Vlokkentest of NIPT, hulp nodig

Ik had deze zomer opeens een kans van 1:110. Ik weet dus wat een klap het is zoiets te horen, al is het nog steeds maar een klein kansje. Ik heb in Antwerpen de Nipt gedaan. Voor vlokkentest was ik te laat, voor de punctie te vroeg en ik kon er binnen een week terecht. En het belangrijkste: ik wilde geen risico voor mijn kindje. De Nipt is duur, maar het is in feite een simpele bloedafname. Stelt totaal niets voor. Als de test niet 'geslaagd' is en ze geen resultaat hebben, mag je hem gewoon nog eens doen zonder bijbetalen. Maar bij mij was alles goed.



Check wel even (gewoon bellen, ze zijn heel aardig en nemen de tijd je vragen te beantwoorden) of de nekplooi niet te veel afwijkt van de 'gewone' marges. Ik geloof dat bij een ernstige verdikking de nipt niet gedaan kan worden.

Hai liubi,

De kansen bij de NIPT liggen toch echt wel heel goed hoor!

Ik heb 'm gedaan bij het OLVG, je krijgt daar hele goede voorlichting en de kans dat het niet klopt is heel klein.

Volgens mij is de test voor 99,5% betrouwbaar, zoiets was het. Ik weet het niet meer helemaal precies.

Wat me nog erg bijstaat is dat de gynaecoloog daar zij dat zij nu deze test beschikbaar is bijna geen vwp/vlokkentesten meer doet, ze vindt zelf ook dat ze dat haar patiënten niet meer kan verkopen om het wel te doen, omdat de NIPT zo goed en zo betrouwbaar is!

Ik heb er in ieder geval een heel goed gevoel aan overgehouden, je kunt ook eerst alleen naar de voorlichting gaan en dan beslissen, je kunt in ieder geval daar al je vragen en onzekerheden kwijt.

Ik wens je sterkte!

Misschien gedraag ik me nu (uit onwetendheid) wel heel vreselijk horkerig hoor, maar ik begrijp de ophef over die ene procent niet zo goed. Er is toch (aan de hand van een kansberekening) 99% kans dat het kind geen Down heeft? Dat is toch helemaal niet slecht? Volgens mij heb ik op mijn leeftijd een kans van minstens 200 op 10.000 op een kind met Down. Zelfs dat vind ik nog niet heel erg schokkend, omdat je dan nog een veel grotere kans hebt op een gezond kind. Daarbij, zelfs bij een kans van 1 op een miljoen kun je net die ene zijn. Of een zware bevalling hebben met complicaties.

Als ik google vind ik trouwens dat de NIPT ook geen 100% zekerheid geeft, dus ook die kan je op het verkeerde been zetten.

Oh, Liubi, de tijdsdruk maakt het lastiger. Dan zou ik voor de vlokkentest gaan.

Als je de nipt doet, en die wijst uit dat je zwanger bent van een kind met Down, dan is de volgende stap alsnog een vruchtwaterpunctie of vlokkentest, en daar heb je dan echt geen tijd voor.

Volgens mij is een vlokkentest niet echt enger dan een vruchtwaterpunctie. Er komen iets meer miskramen voor na vlokkentests, maar die worden ook eerder in de zwangerschap uitgevoerd, in een stadium waarin de kans op een spontane miskraam, zeker als er sprake is van een chromosoom afwijking, ook nog hoger is: een deel van de miskramen na een vlokkentest had waarschijnlijk spontaan ook plaats gevonden.

Je zou kunnen overwegen toch er afspraak te maken met een gyn om de voors en tegens van vlokkentests te bespreken.

Ik ga heel hard voor je duimen, TO!

quote:liubi schreef op 26 oktober 2013 @ 22:46:

Niet om trisomie 13 en 18. Het verbaast me trouwens dat er zoveel verschil indie kansen zit.



Dat is niet zo gek hoor, want trisomie 13 en 18 komen sowieso veel minder vaak voor. Het zijn vergeleken met down echt zeldzame afwijkingen, waardoor je 'basis-kans' al lager ligt. En volgens mij is er bij de verschillende afwijkingen ook verschil in hormoonwaarden.



Fijn dat je je man hebt gesproken! En dat jullie een keuze hebben gemaakt. Ik duim ook voor jullie En niet vergeten: de kans dat het vals alarm is, is echt vele malen groter dan dat het niet goed is. Hopelijk kun je je daar aan vast houden

wat schrikken en naar voor jullie. Hoop dat alles toch goed blijkt te zijn en blijft gaan.



Vind het advies wat iets eerder werd gegeven overigens heel goed. Als jullie het kindje sowieso willen laten komen en de uitslag enkel willen weten maar er geen consequenties aan zullen verbinden dan zou ik de rest met de minste risico adviseren (NIPT). Als jullie bij een slechte uitslag de zwangerschap gaan afbreken dan zou ik persoonlijk geen kans willen maar een feitelijke uitslag en dus gaan voor de vwp.



Nogmaals succes en sterkte, erg heftig dit!

Lieve lieve Liubi,



Ik reageer hier even op je vraag en niet op ons andere forum waar we samen op schrijven. Ik heb je bericht gelezen en ben helemaal in shock. Je begrijp als ik zeg dat ik oh zo goed weet hoe jij je voelt! Je hele wereld stort in! Van: alleen nog de nekplooimeting en we kunnen het nieuws eindelijk vertellen....naar: jeetje, straks is er alleen maar slecht nieuws om te vertellen.



Bij mij was ook de nekplooi niet heel alarmerend, 2.2. Het verhoogde risico kwam vooral door mijn bloedwaardes, net zoals bij jou. Hou in je achterhoofd dat ik een kans van 1:25 had. Aanzienlijk een hogere kans dan jij nu hebt én ik ben een stuk ouder. De kans dat je kindje gezond is, is dus vele malen groter dan dat het niet zo is!!



Welke vervolgstappen je het beste kan nemen, blijft een moeilijke beslissing. Ik begrijp uit je antwoorden, dat je er ook nog niet uit bent. Het zal ook een dilemma blijven, waar doe je goed aan? Wat is de 'beste' keus?



Na het nieuws konden wij direct de volgende dag een vlokkentest doen. Over de Nipt werd toen niet gesproken. 3 dagen later hadden we helaas een slechte uitslag. Het voordeel van de vlokkentest vond ik dat het pijnloos was én het afbreken van de zwangerschap kon nog dmv een curretage. Jij bent even ver als ik toendertijd was dus als je toch besluit een vlokkentest te doen begin deze week en de uitslag mocht niet goed zijn en je wil de zwangerschap beeindigen, dan ben je nog op tijd om voor een curretage te kiezen.



Bij een volgende zwangerschap dacht ik direct weer voor een vlokkentest te gaan maar door de goede uitkomst van de combinatietest (1 op 1200) zijn we toch de Nipt gaan doen in Antwerpen bij Gendia. De uitslag hebben wij al na 8 dagen gekregen! Door de goede uitslag van de combinatietest was de Nipt in ons geval een extra bevestiging dat het goed zit. Want het risico van een miskraam vond ik toch té beangstigend.



Als je voor de Nipt kiest, die met name heel accuraat is voor Down, heb je het nadeel dat je bij een slechte uitslag geen keuze meer hebt voor een vlokkentest maar een vruchtwaterpunctie moet doen. Als je dan de zwangerschap wil afbreken, moet je bevallen. Heel erg zwaar lijkt mij maar goed, feit blijft dat de Nipt risicoloos is.



Als je toch de vlokkentest laat doen, weet je waarschijnlijk vrijdag al het resultaat. Ik wens je enorm veel sterkte toe met het nemen van een besluit. Ik kan me nog herinneren dat ik het wachten het aller-allermoeilijkste vond. Slopende dagen.



Wat ook nog belangrijk is om voor jezelf te besluiten, is als je de Nipt doet, en de uitslag is goed. Kan je de rest van je zwangerschap daar voor je gevoel ook van uit gaan? Dat alles dus oke is. Of zal je toch je twijfels blijven houden omdat je denkt: de Nipt is niet 100% betrouwbaar? Want dan zou ik voor de vlokkentest kiezen. Ik wil je verder niet ongeruster maken, maar ik weet dat de vorige zwangerschap met de slechte uitslag, ik een onderbuik gevoel had dat het niet goed zat. Met name ook de uitslagen van mijn 2 andere kindjes. Die waren zo enorm goed!1 op 30000 ofzo. En toen was ik toch ook al 34 en 36.



In el geval een enorme !!!

