Zwanger
alle pijlers
Nipt: waarschijnlijk kindje met down
zaterdag 24 februari 2024 om 22:17
Hallo allemaal,
Ik kreeg vanavond de uitslag van de Nipt test en helaas ziet het ernaar uit dat ons kindje down heeft. Er is nog zo’n 10% kans dat de afwijking alleen in mijn placenta zit.
Ik ben enigszins geschrokken omdat ik er een “goed gevoel” bij had, wat natuurlijk nergens op slaat en ik voel me schuldig omdat ik al wat ouder ben en graag nog een tweede wilde, dus het voelt als “mijn schuld”.
We vreeën al een paar jaar zonder anticonceptie en net toen ik dacht, we moeten er nu echt mee stoppen, en ik alle babyspullen weggegooid had, bleek ik zwanger. Ik ben nu 42.
Mijn eerste gedachten en angsten zijn misschien wat kort door de bocht maar ik ben alleen thuis, man is op reis, en met mijn zoon kan ik dit nog niet delen:
1. Wat betekent dit voor het kindje? Gaat hij/zij een fijn leven hebben? Want ondanks alle lieve en grappige dingen die je vaak op tv ziet, schijnt er nog heel veel bij te komen, zoals hartproblemen waar nooit over gesproken wordt.
2. Wat is de grens waarop wij gaan vinden dat het kindje nog een fijn leven kan krijgen, in hoeverre wordt duidelijk tijdens de zwangerschap hoeveel fysieke klachten het kindje krijgt en hoeveel impact dat gaan hebben op zijn/haar leven?
3. Wat betekent dit voor mijn oudste zoon. Schuif ik hiermee ook een verantwoordelijkheid in zijn schoenen op het moment dat zijn vader en ik er niet meer zijn?
4. Is mijn carrière nu voorbij?
5. Wat voor soort opvang moet ik nu gaan zoeken, gaat dit anders?
6. Kunnen wij dit? Vast wel maar het is nu vooral even eng.
Ik ken niemand met een kindje met down, helaas zou ik bijna zeggen, bij gebrek aan het beter onder woorden brengen, want op dit moment zou ik heel graag iemand willen spreken met ervaring…
Man is nu onderweg van de ene stad naar de andere (in een ander land) en belt mij wanneer hij aangekomen is.
Ik hoop dat sommige van jullie open staan voor een eerlijk gesprek hierover.
Ik kreeg vanavond de uitslag van de Nipt test en helaas ziet het ernaar uit dat ons kindje down heeft. Er is nog zo’n 10% kans dat de afwijking alleen in mijn placenta zit.
Ik ben enigszins geschrokken omdat ik er een “goed gevoel” bij had, wat natuurlijk nergens op slaat en ik voel me schuldig omdat ik al wat ouder ben en graag nog een tweede wilde, dus het voelt als “mijn schuld”.
We vreeën al een paar jaar zonder anticonceptie en net toen ik dacht, we moeten er nu echt mee stoppen, en ik alle babyspullen weggegooid had, bleek ik zwanger. Ik ben nu 42.
Mijn eerste gedachten en angsten zijn misschien wat kort door de bocht maar ik ben alleen thuis, man is op reis, en met mijn zoon kan ik dit nog niet delen:
1. Wat betekent dit voor het kindje? Gaat hij/zij een fijn leven hebben? Want ondanks alle lieve en grappige dingen die je vaak op tv ziet, schijnt er nog heel veel bij te komen, zoals hartproblemen waar nooit over gesproken wordt.
2. Wat is de grens waarop wij gaan vinden dat het kindje nog een fijn leven kan krijgen, in hoeverre wordt duidelijk tijdens de zwangerschap hoeveel fysieke klachten het kindje krijgt en hoeveel impact dat gaan hebben op zijn/haar leven?
3. Wat betekent dit voor mijn oudste zoon. Schuif ik hiermee ook een verantwoordelijkheid in zijn schoenen op het moment dat zijn vader en ik er niet meer zijn?
