Actueel
alle pijlers
Belgisch meisje ten dode opgeschreven, medicijn onbetaalbaar
zaterdag 27 december 2008 om 16:59
Sandra, slachtoffer van tekortkoming Europese wetgeving...
Begin 2008 slaat het noodlot toe en werd vastgesteld dat Sandra door een uiterst zeldzame, maar dodelijke stofwisselingsziekte getroffen werd. Hierbij stapelt gif zich in haar lichaam op waardoor haar zenuwcellen afsterven. Professoren deelden mee : "... Er is geen enkele remedie voorhanden...Sandra zal aftakelen...Tot de dood. Ze is terminaal."
Sandra’s ouders begrepen het niet... Een kind waar uiterlijk niets mis mee leek te zijn, werd door het UZ opgegeven!....Ze werden naar huis gestuurd om het laatste jaar met haar door te brengen...Hun wereld stortte in. Maar de echte nachtmerrie moest dan nog beginnen...
Via het Internet vind Sandra's papa vrij snel een specifiek voor de ziekte ontwikkeld medicijn dat net in Europa vrijgegeven werd. Het hoogtechnologische medicijn blijkt onwezenlijk duur te zijn en dient twee jaar onafgebroken toegediend te worden. Totale kostprijs: 1.080.000€ ! In Denemarken bleek het al goedgekeurd en krijgen patiënten het zelfs volledig terugbetaald door de overheid! Door een tekortkoming in de Europese wetgeving kan de Belgische ziekteverzekering RIZIV het medicijn niet vergoeden... Sandra's ouders verzetten hemel en aarde en richten een noodkreet aan de Belgische overheid. Deze willen absoluut helpen, maar zijn wettelijk gebonden. Ze kunnen enkel hun medeleven betuigen...Sandra moet sterven....Tenzij haar ouders het geld zelf kunnen verzamelen....
Zij "vechten" nu bijna 1 jaar. Koortsachtig zoeken ze dag en nacht naar een weg om het geld verzameld te krijgen. Maar overal waar ze gaan aankloppen krijgen ze de deur op de neus...In tussentijd moeten ze machteloos toezien hoe hun lieve meid snel en onherstelbaar aftakelt; wetende dat er een medicijn beschikbaar is...Hun frustratie, radeloosheid, pijn om het verlies en het gevoel van totale onmacht zijn bijna niet te beschrijven.
Uiteindelijk zien ze in dat niemand hen zal helpen...Niemand...
Tenzij... De "gewone" Vlamingen; de man uit de straat.. Zij alleen kunnen haar nu nog op de valreep redden.
Boze tongen zeggen ons dat de Vlamingen kil en verstard geworden zijn en hen dit niet meer raakt. Wij kunnen dit niet geloven. Wij zijn ervan overtuigd dat vele mensen ons willen en zullen helpen!
Sandra kan ondertussen niet meer praten en is al gedeeltelijk verlamd. Maar verstandelijk is ze volledig bij en beseft wat er haar overkomt.
Sinds vorige zomer krijst ze iedere dag, soms uren aan een stuk, tot ze uitgeput in elkaar zakt. Het is haar enige manier om hulp te vragen.
Haar ouders worden bijna gek van het aanhoudende oorverdovende gekrijs! Zonder de medische behandeling zal haar toestand verder achteruit gaan en staat haar nog een verschrikkelijke doodsstrijd te wachten.
Haar levensverwachting wordt geschat tot rond eind mei 2009. Er resten haar dus slechts 154 dagen meer te leven. Enkel de behandeling kan haar toestand een halt toeroepen.
Sandra's droom was om later een prinses te worden. Maar dat was ze al en blijft ze ook. Wij met zijn allen moeten de prinses nu zien te redden.
Lieve mensen uit Vlaanderen, jullie kunnen met een kleine bijdrage Sandra's leven mee helpen redden ! U die dit nu leest : mogelijk hebt U ook kinderen...Stel je even in onze plaats! Help ons toch om lieve Sandra van de dood te redden. Toon dat je een hart voor kinderen hebt! Dat Sandra niet nodeloos hoeft te sterven. We smeken jullie, help haar dan toch! Dit kan jou morgen ook overkomen. Dan staan wij er ook voor jou!
Wij durven te hopen op massale steun van de Vlamingen!
Jullie zijn haar enige en laatste hoop! Zonder jullie is ze dood! Wacht aub niet. De behandeling moet nu beginnen. Anders is ze binnen 6 maand dood.
Bron: www.redsandra.be
Dit bericht kwam ik net tegen in het Belgische nieuws.
Hier raak ik echt sprakeloos van.. dat dit zomaar kan in een Europees land!! dat geld een rol speelt bij de behandeling van een ziek kind!!!!!!!!!!!!
Wat vinden de andere viva-forummers hier van?
Begin 2008 slaat het noodlot toe en werd vastgesteld dat Sandra door een uiterst zeldzame, maar dodelijke stofwisselingsziekte getroffen werd. Hierbij stapelt gif zich in haar lichaam op waardoor haar zenuwcellen afsterven. Professoren deelden mee : "... Er is geen enkele remedie voorhanden...Sandra zal aftakelen...Tot de dood. Ze is terminaal."
Sandra’s ouders begrepen het niet... Een kind waar uiterlijk niets mis mee leek te zijn, werd door het UZ opgegeven!....Ze werden naar huis gestuurd om het laatste jaar met haar door te brengen...Hun wereld stortte in. Maar de echte nachtmerrie moest dan nog beginnen...
Via het Internet vind Sandra's papa vrij snel een specifiek voor de ziekte ontwikkeld medicijn dat net in Europa vrijgegeven werd. Het hoogtechnologische medicijn blijkt onwezenlijk duur te zijn en dient twee jaar onafgebroken toegediend te worden. Totale kostprijs: 1.080.000€ ! In Denemarken bleek het al goedgekeurd en krijgen patiënten het zelfs volledig terugbetaald door de overheid! Door een tekortkoming in de Europese wetgeving kan de Belgische ziekteverzekering RIZIV het medicijn niet vergoeden... Sandra's ouders verzetten hemel en aarde en richten een noodkreet aan de Belgische overheid. Deze willen absoluut helpen, maar zijn wettelijk gebonden. Ze kunnen enkel hun medeleven betuigen...Sandra moet sterven....Tenzij haar ouders het geld zelf kunnen verzamelen....
Zij "vechten" nu bijna 1 jaar. Koortsachtig zoeken ze dag en nacht naar een weg om het geld verzameld te krijgen. Maar overal waar ze gaan aankloppen krijgen ze de deur op de neus...In tussentijd moeten ze machteloos toezien hoe hun lieve meid snel en onherstelbaar aftakelt; wetende dat er een medicijn beschikbaar is...Hun frustratie, radeloosheid, pijn om het verlies en het gevoel van totale onmacht zijn bijna niet te beschrijven.
Uiteindelijk zien ze in dat niemand hen zal helpen...Niemand...
Tenzij... De "gewone" Vlamingen; de man uit de straat.. Zij alleen kunnen haar nu nog op de valreep redden.
Boze tongen zeggen ons dat de Vlamingen kil en verstard geworden zijn en hen dit niet meer raakt. Wij kunnen dit niet geloven. Wij zijn ervan overtuigd dat vele mensen ons willen en zullen helpen!
Sandra kan ondertussen niet meer praten en is al gedeeltelijk verlamd. Maar verstandelijk is ze volledig bij en beseft wat er haar overkomt.
Sinds vorige zomer krijst ze iedere dag, soms uren aan een stuk, tot ze uitgeput in elkaar zakt. Het is haar enige manier om hulp te vragen.
Haar ouders worden bijna gek van het aanhoudende oorverdovende gekrijs! Zonder de medische behandeling zal haar toestand verder achteruit gaan en staat haar nog een verschrikkelijke doodsstrijd te wachten.
Haar levensverwachting wordt geschat tot rond eind mei 2009. Er resten haar dus slechts 154 dagen meer te leven. Enkel de behandeling kan haar toestand een halt toeroepen.
Sandra's droom was om later een prinses te worden. Maar dat was ze al en blijft ze ook. Wij met zijn allen moeten de prinses nu zien te redden.
Lieve mensen uit Vlaanderen, jullie kunnen met een kleine bijdrage Sandra's leven mee helpen redden ! U die dit nu leest : mogelijk hebt U ook kinderen...Stel je even in onze plaats! Help ons toch om lieve Sandra van de dood te redden. Toon dat je een hart voor kinderen hebt! Dat Sandra niet nodeloos hoeft te sterven. We smeken jullie, help haar dan toch! Dit kan jou morgen ook overkomen. Dan staan wij er ook voor jou!
Wij durven te hopen op massale steun van de Vlamingen!
Jullie zijn haar enige en laatste hoop! Zonder jullie is ze dood! Wacht aub niet. De behandeling moet nu beginnen. Anders is ze binnen 6 maand dood.
Bron: www.redsandra.be
Dit bericht kwam ik net tegen in het Belgische nieuws.
Hier raak ik echt sprakeloos van.. dat dit zomaar kan in een Europees land!! dat geld een rol speelt bij de behandeling van een ziek kind!!!!!!!!!!!!
Wat vinden de andere viva-forummers hier van?
zondag 28 december 2008 om 11:02
quote:shahla schreef op 28 december 2008 @ 10:55:
[...]
En ja, het zal best vaker voorkomen dat mensen de kluit belazeren maar om elk geval eerst van elke kant op het meest negatieve wantrouwen af te benaderen, stuit míj meer tegen de borst dan de opzet van een website van wanhopige ouders.
Fijn weer een medestander Shahla.
Ik ben zo vreselijk geschrokken van de eerste reactie's op dit topic. Die waren gewoon smakeloos.
[...]
En ja, het zal best vaker voorkomen dat mensen de kluit belazeren maar om elk geval eerst van elke kant op het meest negatieve wantrouwen af te benaderen, stuit míj meer tegen de borst dan de opzet van een website van wanhopige ouders.
Fijn weer een medestander Shahla.
Ik ben zo vreselijk geschrokken van de eerste reactie's op dit topic. Die waren gewoon smakeloos.
zondag 28 december 2008 om 11:02
quote:elninjoo schreef op 27 december 2008 @ 17:33:
[...]
Dan moet je 't niet bekijken alsof 't een kind is. Zou jij je ouders langer laten lijden omdat je te egoistisch bent ze te laten gaan in geval zij ernstig ziek zijn en duidelijk pijn hebben en niets meer kunnen? Een geliefde kost wat 't kost in leven willen houden komt alleen maar voort uit egoisme en daar is die geliefde niet mee geholpen.Hoe kan ik mijn kind nou niet zien als mijn kind? De liefde voor een kind is zoiets wezenlijks anders dan de liefde voor je ouders, zelfs voor je partner. Als mijn ouders die al aardig op leeftijd zijn, een ziekte hebben met ondraaglijk lijden, dan zal ik ook liever willen dat ze zonder pijn het leven uit glijden. Maar zij hebben al wel een heel mooi leven achter de rug, een kind heeft nog een leven voor zich. Dat kan je absoluut niet vergelijken met elkaar. Bovendien hebben kinderen nog veerkracht, en veel meer mogelijkheden om te herstellen en te groeien dan dat volwassenen hebben.
[...]
Dan moet je 't niet bekijken alsof 't een kind is. Zou jij je ouders langer laten lijden omdat je te egoistisch bent ze te laten gaan in geval zij ernstig ziek zijn en duidelijk pijn hebben en niets meer kunnen? Een geliefde kost wat 't kost in leven willen houden komt alleen maar voort uit egoisme en daar is die geliefde niet mee geholpen.Hoe kan ik mijn kind nou niet zien als mijn kind? De liefde voor een kind is zoiets wezenlijks anders dan de liefde voor je ouders, zelfs voor je partner. Als mijn ouders die al aardig op leeftijd zijn, een ziekte hebben met ondraaglijk lijden, dan zal ik ook liever willen dat ze zonder pijn het leven uit glijden. Maar zij hebben al wel een heel mooi leven achter de rug, een kind heeft nog een leven voor zich. Dat kan je absoluut niet vergelijken met elkaar. Bovendien hebben kinderen nog veerkracht, en veel meer mogelijkheden om te herstellen en te groeien dan dat volwassenen hebben.
Stressed is just desserts spelled backwards
zondag 28 december 2008 om 11:03
quote:Flashy schreef op 28 december 2008 @ 10:06:
Ik snap niet waarom mensen tegenwoordig altijd van het slechtste van de mens uitgaan. Niemand gelooft meer iets en alles moet 1000x onderbouwd worden.....
Hierom bijvoorbeeld, geloofde toen ook de helft van de mensen:
http://www.nieuwsblad.be/...ref=hv&ArticleID=161HV7KP
Ik snap niet waarom mensen tegenwoordig altijd van het slechtste van de mens uitgaan. Niemand gelooft meer iets en alles moet 1000x onderbouwd worden.....
Hierom bijvoorbeeld, geloofde toen ook de helft van de mensen:
http://www.nieuwsblad.be/...ref=hv&ArticleID=161HV7KP
zondag 28 december 2008 om 11:04
quote:elninjoo schreef op 28 december 2008 @ 10:27:
[...]
ik vind het veel harder dat iemand er aan mee wil werken de lijdensweg van zo'n meisje te verlengen
Dat is jouw idee ervan. Moet jij weten maar het is niet aan jou om te bepalen of te beslissen dat dit meisje zonder enige kans op behandeling of medicatie maar moet sterven omdat anders misschien haar lijdensweg verlengd wordt. Dat is aan haar ouders en haar ouders willen graag die medicijnen proberen en ik geef ze daarin gelijk. Je wilt als ouders er toch alles aan doen om je dochter te redden als er een medicijn voorhanden is?
We hebben het hier wel over een klein meisje van zes jaar. Niet over iemand die al zijn hele leven heeft geleefd, oud is en vegeterend lijdt in een verzorgingstehuis of ziekenhuis.
[...]
ik vind het veel harder dat iemand er aan mee wil werken de lijdensweg van zo'n meisje te verlengen
Dat is jouw idee ervan. Moet jij weten maar het is niet aan jou om te bepalen of te beslissen dat dit meisje zonder enige kans op behandeling of medicatie maar moet sterven omdat anders misschien haar lijdensweg verlengd wordt. Dat is aan haar ouders en haar ouders willen graag die medicijnen proberen en ik geef ze daarin gelijk. Je wilt als ouders er toch alles aan doen om je dochter te redden als er een medicijn voorhanden is?
We hebben het hier wel over een klein meisje van zes jaar. Niet over iemand die al zijn hele leven heeft geleefd, oud is en vegeterend lijdt in een verzorgingstehuis of ziekenhuis.
Het is mij: shaHla 
(Iranian version)
(Iranian version)
zondag 28 december 2008 om 11:05
quote:Zoebie schreef op 28 december 2008 @ 11:02:
[...]
Fijn weer een medestander Shahla.
Ik ben zo vreselijk geschrokken van de eerste reactie's op dit topic. Die waren gewoon smakeloos.Eens. Maar misschien kun je pas voelen wat de ouders voelen als je zelf zoiets ergs hebt meegemaakt of meemaakt. Als je een makkelijk leven hebt dan kun je je niet verplaatsen wellicht in de wanhoop.
[...]
Fijn weer een medestander Shahla.
Ik ben zo vreselijk geschrokken van de eerste reactie's op dit topic. Die waren gewoon smakeloos.Eens. Maar misschien kun je pas voelen wat de ouders voelen als je zelf zoiets ergs hebt meegemaakt of meemaakt. Als je een makkelijk leven hebt dan kun je je niet verplaatsen wellicht in de wanhoop.
Stressed is just desserts spelled backwards
zondag 28 december 2008 om 11:08
quote:minny schreef op 28 december 2008 @ 11:00:
Maar om hun kind te redden zullen ze het vertrouwen van de mensen wel moeten winnen Shahla, anders wordt er geen geld gestort...Natuurlijk, dat snap ik maar we hebben het hier over ouders. Niet over marketing mensen die een zo gelikt mogelijke site op kunnen stellen zodat iedereen hen gelooft. Zij doen wat ze kunnen doen. Mensen vragen hen te helpen. Wie niet wil of kan helpen, doet dat niet maar ga dan ook niet alles in twijfel trekken. Laat het dan heerlijk van je afglijden, zou ik zeggen.
Maar om hun kind te redden zullen ze het vertrouwen van de mensen wel moeten winnen Shahla, anders wordt er geen geld gestort...Natuurlijk, dat snap ik maar we hebben het hier over ouders. Niet over marketing mensen die een zo gelikt mogelijke site op kunnen stellen zodat iedereen hen gelooft. Zij doen wat ze kunnen doen. Mensen vragen hen te helpen. Wie niet wil of kan helpen, doet dat niet maar ga dan ook niet alles in twijfel trekken. Laat het dan heerlijk van je afglijden, zou ik zeggen.
Het is mij: shaHla (Iranian version)
(Iranian version)
zondag 28 december 2008 om 11:13
quote:Maleficent schreef op 28 december 2008 @ 11:05:
[...]
Eens. Maar misschien kun je pas voelen wat de ouders voelen als je zelf zoiets ergs hebt meegemaakt of meemaakt. Als je een makkelijk leven hebt dan kun je je niet verplaatsen wellicht in de wanhoop.Dat je je kind niet verliest betekent niet automatisch dat je een makkelijk leven hebt... Dat vind ik wel een heel vreemde stelling...
[...]
Eens. Maar misschien kun je pas voelen wat de ouders voelen als je zelf zoiets ergs hebt meegemaakt of meemaakt. Als je een makkelijk leven hebt dan kun je je niet verplaatsen wellicht in de wanhoop.Dat je je kind niet verliest betekent niet automatisch dat je een makkelijk leven hebt... Dat vind ik wel een heel vreemde stelling...
zondag 28 december 2008 om 11:13
quote:Zoebie schreef op 28 december 2008 @ 11:02:
[...]
Fijn weer een medestander Shahla.
Ik ben zo vreselijk geschrokken van de eerste reactie's op dit topic. Die waren gewoon smakeloos.Ik schrok er niet van, want zulke dingen lees ik hier helaas heel erg vaak. Het stoort me wel erg. Kan er woest om worden als andere mensen ten koste van anderen een beetje lol zitten te maken zoals hier op de eerste en een deel van de tweede pagina.
[...]
Fijn weer een medestander Shahla.
Ik ben zo vreselijk geschrokken van de eerste reactie's op dit topic. Die waren gewoon smakeloos.Ik schrok er niet van, want zulke dingen lees ik hier helaas heel erg vaak. Het stoort me wel erg. Kan er woest om worden als andere mensen ten koste van anderen een beetje lol zitten te maken zoals hier op de eerste en een deel van de tweede pagina.
Het is mij: shaHla (Iranian version)
(Iranian version)
zondag 28 december 2008 om 11:15
Ik kan me ook helemaal niet verplaatsen in de opmerkingen dat er voor dat geld waarvan 1 kind genezen kan worden op de wereld misschien wel een miljoen kinderen genezen kunnen worden van simpele ziektes. En dat het nu eenmaal een harde wereld is. Dat zal ongetwijfeld ook gelden voor het onderzoek wat er nu gaande is voor de stofwisselingsziekte van ons kind. Maar als het om JOUW kind gaat dan denk je er niet meer zo genuanceerd over hoor. Dan vind je dat verschrikkelijk oneerlijk dat er voor deze groep geen medicijnen is.
Stressed is just desserts spelled backwards
zondag 28 december 2008 om 11:16
quote:shahla schreef op 28 december 2008 @ 11:13:
[...]
Ik schrok er niet van, want zulke dingen lees ik hier helaas heel erg vaak. Het stoort me wel erg. Kan er woest om worden als andere mensen ten koste van anderen een beetje lol zitten te maken zoals hier op de eerste en een deel van de tweede pagina.Moordwijf heeft hier excuses voor aangeboden, Mal heeft ze accepteert, dus om er nou over door te zagen heeft ook weinig zin.
[...]
Ik schrok er niet van, want zulke dingen lees ik hier helaas heel erg vaak. Het stoort me wel erg. Kan er woest om worden als andere mensen ten koste van anderen een beetje lol zitten te maken zoals hier op de eerste en een deel van de tweede pagina.Moordwijf heeft hier excuses voor aangeboden, Mal heeft ze accepteert, dus om er nou over door te zagen heeft ook weinig zin.
zondag 28 december 2008 om 11:17
quote:minny schreef op 28 december 2008 @ 11:13:
[...]
Dat je je kind niet verliest betekent niet automatisch dat je een makkelijk leven hebt... Dat vind ik wel een heel vreemde stelling...
Dat vind ik niet. Ik heb hier dingen gelezen dat ik denk; je weet niet waar je het over hebt.
Maar goed dat is misschien mijn eigen cynisme over reacties die ik in mijn eigen omgeving ook wel meemaak. Mensen die zich totaal niet kunnen inleven in onze situatie omdat het ergste wat ooit in hu leven is gebeurd dat hun oma van 95 overleden is. En zich dan helemaal terugtrekken.
[...]
Dat je je kind niet verliest betekent niet automatisch dat je een makkelijk leven hebt... Dat vind ik wel een heel vreemde stelling...
Dat vind ik niet. Ik heb hier dingen gelezen dat ik denk; je weet niet waar je het over hebt.
Maar goed dat is misschien mijn eigen cynisme over reacties die ik in mijn eigen omgeving ook wel meemaak. Mensen die zich totaal niet kunnen inleven in onze situatie omdat het ergste wat ooit in hu leven is gebeurd dat hun oma van 95 overleden is. En zich dan helemaal terugtrekken.
Stressed is just desserts spelled backwards
zondag 28 december 2008 om 11:18
quote:shahla schreef op 28 december 2008 @ 11:08:
[...]
Natuurlijk, dat snap ik maar we hebben het hier over ouders. Niet over marketing mensen die een zo gelikt mogelijke site op kunnen stellen zodat iedereen hen gelooft. Zij doen wat ze kunnen doen. Mensen vragen hen te helpen. Wie niet wil of kan helpen, doet dat niet maar ga dan ook niet alles in twijfel trekken. Laat het dan heerlijk van je afglijden, zou ik zeggen.Nou...ik denk dat die ouders eerder wat hebben aan eerlijke feedback. Als door een paar aanpassingen, meer mensen geld storten, dan hebben ze daar meer aan dan aan mensen die hun mond houden.
[...]
Natuurlijk, dat snap ik maar we hebben het hier over ouders. Niet over marketing mensen die een zo gelikt mogelijke site op kunnen stellen zodat iedereen hen gelooft. Zij doen wat ze kunnen doen. Mensen vragen hen te helpen. Wie niet wil of kan helpen, doet dat niet maar ga dan ook niet alles in twijfel trekken. Laat het dan heerlijk van je afglijden, zou ik zeggen.Nou...ik denk dat die ouders eerder wat hebben aan eerlijke feedback. Als door een paar aanpassingen, meer mensen geld storten, dan hebben ze daar meer aan dan aan mensen die hun mond houden.
zondag 28 december 2008 om 11:20
Natuurlijk vind je dat dan oneerlijk! Jij wilt dat er voor jouw kind ook een behandeling of medicatie is die je of kunt betalen of die vergoed wordt. Dat is gevoelsmatig het meest logisch. Dat geldt, neem ik aan, voor alle ouders die in een vergelijkbare situatie zitten. Je wilt dat jouw kind het haalt en ook zijn hele leven verder mag leven. En dan is het erg lastig om ook nog eens te moeten denken aan alle andere heel erg zieke kinderen op de wereld.
Mijn zoon werd destijds met 28 weken geboren en lag een maand op de intensive care. In die tijd zag ik regelmatig broeders met loden bakken lopen. Dan wist je dat er weer een kindje was overleden. Rationeel vond je dat voor die ouders erg verdrietig maar gevoelsmatig was je super blij dat het jouw kind niet was.
Mijn zoon werd destijds met 28 weken geboren en lag een maand op de intensive care. In die tijd zag ik regelmatig broeders met loden bakken lopen. Dan wist je dat er weer een kindje was overleden. Rationeel vond je dat voor die ouders erg verdrietig maar gevoelsmatig was je super blij dat het jouw kind niet was.
Het is mij: shaHla (Iranian version)
(Iranian version)
zondag 28 december 2008 om 11:22
quote:Maleficent schreef op 28 december 2008 @ 11:17:
[...]
Dat vind ik niet. Ik heb hier dingen gelezen dat ik denk; je weet niet waar je het over hebt.
Maar goed dat is misschien mijn eigen cynisme over reacties die ik in mijn eigen omgeving ook wel meemaak. Mensen die zich totaal niet kunnen inleven in onze situatie omdat het ergste wat ooit in hu leven is gebeurd dat hun oma van 95 overleden is. En zich dan helemaal terugtrekken.Een kind verliezen is verschrikkelijk, absoluut. Ik hoop het nooit mee te maken....
Maar dat betekent niet dat er geen andere verschrikkelijke dingen zijn op deze wereld. Stellen dat iemand een makkelijk leven heeft gehad omdat diegene geen kind heeft verloren vind ik niet bepaald...nou ja, laat ik het er op houden dat ik me daar niet in kan vinden.
[...]
Dat vind ik niet. Ik heb hier dingen gelezen dat ik denk; je weet niet waar je het over hebt.
Maar goed dat is misschien mijn eigen cynisme over reacties die ik in mijn eigen omgeving ook wel meemaak. Mensen die zich totaal niet kunnen inleven in onze situatie omdat het ergste wat ooit in hu leven is gebeurd dat hun oma van 95 overleden is. En zich dan helemaal terugtrekken.Een kind verliezen is verschrikkelijk, absoluut. Ik hoop het nooit mee te maken....
Maar dat betekent niet dat er geen andere verschrikkelijke dingen zijn op deze wereld. Stellen dat iemand een makkelijk leven heeft gehad omdat diegene geen kind heeft verloren vind ik niet bepaald...nou ja, laat ik het er op houden dat ik me daar niet in kan vinden.
zondag 28 december 2008 om 11:28
quote:minny schreef op 28 december 2008 @ 11:18:
[...]
Nou...ik denk dat die ouders eerder wat hebben aan eerlijke feedback. Als door een paar aanpassingen, meer mensen geld storten, dan hebben ze daar meer aan dan aan mensen die hun mond houden.Kan wel zijn, alleen gaan de mensen die dit alles in twijfel trekken omdat de ouders geen gelikte site hebben heus niet die ouders benaderen om te zeggen:"Joh, als je dit of dat zo laat, heb je kans dat veel mensen je niet geloven en dus ook niks gaan storten. Probeer het eens zo of zo." Nee, dat soort mensen gaan juist op fora het belachelijk maken of er op afgeven dus ja, laat die mensen maar lekker hun mond houden. Aan hen heb je immers niks.
[...]
Nou...ik denk dat die ouders eerder wat hebben aan eerlijke feedback. Als door een paar aanpassingen, meer mensen geld storten, dan hebben ze daar meer aan dan aan mensen die hun mond houden.Kan wel zijn, alleen gaan de mensen die dit alles in twijfel trekken omdat de ouders geen gelikte site hebben heus niet die ouders benaderen om te zeggen:"Joh, als je dit of dat zo laat, heb je kans dat veel mensen je niet geloven en dus ook niks gaan storten. Probeer het eens zo of zo." Nee, dat soort mensen gaan juist op fora het belachelijk maken of er op afgeven dus ja, laat die mensen maar lekker hun mond houden. Aan hen heb je immers niks.
Het is mij: shaHla (Iranian version)
(Iranian version)
zondag 28 december 2008 om 11:33
quote:shahla schreef op 28 december 2008 @ 11:28:
[...]
Kan wel zijn, alleen gaan de mensen die dit alles in twijfel trekken omdat de ouders geen gelikte site hebben heus niet die ouders benaderen om te zeggen:"Joh, als je dit of dat zo laat, heb je kans dat veel mensen je niet geloven en dus ook niks gaan storten. Probeer het eens zo of zo." Nee, dat soort mensen gaan juist op fora het belachelijk maken of er op afgeven dus ja, laat die mensen maar lekker hun mond houden. Aan hen heb je immers niks.Zeg alsjeblieft, ik mag hier heus vertellen dat ik het niet geloof? Hebben de ouders wel erg veel aan jou denk je?
[...]
Kan wel zijn, alleen gaan de mensen die dit alles in twijfel trekken omdat de ouders geen gelikte site hebben heus niet die ouders benaderen om te zeggen:"Joh, als je dit of dat zo laat, heb je kans dat veel mensen je niet geloven en dus ook niks gaan storten. Probeer het eens zo of zo." Nee, dat soort mensen gaan juist op fora het belachelijk maken of er op afgeven dus ja, laat die mensen maar lekker hun mond houden. Aan hen heb je immers niks.Zeg alsjeblieft, ik mag hier heus vertellen dat ik het niet geloof? Hebben de ouders wel erg veel aan jou denk je?
zondag 28 december 2008 om 11:35
Mal ik kan me ook in jou verplaatsen. Het is vreselijk die reacties in je omgeving. En je leert dan ook pas de mensen kennen die werkelijk om je geven. Onze dochter heeft 7 jaar leukemie gehad. Van de artsen kregen we te horen: "We gaan niet verder met behandelen omdat ouders dat willen". En hier in het dorp werd op een gegeven moment gezegd: "Hoe lang gaan ze nog door met die lijdensweg". Terwijl onze dochter wel kaal was en in een rolstoel zat vanwege de chemo. Maar altijd lol had. En een humor waar alle volwassenen nog een puntje aan kunnen zuigen. En ze wilde zelf zo verschrikkelijk graag verder. Ze was 11 en het woord opgeven kwam bij haar niet voor. Door haar wil heeft ze nog 9 fantastische maanden gehad.
zondag 28 december 2008 om 11:41
Kinderen kunnen bijna altijd lol hebben, wat hun toestand ook is. Heel bijzonder vind ik dat
Daarom heb ik ook moeite met dit verhaal...als een kind urenlang zit te krijsen, tot ze van uitputting instort, hoe kun je dat dan willen rekken? Als zelfs een kind geen kwaliteit meer in het leven kan vinden...
Daarom heb ik ook moeite met dit verhaal...als een kind urenlang zit te krijsen, tot ze van uitputting instort, hoe kun je dat dan willen rekken? Als zelfs een kind geen kwaliteit meer in het leven kan vinden...
zondag 28 december 2008 om 11:43
quote:minny schreef op 28 december 2008 @ 11:22:
[...]
Een kind verliezen is verschrikkelijk, absoluut. Ik hoop het nooit mee te maken....
Maar dat betekent niet dat er geen andere verschrikkelijke dingen zijn op deze wereld. Stellen dat iemand een makkelijk leven heeft gehad omdat diegene geen kind heeft verloren vind ik niet bepaald...nou ja, laat ik het er op houden dat ik me daar niet in kan vinden.Ik stel niet dat mensen die geen kind hebben verloren een makkelijk leven hebben gehad. Dat heb ik nergens gezegd. Ik heb alleen gezegd dat mensen die een heel makkelijk leven hebben zich er wellicht niet in kunnen verplaatsen. Maar wat ik al eerder zei dat is mijn cynische ik waarschijnlijk. Omdat we dat in onze directe omgeving hebben meegemaakt. Vrienden die ons op het zwaarste moment zo'n beetje lieten vallen als een baksteen (dus echt het contact verbreken per sms) en mensen die nooit iets erg hebben meegemaakt en zich niet kunnen verplaatsen in jouw leven en dan ook maar niet langskomen in het ziekenhuis en nooit iets voor je doen. Maar die je al wel jaren kent. Dat is verdomd moeilijk hoor. Je krijgt soms weer steun van mensen die je nooit hebt gezien (zoals op het forum).
[...]
Een kind verliezen is verschrikkelijk, absoluut. Ik hoop het nooit mee te maken....
Maar dat betekent niet dat er geen andere verschrikkelijke dingen zijn op deze wereld. Stellen dat iemand een makkelijk leven heeft gehad omdat diegene geen kind heeft verloren vind ik niet bepaald...nou ja, laat ik het er op houden dat ik me daar niet in kan vinden.Ik stel niet dat mensen die geen kind hebben verloren een makkelijk leven hebben gehad. Dat heb ik nergens gezegd. Ik heb alleen gezegd dat mensen die een heel makkelijk leven hebben zich er wellicht niet in kunnen verplaatsen. Maar wat ik al eerder zei dat is mijn cynische ik waarschijnlijk. Omdat we dat in onze directe omgeving hebben meegemaakt. Vrienden die ons op het zwaarste moment zo'n beetje lieten vallen als een baksteen (dus echt het contact verbreken per sms) en mensen die nooit iets erg hebben meegemaakt en zich niet kunnen verplaatsen in jouw leven en dan ook maar niet langskomen in het ziekenhuis en nooit iets voor je doen. Maar die je al wel jaren kent. Dat is verdomd moeilijk hoor. Je krijgt soms weer steun van mensen die je nooit hebt gezien (zoals op het forum).
maleficent wijzigde dit bericht op 28-12-2008 11:59
Reden: aanvulling
Reden: aanvulling
% gewijzigd
Stressed is just desserts spelled backwards
