NIPT: Antwerpen of Brussel

16-11-2013 08:45 154 berichten
Alle reacties Link kopieren
Wij zijn er uit. We gaan voor de NIPT. Allemaal heel hartelijk bedankt voor jullie antwoorden in mijn andere topic.



Maar nu de vraag waar ik de test zal doen? Reistijd, reiskosten, kosten van de test spelen bij deze keuze geen rol (het één is duurder, het ander iets verder weg). Ik ben vooral nieuwsgierig welk van de twee ziekenhuizen het beste is als het gaat om deze test.



Dus, wat is jouw mening? Welke van de twee zou jij aanraden en waarom?



Alvast bedankt voor jullie antwoorden.



Groetjes Jules
Antwerpen. Daar spreken ze Vlaams. Straks heb je pech en zit je in Brussel tegenover een Franstalige Belg...
Succes! Ik hoop op een mooie uitslag voor je!
Alle reacties Link kopieren
Dank je wel, Suze! Dat hopen wij ook.

De arts in Brussel spreekt gelukkig zowel Frans als Nederlands. Tenminste, dat heb ik gelezen.
Alle reacties Link kopieren
Uz jette is een Nederlandstalig ziekenhuis. Ik hoor daar veel goede verhalen over, over Antwerpen weet ik niets maar zal vast ook goed zijn.

Zh Antwerpen-jette is maar half uurtje verschil (al is het in spitstijd een enorm verschik ivm file. Hb ooit 3u in de file gestaan op dat stuk..)
Alle reacties Link kopieren
Gister heb ik op een ander forum gelezen dat er in Antwerpen op meer afwijkingen wordt getest dan in Brussel. Weet iemand hier meer over? Ik ga hierover zelf ook nog contact zoeken met zowel Brussel als Antwerpen, maar ik ben benieuwd of iemand anders dit ook heeft gehoord/gelezen.
Alle reacties Link kopieren
@Jules, weet jij al de kosten van Antwerpen? Voor wat ik heb gehoord zijn die ¤690,-
Alle reacties Link kopieren
Hoi wonder, dit kost inderdaad 690 euro en is inclusief geslacht. In Brussel kun je hier extra voor kiezen. Prijs is dan 600 euro om 700 euro.



Wij hebben gekozen voor Antwerpen. Ik heb zowel Brussel als Antwerpen gemaild, maar heb van Brussel nog geen antwoord gekregen. Heb zowel naar het algemene info adres gemaild als naar het mailadres van de dr. Van de dr. in Antwerpen kreeg ik vrijwel direct een antwoord en mogelijkheden om te komen. Samen hebben we een fijne dag en tijd afgesproken.



Verder hoor ik van beide goede verhalen. In Brussel schijn je er alleen wel een extra echo bij te krijgen. De week voor de NIPT hebben wij de combitest, dus die extra echo is niet nodig, wat mij betreft.



Ik ben erg benieuwd hoe het me in Antwerpen gaat bevallen en zal dit zeker ook nog even vermelden.
Alle reacties Link kopieren
Wonder, overweeg jij ook Antwerpen?
Alle reacties Link kopieren
Even nog een aanvulling. Na onderzoek blijkt dat ze juist in Brussel op meer testen dan in Antwerpen. In B wordt ook getest op afwijkingen in de geslachtschromosomen (Klinefelter en Turner). In A doen ze dit niet meer omdat ze dit onderzoek niet betrouwbaar vinden.
Alle reacties Link kopieren
Hoi Jules,



Sorry voor m'n late reactie. Had je vraag niet gezien, krijg daar geen melding.



Ik heb bloed in NL laten afnemen wat vervolgens door koerier van Gendia Antwerpen is opgehaald. Afgelopen vrijdag uitslag binnen, en deze is goed. Wij zijn zo blij!!



Wel is er wat fout gegaan. Na 14 weken had ik nog steeds de uitslag niet, en ben ik maar gaan mailen naar ze daar ik verschillende verhalen lees en ook van een kennis uitslag al binnen 10 dagen ontvangen.



Bleek dat ze uitslag al per mail verstuurd hebben op 29 nov, dus inderdaad 9/10 dagen later. Volgens mij kan het niet anders dan dat er een fout is gemaakt in m'n emailadres. Ook was in de uitslag m'n geboortedatum verkeerd geschreven...dus denk dat er letter verkeerd stond in m'n emailadres.

Wil bij deze iedereen er op attenderen ze te mailen na 11 dagen of ze uitslag al hebben. Ik heb nu 17 dagen moeten wachten...



Vind ze wel goede service hebben. Reageren echt direct terug op je mail en op m'n vraag of ze uitslag 29 nov had verstuurd gaf ze eerlijk antwoord "ja". Had ze ook iets anders van kunnen maken.



Succes straks en hoop ook op een goede uitslag.
Alle reacties Link kopieren
Wonder, proficiat met je goede uitslag! Echt heel fijn. Jammer dat je zolang op de uitslag hebt moeten wachten. Goede tip om na 11 dagen te mailen!