4. Is mijn carrière nu voorbij?
5. Wat voor soort opvang moet ik nu gaan zoeken, gaat dit anders?
6. Kunnen wij dit? Vast wel maar het is nu vooral even eng.
Ik ken niemand met een kindje met down, helaas zou ik bijna zeggen, bij gebrek aan het beter onder woorden brengen, want op dit moment zou ik heel graag iemand willen spreken met ervaring…
Man is nu onderweg van de ene stad naar de andere (in een ander land) en belt mij wanneer hij aangekomen is.
Ik hoop dat sommige van jullie open staan voor een eerlijk gesprek hierover.
zondag 25 februari 2024 om 19:15
Ik zie dat ik, gelukkig, een vervelende reactie gemist heb. Alle anderen weer veel dank voor jullie bijdrage.
De verloskundige is op bezoek geweest en heeft hier een uur met mij zitten kletsen, heel erg lief.
Volgende stap is het ziekenhuis op donderdag of vrijdag om de tien procent te onderzoeken.
We zullen een tijdje in de wachtstand moeten om echt een duidelijk beeld te hebben, dat vind ik wel moeilijk, maar het is niet anders..
De verloskundige is op bezoek geweest en heeft hier een uur met mij zitten kletsen, heel erg lief.
Volgende stap is het ziekenhuis op donderdag of vrijdag om de tien procent te onderzoeken.
We zullen een tijdje in de wachtstand moeten om echt een duidelijk beeld te hebben, dat vind ik wel moeilijk, maar het is niet anders..
zondag 25 februari 2024 om 19:19
Is je man weer thuis donderdag/vrijdag? Anders hoop ik dat je een fijne vertrouwde vriendin/familie mee kan kan nemenelfje26 schreef: ↑25-02-2024 19:15Ik zie dat ik, gelukkig, een vervelende reactie gemist heb. Alle anderen weer veel dank voor jullie bijdrage.
De verloskundige is op bezoek geweest en heeft hier een uur met mij zitten kletsen, heel erg lief.
Volgende stap is het ziekenhuis op donderdag of vrijdag om de tien procent te onderzoeken.
We zullen een tijdje in de wachtstand moeten om echt een duidelijk beeld te hebben, dat vind ik wel moeilijk, maar het is niet anders..
zondag 25 februari 2024 om 19:36
Aftellen naar het einde van de week en dan wachten op verder nieuws. En inderdaad fijn dat jullie er hetzelfde instaan mocht het om. T21 gaan en daar samen achterstaan. Volgens mij hebben jullie het getroffen met de verloskundige overigens.
A lie doesn't become truth, wrong doesn't become right, and evil doesn't become good, just because it's accepted by a majority.
zondag 25 februari 2024 om 20:00
Schevetuin schreef: ↑25-02-2024 06:54Misschien heb je iets aan mijn tip. Wij hebben een jaar geleden de zw af gebroken ivm ernstige beperkingen (geen down).
Vanaf het eerste slechte bericht, hebben we besloten geen ‘naam’ te geven aan de afwijking. Een naam van de afwijking geeft mensen ruimte om een eigen mening te vormen, maar die mening is totaal niet relevant voor jullie. Daar heb je dus niets aan om die te pas en te onpas te horen. Vlak voordat de afbreking gepland stond hebben we onze ouders de naam de afwijking benoemd.
Sterkte. Het is een klote tijd. En helaas gaat - welke keus je ook maakt- de komende tijd niet beter voelen gok ik. DM me gerust als je meer info wil over afbreking etc.
Ik vind dit een heel mooi en waardevol advies, wat hebben jullie dat wijs gedaan
.
maandag 26 februari 2024 om 10:38
Heftig hoor. In mijn omgeving 1 kind met down en dat is een heel vrolijk mannetjes en gaat best goed. Maar ik begrijp ook dat in andere situaties het heel heftig kan zijn.
Ik kan mij voorstellen dat je wil afbreken, anders ga je een hele onzekere toekomst tegemoet. Hopen dat die 10% van toepassing is.
Ik kan mij voorstellen dat je wil afbreken, anders ga je een hele onzekere toekomst tegemoet. Hopen dat die 10% van toepassing is.
maandag 26 februari 2024 om 12:59
Wat een rare dagen zul jij nu hebben, lieve TO. Ik wens dat er iemand bij je is deze dagen en nachten om mee te praten en op te steunen. Gewoon, om de tijd tot donderdag mee door te komen en het ook gezellig te houden voor je zoontje. Hou vol. Alles komt uiteindelijk goed, wat er ook gebeurt en waar jullie ook voor kiezen. Het wachten is vaak het moeilijkst.
maandag 26 februari 2024 om 13:13
Heel veel sterkte!
En wat fijn dat jij en je man op één lijn liggen.
Ik snap de keuze van het (eventueel) afbreken volledig, en vind dit dan ook een moedige beslissing. Maar wel een hele moeilijke…
Hopelijk hebben jullie veel steun van naasten.
Ik had je anders gegund TO!
Nogmaals heel veel sterkte.
En wat fijn dat jij en je man op één lijn liggen.
Ik snap de keuze van het (eventueel) afbreken volledig, en vind dit dan ook een moedige beslissing. Maar wel een hele moeilijke…
Hopelijk hebben jullie veel steun van naasten.
Ik had je anders gegund TO!
Nogmaals heel veel sterkte.
maandag 26 februari 2024 om 13:49
Lieve To,
Hier ook een moeder met een kindje met een verstandelijke beperking.
En ook ik steun je, welke keuze jullie ook maken.
Als ik een euro kreeg voor iedere keer dat iemand mij vertelde dat je krijgt wat je aan kunt....
Geloof mij: ik kan het niet altijd aan, maar ik heb geen keuze. Dus ga regelmatig over mijn eigen grenzen, zonder daarna echt bij te kunnen komen.
Mijn zoon is m'n grote liefde. Echt een lichtje. Lief en vrolijk. Maar ook heel zwaar in verzorging. Zal altijd een peuter blijven, hoe oud en groot hij ook wordt.
Ik wens je heel veel sterkte in het volgende onderzoek. Blijf met elkaar praten, en voel je nergens schuldig over. Dit zijn nou eenmaal dingen die kunnen gebeuren. Bij iedere vrouw.
Hier ook een moeder met een kindje met een verstandelijke beperking.
En ook ik steun je, welke keuze jullie ook maken.
Als ik een euro kreeg voor iedere keer dat iemand mij vertelde dat je krijgt wat je aan kunt....
Geloof mij: ik kan het niet altijd aan, maar ik heb geen keuze. Dus ga regelmatig over mijn eigen grenzen, zonder daarna echt bij te kunnen komen.
Mijn zoon is m'n grote liefde. Echt een lichtje. Lief en vrolijk. Maar ook heel zwaar in verzorging. Zal altijd een peuter blijven, hoe oud en groot hij ook wordt.
Ik wens je heel veel sterkte in het volgende onderzoek. Blijf met elkaar praten, en voel je nergens schuldig over. Dit zijn nou eenmaal dingen die kunnen gebeuren. Bij iedere vrouw.
She was brave and strong and broken, all at once.
maandag 26 februari 2024 om 19:27
Hoewel je reactie wel klopt dat je niet zomaar die top 3 kunt maken, is er in het beleid toch een keuze gemaakt om Down ook op te nemen in dit rijtje, met als specifieke doel om je erop voor te bereiden en je ook een kans te geven de zwangerschap af te breken. Ook al zijn de andere 2 aandoeningen bijvoorbeeld wellicht veel heftiger, ik vind het feit dat Down ook ertussen staat heel veel zeggen over de ernst van de aandoening.Schevetuin schreef: ↑25-02-2024 16:35Ik wil hier toch nog even op ingaan. Het is niet zo dat je de (genetische) beperkingen op een ladder van ernstigheid kunt leggen en dat je daarmee een top 3 kunt maken, die de NIPT vertegenwoordigen. Het zijn drie aandoeningen die op chromosoom niveau veel voorkomen, en de nipt kijkt enkel op chromosoom niveau. Je hebt bijvoorbeeld ook nog het gen niveau.
