Actueel
alle pijlers
Belgisch meisje ten dode opgeschreven, medicijn onbetaalbaar
zaterdag 27 december 2008 om 16:59
Sandra, slachtoffer van tekortkoming Europese wetgeving...
Begin 2008 slaat het noodlot toe en werd vastgesteld dat Sandra door een uiterst zeldzame, maar dodelijke stofwisselingsziekte getroffen werd. Hierbij stapelt gif zich in haar lichaam op waardoor haar zenuwcellen afsterven. Professoren deelden mee : "... Er is geen enkele remedie voorhanden...Sandra zal aftakelen...Tot de dood. Ze is terminaal."
Sandra’s ouders begrepen het niet... Een kind waar uiterlijk niets mis mee leek te zijn, werd door het UZ opgegeven!....Ze werden naar huis gestuurd om het laatste jaar met haar door te brengen...Hun wereld stortte in. Maar de echte nachtmerrie moest dan nog beginnen...
Via het Internet vind Sandra's papa vrij snel een specifiek voor de ziekte ontwikkeld medicijn dat net in Europa vrijgegeven werd. Het hoogtechnologische medicijn blijkt onwezenlijk duur te zijn en dient twee jaar onafgebroken toegediend te worden. Totale kostprijs: 1.080.000€ ! In Denemarken bleek het al goedgekeurd en krijgen patiënten het zelfs volledig terugbetaald door de overheid! Door een tekortkoming in de Europese wetgeving kan de Belgische ziekteverzekering RIZIV het medicijn niet vergoeden... Sandra's ouders verzetten hemel en aarde en richten een noodkreet aan de Belgische overheid. Deze willen absoluut helpen, maar zijn wettelijk gebonden. Ze kunnen enkel hun medeleven betuigen...Sandra moet sterven....Tenzij haar ouders het geld zelf kunnen verzamelen....
Zij "vechten" nu bijna 1 jaar. Koortsachtig zoeken ze dag en nacht naar een weg om het geld verzameld te krijgen. Maar overal waar ze gaan aankloppen krijgen ze de deur op de neus...In tussentijd moeten ze machteloos toezien hoe hun lieve meid snel en onherstelbaar aftakelt; wetende dat er een medicijn beschikbaar is...Hun frustratie, radeloosheid, pijn om het verlies en het gevoel van totale onmacht zijn bijna niet te beschrijven.
Uiteindelijk zien ze in dat niemand hen zal helpen...Niemand...
Tenzij... De "gewone" Vlamingen; de man uit de straat.. Zij alleen kunnen haar nu nog op de valreep redden.
Boze tongen zeggen ons dat de Vlamingen kil en verstard geworden zijn en hen dit niet meer raakt. Wij kunnen dit niet geloven. Wij zijn ervan overtuigd dat vele mensen ons willen en zullen helpen!
Sandra kan ondertussen niet meer praten en is al gedeeltelijk verlamd. Maar verstandelijk is ze volledig bij en beseft wat er haar overkomt.
Sinds vorige zomer krijst ze iedere dag, soms uren aan een stuk, tot ze uitgeput in elkaar zakt. Het is haar enige manier om hulp te vragen.
Haar ouders worden bijna gek van het aanhoudende oorverdovende gekrijs! Zonder de medische behandeling zal haar toestand verder achteruit gaan en staat haar nog een verschrikkelijke doodsstrijd te wachten.
Haar levensverwachting wordt geschat tot rond eind mei 2009. Er resten haar dus slechts 154 dagen meer te leven. Enkel de behandeling kan haar toestand een halt toeroepen.
Sandra's droom was om later een prinses te worden. Maar dat was ze al en blijft ze ook. Wij met zijn allen moeten de prinses nu zien te redden.
Lieve mensen uit Vlaanderen, jullie kunnen met een kleine bijdrage Sandra's leven mee helpen redden ! U die dit nu leest : mogelijk hebt U ook kinderen...Stel je even in onze plaats! Help ons toch om lieve Sandra van de dood te redden. Toon dat je een hart voor kinderen hebt! Dat Sandra niet nodeloos hoeft te sterven. We smeken jullie, help haar dan toch! Dit kan jou morgen ook overkomen. Dan staan wij er ook voor jou!
Wij durven te hopen op massale steun van de Vlamingen!
Jullie zijn haar enige en laatste hoop! Zonder jullie is ze dood! Wacht aub niet. De behandeling moet nu beginnen. Anders is ze binnen 6 maand dood.
Bron: www.redsandra.be
Dit bericht kwam ik net tegen in het Belgische nieuws.
Hier raak ik echt sprakeloos van.. dat dit zomaar kan in een Europees land!! dat geld een rol speelt bij de behandeling van een ziek kind!!!!!!!!!!!!
Wat vinden de andere viva-forummers hier van?
Begin 2008 slaat het noodlot toe en werd vastgesteld dat Sandra door een uiterst zeldzame, maar dodelijke stofwisselingsziekte getroffen werd. Hierbij stapelt gif zich in haar lichaam op waardoor haar zenuwcellen afsterven. Professoren deelden mee : "... Er is geen enkele remedie voorhanden...Sandra zal aftakelen...Tot de dood. Ze is terminaal."
Sandra’s ouders begrepen het niet... Een kind waar uiterlijk niets mis mee leek te zijn, werd door het UZ opgegeven!....Ze werden naar huis gestuurd om het laatste jaar met haar door te brengen...Hun wereld stortte in. Maar de echte nachtmerrie moest dan nog beginnen...
Via het Internet vind Sandra's papa vrij snel een specifiek voor de ziekte ontwikkeld medicijn dat net in Europa vrijgegeven werd. Het hoogtechnologische medicijn blijkt onwezenlijk duur te zijn en dient twee jaar onafgebroken toegediend te worden. Totale kostprijs: 1.080.000€ ! In Denemarken bleek het al goedgekeurd en krijgen patiënten het zelfs volledig terugbetaald door de overheid! Door een tekortkoming in de Europese wetgeving kan de Belgische ziekteverzekering RIZIV het medicijn niet vergoeden... Sandra's ouders verzetten hemel en aarde en richten een noodkreet aan de Belgische overheid. Deze willen absoluut helpen, maar zijn wettelijk gebonden. Ze kunnen enkel hun medeleven betuigen...Sandra moet sterven....Tenzij haar ouders het geld zelf kunnen verzamelen....
Zij "vechten" nu bijna 1 jaar. Koortsachtig zoeken ze dag en nacht naar een weg om het geld verzameld te krijgen. Maar overal waar ze gaan aankloppen krijgen ze de deur op de neus...In tussentijd moeten ze machteloos toezien hoe hun lieve meid snel en onherstelbaar aftakelt; wetende dat er een medicijn beschikbaar is...Hun frustratie, radeloosheid, pijn om het verlies en het gevoel van totale onmacht zijn bijna niet te beschrijven.
Uiteindelijk zien ze in dat niemand hen zal helpen...Niemand...
Tenzij... De "gewone" Vlamingen; de man uit de straat.. Zij alleen kunnen haar nu nog op de valreep redden.
Boze tongen zeggen ons dat de Vlamingen kil en verstard geworden zijn en hen dit niet meer raakt. Wij kunnen dit niet geloven. Wij zijn ervan overtuigd dat vele mensen ons willen en zullen helpen!
Sandra kan ondertussen niet meer praten en is al gedeeltelijk verlamd. Maar verstandelijk is ze volledig bij en beseft wat er haar overkomt.
Sinds vorige zomer krijst ze iedere dag, soms uren aan een stuk, tot ze uitgeput in elkaar zakt. Het is haar enige manier om hulp te vragen.
Haar ouders worden bijna gek van het aanhoudende oorverdovende gekrijs! Zonder de medische behandeling zal haar toestand verder achteruit gaan en staat haar nog een verschrikkelijke doodsstrijd te wachten.
Haar levensverwachting wordt geschat tot rond eind mei 2009. Er resten haar dus slechts 154 dagen meer te leven. Enkel de behandeling kan haar toestand een halt toeroepen.
Sandra's droom was om later een prinses te worden. Maar dat was ze al en blijft ze ook. Wij met zijn allen moeten de prinses nu zien te redden.
Lieve mensen uit Vlaanderen, jullie kunnen met een kleine bijdrage Sandra's leven mee helpen redden ! U die dit nu leest : mogelijk hebt U ook kinderen...Stel je even in onze plaats! Help ons toch om lieve Sandra van de dood te redden. Toon dat je een hart voor kinderen hebt! Dat Sandra niet nodeloos hoeft te sterven. We smeken jullie, help haar dan toch! Dit kan jou morgen ook overkomen. Dan staan wij er ook voor jou!
Wij durven te hopen op massale steun van de Vlamingen!
Jullie zijn haar enige en laatste hoop! Zonder jullie is ze dood! Wacht aub niet. De behandeling moet nu beginnen. Anders is ze binnen 6 maand dood.
Bron: www.redsandra.be
Dit bericht kwam ik net tegen in het Belgische nieuws.
Hier raak ik echt sprakeloos van.. dat dit zomaar kan in een Europees land!! dat geld een rol speelt bij de behandeling van een ziek kind!!!!!!!!!!!!
Wat vinden de andere viva-forummers hier van?
zaterdag 27 december 2008 om 17:19
quote:Flashy schreef op 27 december 2008 @ 17:14:
[...]
Dat is iets wat ik ook nergens kan vinden, ben ik dus ook benieuwd naar. Zo verlamt door het leven gaan en dat al op je 6e lijkt mij ook geen pretje.
Behandeling
Deze afwijking was tot voor kort niet te genezen of te stoppen.
Dus, zeker niet compleet te doen verdwijnen.
[...]
Dat is iets wat ik ook nergens kan vinden, ben ik dus ook benieuwd naar. Zo verlamt door het leven gaan en dat al op je 6e lijkt mij ook geen pretje.
Behandeling
Deze afwijking was tot voor kort niet te genezen of te stoppen.
Dus, zeker niet compleet te doen verdwijnen.
zaterdag 27 december 2008 om 17:23
zaterdag 27 december 2008 om 17:24
zaterdag 27 december 2008 om 17:25
zaterdag 27 december 2008 om 17:26
zaterdag 27 december 2008 om 17:27
Sorry hoor, maar ik vind de reacties hier echt heel erg!! Stel je voor dat het JOUW kind is?? Ook al zou het medicijn haar niet compleet genezen, als je haar leven er mee kan rekken of haar lijden kan verzachten, zou je als ouder niet ALLES doen en alles geven om dat voor elkaar te krijgen? Ik wel en ik vind het dan ook echt respectloos hoe sommige hier hun flauwe grapjes/opmerkingen posten.
zaterdag 27 december 2008 om 17:28
quote:Flashy schreef op 27 december 2008 @ 17:25:
Erg flauw jongens!
Het is gisteren in het belgische journaal geweest blijkbaar + het stond in een weekblad. En in het gastenboek van die site staan al erg veel reacties. Dus ik denk niet dat het nep is.
maar dan nog heeft 't dus geen zin, want ze kan niet beter worden, het proces kan hooguit gestopt worden, maar ze is nu al verlamd dus is ze beter af als het niet gestopt wordt dus
dit is slechts een druppel op de gloeiende plaat van ziektes/hulpmiddelen die niet vergoed worden door de verzekering, genoeg normale mensen die jaarlijks 1000 euro moeten lappen voor hun hulpmiddel terwijl de verzekering een schamele 200 euro bijdraagt; de gezondheidszorg is nu eenmaal slecht en wordt alleen maar slechter, voor iedereen, niet alleen voor de enkeling die nu in 't nieuws gehyped wordt
Erg flauw jongens!
Het is gisteren in het belgische journaal geweest blijkbaar + het stond in een weekblad. En in het gastenboek van die site staan al erg veel reacties. Dus ik denk niet dat het nep is.
maar dan nog heeft 't dus geen zin, want ze kan niet beter worden, het proces kan hooguit gestopt worden, maar ze is nu al verlamd dus is ze beter af als het niet gestopt wordt dus
dit is slechts een druppel op de gloeiende plaat van ziektes/hulpmiddelen die niet vergoed worden door de verzekering, genoeg normale mensen die jaarlijks 1000 euro moeten lappen voor hun hulpmiddel terwijl de verzekering een schamele 200 euro bijdraagt; de gezondheidszorg is nu eenmaal slecht en wordt alleen maar slechter, voor iedereen, niet alleen voor de enkeling die nu in 't nieuws gehyped wordt
zaterdag 27 december 2008 om 17:29
Het is niet voor niets op het nieuws... Volgens mij is het geen hoax. Maar onderstaande omschrijft precies waarom ik (nog?) niet gedoneerd heb. Want dit lijkt me dus ook niet echt leuk voor het kind....quote:juniper8 schreef op 27 december 2008 @ 17:11:
Maar wat als ze het medicijn dan nu alsnog krijgt. Wordt de schade dan ook ongedaan gemaakt of blijft Sandra voor de rest van haar leven schreeuwen zonder te kunnen bewegen? Weet anders niet wat erger is hoor!
Maar wat als ze het medicijn dan nu alsnog krijgt. Wordt de schade dan ook ongedaan gemaakt of blijft Sandra voor de rest van haar leven schreeuwen zonder te kunnen bewegen? Weet anders niet wat erger is hoor!
zaterdag 27 december 2008 om 17:30
quote:elninjoo schreef op 27 december 2008 @ 17:28:
[...]
maar dan nog heeft 't dus geen zin, want ze kan niet beter worden, het proces kan hooguit gestopt worden, maar ze is nu al verlamd dus is ze beter af als het niet gestopt wordt dus
voor mijn zoon zijn ze ook bezig een behandeling te vinden dat het proces van aftakeling stopt. Een genezing is nog niet in zicht. Geloof me maar dat ik heel blij zou zijn als ze iets vinden nu waardoor de ziekte stopt. Dan blijft hij in ieder geval bij ons. je kind weg moeten brengen is het ergste wat er is. Aangezien jij niks met kinderen hebt zul jij dat ook wel niet begrijpen.
[...]
maar dan nog heeft 't dus geen zin, want ze kan niet beter worden, het proces kan hooguit gestopt worden, maar ze is nu al verlamd dus is ze beter af als het niet gestopt wordt dus
voor mijn zoon zijn ze ook bezig een behandeling te vinden dat het proces van aftakeling stopt. Een genezing is nog niet in zicht. Geloof me maar dat ik heel blij zou zijn als ze iets vinden nu waardoor de ziekte stopt. Dan blijft hij in ieder geval bij ons. je kind weg moeten brengen is het ergste wat er is. Aangezien jij niks met kinderen hebt zul jij dat ook wel niet begrijpen.
Stressed is just desserts spelled backwards
zaterdag 27 december 2008 om 17:32
quote:ambrosia9 schreef op 27 december 2008 @ 17:25:
Ik weet het niet, als ik die website zo bekijk is het wel echt. En dan zijn sommige reacties hier op z'n minst keihard te noemen.
Ik vind het idioot dat een leven reddend medicijn zo duur is dat de mensen die het nodig hebben, het niet kunnen betalen.Volgens mij is elk nieuw medicijn in het begin heel duur. Dus (in het geval dit verhaal waar is) dit medicijn ook. En dan begint voor de zorgverzekering de wet van de grote getallen. Zij moeten dan een keuze maken tussen 10 mensen te redden met een medicijn van 100.000 of 1 iemand redden met een medicijn van 1.000.000. Ik kan me voorstellen dat ze dan toch kiezen voor die 10 mensen, hoe vervelend het dan ook voor die ene is.
Ik weet het niet, als ik die website zo bekijk is het wel echt. En dan zijn sommige reacties hier op z'n minst keihard te noemen.
Ik vind het idioot dat een leven reddend medicijn zo duur is dat de mensen die het nodig hebben, het niet kunnen betalen.Volgens mij is elk nieuw medicijn in het begin heel duur. Dus (in het geval dit verhaal waar is) dit medicijn ook. En dan begint voor de zorgverzekering de wet van de grote getallen. Zij moeten dan een keuze maken tussen 10 mensen te redden met een medicijn van 100.000 of 1 iemand redden met een medicijn van 1.000.000. Ik kan me voorstellen dat ze dan toch kiezen voor die 10 mensen, hoe vervelend het dan ook voor die ene is.
zaterdag 27 december 2008 om 17:33
zaterdag 27 december 2008 om 17:33
quote:Maleficent schreef op 27 december 2008 @ 17:30:
[...]
voor mijn zoon zijn ze ook bezig een behandeling te vinden dat het proces van aftakeling stopt. Een genezing is nog niet in zicht. Geloof me maar dat ik heel blij zou zijn als ze iets vinden nu waardoor de ziekte stopt. Dan blijft hij in ieder geval bij ons. je kind weg moeten brengen is het ergste wat er is. Aangezien jij niks met kinderen hebt zul jij dat ook wel niet begrijpen.Dan moet je 't niet bekijken alsof 't een kind is. Zou jij je ouders langer laten lijden omdat je te egoistisch bent ze te laten gaan in geval zij ernstig ziek zijn en duidelijk pijn hebben en niets meer kunnen? Een geliefde kost wat 't kost in leven willen houden komt alleen maar voort uit egoisme en daar is die geliefde niet mee geholpen.
[...]
voor mijn zoon zijn ze ook bezig een behandeling te vinden dat het proces van aftakeling stopt. Een genezing is nog niet in zicht. Geloof me maar dat ik heel blij zou zijn als ze iets vinden nu waardoor de ziekte stopt. Dan blijft hij in ieder geval bij ons. je kind weg moeten brengen is het ergste wat er is. Aangezien jij niks met kinderen hebt zul jij dat ook wel niet begrijpen.Dan moet je 't niet bekijken alsof 't een kind is. Zou jij je ouders langer laten lijden omdat je te egoistisch bent ze te laten gaan in geval zij ernstig ziek zijn en duidelijk pijn hebben en niets meer kunnen? Een geliefde kost wat 't kost in leven willen houden komt alleen maar voort uit egoisme en daar is die geliefde niet mee geholpen.
zaterdag 27 december 2008 om 17:33
zaterdag 27 december 2008 om 17:34
quote:ambrosia9 schreef op 27 december 2008 @ 17:25:
Ik weet het niet, als ik die website zo bekijk is het wel echt. En dan zijn sommige reacties hier op z'n minst keihard te noemen.
Ik vind het idioot dat een leven reddend medicijn zo duur is dat de mensen die het nodig hebben, het niet kunnen betalen.de meeste medicijnen die levensreddend zijn, zijn niet te betalen, een openhart operatie kost al gauw tienduizenden euroos, veel chemokuren kosten ook zoveel, sommige ziekenhuis opnames voor een doodgewone operatie kosten meer dan een ton, een dag in een ziekenhuis kost ongeveer 700 euro, en dat is zonder operatie, onderzoek of medicijn, een dag op de ic kost snel het dubbele. Gezondheidszorg is schreeuwend duur en er moeten keuzes gemaakt worden.
Ik weet het niet, als ik die website zo bekijk is het wel echt. En dan zijn sommige reacties hier op z'n minst keihard te noemen.
Ik vind het idioot dat een leven reddend medicijn zo duur is dat de mensen die het nodig hebben, het niet kunnen betalen.de meeste medicijnen die levensreddend zijn, zijn niet te betalen, een openhart operatie kost al gauw tienduizenden euroos, veel chemokuren kosten ook zoveel, sommige ziekenhuis opnames voor een doodgewone operatie kosten meer dan een ton, een dag in een ziekenhuis kost ongeveer 700 euro, en dat is zonder operatie, onderzoek of medicijn, een dag op de ic kost snel het dubbele. Gezondheidszorg is schreeuwend duur en er moeten keuzes gemaakt worden.
zaterdag 27 december 2008 om 17:34
quote:Maleficent schreef op 27 december 2008 @ 17:26:
Ik vind een aantal van jullie reacties wel moeilijk om te lezen. heb zelf ook een kindje met een stofwisselingsziekte en daar is geen behandeling voor. Als deze ouders zich net zo voelen als ik kan ik me deze actie best goed voorstellen.
Mal, ik ken de site van Tim bijvoorbeeld en dat is toch niet te vergelijken met deze site. U moet NU betalen anders gaat ze DOOD en dan vet onderstreept enzo. En die teller.
Nee sorry, het wil er echt niet in. En dat zeg ik NIET om jou te kwetsen.
Ik vind een aantal van jullie reacties wel moeilijk om te lezen. heb zelf ook een kindje met een stofwisselingsziekte en daar is geen behandeling voor. Als deze ouders zich net zo voelen als ik kan ik me deze actie best goed voorstellen.
Mal, ik ken de site van Tim bijvoorbeeld en dat is toch niet te vergelijken met deze site. U moet NU betalen anders gaat ze DOOD en dan vet onderstreept enzo. En die teller.
Nee sorry, het wil er echt niet in. En dat zeg ik NIET om jou te kwetsen.
zaterdag 27 december 2008 om 17:34
quote:korenwolf schreef op 27 december 2008 @ 17:31:
Maleficient, zou jij ook een langzaam terugtellende teller op de site zetten die de levensverwachting van jouw kind aangeeft?Nou, die teller maakt het behoorlijk ongeloofwaardig. Doktors geven meestal geen nauwkeurige levensverwachting. Het gaat meer in termen van "enkele weken, enkele maanden". Dus dat zij op die dag dood zou gaan, lijkt mij behoorlijk ver gegrepen.
Maleficient, zou jij ook een langzaam terugtellende teller op de site zetten die de levensverwachting van jouw kind aangeeft?Nou, die teller maakt het behoorlijk ongeloofwaardig. Doktors geven meestal geen nauwkeurige levensverwachting. Het gaat meer in termen van "enkele weken, enkele maanden". Dus dat zij op die dag dood zou gaan, lijkt mij behoorlijk ver gegrepen.