Ik ben nu weer aan het twijfelen tussen B en A. Vanwege de termijnecho heb ik de afspraak in A moeten verzetten en inmiddels had de arts uit B ook gemaild. Er zijn een paar zaken waarover ik twijfel:

- in B testen ze wel op klinefelter en turner, in A niet.

- A is wel weer dichter bij en de arts van A geeft aan dat de uitslag hiervan niet betrouwbaar is met nipt.



Ik wil eigenlijk op zoveel als mogelijk laten testen, maar ben bang dat dat dus een schijnzekerheid is als het gaat om klinefelter en turner.
Alle reacties Link kopieren
Ja moeilijk! Ik vond website van Brussel er niet heel kundig uitzien in vergeleken met Antwerpen. Zegt misschien helemaal niks, maar was/is een gevoel bij mij.



Ken wel een stel dat naar Brussel zijn gegaan. En wel even in stress hebben gezeten, want op de echo die arts in Brussel deed zag het er niet heel goed uit. Dus tot uitslag nipt hebben zij in zenuwen gezeten. Gelukkig bleek uitslag goed en eerstvolgende echo was ook niks ernstig meer te zien.



klinefelter en turner...ken deze ziektes niet. Wat houdt dat in en komen ze veel voor? Is het ook te ontdekken bij 20-wekenecho?

Kunnen ze dit ook ontdekken bij vruchtwaterpunctie? Niet dat je laatste moet doen hoor, meer nieuwsgierigheid.



We hebben net zoals jou...waar ik me op kan testen en controle/zekerheid op kan hebben...gedaan. Maar je kan niet overal zekerheid over hebben...en als Antwerpen zegt dat ze op deze ziektes niet een betrouwbare uitslag kunnen geven...geloof ik dat wel. Volgens mij heb ik het ook ergens gelezen...



Bij wie heb je een goed gevoel...B of A? Is ook heel belangrijk he. Kundigheid van beiden..



Succes met beslissen.
Alle reacties Link kopieren
Jules, woon je in NL?
Alle reacties Link kopieren
Syndroom van Klinefelter is een chromosoomafwijking alleen bij mannen voorkomt. Deze mannen hebben een afwijkende lichaamsbouw (vaak langere armen en benen), geslachtsorganen zijn verkleind, borstvorming kan voorkomen en zijn bovendien (vaak) onvruchtbaar. Het IQ is normaal, maar deze mannen kunnen wel problemen hebben met praten/schrijven/concentreren/redeneren. Het komt 'vrij' vaak voor, ongeveer op 1 op 500. De ernst van het syndroom varieert.



Het Syndroom van Turner komt juist alleen bij vrouwen voor (1 op 2500). Bij deze vrouwen mist een X chromosoom. Vaak zijn deze vrouwen klein (onder de 1.50) en daarnaast vrijwel altijd onvruchtbaar. Verder komen hart- en nierafwijkingen voor en gehoorproblemen meer voor dan gemiddeld.

Over het algemeen hebben ze een normaal IQ.



Zo... dat was mijn lesje syndromen; komt mijn studie toch nog van pas!
Wij hebben bewust voor Antwerpen gekozen naar aanleiding van een slechte combinatietest. Ik wilde vooral op Trisomie 21 testen en Klinefelter en Turner niet boeiend genoeg vooralsnog.
Alle reacties Link kopieren
@Tralala, weet jij of beide syndromen ook op 20 weken echo te constateren zijn?
Alle reacties Link kopieren
Dat durf ik niet met zekerheid te zeggen en zou ik een specialist vragen. Turner komt veel vaker voor dan 1 op 2000, maar vaak wordt een zwangerschap niet volbracht of komt een kindje niet levend ter wereld. Volgens mij kan men kenmerken van het syndroom soms op een echo al zien, vocht/nekplooi/hartafwijkingen, maar dit zal niet altijd het geval zijn. Nogmaals, voor de exacte informatie kun je beter een arts/specialist vragen.
Alle reacties Link kopieren
Wonder, bedankt voor je reactie. Ik heb bij beide een goed gevoel, alleen heb het idee dat A wat commerciëler is. Ik woon inderdaad in nl en Brussel is voor mij een half uur verder rijden. Qua afstand maakt het dus niet zoveel uit.



Tralala, bedankt voor je uitgebreide uitleg. Weet jij toevallig ook of ze met een NIPT betrouwbaar een uitspraak kunnen doen over Klinefelter en Turner?



Liubi, jij ging toch ook verhuizen? Is dat al gebeurd of zit je daar nog midden in?
Alle reacties Link kopieren
Jules, Klinefelter en Triple X (de vrouwelijke vorm ervan) kun je niet zien bij de 20 weken echo. De NIPT is inderdaad niet betrouwbaar op dit punt.

Wij hebben de NIPT in het OLVG laten uitvoeren (samenwerking met Gendia) en als resultaat kregen wij dat onze dochter mogelijk triple X heeft. De enige manier om dat voor de geboorte met zekerheid vast te stellen is door een vwp. Wij vonden het risico daarvan te groot, met het oog op dat het voor ons geen reden zou zijn voor afbreken van de zwangerschap. Nee, Triple X of Klinefelter is niet leuk maar er valt prima mee te leven. Wij hebben ervoor gekozen om in het OLVG te gaan bevallen en bloed uit de navelstreng te laten afnemen zodat definitief kan worden vastgesteld of ze het heeft of niet. Dan hoeft er in ieder geval geen naald in onze verse baby. (en ja, ik ben nog steeds bij tijd en wijle onrustig onder het idee dat ze toch iets mankeert want laten we eerlijk zijn: het liefst wil je natuurlijk een gezond kind)



Geen antwoord op je initiële vraag dus, wel hopelijk iets meer duidelijkheid voor wat betreft je andere vraag.
Beter spijt van wat je hebt gedaan, dan van wat je niet hebt gedaan
Alle reacties Link kopieren
Heftig redcap! Dat lijkt me ook erg onrustig, als je weet dat er iets mis kan zijn, maar niet met zekerheid. Is Triple X dan het Turner syndroom?

Wanneer heb jij de test laten uitvoeren, want blijkbaar deed het Gendia dat toen dus nog wel. Hoe weet jijmtrouwens dat dat onderzoek onbetrouwbaar is? Ik kan nml nergens iets van onderzoeken vinden.
Ik woon nu inmiddels al bijna twee weken in mijn nieuwe woonland

We zijn op de 29e november over gegaan.
Alle reacties Link kopieren
Triple X is iets anders dan Turner. Wij hebben de test in augustus laten doen en toen werd de mogelijkheid op Triple X of Klinefelter (en waarschijnlijk ook Turner) nog wel gecommuniceerd. Daarna niet meer omdat het toch flink wat onrust oplevert bij ouders. Ik heb van de gynaecoloog begrepen dat er van de ongeveer 250 tests die ze op dat moment (half september) hadden gedaan, 4 of 5 tests waren met een afwijkende uitslag op dat chromosoom. Volgens mij was er bij 1 jongetje na de geboorte zeker Klinefelter vastgesteld, was er bij 1 niks aan de hand, 1 herinner ik me niet en de andere was net als ik nog zwanger. Gendia test overigens niet zelf, zij sturen het bloed naar de VS waar de test wordt uitgevoerd.

De onbetrouwbaarheid zit 'm erin dat de test er simpelweg niet op is ingericht. Het enige dat ze vaststellen is dat er op dat chromosoom mogelijk iets niet klopt en die betrouwbaarheid is op dat punt geloof ik maar iets van 40%. Het staat volgens mij in de papieren die ik bij de uitslag kreeg maar die heb ik nu niet bij de hand. Dat ze ermee zijn gestopt de uitslag te communiceren zegt al genoeg
Beter spijt van wat je hebt gedaan, dan van wat je niet hebt gedaan
Alle reacties Link kopieren
Liubi, en heb je een beetje rust gekregen?



Heldere uitleg, Redcap. Dank je wel! Ben nu wel nieuwsgierig wat er op jou papieren stond over de betrouwbaarheid.

(Maar je hoeft geen extra moeite te doen hoor)

Wanneer ben je uitgerekend? Kan me voorstellen dat zo'n uitslag, zeker als de betrouwbaarheid zo laag is, veel onrust brengt. Er zijn dus veel vals positieven.
Alle reacties Link kopieren
quote:redcap schreef op 09 december 2013 @ 15:17:

Jules, Klinefelter en Triple X (de vrouwelijke vorm ervan) kun je niet zien bij de 20 weken echo. De NIPT is inderdaad niet betrouwbaar op dit punt.

Wij hebben de NIPT in het OLVG laten uitvoeren (samenwerking met Gendia) en als resultaat kregen wij dat onze dochter mogelijk triple X heeft. De enige manier om dat voor de geboorte met zekerheid vast te stellen is door een vwp. Wij vonden het risico daarvan te groot, met het oog op dat het voor ons geen reden zou zijn voor afbreken van de zwangerschap. Nee, Triple X of Klinefelter is niet leuk maar er valt prima mee te leven. Wij hebben ervoor gekozen om in het OLVG te gaan bevallen en bloed uit de navelstreng te laten afnemen zodat definitief kan worden vastgesteld of ze het heeft of niet. Dan hoeft er in ieder geval geen naald in onze verse baby. (en ja, ik ben nog steeds bij tijd en wijle onrustig onder het idee dat ze toch iets mankeert want laten we eerlijk zijn: het liefst wil je natuurlijk een gezond kind)



Geen antwoord op je initiële vraag dus, wel hopelijk iets meer duidelijkheid voor wat betreft je andere vraag.



@Redcap, ik heb het ook in OLVG laten doen. Vraagje; uitslag is gelukkig goed. Maar kreeg jij direct in jouw mail van Gendia vermeld dat jouw kindje misschien Triple X heeft? Of kreeg je dat van OLVG te horen? Wij willen niet weten wat het geslacht wordt, dus heb Gendia hierover geen mail gestuurd. Weet dus niet hoe het dan gaat als ze op geslacht gericht syndroom vinden.



Jules, sorry dat ik zo inbreuk doe op jouw verhaal/vragen!

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven