Actueel
alle pijlers
Belgisch meisje ten dode opgeschreven, medicijn onbetaalbaar
zaterdag 27 december 2008 om 16:59
Sandra, slachtoffer van tekortkoming Europese wetgeving...
Begin 2008 slaat het noodlot toe en werd vastgesteld dat Sandra door een uiterst zeldzame, maar dodelijke stofwisselingsziekte getroffen werd. Hierbij stapelt gif zich in haar lichaam op waardoor haar zenuwcellen afsterven. Professoren deelden mee : "... Er is geen enkele remedie voorhanden...Sandra zal aftakelen...Tot de dood. Ze is terminaal."
Sandra’s ouders begrepen het niet... Een kind waar uiterlijk niets mis mee leek te zijn, werd door het UZ opgegeven!....Ze werden naar huis gestuurd om het laatste jaar met haar door te brengen...Hun wereld stortte in. Maar de echte nachtmerrie moest dan nog beginnen...
Via het Internet vind Sandra's papa vrij snel een specifiek voor de ziekte ontwikkeld medicijn dat net in Europa vrijgegeven werd. Het hoogtechnologische medicijn blijkt onwezenlijk duur te zijn en dient twee jaar onafgebroken toegediend te worden. Totale kostprijs: 1.080.000€ ! In Denemarken bleek het al goedgekeurd en krijgen patiënten het zelfs volledig terugbetaald door de overheid! Door een tekortkoming in de Europese wetgeving kan de Belgische ziekteverzekering RIZIV het medicijn niet vergoeden... Sandra's ouders verzetten hemel en aarde en richten een noodkreet aan de Belgische overheid. Deze willen absoluut helpen, maar zijn wettelijk gebonden. Ze kunnen enkel hun medeleven betuigen...Sandra moet sterven....Tenzij haar ouders het geld zelf kunnen verzamelen....
Zij "vechten" nu bijna 1 jaar. Koortsachtig zoeken ze dag en nacht naar een weg om het geld verzameld te krijgen. Maar overal waar ze gaan aankloppen krijgen ze de deur op de neus...In tussentijd moeten ze machteloos toezien hoe hun lieve meid snel en onherstelbaar aftakelt; wetende dat er een medicijn beschikbaar is...Hun frustratie, radeloosheid, pijn om het verlies en het gevoel van totale onmacht zijn bijna niet te beschrijven.
Uiteindelijk zien ze in dat niemand hen zal helpen...Niemand...
Tenzij... De "gewone" Vlamingen; de man uit de straat.. Zij alleen kunnen haar nu nog op de valreep redden.
Boze tongen zeggen ons dat de Vlamingen kil en verstard geworden zijn en hen dit niet meer raakt. Wij kunnen dit niet geloven. Wij zijn ervan overtuigd dat vele mensen ons willen en zullen helpen!
Sandra kan ondertussen niet meer praten en is al gedeeltelijk verlamd. Maar verstandelijk is ze volledig bij en beseft wat er haar overkomt.
Sinds vorige zomer krijst ze iedere dag, soms uren aan een stuk, tot ze uitgeput in elkaar zakt. Het is haar enige manier om hulp te vragen.
Haar ouders worden bijna gek van het aanhoudende oorverdovende gekrijs! Zonder de medische behandeling zal haar toestand verder achteruit gaan en staat haar nog een verschrikkelijke doodsstrijd te wachten.
Haar levensverwachting wordt geschat tot rond eind mei 2009. Er resten haar dus slechts 154 dagen meer te leven. Enkel de behandeling kan haar toestand een halt toeroepen.
Sandra's droom was om later een prinses te worden. Maar dat was ze al en blijft ze ook. Wij met zijn allen moeten de prinses nu zien te redden.
Lieve mensen uit Vlaanderen, jullie kunnen met een kleine bijdrage Sandra's leven mee helpen redden ! U die dit nu leest : mogelijk hebt U ook kinderen...Stel je even in onze plaats! Help ons toch om lieve Sandra van de dood te redden. Toon dat je een hart voor kinderen hebt! Dat Sandra niet nodeloos hoeft te sterven. We smeken jullie, help haar dan toch! Dit kan jou morgen ook overkomen. Dan staan wij er ook voor jou!
Wij durven te hopen op massale steun van de Vlamingen!
Jullie zijn haar enige en laatste hoop! Zonder jullie is ze dood! Wacht aub niet. De behandeling moet nu beginnen. Anders is ze binnen 6 maand dood.
Bron: www.redsandra.be
Dit bericht kwam ik net tegen in het Belgische nieuws.
Hier raak ik echt sprakeloos van.. dat dit zomaar kan in een Europees land!! dat geld een rol speelt bij de behandeling van een ziek kind!!!!!!!!!!!!
Wat vinden de andere viva-forummers hier van?
Begin 2008 slaat het noodlot toe en werd vastgesteld dat Sandra door een uiterst zeldzame, maar dodelijke stofwisselingsziekte getroffen werd. Hierbij stapelt gif zich in haar lichaam op waardoor haar zenuwcellen afsterven. Professoren deelden mee : "... Er is geen enkele remedie voorhanden...Sandra zal aftakelen...Tot de dood. Ze is terminaal."
Sandra’s ouders begrepen het niet... Een kind waar uiterlijk niets mis mee leek te zijn, werd door het UZ opgegeven!....Ze werden naar huis gestuurd om het laatste jaar met haar door te brengen...Hun wereld stortte in. Maar de echte nachtmerrie moest dan nog beginnen...
Via het Internet vind Sandra's papa vrij snel een specifiek voor de ziekte ontwikkeld medicijn dat net in Europa vrijgegeven werd. Het hoogtechnologische medicijn blijkt onwezenlijk duur te zijn en dient twee jaar onafgebroken toegediend te worden. Totale kostprijs: 1.080.000€ ! In Denemarken bleek het al goedgekeurd en krijgen patiënten het zelfs volledig terugbetaald door de overheid! Door een tekortkoming in de Europese wetgeving kan de Belgische ziekteverzekering RIZIV het medicijn niet vergoeden... Sandra's ouders verzetten hemel en aarde en richten een noodkreet aan de Belgische overheid. Deze willen absoluut helpen, maar zijn wettelijk gebonden. Ze kunnen enkel hun medeleven betuigen...Sandra moet sterven....Tenzij haar ouders het geld zelf kunnen verzamelen....
Zij "vechten" nu bijna 1 jaar. Koortsachtig zoeken ze dag en nacht naar een weg om het geld verzameld te krijgen. Maar overal waar ze gaan aankloppen krijgen ze de deur op de neus...In tussentijd moeten ze machteloos toezien hoe hun lieve meid snel en onherstelbaar aftakelt; wetende dat er een medicijn beschikbaar is...Hun frustratie, radeloosheid, pijn om het verlies en het gevoel van totale onmacht zijn bijna niet te beschrijven.
Uiteindelijk zien ze in dat niemand hen zal helpen...Niemand...
Tenzij... De "gewone" Vlamingen; de man uit de straat.. Zij alleen kunnen haar nu nog op de valreep redden.
Boze tongen zeggen ons dat de Vlamingen kil en verstard geworden zijn en hen dit niet meer raakt. Wij kunnen dit niet geloven. Wij zijn ervan overtuigd dat vele mensen ons willen en zullen helpen!
Sandra kan ondertussen niet meer praten en is al gedeeltelijk verlamd. Maar verstandelijk is ze volledig bij en beseft wat er haar overkomt.
Sinds vorige zomer krijst ze iedere dag, soms uren aan een stuk, tot ze uitgeput in elkaar zakt. Het is haar enige manier om hulp te vragen.
Haar ouders worden bijna gek van het aanhoudende oorverdovende gekrijs! Zonder de medische behandeling zal haar toestand verder achteruit gaan en staat haar nog een verschrikkelijke doodsstrijd te wachten.
Haar levensverwachting wordt geschat tot rond eind mei 2009. Er resten haar dus slechts 154 dagen meer te leven. Enkel de behandeling kan haar toestand een halt toeroepen.
Sandra's droom was om later een prinses te worden. Maar dat was ze al en blijft ze ook. Wij met zijn allen moeten de prinses nu zien te redden.
Lieve mensen uit Vlaanderen, jullie kunnen met een kleine bijdrage Sandra's leven mee helpen redden ! U die dit nu leest : mogelijk hebt U ook kinderen...Stel je even in onze plaats! Help ons toch om lieve Sandra van de dood te redden. Toon dat je een hart voor kinderen hebt! Dat Sandra niet nodeloos hoeft te sterven. We smeken jullie, help haar dan toch! Dit kan jou morgen ook overkomen. Dan staan wij er ook voor jou!
Wij durven te hopen op massale steun van de Vlamingen!
Jullie zijn haar enige en laatste hoop! Zonder jullie is ze dood! Wacht aub niet. De behandeling moet nu beginnen. Anders is ze binnen 6 maand dood.
Bron: www.redsandra.be
Dit bericht kwam ik net tegen in het Belgische nieuws.
Hier raak ik echt sprakeloos van.. dat dit zomaar kan in een Europees land!! dat geld een rol speelt bij de behandeling van een ziek kind!!!!!!!!!!!!
Wat vinden de andere viva-forummers hier van?
zondag 28 december 2008 om 22:36
[quote]elninjoo schreef op 28 december 2008 @ 22:19:
[...]
Zo'n arts verklaart waarschijnlijk dat ze is uitbehandeld en dat dat medicijn haar niet kan genezen en dan krijgen ze natuurlijk helemaal geen donaties als dat op de site gezet zou worden.[/quote]
Die indruk kreeg ik ook al, heb alle tekst op die site gelezen, en het viel me op dat die ouders overal nul op het request kregen. Dit wordt door hen een beetje gepresenteerd alsof iedereen hen in de steek liet, maar zelf geven ze al aan dat de achteruitgang van hun dochtertje onomkeerbaar is.
Vaak wordt ook vergeten dat wanneer een medicijn nog niet is goedgekeurd en het toch aan zo'n kind wordt gegeven, er (ernstige) bijwerkingen kunenn optreden.
Zo ernstig dat dat kind (eerder) overlijdt. Vervolgens krijgt die farmaceut het verwijt dat het kind is gestorven door hun (nog niet uitontwikkelde/goedgekeurde) medicament.
Of dat bedrijf ziet zich geconfronteerd met een rechtszaak/torenhoge schadeclaim.
Wat ik op die site miste: een teller met hoeveel geld er al binnen is. Ik neem aan dat ze niet wachten tot die 1 miljoen is bereikt, maar al aan de gang gaan als er genoeg geld binnen is om de eerste maand van de tijdelijke behandeling te financieren?
Sommige foto's en ook opmerkingen in die tekst vond ik een beetje "te". Ik snap dat zij (net als alle professionele goede-doelen-geld-verzamelaars) commercieel moeten opereren, en een maximale opbrengst nastreven, maar dat schrijven over haar gillen en die foto's waarop zij klaarblijkelijk huilt/schreeuwt.....
[...]
Zo'n arts verklaart waarschijnlijk dat ze is uitbehandeld en dat dat medicijn haar niet kan genezen en dan krijgen ze natuurlijk helemaal geen donaties als dat op de site gezet zou worden.[/quote]
Die indruk kreeg ik ook al, heb alle tekst op die site gelezen, en het viel me op dat die ouders overal nul op het request kregen. Dit wordt door hen een beetje gepresenteerd alsof iedereen hen in de steek liet, maar zelf geven ze al aan dat de achteruitgang van hun dochtertje onomkeerbaar is.
Vaak wordt ook vergeten dat wanneer een medicijn nog niet is goedgekeurd en het toch aan zo'n kind wordt gegeven, er (ernstige) bijwerkingen kunenn optreden.
Zo ernstig dat dat kind (eerder) overlijdt. Vervolgens krijgt die farmaceut het verwijt dat het kind is gestorven door hun (nog niet uitontwikkelde/goedgekeurde) medicament.
Of dat bedrijf ziet zich geconfronteerd met een rechtszaak/torenhoge schadeclaim.
Wat ik op die site miste: een teller met hoeveel geld er al binnen is. Ik neem aan dat ze niet wachten tot die 1 miljoen is bereikt, maar al aan de gang gaan als er genoeg geld binnen is om de eerste maand van de tijdelijke behandeling te financieren?
Sommige foto's en ook opmerkingen in die tekst vond ik een beetje "te". Ik snap dat zij (net als alle professionele goede-doelen-geld-verzamelaars) commercieel moeten opereren, en een maximale opbrengst nastreven, maar dat schrijven over haar gillen en die foto's waarop zij klaarblijkelijk huilt/schreeuwt.....
zondag 28 december 2008 om 23:34
maandag 29 december 2008 om 05:16
Heb ook even op de site gekeken. De teller staat er trouwens wel degelijk, ik geloof dat ze nu op 8 komma zoveel procent van het benodigde bedrag zitten. Of het waar is? Ik weet het niet. Maar hell, stel dat het níet waar is, wat ben je dan kwijt? 5 euro? Is dat nou zo'n verschrikkelijk risico om te lopen?
Wel heb ik m'n twijfels aan de realiteitszin van deze ouders. Voor zover ik gelezen heb, is het proces onomkeerbaar. Moet je dat nog willen, zo'n leven als dit kind nu heeft? Tuurlijk, ja hart schreeuwt JA als het om jouw kind gaat, maar het hart kan ook bedrieglijk egoïstisch zijn... Liefde is koesteren ja, maar liefde is soms ook loslaten.
Het is dat stukje onomkeerbaarheid wat mij nekt. De rest begrijp ik. Volkomen. Hell, toen mijn pa ziek was had ik ook álles willen uitproberen. Al had ik redenen gevonden om aan te nemen dat het heilzaam was om 3x achteruit een rondje te lopen bij volle maan, terwijl je één hand op je hoofd houdt en ondertussen HALLELUJA schreeuwt, dan had ik het uitgeprobeerd. Dus wat dát betreft kan ik die ouders begrijpen.
Wel heb ik m'n twijfels aan de realiteitszin van deze ouders. Voor zover ik gelezen heb, is het proces onomkeerbaar. Moet je dat nog willen, zo'n leven als dit kind nu heeft? Tuurlijk, ja hart schreeuwt JA als het om jouw kind gaat, maar het hart kan ook bedrieglijk egoïstisch zijn... Liefde is koesteren ja, maar liefde is soms ook loslaten.
Het is dat stukje onomkeerbaarheid wat mij nekt. De rest begrijp ik. Volkomen. Hell, toen mijn pa ziek was had ik ook álles willen uitproberen. Al had ik redenen gevonden om aan te nemen dat het heilzaam was om 3x achteruit een rondje te lopen bij volle maan, terwijl je één hand op je hoofd houdt en ondertussen HALLELUJA schreeuwt, dan had ik het uitgeprobeerd. Dus wat dát betreft kan ik die ouders begrijpen.
maandag 29 december 2008 om 09:32
quote:shahla schreef op 28 december 2008 @ 12:31:
Ik hoop dat die mensen de kans krijgen dat medicijn te proberen. Zij zijn duidelijk nog niet toe aan afscheid nemen van hun dochter, wat ik heel goed kan begrijpen.
Akelig verhaal. Ik denk dat je met bovenstaande de kern van het geheel treft. In de openingspost staat dat het ziekteproces onomkeerbaar is. Schade kan dus niet ongedaan worden gemaakt, alleen maar tot een halt worden geroepen met dat experimentele medicijn. Dat meisje zal dus, als het aan haar ouders ligt, de rest van haar leven in deze staat moeten doorbrengen. Nu is ze nog kind, kan thuis verzorgd worden. Maar veel oudere patiënten kunnen niet thuis blijven. Laat staan hoe eenzaam deze mensen worden als later de ouders ook nog komen te overlijden.
De ouders zijn er misschien nog niet aan toe om dat meisje los te laten, maar voor haarzelf lijkt het me de grootste hel verlamd te moeten blijven leven, terwijl je geestelijk wel bij bent.
Voor wat betreft de ontwikkeling van medicijnen: ik kan me heel goed voorstellen dat het voor ouders, wanneer het hun kind betreft, oneerlijk voelt dat er voor zeldzame aandoeningen weinig tot geen medicatie wordt ontwikkeld. Vanuit het oogpunt van de farmaceutische industrie is het echter logisch. Als je met een miljoen euro een medicijn kunt ontwikkelen voor iets waar 1 op de 3 mensen mee te maken krijgt, dan besteed je dat geld niet aan een ziekte waaraan 1 op de 150.000 mensen lijden. Hard, maar wel logisch.
Ik ben het dus eens met de strekking van de postings van Minny en El Ninjoo. Ik werk niet aan deze actie mee, omdat voor mijn gevoel het meisje er niet mee gebaat is. Misschien is dat gevoel helemaal verkeerd, maar so be it.
trouwens voor Zoebie en Malefiecient.
Ik hoop dat die mensen de kans krijgen dat medicijn te proberen. Zij zijn duidelijk nog niet toe aan afscheid nemen van hun dochter, wat ik heel goed kan begrijpen.
Akelig verhaal. Ik denk dat je met bovenstaande de kern van het geheel treft. In de openingspost staat dat het ziekteproces onomkeerbaar is. Schade kan dus niet ongedaan worden gemaakt, alleen maar tot een halt worden geroepen met dat experimentele medicijn. Dat meisje zal dus, als het aan haar ouders ligt, de rest van haar leven in deze staat moeten doorbrengen. Nu is ze nog kind, kan thuis verzorgd worden. Maar veel oudere patiënten kunnen niet thuis blijven. Laat staan hoe eenzaam deze mensen worden als later de ouders ook nog komen te overlijden.
De ouders zijn er misschien nog niet aan toe om dat meisje los te laten, maar voor haarzelf lijkt het me de grootste hel verlamd te moeten blijven leven, terwijl je geestelijk wel bij bent.
Voor wat betreft de ontwikkeling van medicijnen: ik kan me heel goed voorstellen dat het voor ouders, wanneer het hun kind betreft, oneerlijk voelt dat er voor zeldzame aandoeningen weinig tot geen medicatie wordt ontwikkeld. Vanuit het oogpunt van de farmaceutische industrie is het echter logisch. Als je met een miljoen euro een medicijn kunt ontwikkelen voor iets waar 1 op de 3 mensen mee te maken krijgt, dan besteed je dat geld niet aan een ziekte waaraan 1 op de 150.000 mensen lijden. Hard, maar wel logisch.
Ik ben het dus eens met de strekking van de postings van Minny en El Ninjoo. Ik werk niet aan deze actie mee, omdat voor mijn gevoel het meisje er niet mee gebaat is. Misschien is dat gevoel helemaal verkeerd, maar so be it.
trouwens voor Zoebie en Malefiecient.
maandag 29 december 2008 om 15:26
Pinksterbloem, ik denk ook dat dat het hele eieren eten is. Die ouders zijn er emotioneel heel sterk bij betrokken en zijn niet in staat rationeel de keuze te maken hun dochter te laten gaan.
Wie weet is dat inderdaad wel verstandiger maar ik denk dat ik persoonlijk ook eerst dit medicijn had willen proberen alvorens diep bedroefd de handdoek in de ring te gooien en te wachten op de dood van je kind. Je wilt voor je gevoel alles geprobeerd hebben en als alle mogelijkheden uitgeput zijn, dan pas kun je 'toewerken' naar accepteren dat je kind niet oud gaat worden.
Natuurlijk mag je er voor kiezen niet te doneren als je denkt dat dit niet in het belang van dat meisje is. Daar heb ik wel begrip voor. Iedereen hoort vrij te zijn in wel of niet geven.
Wie weet is dat inderdaad wel verstandiger maar ik denk dat ik persoonlijk ook eerst dit medicijn had willen proberen alvorens diep bedroefd de handdoek in de ring te gooien en te wachten op de dood van je kind. Je wilt voor je gevoel alles geprobeerd hebben en als alle mogelijkheden uitgeput zijn, dan pas kun je 'toewerken' naar accepteren dat je kind niet oud gaat worden.
Natuurlijk mag je er voor kiezen niet te doneren als je denkt dat dit niet in het belang van dat meisje is. Daar heb ik wel begrip voor. Iedereen hoort vrij te zijn in wel of niet geven.
Het is mij: shaHla 
(Iranian version)
(Iranian version)
maandag 29 december 2008 om 17:21
Als ik er rationeel naar kijk, zoveel geld, zoveel al vernield, wat voor leven heeft zo'n meisje nog. Vroeger gingen kinderen met zoiets gewoon dood en dat was dat. Is heel sneu, maar uiteindelijk voor iedereen beter en zeker voor het menselijk ras, dat genetische defecten uitsterven in plaats van voortplanten. En ja, hoeveel andere mensen kan je redden met dat geld. Dat, plus het feit dat het niet zeker is dat het medicijn helpt enz. enz.
En als het mijn eigen kind was. Het kind dat ik van de geboorte heb verzorgd, die ik verhaaltjes heb voorgelezen, die ik heb leren lopen en fietsen en schaatsen en waar ik zo om gelachen heb toen ze begon te praten. Die leuke vondsten had, een eigen identiteit en karakter bleek te hebben die ik langzaam heb leren kennen. Die ik elke dag heb meegemaakt en waar ik elke dag van heb genoten, mee heb gelachen, mee heb gehuild, naar school heb gebracht, met vriendinnetjes heb laten spelen en bij ze heb laten logeren, mee heb genomen naar pretparken en speeltuinen en een welhaast eindeloze lijst met vragen van heb beantwoord, die ik heb zien leren en groeien en zo'n enorme intense band mee heb, die niet te beschrijven valt, maar die net zo is als die van andere ouders en hun kinderen .....
... dan zou ik vechten tot het bittere einde, dan zou ik geld lenen, acties opstarten, banken overvallen als dat nodig was, alles doen om haar te behouden.
Maar het is mijn kind niet.
En als het mijn eigen kind was. Het kind dat ik van de geboorte heb verzorgd, die ik verhaaltjes heb voorgelezen, die ik heb leren lopen en fietsen en schaatsen en waar ik zo om gelachen heb toen ze begon te praten. Die leuke vondsten had, een eigen identiteit en karakter bleek te hebben die ik langzaam heb leren kennen. Die ik elke dag heb meegemaakt en waar ik elke dag van heb genoten, mee heb gelachen, mee heb gehuild, naar school heb gebracht, met vriendinnetjes heb laten spelen en bij ze heb laten logeren, mee heb genomen naar pretparken en speeltuinen en een welhaast eindeloze lijst met vragen van heb beantwoord, die ik heb zien leren en groeien en zo'n enorme intense band mee heb, die niet te beschrijven valt, maar die net zo is als die van andere ouders en hun kinderen .....
... dan zou ik vechten tot het bittere einde, dan zou ik geld lenen, acties opstarten, banken overvallen als dat nodig was, alles doen om haar te behouden.
Maar het is mijn kind niet.
maandag 29 december 2008 om 17:30
quote:minny schreef op 29 december 2008 @ 17:27:
Wat gebeurt er eigenlijk met het geld als ze het niet overleeft voor de eindstreep behaald is...? 8% van een miljoen is toch een heleboel geld...Als het verhaal klopt, is dat ook al weer uitgegeven aan de eerste behandelingen. Dat is dan weer 'mooi' aan deze actie: het geld hoeft niet eerst helemaal binnen te zijn, de behandelingen kunnen al beginnen als er een paar procent binnen is.
Wat gebeurt er eigenlijk met het geld als ze het niet overleeft voor de eindstreep behaald is...? 8% van een miljoen is toch een heleboel geld...Als het verhaal klopt, is dat ook al weer uitgegeven aan de eerste behandelingen. Dat is dan weer 'mooi' aan deze actie: het geld hoeft niet eerst helemaal binnen te zijn, de behandelingen kunnen al beginnen als er een paar procent binnen is.
maandag 29 december 2008 om 17:32
maandag 29 december 2008 om 19:27
[quote]minny schreef op 29 december 2008 @ 17:27:
Wat gebeurt er eigenlijk met het geld als ze het niet overleeft voor de eindstreep behaald is...? 8% van een miljoen is toch een heleboel geld...[/quote]
Omdat het Vlamingen zijn:
Een bontjas voor haar en een Mercedes Cabrio voor hem.
En van wat er over is gaan ze es goed eten in een sterrenrestaurant
Wat gebeurt er eigenlijk met het geld als ze het niet overleeft voor de eindstreep behaald is...? 8% van een miljoen is toch een heleboel geld...[/quote]
Omdat het Vlamingen zijn:
Een bontjas voor haar en een Mercedes Cabrio voor hem.
En van wat er over is gaan ze es goed eten in een sterrenrestaurant
maandag 29 december 2008 om 20:39
Túúrlijk Quattro, dan zouden ze waarschijnlijk doen. In dat geval is dan net hun dochter overleden. Lijkt me niet dat je dan vrolijk van giften in een restaurant gaat zitten, al is het een geintje van jouw kant.
Ik zou ook liever zien dat mocht die dochter overlijden en het gegeven geld is niet allemaal op gegaan aan behandelingen en medicatie dat het resterende dan gebruikt zou worden voor een ander goed doel.
Ik zou ook liever zien dat mocht die dochter overlijden en het gegeven geld is niet allemaal op gegaan aan behandelingen en medicatie dat het resterende dan gebruikt zou worden voor een ander goed doel.
Het is mij: shaHla (Iranian version)
(Iranian version)
maandag 29 december 2008 om 20:46
quote:korenwolf schreef op 29 december 2008 @ 20:43:
Shala, ik ken iemand die van giften voor zieke partner inderdaad op vakantie is gegaan, na overlijden van partner.Nou ja dat vind ik werkelijk te gek voor woorden. Ik zou daar toch echt commentaar op geven. Ik ga er tenminste vanuit dat het in dit geval geschonken wordt aan het onderzoek.
Shala, ik ken iemand die van giften voor zieke partner inderdaad op vakantie is gegaan, na overlijden van partner.Nou ja dat vind ik werkelijk te gek voor woorden. Ik zou daar toch echt commentaar op geven. Ik ga er tenminste vanuit dat het in dit geval geschonken wordt aan het onderzoek.
maandag 29 december 2008 om 21:21
maandag 29 december 2008 om 22:01
Als ze uitbehandeld is, dan zou ze misschien als "proefkonijn" kunnen dienen voor ontwikkeling/onderzoek naar de ziekte en zo bijdragen aan een geneesmiddel ?
Volgens mij kunnen én mogen kinderen daar niet voor ingezet worden......
Eerst theoriën, dan experimenten, daarna ratjes en andere dieren en vervolgens volwassenen die hun lichaam beschikbaar stellen.
En onderzoeken/ontwikkelingen kosten geld. Heel veel geld. Daar moeten "geldschieters" voor gevonden worden.
Geld dat op dat moment niet besteed kan worden aan het corrigeren van buikwanden of donaties voor de voedselbank.
Volgens mij kunnen én mogen kinderen daar niet voor ingezet worden......
Eerst theoriën, dan experimenten, daarna ratjes en andere dieren en vervolgens volwassenen die hun lichaam beschikbaar stellen.
En onderzoeken/ontwikkelingen kosten geld. Heel veel geld. Daar moeten "geldschieters" voor gevonden worden.
Geld dat op dat moment niet besteed kan worden aan het corrigeren van buikwanden of donaties voor de voedselbank.
woensdag 31 december 2008 om 08:46
Datum : 30/12/2008
Titel : Medicijn voor Sandra en Julie niet te koop
Metazym, het medicijn tegen de dodelijke stofwisselingsziekte waaraan Sandra uit Temse en Julie uit Overpelt (foto) lijden, is niet te koop. Dat zegt Filip Labeeuw, directeur bij het farmaceutisch bedrijf dat het middel ontwikkelt.
Zelfs als William Massart uit Temse 1 miljoen euro bij elkaar krijgt, dan nog zal hij het geneesmiddel voor zijn doodzieke dochter niet kunnen kopen.
“Het middel zit nog in de ontwikkelingsfase. We mogen het dus niet verkopen want het is nog niet goedgekeurd. Ik heb dat al tegen meneer Massart gezegd,” vertelt Filip Labeeuw, directeur van de Belgische tak van het farmabedrijf Shire HGT.
Vader Massart houdt echter vol dat hij over een offerte beschikt voor het medicijn. De kostprijs is meer dan één miljoen euro. Labeeuw: “Wij weten niet goed waar die offerte vandaan komt, we hopen maar dat het niet om een vervalsing gaat.”
De firma gaat in de eerste maanden van 2009 wel bekijken of patiëntjes die de medicatie dringend nodig hebben, ze toch al niet eerder kunnen krijgen.
Volgens experts zal dat evenwel niet baten. Zowel bij Sandra als bij Julie is de ziekte al te ver gevorderd. Verder is ook helemaal niet zeker dat het middel werkt. Daarvoor is nog geen enkel bewijs geleverd.
bron: Het Belang van Limburg
Titel : Medicijn voor Sandra en Julie niet te koop
Metazym, het medicijn tegen de dodelijke stofwisselingsziekte waaraan Sandra uit Temse en Julie uit Overpelt (foto) lijden, is niet te koop. Dat zegt Filip Labeeuw, directeur bij het farmaceutisch bedrijf dat het middel ontwikkelt.
Zelfs als William Massart uit Temse 1 miljoen euro bij elkaar krijgt, dan nog zal hij het geneesmiddel voor zijn doodzieke dochter niet kunnen kopen.
“Het middel zit nog in de ontwikkelingsfase. We mogen het dus niet verkopen want het is nog niet goedgekeurd. Ik heb dat al tegen meneer Massart gezegd,” vertelt Filip Labeeuw, directeur van de Belgische tak van het farmabedrijf Shire HGT.
Vader Massart houdt echter vol dat hij over een offerte beschikt voor het medicijn. De kostprijs is meer dan één miljoen euro. Labeeuw: “Wij weten niet goed waar die offerte vandaan komt, we hopen maar dat het niet om een vervalsing gaat.”
De firma gaat in de eerste maanden van 2009 wel bekijken of patiëntjes die de medicatie dringend nodig hebben, ze toch al niet eerder kunnen krijgen.
Volgens experts zal dat evenwel niet baten. Zowel bij Sandra als bij Julie is de ziekte al te ver gevorderd. Verder is ook helemaal niet zeker dat het middel werkt. Daarvoor is nog geen enkel bewijs geleverd.
bron: Het Belang van Limburg
woensdag 31 december 2008 om 12:19
quote:korenwolf schreef op 29 december 2008 @ 20:43:
Shala, ik ken iemand die van giften voor zieke partner inderdaad op vakantie is gegaan, na overlijden van partner.Zo'n gezin ken ik ook: vader was overleden, en van de giften gingen moeder en kinderen op vakantie. Om even samen te zijn, wég van alles wat hen herinnerde aan de afschuwelijke periode die nu achter hen lag, even uitwaaien. Het verdriet ging ook mee, natuurlijk, maar die vakantie was even hard nodig. Ik had daar geen enkele moeite mee, sterker nog: vond het heel fijn dat het restant van het ingezamelde geld hiervoor gebruikt werd.
Shala, ik ken iemand die van giften voor zieke partner inderdaad op vakantie is gegaan, na overlijden van partner.Zo'n gezin ken ik ook: vader was overleden, en van de giften gingen moeder en kinderen op vakantie. Om even samen te zijn, wég van alles wat hen herinnerde aan de afschuwelijke periode die nu achter hen lag, even uitwaaien. Het verdriet ging ook mee, natuurlijk, maar die vakantie was even hard nodig. Ik had daar geen enkele moeite mee, sterker nog: vond het heel fijn dat het restant van het ingezamelde geld hiervoor gebruikt werd.
.
woensdag 31 december 2008 om 12:23
quote:Mariannanas schreef op 31 december 2008 @ 12:19:
[...]
Zo'n gezin ken ik ook: vader was overleden, en van de giften gingen moeder en kinderen op vakantie. Om even samen te zijn, wég van alles wat hen herinnerde aan de afschuwelijke periode die nu achter hen lag, even uitwaaien. Het verdriet ging ook mee, natuurlijk, maar die vakantie was even hard nodig. Ik had daar geen enkele moeite mee, sterker nog: vond het heel fijn dat het restant van het ingezamelde geld hiervoor gebruikt werd.
Ik vind het toch wel erg dubbel. Je zamelt geld in voor een medicijn, maar bent te laat met 'redden'. Dan zou ik me moreel verplicht voelen om het geld te schenken aan een onderzoek naar dat medicijn, of aan iemand anders die ook aan die ziekte lijdt. Want daar is het immers voor gegeven!
Aan de andere kant "eens gegeven, blijft gegeven" dus als zij ervan op vakantie willen........
[...]
Zo'n gezin ken ik ook: vader was overleden, en van de giften gingen moeder en kinderen op vakantie. Om even samen te zijn, wég van alles wat hen herinnerde aan de afschuwelijke periode die nu achter hen lag, even uitwaaien. Het verdriet ging ook mee, natuurlijk, maar die vakantie was even hard nodig. Ik had daar geen enkele moeite mee, sterker nog: vond het heel fijn dat het restant van het ingezamelde geld hiervoor gebruikt werd.
Ik vind het toch wel erg dubbel. Je zamelt geld in voor een medicijn, maar bent te laat met 'redden'. Dan zou ik me moreel verplicht voelen om het geld te schenken aan een onderzoek naar dat medicijn, of aan iemand anders die ook aan die ziekte lijdt. Want daar is het immers voor gegeven!
Aan de andere kant "eens gegeven, blijft gegeven" dus als zij ervan op vakantie willen........
vrijdag 2 januari 2009 om 14:42
quote:minny schreef op 29 december 2008 @ 17:32:
Beetje dure begrafenis dan... Zou liever zien dat het dan naar onderzoek over deze ziekte gaat of zoiets. Dat zou mij eerder bewegen om te doneren, als ik wist dat het hoe dan ook terechtkomt waar het terecht dient te komen, ten behoeve van mensen met deze ziekte.Hier ben ik het volledig mee eens, ik mis ook het bredere plaatje. Zoals al eerder is aangegeven verkeert het medicijn in de experimentele fase en is de ziekte - als het medicijn al naar behoren zou werken - slechts af te remmen, maar nooit te stoppen. Het is dus m.i. veel interessanter om het onderzoek te steunen en de situatie te creëren om mensen (iedereen, dus niet alleen maar kinderen) die lijden aan deze ziekte in een vroegtijdig stadium al te behandelen, zodat zij daar in hun verdere leven echt baat bij hebben. Ik zie weinig heil in het steunen van een mens die al tot kasplantje is afgezakt voor een experimenteel medicijn waarvan niet onomstotelijk bewezen is dat het zal werken.
Beetje dure begrafenis dan... Zou liever zien dat het dan naar onderzoek over deze ziekte gaat of zoiets. Dat zou mij eerder bewegen om te doneren, als ik wist dat het hoe dan ook terechtkomt waar het terecht dient te komen, ten behoeve van mensen met deze ziekte.Hier ben ik het volledig mee eens, ik mis ook het bredere plaatje. Zoals al eerder is aangegeven verkeert het medicijn in de experimentele fase en is de ziekte - als het medicijn al naar behoren zou werken - slechts af te remmen, maar nooit te stoppen. Het is dus m.i. veel interessanter om het onderzoek te steunen en de situatie te creëren om mensen (iedereen, dus niet alleen maar kinderen) die lijden aan deze ziekte in een vroegtijdig stadium al te behandelen, zodat zij daar in hun verdere leven echt baat bij hebben. Ik zie weinig heil in het steunen van een mens die al tot kasplantje is afgezakt voor een experimenteel medicijn waarvan niet onomstotelijk bewezen is dat het zal werken.
vrijdag 2 januari 2009 om 14:47
quote:Flashy schreef op 31 december 2008 @ 14:51:
Dit las ik vandaagHun dochtertje is stabiel gebleven, dus niet genezen. Dus voor die Sandra is het gewoon niet reeel om daar 'n miljoen aan geld in te pompen, want dat maakt hooguit haar lijdensweg langer. Dat zouden die ouders niet eens moeten willen.
Dit las ik vandaagHun dochtertje is stabiel gebleven, dus niet genezen. Dus voor die Sandra is het gewoon niet reeel om daar 'n miljoen aan geld in te pompen, want dat maakt hooguit haar lijdensweg langer. Dat zouden die ouders niet eens moeten willen.
