Zwanger
alle pijlers
Slechte 20 weken echo
zaterdag 8 december 2012 om 09:10
Lang getwijfeld of ik een topic zou openen, maar ik weet het gewoon even niet meer. Afgelopen donderdag hebben we de 20 weken echo gehad en waar ik al de hele tijd bang voor was (voorgevoel?) is gebeurd: het is niet goed.
De echoscopiste heeft allerlei afwijkingen gevonden (eigenlijk bij alles wat ze moest checken) waardoor ze vermoed dat het kindje een afwijking of syndroom heeft. We moeten rekening houden met het ergste, maar wat is in deze situatie het ergste? Maandag naar het academisch ziekenhuis voor verder echo-onderzoek en punctie.
Zijn er hier mensen die een soortgelijke situatie hebben meegemaakt en ervaringen willen delen?
De echoscopiste heeft allerlei afwijkingen gevonden (eigenlijk bij alles wat ze moest checken) waardoor ze vermoed dat het kindje een afwijking of syndroom heeft. We moeten rekening houden met het ergste, maar wat is in deze situatie het ergste? Maandag naar het academisch ziekenhuis voor verder echo-onderzoek en punctie.
Zijn er hier mensen die een soortgelijke situatie hebben meegemaakt en ervaringen willen delen?
maandag 10 december 2012 om 12:55
quote:broadway schreef op 10 december 2012 @ 11:42:
[...]
is dat zo? ik vind het verschrikkelijk voor TS en zou zeker wat meer onderzoek afwachten. maar het is ook mijn eerste gedachte wat elninjo zegt en ik ben bezig om zwager te rakenTS is de afkorting in de medische wereld voor zelfmoordpoging, vind ik nooit zo'n aardige benaming voor een Topic Opener.
Mijn eerste gedachte zou dus nooit zijn: 'wil je het houden.' Mijn eerste gedachte zou zijn: 'verder onderzoek doen en dan kijken wat er mogelijk is.'
[...]
is dat zo? ik vind het verschrikkelijk voor TS en zou zeker wat meer onderzoek afwachten. maar het is ook mijn eerste gedachte wat elninjo zegt en ik ben bezig om zwager te rakenTS is de afkorting in de medische wereld voor zelfmoordpoging, vind ik nooit zo'n aardige benaming voor een Topic Opener.
Mijn eerste gedachte zou dus nooit zijn: 'wil je het houden.' Mijn eerste gedachte zou zijn: 'verder onderzoek doen en dan kijken wat er mogelijk is.'
maandag 10 december 2012 om 16:56
Lieve allemaal
Wat zijn jullie allemaal ontzettend lief! Dankjulliewel voor alle lieve woorden, het denken aan aan ons en het branden van de kaarsjes.
Inmiddels zijn we weer terug uit het ziekenhuis. Eerst hebben we een echo gehad uitgevoerd door een prenataal diagnosticus. Zij heeft (op ons verzoek) eerst alles bekeken en vervolgens verteld wat ze zag. Helaas moest ze de vorige echoscopiste gelijk geven in haar bevindingen. Ons meisje (naar alle waarschijnlijkheid, heel goed kon ze het niet zien) heeft afwijkende hersentjes, een dubbele schisis (waarschijnlijk doorlopend naar gehemelte en kaak), een hartje en niertje wat er niet goed uitziet en is veels te klein. Er was weinig vruchtwater ( maar niet te weinig) en de klompvoetjes leken geen klompvoetjes te zijn maar ze waren wel afwijkend qua houding. Opnieuw zijn de afwijkingen trisomie 13 en 18 gevallen, ook later door de gynacaeloog (hoewel het beeld niet helemaal vergelijkbaar is). Maar ook al is dit het niet, de afwijkingen blijven dus de gyneacoloog zei wel dat we er sterk rekening mee moeten houden dat ons meisje niet levensvatbaar is.
Er is een vruchtwaterpunctie gedaan om te achterhalen wat de achterliggende afwijking of syndroom is. Van de sneltest ( die trisomie 13,18, down en de x en u chromosomen test) krijgen we wo of do de uitslag. Mocht hier niets uitkomen wordt de uitgebreide test voortgezet (waarvan we de uitslag over ongeveer 2 weken horen), wordt er opnieuw een uitgebreide echo gedaan en krijgen we gesprekken met allerhande specialisten over wat de eventuele gevolgen kunnen zijn van de afwijkingen.
Ook is er ons bloed afgenomen om te kijken of er wellicht erfelijkheid in het spel is of dat één van ons wellicht drager is.
Niet heel veel meer duidelijkheid dus, enkel bevestiging van wat we al wisten en waar we al bang voor waren. Het gekke is dat we er beiden redelijk rustig onder zijn. Wellicht heeft het ermee te maken dat de situatie voor nu weinig is veranderd en het allermoeilijkste moet denk ik nog komen..
Met het lezen van andere zwangertopics besef ik me weer hoe klein de kans is dat dit je overkomt. Het is absoluut niet dat ik wil dat een ander dit overkomt, maar waarom moet het juist ons overkomen? Het is allemaal zo oneerlijk.....
Wat zijn jullie allemaal ontzettend lief! Dankjulliewel voor alle lieve woorden, het denken aan aan ons en het branden van de kaarsjes.
Inmiddels zijn we weer terug uit het ziekenhuis. Eerst hebben we een echo gehad uitgevoerd door een prenataal diagnosticus. Zij heeft (op ons verzoek) eerst alles bekeken en vervolgens verteld wat ze zag. Helaas moest ze de vorige echoscopiste gelijk geven in haar bevindingen. Ons meisje (naar alle waarschijnlijkheid, heel goed kon ze het niet zien) heeft afwijkende hersentjes, een dubbele schisis (waarschijnlijk doorlopend naar gehemelte en kaak), een hartje en niertje wat er niet goed uitziet en is veels te klein. Er was weinig vruchtwater ( maar niet te weinig) en de klompvoetjes leken geen klompvoetjes te zijn maar ze waren wel afwijkend qua houding. Opnieuw zijn de afwijkingen trisomie 13 en 18 gevallen, ook later door de gynacaeloog (hoewel het beeld niet helemaal vergelijkbaar is). Maar ook al is dit het niet, de afwijkingen blijven dus de gyneacoloog zei wel dat we er sterk rekening mee moeten houden dat ons meisje niet levensvatbaar is.
Er is een vruchtwaterpunctie gedaan om te achterhalen wat de achterliggende afwijking of syndroom is. Van de sneltest ( die trisomie 13,18, down en de x en u chromosomen test) krijgen we wo of do de uitslag. Mocht hier niets uitkomen wordt de uitgebreide test voortgezet (waarvan we de uitslag over ongeveer 2 weken horen), wordt er opnieuw een uitgebreide echo gedaan en krijgen we gesprekken met allerhande specialisten over wat de eventuele gevolgen kunnen zijn van de afwijkingen.
Ook is er ons bloed afgenomen om te kijken of er wellicht erfelijkheid in het spel is of dat één van ons wellicht drager is.
Niet heel veel meer duidelijkheid dus, enkel bevestiging van wat we al wisten en waar we al bang voor waren. Het gekke is dat we er beiden redelijk rustig onder zijn. Wellicht heeft het ermee te maken dat de situatie voor nu weinig is veranderd en het allermoeilijkste moet denk ik nog komen..
Met het lezen van andere zwangertopics besef ik me weer hoe klein de kans is dat dit je overkomt. Het is absoluut niet dat ik wil dat een ander dit overkomt, maar waarom moet het juist ons overkomen? Het is allemaal zo oneerlijk.....
maandag 10 december 2012 om 17:15
Lila het is ook verrekte oneerlijk dat dit jullie overkomt. Wat een dag hebben jullie er op zitten zeg.
Hoe ver ben je nu precies? Krijg je een telefoontje donderdag of heb je een afspraak?
Wat zit je hoofd vol he?
Ik herinner me nog zo goed hoe ik me voelde. Meer verdoofd was het. Soms kwam het ineens echt binnen, maar verder vrij rustig. Pas 6 weken na de bevalling en crematie kwam ineens alles er uit.
Lukt het je een beetje om te eten? En waarschijnlijk dus een mooi meisje wat je draagt. Een echt vechtertje
Heel veel kracht voor de komende tijd.
Hoe ver ben je nu precies? Krijg je een telefoontje donderdag of heb je een afspraak?
Wat zit je hoofd vol he?
Ik herinner me nog zo goed hoe ik me voelde. Meer verdoofd was het. Soms kwam het ineens echt binnen, maar verder vrij rustig. Pas 6 weken na de bevalling en crematie kwam ineens alles er uit.
Lukt het je een beetje om te eten? En waarschijnlijk dus een mooi meisje wat je draagt. Een echt vechtertje
Heel veel kracht voor de komende tijd.
maandag 10 december 2012 om 18:02
quote:GiuliettaCapuletti schreef op 10 december 2012 @ 12:55:
[...]
TS is de afkorting in de medische wereld voor zelfmoordpoging, vind ik nooit zo'n aardige benaming voor een Topic Opener.
Mijn eerste gedachte zou dus nooit zijn: 'wil je het houden.' Mijn eerste gedachte zou zijn: 'verder onderzoek doen en dan kijken wat er mogelijk is.'
ik zit niet in de medische wereld dus ik hou het op topic starter.
daarbij vind ik het naief om nu niks te mogen denken/voorbereiden om straks ineens BOEM voor die keus te staan.
natuurlijk hoop je dat het goed is, natuurlijk ga je nu niet uit van het verliezen van je kind, maar ik vind wel dat je je moet voorbereiden op het feit dat het weleens mis zou kunnen gaan
[...]
TS is de afkorting in de medische wereld voor zelfmoordpoging, vind ik nooit zo'n aardige benaming voor een Topic Opener.
Mijn eerste gedachte zou dus nooit zijn: 'wil je het houden.' Mijn eerste gedachte zou zijn: 'verder onderzoek doen en dan kijken wat er mogelijk is.'
ik zit niet in de medische wereld dus ik hou het op topic starter.
daarbij vind ik het naief om nu niks te mogen denken/voorbereiden om straks ineens BOEM voor die keus te staan.
natuurlijk hoop je dat het goed is, natuurlijk ga je nu niet uit van het verliezen van je kind, maar ik vind wel dat je je moet voorbereiden op het feit dat het weleens mis zou kunnen gaan
En doooooor!
maandag 10 december 2012 om 20:23
Wat verdrietig lila84. Jullie meisje verdient een mooiere start dan dit. Hopelijk blijft het bij behandelbare aandoeningen maar jullie weg zal hoe dan ook zwaar zijn. Sterkte!
Ik vond het bericht van elninjoo ook onprettig, omdat er geen woord van medeleven in staat. Bij iemand die pas in coma ligt vraag je de familie toch ook niet als binnenkomer of ze de stekker eruit gaat trekken als het niet meer goedkomt? Die beslissingen zijn van later zorg, eerst eens kijken hoe erg de situatie is. Neemt niet weg dat het verstandig kan zijn om met elkaar het worst case scenario te bespreken, tot hoever vind je het acceptabel om te gaan behandelen. Maar dat is aan degenen om wie het gaat, en op zijn minst kun je als buitenstaander de vraag een stuk tactvoller en meelevender stellen.
Ik vond het bericht van elninjoo ook onprettig, omdat er geen woord van medeleven in staat. Bij iemand die pas in coma ligt vraag je de familie toch ook niet als binnenkomer of ze de stekker eruit gaat trekken als het niet meer goedkomt? Die beslissingen zijn van later zorg, eerst eens kijken hoe erg de situatie is. Neemt niet weg dat het verstandig kan zijn om met elkaar het worst case scenario te bespreken, tot hoever vind je het acceptabel om te gaan behandelen. Maar dat is aan degenen om wie het gaat, en op zijn minst kun je als buitenstaander de vraag een stuk tactvoller en meelevender stellen.
