vragen! Hopelijk geeft het gesprek duidelijkheid en kunnen jullie op basis daarvan een beslissing nemen die goed voelt. Sterkte.
Alle reacties Link kopieren Quote
Hoi allemaal.
Ik heb een goed gesprek gehad vorige week. Er is 20 procent kans op een zeer zeldzaam syndroom bij dit type placenta afwijking.. (mits ik die placenta afwijking wel heb) dit syndroom tast meestal de verstandelijke vermogens niet aan maar heeft wel wat lichamelijke issues...
Zou voor ons geen reden zijn de zwangerschap af te breken. Alhoewel het geen kleinigheid is.

Echter werd ik vandaag gebeld. Ze hadden voor de zekerheid mijn hcg geprikt. En die was veel te hoog...
Nu is er ineens een heel ander en bizar uitzonderlijk scenario denkbaar.

Namelijk: ik was zwanger van een tweeling. 1 van de 2 was niet goed direct na de bevruchting en is nooit ontwikkeld tot een embryo maar mn lijf heeft wel afwijkend placenta materiaal aangemaakt (Mola) en de andere eicel is bevrucht en uitgegroeid tot het zoals nu te beoordelen gezonde en vitale foetus. Dit verklaard al die vocht blaasjes in een deel van mijn placenta

Het vreemde is dat ik me fysiek niet heel ziek voel. (Dat verwachten ze wel.)
Maar de hoge hcg kunnen ze niet negeren.

We krijgen nog een echo en uitgebreid bredere informatie in Erasmus.
Dus we zitten weer met heel anders dilemmas....
Alle reacties Link kopieren Quote
Als hun theorie klopt, wat is dan het dilemma? Is je zwangerschap gevaarlijk voor jou of de baby door de hoge hcg?

Sterkte met de vervolgonderzoeken. Ik hoop dat het allemaal goed uitpakt.
Alle reacties Link kopieren Quote
nansie schreef:
26-06-2023 21:00
Als hun theorie klopt, wat is dan het dilemma? Is je zwangerschap gevaarlijk voor jou of de baby door de hoge hcg?

Sterkte met de vervolgonderzoeken. Ik hoop dat het allemaal goed uitpakt.
Dat weet ik niet precies.
Het mola weefsel is eigenlijk een soort goedaardige kanker (klinkt heel naar maar kan niet anders omschrijven)
Dus dan zal ik heel goed gescreend moeten worden denk ik.
Alle reacties Link kopieren Quote
Nobrainer. Sowieso voor de punctie gaan. Laat je wel informeren welk soort dna onderzoek ze willen doen. Klinkt alsof ze geen idee hebben waar ze naar zoeken, dus dan lijkt de WES het meest voor de hand liggend. Daar kan veel uitkomen, óók onzekerheid. Maar die onzekerheid heb je nu toch al. Daarnaast hoef je niet bang te zijn voor de punctie. Kans dat het mis gaat is echt niet heel erg groot, en pijn doet het niet. Een pleister van mijn huid aftrekken vind ik persoonlijk pijnlijker dan de punctie..

Succes, het zal een zware periode zijn
Jeetje, wat een verhaal Babs. Hopelijk krijg je snel meer duidelijkheid. Sterkte.
Alle reacties Link kopieren Quote
Oef... hebben ze je er nog niks over uitgelegd verder?
Enigme schreef:
27-06-2023 12:14
Oef... hebben ze je er nog niks over uitgelegd verder?
Ze schrijft dat ze uitgebreide informatie in het Erasmus zullen krijgen.
Alle reacties Link kopieren Quote
Wat een achtbaan zeg. Heel naar als er zoveel onduidelijk is. Ik hoop voor jou dat het een vanishing twin syndroom is en het verder onschuldig is. Ik zou de punctie nog altijd overwegen, eerst maar eens gedegen info inwinnen in het Erasmus lijkt mij. Sterkte!
A lie doesn't become truth, wrong doesn't become right, and evil doesn't become good, just because it's accepted by a majority.
Alle reacties Link kopieren Quote
Wat een nare twist, TO. Hopelijk valt het toch mee. Succes met het gesprek in het Erasmus MC en blijf vooral hier je hart luchten als je dat fijn vindt. :hug:
Alle reacties Link kopieren Quote
Oef wat een achtbaan zeg, heel rot al die onzekerheid.
Wanneer kunnen jullie in het erasmus terecht?
Sterkte :hug:.
happiness = reality - expectations
Alle reacties Link kopieren Quote
Babs87 schreef:
26-06-2023 20:57
Echter werd ik vandaag gebeld. Ze hadden voor de zekerheid mijn hcg geprikt. En die was veel te hoog...
Nu is er ineens een heel ander en bizar uitzonderlijk scenario denkbaar.

Namelijk: ik was zwanger van een tweeling. 1 van de 2 was niet goed direct na de bevruchting en is nooit ontwikkeld tot een embryo maar mn lijf heeft wel afwijkend placenta materiaal aangemaakt (Mola) en de andere eicel is bevrucht en uitgegroeid tot het zoals nu te beoordelen gezonde en vitale foetus. Dit verklaard al die vocht blaasjes in een deel van mijn placenta

Het vreemde is dat ik me fysiek niet heel ziek voel. (Dat verwachten ze wel.)
Maar de hoge hcg kunnen ze niet negeren.

We krijgen nog een echo en uitgebreid bredere informatie in Erasmus.
Dus we zitten weer met heel anders dilemmas....
Jeeeeetje Babs, wat een bizar scenario! Wel goed dat er zo out of the box is gedacht en dat ze er nu zo bovenop zitten. Hoe voel jij je onder dit nieuws? En wanneer mogen jullie weer naar het Erasmus?

Sterkte gewenst, dit is niet niks!

:hug:
Alle reacties Link kopieren Quote
Heftig Babs. Ik weet natuurlijk niet of wat ik hieronder ga zeggen in jouw geval ook medisch gezien een optie is, maar je zou dit kunnen vragen in het Erasmus MC.

Ik heb ook gelezen in de Volkskrant over hoogleraar Monique Haak van het LUMC die gespecialiseerd is in operaties aan de foetus in de baarmoeder. Het ging hierbij om verschillende dingen TTS en long/hartproblemen, zie onderstaande links.

Ik weet uiteraad dus niet of dit in jouw casus ook mogelijk is, dus ik draag dit enkel aan zodat je dit kunt navragen bij het Erasmus MC of dit een optie is. Wellicht dat het een optie voor je is. Sterkte de komende tijd, echt enorm heftig wat je meemaakt.

https://www.lumc.nl/over-het-lumc/actue ... re-tijden/

https://www.volkskrant.nl/wetenschap/de ... oogle.com/

https://www.rd.nl/artikel/787964-de-baa ... ratiekamer

O iets over het Radboud kom ik nu tegen.

https://www.ad.nl/binnenland/radboudumc ... gle.com%2F
Alle reacties Link kopieren Quote
Edit, nvm
Alle reacties Link kopieren Quote
Hé Babs, even benieuwd hoe het je vergaat en of je inmiddels een besluit genomen hebt met betrekking tot de punctie. Wens je vanuit hier veel sterkte toe!
A lie doesn't become truth, wrong doesn't become right, and evil doesn't become good, just because it's accepted by a majority.
Alle reacties Link kopieren Quote
Net als Baggal even een berichtje om te zeggen dat we aan je denken. Hopelijk hebben jullie snel meer duidelijkheid.
happiness = reality - expectations

Gebruikersavatar
Anonymous
Om te kunnen reageren moet je ingelogd zijn

Terug naar boven