Actueel
alle pijlers
Belgisch meisje ten dode opgeschreven, medicijn onbetaalbaar
zaterdag 27 december 2008 om 16:59
Sandra, slachtoffer van tekortkoming Europese wetgeving...
Begin 2008 slaat het noodlot toe en werd vastgesteld dat Sandra door een uiterst zeldzame, maar dodelijke stofwisselingsziekte getroffen werd. Hierbij stapelt gif zich in haar lichaam op waardoor haar zenuwcellen afsterven. Professoren deelden mee : "... Er is geen enkele remedie voorhanden...Sandra zal aftakelen...Tot de dood. Ze is terminaal."
Sandra’s ouders begrepen het niet... Een kind waar uiterlijk niets mis mee leek te zijn, werd door het UZ opgegeven!....Ze werden naar huis gestuurd om het laatste jaar met haar door te brengen...Hun wereld stortte in. Maar de echte nachtmerrie moest dan nog beginnen...
Via het Internet vind Sandra's papa vrij snel een specifiek voor de ziekte ontwikkeld medicijn dat net in Europa vrijgegeven werd. Het hoogtechnologische medicijn blijkt onwezenlijk duur te zijn en dient twee jaar onafgebroken toegediend te worden. Totale kostprijs: 1.080.000€ ! In Denemarken bleek het al goedgekeurd en krijgen patiënten het zelfs volledig terugbetaald door de overheid! Door een tekortkoming in de Europese wetgeving kan de Belgische ziekteverzekering RIZIV het medicijn niet vergoeden... Sandra's ouders verzetten hemel en aarde en richten een noodkreet aan de Belgische overheid. Deze willen absoluut helpen, maar zijn wettelijk gebonden. Ze kunnen enkel hun medeleven betuigen...Sandra moet sterven....Tenzij haar ouders het geld zelf kunnen verzamelen....
Zij "vechten" nu bijna 1 jaar. Koortsachtig zoeken ze dag en nacht naar een weg om het geld verzameld te krijgen. Maar overal waar ze gaan aankloppen krijgen ze de deur op de neus...In tussentijd moeten ze machteloos toezien hoe hun lieve meid snel en onherstelbaar aftakelt; wetende dat er een medicijn beschikbaar is...Hun frustratie, radeloosheid, pijn om het verlies en het gevoel van totale onmacht zijn bijna niet te beschrijven.
Uiteindelijk zien ze in dat niemand hen zal helpen...Niemand...
Tenzij... De "gewone" Vlamingen; de man uit de straat.. Zij alleen kunnen haar nu nog op de valreep redden.
Boze tongen zeggen ons dat de Vlamingen kil en verstard geworden zijn en hen dit niet meer raakt. Wij kunnen dit niet geloven. Wij zijn ervan overtuigd dat vele mensen ons willen en zullen helpen!
Sandra kan ondertussen niet meer praten en is al gedeeltelijk verlamd. Maar verstandelijk is ze volledig bij en beseft wat er haar overkomt.
Sinds vorige zomer krijst ze iedere dag, soms uren aan een stuk, tot ze uitgeput in elkaar zakt. Het is haar enige manier om hulp te vragen.
Haar ouders worden bijna gek van het aanhoudende oorverdovende gekrijs! Zonder de medische behandeling zal haar toestand verder achteruit gaan en staat haar nog een verschrikkelijke doodsstrijd te wachten.
Haar levensverwachting wordt geschat tot rond eind mei 2009. Er resten haar dus slechts 154 dagen meer te leven. Enkel de behandeling kan haar toestand een halt toeroepen.
Sandra's droom was om later een prinses te worden. Maar dat was ze al en blijft ze ook. Wij met zijn allen moeten de prinses nu zien te redden.
Lieve mensen uit Vlaanderen, jullie kunnen met een kleine bijdrage Sandra's leven mee helpen redden ! U die dit nu leest : mogelijk hebt U ook kinderen...Stel je even in onze plaats! Help ons toch om lieve Sandra van de dood te redden. Toon dat je een hart voor kinderen hebt! Dat Sandra niet nodeloos hoeft te sterven. We smeken jullie, help haar dan toch! Dit kan jou morgen ook overkomen. Dan staan wij er ook voor jou!
Wij durven te hopen op massale steun van de Vlamingen!
Jullie zijn haar enige en laatste hoop! Zonder jullie is ze dood! Wacht aub niet. De behandeling moet nu beginnen. Anders is ze binnen 6 maand dood.
Bron: www.redsandra.be
Dit bericht kwam ik net tegen in het Belgische nieuws.
Hier raak ik echt sprakeloos van.. dat dit zomaar kan in een Europees land!! dat geld een rol speelt bij de behandeling van een ziek kind!!!!!!!!!!!!
Wat vinden de andere viva-forummers hier van?
Begin 2008 slaat het noodlot toe en werd vastgesteld dat Sandra door een uiterst zeldzame, maar dodelijke stofwisselingsziekte getroffen werd. Hierbij stapelt gif zich in haar lichaam op waardoor haar zenuwcellen afsterven. Professoren deelden mee : "... Er is geen enkele remedie voorhanden...Sandra zal aftakelen...Tot de dood. Ze is terminaal."
Sandra’s ouders begrepen het niet... Een kind waar uiterlijk niets mis mee leek te zijn, werd door het UZ opgegeven!....Ze werden naar huis gestuurd om het laatste jaar met haar door te brengen...Hun wereld stortte in. Maar de echte nachtmerrie moest dan nog beginnen...
Via het Internet vind Sandra's papa vrij snel een specifiek voor de ziekte ontwikkeld medicijn dat net in Europa vrijgegeven werd. Het hoogtechnologische medicijn blijkt onwezenlijk duur te zijn en dient twee jaar onafgebroken toegediend te worden. Totale kostprijs: 1.080.000€ ! In Denemarken bleek het al goedgekeurd en krijgen patiënten het zelfs volledig terugbetaald door de overheid! Door een tekortkoming in de Europese wetgeving kan de Belgische ziekteverzekering RIZIV het medicijn niet vergoeden... Sandra's ouders verzetten hemel en aarde en richten een noodkreet aan de Belgische overheid. Deze willen absoluut helpen, maar zijn wettelijk gebonden. Ze kunnen enkel hun medeleven betuigen...Sandra moet sterven....Tenzij haar ouders het geld zelf kunnen verzamelen....
Zij "vechten" nu bijna 1 jaar. Koortsachtig zoeken ze dag en nacht naar een weg om het geld verzameld te krijgen. Maar overal waar ze gaan aankloppen krijgen ze de deur op de neus...In tussentijd moeten ze machteloos toezien hoe hun lieve meid snel en onherstelbaar aftakelt; wetende dat er een medicijn beschikbaar is...Hun frustratie, radeloosheid, pijn om het verlies en het gevoel van totale onmacht zijn bijna niet te beschrijven.
Uiteindelijk zien ze in dat niemand hen zal helpen...Niemand...
Tenzij... De "gewone" Vlamingen; de man uit de straat.. Zij alleen kunnen haar nu nog op de valreep redden.
Boze tongen zeggen ons dat de Vlamingen kil en verstard geworden zijn en hen dit niet meer raakt. Wij kunnen dit niet geloven. Wij zijn ervan overtuigd dat vele mensen ons willen en zullen helpen!
Sandra kan ondertussen niet meer praten en is al gedeeltelijk verlamd. Maar verstandelijk is ze volledig bij en beseft wat er haar overkomt.
Sinds vorige zomer krijst ze iedere dag, soms uren aan een stuk, tot ze uitgeput in elkaar zakt. Het is haar enige manier om hulp te vragen.
Haar ouders worden bijna gek van het aanhoudende oorverdovende gekrijs! Zonder de medische behandeling zal haar toestand verder achteruit gaan en staat haar nog een verschrikkelijke doodsstrijd te wachten.
Haar levensverwachting wordt geschat tot rond eind mei 2009. Er resten haar dus slechts 154 dagen meer te leven. Enkel de behandeling kan haar toestand een halt toeroepen.
Sandra's droom was om later een prinses te worden. Maar dat was ze al en blijft ze ook. Wij met zijn allen moeten de prinses nu zien te redden.
Lieve mensen uit Vlaanderen, jullie kunnen met een kleine bijdrage Sandra's leven mee helpen redden ! U die dit nu leest : mogelijk hebt U ook kinderen...Stel je even in onze plaats! Help ons toch om lieve Sandra van de dood te redden. Toon dat je een hart voor kinderen hebt! Dat Sandra niet nodeloos hoeft te sterven. We smeken jullie, help haar dan toch! Dit kan jou morgen ook overkomen. Dan staan wij er ook voor jou!
Wij durven te hopen op massale steun van de Vlamingen!
Jullie zijn haar enige en laatste hoop! Zonder jullie is ze dood! Wacht aub niet. De behandeling moet nu beginnen. Anders is ze binnen 6 maand dood.
Bron: www.redsandra.be
Dit bericht kwam ik net tegen in het Belgische nieuws.
Hier raak ik echt sprakeloos van.. dat dit zomaar kan in een Europees land!! dat geld een rol speelt bij de behandeling van een ziek kind!!!!!!!!!!!!
Wat vinden de andere viva-forummers hier van?
donderdag 29 januari 2009 om 11:56
Newsflash :
Doodzieke Sandra schandalig behandeld door farmaceutische industrie
- Vader daagt fabrikant Shire voor de rechter -
Einde 2007 blijkt dat Sandra Massart wat problemen heeft bij het stappen. Na maandenlange medische testen krijgen de ouders de bloedstollende diagnose: een uiterst zeldzame, maar agressieve stofwisselingsziekte genaamd Metachromatische Leukodystrofie (MLD) . Er is geen behandeling voorhanden. Professoren verklaren haar terminaal.
Sandra’s vader vindt op het Internet de Deense firma Zymenex die een hoogtechnologisch medicijn ontwikkeld heeft. Begin 2008 bewijzen wetenschappelijk testresultaten dat het medicijn de ziekte effectief stopt. Zymenex A/S wil de zieke kinderen meteen helpen. Maar als kleine firma (19 werknemers) en gefinancierd met risico-kapitaal, kan het ze zich niet veroorloven om de peperdure medicijnen gratis en uit medeleven ter beschikking te stellen. De firma brengt het medicijn daarom op de internationale markt, hopende dat de overheid de patiënten zal terugbetalen.
De Deense overheid betaalt de Deense patiënten meteen volledig terug. Door een tekortkoming van de Europese wetgeving kunnen anderen landen, waaronder België en Frankrijk, niet helpen. Via de media begint de Franse patiëntenvereniging ELA geld in te zamelen, om het medicijn zelf aan te kopen. Sandra’s vader besluit om hun voorbeeld te volgen.
In Mei 2008 koopt de Engelse firma Shire het medicijn van de Deense firma Zymenex A/S voor 135 miljoen dollar. In Juli 2008 hoort Sandra’s vader het gerucht dat Shire het medicijn niet zal verkopen. Daarom laat hij in Augustus 2008 nogmaals een offerte aanvragen bij een verdeler om dit te staven. Hij krijgt de offerte van de verdeler en zet zijn plannen door. Velen trekken het medicijn in twijfel, maar Margaux uit het Waalse landgedeelte is het levende bewijs dat het medicijn zijn werk doet. Dankzij tienduizenden Vlamingen, die wij de gouden harten noemen, slaagt Sandra’s vader erin om de 1.080.000€ te verzamelen.
Tijdens een vergadering op 28 Januari met de directeur van Shire Europe, zijn medewerker, en Dr. Régal van UZ Leuven verneemt Sandra’s vader dat Shire nog bijkomende testen wil doen met 15 patiënten. Zij gaan hiervoor extra medicijnen aanmaken.
Sandra’s vader vraagt om voor 16 patiënten medicijnen aan te maken, zodat Sandra ook geholpen kan worden. Maar dat blijkt niet mogelijk te zijn. Op de vraag waarom het voor 15 patiënten wel gaat en voor 16 niet, geven ze als antwoord : “Daar hebben we de productiecapaciteit niet voor”.
Shire is een farmaceutische reus met een verkoopscijfer van 3 miljard dollar. Men zou van zo’n reus verwachten dat zij zouden doen wat Zymenex niet kon : de medicijnen uit medeleven aan alle zieke kinderen bezorgen. Maar Shire blijft beweren: dat hun productiecapaciteit te klein is om zelfs één patient te helpen. En zo zullen in Europa nog honderden andere kinderen moeten sterven....
Op de vraag wanneer de productiecapaciteit wel groot genoeg zal zijn, blijkt dit toevallig samen te vallen met het moment waarop Shire het medicijn op de markt zal brengen en de overheden van alle landen het medicijn zullen vergoeden : 2011.
Er zijn wereldwijd 2000 MLD patiënten. De behandeling kost 500.000 Euro per jaar. Inkomsten voor Shire vanaf 2011 : 2000 x 500.000€ = 1 miljard Euro.
Dan zal de productiecapaciteit blijkbaar wel groot genoeg zijn.
Dit is voor de vader van Sandra volstrekt onbegrijpelijk.
Hij deelt mee dat hij Shire voor de rechter zal dagen. Hij vindt dat artikel 2 van het Europees Verdrag voor de Rechten van de Mens geschonden werd. Dit artikel bepaalt dat ieder mens recht op leven heeft. Sandra’s vader vindt dat dit recht voor zijn dochter nu ontnomen werd.
In afwachting van een herziening door Shire, wordt het ingezamelde geld in bewaring gegeven aan het Koning Boudewijnfonds, onder toezicht van prinses Astrid.
Bron: www.redsandra.be
Dit las ik vandaag op de site.
Doodzieke Sandra schandalig behandeld door farmaceutische industrie
- Vader daagt fabrikant Shire voor de rechter -
Einde 2007 blijkt dat Sandra Massart wat problemen heeft bij het stappen. Na maandenlange medische testen krijgen de ouders de bloedstollende diagnose: een uiterst zeldzame, maar agressieve stofwisselingsziekte genaamd Metachromatische Leukodystrofie (MLD) . Er is geen behandeling voorhanden. Professoren verklaren haar terminaal.
Sandra’s vader vindt op het Internet de Deense firma Zymenex die een hoogtechnologisch medicijn ontwikkeld heeft. Begin 2008 bewijzen wetenschappelijk testresultaten dat het medicijn de ziekte effectief stopt. Zymenex A/S wil de zieke kinderen meteen helpen. Maar als kleine firma (19 werknemers) en gefinancierd met risico-kapitaal, kan het ze zich niet veroorloven om de peperdure medicijnen gratis en uit medeleven ter beschikking te stellen. De firma brengt het medicijn daarom op de internationale markt, hopende dat de overheid de patiënten zal terugbetalen.
De Deense overheid betaalt de Deense patiënten meteen volledig terug. Door een tekortkoming van de Europese wetgeving kunnen anderen landen, waaronder België en Frankrijk, niet helpen. Via de media begint de Franse patiëntenvereniging ELA geld in te zamelen, om het medicijn zelf aan te kopen. Sandra’s vader besluit om hun voorbeeld te volgen.
In Mei 2008 koopt de Engelse firma Shire het medicijn van de Deense firma Zymenex A/S voor 135 miljoen dollar. In Juli 2008 hoort Sandra’s vader het gerucht dat Shire het medicijn niet zal verkopen. Daarom laat hij in Augustus 2008 nogmaals een offerte aanvragen bij een verdeler om dit te staven. Hij krijgt de offerte van de verdeler en zet zijn plannen door. Velen trekken het medicijn in twijfel, maar Margaux uit het Waalse landgedeelte is het levende bewijs dat het medicijn zijn werk doet. Dankzij tienduizenden Vlamingen, die wij de gouden harten noemen, slaagt Sandra’s vader erin om de 1.080.000€ te verzamelen.
Tijdens een vergadering op 28 Januari met de directeur van Shire Europe, zijn medewerker, en Dr. Régal van UZ Leuven verneemt Sandra’s vader dat Shire nog bijkomende testen wil doen met 15 patiënten. Zij gaan hiervoor extra medicijnen aanmaken.
Sandra’s vader vraagt om voor 16 patiënten medicijnen aan te maken, zodat Sandra ook geholpen kan worden. Maar dat blijkt niet mogelijk te zijn. Op de vraag waarom het voor 15 patiënten wel gaat en voor 16 niet, geven ze als antwoord : “Daar hebben we de productiecapaciteit niet voor”.
Shire is een farmaceutische reus met een verkoopscijfer van 3 miljard dollar. Men zou van zo’n reus verwachten dat zij zouden doen wat Zymenex niet kon : de medicijnen uit medeleven aan alle zieke kinderen bezorgen. Maar Shire blijft beweren: dat hun productiecapaciteit te klein is om zelfs één patient te helpen. En zo zullen in Europa nog honderden andere kinderen moeten sterven....
Op de vraag wanneer de productiecapaciteit wel groot genoeg zal zijn, blijkt dit toevallig samen te vallen met het moment waarop Shire het medicijn op de markt zal brengen en de overheden van alle landen het medicijn zullen vergoeden : 2011.
Er zijn wereldwijd 2000 MLD patiënten. De behandeling kost 500.000 Euro per jaar. Inkomsten voor Shire vanaf 2011 : 2000 x 500.000€ = 1 miljard Euro.
Dan zal de productiecapaciteit blijkbaar wel groot genoeg zijn.
Dit is voor de vader van Sandra volstrekt onbegrijpelijk.
Hij deelt mee dat hij Shire voor de rechter zal dagen. Hij vindt dat artikel 2 van het Europees Verdrag voor de Rechten van de Mens geschonden werd. Dit artikel bepaalt dat ieder mens recht op leven heeft. Sandra’s vader vindt dat dit recht voor zijn dochter nu ontnomen werd.
In afwachting van een herziening door Shire, wordt het ingezamelde geld in bewaring gegeven aan het Koning Boudewijnfonds, onder toezicht van prinses Astrid.
Bron: www.redsandra.be
Dit las ik vandaag op de site.
dinsdag 21 april 2009 om 19:50
Had het topic nooit eerder gelezen heb het dus zojuist pas helemaal gelezen. Inmiddels heel erg duidelijk dat het geen nepbericht betreft.
Blijft altijd beetje scheef te bedenken dat je met dat ene miljoen bijvoorbeeld 20.000 gezinnen in Darfur blijvend kunt helpen maar goed.. je kunt niet altijd alles relativeren aan erger.
Voor dit gezin was dit verschrikkelijk maar ben nu ook erg benieuwd Flash.
Blijft altijd beetje scheef te bedenken dat je met dat ene miljoen bijvoorbeeld 20.000 gezinnen in Darfur blijvend kunt helpen maar goed.. je kunt niet altijd alles relativeren aan erger.
Voor dit gezin was dit verschrikkelijk maar ben nu ook erg benieuwd Flash.
woensdag 22 april 2009 om 10:44
Okay, het is niet echt goed nieuws helaas.
Het medicijn is toch niet verkrijgbaar waardoor het meisje niet geholpen kan worden, er loopt nu een rechtzaak in Londen daarvoor.
Verder is er gedoe om het geld, dit zou aan een stichting in beheer gegeven worden, dit is niet gebeurd.
De vader van het meisje gaat nu een eigen vzw opzetten.
Verder is er een Belgische blogger een hetze gestart tegen de ouders, om uit te zoeken wat er nou precies aan de hand is.
Alle informatie zoals krantenartikelen etc verzamelt hij Klik
Ik heb gisteren mail contact met hem gehad en hij is er van overtuigd dat de ouders mogelijk geen goede bedoelingen hadden.
Niet het "Happy End" waar ik en vele anderen op gehoopt haden dus.
Het medicijn is toch niet verkrijgbaar waardoor het meisje niet geholpen kan worden, er loopt nu een rechtzaak in Londen daarvoor.
Verder is er gedoe om het geld, dit zou aan een stichting in beheer gegeven worden, dit is niet gebeurd.
De vader van het meisje gaat nu een eigen vzw opzetten.
Verder is er een Belgische blogger een hetze gestart tegen de ouders, om uit te zoeken wat er nou precies aan de hand is.
Alle informatie zoals krantenartikelen etc verzamelt hij Klik
Ik heb gisteren mail contact met hem gehad en hij is er van overtuigd dat de ouders mogelijk geen goede bedoelingen hadden.
Niet het "Happy End" waar ik en vele anderen op gehoopt haden dus.
woensdag 22 april 2009 om 10:59
woensdag 22 april 2009 om 11:17
quote:Hier raak ik echt sprakeloos van.. dat dit zomaar kan in een Europees land!! dat geld een rol speelt bij de behandeling van een ziek kind!!!!!!!!!!!!Enig idee hoeveel Afrikaanse kinderen, terwijl je dit zit te lezen, dood gaan aan simpele ziekten die met weinig geld te genezen zijn? Weet je dat niet, of wil je dat niet weten, of maakt dat minder uit omdat het geen Europese kinderen zijn?
woensdag 22 april 2009 om 12:37
vrijdag 1 mei 2009 om 22:53
quote:return_of_kreng schreef op 22 april 2009 @ 12:37:
Afrikaanse kindertjes?
Dat zijn toch allemaal van die enge moslims die volgens Geert ons allemaal dood willen hebben en als ze later groot zijn hierheen komen met bommen en granaten om onze beschaving te vernietigen? Die gaan we toch niet helpen?Gatverdamme, ziek mens...
Afrikaanse kindertjes?
Dat zijn toch allemaal van die enge moslims die volgens Geert ons allemaal dood willen hebben en als ze later groot zijn hierheen komen met bommen en granaten om onze beschaving te vernietigen? Die gaan we toch niet helpen?Gatverdamme, ziek mens...
zondag 20 maart 2011 om 15:51
http://www.nieuwsblad.be/ ... .aspx?articleid=G72352U47
Blijkbaar is er toch een update, het meisje is naar Amerika voor een stamcel behandeling.
Blijkbaar is er toch een update, het meisje is naar Amerika voor een stamcel behandeling.
maandag 21 maart 2011 om 16:52
http://www.gva.be/kranten ... t.aspx?q=sandra%2Bmassart
Ik wens het meiske en haar familie alle kracht.
Ik wens het meiske en haar familie alle kracht.
maandag 21 maart 2011 om 18:24
quote:Nina28 schreef op 20 maart 2011 @ 17:12:
Triest hoor, dat meisje is inmiddels doof, blind en stom maar de ouders blijven aan de gang
Wat een rotopmerking is dit zeg. Dat verwijt heb ik ook eens naar mijn hoofd geslingerd gekregen en je hebt geen idee hoeveel pijn dat doet.
Alsof je als ouders zijnde zomaar alles aan de kant gooit. Ga maar dood want je bent doof, blind en stom. Het is geen beest hoor dat je een spuitje kan geven. Je kunt wel merken dat je nog nooit iets ernstigs hebt meegemaakt.
Denk voortaan even na voordat je zo'n absurde opmerking plaatst.
Ik ben niet gauw boos, maar hier kan enorm pissig om worden.
Triest hoor, dat meisje is inmiddels doof, blind en stom maar de ouders blijven aan de gang
Wat een rotopmerking is dit zeg. Dat verwijt heb ik ook eens naar mijn hoofd geslingerd gekregen en je hebt geen idee hoeveel pijn dat doet.
Alsof je als ouders zijnde zomaar alles aan de kant gooit. Ga maar dood want je bent doof, blind en stom. Het is geen beest hoor dat je een spuitje kan geven. Je kunt wel merken dat je nog nooit iets ernstigs hebt meegemaakt.
Denk voortaan even na voordat je zo'n absurde opmerking plaatst.
Ik ben niet gauw boos, maar hier kan enorm pissig om worden.