@to: de vk gaat je doorverwijzen naar een klinisch geneticus. Stel daar al je vragen, en niet op Google. Op Google staat informatie die lang niet altijd vernieuwd wordt, terwijl de wetenschap dat wel doet.
Nogmaals sterkte. Het is een achtbaan..
Net zoals hierboven dat iemand reageerde dat ik kort door de bocht ging met mijn opmerking dat het overgrote deel van mensen met Down een lage kwaliteit van leven heeft. Dat hoeft inderdaad zeker niet perse, maar beroepsmatig ben ik veel mensen met Down tegengekomen en het is zeker geen gezellige Down met Johnny-situatie.
Het kan meevallen, maar het kan ook heel zwaar worden, ook voor degene met Down zelf (vooral qua frustratie, gedragsproblematiek maar ook medisch). En ik zeg niet dat je daarom een zwangerschap moet afbreken, ik geef het alleen mee dat zoals eerder gezegd de ‘beste’ gevallen vaak in beeld zijn maar er zijn zoveel andere gevallen die buiten zicht blijven.
maandag 26 februari 2024 om 20:09
woensdag 28 februari 2024 om 09:59
Gemberthee schreef: ↑26-02-2024 19:11
Wat een lieve post. En wat een lieve moeder en gewoon lief mens ben jij!
Dankjewel!
She was brave and strong and broken, all at once.
woensdag 28 februari 2024 om 10:00
donderdag 29 februari 2024 om 09:51
donderdag 29 februari 2024 om 22:33
Dag allemaal,
Man is er weer en morgen is onze afspraak. Helaas deden ze geen afspraken na 16:00, maar morgenochtend is het dan zover. Ik weet helemaal niet wat het plan morgen is, alleen praten of meer, we gaan het zien.
Toen man aankwam merkte ik wel dat ik emotioneel werd en dat ik me de afgelopen week groot heb gehouden voor mijn zoon.
Mijn man heeft een beetje tussen neus en lippen door gemeld aan zoon dat we morgen de dokter zien om de baby na te kijken omdat mama soms pijn heeft, expres helemaal niet groot gemaakt, en dan afhankelijk van morgen zullen we in het weekend iets meer vertellen. Dat er een kans is dat de baby toch niet geboren zal worden omdat het heel ziek is.
We denken wel dat we hem heel langzaam mentaal moeten voorbereiden omdat hij zo ontzettend enthousiast is over het krijgen van een broertje of zusje. Moeilijk allemaal. Ik geef morgen weer een update.
Man is er weer en morgen is onze afspraak. Helaas deden ze geen afspraken na 16:00, maar morgenochtend is het dan zover. Ik weet helemaal niet wat het plan morgen is, alleen praten of meer, we gaan het zien.
Toen man aankwam merkte ik wel dat ik emotioneel werd en dat ik me de afgelopen week groot heb gehouden voor mijn zoon.
Mijn man heeft een beetje tussen neus en lippen door gemeld aan zoon dat we morgen de dokter zien om de baby na te kijken omdat mama soms pijn heeft, expres helemaal niet groot gemaakt, en dan afhankelijk van morgen zullen we in het weekend iets meer vertellen. Dat er een kans is dat de baby toch niet geboren zal worden omdat het heel ziek is.
We denken wel dat we hem heel langzaam mentaal moeten voorbereiden omdat hij zo ontzettend enthousiast is over het krijgen van een broertje of zusje. Moeilijk allemaal. Ik geef morgen weer een update.
donderdag 29 februari 2024 om 22:40
Heel veel sterkte lieverd. Vannacht, morgen, dit weekend en de dagen daarna. Hopelijk hoef je na morgen niet weer zo lang en alleen te wachten tot de volgende horde. Ik ga duimen voor jullie dat morgen rust en zekerheid brengt.
Om te kunnen reageren moet je ingelogd zijn
Al een account? Log dan hier in
