Vlokkentest of NIPT, hulp nodig

26-10-2013 18:23 104 berichten
Bij de nekplooimeting is een nekplooi van 2,71 mm gemeten. Samen met de uitslag van het bloed, levert dat een risico van 1:95 voor een kindje met Down op. De andere waardes, voor Trisomie 13 en 18 waren ergens in de 10.000. Nu vroeg de vk of ik wilde nadenken over vervolgonderzoek. Ik ben nu eigenlijk best wel verdrietig. Ik kan eventueel al maandag terecht voor een intake voor een vlokkentest, maar hier bij is altijd een risico op een miskraam. Als alternatief kan ik naar Gendia in Antwerpen gaan voor een NIPT?

Wat is nu wijsheid?
Alle reacties Link kopieren
Ach Liubi, het word je ook niet makkelijk gemaakt hé. Ik ben het eens met Miffy dat weer een nekplooimeting weinig zin heeft. Ook het tijdstip van afname van het bloed ligt eerder dan de meting van de neklpooi. Toen ik bij het Lumc was voor de vlokkentest heb ik nog met de gyn besproken dat ik twijfelde over de ervaring van mijn VK voor het meten van de nekplooi. Ze had het nog niet vaak gedaan en we praten hier toch over mm. Wat als de uitslag niet juist was? Maar daar zeiden ze mij dat de nekplooimeting geen reden was voor ongerustheid maar dat het juist zo duidelijk in mijn bloedwaardes zat. Ook bij jou is de nekplooi niet absurt hoog. Ik geloof dat het vanaf 3mm alarmerend is. Ook bij jou zit het duidelijk in het bloed. Wat nog steeds niet betekent dat het niet goed zit natuurlijk maar waardoor een nieuwe nekplooimeting weinig zin heeft. Omdat het zo duidelijk in je bloed zit, kan je ook denken dan de Nipt zeer geschikt is om duidelijkheid te krijgen. De 4 nekplooimetingen die ik heb gehad, waren allemaal: eerst bloed prikken, aantal dagen daarna de meting. En van de 4 waren er 3 zonder verhoogd risico en 1 met.



Wat het neusbotje betreft, daar moet je je ook niet teveel op focussen. Bij mij was het neusbotje duidelijk aanwezig, ook het hartje leek geen afwijkingen te hebben (voor zover ze dat met 13 weken konden zien). Twee onderdelen waardoor de kans nog groter leek op een gezond kindje. Helaas, ondanks de aanwezigheid van een neusbotje, toch een kindje met down.



Maar Liubi, als je echt blijft twijfelen over de vlokkentest met het riciso (dit is voor ons toch ook uiteindelijk de reden geweest waarom we bij deze zwangerschap voor de NIpt hebben gekozen), kan je ook gewoon nu eerst de Nipt doen en wachten op die uitslag. Als je dinsdag terecht kan heb je met een beetje geluk de woensdag daarop al bericht. Als je goed bericht krijgt en je merkt de weken daarna dat je blijft twijfelen, kan je altijd nog een vruchtwaterpunctie doen met een kleinere kans op een miskraam.



Pfff, het blijft lastig, zeker met al die opties en verschillende wegen die je kan bewandelen en verschillende adviezen die je krijgt. Probeer naar je hart te luisteren en doe wat het beste voelt en volg dat gevoel en kijk niet meer achterom. Sterkte met de rollercoaster waar je nu en de komende dagen nog in zal zitten.
Alle reacties Link kopieren
Hey Liubi, ik heb je verhaal gelezen maar had nog geen gelegenheid te reageren.



