Zwanger
alle pijlers
Nipt: waarschijnlijk kindje met down
zaterdag 24 februari 2024 om 22:17
Hallo allemaal,
Ik kreeg vanavond de uitslag van de Nipt test en helaas ziet het ernaar uit dat ons kindje down heeft. Er is nog zo’n 10% kans dat de afwijking alleen in mijn placenta zit.
Ik ben enigszins geschrokken omdat ik er een “goed gevoel” bij had, wat natuurlijk nergens op slaat en ik voel me schuldig omdat ik al wat ouder ben en graag nog een tweede wilde, dus het voelt als “mijn schuld”.
We vreeën al een paar jaar zonder anticonceptie en net toen ik dacht, we moeten er nu echt mee stoppen, en ik alle babyspullen weggegooid had, bleek ik zwanger. Ik ben nu 42.
Mijn eerste gedachten en angsten zijn misschien wat kort door de bocht maar ik ben alleen thuis, man is op reis, en met mijn zoon kan ik dit nog niet delen:
1. Wat betekent dit voor het kindje? Gaat hij/zij een fijn leven hebben? Want ondanks alle lieve en grappige dingen die je vaak op tv ziet, schijnt er nog heel veel bij te komen, zoals hartproblemen waar nooit over gesproken wordt.
2. Wat is de grens waarop wij gaan vinden dat het kindje nog een fijn leven kan krijgen, in hoeverre wordt duidelijk tijdens de zwangerschap hoeveel fysieke klachten het kindje krijgt en hoeveel impact dat gaan hebben op zijn/haar leven?
3. Wat betekent dit voor mijn oudste zoon. Schuif ik hiermee ook een verantwoordelijkheid in zijn schoenen op het moment dat zijn vader en ik er niet meer zijn?
4. Is mijn carrière nu voorbij?
5. Wat voor soort opvang moet ik nu gaan zoeken, gaat dit anders?
6. Kunnen wij dit? Vast wel maar het is nu vooral even eng.
Ik ken niemand met een kindje met down, helaas zou ik bijna zeggen, bij gebrek aan het beter onder woorden brengen, want op dit moment zou ik heel graag iemand willen spreken met ervaring…
Man is nu onderweg van de ene stad naar de andere (in een ander land) en belt mij wanneer hij aangekomen is.
Ik hoop dat sommige van jullie open staan voor een eerlijk gesprek hierover.
Ik kreeg vanavond de uitslag van de Nipt test en helaas ziet het ernaar uit dat ons kindje down heeft. Er is nog zo’n 10% kans dat de afwijking alleen in mijn placenta zit.
Ik ben enigszins geschrokken omdat ik er een “goed gevoel” bij had, wat natuurlijk nergens op slaat en ik voel me schuldig omdat ik al wat ouder ben en graag nog een tweede wilde, dus het voelt als “mijn schuld”.
We vreeën al een paar jaar zonder anticonceptie en net toen ik dacht, we moeten er nu echt mee stoppen, en ik alle babyspullen weggegooid had, bleek ik zwanger. Ik ben nu 42.
Mijn eerste gedachten en angsten zijn misschien wat kort door de bocht maar ik ben alleen thuis, man is op reis, en met mijn zoon kan ik dit nog niet delen:
1. Wat betekent dit voor het kindje? Gaat hij/zij een fijn leven hebben? Want ondanks alle lieve en grappige dingen die je vaak op tv ziet, schijnt er nog heel veel bij te komen, zoals hartproblemen waar nooit over gesproken wordt.
2. Wat is de grens waarop wij gaan vinden dat het kindje nog een fijn leven kan krijgen, in hoeverre wordt duidelijk tijdens de zwangerschap hoeveel fysieke klachten het kindje krijgt en hoeveel impact dat gaan hebben op zijn/haar leven?
3. Wat betekent dit voor mijn oudste zoon. Schuif ik hiermee ook een verantwoordelijkheid in zijn schoenen op het moment dat zijn vader en ik er niet meer zijn?
4. Is mijn carrière nu voorbij?
5. Wat voor soort opvang moet ik nu gaan zoeken, gaat dit anders?
6. Kunnen wij dit? Vast wel maar het is nu vooral even eng.
Ik ken niemand met een kindje met down, helaas zou ik bijna zeggen, bij gebrek aan het beter onder woorden brengen, want op dit moment zou ik heel graag iemand willen spreken met ervaring…
Man is nu onderweg van de ene stad naar de andere (in een ander land) en belt mij wanneer hij aangekomen is.
Ik hoop dat sommige van jullie open staan voor een eerlijk gesprek hierover.
zondag 25 februari 2024 om 08:34
Ik sluit me hierbij aan, maar met ook nog een toevoeging. De zwangerschap afbreken is ook kiezen voor je oudste kind die nergens om gevraagd heeft, en ook voor je ongeboren kindje die degene is die zeer beperkt zal zijn, hoe je het ook wend of keert.Miss_Edwards schreef: ↑25-02-2024 08:06Het lijkt me ook heel moeilijk voor de overige kinderen, het leven draait ( begrijpelijk ook ) volledig om het kind met Down. Dat moet toch wringen, ergens. De rest wil ook aandacht, liefde en tijd van de ouders.
Dat alleen al zou voor mij een legitieme reden zijn om de zwangerschap af te breken. Ik denk dat zoon liever alleen blijft dan een zorgintensieve broer of zus krijgt waar hij later ook nog voor mag zorgen als pa en ma er niet meer zijn.
Ik vind dat je je kind daar niet mee op mag zadelen. Het is ook een flinke aanslag op de ouders, je hele leven verandert met zo'n kind. Het is niet zo rooskleurig en leuk als het er soms uit ziet in die Down met Johnnie de Mol docu's.
Ik snap dat het heel moeilijk voor je is, TO. Maar je mag echt voor jezelf kiezen hoor. Iedereen wil een gezond en normaal kind, daar is niets mis mee om dat te willen. Jij weet nu al dat je leven drastisch gaat veranderen als je het kindje laat komen. Je mag er voor kiezen dat niet te willen.
Sterkte, het lijkt me een zware beslissing.
Down zit niet voor niks als 1 van 3 zeer ernstige aandoeningen in deze test, met als doel je informeren zodat je je zwangerschap kunt afbreken indien gewenst. Dat hebben ze echt niet zomaar gedaan, het is echt een heel ernstige aandoening. En puur qua kansen komen een paar nog wel vrij gunstig eruit, maar het overgrote deel heeft echt een lage kwaliteit van leven.
Zeer verdrietig, hopelijk kan de vlokkentest alsnog meer duidelijkheid geven.
zondag 25 februari 2024 om 08:43
Wat heb jij dit mooi onder woorden weten te brengen.
Zonder het topic te willen kapen, ik wil je laten weten dat je bericht voor mij ook heel erg waardevol is. Je sterkt me enorm in de keuze om het bij 1 kind te houden.
Ik vind het ontzettend knap dat je je eigen leven op hebt weten te bouwen en je grenzen weet te bewaken.
zondag 25 februari 2024 om 08:47
Ach lieverd, wat een nare gedachte, wat kan ons hoofd ons soms ook gek maken. En dit is geen helpende gedachte. Rationeel weet je vast dat het nergens op slaat, maar het gevoel dat het geeft is zo naar. Ik kan naar waarheid zeggen dat ik wel stellen ken die deze zelfde keuze hebben moeten maken en geen stellen die ervoor zijn gestraft. Zij hebben er samen om gerouwd en het gaat nu goed met ze, dus er is niks raars gebeurd. Maar dat is een rationeel antwoord op een irrationele gedachte en daar heb je waarschijnlijk weinig aan. Dus wil ik je vooral meegeven: dit idee verzin je zelf en dit idee helpt niemand. Misschien kun je op zoek naar helpende gedachten, want die verdien je zo in deze situatie!
Mijn moeder heeft een gezonde oudere zus en had een jongere broer met een verstandelijke beperking en een hartafwijking. Geen down, maar wel diezelfde symptomen. Het waren andere tijden toen en de verwachting was dat hij jong zou sterven. Op z'n achtste kwam hij in een tehuis, want de zorg was te belastend. Dat kon toen nog zonder wachtlijst en zonder gedoe. Hij kon praten en was slim genoeg om te begrijpen dat hij anders was, en dat maakte hem boos en soms plotseling agressief. Hij liep vaak weg. Na het overlijden van mijn grootouders kwam de zorg bij mijn moeder en tante te liggen. Oom werd overgeplaatst naar een tehuis in de woonplaats van mijn moeder en als er wat gebeurde, en dat was minstens eens per week, dan moest ze komen opdraven om te helpen hem te vinden/ kalmeren/ laten opruimen. En uiteraard verwachtte hij dat ze hem minstens twee keer per week opzocht voor gezellig bezoek. Hartstikke belastend. En mijn moeder noch haar zus hebben ooit geklaagd, maar toen oom tien jaar geleden plots overleed, had iedereen daar wel direct vrede mee. Om eerlijk te zijn heeft het leven van oom het leven van mijn grootouders, mijn tante, mijn moeder en mijn oom meer narigheid dan leukigheid bezorgd. In zekere zin zou je kunnen zeggen dat een keuze voor deze situatie betekent dat je het kind, je andere kinderen en jezelf straft. En daar staat geen beloning tegenover. Het is niet dat mijn grootouders aan het eind van hun leven een prijs kregen omdat ze zo goed waren geweest voor hun zoon (en dat waren ze wel echt), of dat mijn moeder allemaal geluk ten deel is gevallen omdat ze zo liefdevol zich jarenlang heeft ingespannen voor haar broertje (want dat heeft ze gedaan en met liefde, geduld en zelfopoffering bovendien).
zondag 25 februari 2024 om 08:50
Ja dat bedoelde ik ook, dat je het ook mag afbreken voor het bestwil van het oudste kind. Die heeft er niet om gevraagd maar is straks wel degene die er veel mee te verduren zal krijgen. Het is niet niks, Down.Desayuno schreef: ↑25-02-2024 08:34Ik sluit me hierbij aan, maar met ook nog een toevoeging. De zwangerschap afbreken is ook kiezen voor je oudste kind die nergens om gevraagd heeft, en ook voor je ongeboren kindje die degene is die zeer beperkt zal zijn, hoe je het ook wend of keert.
Down zit niet voor niks als 1 van 3 zeer ernstige aandoeningen in deze test, met als doel je informeren zodat je je zwangerschap kunt afbreken indien gewenst. Dat hebben ze echt niet zomaar gedaan, het is echt een heel ernstige aandoening. En puur qua kansen komen een paar nog wel vrij gunstig eruit, maar het overgrote deel heeft echt een lage kwaliteit van leven.
Zeer verdrietig, hopelijk kan de vlokkentest alsnog meer duidelijkheid geven.
zondag 25 februari 2024 om 09:18
Vorig jaar hebben wij hetzelfde meegemaakt. We hebben al een ander kind. Ik vond het emotioneel echt wel een heel zware tijd.
Onze afwegingen waren:
Het kind zelf zal waarschijnlijk best gelukkig zijn (kent weinig zorgen)
In de familie hebben we gezien dat iemand met down ontzettend veel liefde, verbondenheid en verdieping kan geven in het leven. Een heel andere dimensie/manier van denken over liefde.
Versus:
Veel gezondheidsproblemen incl kans op operaties (en daar heeft het kind natuurlijk wel last van)
Wij als ouders zullen ons hele leven extra zorgen hebben en houden
Als wij er niet meer zijn zal zijn zus er alleen voorstaan in de zorg voor hem/haar. Dat is een zware last.
De extra aandacht en zorg, hebben we daar wel 'zin in'? Oke niet de juiste bewoording maar je snapt wat ik bedoel. Bij andere kinderen ga je ook in de loop van de tijd met tijd voor jezelf krijgen en dat hebben we ook nodig.
En dit zijn natuurlijk de argumenten die we met ons verstand konden uiteenzetten maar wat voelde ik me ook geestelijk belabberd om zo'n ingrijpend iets mee te maken.
Uiteindelijk hebben wij de zwangerschap afgebroken. Vooral voor ons zelf en voor het andere kind gekozen. Dat werd in andere reacties ook al benoemd.
Nu een jaar later voelt het goed, maar blijft altijd een litteken.
Onze afwegingen waren:
Het kind zelf zal waarschijnlijk best gelukkig zijn (kent weinig zorgen)
In de familie hebben we gezien dat iemand met down ontzettend veel liefde, verbondenheid en verdieping kan geven in het leven. Een heel andere dimensie/manier van denken over liefde.
Versus:
Veel gezondheidsproblemen incl kans op operaties (en daar heeft het kind natuurlijk wel last van)
Wij als ouders zullen ons hele leven extra zorgen hebben en houden
Als wij er niet meer zijn zal zijn zus er alleen voorstaan in de zorg voor hem/haar. Dat is een zware last.
De extra aandacht en zorg, hebben we daar wel 'zin in'? Oke niet de juiste bewoording maar je snapt wat ik bedoel. Bij andere kinderen ga je ook in de loop van de tijd met tijd voor jezelf krijgen en dat hebben we ook nodig.
En dit zijn natuurlijk de argumenten die we met ons verstand konden uiteenzetten maar wat voelde ik me ook geestelijk belabberd om zo'n ingrijpend iets mee te maken.
Uiteindelijk hebben wij de zwangerschap afgebroken. Vooral voor ons zelf en voor het andere kind gekozen. Dat werd in andere reacties ook al benoemd.
Nu een jaar later voelt het goed, maar blijft altijd een litteken.
langedag wijzigde dit bericht op 25-02-2024 09:19
4.43% gewijzigd
zondag 25 februari 2024 om 11:58
Ik heb je gestaft. En je weet zelf vast wel waarom.
TO, niet op googlen en niet op ingaan, dit topic is juist zo warm in steun voor je.
moderatorviva wijzigde dit bericht op 25-02-2024 16:40
Reden: Quote verwijderd
Reden: Quote verwijderd
17.65% gewijzigd
zondag 25 februari 2024 om 12:04
Goed zo, ik vond dat ook niet netjes. Ik heb een achternicht die op ongeveer dat niveau functioneert. Ze is al in de peutertijd naar een instelling gegaan (eind jaren ‘60 dus ze woont daar al een heel leven). Gelukkig komen dat soort gevallen niet vaak voor, functionerend op het niveau van een eenjarige en lage frustratietolerantie. Desondanks heeft zij wel kwaliteit van leven en ik zou dus nooit willen zeggen dat ze er beter niet had kunnen zijn. Haar ouders en broers ook niet.
Wat dat betreft heb ik ook wel moeite met de reacties hier die voor 90% een kant op gaan.
zondag 25 februari 2024 om 12:10
Wat een afschuwelijk advies. Echt vreselijk. Ik heb een kind met een verstandelijke beperking en het breekt mijn hart om dit te lezen. Ik ben dan ook na de eerste alinea gestopt. Advies aan TO : niet googlen. Het voegt absoluut niets toe voor jouw situatie. Zonder er verder inhoudelijk op in te gaan : het gaat over de jaren 80 dus op geen enkele wijze relevant.
moderatorviva wijzigde dit bericht op 25-02-2024 16:41
Reden: Quote verwijderd
Reden: Quote verwijderd
9.48% gewijzigd
zondag 25 februari 2024 om 12:17
Fleur48 schreef: ↑25-02-2024 12:10Wat een afschuwelijk advies. Echt vreselijk. Ik heb een kind met een verstandelijke beperking en het breekt mijn hart om dit te lezen. Ik ben dan ook na de eerste alinea gestopt. Advies aan TO : niet googlen. Het voegt absoluut niets toe voor jouw situatie. Zonder er verder inhoudelijk op in te gaan : het gaat over de jaren 80 dus op geen enkele wijze relevant.
Totaal niet relevant inderdaad, hele andere tijdsgeest maar het zou zonde zijn als de post van goudglitter door discussie het topic voor TO vergiftigt.
zondag 25 februari 2024 om 14:30
TO, in mijn vorige post heb ik beschreven hoe mijn ervaring was. Je hebt me aan het denken gezet. Mijn conclusie is dat ik absoluut niet een andere jeugd had gewild, terwijl het vaak niet makkelijk was. Mijn broer heeft mij zoveel geleerd over onvoorwaardelijke liefde. En daarbij heb ik scherp leren kijken naar de samenleving, met minder vooroordelen. Voor mij was direct al duidelijk dat het leven niet perfect was en nooit kan zijn, ook al doen anderen dat wel zo voorkomen. Ik zou niet zonder hem kunnen. Toen ik zwanger was, vond ik het ook heel spannend (van broer is bekend dat het waarschijnlijk de erfelijke vorm is). Ontzettend dankbaar was ik dat ik gezonde kinderen kreeg. Heel bewust heb ik het wel bij 2 kinderen gehouden. Toch had ik ook in mijn achterhoofd dat er zoveel afwijkingen zijn, die helemaal niet aan te tonen zijn in testen tijdens de zwangerschap. Dus ook al lijkt je kind gezond, dan nog kan het iets hebben. Misschien een gekke redenatie, maar dat is wel hoe ik toen dacht. Veel sterkte, ik hoop dat je veel goede gesprekken mag voeren en dat jullie samen tot een goede beslissing mogen komen.