Ik kan je angst me heel goed voorstellen. Bij mij hebben ze het gelukkig vaginaal gedaan. Vraag of dit ook mogelijk is. Ik ben destijds bij het LUMC geweest en daar doen ze het ook liever vaginaal dan via de buikwand. Ik heb er helemaal niks van gevoeld! Het was ook zo gepiept. Ze waren super lief. Tijdens de echo zag ik duidelijk dat het kindje ver uit de buurt van de naald lag en nergens last van had. Bewoog niet eens toen het hapje cellen werd genomen. Daarna heb ik geen druppel bloed verloren. Kan je man erbij zijn? Of kan hij absoluut niet terugkomen uit het buitenland? Kan anders een goede vriendin mee? Want die steun heb je wel nodig.



Zorg dat je na de vlokkentest rust kan nemen. Misschien dat je ouders op je kindjes kan passen? Mij werd verteld dat de eerste 24 uur de kans op een eventuele kans op een miskraam het grootst is. Daarna is het te verwaarlozen en na een week heb je weer evenveel kans als ieder andere zwangere. Nogmaals, ik heb geen bloed verloren, geen krampje niks gehad.



En bedenk dat het percentage miskramen door een vlokkentest nihil is. En daarnaast kunnen ze geen onderscheid maken in de miskramen die sowieso waren gebeurd, die niks met de vlokkentest te maken hebben. Die worden ook meegeteld waardoor het daadwerkelijk aantal miskramen door een vlokkentest nog lager is dan ze zeggen.



Ik vind dat je in jouw geval absoluut de juiste keuze maakt. Je krijgt 100% zekerheid, je weet het snel, bij een slechte afloop heb je nog keuzes die je kan maken over hoe nu verder.



Nogmaals, de kans dat het goed is is vele malen groter! De kans dat het kindje down heeft, is in jouw geval maar 0,01%!!!

Even over je update. Wat een drama! Geen vlokkentest in Duitsland? Dat zou toch vreemd zijn? Want een vruchtwaterpunctie mag pas/kan pas vanaf 16 weken. Ze laten je toch niet zolang wachten? Ik heb geen idee waar in Duitsland je woont en of Leiden voor jou aan te rijden is of anders een ander ziekenhuis net over de grens. Ik weet in elk geval in Leiden bij het LUMC dat ze daar speciaal voor spoedgevallen in de ochtend plek hebben voor vlokkentesten. Ik werd woensdagmiddag gebeld met de uitslag van mijn verloskundige, en na 1 telefoontje kon ik de volgende ochtend om 9 uur al terecht in Leiden.



Wat betreft je verzekering, weet ik dan niet of dit gedekt is. Wat ik wel weet is dat de kosten van een vlokkentest nog duurder zijn dan van een Nipt.



Och meissie, wat een gedoe allemaal. Had je eindelijk een besluit genomen, krijg je dit weer. Alsof je daarop zit te wachten!!!

quote:tienke schreef op 26 oktober 2013 @ 21:56:

Hai liubi,

De kansen bij de NIPT liggen toch echt wel heel goed hoor!

Ik heb 'm gedaan bij het OLVG, je krijgt daar hele goede voorlichting en de kans dat het niet klopt is heel klein.

Volgens mij is de test voor 99,5% betrouwbaar, zoiets was het. Ik weet het niet meer helemaal precies.

Wat me nog erg bijstaat is dat de gynaecoloog daar zij dat zij nu deze test beschikbaar is bijna geen vwp/vlokkentesten meer doet, ze vindt zelf ook dat ze dat haar patiënten niet meer kan verkopen om het wel te doen, omdat de NIPT zo goed en zo betrouwbaar is!

Ik heb er in ieder geval een heel goed gevoel aan overgehouden, je kunt ook eerst alleen naar de voorlichting gaan en dan beslissen, je kunt in ieder geval daar al je vragen en onzekerheden kwijt.

Ik wens je sterkte!Tienke, ik kan nergens vinden hoe je een afspraak kan maken bij het olvg. Kan dat alleen met een verhoogd risico of kan je ook zonder "slechte" uitslag daar terecht?

Lieve Liubi,

Lees net pas je bericht op het andere topic. Weet niet wat ik moet zeggen, behalve heel veel sterkte de komende tijd. Fijn dat je je man hebt gesproken en samen een beslissing kon nemen. Ik hoop dat er snel duidelijkheid voor jullie is (en dan het allerliefste een goede uitslag!). Dikke voor jullie.

raar dat je de punctie pas zo laat kan doen, ik was precies 10 weken zwanger, en wist met 10plus 3 dat alles goed was, en toen kon ik genieten van mijn zwangerschap.

Liubi, tuurlijk ben je pas gerust als je de uitslag hebt gekregen. Is dat gek? Absoluut niet! De komende dagen zijn puur overleven. Het is niet anders. Gelukkig krijg je tegenwoordig snel de uitslag. Vroeger moest je er 2 weken op wachten. Probeer de vlokkentest zo snel mogelijk te laten inplannen zodat je het voor het weekend te horen krijgt. Op mij werd in de wachtperiode ook door iedereen op me ingepraat dat de kans vele malen groter was dat het kindje gezond was. Dat ik moest proberen me niet druk te maken. Maar ik kon het niet loslaten. Ik stond ermee op en ging ermee naar bed. Mijn gedachten maakte overuren! Probeer voor zover dat gaat afleiding te zoeken. En wat enorm fijn dat je moeder meegaat en je vader op je kids let. In elk geval 1 zorg minder.



Ben er graag voor je! Als je nog meer vragen hebt of meer wil weten......

ook ik had geen last van de vwp, bij mij wel via de buikwand gegaan, hing af van de ligging van de placenta of ze het vaginaal of via buikwand deden. Zoals je zegt ze kunnen met de echo precies zien wat ze doen en ook ik zag dat ze echt niet in de buurt kwamen van ons kindje, en ook geen reactie van zijn kant. En ja de dagen erna is super spannend, ik kreeg wel persoonlijk een belletje van het ziekenhuis, wel gingen ze alles 1 voor 1 opnoemen, dus tr. 18 enz goed ipv uitslag is helemaal goed, en wij wisten gelijk dat het een jongen zou worden ( moest ernaar vragen)

Ik ken iemand die laatst kan van 1 op 7 had voor Down. Na de test (NIPT) bleek toch alles goed te zijn.

Dus niet té negatief denken met jouw uitslag (hoewel ik dat ook wel weer begrijp).

Liubi, het is heel standaard in Nederland om nekplooimeting en bloedprikken niet op dezelfde dag te doen. Sterker, degene die bij mij tot drie keer toe de combinatietest deed, gaf aan dat het optimale moment voor bloedprikken iets eerder in dezwangerschap ligt dan het beste moment voor de nekplooimeting. Het lijkt me echt onzin om tijd te verdoen met het overdoen van de combinatie test terwijl je over twee weken gaat emigreren.

Haar risicoafweging snap ik ook niet helemaal: de kans op Down is ongeveer 1%. (Niet 0,01% zoals hierboven een paar keer staat). Het risico dat je je zwangerschap in gevaar brengt met een vlokkentest is dus kleiner dan de kans dat je zwanger bent van een kind met Down.

Hoi Liubi,



Shit zeg! Je had nog gereageerd op mijn topic in september... Ik ben ook in Duitsland door het hele circus gegaan, helaas tot en met het slechte einde. Ik vond het verschil in kennis tussen de "gewone" frauenartz in het provinciestadje en de super gekwalificeerde arts in het ziekenhuis in de grotere stad best schokkend. Ik zou zeker second opinions vragen voor alles waar je de informatie twijfelachtig vindt!



Wij zijn nog aan het afwachten wat we terugkrijgen van onze Reisekrankenversicherung. De second opinion Ultraschall en vlokkentest heeft ons ¤850 gekost, de curretage ¤460.



Dit is allemaal praktische info, maar voor de rest wens ik met heel mij hart dat meevalt en dat je snel een goede uitslag krijgt!

Ik bedenk me nog iets: het neusbotje checken. Als je begin volgende week een test laat uitvoeren, is daar dan ook een GOEDE echoscopist aanwezig (twee, liefst drie diploma's)? Zo ja, dan kun je misschien ook snel laten checken of ze een neusbotje zien. Als die er niet is, dan zou je wellicht beter meteen voor de vlokkentest kunnen gaan. Toen ik bij de drie-diploma echoscopiste was kon ze me de uitslag eigenlijk al geven, al geldt het niet als bewijs voor een eventuele volgende stap.



Dat echo's niet doorslaggevend zijn is uiteraard bekend, maar minder bekend is dat een echt goede, zeer ervaren arts met een heel goed apparaat heel veel kan zien, en je dus behoorlijk gerust kan stellen, of de keuze voor een vlokkentest kan laten verantwoorden.