Ik heb zelf ook ervaring met verhoogd risico op (met name) down, tot twee keer toe zelfs. Bij de middelste was er een nekplooi van 2,5 en kwam er een risico uit van 1:110. Ik was toen 36. We zijn ons rot geschrokken! De NIPT kon toen nog niet volgens mij (drie jaar geleden). Wij waren er al uit dat we verder wilden testen bij verhoogd risico en de vlokkentest kon nog net, dus we hebben geen seconde getwijfeld. Onze redenatie is wat Miffy hierboven ook al schreef. De statistische kans op een kindje met Down is 2 keer zo groot als de kans op een miskraam na een vlokkentest, dus dat risico wilden we gewoon nemen. De vlokkentest viel uiteindelijk mee (wel via buikwand) en toen hebben we 2 weken in spanning gezeten. Drie jaar geleden was de snelle (RAD) test (op de 3 trisomieen dus) nog niet mogelijk bij een vlokkentest. Dat waren twee héle lange weken. En iedereen maar proberen me gerust te stellen, en me voorzichtig te wijzen op die nog steeds hele kleine kans dat er daadwerkelijk wat aan de hand was. Terwijl IK alleen maar aan dat ene procentje kon denken, vreselijk! Ik was zo verdrietig. Maar de uitslag was gelukkig goed, wat een opluchting! Vanaf dat moment ben ik ook echt 100% gaan genieten.



En nu, met ons derde kindje weer hetzelfde meegemaakt. Ik was inmiddels wel 39 en dit kind had een nekplooi van 2,2, maar nu waren het mijn bloedwaardes die afweken. Waardoor er een kans van 1:28 uit kwam op downsyndroom (op die andere twee iets van 1:550 en 1:700). De nekplooimeting heeft om 16.00 plaatsgevonden en omdat er zo'n uitslag uit kwam en wij al meteen heel zeker van onze zaak waren en een vlokkentest wilden, werd de gyn opgeroepen en die kwam hem meteen even doen. Dus anderhalf uur later lag ik alweer op de bank. Dit keer ging het wat moeizamer met het opzuigen van de vlokken, was pijnlijker en moest zelfs een keer opnieuw. Hetgeen overigens niet de kans op een miskraam verhoogde, zei hij. Hele fijne gyn was dat. Het was op een maandag en nu kwamen we in aanmerking voor de snelle test, dus op vrijdagmorgen werd ik gebeld met de uitslag. Weer helemaal in orde gelukkig. Deze keer heb ik veel minder in de stress gezeten trouwens, ondanks dat het risico nog vier keer hoger was dan bij mijn tweede. Ik had er een veel beter gevoel over, en was niet meer zo ontzettend bang en verdrietig. Been there done that, ofzo.



Nu de NIPT er is is het weer lastiger kiezen omdat er gewoonweg een keuzemogelijkheid bij is gekomen. Ik hoefde alleen te kiezen tussen VT en VWP en die laatste vond ik te lang duren en viel om die reden af, zodat de VT overbleef. De kans op een miskraam na de punctie was wel iets waar ik een beetje bang voor was, natuurlijk, want niets zou zo zuur zijn als een gezond kindje verliezen na een punctie. Maar het komt echt heel weinig voor, en niets doen was gewoonweg geen optie. En de punctie viel dus mee, twee dagen rustig aan gedaan (maar ik voelde me eigenlijk prima), niets aan de hand.



Heel veel wijsheid en sterkte gewenst! Het is vast goed, maar ik weet hoe die goedbedoelde berichten langs je heen kunnen gaan. En ik weet ook nog hoe ik Carmen destijds op het hart heb gedrukt dat het vast allemaal goed was, dat was het bij mij immers ook met bijna dezelfde uitslag. En toen was het bij haar toch niet goed. Dus ik durf ook niet zo hard meer van alles te roepen. Toch dacht ik, ik deel mijn ervaring met je.



Sterkte en een knuffel
Ik heb morgen de NIPT test. Het is alleen zo lang wachten op de uitslag. Ik ben nog steeds niet zeker. Bij een slechte uitslag kan ik alsnog een vwp laten doen. Maar ooooh ik weet niet of ik de juiste beslissing heb gemaakt

Bij een vlokkentest heb je sneller de uitslag, maar ik ben zo bang voor een miskraam.

Ik vind het helemaal niet leuk meer...



Emma, waar heb jij de vlokkentest laten doen. Ik moet naar het EMC in Rotterdam.
Alle reacties Link kopieren
In het ASZ in Dordrecht bij dr. Tolenaars. De uitslag was een versnelde uitslag. Vlokkentest maandag om 17.30, de weefsels zijn toen dinsdag verstuurd en vrijdag was de uitslag er.



De uitslag van de NIPT kan in 8 dagen, zei Carmen.



Het risico op een miskraam na een vlokkentest is nagenoeg gelijk aan het risico van een miskraam na een VWP, echt! Wat iemand anders hier al schreef, bij de VT is die statistisch gezien ook iets hoger omdat die vroeger in de zwangerschap wordt gedaan en dan de kans op een MK sowieso hoger ligt dan na 16 weken. Dus dat telt ook mee. Echt, de gyn verzekerde me dat ook. Als dat het enige is waarom je een VT niet durft en een VWP wel, dan zou ik nog eens met je gyn praten. Het risico is echt te verwaarlozen en 2 keer zo klein als het risico op een kind met down, in jouw geval (en ook in mijn geval dus, de eerste keer).



Vlokkentesten in het ASZ gebeuren op maandag, misschien zou je er nog tussen kunnen?
@Emma, bedankt. Zowel de vk in Nederland als de gyn in Duitsland raadden een vt af (zit in een vrij actieve fase van mijn darmziekte dus misschien daarom? Bovendien zit er een cyste naast de baarmoeder) Ze gaan er trouwens allebei van uit dat het om een 'storm in een glas water' gaat. Daarom weet ik ook weer niet waar ik aan toe ben
Alle reacties Link kopieren
Ik heb 16 Okt een NIPT test gehad bij OLVG en uitslag is nog niet binnen. Slopend!! Als het fout gaat, dan word je gebeld ipv van een mailtje krijgen en ik wil nu zo graag mijn mobieltje uit doen ......
Oh dat is wel heel lang inderdaad. Het OLVG, is dat in Amsterdam? Ik ga gelijk naar Gendia in Antwerpen dus ik hoop dat het snel gaat. Sterkte met wachten! Inderdaad slopend!
Alle reacties Link kopieren
quote:suz70 schreef op 28 oktober 2013 @ 10:41:

Ik heb 16 Okt een NIPT test gehad bij OLVG en uitslag is nog niet binnen. Slopend!! Als het fout gaat, dan word je gebeld ipv van een mailtje krijgen en ik wil nu zo graag mijn mobieltje uit doen ......

Misschien dat het bij jou langer duurt omdat het OLVG er nog tussen zit (test wordt in Antwerpen gedaan toch, dus er moet het een en ander heen en weer worden gestuurd). Carmen was zelf naar Antwerpen gegaan, misschien dat daardoor de uitslag sneller kon?



Ik hoop met je mee, slopend he dat wachten!
Alle reacties Link kopieren
Test wordt in Amsterdam afgenomen (OLGV) en vervolgens naar Amerika gestuurd via Gendia in Antwerpen. Dan krijg je bericht direct van Gendia of als er iets is, van de OLVG gyn. Ze zeggen 2 weken maar ja....ik word zeer ongeduldig.
Alle reacties Link kopieren
Cross met Liubi



Nou heel veel wijsheid toegewenst iig. Waarschijnlijk is het idd een storm in een glas water, maar ik weet dat je dat nu niet zo voelt.
Alle reacties Link kopieren
Daarom moet je ook heel die testen niet doen... Finaal van de kaart en waarvoor? Ws helemaal voor niks, want 95% kans dat er niks aan de hand is. En wat als het wel zo is? Laat je de zwangerschap dan afbreken?? Heb je daar al over na gedacht?

Ik vind het zo zonde hè dat je je dan nu zo klote voelt terwijl het ws helemaal niet nodig is.

Ik hoop dat alles goed is met jullie kindje... Maak jezelf niet gek!
Wij hebben voor ons zelf al de beslissing genomen wat er gebeurt als het echt niet goed zit.

Maar die delen hier op het forum is een garantie voor een heleboel gezeur want het is nooit goed.



Ik heb er inderdaad spijt van dat ik de combinatietest heb gedaan. Maar ja, bij de andere twee kinderen was hij elke keer goed. Ik had gelijk moeten gaan voor de NIPT.
Alle reacties Link kopieren
liubi, elke geval is anders maar ik ben direct gegaan voor de NIPT, zonder nekplooi of wat dan ook. Ik wilde en non-invasive test en die bied een hele hoge zekerheid. Mocht het niet goed zijn, dan kan ik altijd combi, VT of VWP laten doen maar voor mij was de keuze snel gemaakt. Ik ben 43, heb al een MK achter de rug en wilde geen risico's lopen. Sterkte met alles en idd, je mening delen is altijd gevaarlijk. Er zal altijd iemand zijn die oneens is....
Alle reacties Link kopieren
Maayke,beetje kort door de bocht 'waarom laat je al die testen doen'. Ik ben blij dat ik ze gedaan heb want ik heb daardoor de keus gehad om er iets aan te doen want bij mij was het dus niet goed.
Alle reacties Link kopieren
Hoi Liubi,

Even een dikke knuffel om je sterkte te wensen.

Volgens mij heb je goed nagedacht over je keuze en jij en je man zitten op 1 lijn, dus dat zal dan ook de beste voor jullie zijn.

Hopelijk is het echt een storm in een glas water en krijg je over niet al te lange tijd een mooi bericht.

We proberen je wel door de komende dagen heen te slepen.
Als je loslaat heb je twee handen vrij
Heel erg bedankt voor jullie berichtjes. Ik laat vanmiddag de NIPT test doen. We vertrekken straks naar Antwerpen.

En daarna wachten.
Alle reacties Link kopieren
Good luck liubi!!!. Mijn uitslag kwam gisteravond binnen. Alles normaal en we krijgen meisje nr 3!!! We zijn heel blij!
Alle reacties Link kopieren
Sterkte Liubi! Wij zijn ook in Antwerpen geweest. Hele goede ervaring mee. Je staat weer buiten voor je het weet. Succes met het wachten daarna. Ik hoop dat alles goed is voor je.
@Suz, wat een fijn nieuws! Gefeliciteerd met jullie meisje! (En natuurlijk ook met het feit dat alles goed is!) En nu genieten he!



@Phoebexx, dank je wel!
Alle reacties Link kopieren
Sterkte Liubi! Je staat inderdaad zo weer buiten. Er wordt wat uitleg gegeven en daarna je bloed afgenomen. Probeer positief te blijven want nogmaals, de kans is vele malen groter dat alles oke is. Kijk maar naar Suz70.



Suz70: gefeliciteerd nog met de goede uitslag! Wat een opluchting dan hé. Lekker genieten nu en het goede nieuws aan iedereen vertellen.
Alle reacties Link kopieren
dank jullie wel!! ja, dat was heel weinig slapen de laatste nachten. Slopend! Het is vandaag een mooie dag, nu op naar de volgende stap: vk bezoek 6 Nov en hopen dat alles nog goed gaat!
Alle reacties Link kopieren
Sterkte vandaag Liubi en vooral met het wachten op de uitslag.
Alle reacties Link kopieren
Sterkte!! Heftig! Ik duim voor je.
Alle reacties Link kopieren
Hier wordt ook geduimd!
Alle reacties Link kopieren
Liubi, hoe is het gegaan vandaag?

hebben ze nog een verwachte datum doorgegeven voor de uitslag?
Als je loslaat heb je twee handen vrij

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven