Belgisch meisje ten dode opgeschreven, medicijn onbetaalbaar

27-12-2008 16:59 295 berichten
Alle reacties Link kopieren
Sandra, slachtoffer van tekortkoming Europese wetgeving...

Begin 2008 slaat het noodlot toe en werd vastgesteld dat Sandra door een uiterst zeldzame, maar dodelijke stofwisselingsziekte getroffen werd. Hierbij stapelt gif zich in haar lichaam op waardoor haar zenuwcellen afsterven. Professoren deelden mee : "... Er is geen enkele remedie voorhanden...Sandra zal aftakelen...Tot de dood. Ze is terminaal."

Sandra’s ouders begrepen het niet... Een kind waar uiterlijk niets mis mee leek te zijn, werd door het UZ opgegeven!....Ze werden naar huis gestuurd om het laatste jaar met haar door te brengen...Hun wereld stortte in. Maar de echte nachtmerrie moest dan nog beginnen...

Via het Internet vind Sandra's papa vrij snel een specifiek voor de ziekte ontwikkeld medicijn dat net in Europa vrijgegeven werd. Het hoogtechnologische medicijn blijkt onwezenlijk duur te zijn en dient twee jaar onafgebroken toegediend te worden. Totale kostprijs: 1.080.000€ ! In Denemarken bleek het al goedgekeurd en krijgen patiënten het zelfs volledig terugbetaald door de overheid! Door een tekortkoming in de Europese wetgeving kan de Belgische ziekteverzekering RIZIV het medicijn niet vergoeden... Sandra's ouders verzetten hemel en aarde en richten een noodkreet aan de Belgische overheid. Deze willen absoluut helpen, maar zijn wettelijk gebonden. Ze kunnen enkel hun medeleven betuigen...Sandra moet sterven....Tenzij haar ouders het geld zelf kunnen verzamelen....

Zij "vechten" nu bijna 1 jaar. Koortsachtig zoeken ze dag en nacht naar een weg om het geld verzameld te krijgen. Maar overal waar ze gaan aankloppen krijgen ze de deur op de neus...In tussentijd moeten ze machteloos toezien hoe hun lieve meid snel en onherstelbaar aftakelt; wetende dat er een medicijn beschikbaar is...Hun frustratie, radeloosheid, pijn om het verlies en het gevoel van totale onmacht zijn bijna niet te beschrijven.

Uiteindelijk zien ze in dat niemand hen zal helpen...Niemand...

Tenzij... De "gewone" Vlamingen; de man uit de straat.. Zij alleen kunnen haar nu nog op de valreep redden.

Boze tongen zeggen ons dat de Vlamingen kil en verstard geworden zijn en hen dit niet meer raakt. Wij kunnen dit niet geloven. Wij zijn ervan overtuigd dat vele mensen ons willen en zullen helpen!



Sandra kan ondertussen niet meer praten en is al gedeeltelijk verlamd. Maar verstandelijk is ze volledig bij en beseft wat er haar overkomt.

Sinds vorige zomer krijst ze iedere dag, soms uren aan een stuk, tot ze uitgeput in elkaar zakt. Het is haar enige manier om hulp te vragen.

Haar ouders worden bijna gek van het aanhoudende oorverdovende gekrijs! Zonder de medische behandeling zal haar toestand verder achteruit gaan en staat haar nog een verschrikkelijke doodsstrijd te wachten.

Haar levensverwachting wordt geschat tot rond eind mei 2009. Er resten haar dus slechts 154 dagen meer te leven. Enkel de behandeling kan haar toestand een halt toeroepen.





Sandra's droom was om later een prinses te worden. Maar dat was ze al en blijft ze ook. Wij met zijn allen moeten de prinses nu zien te redden.

Lieve mensen uit Vlaanderen, jullie kunnen met een kleine bijdrage Sandra's leven mee helpen redden ! U die dit nu leest : mogelijk hebt U ook kinderen...Stel je even in onze plaats! Help ons toch om lieve Sandra van de dood te redden. Toon dat je een hart voor kinderen hebt! Dat Sandra niet nodeloos hoeft te sterven. We smeken jullie, help haar dan toch! Dit kan jou morgen ook overkomen. Dan staan wij er ook voor jou!

Wij durven te hopen op massale steun van de Vlamingen!

Jullie zijn haar enige en laatste hoop! Zonder jullie is ze dood! Wacht aub niet. De behandeling moet nu beginnen. Anders is ze binnen 6 maand dood.



Bron: www.redsandra.be



Dit bericht kwam ik net tegen in het Belgische nieuws.

Hier raak ik echt sprakeloos van.. dat dit zomaar kan in een Europees land!! dat geld een rol speelt bij de behandeling van een ziek kind!!!!!!!!!!!!

Wat vinden de andere viva-forummers hier van?
Alle reacties Link kopieren
En ook voor mij graag een spuitje als ik ooit doof, stom en blind zou worden. Ik zou het een ondraaglijke marteling vinden als ik door zou moeten leven in zo'n situatie.
Polygamie = intensieve vrouwhouderij
Ja ernstig genoeg kun je dat dan niet meer zo makkelijk duidelijk maken, niet praten, niet zien, geen feedback horen en kan ze schrijven of is het met haar spieren/motoriek ook mis.

Heel verdrietig voor haar maar ook zo verschrikkelijk voor de ouders. Het is geen huisdiertje dat na 14 jaar leuk rondhobbelen ineens ziek wordt. Het is een mens, een kind dat heel langzaam iedere dag, week, maand, jaar een beetje meer aftakelt. Dat alleen is al genoeg om je te slopen als ouders zijnde maar nadenken over waar het allemaal heen gaat en wat je moet doen, hoe lang je moet doorgaan, en als je al denkt over het alternatief.. niet doorgaan, niet als het geen zin meer heeft. Die grens is dus niet zomaar te leggen.

Het is geen bericht dat je op een dag krijgt: hey uw kind gaat dood en is nu vast doof, blind en stom en aangezien het toch al dood gaat tja.



Dit proces van verslechteren is oneindig triest voor alle betrokken.
quote:Zoebie schreef op 21 maart 2011 @ 18:24:

[...]





Wat een rotopmerking is dit zeg. Dat verwijt heb ik ook eens naar mijn hoofd geslingerd gekregen en je hebt geen idee hoeveel pijn dat doet.

Alsof je als ouders zijnde zomaar alles aan de kant gooit. Ga maar dood want je bent doof, blind en stom. Het is geen beest hoor dat je een spuitje kan geven. Je kunt wel merken dat je nog nooit iets ernstigs hebt meegemaakt.



Denk voortaan even na voordat je zo'n absurde opmerking plaatst.

Ik ben niet gauw boos, maar hier kan enorm pissig om worden.





Ik ben ook moeder en weet wel degelijk waar ik het over heb.

Waaruit trek jij de conclusie dat ik nog nooit iets ernstigs mee heb gemaakt? Ik zou kunnen stellen dat ik gezondheidlijk meer heb meegemaakt dan 5 mensen bij elkaar.

Denk jij eens goed na voordat jij hier nonsens komt vertellen.
quote:twompie schreef op 21 maart 2011 @ 21:07:

Ja ernstig genoeg kun je dat dan niet meer zo makkelijk duidelijk maken, niet praten, niet zien, geen feedback horen en kan ze schrijven of is het met haar spieren/motoriek ook mis.

Heel verdrietig voor haar maar ook zo verschrikkelijk voor de ouders. Het is geen huisdiertje dat na 14 jaar leuk rondhobbelen ineens ziek wordt. Het is een mens, een kind dat heel langzaam iedere dag, week, maand, jaar een beetje meer aftakelt. Dat alleen is al genoeg om je te slopen als ouders zijnde maar nadenken over waar het allemaal heen gaat en wat je moet doen, hoe lang je moet doorgaan, en als je al denkt over het alternatief.. niet doorgaan, niet als het geen zin meer heeft. Die grens is dus niet zomaar te leggen.

Het is geen bericht dat je op een dag krijgt: hey uw kind gaat dood en is nu vast doof, blind en stom en aangezien het toch al dood gaat tja.



Dit proces van verslechteren is oneindig triest voor alle betrokken.





Zo een situatie wens je niemand toe, maar als ouder vindt ik het nogal egoistisch om alsmaar door te blijven gaan.

Hoe zwaar en pijnlijk de beslissing ook is, op een gegeven moment moet je voor het kind kiezen.

Niet door het kunstmatig in leven te houden maar om het los te laten.
Alle reacties Link kopieren
Oké ik heb vrij weinig in dit topic gelezen maar dit:quote:Flashy schreef op 27 december 2008 @ 16:59: In Denemarken bleek het al goedgekeurd en krijgen patiënten het zelfs volledig terugbetaald door de overheid! Door een tekortkoming in de Europese wetgeving kan de Belgische ziekteverzekering RIZIV het medicijn niet vergoeden...Lijkt me een contradictio in terminis. Denemarken zit in de EU. Ligt dan toch gewoon aan België? Zou ik niet eens zo vreemd vinden gezien de immense complexiteit van het ambtelijk apparaat aldaar.
quote:Nina28 schreef op 20 maart 2011 @ 17:12:

Triest hoor, dat meisje is inmiddels doof, blind en stom maar de ouders blijven aan de gang



Een tijdje geleden was er een televisieprogramma waarin drie moeders met elkaar spraken over wel of niet doorbehandelen van hun terminaal zieke kind.

Het programma heeft veel indruk op me gemaakt.



Er is geen juiste en geen verkeerde manier van handelen als ouder.



Iedere ouder handelt uit LIEFDE.
Nonsens? Zoebie? Die haar 13 jarige dochter uiteindelijk moest laten gaan, na een lang en slopend ziekbed, waarbij ook alles geprobeerd is om het lieve meisje toch in hemelsnaam maar te kunnen houden?



Zoebie weet dus goed waar ze het over heeft en kan zich juist goed inleven in ouders zoals die van het Belgische meisje.



'die ouders blijven maar bezig' is voor haar een ongehoord harde uitspraak.



Excuus dat ik voor jou praat Zoeb.
Alle reacties Link kopieren
Eens met Eleonora.



Nina, ik ken jouw achtergrond niet, geen idee wat jij wel en niet meegemaakt hebt. Maar je hebt niet het alleenrecht op ellende, en dus ook niet het alleenrecht op geschokt reageren danwel erg harde uitspraken doen puur omdat je zoveel hebt meegemaakt.

Don't go there. Gewoon niet doen. Energie positiever gebruiken, en je kunt je mening ook met andere woorden overbrengen.
Alle reacties Link kopieren
Als iemand veel heeft meegemaakt ben ik het wel. En ik denk zeker te weten dat ik geen nonsens vertel. Hoe durf je. Ik weet wel degelijk waar ik het over heb. Niemand heeft het recht te beslissen over leven of dood. Alleen diegene die daarover mogen beslissen.

Je vecht voor je kind. Hoe erg ziek het ook is. Echt, je wilt niet meemaken dat je kind sterft. Dat is het ergste wat een mens kan meemaken. Wij weten toch helemaal niet of het kind zelf verder wil, of dat die ouders die beslissing nemen. Het is heel makkelijk gezegd: " Laat het toch gaan". Maar iedere kans, hoe klein ook, neem je. Ik had een dochter die verder wilde, die niet dood wou. Tot op het laatst vocht ze om te winnen. Zelfs 5 minuten voordat ze stierf was ze nog aan het vechten. Weet je hoe hard dat is. Als je ziet dat je kind het niet redt en het wil zo graag. Uiteindelijk heb ik haar zelf moeten zeggen, dat ze mocht gaan. Naar haar opa. Hoe zwaar is het te weten dat als je dat zegt, ze ook echt gaat? Ik wist het en ik kon het niet. Tot het niet meer ging. Tot die doodstrijd die ze voerde niet meer om aan te zien was. Ja, toen ik zei: " Lieve Nien, ga maar naar opa, ga maar naar Onze Lieve Heer, je hebt genoeg gehad". Ze keek me aan, zei "Ja" en deed haar ogen dicht en was er niet meer.



Anderhalf jaar daarvoor was ik mijn vader verloren. Daarna nog mijn jongere zusje en mijn zwager. Allemaal aan kanker. Allemaal een lange lijdensweg. Mijn man heeft darmkanker gehad. Ik heb mijn ellende wel gehad en het is nog niet gedaan.



Probeer mij niet te zeggen dat ik nonsens vertel, want dan wordt ik furieus.
Alle reacties Link kopieren
Lieve Leo, dank je wel dat je het voor me opnam.

En by the way, mijn Nienke heeft zeven jaar leukemie gehad.

Ze was elf toen ze stierf. Een kanjer van een meid, met humor waar veel mensen nog een puntje aan kunnen zuigen.

Zij wou verder, daar hadden wij niet in te beslissen. Die keuze heeft zij zelf gemaakt. En dat mocht zij. Een kind wat zo lang ziek is geweest is 100 keer wijzer dan een volwassene.
Sorry Zoeb.....

In mijn reactie werd je meisje twee jaar ouder. Was het maar zo geweest.
Alle reacties Link kopieren
Leo.
Zoebie, sorry dat ik je onbewust gekwetst heb. Dat was niet de bedoeling.

Nonsens vond ik jouw opmerking dat ik zeker niets heb meegemaakt.
Alle reacties Link kopieren
Het kwam bij mij over alsof ik nonsens vertelde.

Toen ze mij vroegen hoe lang wij nog dachten door te gaan met onze dochter, ben ik inderdaad erg diep geraakt door die opmerking. Het heeft me nooit meer losgelaten. Omdat ik weet wat het is, kijk ik anders aan tegen ouders van een ernstig ziek kind.

En wat kunnen die mensen in hemelsnaam. Wat moeten zij dan doen? Er is geen alternatief dan alle kansen die je krijgt aangrijpen. Misschien waren wij ook nog wel doorgegaan als we die kansen hadden gekregen. Het is zelfs voor iemand die weet wat het is een heel moeilijk vraagstuk.

Zoals iemand al zei: Alleen de tijd zal het leren.

Ik denk dat de ouders van het Belgische meisje net zoals wij weten wanneer het genoeg is. Want dat voel je aan. Uit liefde voor je kind. Tot die tijd vecht je als een leeuwin voor je kind.
Alle reacties Link kopieren
Wat is het toch triest dat mensen zo hard oordelen. En wat een vreemde gedachte dat je recht om te oordelen kunt ontlenen aan de hoeveelheid "ellende en verdriet" je in je leven hebt meegemaakt. Al heb ik nog zoveel leed meegemaakt in mijn leven dat betekent nog niet dat ik mij kan verplaatsen in een andermans situatie.



Mijn moeder zei vroeger ook "haal de stecker er maar uit als het lijden ondragelijk wordt" maar toen het zover was klampte ze aan het leven vast.



Zoeb, meis wat een liefde voor je kind en wat moet het "verdedigen" pijn doen. Je hebt het goed gedaan Zoebie, je hebt gehandeld uit liefde en zorg, laat niemand je die herinnering aan die liefde en zorg van je afpakken.
Optimist tot in de kist!
Alle reacties Link kopieren
Dank je Olifantje.

Ik merk inderdaad dat ik dit topic even onbewust ontwijk. Het heeft me toch wel meer gedaan dan ik dacht.
Als ik denk aan de documentaire van Ria Bremer over Sam Galesloot, denk ik inderdaad dat zelfs óuders heel weinig te zeggen hebben over hun zieke kind, het kind weet zélf heel goed wat het wel en niet wil.
quote:Kastanjez schreef op 23 maart 2011 @ 08:05:

Als ik denk aan de documentaire van Ria Bremer over Sam Galesloot, denk ik inderdaad dat zelfs óuders heel weinig te zeggen hebben over hun zieke kind, het kind weet zélf heel goed wat het wel en niet wil.

Maar wat dan als het kind in kwestie niet meer duidelijk maken kan wat het wil? Het meisje in de OP is inmiddels nauwelijks meer dan een kasplantje.



Zijn de ouders dan niet verplicht om naar de belangen van hun kind te kijken, in plaats van hun (wel begrijpelijke) wens het meisje bij zich te houden?
Het kind is doof, blind en stom, er staat nergens dat ze ook geestelijk achterlijk is. Misschien dat er nog wél een manier te vinden is om met haar te communiceren.



Ook bij Sam Galesloot dachten in ieder geval de artsen dat ze in het belang van het kind handelden door behandeling misschien stop te zetten.
Sam Galesloot....Toen ik het artikel over Sandra las moest ik meteen aan hem denken.

Nooit eerder heeft mij een verhaal zo aangegrepen, zijn wil en zijn levenslust zal mij altijd bijblijven. Ook al ken ik hem niet persoonlijk.

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven