Zwanger
alle pijlers
Slechte 20 weken echo
zaterdag 8 december 2012 om 09:10
Lang getwijfeld of ik een topic zou openen, maar ik weet het gewoon even niet meer. Afgelopen donderdag hebben we de 20 weken echo gehad en waar ik al de hele tijd bang voor was (voorgevoel?) is gebeurd: het is niet goed.
De echoscopiste heeft allerlei afwijkingen gevonden (eigenlijk bij alles wat ze moest checken) waardoor ze vermoed dat het kindje een afwijking of syndroom heeft. We moeten rekening houden met het ergste, maar wat is in deze situatie het ergste? Maandag naar het academisch ziekenhuis voor verder echo-onderzoek en punctie.
Zijn er hier mensen die een soortgelijke situatie hebben meegemaakt en ervaringen willen delen?
De echoscopiste heeft allerlei afwijkingen gevonden (eigenlijk bij alles wat ze moest checken) waardoor ze vermoed dat het kindje een afwijking of syndroom heeft. We moeten rekening houden met het ergste, maar wat is in deze situatie het ergste? Maandag naar het academisch ziekenhuis voor verder echo-onderzoek en punctie.
Zijn er hier mensen die een soortgelijke situatie hebben meegemaakt en ervaringen willen delen?
zaterdag 8 december 2012 om 10:06
Ach lila, ik snap dat je vertrouwt op haar expertise. En als het een ervaren gynaecoloog/echoscopiste is, is dat natuurlijk niet positief.
Maar je wordt niet voor niets doorgestuurd naar het ziekenhuis. Probeer - ja, onmogelijk natuurlijk - jezelf een klein beetje af te leiden en vol te houden.
De diagnose is pas gesteld als hij is gesteld. Hoe stom dat misschien ook klinkt, het is wel echt waar. Misschien in sommige gevallen niet voor de dokter, maar zeker voor de patiënt.
Dus, probeer lief voor jezelf te zijn en iets te doen dat je afleidt van alle zorgen.
Heb je al kinderen of is dit jullie eerste kindje?
Maar je wordt niet voor niets doorgestuurd naar het ziekenhuis. Probeer - ja, onmogelijk natuurlijk - jezelf een klein beetje af te leiden en vol te houden.
De diagnose is pas gesteld als hij is gesteld. Hoe stom dat misschien ook klinkt, het is wel echt waar. Misschien in sommige gevallen niet voor de dokter, maar zeker voor de patiënt.
Dus, probeer lief voor jezelf te zijn en iets te doen dat je afleidt van alle zorgen.
Heb je al kinderen of is dit jullie eerste kindje?
zaterdag 8 december 2012 om 10:08
Och Lila wat een enorme klap... Ik heb hetzelfde meegemaakt 2 jaar geleden. Al waren het bij mij haar hersentjes die absoluut niet goed waren. Ook punctie, wachten, hardverscheurende onzekerheid en uiteindelijk de meest moeilijke belissing van ons leven gemaakt.
Ik wens je heel, heel heel veel kracht toe om deze dagen door te komen. Kan je wel een beetje slapen of lig je te piekeren en te huilen?
Ik denk aan je. Vreselijk dat je dit mee moet maken en ik hoop met heel mijn hart dat het maandag mee zal vallen.
Ik wens je heel, heel heel veel kracht toe om deze dagen door te komen. Kan je wel een beetje slapen of lig je te piekeren en te huilen?
Ik denk aan je. Vreselijk dat je dit mee moet maken en ik hoop met heel mijn hart dat het maandag mee zal vallen.
zaterdag 8 december 2012 om 10:16
@ dolfijntje... dikkde knuffel ook voor jou. de hersentjes zien er bij ons kindie ook niet goed uit. Er zit vocht in de ventrikels, nog niet boven het maximum, maar in combinatie met de rest toch zorgelijk. Slapen lukt gelukkig wel, van al die spanningen, het verdriet en het piekeren word je ook wel doodmoe.
zaterdag 8 december 2012 om 10:23
Vreselijk dat je dan waker wordt en je realiseert dat het geen nachtmerrie is, maar dat het echt gebeurt. Ik kan me nog zo goed herrineren dat ik zo zwaar sliep, net wat je zegt door alle emoties. Voel je je kleintje al bewegen? En is het een jongetje of meisje?
En wat voor andere afwijkingen hebben ze gezien? Mijn dochtertje had geen scheiding tussen haar 2 hersenhelften, het was 1 groot geheel. Werd eerst ook gedacht aan een syndroom maar uiteindelijk bleek het na allerlei onderzoeken gewoon domme pech.
En wat voor andere afwijkingen hebben ze gezien? Mijn dochtertje had geen scheiding tussen haar 2 hersenhelften, het was 1 groot geheel. Werd eerst ook gedacht aan een syndroom maar uiteindelijk bleek het na allerlei onderzoeken gewoon domme pech.
zaterdag 8 december 2012 om 10:23
Hier ook ervaring. Iets meer dan een jaar geleden zag de echoscopiste meerdere afwijking aan zijn hartje. Ernstig maar operabel. Na de geboorte bleek de hartafwijking het gevolg van een genetische afwijking met een lange lijst van maar liefst 190 lichamelijke en geestelijke afwijkingen die zoon mogelijk kan hebben. Heeft de eerste 4 maanden in het ziekenhuis gelegen, 3 open hartoperaties gehad, kan nog niet zelf eten en andere gevolgen van het syndroom zullen we in de loop van de jaren leren. En nu het goede nieuws. Het is zo'n fantastisch en heerlijk kereltje dat altijd lacht en zich - zij het wat langzamer dan andere kindjes - lekker doorontwikkelt. Ik zou hem voor geen goud willen missen. Sterkte!
Ik heb ook een killer body. Als ik maar lang genoeg op je hoofd blijf zitten ga je dood.
zaterdag 8 december 2012 om 10:47
We weten niet of het een jongetje of meisje is, wilden dat vooralsnog niet weten. Maar nu in deze situatie merk ik ook wel dat ik daar op terugkom. Gek eigenlijk.
Wat ze tot nu toe gezien hebben op de echo: vocht in de hersenen, aanhechting hoofd met hals die anders eruit ziet dan zou moeten, schisis, afwijkend niertje, te kleine buik in verhouding tot zwangerschap, te weinig vruchtwater, klompvoetjes en het hartje zag er in aanleg goed uit maar ze durfde niet te zeggen of de stromen en dergelijke allemaal goed liepen. Een hele waslijst dus.
heb het kindje een keer gevoeld, nu ruim een week geleden. Merk ook dat ik me er nu van afsluit. Wil me niet hechten, zo bang dat het echt fout is. Al weet ik dat het niets veranderd, houd zoveel van dit kindje en het is zo gewenst..
Wat ze tot nu toe gezien hebben op de echo: vocht in de hersenen, aanhechting hoofd met hals die anders eruit ziet dan zou moeten, schisis, afwijkend niertje, te kleine buik in verhouding tot zwangerschap, te weinig vruchtwater, klompvoetjes en het hartje zag er in aanleg goed uit maar ze durfde niet te zeggen of de stromen en dergelijke allemaal goed liepen. Een hele waslijst dus.
heb het kindje een keer gevoeld, nu ruim een week geleden. Merk ook dat ik me er nu van afsluit. Wil me niet hechten, zo bang dat het echt fout is. Al weet ik dat het niets veranderd, houd zoveel van dit kindje en het is zo gewenst..
zaterdag 8 december 2012 om 10:55
@lila84 hier ook ervaring.
Ik was zwangervan een tweeling toen bleek bij de 20 weken echo het meisje een ernstige afwijking had in de hersen. Doorgestuurd naar een academisch ziekenhuis. Wat je te wachten staat, waarschijnlijk nog een paar keer een uitgebreidde echo, een punctie om te kijken of het een afwijking heeft die nietmet het leven verenigbaar is, en in ons geval een MRI scan. Daaruit bleek dat het heel ernstig was. Je zei zelf al dat de hersentjes er niet goed uit zagen. Je krijgt dan ook een gesprek met een kinderneuroloog. Wat ik erg moelijk vond was dat de artsen zich erg op de vlakte houden qua advies. Ik bedoel bij een gebroken been zeggen ze "u moet in het gips" of bij een blindendarmontsteking "u wordt geopereerd" maar bij dit blijven ze erg vlak. Moet natuurlijk ook wel want ze mogen je nergens toe dwingen, maar o man wat vond ik het moeilijk dat niemand echt een advies gaf. Het is geheel aan jullie wat jullie willen.
Heel veel sterkte
Ik was zwangervan een tweeling toen bleek bij de 20 weken echo het meisje een ernstige afwijking had in de hersen. Doorgestuurd naar een academisch ziekenhuis. Wat je te wachten staat, waarschijnlijk nog een paar keer een uitgebreidde echo, een punctie om te kijken of het een afwijking heeft die nietmet het leven verenigbaar is, en in ons geval een MRI scan. Daaruit bleek dat het heel ernstig was. Je zei zelf al dat de hersentjes er niet goed uit zagen. Je krijgt dan ook een gesprek met een kinderneuroloog. Wat ik erg moelijk vond was dat de artsen zich erg op de vlakte houden qua advies. Ik bedoel bij een gebroken been zeggen ze "u moet in het gips" of bij een blindendarmontsteking "u wordt geopereerd" maar bij dit blijven ze erg vlak. Moet natuurlijk ook wel want ze mogen je nergens toe dwingen, maar o man wat vond ik het moeilijk dat niemand echt een advies gaf. Het is geheel aan jullie wat jullie willen.
Heel veel sterkte
zaterdag 8 december 2012 om 11:07
Och Lila wat een vreselijke nachtmerrie! Het is niet gek wat je schrijft hoor over het nu wel willen weten wat het geslacht is. Wij wilden het ook niet weten en kwamen na de vreselijke echo ook thuis met het gevoel dat we het nu WEL wilden weten. Je hebt dan nog meer een beeld van jullie kindje. Het vechtertje wat zo sterk is dat ondanks alle afwijkingen nog steeds bij jullie is.
zaterdag 8 december 2012 om 11:07
Wat afschuwelijk ......heb je wel partner/familie om je heen om mee te praten of afleiding te zoeken?
Hoe moeilijk ook, blijf even blanco te blijven totdat je meer weet.
Je kunt er nu nog niks mee en je hoeft ook niks te beslissen.
En geef jezelf niet de schuld (dat komt ook nog wel eens voor in deze situaties)
Pas na maandag wordt het wellicht concreet. En dan nóg moet je niks. Is het écht slecht nieuws, neem dan de tijd om het te laten inzinken. Volg je gevoel.
Nee ik heb er geen ervaring mee, maar ik kan me de angst, verdriet en machteloosheid goed voorstellen. Zorg goed voor jezelf!
Heel veel sterkte en hopelijk valt het toch mee.
Hoe moeilijk ook, blijf even blanco te blijven totdat je meer weet.
Je kunt er nu nog niks mee en je hoeft ook niks te beslissen.
En geef jezelf niet de schuld (dat komt ook nog wel eens voor in deze situaties)
Pas na maandag wordt het wellicht concreet. En dan nóg moet je niks. Is het écht slecht nieuws, neem dan de tijd om het te laten inzinken. Volg je gevoel.
Nee ik heb er geen ervaring mee, maar ik kan me de angst, verdriet en machteloosheid goed voorstellen. Zorg goed voor jezelf!
Heel veel sterkte en hopelijk valt het toch mee.
zaterdag 8 december 2012 om 11:55
Bedankt allemaal voor jullie berichtjes en ervaringsverhalen.
@Arc, bedankt voor het uppen van je topic. Lees het met tranen in mijn ogen. Ondanks dat de situatie wel wat anders lijkt te zijn,worden er ook zoveel dingen geschreven die ik ook zo voel.
@Knorretje: dat lijkt me ook het ergste.. zelf moeten beslissen wat je gaat doen. Hoe hebben jullie dat gedaan? Welke overwegingen hebben jullie gemaakt?
@Arc, bedankt voor het uppen van je topic. Lees het met tranen in mijn ogen. Ondanks dat de situatie wel wat anders lijkt te zijn,worden er ook zoveel dingen geschreven die ik ook zo voel.
@Knorretje: dat lijkt me ook het ergste.. zelf moeten beslissen wat je gaat doen. Hoe hebben jullie dat gedaan? Welke overwegingen hebben jullie gemaakt?
zaterdag 8 december 2012 om 12:17
Lila, ik heb er zelf geen ervaring mee, wel vrienden die het meegemaakt hebben. Het is heel zwaar.
Ik hoop dat alles mee mag vallen na de onderzoeken, maar als dat niet zo is, onthoud dat er geen goede of slechte keuze is. Doe wat jullie hart je ingeeft. Heel veel sterkte
Ik hoop dat alles mee mag vallen na de onderzoeken, maar als dat niet zo is, onthoud dat er geen goede of slechte keuze is. Doe wat jullie hart je ingeeft. Heel veel sterkte
Stressed is just desserts spelled backwards
zaterdag 8 december 2012 om 12:22
@ dolfijntje: jij ook nog bedankt voor je lieve woorden en je aanbod. Ik heb honderden vragen, maar totaal niet concreet. Mijn hoofd loopt over en ik weet het gewoon even niet..
Zo gaan we even samen ergens lunchen en daarna naar vrienden. Vanavond komen er ool weer vrienden langs. Even de afleiding zoeken en dingen van me afpraten. Merk dat dit forum me ook zo snel heel goed doet. Ook al is het virtueel, alle steunbetuigingen, lieve woorden en knuffels zijn heel erg fijn.
Zo gaan we even samen ergens lunchen en daarna naar vrienden. Vanavond komen er ool weer vrienden langs. Even de afleiding zoeken en dingen van me afpraten. Merk dat dit forum me ook zo snel heel goed doet. Ook al is het virtueel, alle steunbetuigingen, lieve woorden en knuffels zijn heel erg fijn.