zondag 25 februari 2024 om 15:46
Ja,dat snap ik wel. Dat vind ik ook wel moeilijk om te lezen. Maar ik denk dat het lastige is dat je niet weet wat iemands levenskwaliteit gaat zijn. In mijn omgeving zie ik ook de andere kant, van een jongvolwassene met Down die eigenlijk niet meer thuis kan wonen maar waarvoor de ouders ook worstelen met een geschikte plek vinden. Die niet kan praten en niet zindelijk is. Vaak lichamelijk ongemak heeft maar niet aan kan geven wat dan, anders dan zichzelf pijn doen. Heel moeilijk is dat als ouder en dan twijfel je inderdaad wel aan de kwaliteit van leven. Aan de andere kant is het voor ons als gezonde mensen ook gemakkelijk oordelen wat een bepaalde kwaliteit van leven hoort te zijn.KamilleT schreef: ↑25-02-2024 12:04Goed zo, ik vond dat ook niet netjes. Ik heb een achternicht die op ongeveer dat niveau functioneert. Ze is al in de peutertijd naar een instelling gegaan (eind jaren ‘60 dus ze woont daar al een heel leven). Gelukkig komen dat soort gevallen niet vaak voor, functionerend op het niveau van een eenjarige en lage frustratietolerantie. Desondanks heeft zij wel kwaliteit van leven en ik zou dus nooit willen zeggen dat ze er beter niet had kunnen zijn. Haar ouders en broers ook niet.
Wat dat betreft heb ik ook wel moeite met de reacties hier die voor 90% een kant op gaan.
zondag 25 februari 2024 om 15:56
Dit is wel erg kort door de bocht en in mijn ogen geen eerlijk beeld, of ik versta iets heel anders onder een lage kwaliteit van leven.Desayuno schreef: ↑25-02-2024 08:34
Down zit niet voor niks als 1 van 3 zeer ernstige aandoeningen in deze test, met als doel je informeren zodat je je zwangerschap kunt afbreken indien gewenst. Dat hebben ze echt niet zomaar gedaan, het is echt een heel ernstige aandoening. En puur qua kansen komen een paar nog wel vrij gunstig eruit, maar het overgrote deel heeft echt een lage kwaliteit van leven.
Zeer verdrietig, hopelijk kan de vlokkentest alsnog meer duidelijkheid geven.
TO, sterkte!
zondag 25 februari 2024 om 16:19
Ik zou je ongeboren kind en je zoon dit besparen en de zwangerschap laten afbreken.
Ik vind het niet in het belang van het kind om de zwangerschap voort te zetten. Het zou vooral in je eigen belang zijn, zodat je de moeilijk keuze om af te breken niet hoeft te maken. Het kind merkt hier niets van. (Dit is mijn persoonlijke mening, ik weet dat er mensen zijn die het heel anders zien en respecteer dat ook.)
En je hebt al een kind. Wil jij echt dat zijn leven voor een groot deel draait om zijn sibling, niet alleen in zijn jeugd maar ook als jullie er te zijner tijd niet meer zijn?
En vooral heel veel sterkte gewenst met deze moeilijke beslissing!
Ik vind het niet in het belang van het kind om de zwangerschap voort te zetten. Het zou vooral in je eigen belang zijn, zodat je de moeilijk keuze om af te breken niet hoeft te maken. Het kind merkt hier niets van. (Dit is mijn persoonlijke mening, ik weet dat er mensen zijn die het heel anders zien en respecteer dat ook.)
En je hebt al een kind. Wil jij echt dat zijn leven voor een groot deel draait om zijn sibling, niet alleen in zijn jeugd maar ook als jullie er te zijner tijd niet meer zijn?
En vooral heel veel sterkte gewenst met deze moeilijke beslissing!
summertje wijzigde dit bericht op 25-02-2024 16:30
5.49% gewijzigd
zondag 25 februari 2024 om 16:23
Dank je welIkhouvankaas schreef: ↑25-02-2024 16:20Ahhh plentyplenty wat een kwetsbaar en eerlijk bericht. Wat moeilijk lijkt me dat.
Je hebt mij ook aan het huilen gekregen in ieder geval.
Ik vind het juist heel erg een blijk van zulke onvoorwaardelijke liefde dat je ondanks je eigen gevoel echt het beste voor je kind wil, en dat is hoe triest ook, soms ook niet geboren worden.
zondag 25 februari 2024 om 16:35
Ik wil hier toch nog even op ingaan. Het is niet zo dat je de (genetische) beperkingen op een ladder van ernstigheid kunt leggen en dat je daarmee een top 3 kunt maken, die de NIPT vertegenwoordigen. Het zijn drie aandoeningen die op chromosoom niveau veel voorkomen, en de nipt kijkt enkel op chromosoom niveau. Je hebt bijvoorbeeld ook nog het gen niveau.
@to: de vk gaat je doorverwijzen naar een klinisch geneticus. Stel daar al je vragen, en niet op Google. Op Google staat informatie die lang niet altijd vernieuwd wordt, terwijl de wetenschap dat wel doet.
Nogmaals sterkte. Het is een achtbaan..
Om te kunnen reageren moet je ingelogd zijn
Al een account? Log dan hier in
